Sono anni che genitori di bambini autistici lottano per avere i diritti dei loro bambini rispettati, ma come sempre tutto ciò non avviene perchè oltre alla guerra dei poveri c'è anche chi fa la guerra per non perdere il proprio posto in poltrona. Ebbene finalmente le linee guida sono state redatte e dopo tanti anni ecco che finalmente anche la comunità scientifica prende atto che l'unica terapia che è veramente efficace sui bambini autistici è l'ABA (Applied Behaviour Analysis) escludendo i 45 minuti del TEACH che da tanti anni aleggia sui nostri centri riabilitativi . Tutto questo ha scatenato il putiferio generale di chi con l'ABA deve rivoluzionare un sistema sanitario (volutamente scritto in piccolo) carente con questa novità terapeutica che è la sola che ha valenza scientifica nel mondo. A questo aggiungiamo anche che la psicodinamica usata da tanti anni da illustri medici va a farsi friggere ( ricordiamo le mamme frigorifero che ancora oggi aleggiano dai referti di alcuni dottori) e che quindi ha scatenato l'ira di chi teme di perdere la cuccagna e quindi di non aver più privilegi come prima. A questo aggiungiamoci anche una guerra tra poveri fatta da genitori di bambini autistici rappresentati in un associazione che dovrebbe tutelare anche i più piccoli ( ma questo ovviamente non succede perchè si ha paura che poi si perde di vista l'autistico adulto) e quindi si crea un effetto paradosso che non fa bene ai nostri ragazzi (bambini e adulti) perchè la coperta è corta e ognuno vuole tirare l'acqua al suo mulino. Ora la domanda che mi faccio come genitore è questa, sono anni che chiediamo che i soldi per la riabilitazione venga data ai genitori (oltre alla misera pensione che non ci permette nemmeno di coprire le spese per un consulente) e si dispensa per i nostri figli che non hanno tempo da perdere ma tutto da recuperare???? In effetti questi signori (mettiamoci anche quelli politici) non si rendono conto che per aspettare le loro decisioni si perde tanto e troppo tempo e se non vogliono dar retta alla letteratura scientifica che dovrebbe essere la base per la riabilitazione dei nostri figli a chi dovremmo dar retta agli abusi di potere che si fa per mantenere dei costi che per lo Stato sono ingenti quando invece potrebbe risparmiare molto di più se questo denaro viene dato direttamente ai genitori? Evidentemente ci sono interessi dietro all'autismo di cui non ne conosciamo ancora l'entità esatta ma dopo questo scombussolamento per le linee guida evidentemente verrà parecchio marcio fuori di quanto immaginiamo....
Lo Staff di Autismoparliamone
Decreto-legge
Condividimo e diffondiamo:
Semplificazione e persone con disabilità: Decreto-legge
Nella seduta di oggi (27 gennaio) il Consiglio dei Ministri ha approvato la bozza del Decreto-legge "Disposizioni urgenti in materia di semplificazioni e sviluppo" che contiene anche uno specifico articolo relativo alle Semplificazioni in materia di documentazione per le persone con disabilità.
La disposizione rappresenta una prima dimostrazione di interesse nei confronti dei sovraccarichi amministrativi cui sono indubbiamente sottoposte le persone con disabilità nel richiedere il riconoscimento del proprio status o per accedere a diritti, benefici o agevolazioni che il Legislatore ha previsto negli anni. In realtà il testo governativo influisce in modo ancora molto marginale in un ambito in cui le sovrapposizioni, le disomogeneità definitorie, le ridondanze sono immense e verosimilmente non risolvibili solo con interventi di semplificazione, ma con una profonda riforma dell’intero comparto. I sovraccarichi, inoltre, non sono solo per il Cittadino. Se, a ben vedere, si rilevassero i costi sostenuti dalla Pubblica Amministrazione per controlli, valutazioni e verifiche, sarebbero evidenti gli enormi sprechi e la sottrazione di risorse alla ordinaria gestione delle attività sanitarie e sociali.
Verbali più dettagliati Ciò premesso, vediamo nel dettaglio cosa prevede la nuova disposizione. La prima indicazione riguarda proprio la redazione dei verbali di invalidità o di handicap normalmente rilasciati dall’INPS dopo gli accertamenti sanitari (presso la ASL) e le verifiche di rito ad opera dello stesso Istituto. Questi verbali sono essenziali non solo per le eventuali pensioni o indennità, ma anche per poter accedere ad alcuni benefici fiscali e per ottenere il cosiddetto “contrassegno invalidi” necessario per la circolazione e la sosta agevolata. Tuttavia, accade spesso che quei verbali non rechino, in aggiunta alle indicazioni di invalidità o di handicap, i riferimenti espliciti ad ulteriori condizioni richieste invece per l’accesso a benefici e agevolazioni. Ad esempio, tutto l’ambito delle agevolazioni fiscali sui veicoli, frutto di successive e disorganiche sovrapposizioni normative, impone il possesso ora del certificato di invalidità, ora del verbale di handicap (Legge 104/1992) in cui siano indicate anche le tipologie di menomazione o la loro severità (es. grave limitazione della capacità di deambulazione; persona con ridotte o impedite capacità motorie; persona con disabilità mentale o psichica). Spesso queste indicazioni nei verbali non ci sono, il che comporta un disagio per il Cittadino e un secondo “passaggio” in Commissione. La nuova disposizione prevede che obbligatoriamente nei nuovi verbali siano riportate anche quelle voci. In realtà, il tentativo di sanare queste situazioni, pur senza una indicazione normativa specifica, è già stato avviato dall’INPS che nei nuovi verbali (informatizzati) riporta anche le voci “fiscali”. Ora la nuova veste dei verbali sarà imposta per legge.
Contrassegno invalidi Diversa e più interessante è la novità relativa al rilascio del contrassegno. L’articolo 381 del Decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495 (Regolamento del Codice della Strada) prevede che, per il rilascio di quel contrassegno, l’interessato “deve presentare la certificazione medica rilasciata dall’ufficio medico-legale dell’Unità Sanitaria Locale di appartenenza, dalla quale risulta che nella visita medica è stato espressamente accertato che la persona per la quale viene chiesta l’autorizzazione ha effettiva capacità di deambulazione sensibilmente ridotta”. Il Regolamento prevede, quindi, una specifica certificazione e non prevede equipollenze nemmeno con un eventuale verbale di invalidità totale con indennità di accompagnamento a persona non in grado di deambulare autonomamente. Di fatto la nuova disposizione opportunamente attribuisce alla Commissione medica di accertamento (dell’invalidità o di handicap) il compito di annotare nei verbali anche la sussistenza della condizione richiesta dal Regolamento di attuazione del Codice della Strada.In tal modo si evitano inutili duplicazioni di visite di accertamento.
Norme antielusive Il comma successivo prevede, correttamente, una misura antielusiva: quando si presenta un verbale di invalidità o di handicap ai fini dell’accesso a benefici o agevolazioni, si dovrà dichiarare che il verbale è conforme all’originale, ma soprattutto che non è stato revocato o rivisto successivamente al primo rilascio .
Delega per la semplificazione Potenzialmente rilevante la delega prevista dal terzo comma, anche se le procedure (si tratta di un decreto interministeriale su cui viene richiesto anche il parere della Conferenza Stato-Regioni) non lasciano prevedere tempi brevi. Il Governo è autorizzato ad emanare uno o più regolamenti “volti ad individuare gli ulteriori benefici per l’accesso ai quali i verbali delle commissioni mediche integrate (…) attestano l’esistenza dei requisiti sanitari, nonché le modalità per l’aggiornamento delle procedure informatiche e per lo scambio dei dati per via telematica”.
Lacune Come già detto, la volontà di semplificazione traspare in modo netto, ma è da ritenere che gli interventi di revisione normativa debbano riguardare non solo e non tanto i verbali e i certificati, ma piuttosto i criteri e le condizioni di accesso ai diritti, ai benefici, alle agevolazioni. Alla quasi totalità dei commentatori non è ben chiaro quale sia l’estensione e il volume (oltre che il costo) degli oneri amministrativi relativi alla disabilità e alla non autosufficienza. Pubblichiamo, quindi, un sintetico dossier http://www.handylex.org/gun/semplificazione_disabili_dossier.shtml che ripercorre i principali oneri che una persona con disabilità incontra nella sua vita.
27 gennaio 2012 Carlo Giacobini Direttore resp. di HandyLex.org
Revisione del DSM-IV
Traduzione di cristy
Uno studio ritiene che la nuova definizione di autismo ne escluderà molti
19 gennaio 2012 Una nuova analisi rivela che le modifiche proposte nella definizione di autismo ridurrebbero drasticamente il tasso altissimo con cui viene diagnosticato il disturbo e potrebbe rendere più difficile per molte persone, che non soddisfano più i criteri, ottenere servizi sanitari, educativi e sociali. James C. McPartland, un professore vicario presso il Child Study Center della Yale University, risponde alle vostre domande su questa nuova possibile definizione di autismo. La definizione viene ora rivalutata da un gruppo di esperti nominato dalla American Psychiatric Association, che sta completando il lavoro sulla quinta edizione del suo Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, la prima grande revisione in 17 anni. Il DSM, come è noto il manuale, è lo standard di riferimento per i disturbi mentali, guida la ricerca, il trattamento e le decisioni in materia assicurativa. La maggior parte degli esperti si aspetta che il nuovo manuale restringerà i criteri per l'autismo, la questione è “di quanto”. I risultati dei nuovi studi sono preliminari, ma offrono la stima più drastica di come un inasprimento dei criteri per l'autismo potrebbe influenzare il tasso di diagnosi. Per anni, molti esperti hanno sostenuto privatamente che la vaghezza dei criteri attuali per l'autismo e disturbi correlati, come la sindrome di Asperger, ha contribuito all'aumento del tasso di diagnosi - che è cresciuto a dismisura fino a un bambino su 100, secondo alcune stime. L'associazione degli psichiatri è alle prese con una delle domande più strazianti sulla salute mentale - dove tracciare la linea di demarcazione tra insolito e anomalo - e le sue decisioni saranno sicuramente laceranti per alcune famiglie. In un momento in cui i budget per l'istruzione scolastica speciale sono tesi, la diagnosi potrebbe preludere a nuove battaglie campali. Decine di migliaia di persone ricevono dallo Stato servizi sovvenzionati per aiutare a compensare gli effetti invalidanti dei disordini, che comprendono a volte gravi problemi sociali e di apprendimento, e la diagnosi è per molti versi centrale nella loro vita. Reti di genitori si sono unite su esperienze comuni con i bambini e anche i bambini possono crescere fino a trovare un senso della propria identità nella loro lotta contro il disturbo. Le modifiche proposte potrebbero probabilmente escludere le persone con una diagnosi di alto funzionamento. "Sono molto preoccupata per il cambiamento della diagnosi, perché mi chiedo se mia figlia si possa ancora qualificare", ha detto Mary Meyer di Ramsey, NJ. Una diagnosi della sindrome di Asperger è stata fondamentale per aiutare sua figlia, che ha 37 anni, ad accedere ai servizi che l’hanno aiutata moltissimo. "Le è riconosciuta l’invalidità, sulla base della sindrome di Asperger e spero di farla entrare in una struttura residenziale, che dipende anch’essa dal riconoscimento della sua diagnosi." La nuova analisi, presentata Giovedì in una riunione della Associazione Medica Islandese, apre un dibattito sul numero di persone interessate dalla revisione. I cambiamenti restringerebbero la diagnosi tanto che potrebbe effettivamente finire l'ondata di autismo, ha detto il dottor Fred R. Volkmar, direttore del Child Study Center alla Yale School of Medicine e autore della nuova analisi sulla proposta. "Le stroncheremmo sul nascere". Gli esperti che lavorano per l'Associazione Psichiatrica sulla nuova definizione del manuale - un gruppo dal quale il Dott. Volkmar si è dimesso presto – sono fortemente in disaccordo circa l'impatto dei cambiamenti proposti. "Io non so come stanno ottenendo questi numeri," ha detto Catherine Lord, un membro della task force che lavora sulla diagnosi, circa il rapporto del Dr. Volkmar. Proiezioni precedenti hanno concluso che molte meno persone sarebbe escluse per effetto del cambiamento, ha detto il Dott.Lord, direttore dell'Istituto per lo Sviluppo del Cervello, un progetto congiunto del NewYork-Presbyterian Hospital, Weill Medical College della Cornell University, Columbia University Medical Center e il New York Center for Autism. Il disaccordo circa l'effetto della nuova definizione farà quasi certamente aumentare l’esame dei punti più delicati dei cambiamenti dell'associazione psichiatrica al manuale. Le revisioni sono complete a circa il 90 per cento e saranno definitive entro dicembre, secondo il dottor David J. Kupfer, professore di psichiatria presso l'Università di Pittsburgh e presidente della task force incaricata delle revisioni. Almeno un milione di bambini e adulti hanno una diagnosi di autismo o disturbi correlati, come la sindrome di Asperger o "disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato", noto anche come PDD-NOS. Le persone con sindrome di Asperger o P.D.D.-N.O.S. sopportano le medesime lotte sociali, come coloro affetti da autismo, ma non ne soddisfano completamente la definizione. La modifica proposta consoliderebbe tutte e tre le diagnosi in un'unica categoria, disturbo dello spettro autistico, eliminando la sindrome di Asperger e PDD-NOS dal manuale. In base ai criteri attuali, una persona può qualificarsi per la diagnosi esibendo 6 o più comportamenti su 12; nell’ambito della definizione proposta, la persona dovrebbe esibire 3 deficit nell'interazione sociale e di comunicazione e almeno 2 comportamenti ripetitivi, un menù molto più limitato. Il dottor Kupfer ha detto che i cambiamenti sono stati un tentativo di chiarire queste variazioni e metterli sotto un unico nome. Alcuni sostenitori hanno espresso preoccupazione per le modifiche proposte. "La nostra paura è che ci accingiamo a fare un grande passo indietro", ha detto Lori Shery, presidente dell’Asperger Syndrome Education Network. "Se i medici dicono: 'Questi ragazzi non incontrano i criteri per una diagnosi dello spettro autistico,' i ragazzi non otterranno il sostegno e i servizi di cui hanno bisogno e sperimenteranno il fallimento."
