PETIZIONE ON LINE DI AP ALL'ATTENZIONE DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI  Sembrava non ci fosse più niente da fare per la petizione che abbiamo presentato a tutti i comuni d'Italia per quei video scandalosi apparsi su youtube in cui ritraeva un bambino autistico picchiato dai coetanei e filmato con un telefonino. Sebbene la nostra petizione non ha raggiunto grandi firme un solo comune d'Italia quello di Livorno grazie anche alla nostra lister Melisenda si è avviati ad una delibera che verrà presentata all'attenzione del Consiglio dei Ministri. Il Comune di Livorno l'unico e solo ci ha dato retta e ci ha sostenuti a più non posso, grande merito va quindi a queste persone che con animo nobile si sono avvicinati alle problematiche dei bambini autistici sottolineando la durezza e il bullismo che il più delle volte si usa nei confronti di questi bambini che non riescono a difendersi perchè incapaci di comunicare o di reagire di fronte a tanta violenza. Grazie al Comune di Livorno e a Mamma Melisenda oggi abbiamo una voce in capitolo in più tutta la documentazione la potete trovare al nostro link: http://www.autismoparliamone.org/portale/index.php?topic=7554.msg24332#msg24332Non ci sono parole per esprimere la gioia di questo momento, i genitori di Autismoparliamone ringraziano di vero cuore Mamma Melisenda e il Comune di Livorno per non essersi dimenticati di noi e della nostra petizione. Lo Staff di Autismoparliamone DUE PUNTI DIFFICILI DA COMPRENDERE (O DA ACCETTARE) del Dott.MassimoBorghese  Dopo diversi anni di lavoro nella diagnostica e nella terapia della sindorme autistica nell’ambito di quel tipo di approccio definito come Intervento Foniatrico Integrato, che prevede una componente riabilitativa ed una di tipo biomedico alimentare, mi sembra opportuno soffermare l’attenzione su due aspetti in particolare del versante terapeutico, che mi sembrano identificare i due punti che solitamente risultano i meno compresi -o i meno accettati- dai genitori del bambino al quale ho appena formulato, o confermato, la diagnosi di autismo. Mi riferisco alla dieta priva di caseina, glutine, soia e mais, ed al concetto di intensività del trattamento logopedico abilitativo. Sulla dieta mi sono già espresso ed ho già scritto diversi articoli anche in questo forum. Allo stato attuale delle conoscenze e delle esperienze, sono del parere che molti soggetti con autismo, direi anche più della metà, risulta favorevolmente sensibile ad un regime alimentare che esclude l’assunzione di glutine, caseina, soia e mais. Significa, in altre parole, che più della metà degli autistici se non assume queste sostanze migliora significativamente sul piano dell’attenzione, del comportamento, delle capcità di recezione di ciò che viene proposto in logopedia, nonché sul piano dello stato di salute corporea generale in termini di stabilizzazione del ritmo sonno-veglia, di miglioramento delle funzioni intestinali, di eventuali manifestazioni di dermatite… Aggiungo anche che non sempre le indagini preliminari possono farci sapere se un determinato bambino risulti “responder” o “non responder” alla dieta, avendo riscontrato nella pratica, dei casi sensibili alla dieta anche se le analisi preliminari non deponevano a favore, e viceversa altri casi risultati insensibili agli effetti dei cambiamenti alimentari sebbene le indagini di avvio li indicassero come possibili responders. Ciò vuol dire che, quando, verso la fine della visita, suggerisco ai genitori del bambino autistico di sottoporlo anche a dieta priva di glutine, caseina, soia e mais, mi trovo -mio malgrado- relisticamente costretto ad aggiungere una frase del tipo: “Seguite questa dieta per un anno, prima di dedurre eventualmente che non funziona”. Non è l’ideale, ma è quanto, onestamente, credo corrisponda a quanto di più realistico e sincero possa proporre, almeno in base a ciò che ho potuto constatare “sul campo” nel corso di questi ultimi anni. Le obiezioni e gli ostacoli che provengono dai genitori, non sempre sono di tipo idelologico, ma spesso (è mia netta sensazione) scaturiscono soprattutto dalla scarsa voglia di affrontare sacrifici e disagi scaturenti dalla necessità di apportare radicali cambiamenti nella abitudini alimentari di un’intera famiglia. Il rifiuto “ideologico” lo potrei comprendere di più, anche se -replico- il medico sono io, e se ci si affida ad un sanitario, bisogna anche seguirne le direttive… Però, ripeto, se si è in buona fede nel rifiutare un consiglio, si è meno colpevoli (perdonatemi il termine) di quando invece il rifiuto nasce dalla svogliatezza o dalla scarsa propensione al sacrificio. Per completezza di informazione (anche se non è oggetto di questo articolo) ricordo che molti bambini hanno ottenuto risultati clamorosi -in senso buono- dall’applicazione della dieta priva di glutine, caseina, soia e mais, così come altri sono risultati insensibili a questo provvedimento, ma comunque non hanno riportato danni di alcun genere. L’altro punto che merita una particolare sottolineatura, è quello relativo al concetto di “intensività terapeutica”, riconducibile all’affermazione secondo la quale i risultati della terapia abilitativa sono direttamente proporzionali alla quantità delle sedute di trattamento e delle ore in cui si lavora con il bambino (oltre che alla qualità, naturalmente, ma questo è un altro discorso…). Non è raro che alcune famiglie che si rivolgono a noi dopo aver visto i brillanti risultati che il nostro trattamento ha prodotto su altri bambini, si “raffreddino” alquanto, nel momento in cui apprendono che non bastano “alcune sedute” di logopedia per apportare i grandi cambiamenti che si aspettano, e che quei brillanti miglioramenti realizzati negli altri bambini sono il frutto di anni e anni di lavoro quotidiano, intenso e senza tentennamenti. Dalle brevi presentazioni e discussioni di questi due aspetti delle nostre proposte terapeutiche, si possono dedurre tante considerazioni ed aprire tanti dibattiti (e sarebbe anche interessante che avvenisse), ma forse il pensiero più immediato è quello che ci porta al concetto di sacrificio e di grande impegno. Le grandi conquiste -e il recupero di un bambino autistico è una grande conquista- non si raggiungono senza grandi impegni e grandi sacrifici. Massimo Borghese E morto Enrico Micheli  La sua vita è stata un lavoro costante di ricerca, di studio e di confronto.Un’esistenza dedicata all’autismo e ai bambini che ne sono affetti. E’ morto a causa di un incidente Enrico Micheli, psicologo e analista del comportamento. La perdita di un professionista serio e appassionato come Micheli ha gettato nello sconforto non solo colleghi e amici, ma un’intera comunità , che di lui aveva fatto un punto di riferimento. Lavorava con persone autistiche dal 1970. Dal 1983 al 2000 era stato responsabile del Ctr dell’ospedale San Paolo-Università degli studi di Milano.La sua attività si basava sull’approccio cognitivo-comportamentale ed era docente e supervisore dell’Aiamc, Associazione italiana Analisi e Modifica del Comportamento. Nel campo dell’autismo, era stato tra i primi in Italia, ad introdurre aggiornate conoscenze sull’origine organica del disturbo e a diffondere l’approccio educativo. - Fondatore del Comitato per la corretta informazione sull’Autismo, aveva partecipato con i genitori lombardi al movimento per il Progetto regionale Autismo.Faceva anche parte del Comitato di controllo dell’Osservatorio Regionale Autismo. Dall’autunno 2000, era stato responsabile del Servizio Età evolutiva del distretto Agordo della Ulss di Belluno. Assieme ai colleghi del Ctr di Milano e alla moglie Cesarina Xaiz, Enrico Micheli aveva messo a punto un modello di valutazione e intervento per promuovere lo sviluppo delle prime abilità sociali nei soggetti con difficoltà.Il loro lavoro era stato presentato nel 1998, alla Division Teacch dell’Università del North Carolina.Aveva contribuito alla fondazione dell’Associazione Aretè e aveva svolto per anni, attività formativa nel campo dell’approccio psicoeducativo alle difficoltà di sviluppo dei bambini. Tra i suoi libri più conosciuti:’Gioco e interazione sociale nell’autismo, cento idee per favorire lo sviluppo dell’intersoggettività’, realizzato assieme all’inseparabile moglie Cesarina, con cui condivideva la passione per i bimbi autistici. L'ultima fatica editoriale di Enrico Micheli s'intilola 'Verso l'autonomia' . Si tratta di una sorta di manuale, pensato per persone (bambini,adolescenti e adulti)colpite da disabilità che impediscono loro di comprendere agevolmente il mondo e le regole che lo governano; disabilità particolarmente evidenti nelle persone affette da Autismo o da Ritardo Mentale con problemi di comunicazione. Secondo Micheli,la modalità di lavoro indipendente è uno strumento che aiuta genitori, insegnanti, educatori, terapisti nella pratica quotidiana con queste persone. Per Enrico Micheli, oggi, c’è tanto da fare per i bambini autistici, iniziando dal ruolo delle famiglie che devono avere una parte concreta nell’educazione di un bambino affetto da autismo. Micheli credeva molto, inoltre, nel ruolo della scuola, che può rappresentare un luogo d’apprendimento e di sviluppo per il bambino, se questo viene seguito da figure ‘formate’ in maniera precisa. In Veneto e non solo, Enrico Micheli supervisionava diverse Ulss. Figura carismatica e instancabile professionista, per Micheli l’autismo rappresentava una sfida che lo spingeva ovunque nel mondo alla ricerca di quanto potesse essere utile ai bambini italiani.E molto si deve proprio a Micheli che dall’America, in un periodo come il decennio scorso, in cui non si sapeva molto di autismo, ha portato modelli di riabilitazione fondati sul comportamentismo, mettendo in discussione l’anacronistica formazione psicodinamica di molti colleghi che hanno finito per seguirlo. La vita di Micheli è stata caratterizzata dalla lotta contro un sistema sanitario che non sempre si è mostrato ‘aperto’ alle sue innovazioni.Nonostante le difficoltà di confronto, non ha mai perso la speranza di infrangere quel muro fatto di preconcetti in cui vedeva imprigionati i suoi adorati bambini. Natalia Bandiera “Sinceramente, credo che … passi avanti, e importanti, se ne sono fatti, specialmente nelle condizioni di vita e nelle abilità e possibilità di far fronte al problema da parte delle famiglie, dei genitori e dei fratelli. Oggi i genitori scoprono prima che il figlio ha le difficoltà di sviluppo dello Spettro Autistico, prima sanno cosa si può fare per aiutarlo e aiutarsi, prima scoprono la possibilità di non essere soli con il loro problema. E questo non è poco.”
E. MicheliEnrico Micheli lavorava con persone autistiche dal 1975. Psicologo e psicoterapeuta, dal 1983 al 2000 è stato responsabile del Ctr dell'Ospedale S. Paolo - Università degli Studi di Milano. Si è formato all'approccio cognitivo-comportamentale ed è docente e supervisore dell'AIAMC (Associazione Italiana Analisi e Modificazione del Comportamento). Nel campo dell'autismo, è stato tra i primi in Italia a introdurre aggiornate conoscenze sulle origini organiche di tale disturbo e a diffondere l'approccio educativo. Fondatore del Comitato per la corretta informazione sull'Autismo, ha partecipato con i genitori lombardi al movimento per il Progetto Regionale Autismo; fa anche parte del Comitato di controllo dell'Osservatorio Regionale Autismo. Dall'autunno 2000 è responsabile del Servizio Età evolutiva del distretto di Agordo della ULSS di Belluno. L'ultima fatica editoriale di Enrico Micheli s'intilola 'Verso l'autonomia' . Si tratta di una sorta di manuale pensato per persone (bambini,adolescenti e adulti)colpite da disabilità che impediscono loro di comprendere agevolmente il mondo e le regole che lo governano; disabilità particolarmente evidenti nelle persone affette da Autismo o da Ritardo Mentale con problemi di comunicazione. La modalità di lavoro indipendente è uno strumento che aiuta genitori, insegnanti, educatori, terapisti nella pratica quotidiana con queste persone. Sono illustrate le diverse e fondamentali componenti di questo sistema. 230 schede con fotografie a colori esemplificano la diversa natura dei compiti, corredata da una sintetica descrizione delle aree coinvolte, degli obiettivi, e dell’età dello sviluppo a cui è riferibile il compito. Enrico Micheli Sono Psicologo e Psicoterapeuta; docente e supervisore dell'Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Psicoterapia Cognitiva. Lavoro dal 1970 nel campo delle difficoltà di sviluppo e comportamento dei bambini e degli adolescenti, prima come educatore, quindi psicologo , dirigente del CTR di Via Vallarsa a Milano per 18 anni, poi responsabile dl'Unità Operativa territoriale di Neuropsichiatria Infantile del distretto di Agordo (ULSS 1 , Belluno), fino al 2006. Ho avuto la fortuna di cominciare con il lavoro diretto con i bambini, e studiare psicologia mentre già lavoravo. L'incontro con la letteratura inglese e americana sull'autismo,e con la psicologia del comportamento e dello sviluppo ; l'aver imparato direttamente da maestri come Elizabeth Newson, Eric Schopler, Gerry Patterson; la convinzione e la libertà di pensiero che mi hanno portato a impegnarmi direttamente per ciò che emergeva come chiaro, evidente e necessario; tutto questo mi ha portato a partecipare attivamente al movimento che ha cambiato nel nostro paese il modo di pensare all'autismo, alle difficoltà di sviluppo, alla psichiatria infantile. Quello che ho imparato e verificato nell'azione l'ho riversato nei libri, negli articoli e soprattutto nella formazione di colleghi, insegnanti, operatori, genitori, e nel lavoro con centinaia di bambini e famiglie. Sono orgoglioso della capacità che ho maturato di costruire la mia conoscenza su un bambino non solo dai test o dalle osservazioni, ma dallo scambio con i papà e le mamme, e di spiegare la natura delle difficoltà e le possibilità di miglioramento in modo che il papà e la mamma possano capire. La conoscenza è il primo passo verso la salute e il benessere. Anche i genitori di Autismoparliamone porgono alla famiglia e a coloro che gli erano vicini le più sentite condoglianze le esequi sono previste per sabato 5 luglio alle ore 16, a La Valle Agordina.