Fonte: New York Times
Vaccinazioni Pediatriche ciò che i genitori dovrebbero sapere
Riceviamo e inoltriamo
Autismoparliamone on air
E' nata una nuova radio virtuale per parlare ancora e sempre di più di AUTISMO che potete trovare a questo link dove verranno trattati tutti gli argomenti che parlano di autismo. L'intento è quello di far ascoltare la nostra voce ancora di più attraverso denunce e informazioni utili che possano interessate a tutti i genitori con bambini affetti da Autismo. Da anni Autismoparliamone cerca in tutti i modi di fare buona informazione dando spazio a chiunque lo desideri confrontarsi attraverso un forum di confronto. Combattiamo UNITI e andiamo avanti nei nostri obiettivi per far si che i nostri bambini e ragazzi possano essere sempre di più tutelati da chi ci governa.
Lo Staff di AP
Autismo: scoperta una differenza nell’intestino
L'intestino dei bambini autistici presenta delle differenze a livello dei batteri naturale per la salute dell’intestino
Secondo un nuovo studio vi sarebbero differenze nella flora batterica dell’intestino di bambini autistici in confronto ai bambini non-autistici Vi sono anche differenze fisiologiche tra i bambini autistici e quelli no? Sì, e una differenza scoperta da un team di ricercatori della Columbia University riguarda l’intestino e i batteri che ospita.
Secondo quanto riportato dalla rivista MBio, lo scorso 10 gennaio, i bambini autistici ospitano dentro il proprio intestino un particolare tipo di batteri che gli altri bambini non hanno. La scoperta, resa possibile grazie a uno studio condotto da Brent Williams e alcuni colleghi della Mailman School of Public Health della Columbia University (Usa), ha rivelato come gli individui autistici non solo abbiano particolari sintomi gastrointestinali, ma anche infiammazioni e varie anomalie nel tratto intestinale superiore e inferiore.
Gli scienziati, al momento, non sanno dire quale possa essere la reale causa di questo squilibrio. Sono forse i microorganismi “diversi” causa dei disturbi all’apparato viscerale? O è forse il contrario? Questi batteri si sviluppano in seguito al problema intestinale? «Il rapporto tra microrganismi diversi, l’ospite e gli esiti per la malattia e lo sviluppo è un problema emozionante – spiega Christine A. Biron, Professore di Scienze Mediche presso la Brown University – Questo documento è importante perché inizia ad avanzare l’ipotesi di come i microbi residenti interagiscono con un disordine ancora poco conosciuto».
Tali microrganismi sembrano appartenere al genere denominato Sutterella, e nei soggetti autistici se ne trovano in quantità molto elevata – In particolare ne sono stati trovati molti nei tessuti del fegato. Purtroppo però, se è pur vero che questo gruppo di Sutterella non si trova nelle persone sane, è anche vero che non si trova in tutti i bambini autistici. Soltanto nei bambini autistici che hanno anche disturbi gastrointestinali. «Sutterella è stata associata a malattie gastrointestinali sotto il diaframma, e se si tratta di un agente patogeno o meno non è ancora chiaro – spiega Jorge Benach, Presidente del Dipartimento di Microbiologia presso la Stony Brook University – Non è un batterio molto noto». Nei bambini affetti da autismo, anche i problemi digestivi possono divenire molto gravi e contribuire ad aumentare i problemi comportamentali.
Va da sé che tutto questo, a lungo andare, rende complicato anche l’aiuto da parte di specialisti e medici. Se oggi, a più di un secolo dalla sua scoperta, questa patologia è ancora poco chiara, il collegamento con batteri anomali presenti nell’individuo lo è ancora meno. Eppure, lo studio è stato svolto in maniera più che accurata perché ha preso in considerazione non solo i microrganismi presenti nelle feci, ma anche quelli relativi a campioni di tessuto nel fegato dei pazienti. Questo diminuiva al massimo il margine di errore, come spiega Benach: «La maggior parte del lavoro che è stato fatto collega il microbioma intestinale con l’autismo ed è stato fatto con i campioni di feci […]. Quello che può apparire in un campione di feci può essere però diverso da ciò che è direttamente collegato al tessuto».
Tuttavia, nonostante durante lo studio sia stato eseguito il massimo sforzo per evitare errori di qualsiasi genere, e nonostante il prelievo del tessuto epatico richieda un vero e proprio intervento chirurgico non certo semplice da affrontare per un paziente autistico, sono necessari ulteriori studi che comprendano l’origine di questi microorganismi anomali. Secondo Benach, il prossimo passo è quello di capire il ruolo che giocano i batteri appartenenti al genere Sutterella. [lm&sdp]
Autismo: genitori preoccupati lanciano un appello!
Riceviamo e volentieri pubblichiamo questa lettera di alcuni genitori che hanno scritto al nostro portale e segnalare un opuscolo informativo che da giorni c'è sul web e che non rispecchia assolutamente la realtà dell'autismo che circonda i nostri figli benchè nell'opuscolo per la maggior parte psicodinamico si può ben capire in che modo trattano la parola AUTISMO.....
Staff AP
Siamo un gruppo di genitori di bambini autistici ,per meglio chiarire la nostra posizione i nostri figli vanno dalle condizioni più severe quali LFA a quelle meno come l'asperger ed i PDD-NOS, turbati e preoccupati per la pubblicazione di un opuscolo informativo sull'autismo sul sito mondoasperger ,come potete vedere qui
Siamo preoccupati per la distorta informazione fatta da quel sito, sul quale oltretutto si possono vedere una storia a fumetti porno, che ci lascia straniti, non in quanto bacchettoni, ma perché visibile anche ai minori e senza alcun legame con il sito ed i suoi scopi. Sullo stesso sito si legge pure che si fanno consulenze on line ed anche questa cosa ci lascia allibiti e perplessi.
Il punto però è che alcune affermazioni ci preoccupano, poiché rischiano di fare cattiva informazione in un campo già di per se poco conosciuto qual è l'autismo.
Per questo vorremmo porle all'attenzione di tutti, in modo da conoscere anche quello che ne pensano il resto di genitori e professionisti.
Nell'opuscolo si trovano molte imprecisioni o concetti che non hanno nessun riscontro scientifico e spesso contraddittorie.
Citiamo alcuni passaggi ed affermazioni:
“Le bambine, ragazze e donne Autistiche sono moltissime, presumibilmente più degli uomini”
Ci chiediamo su quali basi lo si affermi, visto che le statistiche ufficiali dicono il contrario?
“Le persone neurotipiche sono il 90% circa della popolazione mondiale”
Altro dato arbitrario.
Si afferma che nell'autismo è presente:
“Attenzione focalizzata alla comunicazione VERBALE”
Falso, e come può essere così visto che in molti autistici ci sono problemi di ricettivo verbale ,tanto che sono prevalentemente visivi? Se poi si parla di pragmatica è altra cosa.
“L’Autismo Severo (LFA) è la manifestazione patologica dell’Autismo sano, e la Psicosi è la manifestazione patologica della Neurotipicità sana.” ???
poi contraddicendosi prima afferma che:
“La condizione severa della Neurotipicità è la Psicosi”
e poi che:
“Alcune condizioni tra le Psicosi non sono appannaggio specifico della condizione tipica, come la schizofrenia e la depressione “
Nella divisione fra condizione cliniche o meno afferma di nuovo: “P.D.D. N.O.S. : Pevasive Development Disorder Not Otherwise Specified / Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato, cioè Condizione Subclinica.”
Ci spiace contraddire la psicologa,ma il PDD NOS viene diagnostico quindi rientra nei casi clinici.
“l’Autismo non è una malattia.
Nelle molte forme dell’autismo alcune (quelle severe) sono più delicate”
Delicate? Si liquida l'autismo nelle sue forme di LFA semplicemente con l'aggettivo delicato? Alla faccia dell'eufemismo. Tutto questo per avvalorare la tesi che l'autismo non sia una malattia?
Poi si dice : “Ma se i bambini che nascono autistici hanno necessità di trattamento personalizzato e speciale perché si dice che non sono malati? Ogni bambino al mondo ha bisogno di un trattamento personalizzato e speciale. I bambini che nascono tipici, cioè normali, cioè come la maggior parte degli altri bambini del mondo, hanno un trattamento specialissimo, adatto al cervello tipico.”
Quindi sembrerebbe non avessero bisogno di interventi terapeutici od educativi particolari,ma solo diversi,che non debbano cambiare la natura neurodiversa del bambino, però si dice pure che:
“A volte un bambino valutato come Autistico e rivalutato DOPO O DURANTE UN INTERVENTO PSICOEDUCATIVO ADEGUATO può alla nuova osservazione non rientrare più nei criteri clinici diagnostici pur restando una persona Autistica. Questo perché l’intervento corretto ha attenuato gli aspetti disadattivi sui quali si basa la valutazione.”
Quindi si lavora proprio sugli aspetti disadattivi sui quali è stata fatta la diagnosi. Ancora una volta il documento ci sembra creare confusione. Speriamo che nessuno interpreti questo messaggio nel senso che non vi è bisogno di alcun trattamento. Ma soprattutto il documento si prende varie licenze come la definizione soggettiva del termine autismo o delle varie condizioni all'interno dello spettro. Stupisce che siano firmate da una psicologa. Quello che in fondo ci preme è cercare chiarezza e far presente che se l'autismo non fosse una sindrome e non fosse diagnosticato su un quadro clinico per evidenziare gli aspetti patologici, saremmo tutti più contenti. Ciò non vuol dire che la parte alta dello spettro non abbia spesso molte possibilità di prognosi benigne, specie nel caso dei PDD NOS o dell'Asperger, o che appunto esistano persone con caratteristiche autistiche, ma senza rilevanti problemi di funzionamento, ma quello è al di fuori dei manuali, negare che l'autismo sia patologia significherebbe negare alle famiglie ed ai soggetti stessi gli aiuti che lo stato deve loro e che spesso già nega a prescindere. Documenti come questo forse possono non essere utili alla causa comune. Noi siamo preoccupati, voi genitori e terapisti, cosa ne pensate? Sarebbe interessante capire cosa ne pensano i colleghi della psicologa in questione e se si sentono di sottoscrivere le sue affermazioni. Inoltre nel documento la psicologa in questione parla a nome di tutti gli autistici, ebbene noi non crediamo possa rappresentare i nostri figli.
Un gruppo di genitori preoccupati
Malattia infiammatoria intestinale emerge come una malattia globale
L'incidenza e la prevalenza di malattia infiammatoria intestinale (IBD) stanno aumentando con il tempo e in diverse regioni del mondo, secondo un nuovo studio in Gastroenterologia , la rivista ufficiale della American Association di Gastroenterologia.
"Insight in tutto il mondo l'epidemiologia della malattia infiammatoria intestinale è importante per l'identificazione di modelli geografici e tendenze del momento", ha detto Gilaad G. Kaplan, MD, MPH, della University of Calgary e autore principale di questo studio. "I nostri risultati aiuteranno i ricercatori stimano il peso salute pubblica globale di malattia infiammatoria intestinale in modo appropriato risorse sanitarie sono assegnati, e la ricerca mirata è condotta in specifiche regioni geografiche", ha aggiunto il dottor Kaplan.