Lo Staff di AutismoparliamoneIntervista a Rita Giaquinta a cura di Natalia Bandiera  Parlare con Rita Giaquinta e confrontarsi con lei non è come parlare con la solita professionista che sponsorizza il ‘proprio’ metodo per ‘venderlo’ ad ogni costo. Non è come parlare con la classica mamma che dopo aver scelto un percorso riabilitativo ne vuole fare un motto di vita per chiunque. Conversare con Rita Giaquinta significa poter ascoltare il suo pensiero che riesce a comunicarti con l’umiltà del genitore che non è convinto di avere la verità in tasca, ma che si mette continuamente in discussione alla ricerca di quanto possa essere utile per il proprio bambino. Con questo spirito ‘libero’ lei è approdata circa tre anni fa all’Rdi, ma non é esclusivamente a questo che attribuisce i progressi di un figlio che ha avuto la fortuna di avere una madre come lei. Probabilmente è questa la chiave dei successi ottenuti dal suo bambino, nove anni, con disturbo autistico. E’ un bambino capace di conversare a tutto tondo, di esprimere ragionamenti, di raccontare persino i propri sogni notturni. Un bambino che, seppur autistico, è riuscito a tirarsi fuori da certi ‘schemi’. I suoi genitori, sin da quando hanno avuto quella terribile diagnosi, che ha cambiato loro la vita, non si sono fermati e anche quando si sono affidati a sistemi riabilitativi che sembravano essere la soluzione di tutti i problemi del bambino, hanno avuto la capacità di guardare oltre. ‘Mi sono accorta che mio figlio aveva dei problemi quando aveva circa due anni e mezzo – racconta Rita Giaquinta, consultant Rdi in training, - sono stata accusata di metterlo a paragone con troppa morbosità a mia figlia più grande. Poi, è arrivata quella diagnosi che mi ha distrutta gettandomi nel dolore più profondo’. Non si è arresa mamma Rita. “I servizi della Npi della mia zona – continua la consulente –erano completamente assenti. L’unico consiglio che mi è stato dato è stato di fare psicomotricità privatamente, un’ora la settimana. Non potevo accontentarmi. Il mio bambino aveva bisogno di ben altro e io volevo far parte del suo percorso riabilitativo”. Rita conosce il metodo Delacato di riorganizzazione neurologica e senza esitazione inizia la sua grande sfida contro l’autismo. ’Devo tanto al metodo Delacato perché mio figlio, dopo poche settimane ha iniziato ad indicare e a parlare. Non avevo mai sentito la sua voce. Che emozione ascoltare quella dolce vocina …. quelle paroline imperfette, che però, spalancavano la porta della speranza!’. Rita non si ferma. Il metodo Delacato, che la impegna oltre due ore al giorno con il proprio bambino, non le basta. ‘Nonostante fossimo contenti di quei progressi, sentivamo che c’erano dei limiti. Io continuavo a stare su internet e frequentando dei gruppi di conversazione virtuale, grazie all’amicizia e al confronto con genitori e parenti di altri bimbi autistici, mi avvicinai al ‘biomedico’. Cercai il dott. Montinari, poi andai agli istituti Pfeiffer. Iniziai la dieta senza glutine e caseina, i vari integratori. Non posso dire di aver visto cambiamenti straordinari in mio figlio, ma sono riuscita a risolvere i suoi problemi di stitichezza. Per quanto riguarda i supplementi, ricordo l’effetto benefico della trimetilglicina. Oggi, continuiamo la dieta e siamo seguiti dagli Istituti Fay. Ripeto, non posso dire di aver visto nel mio bambino cambiamenti repentini, ma sono convinta che gli abbia fatto bene. Però, quando mi si chiede un consiglio sull’intraprendere o meno un protocollo biomedico, preferisco non pronunciarmi, non essendo un medico, ed affidare la scelta esclusivamente al genitore. Perchè, a mio avviso, qualunque tipo di scelta deve essere una responsabilità del genitore. Io non mi sono mai fatta convincere da nessuno, non mi sono mai permessa di farlo con altri e mai lo farò’. Sul piano comportamentale, quali altri metodi ha seguito suo figlio? Frequentando i forum che ho citato prima, ho avuto l’opportunità di conoscere l’Aba e dopo due anni di metodo Delacato decidemmo di provare questa strada. Siamo stati fortunati e nostro figlio ha fatto Aba per oltre due anni con la supervisione di una grande professionista come Denise Smith Brunetti. Il mio bambino divorava i programmi, stava volentieri a tavolino ed aveva pure iniziato un certo tipo di conversazione. Tuttavia, anche in questo caso, ho sentito dei limiti in un metodo, che, secondo me, ‘comprimeva’ le potenzialità del mio bambino che sapeva utilizzare si il linguaggio, ma in modo troppo strutturato. Non era comunicazione quella! Mi accorgevo che oltre alle risposte che aveva imparato a dare alle nostre domande, non era in grado di sostenere un dialogo ‘aperto’. Tipo di dialogo che è subentrato con l’Rdi, a cui devo lo slancio straordinario di mio figlio che, oggi, è in grado di rispondere a domande con dovizia di particolari. Se io gli chiedo com’è andata a scuola, lui non si limita ad una risposta secca, ma è capace di ampliare descrivendomi le attività fatte in classe che lo hanno colpito di più, aggiungendo e trasferendomi sensazioni e gioie provocate da un tipo di gioco che ha fatto e lo ha entusiasmato. Se ad esempio, gli chiedo cos’ha fatto di bello, lui è in grado di parlarmi a tutto campo del gioco dei pirati che tanto gli piace. Oggi, mio figlio è migliorato molto nel cambio delle attività, ha sviluppato la capacità di ragionare sulle cose per trovare soluzioni o strategie alternative ed ha persino imparato a mentire. Il suo linguaggio adesso è comunicazione. Perché ha deciso di diventare una consulente Rdi? Perché ho visto dei benefici su mio figlio, ma soprattutto, perché è un tipo di metodo che mi sento addosso più di ogni altro. E’ certamente meno immediato dell’Aba, i cui risultati li vedi subito, ma lo trovo molto più ‘aperto’ e molto più adatto ad una tipologia di genitore che non se la sente di fare il terapista nel senso tecnico della parola. Quel ruolo so che frustra molti genitori e confesso di aver avuto difficoltà anch’io con il mio bambino. Ecco perché non giudico chi, con estrema umiltà, mi dice che non ce la fa proprio a fare Aba, che lo trova molto impegnativo e troppo ‘schematico’ per i genitori. Mio marito stesso aveva enormi difficoltà ad applicare i programmi Aba e, con l’Rdi, si è scoperto molto più padre ed educatore. In breve, cos'è l'RDI? L'RDI è un programma per sviluppare tutte quelle aree di intelligenza dinamica in cui i soggetti con disturbi dello spettro autistico hanno difficoltà: riferimento emozionale, coordinazione sociale, linguaggio dichiarativo, pensiero flessibile, elaborazione delle informazioni relazionali, previsione. L'RDI vuole sviluppare nelle persone ASD le relazioni sociali, la comunicazione e il pensiero dinamico, vuole insegnare a queste persone cos'è l'amicizia, l'empatia e anche a desiderare di condividere il proprio mondo e le proprie esperienze con gli altri. Quanti bambini seguono attualmente in Italia, l’Rdi? Sono circa una quindicina, ma giornalmente, ricevo email e telefonate di genitori che decidono di avvicinarsi a questo metodo comportamentale, vittima di troppi luoghi comuni. Anche sulla scientificità, a mio avviso, è errato fare un paragone con l’Aba. Perchè l’Analisi comportamentale viene applicata ai bambini autistici da oltre trent’anni e, quindi, c’è stato il tempo di studiare e verificare. L’Rdi è più ‘giovane’ e occorre il tempo necessario per fare ricerca. Occorrono degli investimenti, così come sono stati voluti per l’Aba. Al momento, non si può discriminare qualcosa che non ha avuto il tempo di essere validato scientificamente, giudicandola meno efficace di un altro. Questo vale, per me, per ogni metodologia. Poi, ognuno è libero di scegliere ciò che reputa più idoneo alle caratteristiche del proprio bambino. Io posso dire che i metodi intrapresi con mio figlio gli hanno garantito una crescita significativa, ma sono sicura che altri genitori, con altre tipologie di interventi riabilitativi potranno riferire progressi altrettanto determinanti nei loro figli. Attribuire ad un solo metodo il recupero di importanti abilità compromesse dall’autismo lo trovo scorretto, limitativo e dannoso. Se avessi ‘sposato’ la prima terapia che portava dei benefici su mio figlio, probabilmente, lui non sarebbe il bambino che è oggi. Quel mio continuo non accontentarmi mi ha aiutata a dare a mio figlio tutti gli strumenti che oggi, nel bilancio di tutti questi anni, giudico preziosi ed indispensabili. Senza escluderne alcuno. E’ questo il messaggio che vorrei lanciare ai genitori:quando intraprendete una strada non pensate mai che sia quella definitiva per la vita. Precludereste davvero tanto ai vostri figli per i quali vale la pena valutare ogni tipo di ‘strumento riabilitativo’ che attualmente il ‘mercato’ offre. Bisogna anche ricordarsi che ogni bambino è diverso dagli altri e anche ogni famiglia è diversa dalle altre, e quindi è fondamentale informarsi per scegliere quale possa essere la strada migliore in quel determinato momento. Quando prende in carico un bambino, da dove comincia? Dai genitori. Loro sono il fulcro di tutto. Sono i genitori le prime persone con cui un bambino impara a relazionarsi e da questa relazione impareranno poi a sviluppare tutte le altre. Quindi sono i genitori che si devono impegnare in prima linea per aiutare il proprio bambino in questo percorso. Attraverso il percorso RDI si cerca di ridare fiducia alle mamme e ai papà, che spesso non sanno gestire il proprio figlio affetto da autismo, non perché non vogliano, ma perché non sanno come fare, hanno paura di sbagliare, di non essere bravi. E invece attraverso l’RDI si vuole restituire ai genitori quel senso di competenza dell’essere tali, e sostenerli nell’insegnare al proprio figlio quelle abilità che i problemi neurologici chiamati autismo non hanno permesso loro di sviluppare in modo adeguato. Così la famiglia può ritornare a svolgere un ruolo attivo ed essere veramente coinvolta nel percorso educativo del bambino. Si possono conciliare Aba ed Rdi? Perché no? Ma questo è un mio giudizio personale. Quando mi sono avvicinata all’Rdi, a scuola e a casa mio figlio faceva Aba. Quel percorso noi l’abbiamo continuato in certe circostanze, soprattutto per continuare a lavorare sul cognitivo. Contemporaneamente però, io, mio marito e mia figlia abbiamo iniziato con l’Rdi. So di altre persone che invece hanno smesso Aba e iniziato RDI. Anche questa ritengo debba essere una scelta delle famiglie, in base alla loro situazione e alle priorità che hanno per il loro bambino. Quanto conta nella professione che ha deciso di intraprendere il suo essere mamma di un bambino autistico? Questo mi comporta vantaggi, ma anche svantaggi. Se da una parte, quando prendo in carico un bambino, riesco a calarmi perfettamente nello stato d’animo dei genitori, riuscendo ad andare loro incontro perché capisco come si sentono, il loro senso di inadeguatezza e insicurezza spesso difficile da confessare, dall’altra parte sono poco imprenditrice di me stessa e non riesco a staccarmi da quel sentimento di solidarietà che esiste tra noi mamme. Questa componente emotiva mi porta a trascurare il lato ‘commerciale’ della mia professione. Sento colleghi che quando relazionano nel corso dei convegni informativi, riescono ad essere distaccati e a ‘propagandare’ il metodo in cui hanno investito tempo e denaro. Io non riesco proprio a farlo. A proposito di convegni informativi, lei ne ha già organizzati due … Sì, perché una delle mie priorità principali è informare i genitori e i professionisti sull’RDI, che, come abbiamo detto, è ancora poco conosciuto in Italia. Ci tengo anche a dire che non percepisco compenso per questi convegni, che ho organizzato in collaborazione con il Comitato Montinari, a cui viene devoluto il ricavato. Il Comitato Montinari è un'associazione di volontariato senza scopo di lucro, che si pone come obiettivo di operare per la prevenzione, la diagnosi e la terapia nell’autismo e nelle malattie correlate, attraverso diverse attività, tra cui per esempio l'istituzione di borse di cura per famiglie bisognose. Come vede il futuro di suo figlio? Non ho mai avuto certezze io e le mie scelte dimostrano questo mio lato caratteriale, che nel mio caso è servito a mio figlio. Di una cosa sono certa: il mio bambino ha fatto tantissimi progressi, che sono il frutto di un paziente lavoro di anni e anni di riabilitazione. So che lui andrà avanti ancora. Non so dove arriverà, ma non si fermerà qua. La storia di Sara e Rita. Due donne diverse, due amiche per la pelle. Si sono conosciute sul web, in uno dei tanti forum di discussione che popolano internet. Luoghi virtuali dove si litiga spesso per quel tentativo che sta nella natura umana di far prevalere le proprie idee e convinzioni sull’altro. Ma sono anche dei ‘luoghi’ in cui possono nascere ed essere coltivate straordinarie amicizie. Legami particolari che trovano terreno fertile nell’ombra di un sentiero buio e tortuoso come quello dell’autismo. Terreni dove sembra essere stata seminata solo la pianta del dolore, ma, invece, capaci di sviluppare fiori bellissimi e profumatissimi. I fiori dell’amicizia come quella di Sara e Rita. La prima Senior Tutor Aba, la seconda consulente Rdi in training. Sara e Rita si sono conosciute su uno dei gruppi Yahoo. Due donne combattive, due forti personalità che spiccano per forza e carattere. Chi le legge non può che rimanere abbagliato da quegli interventi sempre intelligenti e opportuni. Interventi di mamme decise e preparate, che grazie alla loro conoscenza dell’inglese sono in grado di tradurre documenti importanti che mai sarebbero arrivati in Italia se non ci fossero state loro a tradurli. Unite dalla ricerca disperata di quanto potesse aiutare i loro bimbi quasi coetanei si sono piaciute subito. Hanno deciso di approfondire quell’empatia attraverso delle email in cui hanno avuto modo di mettere a confronto le rispettive esperienze. Si sono scambiate gioie, dolori e speranze. Quante ore trascorse davanti al pc a raccontare il proprio dramma interiore. Un sentirsi vicine, mano della mano quando invece, a separarle c’erano chilometri di distanza. La loro diversità caratteriale contraddistingue questa coppia di amiche che si stimano e si rispettano, nonostante il loro pensiero spesso non coincida perfettamente. Sono uniche per questo. Sara è una mamma che appare sicura, Rita è una che non ha paura di mettere a nudo le proprie insicurezze. Si completano a vicenda. Oggi, i loro figli hanno 9 e 10 anni e rappresentano il ‘frutto’ della continua ricerca del meglio che sono riuscite a garantire loro, senza perdersi in chiacchiere, andando dritte per percorsi riabilitativi differenti, ma in cui mettono una passione che le accomuna. La ‘tedesca’ e la ‘siciliana’ si vogliono bene come sorelle. Il loro rapporto è cresciuto nel tempo. Si sostengono a vicenda e grazie al punto di riferimento che rappresentano l’una per l’altra, non sono sole mai. Non lo sono mai state in tutti questi anni di convivenza con l’autismo. Quando Rita è in giro per i suoi convegni, Sara si attacca al telefono e la sostiene. Quando non può essere presente fisicamente, il suo pensiero è fisso sull’amica. Grazie Sara, grazie Rita per l’esempio umano e professionale che rappresentate. Grazie per aver messo a disposizione di altri bambini quanto avete imparato negli anni per i vostri figli.Grazie a nome dell’intera comunità di genitori di bimbi autistici che vuole dirvi che ha fiducia in voi come mamme e come professioniste. Grazie per il duro lavoro di traduzione e per quanto riuscite a fare sui forum che moderate. Grazie. Natalia Bandiera COMUNICATO STAMPA Trasmissione di RAI 3 RAI 'Cominciamo Bene Estate' del 19/06/2008 Come molti sapranno il giorno 19/06/2008 la trasmissione 'Cominciamo Bene Estate' di RAI 3 si è occupata di Vaccinazioni. La RAI ci ha contattato per contribuire alla realizzazione della trasmissione chiedendo la testimonianza di una famiglia con danno da vaccino e di un medico “vicino” alle nostre posizioni. Il COMILVA ha onorato l’impegno chiedendo il contributo di una famiglia, assistita in studio dall’Avv. Luca Ventaloro , che avrebbe potuto, se necessario, intervenire in trasmissione come esperto di diritto minorile e sanitario nonchè di cause relative alle vaccinazioni. Condizione da noi richiesta ed in particolare dai 'nostri' genitori, colpiti da così grande tragedia tredici anni or sono, era che non ci fossero 'imboscate', e che pertanto l'intervista in diretta vedesse poi il contraddittorio regolare tra medici delle due ipotesi. Quindi anche 'il nostro'. Purtroppo pare che nelle more della preparazione della trasmissione, I medici segnalati dalla nostra Federazione non si siano resi disponibili (così ci han detto), per cui l’organizzazione ha optato per l’invito al dott. Serravalle di Pisa, indicato da Nadia Gatti del CONDAV. La trasmissione è stata tutta in diretta. Purtroppo è accaduto che il conduttore Mirabella, sovvertendo la scaletta, dopo la bella intervista fatta alla famiglia dei danneggiati, abbia dedicato volutamente spazio solo alla dott.ssa del Bambin Gesù Marta Ciofi Degli Atti, che ne ha sparate veramente di grosse, è apparsa disinformata con grossolane affermazioni non aggiornate e con una scarsissima conoscenza della questione vaccinazioni. La stessa dottoressa, è stata utilizzata da Mirabella come supporto 'istituzionale' per tutta la parte importante della trasmissione, senza attuare il promesso contraddittorio con il 'nostro' medico, nel caso specifico il dott. Serravalle, nel frattempo sopraggiuinto da Pisa, al quale è stato riservato lo spazio finale della trasmissione, insieme ad altro 'medico ufficiale istituzionale', il direttore del Dipartimento Pediatrico dell’Università di Firenze, professor Maurizio De Martino, anch'egli totalmente disinformato e senza alcun polso della questione 'vaccinazioni. Insomma, nessun contraddittorio, nessuno spazio per la nostra associazione (anche se la intervistatrice in diretta ha evocato più volte l’Avv. Ventaloro preannunciando un suo possibile intervento!), cattiva informazione, parziale ed inesatta, nessuna considerazione per le migliaia di cittadini danneggiati e per le loro famiglie, nessuna considerazione per le normative chiarissime sui danni, ignorate e calpestate. INSOMMA, UNA VERGOGNA MEDIATICA. Unica nota positiva, lo spazio concesso alla storia tragica dei bambini della famiglia intervistata. Dobbiamo ringraziare questa famiglia, perchè ogni qual volta si è resa necessaria una testimonianza rischiosa ed imbarazzante, è sempre stata disponibile. Come si può immaginare, l’Avv. Ventaloro, fuori diretta ha molto protestato, quasi al limite dell'insulto, ma in realtà ha avuto la sensazione che il 'blitz' del conduttore nel riservare il 'cuore' della trasmissione e delle riflessioni sanitarie esclusivamente ad un medico istituzionale senza contraddittorio, sia stata una sorta di 'biscotto' preparato. Noi ci eravamo illusi, che anche Rai Tre di Roma potesse riservarci un trattamento corretto ed onesto come riservatoci dalla Gabanelli quando si occupò di noi dedicando un'intera puntata di Report ai vaccini (mi pare però fossimo a Rai Tre Bologna, e questo vuol dire !). O come la Tv Svizzera italiana che dedicò due anni fa una puntata della nota trasmissione 'Falò' alle vaccinazioni ed anche al Comilva, realizzando servizi filmati ed interviste anche a noi. Senza imboscate. Parrebbe che gli autori e i redattori della trasmissione 'Comiciamo Bene Estate', viste le mie veementi rimostranze giuridiche e normaive, e visto che sono giunte molte telefonate di gente piuttosto arrabbiata, organizzeranno una puntata di approfondimento con maggiore correttezza informativa. NOI NON CI CREDIAMO!!! Per questo consigliamo ai nostri associati e a tutti coloro che si battono per ottenere la libertà di scelta e per i diritti dei danneggiati da vaccino ad esprimere il loro totale disappunto, in maniera corretta e civile, e soprattutto con contenuti, contattando la redazione della trasmissione, per far loro capire che la scorrettezza è stata veramente colossale! ECCO I RIFERIMENTI: sito www.cominciamobenestate.rai.itSMS al numero 335/5647676 e-mail cominciamobene@rai.it Per chi volesse contattare la dott.sa Marta Luisa Ciofi degli Atti: ciofi@iss.itRisposta al Dott.Mirabella dal Comitato Liberalascelta  Dalla nostra lister Maria: Vi invio il testo della lettera spedita via mail al dott. Mirabella presentatore della trasmissione: “Bisogna cercare sistematicamente le crepe che rendono falsa un ipotesi. Prima si trova l’errore, prima il mondo scientifico sarà in grado di produrre una teoria migliore. Occorre mettere continuamente in discussione anche le teorie consolidate che hanno ricevuto il consenso della Comunità Internazionale. Non bisogna aver paura dell’errore, ma scatenare la creatività di ipotesi, pur con la consapevolezza dei propri limiti”. Karl Popper Egregio Dott. Mirabella Complimenti per la trasmissione? Si e no. Mi riferisco alla puntata del 19 giugno dove si discuteva di vaccinazioni. E’in verità un tema che viene generalmente poco dibattuto in TV perché essenzialmente scomodo. A voi il merito di averlo tolto dall’oblio e contemporaneamente il demerito, aggravato dall’essere pubblico servizio, di aver trasformato un occasione di informazione corretta ed imparziale in un grande spot pubblicitario per l’industria farmaceutica e , soprattutto per l’apparato “operativo”, quell’organizzazione di tipo militare che pianifica, organizza e somministra le vaccinazioni (Nel mondo anglosassone difatti, riferendosi ai vaccini si parla di “shots”, colpi di arma da fuoco). A vostra parziale discolpa posso dire che l’argomento è tra i più complessi, anche per gli addetti ai lavori, soprattutto per le loro scarse conoscenze di immunologia generale e pediatrica in particolare. A questa gravissima lacuna si somma una strategia sanitaria scellerata che, lungi da essere scientificamente e militarmente (visto che si vive in un clima di guerra a virus e batteri) corretta, non prevede una “ricognizione preventiva” (per vedere se il “bombardamento” dell’obbiettivo può causare effetti collaterali) ed una “ricognizione successiva” all’azione (per verificare se gli scopi sono stati raggiunti). Non ci si preoccupa quindi dello stato di salute del vaccinando (che si presume sempre sano) mentre si ignora se la vaccinazione abbia raggiunto il suo scopo (creazione immunità) senza aver causato danni (manca totalmente la vaccinovigilanza). Questo metodo possiamo forse definirlo “economico”(perché non vengono spesi ulteriori danari in analisi e personale), “pratico” (dal punto di vista organizzativo), tutto quello che vogliamo… ma assolutamente non scientifico. Il “fil-rouge” della trasmissione era invece rappresentato dall’esaltazione della scienza medica, prendendo per buono (oro colato..) tutto ciò che veniva dalla cosiddetta Sanità ufficiale e, sostanzialmente, mettendo in dubbio anche i morti: la Scienza ci aiuta, non dobbiamo dubitare. Anche la scaletta è stata abilmente preparata. Si esordisce con un caso di meningite (Andrea Ambrogio), si passa poi al centro di ricerca di Siena della Novartis (con musica rilassante di sottofondo..) che sta studiando il vaccino contro il ceppo più pericoloso di meningite batterica (tipo B), per arrivare alla Dott.ssa Ciofi Degli Atti che ci ha parlato del morbillo. Con un titolo così (vaccini contro) mi sarei aspettato un esordio dedicato alle ragioni di chi, soprattutto per esperienza personale, nutre dubbi su efficacia e sicurezza dei vaccini. La regia della trasmissione, coordinata forse dagli esperti dell’ISS, ha privilegiato le priorità Ministeriali (meningite e morbillo) che stranamente coincidono con quelle industriali. Abbiamo dovuto attendere mezz’ora prima di ascoltare una drammatica testimonianza (Sig.ra Patrizia di Pesaro) che potesse indurre l’ascoltatore a pensare ed ipotizzare che non sempre le cose vanno bene e che di vaccinazioni si può anche morire. Testimonianza subito messa in dubbio dall’esperta in studio, l’iperattiva Dott.ssa Ciofi Degli Atti, e subito bilanciata da un caso affiancato (Sig.ra Metella), fortunatamente meno grave e risoltosi positivamente, ma di segno contrario: “se non ti vaccini puoi ammalarti e morire”. Entrambi i casi evidenziavano l’imperizia e la scarsa professionalità dei medici coinvolti. Riguardo sempre all’esperta in studio, responsabile dell’ISS per il progetto di eradicazione del morbillo dell’OMS, sono rimasto sorpreso e sconcertato per la mole di dati inesatti che sono stati presentati, sia sul morbillo che sulle vaccinazioni in generale. La produzione di studi scientifici è vasta ed è in larghissima parte fatta dall’industria farmaceutica, molto pochi sono gli studi indipendenti, questo sia che si parli di vaccinazioni che di antidolorifici. Non so quali studi hanno prodotto i dati esposti, e sarebbe stato corretto che venissero citati in modo tale che il curioso, medico o uomo della strada, potesse verificarne la veridicità. Citare che il morbillo provoca 1 decesso ogni 1000 casi mi sembra perlomeno azzardato, forse era relativo a 60-70 anni fa, forse ai tempi della fame. Mentre affermare che ci può essere 1 caso di “allergia grave” ogni 1.500.000 di dosi somministrate (riguardo a quale vaccino…mica tutti hanno gli stessi effetti collaterali) e che nessun decesso è documentato come correlato alla somministrazione di vaccini, non solo è anti-scientifico (mai letto un foglietto illustrativo dottoressa?), è anti-storico, e francamente offensivo nei confronti di chi, presente in studio, ha perso dei figli in conseguenza di un trattamento sanitario obbligatorio, e di tutte le migliaia di persone che, nel nostro paese, hanno subito danni più o meno gravi da vaccini. Corretta informazione?