Basato sulla popolazione di dati epidemiologici di IBD raccolti in modo standardizzato nei paesi in via di sviluppo sono scarse. Per interpretare correttamente i dati di incidenza o prevalenza e valutare le tendenze del tempo, i ricercatori hanno condotto una revisione sistematica di tutti gli studi basati sulla popolazione che descrivono l'incidenza e / o prevalenza delle IBD. Hanno trovato che l'incidenza di IBD è in aumento o stabile praticamente in ogni regione del mondo che è stato studiato. I ricercatori hanno trovato che la più alta prevalenza di malattia infiammatoria intestinale in tutto il mondo è stato riportato in Canada e in Europa, mentre l'Asia ha una minore prevalenza di malattia infiammatoria intestinale. Nei paesi in via di sviluppo, IBD è stato un evento raro, tuttavia, in quanto queste nazioni sono diventate più industrializzate, l'incidenza di malattia infiammatoria intestinale è aumentato. Differenze di genere sono incoerenti, suggerendo che la malattia si è verificato in parti uguali tra maschi e femmine. Universalmente, i tassi di incidenza sia per la malattia di Crohn e la colite ulcerosa sono stati più alti tra gli individui che erano tra i 20 ei 40 anni. Così, IBD colpisce individui negli anni più sana e produttiva della vita, con conseguente costo a lungo termine per il paziente, sistema sanitario e la società. Nonostante più di 200 pubblicazioni in letteratura sul IBD, questo studio evidenzia la necessità di dati sull'incidenza e la prevalenza in molte regioni del mondo, in particolare dai paesi emergenti. Studi futuri in queste regioni sono tenuti a fornire importanti intuizioni l'eziologia della malattia infiammatoria intestinale. Le due malattie più importanti che sono riconosciute più spesso come malattie infiammatorie intestinali sono la colite ulcerosa e morbo di Crohn. I più comuni sintomi della colite ulcerosa, che si verifica nella parete interna del colon (intestino crasso) o del retto, sono diarrea, crampi addominali e sanguinamento rettale. I pazienti affetti da morbo di Crohn, un processo di infiammazione e ulcerazione che avviene negli strati profondi della parete intestinale, dolori all'addome esperienza - spesso in basso a destra - diarrea, perdita di peso e, occasionalmente emorragie.
L’autismo può essere collegato ad anomalie caratteristiche del sistema immunitario e del frammento di una proteina.
L’autismo può essere collegato ad anomalie caratteristiche del sistema immunitario e del frammento di una proteina. Le anomalie del sistema immunitario che sono simili a quelli osservate nei disturbi dello spettro autistico sono stati collegati alla proteina precursore dell’amiloide (APP), in una ricerca della University of South Florida’s Department of Psychiatry and the Silver Child Development Center.
Lo studio, condotto sui topi, suggerisce che livelli elevati di un frammento di APP che circolano nel sangue potrebbero spiegare le aberrazioni in popolazioni di cellule immunitarie e nelle loro funzioni, che sono entrambe presenti in alcuni pazienti autistici. I risultati sono stati recentemente pubblicati on line sul Journal of the Federation of American Societies for Experimental Biology.
I ricercatori hanno concluso che il frammento proteico può essere sia un marcatore per l’autismo che un obiettivo di ricerca nuovo per la comprensione della fisiologia del disturbo.
“L’autismo colpisce uno su 110 bambini negli Stati Uniti”, ha dichiarato il capo della ricerca Jun Tan, professore di psichiatria e presidente della Robert A. Silver Chair, Rashid Laboratory for Developmental Neurobiology at USF’s Silver Child Development Center.
“Anche se ci sono segnalazioni di anomalie nei numeri di cellule T in alcune persone affette da autismo, nessuna causa specifica è stata identificata. La malattia è diagnosticata attraverso l’osservazione del comportamento e ad oggi non ci sono biomarcatori associati.”
“Non solo non ci sono i biomarcatori associati, ma la prognosi per l’autismo è scarsa ed i costi associati con la cura stanno aumentando,” ha detto Francisco Fernandez, presidente e capo reparto del Silver Center. “Il lavoro del dottor Tan e del suo team è un inizio che può portare a diagnosi più precoci e trattamenti più efficaci.”
Il precursore della proteina amiloide è studiato relativamente alla malattia di Alzheimer. Tuttavia, i recenti rapporti scientifici hanno individuato livelli elevati del frammento particolare di proteina, chiamata, SAPP-α, nel sangue dei bambini autistici. Il frammento è un noto fattore di crescita per i nervi, e gli studi implicano che essa svolge anche un ruolo nella risposta immunitaria delle cellule T.
Per studiare gli effetti correlati all’autismo di questo frammento di proteina sul neurosviluppo postnatale e il comportamento, il dottor Tan e il suo team hanno inserito la sequenza del DNA umano che codifica il SAPP-α in un frammento di un modello murino per l’autismo. Mentre gli studi erano in corso, i ricercatori hanno documentato gli effetti del frammento proteico sul sistema immunitario dei topi.
I ricercatori hanno scoperto che l’aumento dei livelli di SAPP-α nei topi transgenici hanno portato ad un aumento delle cellule T citotossiche. I ricercatori hanno anche scoperto che la risposta immunitaria adattativa è negativamente influenzata dalla presenza di alti livelli del frammento di proteina.
“Il nostro lavoro suggerisce che gli effetti negativi di SAPP-α elevata sul sistema immunitario adattativo è un nuovo meccanismo alla base di alcune forme di autismo”, ha concluso il dottor Tan.
Salute: Psicofarmaci ai bambini italiani, un altro scandalo. Ritirato lo sciroppo antistaminico Nopron
Il medicinale pediatrico commercializzato solamente in Italia e in Francia, è stato per molti genitori il salva notte dei “bambini-giamburrasca”. L’appello – proposta dello “Sportello dei Diritti” sull’etichette dei farmaci: inserire per legge il riquadro nero sulle confezioni di medicinali, come quello adottato per le sigarette, per evidenziare gli effetti collaterali più pericolosi.
Nopron, un nome che ai più è sconosciuto ma che tante mamme conoscono bene perché il famigerato medicinale salvanotte per i più piccoli è stato per diverso tempo il più noto rimedio chimico per rendere meno “vivaci” le notti insonni dei bambini e quindi per far passarne di più tranquille anche i genitori.
Eppure gli effetti negativi erano conosciuti e tra questi una sorta di effetto paradosso alla sospensione, misurato da un’eccitazione maggiore nei bambini o una sonnolenza diurna oltre a debolezza muscolare o tremore.
Dopo che in Italia le prescrizioni sono aumentate del 280% negli ultimi cinque anni, accade che il Nopron viene ritirato dal commercio a partire dal 2 gennaio 2012 in conseguenza della sospensione delle autorizzazioni dei Laboratoires Genopharm – Francia e dell’officina di produzione Alkopharm Blois, nonché del suo ritiro dal commercio. Il Nopron sciroppo era in commercio solamente in Italia e in Francia.
Dei lotti di numerosi medicinali delle predette Aziende, disposti dall’Agenzia regolatoria francese con comunicazione sul proprio sito (www.afssaps.fr) del 20 dicembre u.s., l’Agenzia italiana del Farmaco ha comunicato che dal 21 dicembre non vengono più rilasciate autorizzazioni all’importazione per il medicinale Nopron Enfant 15 mg/5ml 150ml né per altri farmaci delle aziende coinvolte dal citato provvedimento.
Ancora una volta, per Giovanni D’Agata componente del Dipartimento Tematico Nazionale “Tutela del Consumatore” di Italia dei Valori e fondatore dello “Sportello dei Diritti” ci si accorge con estremo ritardo di quanto siano sottovalutati pericolosi effetti collaterali di non pochi farmaci ed in particolare degli psicofarmaci somministrati ai bambini, anche perché dietro a queste storie di lobbies ci sono i più piccoli e le loro famiglie. E sono tanti, tantissimi. Si pensi che secondo uno studio del “Mario Negri” pubblicato su una prestigiosa rivista scientifica sono oltre 50mila i bambini italiani che già oggi assumono psicofarmaci ma il numero è certamente sottostimato. Vi è da dire, inoltre, che tali ritardi sono la conseguenza di un sistema di farmacovigilanza basato sulle segnalazioni spontanee da parte dei medici ospedalieri e di famiglia che anche molti esperti ritengono molto debole per cui molto soventemente gli effetti indesiderati sono sottostimati.
L’eccessivamente numerose prescrizioni di psicofarmaci ai bambini sono conseguenza di diagnosi affrettate e non sempre corrette da parte di medici di medicina generale e da pediatri che non hanno le necessarie competenze per compiere un passo così importante come quello di somministrare uno psicofarmaco ad un bambino, ma anche a seguito di diagnosi formulate da medici competenti come neuropsichiatri infantili e psichiatri adolescenziali, che ritengono che alla base del disturbo dei bambini ci sia un fattore biologico curabile quindi solo con i farmaci.
Intervista a Vincenzo Abate Presidente dell'Associazione La Forza del Silenzio
Volentieri pubblichiamo questa bella intervista fatta a Vincenzo Abate, padre di due gemelli autistici che, con la sua grande determinazione, sta realizzando una concreta certezza per i bambini autistici in una terra bella quanto ostica come la Campania. I nostri complimenti all' impegno di questo grande papà.
Lo Staff AP
Tolgono i figli autistici dalla scuola. «Costretti da servizi non adeguati».
Tra dolore, amarezza e rabbia, Ilaria e Marco Amore hanno ritirato i gemelli Angela e Lorenzo, due anni e mezzo, affetti entrambi da autismo, dalla materna di Cento, dove li avevano iscritti sperando «in un inserimento adeguato, in un contesto strutturale altrettanto adeguato, rispettoso della continuità educativa Aba (Analisi comportamentale applicata) intrapresa con molti sacrifici a domicilio, con la supervisione di esperti e la condivisione del servizio Npi (Neuropsichiatria infantile) del Comune di Cento». Ma l’inserimento non c’è stato, i gemelli a scuola non sono mai andati e ieri Ilaria e Marco hanno preso carta e penna per ufficializzarne il ritiro e ‘denunciare’ una situazione che nei mesi è andata degenerando. Fino all’ultimo hanno tentato la strada del dialogo con i vertici della direzione didattica (primarie statali, II circolo), poi, sfiniti, hanno scritto una lunghissima e accorata lettera, tre pagine, a quelli che a loro avviso dovrebbero essere i loro interlocutori naturali: il dirigente della direzione didattica, Paolo Valentini; l’assessore ai Servizi Sociali del Comune, Maria Rolfini; l’assessore alle Politiche Sociali dell’Emilia Romagna, Teresa Marzocchi. La spedizione a Comune e Regione e il deposito al protocollo della direzione didattica è avvenuto ieri (giovedì). Il gesto di Ilaria e Marco va nella direzione contraria alla rassegnazione e al silenzio spesso indotto dal pudore. No, Ilaria e Marco pretendono «una risposta ufficiale». Come riportato testualmente, «abbiamo chiesto alla direzione didattica che Angela e Lorenzo fossero ‘accompagnati’, almeno nella fase iniziale, dalle due operatrici con cui lavorano quotidianamente, così da poter continuare l’intervento in atto. Con le stesse finalità, abbiamo chiesto che potessero farlo in uno spazio strutturato prima di generalizzarli all’interno della classe». Istanze che la coppia ha esplicitato nei mesi estivi, con anticipo rispetto all’inizio dell’anno, fissato a settembre, così da poter procedere con una eventuale pianificazione. Nulla da fare, i riscontri sono stati «evanescenti» quando non addirittura «irritati» e non si sono tradotti in nessuna proposta se non che «le operatrici scolastiche avrebbero deciso in totale autonomia il da farsi». Ilaria e Marco hanno incassato e compiuto la loro scelta di tenerli a casa. «Con loro ci stiamo noi. Sia io che mio marito ci siamo presi un anno di congedo straordinario dal lavoro. Per quest’anno va così. Ma i miei figli – tuona Ilaria – hanno il diritto di essere educati, le istituzioni dovrebbe farsi carico di questa responsabilità». La stessa responsabilità che loro si sono assunti nel «non volerli fare arretrare. Se li avessimo portati a scuola, con educatrici non preparate per questo specifico problema, che richiede una comunicazione basata su segni e ricettività, sarebbero stati vanificati tutti gli sforzi fatti finora. E’ nei primi anni di vita che sono più fertili sul fronte cognitivo, non potevamo correre il rischio che il processo di apprendimento si arrestasse. A prendere questa decisione siamo stati costretti». LE CURE COSTOSE E L’ASSEGNO MENSILE CHE NON ARRIVA. Vivono in una bifamiliare col giardino, le pareti interne sono gialle, avanti e indietro dalla porta fanno gli altri due figli, una femmina e un maschio di 14 e 10 anni. Ad accoglierci sono loro, Ilaria e Marco, 35 anni lei, 36 lui, infermiera lei e tecnico lui, sorridenti e di una bellezza che sembra dare diritto alla felicità. A guardarli, nella loro abitazione, dove gli spazi sono sgombri da sedie e da ogni altro oggetto che possa trasformarsi in pericolo, il dolore non si percepisce. E invece c’è, negli sguardi che si lanciano reciprocamente a conferma delle parole che pronunciano; nell’attenzione con cui controllano Angela e Lorenzo che salgono e scendono dal divano; nell’impeto con cui esternano il senso di abbandono che provano ogni giorno; nell’entusiasmo con cui raccontano i progressi dei bimbi da quando seguono il metodo Aba (Analisi comportamentale applicata), intervento educativo riconosciuto dalla letteratura neuropsichiatrica. «Ci siamo accorti che i bimbi avevano qualcosa quando avevano all’incirca un anno e mezzo – raccontano – . Andavamo a prenderli all’asilo e non ci venivano incontro. Era come se non ci fossimo, come se non provassero affetto per noi. Non c’era attesa, non c’era gioia». Ne hanno parlato tra di loro, prima, sperando che i piccoli avessero solo tempi di reazione diversi dai coetanei. Hanno deciso insieme, poi, di sottoporli ad accurate visite mediche: il responso non ha lasciato dubbio alcuno: «autismo medio severo». La stessa diagnosi è stata confermata da specialisti privati, dall’Ausl di Ferrara e dall’Ospedale Maggiore di Bologna. In successione c’è stato lo shock, lo sconforto, la paura di non farcela, «perché di autismo non si guarisce». Poi alla fine, nell’alternarsi e accavallarsi di sentimenti, ha prevalso la necessità «di dare ai nostri figli tutto l’amore possibile finché ci saremo noi, e tutti gli strumenti possibili per cavarsela quando noi non ci saremo più». Hanno optato per il metodo Aba perché «procede attraverso l’analisi comportamentale, poggiando su basi scientifiche». Un metodo «costosissimo ma efficace», in cui hanno investito anche economicamente. Angela e Lorenzo lavorano 4 ore al giorno con due operatrici, a casa, e necessitano di frequenti supervisioni da parte di uno psicologo. La spesa mensile supera i 1500 euro. Avrebbero diritto a 400 euro al mese di invalidità per ciascun bimbo, ma ancora non sono arrivati. Ilaria e Marco però proseguono e insieme ad altri genitori lottano. E nei prossimi giorni registreranno la loro associazione, la Faier (Facciamo Aba in Emilia Romagna). «Per avvicinare le famiglie come la nostra, che non devono nascondersi. Stare in silenzio significa assecondare quel che non va».