…mah…siamo ancora molto lontani. In sequenza, bene l’intervento del sociologo, bene la testimonianza di Daniela, molto male la testimonianza (senza peraltro contraddittorio) del medico sportivo intervistato da Carlo Paris. Strano che queste vaccinazioni (antizecca e antimorbillo) non siano state fortemente raccomandate anche ai giornalisti che frequentano i campi di calcio. Riguardo alla testimonianza di Daniela, affetta da post-polio per una “vaccinazione sbagliata” devo dire che non è un caso isolato di polio postvaccinica (se la vaccinazione è stata eseguita nel 1960 probabilmente il vaccino usato era l’allora “poco o niente inattivato” Salk somministrato via iniezione, l’antipolio orale Sabin è stato commercializzato a partire dal 1961). Mi ha impressionato il consiglio del pediatra della figlia che, malgrado il precedente, non ha avuto esitazioni a consigliare la vaccinazione, usando anche la psicologia: “non aver paura”-“non ne ho mai avuta”…è andata bene, ma non sempre c’è il lieto fine… chissà cosa avrà detto l’allora Ufficiale Sanitario alla madre di Daniela per rassicurarla: non abbia paura signora, abbia fiducia? Riguardo al libro scritto dalla coraggiosa mamma si è parlato della prefazione scritta dal direttore dell’Istituto che l’ha ospitata per 20 anni, iniziava così: “la natura vi ha privato…”. Anche in questo frangente, malgrado l’evidenza della causa, si è preferito coprire l’errore ed imputare alla natura una colpa che non era sua. Se si fosse fatto tesoro degli errori/orrori accaduti con le antipolio si sarebbe corso già da subito ai ripari e si sarebbero potuti evitare le centinaia (forse migliaia) di casi accaduti successivamente e fino al 2002 (anno in cui il calendario vaccinale ha escluso il vaccino orale a virus vivi per quello inattivato). Storicamente, si è sempre cercato di coprire le responsabilità del vaccino fino al negare le cure opportune che avrebbero potuto salvare i colpiti (gammaglobuline in primis). Il Dott. Serravalle, del CONDAV, da buon medico ha, a mio avviso, messo le dita nelle piaghe del sistema. Tutte le obiezioni sollevate hanno fondamento e nessuna ha avuto risposta da parte del Dott. De Martino: l’assenza di informazioni, la mancanza di esami predittivi, la mancanza di vaccinovigilanza, la mancanza di studi sugli effetti dei vaccini a medio e lungo termine (unica chiave di comprensione di un corretto rapporto rischio-beneficio), la scarsa competenza delle CMO militari che devono accertare il nesso causale (non vi fanno parte ne pediatri, ne immunologi, ne neurologi), l’eterno balletto dei numeri (1:1.000.000, 1:2.500.000, 1:800.000 ecc). Ai dati citati dal Dott Serravalle sull’entità del fenomeno dei danni vaccinali, 430 casi riconosciuti dal ministero ed altrettanti in istruttoria (con poche chances), dobbiamo sommare tutti i casi respinti dal 1992 ad oggi (per volontà di non riconoscere il nesso o per non aver aiutato le famiglie in difficoltà nella raccolta della documentazione) che sono migliaia. Il fenomeno del danno vaccinale è molto più ampio di quanto tutti possiamo immaginare e rappresenta, a mio avviso, l’emergenza più grande del nostro paese. Un solo dato che dovrebbe farci riflettere: nella finanziaria 2008 il vicino Veneto ha stanziato ben 15 milioni di Euro per indennizzi di danni vaccinali. Un brivido mi è corso lungo la schiena quando il Dott. De Martino ha affermato che i genitori possono decidere per se stessi ma non per i propri figli. La maschera finalmente è caduta, malgrado tutte le dichiarazioni a favore della libertà di scelta, il pensiero dei medici è quello di mantenere lo status quo perché i genitori non sono in grado di capire qual è il bene per i loro figli (sono ignoranti) e quindi non devono decidere, lasciamo fare questo lavoro agli esperti! E’ un pensiero ignobile, sono sconcertato e preoccupato. Dott Mirabella cos’altro aggiungere, molti argomenti sono stati solo sfiorati (il conflitto di interessi, che non è una esclusiva dell’attuale premier, o le migliaia di casi di autismo post MMR), forse una riflessione sul vaccino contro l’ignoranza che è stato tirato in ballo più volte… rendere obbligatorio il vaccino contro l’ignoranza (Dott. Mirabella)… se combattiamo l’ignoranza lavoreremo a favore dei vaccini (Dott. De Martino, vera ciliegina sulla torta!) e così via. L’unica cosa che dovrebbe essere per tutti un obbligo morale è l’informare/informarsi su una tematica che riguarda la salvaguardia della salute soprattutto dei più piccoli, dei meno garantiti e tutelati. Mi auguro che il controverso tema dei danni da vaccino non si esaurisca in questa trasmissione e ci sia il desiderio dei conduttori (complimenti ad Arianna per l’equilibrio dimostrato) di approfondire l’argomento senza per forza cercare il compiacimento delle Autorità Sanitarie, dell’Industria Farmaceutica o di professionisti che si permettono di sciorinare numeri o scrollare la testa nervosamente senza aver mai ascoltato il dolore di una madre o la rabbia di un padre per il figlio rovinato. Cordiali saluti, Mauro Ottogalli, coordinatore comitato LIBERALASCELTA UD-GO, padre di Andrea, 16 anni, danneggiato dalle vaccinazioni e riconosciuto dal Ministero. Nota 1. Riguardo all’argomento vaiolo, nella relazione della Direzione Generale del Comitato Esecutivo dell’OMS relativa al programma di lotta al vaiolo del 1977, si legge “Durante la lotta decennale per l’eliminazione del vaiolo è emerso che il vaiolo può diffondersi anche in una popolazione completamente vaccinata. Pertanto, si è adottata un’altra strategia: le vaccinazioni di massa sono state sostituite da un monitoraggio e da un trattamento mirato della malattia”. Nota 2. Il medico inglese di campagna Edward Jenner, cui sono state intestate parecchie vie in Italia e nel mondo, nel 1790 vaccinò il proprio figlio di 10 mesi per il vaiolo. Dopo l’inoculazione il piccolo ebbe un arresto dello sviluppo mentale e morì da psicopatico a 21 anni. Anche questa è storia, non serve scomodare i Borboni! Il comitato LIBERALASCELTA nasce a Udine nel 2002 sotto altra sigla (GILVA). Unisce e da sostegno a famiglie danneggiate dalle vaccinazioni ed a famiglie che hanno deciso di sospendere il loro giudizio in merito ai programmi di prevenzione (principalmente per mancanza di garanzie). Fin dalla sua costituzione ha promosso una ricerca atta ad evidenziare l’entità del danno vaccinale in Regione dal 1957 ai giorni nostri. Ad oggi sono oltre 300 le segnalazioni da noi documentate, mentre le storie complete raccolte sono un centinaio (I decessi riguardano 2 bimbi dopo antivaiolosa, 2 bimbi dopo antipolio Sabin, 2 neonati dopo vaccino esavalente, mentre per altri tre casi non ci sono dati certi). Per contatti: 3203492912 (Mauro), 3333454556 (Maria) o liberalascelta@libero.it INTERVISTA A FRANCO NOBILE sito www.congedatifolgore.com Il Professore Franco NOBILE ci illustra le sue conclusioni Ci siamo già “lanciati “ ( è proprio così, data la nostra non conoscenza dell’argomento ) anche se consapevolmente ben due volte sul tema scottante delle “ insorgenze tumorali in ambito Forze Armate “ le cui cause, a tutt’oggi, sono assolutamente non documentate scientificamente e pur tuttavia ci si accomoda mediaticamente sulla attribuzione all’uranio impoverito. Ci si accomoda ma non si è assolutamente certi. Come spiegare altrimenti l’esistenza di una “ Commissione Parlamentare d’inchiesta……( omissis)…….sull’Uranio impoverito…( omissis )……….” che, costituita nella precedente legislatura, ha cercato di approfondire l’argomento senza peraltro arrivare ad una conclusione, almeno per quanto risulta a noi? Esistono anche altre e ben diverse posizioni. Una in particolare risale agli studi del prof. Franco Nobile, che punta il dito contro “ i vaccini “.o meglio le errate modalità di inoculazione e di conservazione degli stessi. Nei nostri interventi precedenti abbiamo cercato di chiarirci le idee, ma forse ne siamo usciti…..con le ossa rotte.Una convinzione era tuttavia rimasta in noi netta e precisa : “ deve essere adottato un approccio quanto più possibile attento agli aspetti che portano elementi di verità, non bisogna avere alcun pregiudizio, perché se scoprissimo che l’uranio impoverito non centra nulla con le patologie e che dobbiamo guardare da un’altra parte per capire come mai succedono certe cose, il nostro interesse è di arrivare effettivamente a realizzare il massimo di prevenzione possibile per i militari impiegati nelle missioni all’estero.” Questo è il punto che ci interessa. E ci ha fatto molto piacere ritrovare questo concetto proprio nei documenti ufficiali dei lavori della Commissione esposto dal Prof.. Nobile nel corso della sua prima audizione il 22 settembre 2005. Lo stesso Professore sarà poi ascoltato una seconda volta dalla Commissione in data 25 luglio 2007. In questa seconda audizione egli ha illustrato le sue conclusioni riportate compiutamente in un “ Resoconto stenografico “ al quale abbiamo anche noi fatto riferimento ripercorrendolo passo passo. E nel ripercorrerlo, mossi da questo desiderio di verità e di approfondimento, abbiamo pensato di rivolgerci direttamente al Prof. Nobile : la sua disponibilità è stata immediata e totale nel rispondere alle nostre domande. Totale come il nostro ringraziamento per avere fornito puntuali e precise risposte. Framer Egregio Professore, nel concetto ( quello sopra riportato ) esposto in Commissione Lei richiama in primis l’attenzione sulla necessità di effettuare il massimo di prevenzione. Poiché il suo curriculum La presenta come un eminente oncologo, Presidente della sezione di Siena della Lega italiana per la lotta contro i tumori che svolge attività di prevenzione oncologica sia primaria che secondaria, comincerei chiedendole in che cosa consiste la distinzione? Nobile Per prevenzione primaria si intendono l’informazione e l’educazione sanitaria. Per prevenzione secondaria si intende la diagnosi precoce del cancro: quanto più riusciamo ad anticipare la diagnosi di tumore tanto maggiori saranno le possibilità di curarlo con successo. Per ottenere risultati di una certa rilevanza ed attendibilità le misure preventive devono raggiungere il maggior numero possibile di soggetti : per esempio, la categoria degli operai metalmeccanici, la categoria degli insegnanti, le categorie degli impiegati, degli agricoltori, degli automobilisti, la categoria dei militari e così via. E’ questo il motivo per cui, fra le varie categorie di cittadini controllate, la nostra attenzione si è rivolta ai militari della Brigata paracadutisti “ Folgore”: oltre cinquemila uomini. Poiché a Siena è di stanza un reggimento di oltre 600 paracadutisti reduci da missioni all’estero abbiamo indirizzato le nostre indagini di prevenzione oncologica su tale campione appena cominciarono a diffondersi le notizie circa i possibili rischi di contaminazione con uranio impoverito impiegato a scopi bellici. I risultati sono stati raccolti nel volume “ La prevenzione oncologica nei reduci dai Balcani “ che è stato presentato alla Commissione Parlamentare e che è ovviamente disponibile per chi volesse approfondire ogni aspetto della nostra pluriennale indagine scientifica. In sintesi, quali le conclusioni delle sue ricerche e dei suoi studi? Molto semplicemente : le nostre indagini tecnico scientifiche hanno escluso la presenza di danni attualmente evidenziabili con le tecniche usate e riconducibili a tossicità chimica e/o a contaminazione radioattiva da uranio impoverito in tutti i soggetti esaminati. E’ stata altresì eseguita una indagine sui territori kossovari colpiti in base ad una mappatura fornitaci dalla NATO ( compresi alimenti, acque di falda, licheni in quanto bioaccumulatori ) che non ha evidenziato livelli tali di rischio da assumere rilevanza sanitaria sotto i profili tossicologico e radioprotezionistico. In estrema sintesi quindi, se abbiamo ben compreso, secondo le sue conclusioni l’uranio impoverito non “ c’azzecca “ come si usa dire oggi. E allora? Archiviato il problema dell’uranio impoverito abbiamo continuato ed esteso i controlli ai paracadutisti della “ Folgore “ per cercare di dare una spiegazione a “ quell’eccesso significativo di linfomi di Hodgkin “ riscontrato a suo tempo nei reduci dalla Commissione Mandelli.Aggiungo anche che la precedente Commissione d’inchiesta presieduta dal sen. Franco, non avendo ritenuto provata scientificamente la responsabilità dell’uranio impoverito, a conclusione dei suoi lavori invitava ad esperire ulteriori indagini. Indagini non semplici in assenza di