Pubblichiamo molto volentieri dall'articolo di giornale del mattino la lotta che papà Michele ha fatto per il proprio figlioletto Marco, che a scuola era rilegato in uno stanzino senza che si relazionasse con i propri pari. Il papà tramite Facebook oggi ci da una bella notizia che rigiriamo a tutti voi
Lo Staff di AP
Manifestazioni riconducibili alla Sindrome Autistica
1) Difficoltà o incapacità ad interagire con gli altri bambini. 2) Disprassia; incapacità di articolare correttamente la bocca per emettere o imitare suoni o parole. 3) Ecolalia (ripetizione ossessiva di alcune parole) in luogo del linguaggio normale. 4) Preferenza a rimanere da solo o isolato. 5) Cointatto oculare scarso o assente. 6) Incapacita a formulare richieste gestuali; non indica. 7) Ruotare o allineare oggetti in modo ossessivo. 8) Insistenza sulla costanza (sameness)resistenza al cambiamento. 9) Gioco bizzarro e inappropriato sostenuto nel tempo. 10) Mancata risposta alle richieste verbali (può apparire sordo) 11) Mancata reciprocità nelle coccole. 12) Ipo o Ipersensibilità sensoriale(udito, tatto, vista, gusto) 13) Evidente eccesso o estrema scarsezza di attivita fisica. 14) Stereotipe: movimenti frenetici e/o ripetitivi delle mani o di altre parti del corpo. 15) Attaccamento inappropriato agli oggetti. 16) Mancata risposta ai normali sistemi educativi. 17) Apparente mancanza di paura dei pericoli o paura eccessiva. 18) Manifestazioni di riso inappropriato. 19) Manifestazioni di Ansia e Collera senza reale motivo. 20) Alterazione del senso dell'equilibrio.
L'importanza della Tempestività di Intervento
Uno spledido Articolo del Dott. Massimo Borghese pubblicato dalla rivista
www.salutare.info
L'importanza
della tempestivita di intervento
L’autismo comincia a manifestarsi nei primi trenta mesi di vita, con
modalità di esordio riassumibili nelle seguenti situazioni:
Autismo che insorge come tale sin dai primi mesi di vita. Bambino che non
inizia proprio a mostrare capacità comunicative, siano esse verbali, siano
esse non verbali; non si relaziona con gli altri, sfugge il contatto oculare,
non reagisce in modo significativo o non reagisce affatto agli stimoli
esterni; spesso presenta anche un ritardo di sviluppo motorio.
Autismo che insorge in un bambino che ha invece cominciato a sviluppare le
proprie capacità relazionali, comunicative e motorie in modo normale e nel
rispetto delle tappe di normalità di riferimento. E’ il comunemente detto
“autismo regressivo”, anche se io non condivido questa terminologia, perché
“regressivo” è lo sviluppo del bambino, non dell’autismo, che, anzi, è
progressivo; per cui quando si dice autismo regressivo si commette l’errore di
abbinare un aggettivo riguardante lo sviluppo del bambino, al sostantivo che
invece definisce la patologia “in progress”.
In entrambe le situazioni, e indipendentemente dalla cause (spesso multiple)
che innescano la sindrome autistica, si può affermare che il bambino “avviato
verso l’autismo”, si trova ad attraversare un periodo più o meno lungo -in
genere della durata di alcuni mesi- durante il quale manifesta un progressivo
emergere ed un progressivo accentuarsi della sintomatologia che poi
configurerà l’autismo conclamato.
E’ un po’ come dire che “non ci si sveglia autistici improvvisamente un
mattino”, ma lo si diventa progressivamente, anche se nel volgere di poco
tempo.
E’ su questo periodo breve, che spesso passa inosservato o viene mal
interpretato, che intendo soffermare l’attenzione e proporre alcune
considerazioni che a mio parere sono di fondamentale importanza per la
realizzazione (improcrastinabile) di un intervento preventivo o, se vogliamo
definirlo così, curativo precoce.
Alla luce anche di numerosi follow-up effettuati su casi clinici che hanno
avuto destini diversi quanto all’avvenuto o mancato recupero, mi sento di
affermare che un intervento abilitativo precoce, competente, adeguato ed
intensivo, può cambiare la vita ed il destino di un bambino inizialmente
avviato verso l’autismo.
Non raramente, ed oggi anche un po’ più frequentemente rispetto a qualche
tempo fa, ho avuto la possibilità di osservare in prima visita foniatrica, un
bambino che senza esitazione avrei definito “nell’anticamera dell’autismo”,
cioè in un momento molto particolare e delicato, scientificamente poco
definibile (e questo limita molti genitori e soprattutto medici che riducono
il fenomeno patologico ad una valutazione quasi aritmetica) ma non per questo
non identificabile; durante il quale si può notare ed osservare un bambino
che:
- prima parlava di più, ora parla di meno ed in modo talvolta ripetitivo e
meno referenziale;
- prima era più attivo, ora è più spento e tende ad isolarsi;
- prima giocava con gli altri, ora preferisce stare da solo con un giocattolo,
per lo più sempre quello;
- prima guardava negli occhi, ora lo fa, ma di meno…
Ecco quindi una prima serie di segni che non identificano un isolamento ed una
chiusura totali, tali da rendere palese ed eclatante il quadro dell’autismo
(anche se sono ancora molti gli ostinati che anche in situazioni del genere
negano l’evidenza…), ma che di quell’autismo conclamato ci stanno fornendo un
sentore ed un percorso di avvicinamento abbastanza significativi.
Altre possibili caratteristiche del cosiddetto periodo di configurazione
progressiva dell’autismo, soprattutto nelle forme che insorgono come tali sin
dall’inizio, sono quelle osservabili in un bambino che:
- “rispetto al fratellino più grande” (in molte famiglie è un punto di
riferimento importantissimo), non ha cominciato parlare negli stessi tempi, ma
più tardi e con un numero fortemente ridotto di parole;
- ha avuto uno sviluppo motorio più lento e più limitato;
- non si gira se chiamato, o se lo fa, lo fa incostantemente, e comunque si
mostra poco interessato all’ambiente circostante…
Anche in casi come questi, l’inadeguatezza non è ancora mancanza, il deficit
parziale non è ancora totale, il “limitato” non è o non è ancora “mancato”. Ci
si viene a trovare, quindi, di fronte a una serie di situazioni che
configurano abilità che non sono del tutto sovrapponibili alla normalità, ma
che non sono neppure completamente inscrivibili in un range assolutamente
patologico.
L’esperienza accumulata negli anni ed i risultati verificati a distanza di
tempo, mi hanno spinto sempre più verso una posizione interventista e non
attendista, per cui sono sempre più propenso a consigliare un intervento
logopedico immediato ed intensivo nei casi di inadeguato sviluppo
comunicativo, relazionale, motorio…, o nei casi di sia pure iniziale
regressione di tale sviluppo.
Le differenze di riscontri in termini di risultati sono state sorprendenti:
- recupero pieno e totale per i casi sottoposti subito a terapia precoce,
intensiva e adeguata,
- mancato o solo parziale recupero per i casi che hanno iniziato il percorso
terapeutico abilitativo in ritardo; con entità del divario tra normalità e
livello raggiunto, proporzionale alla scarsa qualità, ridotta intensività e
ritardo di inizio dei trattamenti.
Purtroppo le risposte dell’utenza (e della classe medica spesso parallelamente
interpellata) alle sollecitazioni tendenti a far iniziare un precoce ed
intensivo percorso di recupero, non sempre sono adeguate. Infatti, ad una
ancora non elevata percentuale di genitori che:
- colgono l’allarme e si attivano immediatamente per il proprio figlio,
corrisponde una più ampia fascia di persone che
- fuggono al solo pensiero che il figlio possa avere una diversità dagli
altri, o una vera e propria disabilità, oppure
- interpellano altri medici (o figure paramediche) che sdrammatizzano quanto
prospettato, tranquillizzano i genitori affermando che “si tratta di fenomeni
transitori” ad evoluzione benigna, per lo più provocati da eventi scatenanti
occasionali (tipico e frequente il patetico esempio della “nascita del
fratellino che innesca gelosia e chiusura”, o “il trasferimento con
allontanamento del padre per motivi di lavoro”!...), o che invitano i genitori
stessi a riportare il bambino dopo sei mesi e poi dopo sei mesi ancora…
perdendo così quell’unico insostituibile treno della salvezza che può dare la
possibilità del recupero pieno.
Massimo Borghese
Autismo: un “male”
ancora non chiaro di cui sono evidenti i sintomi ma non ben definite le cause.