dati epidemiologici certi ed ufficiali (ad esempio un Registro Tumori per i militari) e per la forsennata campagna mediatica per colpevolizzare emotivamente l’uranio senza corrispondenti riscontri scientifici.Ricerca di scoop giornalistici? Interessati depistaggi? Valutazioni frettolose? Non lo so.Quel che è certo è che sono state create situazioni psicologicamente stressanti sui militari, in servizio ed in congedo e sulle loro angosciate famiglie.Uno stress che può risultare fortemente dannoso per il loro sistema immunitario di difesa. Oggi sono sempre di più i ricercatori che attribuiscono alle immunodeficienze provocate dalle estese campagne vaccinali non solo l’aumento delle allergie ma anche delle malattie autoimmuni provocate dalla disorganizzazione del sistema immunitario disturbato dai vaccini. La letteratura scientifica in proposito, anche internazionale, è imponente. Sulla scorta delle più aggiornate acquisizioni scientifiche circa i rapporti tra situazione immunitaria e insorgenza di certe patologie abbiamo ritenuto opportuno proseguire le nostre indagini di oncologia preventiva per verificare se eventuali modificazioni dei poteri immunitari di difesa dei nostri militari potessero predisporli a contrarre certe patologie autoimmuni da quelle infiammatorie a quelle tumorali. In base a queste premesse scientifiche Legatumori ha avviato ai militari presi in esame - a proprie spese e su militari presentatisi spontaneamente - una indagine per controllare se si fossero verificate alterazioni immunitarie tali da renderli sensibili allo sviluppo di certe patologie autoimmuni che negli ultimi decenni sono state via via identificate: tiroiditi, epatiti, dermatiti, diabete, sclerosi, artriti fino a certi tipi di tumori, come i linfomi e le leucemie. Le recenti ricerche sulla disabilitazione del sistema immunitario provocate da errate vaccinazioni consiglierebbero quanto meno di adottare qualche principio di precauzione, come ad esempio si fa per l’esposizione alle onde elettromagnetiche. I test preliminari sono stati condotti su un gruppo di 20 militari mai andati in missione e su un gruppo di 20 reduci. Pur nella loro ridottissima rilevanza statistico-epidemiologica, l’elevata frequenza di risultati a sostegno della nostra ipotesi merita ulteriori conferme. Infatti queste prime analisi condotte su un totale di 40 militari hanno evidenziato frequenti alterazioni immunologiche fortemente suggestive di immunodepressione. Tali risultati preliminari ci sono sembrati meritevoli di approfondimento perché se venissero confermati su scala più ampia il loro significato sarebbe quello che senza opportune misure preventive i nostri militari in condizioni di immunodepressione potrebbero essere esposti al rischio di contrarre malattie autoimmuni, e forse certi tipi di tumore. Sarebbe quindi necessario (noi dobbiamo purtroppo procedere con forzata lentezza a causa delle croniche carenze finanziarie che affliggono la ricerca scientifica nel nostro Paese) - come abbiamo suggerito in Commissione - aumentare non solo la casistica ( cioè il numero dei soggetti controllati ) ma anche le categorie ( militari in partenza, in rientro dalla prima missione, in relazione al numero di missioni ), oltre ad istituire opportuni gruppi di controllo, compreso un gruppo di civili della medesima fascia di età dei militari. A questo punto delle vostre ricerche è logico pensare che vi siate chiesto quale fosse la causa ( o la concausa ) che poteva provocare la caduta dei poteri immunitari di difesa nei militari esaminati. Cioè quali potrebbero essere i motivi di questo abbassamento della sorveglianza immunologia nei militari esaminati, in grado di impedire il rigetto delle cellule diventate tumorali. Le nostre ricerche sulle possibili cause dell’accertato turbamento delle difese immunitarie hanno prioritariamente iniziato ad indagare su quei farmaci che ci vengono somministrati sin dai primi mesi di vita per potenziare proprio il nostro corredo immunitario : i vaccini. Con una inevitabile premessa: ribadiamo con forza gli innegabili ed enormi progressi compiuti contro le malattie infettive dopo la scoperta delle vaccinazioni. Ma ribadiamo con altrettanta forza che, come per qualsiasi altro farmaco, occorre distinguere tra i vaccini come tali dalle modalità con le quali vengono somministrati. Esiste una amplissima letteratura internazionale medico-scientifica sui vaccini e la loro efficacia che qui per brevità non è il caso di riprendere. Ciò su cui invece occorre riflettere sono le eventuali errate modalità di somministrazione dei vaccini ai militari. Mi riferisco cioè alle modalità pratiche con cui si effettuano le vaccinazioni che possono differire secondo la sede, il personale addetto, l’osservanza delle norme prescritte per la conservazione dei vaccini alle temperature raccomandate per la inoculazione e per tanti altri fattori come il rispetto sia degli intervalli di tempo intercorrenti con le dosi di richiamo, sia delle date di scadenza. Talvolta, per urgenti esigenze di servizio verrebbero somministrate scariche di dosi vaccinali ad intervalli di tempo inferiori a quelli prescritti. Giova ricordare che esistono ufficialmente le esatte prescrizioni circa le dosi di vaccino, le loro vie, le loro tecniche ed il loro calendario di somministrazione che devono essere osservate rigorosamente perché si raggiunga un effetto valido. Il rispetto di tali prescrizioni risulta determinante per il successo della vaccinazione o per il suo insuccesso, con relativi danni alla salute come risulta dalla vastissima casistica mondiale in proposito. Allora, egregio Professore, il suo pensiero nella ricerca delle cause delle insorgenze tumorali tra i militari impiegati in missioni all’estero è di assoluzione per l’uranio impoverito mentre colloca tra gli indiziati i vaccini o, piuttosto, le modalità d’uso e di conservazione degli stessi ed i relativi tempi di inoculazione. E’ così? Lo sa perché in USA le compagnie non assicurano più per danni alla salute provocati dai vaccini? Perché ormai sono largamente documentati i legami tra certe vaccinazioni e l’insorgenza di malattie autoimmuni e di tumori. Le stesse aziende produttrici mettono le mani avanti, inserendo nei cosiddetti “bugiardini” la formula pilatesca: “Non è stato valutato per questo vaccino il potenziale carcinogenetico, mutagenico ed i potenziali danni alla fertilità” Per questo sarebbe auspicabile la formazione di una nuova Commissione parlamentare di inchiesta in questa legislatura che, dissipatisi i depistaggi “impoveriti”, avviasse un’indagine esauriente, sincera e coraggiosa sulle reali cause di danno alla salute dei militari, iniziando col raccogliere e classificare le loro schede vaccinali, istituendo un adeguato servizio di farmacovigilanza nonché un osservatorio epidemiologico della popolazione militare, Registro Tumori compreso. Le ricordo infine che nella Sanità Civile la denuncia alle USL dei danni da vaccini è obbligatoria e che la legge n. 210 / 92 prevede un indennizzo a favore dei soggetti danneggiati a causa di vaccinazioni obbligatorie. Grazie Professore. La mia gratitudine per la sua disponibilità a chiarire in modo definitivo il “ suo “ pensiero è totale, così come lo sarà quella dei nostri lettori. Ci affianchiamo a Lei nell’auspicio doveroso che venga costituita con la nuova Legislatura nuovamente la Commissione in materia. Nel “ nostro piccolo “ assicuriamo che porteremo la stessa materia all’attenzione degli On.li Ramponi, Speciale, Del Vecchio e Paglia “ già militari “ richiedendo il loro intervento affinché questo problema possa essere avviato a soluzione allo scopo di tranquillizzare i nostri militari destinati all’impiego all’estero e le loro famiglie. Anzi, poiché sappiamo che alcuni di loro continuano a trovare ancora un po’ di tempo per leggerci, cominciamo a farlo con questo intervento. A cura di Framer per conto di OSSERVATORIO del sito www.congedatifolgore.comFonte: http://blog.libero.it/CURAMONTINARI/ Presentazione programma RDI®a cura di Rita Giaquinta Il 15 Giugno 2008 dalle ore 9.30 alle ore 16.30 presso la Casa dello Studente LazioDisu – Sala Teatro via Cesare De Lollis 20 - ROMA Si terrà una presentazione del programma Intervento di sviluppo relazionale (Relationship Development Intervention) Organizzazione: Associazione Comitato Montinari & Rita Giaquinta Relatrice : Rita Giaquinta Consulente RDI® in training La presentazione è finalizzata a favorire la conoscenza di nuove metodologie di intervento per i bambini e i ragazzi autistici. La giornata sarà divisa in due parti: la prima parte teorica e la seconda parte con esempi pratici del modello d’intervento. Per informazioni e iscrizioni contattare via mail l’indirizzo: iscrizionerdi@yahoo.itSi richiede un contributo spese di € 20 a persona da saldare il giorno della presentazione. L’epidemia autismo Dal numero di maggio della nuova rivista "Qui bimbo" ( www.quibimbo.com)  di MASSIMO BORGHESE Foniatra. Direttore “Studio Diagnosi e Terapia dell’Autismo”. Napoli. Milano. Parlare di autismo in questi primi anni del terzo millennio, è parlare di un’epidemia. I dati numerici relativi all’incremento di tale patologia sono in continuo aumento, e con una crescita tale da superare le peggiori previsioni ed i numeri che hanno caratterizzato le classiche epidemie. Se fino agli anni ottanta si contavano 3-5 casi su 10.000, oggi si può affermare che un bambino su 155 nati, sviluppa sintomi rientranti nello spettro autistico. E non è neppure il caso di ripiegare sulla vecchia e superata considerazione secondo la quale rispetto a un tempo si formulano più diagnosi, ed un numero inferiore di casi sfugge pertanto all’osservazione, dal momento che negli anni ottanta e novanta si tendeva addirittura ad abusare della parola autismo anche in presenza di sintomi non effettivamente definibili tali. “Autismi” più che “autismo”. La molteplicità di cause e di fattori predisponenti e scatenanti, dovrebbe inoltre portarci a parlare di “autismi” più che di “autismo”, considerata l’ampiezza di campo in cui si va a spaziare quando si elencano le possibili origini di tale patologia, che possono essere genetiche, metaboliche, infettive, allergiche, tossiche, alimentari, neurologiche classiche… ma il tutto inquadrato in una visione non orizzontale e paritaria, dove la presenza di una componente esclude l’altra, bensì in una griglia complessa dove, con variabili da caso a caso, l’elemento che per un soggetto autistico può definirsi predisponente, in un altro può essere scatenante, e viceversa; secondo una visione paragonabile a numerose e differenti catene i cui anelli sono disposti in sequenze e modalità di rapporto diverse se non da caso a caso, da gruppi di casi a gruppi di casi, comunque ciascuno con le proprie irripetibili individualità. Abbandonate finalmente le ipotesi di tipo psicologico, almeno da parte di coloro i quali si sono dedicati scientificamente allo studio di questa patologia, il vastissimo capitolo delle cause della sindrome autistica resta tuttora aperto in molte direzioni, considerato che da numerosi campi della scienza medica giungono flussi continui di informazioni che stanno contribuendo a ricostruire -non senza fatica- un puzzle che a mano a mano che si compone, appare sempre più complesso e di difficile organizzazione. I sintomi dell’autismo. Ma come di manifesta l’autismo? Quando mostra i suoi primi segni? Peraltro, come vedremo, sarà importantissimo coglierne tempestivamente i sintomi iniziali, perché le maggiori possibilità di successo terapeutico dipenderanno proprio dalla precocità di intervento rimediativo. I criteri diagnostici più significativi per la diagnosi di autismo sono riassumibili nei seguenti punti: - Esordio entro i 30 mesi di età. - Carenza globale di reattività nei confronti di altre persone, verso le quali il bambino si mostra disinteressato e indifferente. - Linguaggio assente o fortemente ridotto e alterato. - Se presenti, forme espressive verbali caratterizzate da ecolalie (ripetizioni delle parole sentite), stereotipie (riproduzioni continue e ossessive delle stesse parole), inversioni di pronomi (parlare per lo più in terza persona), enunciati incomprensibili. - Reazioni bizzarre a vari aspetti dell’ambiente, come ad esempio resistenza ai cambiamenti, - Interesse particolare o inusuale attaccamento per oggetti prevalentemente inanimati. - Aggressività verso se stessi o verso gli altri (non nella totalità dei casi). - Mancato o inadeguato raggiungimento di altre abilità non verbali, quali le autonomie, i comportamenti sociali, le capacità di adattamento. La prima grande differenza che oggi si può notare nelle modalità di insorgenza dell’autismo infantile, è quella tra le forme che si manifestano come tali sin dai primi mesi di