Il termine indica una sindrome grave, che colpisce migliaia di bambini e si
manifesta con esordi clamorosi in taluni casi, più spesso, invece, la
sintomatologia è subdola. Dal punto di vista scientifico le ipotesi
eziopatologiche sono molteplici e, a volte, contraddittorie. Recenti studi
dimostrano che l’autismo comporta nei piccoli oltre ai disturbi comportamentali
anche alterazioni biochimiche, intossicazioni virali, intossicazioni da metalli
pesanti che determinano il dissesto di vari sistemi: immunitario,
gastroenterico, endocrino, ormonale, neurologico ecc.. Per questo la
terminologia più corretta ed esplicativa della patologia in questione può
divenire: “sindrome encefalica acquisita della mielina da mercurialismo, per
insulto virale tossinico, con colite e autoanticorpi” [Montinari
2002]. Approfondendo l’eziologia “tossinica” possiamo scoprire molti aspetti
chiarificatori. “Vi siete mai chiesti come fanno gli scienziati a produrre
animali con malattie autoimmuni, così da sperimentare, sulla patologia indotta,
l’efficacia sintomatologica dei farmaci ? Ebbene, il modello sperimentale per
le condizioni artritiche in conigli consiste nel sottoporre gli animali a
vaccinazioni ripetute; lo stesso vale per una serie di sindromi autoimmuni
prodotte in animali di laboratorio; esse sono affidate a un arsenale di
“adiuvanti” (batteri uccisi, mercurio, alluminio), vaccini e altre sostanze da
iniettare nella cavia. Volete mettere l’organismo in uno stato di
iper-attivazione immunitaria? Sottoponete l’organismo a una serie di
inoculazioni di materiale antigenico. La presenza direttamente nel sangue di
tossoidi e batteri uccisi è un evento di una pericolosità che l’organismo ben
conosce; infatti nelle malattie infettive (morbillo, rosolia ecc.) c’è, da parte
dell’organismo, una fase di preparazione della immunità locale, poi
dell’immunità dei macrofagi del sangue, poi dell’immunità cellulare e umorale
che dura circa 10 giorni (incubazione), e, solo dopo queste essenziali fasi, il
virus passa nel sangue. Con la vaccinazione invece andiamo a creare proprio le
condizioni che l’organismo accuratamente evita: immettere cioè direttamente nel
sangue tossoidi e materiale virale che possono attaccare direttamente cervello,
intestino, tiroide, cuore e altri organi vitali”. [L. Acerra 2002] Si spiega,
così, perché Zecca e collaboratori [1998] hanno segnalato che i livelli di
anticorpi di rosolia e morbillo in bambini diagnosticati autistici erano del
300% superiori a quelli normali. Questi livelli elevati di anticorpi possono
essere interpretati come un’attivazione cronica del sistema immunitario contro
un’ infezione subclinica. [M. Montinari 2002] “Nelle vaccinazioni infantili
riscontriamo quattro situazioni diverse che, andando a sommarsi, rappresentano
un cocktail esplosivo: 1) per natura il bambino da due mesi a due anni è in
uno stato di minore difesa contro eventuali attacchi virali; 2) il
vaccino crea un periodo di alcuni giorni di pronunciata
immunosoppressione; 3) il vaccino a virus attenuato consiste in un virus
indebolito che è somministrato proprio per produrre un certo grado di sfida
all’organismo medio, immunologicamente sano. A volte questi virus sono tripli,
cioè più virus vengono contemporaneamente iniettati; 4) uno degli effetti
della vaccinazione è di aumentare la permeabilità intestinale ed
ematoencefalica, con la conseguenza di favorire il passaggio virale ai tessuti
periferici. Nel primo anno di età è stato dimostrato che molti virus restano
nell’organismo in modo asintomatico. Pass [1981] ha dimostrato che l’infezione
da herpes virus era asintomatica in 25 su 27 bambini infetti”. [M. Montinari
2002]. Da ciò può nascere la considerazione che non viene opportunamente
tutelata la salute del bambino, perché non vengono applicati i metodi preventivi
cautelativi per comprendere, davvero, in quale condizione immunitaria si trovano
i piccoli soggetti da vaccinare. I metodi per una necessaria prevenzione
cautelativa potrebbero essere: a) rimandare le vaccinazioni alla scadenza del
secondo anno di età; b) eseguire l’esame “delle sottopopolazioni
linfocitarie” o tipizzazione linfocitaria, previo emocromo, per stabilire, con
un’accettabile precisione, eventuali deficit o scompensi immunitari del
bambino; c) eseguire l’estrazione DNA tipizzazione genomica HLA di I e II
classe (A, B, C, e DR, DQ) in bassa risoluzione, che predice le eventuali
patologie che l’insulto vaccinico potrebbe provocare nelle persone geneticamente
predisposte e con i deficit relativi al punto b. Quando non vengono prese le
opportune misure cautelative, il momento della vaccinazione diventa per molti
piccoli soggetti una lotteria, e purtroppo, per alcuni il premio finale risulta
l’incontro con un improvviso “fantasma maligno” (es. autismo), per qualcuno
persino il “trapasso”. E’ risaputo che dove giunge questo “fantasma maligno”
stravolge, come un uragano, la vita delle famiglie. Famiglie che spesso
restano “sole”, abbandonate anche dai parenti più stretti, famiglie che si
chiedono perché hanno meritato una tale sorte; famiglie che restano nella
confusione, nel rimorso o addirittura nella vergogna per anni, in quanto pensano
di essere le dirette ed uniche responsabili di tale male; genitori che si
dannano, perché sono stati convinti, da questo o quel luminare, che la patologia
del figlio è determinata da uno squilibrio incurabile della psiche, insorto,
magari, dopo un litigio “quella notte” con la/il consorte, o forse dovuto
all’alterazione di un momento finita con un ceffone al piccolo durante
l’ennesima nottata di veglia e disperazione. Troppi genitori, persuasi che
l’unico motivo della terribile realtà che vivono sia una di queste ragioni, si
riducono ad una esistenza avvolta nel sudario del dolore, e, quel che è peggio,
si chiudono nella rassegnazione, riluttanti ad ogni nuova informazione
scientifica, e quindi, anche alla ricerca di altre possibilità d’intervento
. Autismo: termine costituito da “aut”, dall’inglese “out” che si traduce
“fuori” e “ismo” che ne indicherebbe la patologia. Unendo le due radici
otteniamo letteralmente “fuorismo”. Gettando un’occhiata cinica e
superficiale a tale termine dovremmo concludere che esso indica soggetti che
sono “fuori”, soggetti che vivono “fuori” dalla nostra realtà, e troppo spesso
considerati esseri che vegetano ”fuori” dal nostro “sapere”; concretizzando e
raffinando il cinismo, perché non definirli addirittura “cose fuori posto”? E
se non fosse così? E se la verità fosse un’altra? Credo sia giunto il
momento di far vacillare certe “errate” certezze alzando gli occhi alla ricerca,
ai dati scientifici, agli studi e alle testimonianze che si levano, grazie a
Dio, da più parti nel nostro paese e in tutto il pianeta! In un articolo
apparso su Panorama del 4-12- 03 : veniamo a sapere che una bimba di 4 anni
sarebbe divenuta autistica a causa di un vaccino sperimentale! L’ASL si
difende: “non era un vaccino sperimentale!” Personalmente sono in perfetto
accordo con l’ASL; infatti non è necessario che il vaccino sia “sperimentale”
affinché si possa sviluppare una sindrome autistica, basta semplicemente che sia
un vaccino, somministrato alla persona sana ma in condizioni “immunitarie”e
“genetiche” non adeguate per riceverlo, quindi praticato alla persona sbagliata
e nel momento sbagliato! Con esami preventivi che rilevano le condizioni
immunitarie e genetiche della persona si potrebbe sfuggire al rischio di subire
danni enormi e capire, in giusto anticipo, se è il caso o no di praticare il
vaccino (sentenza n. 258 del 1994 della Corte Costituzionale; sentenza della
Corte Costituzionale n. 307 del 22-6-90 che richiama alla responsabilità
personale il medico secondo l’ art. Codice Civile 2043). Ludovica Cantarutti
nel libro Le parole del silenzio, Edizioni del Leone, racconta la storia
dell’autismo post-vaccinale di sua figlia Scilla che fu colpita dalla sindrome
in maniera così grave da essere definita dai luminari di turno: “una
cosa”. Scilla grazie alle amorevoli cure della madre e della sorella Ilaria,
impegnate per anni nel praticarle la tecnica della comunicazione facilitata è
migliorata in modo incredibile e ha scritto la seconda parte del libro . A
riprova di ciò l’estratto della conferenza del 22 aprile 1998 tenuta a Bologna
dalla dott.ssa Bruna Dozzo, psicologa dell’Associazione AGOR di Verona,
documenta: “più si stimolano tutte le altre funzioni più le aree
problematiche hanno la possibilità di funzionare meglio. NON perché si generino
nuove cellule nervose, ma perchè le cellule presenti ma inattive si attivino e
creino nuove sinapsi. I dati emersi dall’esperienza riabilitativa su un
centinaio di bambini autistici sono: - diminuzione o scomparsa
dell’iperattività; - diminuzione o scomparsa dell’autostimolazione; -
diminuzione o scomparsa dei disturbi di percezione; - reazioni
comportamentali adeguate alle situazioni; - miglioramento significativo della
comprensione valutato attraverso l’uso della “comunicazione
facilitata”; - miglioramento significativo della coordinazione. “ [ Dozzo
1998] Questi innocenti figli, specie quando superano l’adolescenza senza aver
sviluppato alcuna forma minima di linguaggio, sono di frequente considerati,
dalla maggior parte della società, “pesi irrecuperabili”. Li vediamo spesso
vagare nei corridoi delle scuole con l’insegnante di sostegno che
“arrampicandosi sugli specchi” cerca di trascorrere al meglio la giornata,
sempre con il telefonino tra le mani pronta a chiamare a casa laddove un pianto
o un urlo più incisivi possano creare problemi. Questi figli invece potrebbero
prendere parte attiva alla vita scolastica se accanto a loro ci fosse un esperto
in “comunicazione facilitata”, finirebbe il vagare per i corridoi, l’inventarsi
la giornata e sboccerebbe da “quell’essere, imprigionato in un barattolo
sigillato da un tappo maligno”, un’energia meravigliosa, ricca di emozioni, di
informazioni, di considerazioni, finalmente incanalate nei sentieri della vita
sociale.(“La comunicazione facilitata”- Biklen, 1992.) Il dott. Delacato
individua tre tipi di disturbi nella percezione sensoriale del bambino
autistico: iposensibilità, ipersensibilità, rumore bianco. Inoltre ipotizza che
le stereotipie del bambino autistico scaturiscono da disfunzioni percettive del
“sistema sensoriale”. Egli ritiene che i comportamenti ripetitivi sono tentativi
che il soggetto opera per normalizzare le vie sensoriali “alterate”. Il metodo
Delacato mira a risolvere le alterazioni sensoriali attraverso una corretta e
guidata esperienza sensoriale. I risultati: appena i canali sensoriali vengono
rieducati e quindi normalizzati, cessa il comportamento ripetitivo e
l’attenzione del bambino aumenta e si rivolge al mondo esterno. Ancor meglio
a questi “angeli” potrebbero essere applicate, soprattutto nei primi anni di
vita, tecniche metodologiche precoci atte a risolvere i problemi sia
comportamentali che cognitivi e in particolare a sviluppare il linguaggio. In
proposito il dott. Massimo Borghese, foniatra (autore di Autismo e linguaggio,
Edizioni Culturali Internazionali, Roma, 2003) oltre ad inquadrare e valutare
dal punto di vista medico il disturbo autistico, attraverso la terapia
logopedica precoce avvia il bambino alle strategie comunicative preferendo e
privilegiando il linguaggio. La tecnica applicata riesce a dare notevoli e
stabili risultati nei soggetti trattati. Confortante è ciò che egli stesso
scrive nel suo libro in merito alle applicazioni terapeutiche per i bambini
autistici: “esigenze che ritengo dover identificare nel raggiungimento della
verbalità, delle autonomie fondamentali, di comportamenti sociali compatibili
con una normale vita di relazione, con le possibilità di aver una carriera
scolastica normale e, successivamente, un inserimento lavorativo nella
società.” Il dott. Alfred Tomatis, otorino-laringoiatra, approfondisce uno
studio per i soggetti autistici che riguarda l’ambito del sonoro. Egli ritiene
che “la rinascita sonora” apre la persona autistica al mondo esterno. Tale
tecnica favorisce la possibilità di ascolto, potenzia le facoltà relative al
linguaggio e alle relazioni, riduce i disturbi del comportamento, migliora la
postura, il coordinamento, la concentrazione e il rilassamento ecc. Il metodo
ABA (Analisi Comportamentale Applicata) è applicato in Italia a molti bambini
autistici in età pre-scolare. L’ABA riconsegna loro la possibilità di percepire
il mondo per relazionarsi in modo appropriato. Il metodo mira, attraverso
l’insegnamento dell’imitazione, al miglioramento dei comportamenti e delle
capacità intellettuali, accademiche, sociali ed emozionali del bambino
autistico. L’ABA, come altri metodi, è stato sviluppato per ampliare e
superare le limitazioni degli errati e fallimentari metodi basati su ipotizzate
alterazioni della psiche, e sulla così detta “madre frigorifero” ipotizzata,
quale causa della sindrome autistica, da Bruno Bettelheim (ipotesi degli anni
Sessanta del Novecento). Un grande esempio dei frutti prodotti dalla
perseveranza impiegata nel lavoro attivo, positivo, costante e mirato alla
risoluzione dei problemi dell’autismo è la storia di Donna Williams. Donna
Williams, in Il mio e il loro autismo, [Williams 2000] racconta in modo
dettagliato il proprio autismo, descrive inoltre quali passi ha compiuto per
migliorare il suo stato fino a laurearsi in medicina (individuazione di: dieta,
intossicazioni da metalli, agenti patogeni intestinali, alterazioni biochimiche,
esercizi cognitivi ecc.); A svelare, invece, cause e concause relative
all’insorgenza di insulti tossinici, virali, immunitari ecc, che riguardano
varie patologie e tra queste anche l’albeggiare dell’ autismo, concorre un ampio
ventaglio di articoli e testi quali: - Vaccinazioni: il grande attacco
al cervello e alla psiche di Harris L. Coulter, Edizioni NOI-Verlag,
Klangenfurt, 1996. Il titolo è già l’epilogo del discorso. L’introduzione al
libro contiene illuminanti citazioni: “Ogni epoca viene dominata da una moda e
la maggior parte degli uomini non riesce neppure a vedere i tiranni da cui viene
dominata.” (Albert Einstein). E ancora: “Non esiste delitto, inganno, trucco,
imbroglio e vizio che non vivano della loro segretezza. Bisogna portare alla
luce del giorno questi segreti, descriverli, renderli ridicoli agli occhi di
tutti e prima o poi la pubblica opinione li getterà via. La sola divulgazione di
per sé non è forse sufficiente, ma è l’unico mezzo senza il quale falliscono
tutti gli altri.” (Joseph Pulitzer). - Maggiorenni e vaccinati o diritto
alla vita?, di Giorgio Tremante, Macro Edizioni, Cesena, 2000. E’ la
drammatica storia di Giorgio Tremante e della sua famiglia distrutta dai
vaccini. - Autismo, di Massimo Montinari, Macro Edizioni, Cesena,
2002, che descrive centinaia di casi di bimbi divenuti autistici con associato
malassorbimento in seguito alle vaccinazioni e dimostra la diagnosi di “Autismo
post vaccinale”. Alcuni dei casi presentati hanno avuto il riconoscimento da
parte del ministero della Sanità. - La Prova evidente del Danno,
David Kirby, 2006, Macro Edizioni Dettaglia scientificamente come i vaccini
scatenano l’autismo in soggetti geneticamente predisposti. - Vaccinazioni
istruzioni per l’uso, di L. Acerra, Demetra, 2002, conferma i rischi a cui
Massimo Montinari fa riferimento. - Vaccinazioni. Perché?, di
Valerio Pignatta, Macro Edizioni, Cesena 2001, descrive l’iniziale capitale
genetico dell’umanità ormai a rischio perché minato pesantemente dai vaccini e
il consequenziale indebolimento della salute dell’uomo d’oggi. - Asma e
Vaccinazioni, di valerio Pignatta, Macro Edizioni, Cesena, 2000. Questo
saggio riunisce le ricerche più aggiornate e studi clinici che stabiliscono
l’interrelazione, talvolta drammatica, tra le vaccinazioni e le malattie
dell’apparato respiratorio di tipo allergico come l’asma. - Decisiva
ricerca sulla inutilità e sui pericoli della vaccinazione obbligatoria
antiepatite B, di R. Barisani, Macro Edizioni Cesena 1998. E
ancora: - Decisiva ricerca sulla inutilità delle vaccinazioni
obbligatorie antipolio e antidifterica, di R. Barisani, Macro Edizioni,
Cesen 2001, il lavoro contiene anche un’appendice su tetano e antitetanica a
cura di V. Pignatta. - Denti tossici di L. Acerra, Macro Edizioni,
Cesena 1999, oltre a descrivere la pericolosità del mercurio contenuto
nell’amalgama dentale per tutte le persone, sottolinea anche la grande tossicità
che rappresenta per il feto in madri con amalgama. - Inoltre è da
sottolineare che centinaia di famiglie di bambini con sindrome autistica si
recano ogni anno in America in centri medici specializzati come il Pfeiffer
Institute di Chicago, (ritenuto tra i migliori del pianeta per lo studio e la
cura della sindrome autistica) per sottoporre i loro figli a consulto
specialistico che precede esami su sangue, feci, urine e capelli. Ciò al fine di
ottenere uno screening molto specifico che rivela le condizioni generali del
soggetto e in particolare il danno alla mucosa intestinale, il malassorbimento,
gli agenti patogeni intestinali presenti, i problemi connessi ai metalli pesanti
rilevati, il deficit enzimatico, le carenze vitaminiche ecc. Una volta delineato
il quadro diagnostico e dettagliate con test le intolleranze alimentari, per
sopperire ai danni e ai deficit evidenziati, ai piccoli viene indicata una dieta
naturale (senza glutine, caseina, conservanti chimici, glutammato, ecc.), e
prescritti integratori, enzimi, probiotici, antimicotici ecc. Il protocollo
che si applica al Pfeiffer Istitute di Chicago è chiamato Dan! Protocoll (Defeat
Autism Naw! Slogan che mira a incentivare l’impegno di risolvere l’autismo
ora!) Documenti, testimonianze, studi internazionali che ci provengono da
ogni parte del mondo (Chicago Pfeiffer Inst; Birmingham, dott. Waring; Oslo,
dott. Reichelt; Bari, dott. M. Montinari; Napoli, dott. M. Borghese; Bologna,
Dott. F. Verzella; Verona, Dott. Dozzo; ecc.) gremiscono gli spazi virtuali di
Internet a conferma di quanto i vaccini, le attivazioni virali, le
intossicazioni da metalli [ Daunderer 2003], la dieta non adeguata, la
permeabilità intestinale, il malassorbimento, lo scompenso enzimatico ecc.,
giochino un ruolo primario e determinante nell’autismo: altro che concentrare il
discorso sul litigio di una notte o lo schiaffo sfuggito per disperazione! Se
qualcuno ancora pensa che alcune migliaia di vittime da vaccini sono necessarie
per il benessere della moltitudine, non ha compreso il nocciolo del problema che
risiede nell’immunosoppressione post-vaccinale: “Un vaccino diminuisce
l’immunità mediata da linfociti del 50%, due vaccini insieme riducono tale
immunità del 70%. Oramai è una norma iniettare tre vaccini (e più esavalente)
nella stessa iniezione, il tutto ripetuto in tre dosi successive a distanza di
qualche mese” (Montinari, 2002); “Un aspetto assolutamente certo e
riconoscibile in tutte le vaccinazioni consiste nella soppressione
post-vaccinale delle difese immunitarie, con un massimo di caduta dei livelli di
linfociti 10 giorni dopo l’inoculazione. Questa fase sembra non sia molto nota
ai medici che vaccinano.” (Montinari, Tonarelli, Associazione A.P.O.I., -
Associazione Universo Bambino, 2004). “L’indebolimento delle difese si può
ascrivere ad uno spostamento dal livello dell’immunità cellulare (legata
all’attività dei globuli bianchi) al livello dell’immunità umorale (quella
legata all’attività anticorpale) : una vaccinazione rinforza l’immunità umorale
e indebolisce quella cellulare.” (Montinari, Tonarelli, 2004). Vale a dire che
la battaglia si ingigantisce mentre i soldati diventano più deboli per poterla
affrontare: per questo molti, che si ritrovano un’armatura inadeguata ne escono
sconfitti. Ciò crea nel bambino le condizioni favorevoli per un grave attacco
alla salute, specie se il soggetto presenta particolari predisposizioni
genetiche, o, se per svariati motivi (mercurio, palladio, nickel ecc. materno, o
candida ecc.) si trova in condizioni immunitarie precarie, che, ovviamente, non
sono visibili ad occhio nudo, ma evidenziabili, come già detto, solo attraverso
gli esami di tipizzazione linfocitaria ed esame HLA in bassa risoluzione. E’
così che molti piccoli, finiscono “segnati” dal vaccino (es. autistici , bambini
con malattie autoimmuni, o bambini che sviluppano gravi anomalie del
comportamento: iperattività, dislessia ecc.); gli altri, forse, avranno
passeggeri malesseri e poi in apparenza tornano come prima, magari sviluppano
qualche allergia, la bronchite, l’asma o un eczema atopico, si ammaleranno più
spesso, manifesteranno qualche intolleranza alimentare, meno resistenza ai
virus, qualche problema gastroenterico, si ripeteranno le tonsilliti e le otiti,
ma questo sconvolge “poco” la famiglia che non assocerà mai la vaccinazione ai
sopraggiunti disturbi, anzi il genitore si avvierà con grande anticipo al
calendario per segnare la data della prossima “provvidenziale” vaccinazione e
purtroppo non segnala quasi mai all’ASL, nell’apposito modello preposto, i
disturbi post vaccinali accusati dal figlio, perché ritenuti dal coro medico
assolutamente “normali”. L’altro importante nocciolo della questione
riguarda l’età in cui viene praticato il vaccino: “Subito dopo la nascita ci
sono due stadi per lo sviluppo del cervello che richiedono intensa
solfatazione. Il primo stadio, durante la proliferazione delle cellule,
coinvolge la solfatazione dei glicosaminoglicani (GAG) nel cervello. Il
secondo stadio consiste nella mielinizzazione del tessuto cerebrale, che avviene
in buona parte nel periodo che va dal terzo fino al quindicesimo mese di
vita. Questo periodo critico per l’organizzazione di base del cervello
coincide, come sappiamo bene, con il periodo delle vaccinazioni infantili. Il
neonato non abbonda di materiale per la solfatazione e l’improvvisa richiesta di
solfatazione, a seguito delle vaccinazioni, mette in competizione cervello e
ileo (intestino) per questo materiale cruciale. E’ normale che in un organismo
venga continuamente perduto materiale solfatato per essere sostituito dal nuovo.
Questa “muta” del materiale solfatato subisce una accelerazione enorme a seguito
di attivazioni immunitarie (da vaccini!). La natura si è intenzionalmente
appoggiata a meccanismi non infiammatori nell’affrontare le infezioni durante i
primi mesi di vita, fornendo al neonato IgA non infiammatori dal sistema
immunitario della madre, veicolati attraverso il latte materno. Le vaccinazioni
però vanno a indurre nel bambino proprio ciò che la natura voleva evitare, e
infatti producono un fenomeno infiammatorio coinvolgente IgG e IgM.” [Montinari,
2002]. Inoltre: “L’insulto vaccinico provoca perdite di materiale
solfatato e, in individui suscettibili, gravi avarie della solfatazione. Dunque
l’avaria nella solfatazione è anche il meccanismo per cui le membrane
intracraniali meningee perdono parte della capacità di espandersi e di
accomodare quindi la crescita del cervello e delle ossa del cranio.” [Terapia
craniosacrale e autismo, dott. John E. Upledger ,1979]. Nei paesi dove le
vaccinazioni si sono ridotte e le dosi sono state praticate dopo i 30 mesi di
vita i danni da vaccini sono calati in modo sorprendente. (Svezia, Giappone,
Germania, ecc). Nonostante un incredibile mare di informazioni scientifiche
confermino il rapporto esistente tra autismo e vaccinazioni, autismo e sistema
neurogastroenterico, autismo e sistema neuro-immuno-endocrino, un “illuminato”
psicologo convince, anzi condanna a vita un disperato genitore attestando che la
patologia neurologica di suo figlio è stata determinata da quel ceffone sfuggito
in una notte lontana e triste. La scienza conferma ampiamente che ben altri
processi tossici e neurotossici, virali, ecc, e, non solo quelli emotivi,
inducono all’autismo. Si legge in Celiachia, intolleranze, allergie
alimentari, Macro Edizioni, Cesena, Tranfaglia, 2003, a proposito di autismo
post-vaccinale: “Quale cultura del passato ha reso autistici schiere di bambini
nati sani?” Ebbene, numerosi studi chiariscono, in modo dettagliato, che le
persone autistiche non sono “cose fuori posto”, sono, invece, creature, spesso,
profondamente danneggiate da un sistema che non si mette in discussione e
risulta quindi corresponsabile di tante “anime intrappolate in un inquieto e
doloroso mondo!”. La buona volontà dei familiari, il loro amore, i loro
immensi sacrifici, la perseverante dedizione di ogni giorno, non pongono
definitivo rimedio a tale grave problema che richiede anche e sopratutto il
sostegno continuo di una mirata, seria e riconosciuta ricerca scientifica.
Ricerca positiva, consapevole e corretta che coinvolga l’intero pianeta
(Chicago, Pfeiffer Inst.; Birmingham, dott. Waring; Oslo, dott. Reishelt; Bari,
dott. Montinari; Napoli, dott. Borghese; Bologna, Dott. Verzella; Verona, Dott.
Dozzo; ecc.). Le famiglie che comprendono ciò si caricano di un aggravio
economico molto serio per raggiungere i luoghi della vera guarigione, altre, che
vorrebbero, ma non possono permettersi tali approdi, restano a guardare nella
mortificazione! E intanto, le famiglie che non sono documentate circa le
correlazioni autismo-cervello-intestino e ignorano il ruolo delle vaccinazioni,
l’efficacia della dieta senza glutine e caseina, le implicazioni enzimatiche
connesse, quelle legate agli agenti patogeni intestinali, ai dismetabolismi o ai
metalli tossici ecc. continuano, in buona fede, ad affidare i loro figli agli
effetti degli psicofarmaci addizionando ancora “sbarre malefiche” alla “gabbia
autismo”. Coloro che, invece, sono approdati alle verità scientifiche prima
menzionate osservano con grande diligenza i consigli dei centri specializzati
italiani, europei o d’oltre oceano. Essi non mollano la presa e con esemplare
coraggio affrontano qualunque sacrificio che tale strada implica, perché
rilevano, nel tempo,inimmaginabili e inaspettati risultati. E’ il caso di M.