vita in bambini che non mostrano mai un vero e proprio avvio delle capacità comunicative, espressive e relazionali, e le forme cosiddette “regressive”, caratterizzate cioè da un normale inizio dello sviluppo percettivo, cognitivo, relazionale ed espressivo verbale in bambini che ad un certo momento di tale cammino, nel giro di pochi mesi evidenziano una clamorosa inversione di marcia, perdendo in breve le acquisizioni già raggiunte, e cominciando invece a mostrare atteggiamenti di chiusura comunicativa e relazionale, configurando così in tempi clamorosamente stretti, il quadro clinico dell’autismo. Fino all’inizio degli anni ottanta, l’incidenza dell’autismo era pari a 3-5 casi ogni 10.000 nascite, con variazioni dipendenti da criteri diagnostici, autori delle ricerche, e posizione geografica. Almeno due terzi dei soggetti con autismo manifestava sin dai primi mesi di vita i sintomi iniziali della sindrome. Meno di un terzo cominciava invece a mostrare regressione nella socialità, nel linguaggio e nel comportamento in un’età compresa tra uno e due anni. Le forme insorgenti come tali erano dunque in leggera prevalenza rispetto a quelle regressive, comunque in un generale andamento epidemiologico costante e non elevato. Nel periodo 1980-85, l’incidenza dell’autismo è raddoppiata. Nel 1985, i casi di cosiddetto autismo regressivo sono risultati di numero uguale a quelli con manifestazioni evidenti sin dai primi mesi di vita, dando spazio, così, all’ipotesi che ci fosse una condizione acquisita al di là degli errori congeniti e delle condizioni puramente genetiche. Dagli anni novanta, entrambi i tipi di autismo sono risultati in netto aumento, ma questa volta con forte prevalenza percentuale della forma regressiva, divenuta pari a circa il 75% dell’incidenza totale, comunque cresciuta di 10 volte, fino a raggiungere i 30-35 casi su 10.000, con qualche rapporto locale indicante valori addirittura doppi. Non è vero che l’autismo è una malattia incurabile. Uno dei luoghi comuni assolutamente da sfatare è quello che considera l’autismo una malattia incurabile, uno stato patologico dal quale non si esce. Sono ormai numerosi i casi di “bambini usciti dall’autismo”, di persone definibili “ex autistici”; nonché quelli di soggetti che pur non recuperando completamente tutte le funzioni compromesse, riescono tuttavia a cambiare profondamente le loro caratteristiche di vita relazionale e sociale, conquistando autonomie e capacità che sollevano comunque i genitori dai grandi oneri e preoccupazioni di avere (e un domani lasciare a se stesso) un figlio ingestibile. Tra i tanti mali che caratterizzano gli effetti della non conoscenza del problema autismo, il più grave è forse la negazione della possibilità di combatterlo. Ancora oggi, molti sanitari che non si sono aggiornati sulle possibilità di cura e non si sono documentati sui risultati delle terapie di questa affezione, dissuadono i genitori dei bambini autistici dall’intraprendere percorsi terapeutici, perché -erroneamente- considerati inutili. I maggiori successi nella riabilitazione-abilitazione dei soggetti con autismo si sono avuti quando il percorso terapeutico è stato avviato entro il terzo anno di vita. Ciò fa comprendere come sia necessaria una diagnosi ed una presa in carico curativa precoce, ed è pertanto necessario che tutti i medici (a cominciare dai pediatri) e gli operatori della riabilitazione abbandonino quella dannosissima concezione riconducibile alla frase “è presto per incominciare”, o “è presto per parlare di autismo”. In riabilitazione, come in diagnostica, non esiste un “presto”, la tempestività non è mai un errore, lo è piuttosto il ritardo di avvio di un programma rimediativo. Quali cure per l’autismo? Attualmente il panorama mondiale e nazionale dei trattamenti per l’autismo è affollato da molte proposte curative di matrici alquanto diverse. Per chi deve scegliere quale via seguire nell’affrontare un percorso terapeutico in tal senso, l’imbarazzo della scelta è apparentemente forte. In realtà, il consiglio che potrebbe risultare più saggio, è quello di chiedere ai numerosi operatori che propongono il proprio protocollo come il più efficace, di mostrare i risultati del lavoro svolto negli anni. Intantio chiedere: “in quanti anni?”, “da quanti anni operate in prima persona nel settore?” (diffidando di chi ostenta risultati ottenuti da altri nella cui scia o nella cui imitazione si asserisce di lavorare). Verificare quindi, il “prima” e il “dopo” dei bambini trattati. Sono molte le famiglie disposte a raccontare e dimostrare i percorsi effettuati con i propri bambini; prove documentate e testimoniate sono la dimostrazione più efficace per attestare la validità di un protocollo terapeutico e favorire quindi l’orientamento di una scelta da parte di chi deve decidere a chi affidare il proprio bambino con autismo. Allo stato attuale, e dopo venti anni di esperienza nel settore, noi attuiamo un trattamento di matrice foniatrico-logopedica, partendo dal presupposto che il bambino con autismo è soprattutto (sia pur non esclusivamente) un “bambino che non parla”, e tale considerazione rende imprescindibile la necessità di un intervento che sia innanzitutto foniatrico-logopedico, essendo foniatria e logopedia le discipline che operano nell’ambito della comunicazione e della verbalità. In tale contesto si lavora, allo stesso tempo, sui versanti percettivo, cognitivo, motorio, comportamentale, con l’apporto di professionisti provenienti dalle aree della psicologia, comportamentologia, neuropsicomotricità, musicoterapia, pedagogia, linguistica, ma tutti operanti nella stessa direzione e in regime di strettissima collaborazione, coordinati dalla figura del foniatra. All’attività riabilitativa-abilitativa, oggi si affiancano con ormai documentata efficacia, provvedimenti curativi di tipo alimentare-dietetico e biomedico. Più della metà dei bambini mostra clamorosi miglioramenti di una parte della sintomatologia autistica seguendo una dieta priva di glutine e caseina. Abbiamo precedentemente parlato di “autismi” piuttosto che di “autismo”; infatti in molti casi, gran parte delle manifestazioni comportamentali, dei disturbi del sonno e dell’attenzione, hanno una matrice metabolica. Nell’intestino di molti bambini con sintomi autistici, il glutine e la caseina vengono trasformati in “gluteomorfina” e “caseomorfina”, praticamente due oppioidi, che come tali si comportano poi nel cervello di questi bambini. Una dieta che escluda l’assunzione di tali sostanze, ed un’adeguata supplementazione di probiotici intestinali e determinate vitamine e sali minerali (in particolare vitamine del gruppo B, zinco e magnesio) ad alto dosaggio, sono in grado di ridurre drasticamente molti sintomi disturbanti ed aggravanti il quadro clinico, rendendo così i bambini più gestibili e di conseguenza più recettivi ai trattamenti educativi-abilitativi. Prospettive e speranze. All’aumento esponenziale dei casi di autismo riscontrabili in tutti i paesi industrializzati del mondo, fa riscontro, almeno quando e dove si opera con modalità terapeutiche portatrici di buoni risultati, il raggiungimento di traguardi molto soddisfacenti ed incoraggianti. Le attuali caratteristiche vincenti di una modalità abilitativa-riabilitativa proponibile nella lotta all’autismo infantile, sono identificabili in questi punti: - Tempestività di intervento. Non esiste un “presto”: prima si comincia, meglio è. - Intensività di trattamento: la quantità e la qualità dei risultati è direttamente proporzionale al numero di ore e di giorni di terapia. - Prevalenza e predominanza del lavoro sulla verbalità e per la verbalità, puntando subito al raggiungimento di abilità linguistiche verbali, essendo il linguaggio verbale la forma comunicativa comunemente e universalmente utilizzata nella nostra società. - Intervento simultaneo su tutte le aree del profilo comunicativo: percettiva, cognitiva, motoria, comportamentale, senza cadere nell’erronea convinzione che il miglioramento in una di esse sia premessa per i progressi dell’altra. - Attiva partecipazione della famiglia e della scuola ai programmi abilitativi. Senza ottimi terapisti e terapie non ci si può attendere risultati, però senza la partecipazione costante e coerente di familiari e personale della scuola, anche con i migliori terapisti, ma lasciati a lavorare da soli, non si raggiungono successi. - Continuo aggiornamento e adeguamento dei protocolli terapeutici, in base ai progressivi risultati ottenuti. - Necessità di continui confronti, studio e aggiornamenti da parte di medici e riabilitatori che operano nel campo. Non è ammissibile né giustificabile l’ignoranza di ogni nuova scoperta e acquisizione utile per lavorare meglio e offrire di più ai destinatari di un lavoro così importante e delicato. Ne consegue la necessità di revisionare continuamente lo stato di preparazione e aggiornamento del personale chiamato ad operare, confermando nel corso di costanti revisioni, solo gli elementi che si dimostrino sempre all’altezza della situazione. Massimo Borghese 2 Giugno:Giornata Nazionale dell'Autismo La giornata del 2 giugno rappresenta per noi genitori di bambini autistici una giornata che forse in parte non ci rappresenta, è vero che in tutte le piazze italiane ci sarà il libro di Calimero, ma i nostri bambini non hanno bisogno di questo....La giornata Nazionale sull'Autismo dovrebbe far capire quanti sono i genitori che si sentono soli quanti genitori combattono senza arrendersi contro questa patologia,quanti vorrebbero gridare la loro rabbia e il loro dolore per bambini nati sani e che purtroppo per alcune "brutte" coincidenze ci si è ritrovati con un bambino autistico. Questa giornata dovrebbe far capire che non bisogna arrendersi al minimo ostacolo perchè con un intervento precoce si può fare tanto ma purtroppo gli interventi che ci offre lo Stato non sempre lo fanno come si deve. E allora cosa dire in questo 2 giugno? Arrendiamoci ? Questo mai Autismoparliamone è nato proprio per dar voce a tutte quelle persone che hanno voglia di lottare contro questa patologia che ci attanaglia e ci sconforta ma che nello stesso tempo ci fa reagire con determinazione e ci fa lottare per migliorare la qualità della vita dei nostri bambini. Siamo illusi convinti di poter cambiar le regole di chi fino ad oggi ci ha proposto l'autismo come una porta chiusa senza via d'uscita, possiamo fare tanto per i nostri bambini lavorando duramente e sacrificando il nostro tempo ma solo così otterremo progressi dai nostri figli che ci aiutano in questo viaggio tortuoso e che ci fanno capire che con i nostri sforzi possono migliorare. Un giorno vorrei che la parola Autismo venisse conosciuta da tutti e non come una malattia mentale ma come una patologia che si affronti con le giuste cure adeguate per ogni bambino....La giornata Nazionale dell'Autismo deve essere per i nostri bambini un giorno in cui vengano accettati dalla società in cui viviamo troppo poco la gente sa di questa patologia ed è giusto che tutti vengano informati per questo. Amelia e Marco www.autismoparliamone.orgIntervista alla Dottoressa Adriana Pippione  la Dottoressa Adriana Pippione Si batte per i diritti degli autistici e ci tiene a lanciare un messaggio ai genitori di ragazzi che non hanno potuto ricevere un intervento comportamentale precoce ed intensivo:l 'ABA funziona anche con loro.
Adriana Pippione è la consulente ABA che da due anni, lavora in Italia con l'Analisi applicata del comportamento. Attualmente, si occupa di oltre venti casi di autismo, otto dei quali segue con minore frequenza. Il curriculum della professionista italiana rispecchia le sue caratteristiche umane. E’ vitale, pieno di energia e di voglia di combattere. Adriana Pippione sognava di fare la psicologa sin da bambina, ma il destino vuole che si trasferisca a Londra a studiare giurisprudenza. Lì, inizia a lavorare come manager in una multinazionale, ma, non appena le vicende della vita glielo consentono, torna al ‘primo amore’. Con la sua straordinaria capacità di rimettersi in gioco, si iscrive all’università, ma questa volta, per diventare Psicologa. Nel frattempo, per mantenersi gli studi, lavora come tutor, poi come senior tutor per poi diventare supervisor qualche anno dopo la sognata laurea. Esercita in Inghilterra, ma poi le origini (o il marito?) la riportano in Italia, dove fa la consulente ABA.
La sua tesi conferma la sua particolare attitudine nel lavorare con adolescenti/adulti: “Il ruolo dei disturbi di ansia generalizzata nell’ apprendimento scolastico su un campione di popolazione di 150 studenti inglesi di età compresa tra i 16 e 18 anni.”
La vita senza battaglie non è quella che più le si addice e così, eccola girare per lo stivale a ‘seminare e raccogliere’.