(sindrome autistica 15 anni) che oltre a seguire una dieta naturale priva di
glutine, caseina, zucchero ecc., assume solo medicine omeopatiche, enzimi,
probiotici, vitamine. Da circa 2 anni ha sospeso gli antiepilettici. Risultato:
sono 2 anni che finalmente non ha più le convulsioni. Il caso di L. (ritardo
mentale, e anticorpi antiglutine nella norma – 19 anni). Soffriva per una
stitichezza così grave che i medici avevano prospettato un intervento
chirurgico. Per farlo evacuare era necessario praticargli i clisteri addirittura
in sede ospedaliera, ciò sconvolgeva e aggravava le condizioni psicofisiche del
ragazzo. L. da 2 anni osserva una dieta naturale senza glutine e caseina, senza
zucchero, insaccati ecc. ha eliminato medicine allopatiche e assume
enzimi,vitamine e probiotici. Risultato: evacua in modo naturale tutti i
giorni ed è più sereno. I veri specialisti di questa complessa sindrome sono
senza dubbio loro: i genitori. Genitori coraggiosi che non esitano a donare a
questi angeli la loro vita, la loro anima. E proprio con l’anima ragionano,
studiano, si confrontano, approfondiscono, comprendono, scelgono, operano
accettando di affrontare enormi sacrifici pur di concretizzare indiscussi
risultati. Anime colme di un amore immenso rivolto sempre e solo alla
ricerca della verità, al bene per i loro figli. Proprio questo
coraggiosissimo amore, questo dantesco “intelletto d’amore”, è il motore che
muove in loro un’enorme forza e la determinazione a continuare, sempre e
comunque in ogni periglioso sentiero. E tale coraggio li premia: i figli di
questo meraviglioso amore, un passetto per volta, si allontanano dal “fantasma
maligno”, alcuni, oggi, riescono a seguire i programmi scolastici e vivono
un’accettabile vita sociale. Anche nel giorno di maggiore scoramento,
stanchezza, difficoltà, disperazione, essi non demordono. Dignitosi e
consapevoli del doloroso e lontano vissuto guardano indietro per ricordare i
tanti problemi superati, registrando nel presente i traguardi raggiunti: ciò
basta a rasserenarli e a riempirli di nuova energia e volontà per continuare!
Oggi è necessario ed urgente che la società sviluppi piena coscienza della
realtà dell’autismo a partire da ciò che si vive, si affronta e si soffre ogni
giorno nelle case dove è arrivato questo “fantasma maligno”, usurpatore del
sorriso, della serenità e della stabilità di tante famiglie!. Un paese libero
e democratico come il nostro dovrebbe provvedere come un buon padre di famiglia
alla “tragedia autismo” e con grande senso di responsabilità comprenderne prima
la natura e poi attivarsi affinché tutti i danneggiati possano ricevere le
migliori cure che oggi la scienza e la ricerca mondiale offrono; dovrebbe
sostenere queste famiglie in modo concreto e continuo. Ciò permetterebbe di
aiutare tutti i figli innocenti divenuti “prigionieri di un inferno poco
conosciuto, né riconosciuto”! Superati e fuori posto, in verità, mi appaiono,
invece, approcci terapeutici di taluni operatori sanitari che, fermandosi alle
mere apparenze della sindrome, rimpinzano ancora questi “angeli intrappolati” di
malefici psicofarmaci, affinché neppure un giustificato lamento o un urlo, che
lascerebbe intravedere la loro dolorosa esistenza possa raggiungere questo
“perverso mondo”. Il farmaco somministrato a bambini autistici con esordi
epilettici o ad altri pazienti con problemi comportamentali è spesso l’acido
valproico, utilizzato sui topi di laboratorio proprio per produrre il modello
sperimentale di alterazioni dello sviluppo neurologico dell’autismo [Rodier
1997] Le anomalie caratteristiche del paziente autistico, tra cui deficit ai
neuroni motori del nervo craniale, riduzioni in numero di cellule di Purkinje e
riduzione in volume del cervelletto, in particolare nel lobo posteriore, possono
essere riprodotte identicamente in topi di laboratorio previa esposizione fetale
all’acido valproico .ngram 2000] Taluni operatori sanitari credono ancora,
seduti sul pulpito delle indiscusse verità, che l’unico luogo da curare, in caso
di autismo, meglio ancora da stordire (con psicofarmaci), sia il cervello,
lasciando così il male, anzi aggravandolo, negli altri organi implicati:
“Nell’autismo sono presenti frequentemente disordini gastrointestinali,
correlati essenzialmente al malassorbimento, al quale si associa nel 70% dei
casi una patologia da reflusso gastro-esofageo. Nella nostra esperienza il
reflusso gastro-esofageo era correlato soprattutto a gastropatie da intolleranze
alimentari (latte vaccino e glutine). […] Appare evidente che ogni alterazione
della complessa struttura anatomo- funzionale dell’apparato digerente e
dell’intestino tenue in particolare, possa modificare il ruolo fondamentale
nell’equilibrio del sistema immunitario”. [Montinari, 2002] “Il cervello
addominale (intestino), insomma, lavora in modo autonomo e invia più segnali al
cervello “nella testa” di quanti non ne riceva da esso […]. La rete di cellule
nervose intravista da Auerbach è la centralina di gestione e di controllo che
[…] comanda anche la velocità di transito ed altre funzioni, grazie
all’equilibrio tra neurotrasmettitori inibitori ed eccitatori, ormoni stimolanti
e secrezioni protettive” (Borghese 2003 ). “L’azione di glutine e caseina
assumono un ruolo importantissimo nella genesi di numerose patologie del sistema
nervoso centrale, quali l’autismo, il ritardo neuromotorio e la schizofrenia.”
[…] “Già nel 1981 Reichelt , osservava l’incremento nei soggetti autistici e
schizofrenici di peptidi nelle urine; nel 1986 dallo stesso fu osservata
l’iperpeptiduria, come incremento della casomorfina bovina” […] “Tali
osservazioni hanno permesso di stabilire il ruolo svolto dal glutine e dalla
caseina, sottoforma di glutomorfina e casomorfina sul sistema nervoso centrale
con l’inibizione della normale maturazione neuronale”. [Montinari, 2002] Se
il buon Dio avesse reputato i vaccini la nostra salvezza saremmo nati con le
dosi attaccate al collo unitamente alle istruzioni per l’uso. Egli sa che nel
sistema perfetto che ha creato, osservando le regole che la Natura stessa ci
indica, le vaccinazioni non servono a nessuno, per virus e batteri possono
bastare talune terapie naturali [Vergini 2003] ; in un sistema dove si
dimenticano gli insegnamenti della Natura e del buon Dio (intossicazioni da
mercurio, cadmio, nickel, palladio, alimentazione squilibrata ed alterata da
additivi, prodotti OGM, acquedotti costruiti in eternit ecc.) le vaccinazioni
diventano una necessaria beffa obbligatoria, rischiosa e inutile da praticare a
tutti per creare l’insana illusione di essere virtualmente al sicuro!
Brioschi e Donzetti [1976] fanno una rilevante affermazione circa l’uso dei
vaccini: “Appare evidente che il sistema vaccinale non costituisce quello scudo
protettivo che si è soliti attribuirgli; bisogna riconoscere però che esso
esercita un’innegabile funzione tranquillante sulla popolazione, almeno nella
misura in cui non sono di dominio pubblico i suoi effetti negativi”. [ Acerra
2002] Dedico questo scritto a tutti gli angeli tornati al Signore dopo la
vaccinazione, ai tanti “angioletti in trappola” e ai loro genitori che ogni
giorno continuano a combattere! Che Iddio ci perdoni! Che aiuti e
sostenga tutti gli uomini di buona volontà!
Autismo: Dieta si o dieta no?
Autismo:
Da
diversi anni in molti paesi del mondo vengono proposte
nelle sindromi autistiche, diete prive di glutine e
caseina. È un provvedimento utile? In molti casi sembra di sì.
Dieta sì o dieta no? Ecco una delle domande
più frequenti che in questi ultimi anni accompagna e conclude la prima visita
di un bambino cui diagnostico la sindrome autistica.
Il contributo che posso offrire in base alla mia personale esperienza nella
discussione sul tema, lo identificherei nei seguenti rilievi e considerazioni:
Primo dato di fatto a mio parere molto importante per collocare il significato
della dieta in una giusta dimensione nel panorama sempre più variegato delle
possibilità di trattamento dell’autismo, è che fino alla fine degli anni
novanta il nostro intervento terapeutico si identificava nella sola logopedia
(definita poi “logopedia allargata”, “logopedia a 360 gradi”…) ma comunque pur
sempre e solo terapia educativa verbale sul bambino e
con la famiglia, ma senza l’aiuto di altri provvedimenti alimentari o farmacologici. E quel tipo di trattamento ha prodotto
effetti decisamente concreti, spesso brillanti, consentendoci in numerosi casi
di poter parlare di “uscita dall’autismo” per molti bambini.
Venire a conoscenza, alle soglie del duemila,
della possibilità di ottenere miglioramenti prestazionali
e della salute generale di bambini autistici
eliminando dalla loro dieta glutine e caseina, ci ha spinto -come nostra
abitudine quando apprendiamo che esistono nuove possibilità terapeutiche- a
verificare la validità di tale informazione, e con il consenso delle famiglie
abbiamo cominciato a sottoporre a dieta cosiddetta GFCF (priva di glutine e
caseina) sia soggetti artistici in trattamento foniatrico-logopedico,
che nuovi autistici che iniziavano in quel momento il
percorso terapeutico.
A distanza di sette anni dall’inizio di questa
esperienza, mi sento di affermare che in una percentuale pari a poco più della
metà dei casi, la dieta GFCF ha sortito effetti identificabili in:
• miglioramenti dello stato di salute generale
• miglioramenti prestazionali nell’ambito del
programma abilitativoeducativo-verbale
Tali rilievi sono emersi: confrontando
velocità e capacità di acquisizioni negli stessi soggetti che a un certo
momento del loro percorso sono passati da una condizione di “non dieta” ad una
condizione di dieta; e confrontando velocità e capacità di acquisizioni di
soggetti non sottoposti a dieta ma che ugualmente venivano
trattati in logopedia, con velocità e capacità di acquisizioni di soggetti che
invece seguivano contemporaneamente dieta e logopedia.Tengo
a specifi care che, in quest’ultimo caso, la
ripartizione nei due gruppi (logopedia senza dieta e logopedia con dieta) non è
stata effettuata dal sottoscritto, ma dalle stesse famiglie degli autistici, dato che alcune accettavano l’idea di inziare anche la dieta, altre volevano solo l’intervento abilitativo senza restrizioni alimentari.
Va sottolineato -ed è di importanza
fondamentale per comprendere un altro fenomeno che non può essere trascurato che
i benefìci emersi dal ricorso alla dieta non sono
stati rilevati nella totalità dei casi, ma in una percentuale oscillante dal 50
al 60; considerando anche nel contempo che non tutte le famiglie sono riuscite
a realizzare correttamente e completamente il programma alimentare prescritto.
Va ricordato anche, per completezza di
informazione, che poco meno di un 10% dei soggetti avviati alla dieta, ha
dovuto sospenderla a causa di un peggioramento delle condizioni fi siche generali e dello stesso comportamento, al di là di
un fisiologico,
transitorio e previsto periodo iniziale di irrequietezza e peggioramento prestazionale, considerabile come una sorta di sindrome da
astinenza nei confronti di glutine e caseina che a livello di un intestino
danneggiato si trasformano in glutomorfina e casomorfina. Nei casi in cui venivano
svolte indagini preliminari allo scopo di identificare segni predittivi di
sensibilità o insensibilità ai provvedimenti dietetici (esami per la celiachia, valutazione di intolleranze alimentari, altri
test), non sempre c’è stata corrispondenza tra gli esiti di tali indagini e gli
effetti delle modifi che alimentari.
Vale a dire che in molti soggetti le cui
analisi iniziali evidenziavano intolleranza verso determinati cibi, la dieta
non ha sortito effetti significativi; e in altri che
invece sembravano non intolleranti a glutine e caseina, l’eliminazione di
queste sostanze ha portato ugualmente diversi benefìci.
Ciò vuol dire, a mio parere (ed è la linea che
attualmente seguo), che se si è propensi ad iniziare la dieta, tanto vale farlo
senza cercare un viatico preliminare in accertamenti che confermino o meno l’intolleranza al glutine ed alla caseina. Piuttosto
direi che le indagini sulle intolleranze alimentari potrebbero servire a
verificare se non ci sia da aggiungere (e non
sottrarre) qualche altro alimento alla lista di quelli proibiti.
Ci
sarebbero ancora tante considerazioni e rilievi da riferire. Farlo in un solo
articolo significherebbe allungarlo troppo e renderlo meno leggibile. In questa
sede mi limito ad aggiungere che quando si parla di dieta priva di glutine e
caseina, occorrerebbe aggiungere anche “priva di soia e mais”.
Conclusioni (mai definitive!):
A mio parere, la dieta priva di glutine,
caseina, soia e mais, nonché priva di ulteriori alimenti ai quali il paziente dovesse risultare intollerante, rappresenta in più nella
metà dei casi, un provvedimento decisamente significativo, a volte anche
determinante, per migliorare tanti aspetti della sua salute generale e della
sua disponibilità e recettività alle terapie abilitative.
Il contemporaneo riscontro di casi non
sensibili agli effetti dei provvedimenti dietetici, mi porta a pensare che
esistano autistici “responders”
ed autistici “non responders”
alla dieta. L’unico modo per saperlo, almeno per il momento, è provare a
mettere in pratica le indicazioni alimentari per un anno. Alla fine di tale
periodo (sempre che non siano occorsi eventi che hanno modificato l’iter) può
essere possibile comprendere se quel paziente sia stato o meno
sensibile alla dieta. E decidere di conseguenza il da farsi.
Dott.Borghese Massimo
Autismo e vaccini, esiste una relazione?