Ogni tanto, il ‘sistema Italia’ la fa irritare, da quel che si sa….poveri interlocutori. L’abbiamo voluta intervistare per conoscere meglio una professionista di grande spessore umano. Dottoressa Pippione, qual è l'età dei casi che lei supervisiona e che tipi di modello applica? Il modello che seguo è il Verbal Behavior, che punta soprattutto sul linguaggio. L’età dei soggetti autistici di cui mi occupo varia dai tre ai diciotto anni. Credo fortemente nell'intervento precoce, ma penso che i soggetti che non lo hanno ricevuto abbiano comunque il diritto di avere un' opportunità di trattamento. Non potrà essere efficace come se fosse stato impostato in età precoce, ma potrà migliorare la qualità della vita di quella persona autistica e della sua famiglia. Ci può spiegare meglio? Ovviamente, se un soggetto non ha sviluppato la produzione del linguaggio non è ragionevole pensare che lo possa tirar fuori dopo una certa età. E’ però, possibile indirizzare altri aspetti dello sviluppo. Mi riferisco per esempio, all' insegnamento delle autonomie, ai problemi legati alla sfera sessuale e al controllo delle ansie e fobie che spesso, emergono nei soggetti autistici in età pre-adolescenziale e adolescenziale. Queste ansie generalizzate persistono e peggiorano se non adeguatamente indirizzate. Con l’utilizzo delle tecniche di insegnamento ABA è anche possibile tentare di inserire questi soggetti nella vita sociale e lavorativa, strutturando percorsi che coinvolgono l’esposizione del ragazzo a diverse esperienze, per individuare potenziali capacità da sviluppare ed utilizzare nella pratica. Ho preso in carico bambini di nove anni, ai quali è stato possibile insegnare a leggere e scrivere, dato che prima non era stato fatto. Ci sono tante sfere, in cui l'ABA può dare prova di validità e non parlo solo delle autonomie. Sono una a cui piace insegnare ai ragazzi più grandi come si gioca con la play station in modo da favorire la relazione con i coetanei. Quello che vorrei far capire a chi non ha avuto modo di conoscere l'ABA quando aveva il figlio piccolo, è che non può e non deve pensare che i principi dell'Analisi applicata del comportamento trovano terreno fertile fino ad una certa età. Possono essere adattati, invece, a qualunque tipo di circostanza di vita. Seguo un ragazzo che, a scuola, stava seduto in classe in mezzo a tutti i compagni. Le insegnanti ne andavano fiere e parlavano addirittura, di integrazione. In realtà, quel bambino non seguiva le lezioni e mentre gli educatori spiegavano la storia dell'Egitto, lui era ‘altrove’, sorrideva senza motivo, era solo con sè stesso, in mezzo ad una classe di venticinque alunni. Sono intervenuta spiegando all'insegnante di sostegno 'formata' da me in precedenza, che era possibile insegnare anche a quell'alunno la storia egiziana, ‘modellando’ il programma. Così, le ho fatto capire che era meglio portarlo via dalla classe per un paio d'ore e con l'insegnamento 1 a 1, poteva raggiungere l'obiettivo. Così è stato. Quel bambino ha capito finalmente la lezione e poi, assieme agli altri compagni, ha potuto sostenere le verifiche del programma scolastico, adattato, naturalmente, alle capacità del bambino. Tornando all'età, anche quando esistono poche abilità, e’ importante offrire almeno la possibilità ai genitori e alle figure professionali come gli insegnati di imparare l’utilizzo delle tecniche ABA per il controllo dei comportamenti socialmente non tollerati e problematici. Il fine è di non escludere totalmente questi soggetti da un partecipazione sociale. L’ ABA e’ un metodo di insegnamento universale, applicabile a qualunque soggetto indipendentemente dall’età e dalle abilità. Da quanto dichiara, lei crede molto nel ruolo della scuola nella vita di un bambino autistico. E’ così? Si, lavoro molto con e nelle scuole. Insegno ad insegnare agli alunni con autismo, attraverso l'ABA. La scuola può e deve essere un luogo d'apprendimento anche per chi è affetto da questa sindrome, per la quale, la Neuropsichiatria infantile si ostina a dire che c'è poco o nulla da fare. E qui sta il problema. Fino a quando i professionisti italiani, chiamati ad occuparsi d'autismo la penseranno così, gli sforzi della famiglia saranno insormontabili, insostenibili. Non si arriverà da nessuna parte.. L'ABA esiste da trent'anni in Italia perchè è ancora così poco diffusa? Per i motivi che le ho detto poco fà. La NPI rimane ancorata alla formazione psicodinamica universitaria. I professionisti non vogliono andare oltre, nonostante il fallimento raggiunto. Inspiegabilmente ed incredibilmente, approcci superati da decenni vengono ancora discussi oggi, nel corso di alcuni convegni italiani sull'autismo. Da Nord a Sud, si solleva l'urlo disperato di genitori che chiedono alla sanità pubblica di avvicinarsi a quello che viene ribadito dalla letteratura scientifica a partire dagli anni 80, cioè di seguire le linee guida della SINPIA. Quindi, di aggiornare la formazione dei propri operatori. La presa in carico dei bambini affetti da autismo da parte della sanità pubblica, inoltre, varia secondo la regione in cui vivono, delle città, delle NPI, della fortuna... Le varianti in gioco per il destino di questi bambini sono decisamente troppe ed incontrollabili. Tutto questo genera smarrimento e disagio nelle famiglie. Occorrerebbe mettersi nei panni dei genitori. Cosa pensa dei servizi erogati dalle Asl? So che i bambini più fortunati ricevono in genere 45 minuti di psicomotricità alla settimana, altri, nemmeno quelli. L'alternativa più comune è un'oretta scarsa settimanale di terapia psicodinamica, notoriamente non efficace per questa patologia, e un'ora di logopedia. L'approccio cognitivo-comportamentale non viene quasi mai adottato, eccetto, forse, per un paio d'ore di TEACCH, per le quali so che ci sono liste d'attesa improponibili. E' oramai universalmente noto,e sempre più genitori lo sanno, che un intervento efficace per l'autismo deve essere intensivo: due ore alla settimana non sono assolutamente adeguate. L'altro fattore che influisce sulla vita di un ragazzo affetto da autismo e' la precocità dell'intervento, e qui bisognerebbe aprire una parentesi sulle diagnosi precoci, che a volte ancora non vengono fatte, purtroppo. E quando ci sono, che senso hanno quando le terapie si iniziano forse tra un anno ? Non e necessario essere psicologi, e' sufficiente il senso comune, per pensare che se un bambino non autistico, senza problemi di apprendimento, in età scolare riceve in media 25 ore settimanali di insegnamento, un bambino che ha grosse difficoltà di apprendimento, dovrebbe ricevere un intervento più intenso e più mirato. La verità è che i mesi e gli anni passano inutilmente per una grandissima percentuale di questi ragazzi, che nè a scuola, nè a casa, ricevono l'insegnamento a loro necessario per apprendere le abilità per migliorare la loro condizione, mentre le linee guida della SINPIA [n.d.r.: vedi qui] dormono intonse e beate sugli scaffali degli studi medici. I genitori non sanno come muoversi e spesso non vengono nemmeno informati sulle opportunità di intraprendere un percorso riabilitativo di tipo comportamentale. E ci tengo a precisare che non sto parlando solo di ABA. Ecco perchè le famiglie sono deluse ed inviperite. Si sentono abbandonate. Molti soffrono la frustrazione dell'aver sacrificato gli anni d'oro dell'infanzia dei loro figli perchè chi li aveva in carico non ha saputo dare loro le opportunità riabilitative che avrebbero potuto cambiare il destino dei loro bambini. Qui, non stiamo parlando di religione, dove ognuno è libero di credere in quello che più gli aggrada senza per questo danneggiare l'altro. Qui parliamo di riconoscere l'inconfutabilità di dati scientifici che confermano che con metodi appropriati, questi ragazzi 'imparano ad imparare', apprendendo quello che con metodi didattici comuni non riescono ad acquisire. Non si possono sacrificare le vite di questi bambini per scelte ideologiche del tutto estranee alle esigenze dei pazienti. Cosa pensa della logopedia? E' importantissima. Io la consiglio sempre, ma va fatta in maniera differente rispetto a quella proposta dal servizio pubblico. Due ore la settimana possono servire per correggere dei problemi di pronuncia o dizione in un bambino senza altre difficoltà. Le trovo vergognosamente inadeguate per i problemi di un soggetto autistico che ha bisogno di intensività oltre che di precocità. Ci sono delle Asl che sostengono ancora che un bambino di tre anni non è pronto per la logopedia e non ci si rende conto del danno che si commette facendo simili affermazioni. I genitori oggi, sanno molto di più rispetto alle generazioni passate. I genitori sono cambiati, oggi sono informati grazie al web e grazie ad un'evoluzione culturale, che non li costringe più a nascondersi. Anzi, ora più che mai, mamme e papà escono allo scoperto per reclamare i loro diritti, per dialogare con le istituzioni quando queste si mostrano indifferenti o addirittura, pongono un muro. Io sono felice di questo perchè là dove ci sono genitori informati e preparati, quel muro può sgretolarsi e si possono costruire progetti importanti per i bambini. Io lotto giornalmente per aiutare questi papà e queste mamme coraggiose. Ho seguito storie di bambini che stavano per essere allontanati dalle scuole perchè definiti aggressivi. Sono scesa in campo con tutte le forze per far si che ciò non accadesse, che venisse rispettato il diritto allo studio. Mesi fa, mi sono sentita dire che un ragazzino che seguo da diversi mesi, non poteva stare in classe per i suoi comportamenti-problema. Sono arrivata a sfidare chiunque, minacciando di rivolgermi alla stampa perchè quell'aggressività era il frutto dell'indiffenza della NPI locale, della scuola e di chiunque non aveva mosso un dito. Oggi, quel bambino è perfettamente integrato, non ha più comportamenti problema a scuola e di recente ha partecipato alla gita d'istruzione accompagnato da un operatore da me formato. Ma questo è uno dei tanti casi. L'altra settimana, il sindaco di un paese mi ha detto che non c'erano fondi per garantire figure professionali ad un bambino autistico. Gli ho risposto che se avessi saputo che il suo Comune avrebbe stanziato una somma di denaro per sistemare anche solo un'aiuola di un giardinetto , avrei denunciato l'accaduto ai giornali, dichiarando che quell'amministrazione comunale preferiva investire nel verde pubblico anziché nella salute di un bimbo disabile. Sono una che non molla e quando posso, oltre ad occuparmi della riabilitazione dei figli, cerco di fornire qualunque tipo di sostegno ai genitori, spesso troppo stressati dal dover mandare avanti tutto ciò che scaturisce dalla presenza di un autistico in casa. A questo proposito, dottoressa Pippione, volevo segnalarle un recente sondaggio che dichiara che più del 50 per cento delle coppie che vivono il dramma dell'autismo, finiscono con la separazione. Cosa ne pensa? E' drammatico, ma è così. Purtroppo, marito e moglie, presi dalla gestione di un figlio con problemi non trovano più tempo per sè stessi e per il coniuge. E' difficilissimo mantenere gli equilibri e quando posso, io consiglio sempre di trovarlo quel tempo. Esorto le mamme ad uscire con le amiche, a coltivare un hobby, a dedicarsi alla propria persona. Erroneamente, si pensa che questo pregiudichi quel lavoro tecnico che troppo spesso viene delegato a mamme che arrivano a frustrarsi e a farsi violenza dentro pur di condurre il percorso terapeutico del proprio bambino. Io credo fortemente nel ruolo della cosiddetta mamma-tutor. Ma questo ruolo diventa determinante nella riabilitazione del figlio solo quando ci sono le condizioni psicologiche ed una predisposizione di fondo. Sento di mamme che si disperano perchè non riescono a lavorare con i bambini a tavolino, nonostante ce la mettano tutta. Ripeto, occorre una predisposizione e non bisogna cadere nella 'trappola' dell'enfatizzazione della figura della mamma-tutor. Se una mamma non lavora e ha tempo a disposizione, è bene che investa sul bambino, ma se ha un’occupazione, non ha aiuto e non ha nemmeno le attitudini per partecipare massicciamente ai programmi, che non venga messa in croce perchè i danni diventano devastanti. Innanzitutto, i bambini sentono quella frustrazione e allora ben venga una bella mezz'ora di coccole sul lettone o un'escursione al parco di un'ora, applicando i principi dell'ABA, piuttosto che farsi violenza e sostenere una sessione di due ore a tavolino che sicuramente, non darà molto. Il bambino deve percepire serenità e deve lavorare sentendo l' entusiasmo di chi si relaziona con lui. Meglio un'ora fatta bene con genitori felici di stare con il proprio bambino, che tre ore fatte per forza con mamme e papà che si impongono una tabella di marcia non adeguata alle loro caratteristiche umane. E' un discorso molto delicato, ma il messaggio che voglio inviare alle mamme è di non sacrificare i loro ruoli di mogli e di donne pur di fare la tutor ad ogni costo. Che senso ha calarsi forzatamente in una parte che non calza per poi, creare un'atmosfera di nervosismo e tensione in casa! Le famiglie vanno allo sfascio anche per questo perchè è come se si finisse di vivere in ogni senso e invece non è così. Avere un figlio disabile non vuol dire sacrificarsi 24 ore su 24. Gli sforzi devono essere mirati a mantenere gli equilibri e ai genitori vorrei ricordare che prima di essere mamme o papà capaci di aiutare i figli, devono saper essere degli uomini e delle donne in pace con sè stesse. Trascurarsi e sacrificare tutto significa perdere le energie che nel caso dell'autismo, servono per tutta la vita. Tra le tante cose che non funzionano nel ‘sistema italiano’, qual è quella che più la demotiva e vorrebbe che venisse una volta per tutte, risolta? Ci sono davvero tanti problemi attualmente, alcuni davvero gravi che andrebbero risolti con la massima urgenza. Se potessi cambiare qualcosa con la bacchetta magica, cambierei il sistema nelle scuole italiane dove ancora oggi, soggetti autistici con diagnosi anche gravi, vengono affidati ad insegnanti di sostegno totalmente ‘impreparati’. E’ inconcepibile che una figura così importante, che trascorre tanto tempo con quell’alunno ‘speciale’, debba essere gettata nel ‘buio’, debba insegnare ad un ragazzo con problemi specifici d’apprendimento, che non è in grado di assimilare spontaneamente, con metodi didattici normali. Trovo vergognosa quest’inadeguatezza della scuola. In Inghilterra le cose vanno diversamente e lo Stato finanzia interamente alle famiglie la formazione di tutte le figure che si trovano ad avere a che fare con il soggetto autistico. L’ABA è regolarmente finanziata. Qual è, invece, il progetto che le piacerebbe portare in porto? Sarebbe importante creare dei veri e propri centri dove bambini e ragazzi adulti possano seguire dei programmi ABA dopo la scuola. Ma è un sogno per il momento, chissà, forse un giorno… Fonte: www.genitoricontroautismo.orgCosè l'autismo L'autismo è una forma di handicap grave che colpisce precocemente i bambini, che tra i 18 mesi e i 3 anni di età subiscono una severa regressione nelle capacità di comunicare; il numero dei vocaboli acquisiti fino a quel momento inizia a ridursi, e nella maggior parte dei casi in forma grave fino anche alla perdita totale del linguaggio.
Questo grave scompenso colpisce purtroppo tutta la sfera della comunicazione. I bambini che si richiudono completamente in se stessi, non riescono più a sopportare gli stimoli che arrivano loro dal mondo circostante. Anche il contatto oculare con altre persone diventa un'esperienza difficilmente sopportabile, ed è importante sottolineare, che esso è una delle prime forme di comunicazione.
È proprio l'incapacità, o nei casi meno gravi, semplicemente la difficoltà di comunicare su molti aspetti che accomuna i malati d'autismo, unita ad altri deficit, e disturbi quali l'interazione sociale, l'iperattività, significativi problemi comportamentali, disturbi intestinali, enorme difficoltà nel gestirsi ai cambiamenti d'ogni genere, e una risposta non adeguata al dolore o al tatto, questi ultimi si uniscono ad altri aspetti riconducibili a problemi sensoriali.
La loro difficoltà, nell'interagire con altri individui, quali i propri coetanei, li porta ad isolarsi sempre più.
Va inoltre ricordato che ci sono differenti espressioni dell'autismo nei soggetti. L'opinione pubblica, è fuorviata, o perlomeno male informata attraverso il cinema e la televisione. Quando questi si sono interessati alla patologia, si sono quasi sempre riferiti ad una categoria particolare di autistici identificati come Asperger (autistici ad alto funzionamento). E' il caso del film "Rain Man" e della Serie Televisiva "E poi c'è Filippo".
Questo purtroppo ha contribuito a diffondere un concetto sbagliato della patologia autistica e dei disturbi a lei riconducibili che in alcuni casi, si manifesta con aspetti e sintomatologie molto più gravi e drammatiche, nella realtà, quali l'epilessia.
Ancora oggi, è una patologia, su cui la medicina tradizionale ha scarsa conoscenza, sia per ciò che riguarda le cause, sia per i metodi di riabilitazione applicabili. Recenti ricerche tra le famiglie hanno evidenziato un dato a prova di tutto questo, ma allo stesso tempo sconcertante. Nella sola Lombardia, quasi il 50% delle famiglie intervistate a campione, ha dichiarato che quasi tutte le informazioni riguardanti, l'autismo le ha reperite personalmente attraverso i propri mezzi(internet, genitori, associazioni), e non dalle istituzioni preposte.
Il soggetto autistico è un'isola a sé per ciò che riguarda la forma d'espressione della patologia, questo vieta sin da subito la possibilità di creare gruppi omogenei, per valutazioni approfondite inconfutabili da tutti. Tuttavia l'intervento precoce è indispensabile, e va unito a terapie comportamentali, personalizzate sul soggetto, la carenza anche solo di una di loro, metterebbe a repentaglio il suo recupero, cronicizzando la patologia.
Presentazione del Portale Autismo Parliamome Autismoparliamone nasce dalla volontà di un gruppo di genitori di bambini con disturbi che riconducono alla patologia autistica. Il protocollo D.A.N.(Defeat Autism Now), Il protocollo del dott. Montinari Massimo, l’intervento foniatrico integrato del dott. Borghese Massimo, L’ A.B.A., sono solo alcuni degli approcci terapeutici e comportamentali, che offrono reali possibilità di recupero dalla malattia. La Sindrome Autistica è tutt’oggi poco conosciuta da molti, ed è erroneamente ritenuta di esclusiva competentenza di neuropsichiatri e psicologi, che guardano all'autistico unicamente attraverso le sue manifestazioni comportamentali, sottovalutando e in molti casi negando la correlazione tra le cause organiche e tossicologiche e la patologia stessa. I genitori per primi hanno il diritto di aggiornarsi sui progressi offerti dalla ricerca internazionale, fortunatamente Internet, crea oggi il prezioso collegamento tra chi soffre della patologia, e chi lavora per sconfiggerla. Il nostro portale, si pone quindi come strumento utile, per tutti i genitori che, rispettando le scelte personali altrui in merito al percorso riabilitativo scelto vogliono informarsi, e liberi da schemi e pregiudizi confrontarsi tra loro. La libertà di cura, è uno dei nostri obiettivi primari, e insieme ci batteremo perché sia rispettata. Siamo peraltro convinti che con troppa facilità vengono prescritti ai bambini autistici e/o iperattivi (A.D.H.D.)psicofarmaci estremamente pericolosi, quali ad esempio il Ritalin, recentemente reintrodotto in Italia, e seguiamo da vicino tutti gli aggiornamenti che ci arrivano dal sito www.giulemanidaibambini.org facendo quanto in nostro potere per sostenerne e diffonderne le iniziative. Il portale dispone di una sezione dedicata agli esperti, dove medici, e professionisti del settore, si sono offerti a titolo gratuito di rispondere alle domande di genitori e familiari sui vari aspetti della patologia autistica. Vi sono inoltre sezioni, suddivise per regioni, dove potrete trovare informazioni utili, in merito ai diritti e alle possibilità offerte ai disabili dalle attuali leggi. All'interno troverete anche moltissime ricette, proposte dai nostri lister suddivise tra primi, secondi piatti di carne e pesce, dolci, biscotti ecc. rigorosamente senza glutine e caseina. Di fondamentale importanza la sezione dove la nostra amica Teresa Tranfaglia Ritonnaro, Autrice del Libro Celiachia, con la sua creatività ci fornisce spunti sempre nuovi per una Dieta senza Glutine e Caseina all'insegna dei buoni sapori. Teresa inoltre, si pone al servizio di chi per ovvie ragioni è costretto a seguire un’alimentazione naturale e personalizzata, organizzando corsi di cucina on-line del tutto gratuiti, dove guida passo passo e in tempo reale (all'interno della nostra chat) i partecipanti, nella realizzazione di ricette senza glutine e caseina da lei stessa ideate. Il Portale collabora, con il Gruppo Yahoo TuttiControAutismo, e l'Associazione Formae Mentis di Letizia Bernardi. L’intervento precoce è decisivo. È nostro dovere sensibilizzare l’opinione pubblica, affinché si comprenda, che le speranze di cura sono concrete, e vanno per diritto messe a disposizione dei malati L’AUTISMO SI PUO’ CURARE ! Manifestazioni riconducibili alla Sindrome Autistica 1) Difficoltà o incapacità ad interagire con gli altri bambini. 2) Disprassia; incapacità di articolare correttamente la bocca per emettere o imitare suoni o parole. 3) Ecolalia (ripetizione ossessiva di alcune parole) in luogo del linguaggio normale. 4) Preferenza a rimanere da solo o isolato. 5) Cointatto oculare scarso o assente. 6) Incapacita a formulare richieste gestuali; non indica. 7) Ruotare o allineare oggetti in modo ossessivo. 8) Insistenza sulla costanza (sameness)resistenza al cambiamento. 9) Gioco bizzarro e inappropriato sostenuto nel tempo. 10) Mancata risposta alle richieste verbali (può apparire sordo) 11) Mancata reciprocità nelle coccole. 12) Ipo o Ipersensibilità sensoriale(udito, tatto, vista, gusto) 13) Evidente eccesso o estrema scarsezza di attivita fisica. 14) Stereotipe: movimenti frenetici e/o ripetitivi delle mani o di altre parti del corpo. 15) Attaccamento inappropriato agli oggetti. 16) Mancata risposta ai normali sistemi educativi. 17) Apparente mancanza di paura dei pericoli o paura eccessiva. 18) Manifestazioni di riso inappropriato. 19) Manifestazioni di Ansia e Collera senza reale motivo. 20) Alterazione del senso dell'equilibrio.
L'importanza della Tempestività di Intervento
Nuova pagina 1
Uno spledido Articolo del Dott. Massimo Borghese pubblicato dalla rivista
www.salutare.infoL'importanza
della tempestivita di intervento
L’autismo comincia a manifestarsi nei primi trenta mesi di vita, con
modalità di esordio riassumibili nelle seguenti situazioni:
Autismo che insorge come tale sin dai primi mesi di vita. Bambino che non
inizia proprio a mostrare capacità comunicative, siano esse verbali, siano
esse non verbali; non si relaziona con gli altri, sfugge il contatto oculare,
non reagisce in modo significativo o non reagisce affatto agli stimoli
esterni; spesso presenta anche un ritardo di sviluppo motorio.
Autismo che insorge in un bambino che ha invece cominciato a sviluppare le
proprie capacità relazionali, comunicative e motorie in modo normale e nel
rispetto delle tappe di normalità di riferimento. E’ il comunemente detto
“autismo regressivo”, anche se io non condivido questa terminologia, perché
“regressivo” è lo sviluppo del bambino, non dell’autismo, che, anzi, è
progressivo; per cui quando si dice autismo regressivo si commette l’errore di
abbinare un aggettivo riguardante lo sviluppo del bambino, al sostantivo che
invece definisce la patologia “in progress”.
In entrambe le situazioni, e indipendentemente dalla cause (spesso multiple)
che innescano la sindrome autistica, si può affermare che il bambino “avviato
verso l’autismo”, si trova ad attraversare un periodo più o meno lungo -in
genere della durata di alcuni mesi- durante il quale manifesta un progressivo
emergere ed un progressivo accentuarsi della sintomatologia che poi
configurerà l’autismo conclamato.
E’ un po’ come dire che “non ci si sveglia autistici improvvisamente un
mattino”, ma lo si diventa progressivamente, anche se nel volgere di poco
tempo.
E’ su questo periodo breve, che spesso passa inosservato o viene mal
interpretato, che intendo soffermare l’attenzione e proporre alcune
considerazioni che a mio parere sono di fondamentale importanza per la
realizzazione (improcrastinabile) di un intervento preventivo o, se vogliamo
definirlo così, curativo precoce.
Alla luce anche di numerosi follow-up effettuati su casi clinici che hanno
avuto destini diversi quanto all’avvenuto o mancato recupero, mi sento di
affermare che un intervento abilitativo precoce, competente, adeguato ed
intensivo, può cambiare la vita ed il destino di un bambino inizialmente
avviato verso l’autismo.
Non raramente, ed oggi anche un po’ più frequentemente rispetto a qualche
tempo fa, ho avuto la possibilità di osservare in prima visita foniatrica, un
bambino che senza esitazione avrei definito “nell’anticamera dell’autismo”,
cioè in un momento molto particolare e delicato, scientificamente poco
definibile (e questo limita molti genitori e soprattutto medici che riducono
il fenomeno patologico ad una valutazione quasi aritmetica) ma non per questo
non identificabile; durante il quale si può notare ed osservare un bambino
che:
- prima parlava di più, ora parla di meno ed in modo talvolta ripetitivo e
meno referenziale;
- prima era più attivo, ora è più spento e tende ad isolarsi;
- prima giocava con gli altri, ora preferisce stare da solo con un giocattolo,
per lo più sempre quello;
- prima guardava negli occhi, ora lo fa, ma di meno…
Ecco quindi una prima serie di segni che non identificano un isolamento ed una
chiusura totali, tali da rendere palese ed eclatante il quadro dell’autismo
(anche se sono ancora molti gli ostinati che anche in situazioni del genere
negano l’evidenza…), ma che di quell’autismo conclamato ci stanno fornendo un
sentore ed un percorso di avvicinamento abbastanza significativi.
Altre possibili caratteristiche del cosiddetto periodo di configurazione
progressiva dell’autismo, soprattutto nelle forme che insorgono come tali sin
dall’inizio, sono quelle osservabili in un bambino che:
- “rispetto al fratellino più grande” (in molte famiglie è un punto di
riferimento importantissimo), non ha cominciato parlare negli stessi tempi, ma
più tardi e con un numero fortemente ridotto di parole;
- ha avuto uno sviluppo motorio più lento e più limitato;
- non si gira se chiamato, o se lo fa, lo fa incostantemente, e comunque si
mostra poco interessato all’ambiente circostante…
Anche in casi come questi, l’inadeguatezza non è ancora mancanza, il deficit
parziale non è ancora totale, il “limitato” non è o non è ancora “mancato”. Ci
si viene a trovare, quindi, di fronte a una serie di situazioni che
configurano abilità che non sono del tutto sovrapponibili alla normalità, ma
che non sono neppure completamente inscrivibili in un range assolutamente
patologico.
L’esperienza accumulata negli anni ed i risultati verificati a distanza di
tempo, mi hanno spinto sempre più verso una posizione interventista e non
attendista, per cui sono sempre più propenso a consigliare un intervento
logopedico immediato ed intensivo nei casi di inadeguato sviluppo
comunicativo, relazionale, motorio…, o nei casi di sia pure iniziale
regressione di tale sviluppo.
Le differenze di riscontri in termini di risultati sono state sorprendenti:
- recupero pieno e totale per i casi sottoposti subito a terapia precoce,
intensiva e adeguata,
- mancato o solo parziale recupero per i casi che hanno iniziato il percorso
terapeutico abilitativo in ritardo; con entità del divario tra normalità e
livello raggiunto, proporzionale alla scarsa qualità, ridotta intensività e
ritardo di inizio dei trattamenti.
Purtroppo le risposte dell’utenza (e della classe medica spesso parallelamente
interpellata) alle sollecitazioni tendenti a far iniziare un precoce ed
intensivo percorso di recupero, non sempre sono adeguate. Infatti, ad una
ancora non elevata percentuale di genitori che:
- colgono l’allarme e si attivano immediatamente per il proprio figlio,
corrisponde una più ampia fascia di persone che
- fuggono al solo pensiero che il figlio possa avere una diversità dagli
altri, o una vera e propria disabilità, oppure
- interpellano altri medici (o figure paramediche) che sdrammatizzano quanto
prospettato, tranquillizzano i genitori affermando che “si tratta di fenomeni
transitori” ad evoluzione benigna, per lo più provocati da eventi scatenanti
occasionali (tipico e frequente il patetico esempio della “nascita del
fratellino che innesca gelosia e chiusura”, o “il trasferimento con
allontanamento del padre per motivi di lavoro”!...), o che invitano i genitori
stessi a riportare il bambino dopo sei mesi e poi dopo sei mesi ancora…
perdendo così quell’unico insostituibile treno della salvezza che può dare la
possibilità del recupero pieno.
Massimo Borghese
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