Montinari:Un Uomo un Medico da molti anni impegnato a curare l’autismo,
e a metterlo ove risultino delle evidenze, in relazione con l’insorgenza della
Patologia Autistica
Montinari:Un Uomo, un Medico da
molti anni impegnato nella cura dell’autismo,
e a metterlo ove risultino delle evidenze, in relazione conl’utilizzo dei vaccini in situazioni non
adeguate, o con gli eccipienti in essi
contenuti.In questo e in diversi altri
casi, la documentazione da lui prodotta in sede giudiziaria è stata tale da
dimostrare inequivocabilmente il danno provocato dal vaccino. Ma
quanti altri bambini hanno subito un identica sorte
per gli stessi motivi? Quanti di loro hanno sviluppato L’autismo o patologie
secondarie che avrebbero potuto essere evitate?
Occorre fare chiarezza una buona volta, sui
rischi connessi alle vaccinazioni portate incondizioni che vedono il sistema
immunitario incapace di reagire adeguatamente, i danni provocati da questa incuria
possono essere inimmaginabili.Occorre
quindi predisporre analisi preventive da effettuare immediatamente prima delle
vaccinazioni, occorre evitare di fare ricorso alle vaccinazioni multiple, e
occorre anche che allumino, formaldeide e conservanti mercuriali vengano completamente rimossi dai vaccini.
Certo
un risarcimento economico aiuta la famiglia a sostenere le spese
relative alle cure (tuttora non riconosciute dalla medicina ufficiale) e ad affrontare i costi elevatissimi di appropriate terapie comportamentali, che manco a dirlo, il Sistema Sanitario Nazionale non mette a disposizione.
Ma
cosa ne è del vecchio detto prevenire è meglio di curare?
Un Articolo di Carlo Galasso, pubblicato in data 5 novembre 2007 Dal quotidiano
il Resto del Carlino.
UNA
BATTAGLIA giudiziaria durata oltre sette anni, poi il giudice del tribunale del
lavoro di Genova ha dato ragione ad una famiglia originaria della Val di Magra,
da poco tempo trasferitasi a Savona: il loro figlio è diventato autistico a causa della vaccinazione antipolio che
all’epoca, siamo nel 1987, era obbligatoria.
Un dramma vissuto con dignità che ha però
letteralmente sconvolto la vita di papà e mamma. I due genitori non si sono mai
rassegnati ed hanno assistito con amore il proprio figlio, cercando soprattutto
di rendere meno difficile la sua vita futura. Per questa ragione hanno
intrapreso la strada giudiziaria, attraverso la richiesta di «nesso causale »
fra vaccinazione e la grave patologia medica che ha colpito il figlio, citando
in giudizio il Ministro della sanità.
Ora
finalmente la gratificazione economica e anche una rivincita morale è arrivata.
Al ragazzo, attualmente 22enne è stato riconosciuto infatti
un vitalizio mensile di 2.500 euro, ed è probabile che il legale che assiste la
famiglie, l’avvocato Giuseppe Romeo che ha lo studio legale alla Spezia, avvii
una causa civile per il risarcimento danni.
LA DENUNCIA nei confronti del
ministero della salute era partita nel 2000 dopo che la commissione medica alla
quale si era rivolta la famiglia aveva riconosciuto al giovane un disturbo
generalizzato di sviluppo ma non legato alla vaccinazione antipolio.
Ora
il tribunale di Genova, giudice Marco Gelonesi, ha
completamente ribaltato il verdetto della commissione medica. Ha infatti riconosciuto che il giovane all’età di due anni
dopo la somministrazione del vaccino antipolio nel maggio del 1987, presentava
gravi disturbi pshichici consistenti in un ritardo
del linguaggio. Il giudice ha stabilito soprattutto che tale patologia era
strettamente collegata alla vaccinazione antipolio: il «nesso di causalità»
esisteva e quindi la famiglia aveva diritto ad ottenere un risarcimento per i
danni subiti dal figlio. Di conseguenza il giudice ha condannato il ministero
della sanità a corrispondere l’indennizzo previsto dalla legge del ’92, che
consiste in un vitalizio di circa 2.500 euro mensili.
«E’
UNA SENTENZA soddisfacente afferma l’avvocato Giuseppe Romeo visto che cambia
l’oriento giurisprudenziale che finora è stato tenuto dai tribunali liguri. La
perizia medica del dottor Massimo Montinari che segue
tuttora il ragazzo ha dimostrato che c’era un’intolleranza verso alcuni
elementi contenuti nel vaccino che hanno provocato la sindrome autistica che ha colpito il ragazzo ». «A questo
punto—prosegue l’avvocato Romeo — la famiglia può fare causa per il
risarcimento del danno biologico oppure una una domanda in via amministrava per avere un
risarcimento del danno, secondo quanto previsto dalla legge 229 del 2005.
Su
questo attendo una loro decisione».La prima importante battaglia intanto, è
stata vinta.
Il Dott. Montinari ricevuto presso il Ministero Della Salute
Oggi,
17 dicembre, alle ore 14.00 una delegazione del Comitato Montinari
ha accompagnato il Dott. Massimo Montinari
all’appuntamento, presso il Ministero della Salute, con il Dott.
Marco D’Alemae il Dott. Franco Nardocci, coordinatori
del tavolo di lavoro sull’autismo istituito mesi fa dal Ministro On. Livia Turco.
In questa occasione è stato consegnato un dossier che conteneva diverse
testimonianze dei pazienti del Dott. Massimo Montinari e tutti gli studi da lui condotti in questi anni.
Abbiamo inoltre avuto il piacere di omaggiare il
Ministro con un album contente le foto dei nostri figli, una testimonianza
tangibile delle vite che sono troppo spesso rappresentate solo da numeri.
L’incontro è stato sicuramente per tutti noi importante in quanto, per la prima
volta, un’istituzione di così alto livello si è dimostrata aperta alle
problematiche delle famiglie e molto interessata agli studi compiuti dal Dott. Massimo Montinari .
Anche se questo è stato solo un primo passo siamo fiduciosi che presto ne
verranno altri e auspichiamo che tutti ne trarranno beneficio.
Il Comitato Montinari ringrazia tutti coloro i quali
hanno reso possibile questo primo incontro e particolarmente:
Associazione Formae Mentis
Associazione Mondo Nuovo
Associazione F.A.R.C.E.LA
Associazione UNIVERSO BAMBINO
Associazione Italiana Assistenza Svantaggiati
A.I.A.S. DI AFRAGOLA
Associazione Giovamente
Associazione AL DI LA’ DEL MURO
Associazione UNIVERSO BAMBINO PUGLIA
Associazione COMILVA Napoli
Associazione “AUTISMO PADOVA ONLUS”
Grazie a TUTTI
Carola, Maria e Caterina
Autismo:il silenzio è rotto
Dalla testata Giornalistica on line Normanno.com un articolo che contiene al suo interno un’intervista al Dott. Borghese che su questo sito, in qualità di esperto, cura lo spazio relativo all’Intervento Foniatrico Integrato per l’Autismo. http://www.normanno.com/articolo.php?id=DM2008-02-21-3218
di Natalia Bandiera
Dal 30 all'80 per cento in soli cinque anni. E' questa la percentuale che le statistiche stilate in materia di autismo danno a conforto e rinnovata energia dei genitori di bimbi autistici. Un dato che stima la crescita di soggetti autistici in grado di parlare. Nei primi anni del 2000, infatti, la medicina ufficiale esprimeva la comune sentenza, un vero e proprio macigno per madri e padri disperate, " l'autismo non lascia scampo e chi ne è affetto difficilmente comunicherà attraverso la parola".
Senza entrare nello specifico di metodologie comportamentali più o meno apprezzate dai genitori che decidono a chi affidare la riabilitazione dei propri bambini, abbiamo voluto intervistare alcune famiglie ,che vivono il dramma dell'autismo.
"Oggi le cose sono cambiate e il panorama che si presenta dinanzi ai genitori che scoprono di avere un figlio autistico è di gran lunga differente rispetto a quello riservato a noi di 'diversa generazione''. E' questo l'amaro sfogo di L.L.R., 45 anni, papà di un ragazzo autistico di 14 anni. "Quando ci venne data la diagnosi di M., neuropsichiatri e psicologi ci dissero che non avrebbe mai parlato, che sono pochissimi i casi di verbalità in soggetti autistici. E così è stato. Il mio ragazzo non parla - spiega L.L.R. - comunica attraverso un pc o con il pecs. So che se ci avessero parlato diversamente, non ci saremmo arresi facilmente. Io e mia moglie avevamo chiesto negli anni di sottoporre M. a qualche sessione settimanale di logopedia, ma ci siamo sempre sentiti rispondere che era troppo presto.
Quando abbiamo iniziato, M. aveva sette anni e mezzo e ascoltando, oggi, l'esperienza di genitori che iniziano un percorso di logopedia quando i loro bimbi hanno appena tre anni, sappiamo che era troppo tardi. Se vedo i coetaniei di mio figlio - continua - mi accorgo che sono quasi tutti non verbali, come vittime di anni di buio, di ignoranza, di disinformazione totale.Vedo gli autistici che vivono questo tempo e non posso che constatare che parlano tutti, dicono almeno qualche parolina.Io non mi sono mai sentito chiamare papà".
"Sono anni che lotto per convincere i professionisti che si occupano di autismo a fare diagnosi precoce in modo da mettere nelle condizioni giuste i genitori che devono intraprendere il difficile percorso della riabilitazione".Non ha peli sulla lingua Massimo Borghese (nella foto a sinistra), specialista in otorinolaringoiatria e in foniatria, che svolge la propria attività nell'ambito della fisiopatologia della comunicazione, lavorando sulla diagnosi e la terapia delle patologie di interesse foniatrico-logopedico. Borghese è reduce dalla sua ultima fatica editoriale dal titolo: Autismo. Nuovi aspetti diagnostici e terapeutici.
"Occorre sradicare la cultura dell'attesa, l'idea del 'non c'è fretta', 'aspettiamo' - ribadisce nel suo libro il noto foniatra - questo rimandare ha nuociuto a generazioni intere di autistici che parlano poco rispetto a quanto avrebbero potuto fare se l'intervento riabilitativo fosse stato più tempestivo e precoce".
Secondo il foniatra napoletano per troppi anni si è data scarsa importanza alle figure del logopedista e del foniatra, che, sostiene, sono figure indispensabili nella terapia di verbalizzazione del bambino autistico: "L'attuale panorama degli interventi abilitativi-riabilitativi nei confronti della sindrome autistica appare fortemente caratterizzato dalla presenza di numerose 'metodiche' aventi in comune, nella maggior parte dei casi, alcuni aspetti specifici, quali: la non preponderante importanza che viene data sin dall'inizio del percorso abilitativo alla verbalità, che spesso viene considerata un obiettivo successivo, subordinato in ordine logico e cronologico all'acquisizione di altre abilità.
Spesso - continua Borghese - si da' per scontato che il bambino non parla e non parlerà e troppo presto si ricorre alla comunicazione alternativa, che andrà a sostituire un linguaggio che invece, si dovrebbe tirar fuori attraverso trattamenti professionali adeguati e tempestivi".
Secondo Borghese, ogni soggetto autistico è potenzialmente verbale: "L’esperienza maturata in venti anni di intervento logopedico precoce e intensivo ha evidenziato inconfutabilmente che un trattamento avviato in tempo, competente, ad 'ampio raggio', che privilegi sin dall’inizio il lavoro sulla verbalità del soggetto autistico, sortisce concreti risultati per un recupero di tutte le capacità relazionali, percettive, cognitive, espressive; recupero tanto più significativo e brillante, quanto più precocemente iniziato".
E questa non è solo l'opinione di un professionista del linguaggio. A supportarla un dato statistico: negli ultimi 5 anni si registra un aumento del numero di autistici che hanno acquisito la capacità di comunicare. Su cento, ottanta, oggi, parlano.
Questa non è solo un'opinione.
L'Aba in Italia:ecco come la pensa Francesca degli Espinosa
Intervista a Francesca degli Espinosa tratto dal portale www.ippocrates.it
"Si respira un vento di rinnovamento dimostrato dal sempre più nutrito numero di neuropsichiatri che presenziano i miei workshops formativi. L'Italia resta comunque, indietro di dieci anni rispetto all'Inghilterra".
E' questo il quadro 'descritto' da Francesca degli Espinosa, ricercatrice e analista comportamentale certificata presso la commissione per la certificazione di analisti comportamentali BACB. L'abbiamo intervistata durante il suo soggiorno a Palermo, dove, ai primi di aprile, ha tenuto un convegno di tre giorni sui principi e tecniche dell'Analisi Comportamentale Applicata (A.B.A.)e sul comportamento verbale. Al termine del corso, la ricercatrice BCABA si è spostata in Calabria, a Catanzaro, dove era stato organizzato lo stesso tipo di seminario formativo.
Da qualche mese, lei è sempre più presente nel Sud d'Italia. Cosa sta accadendo?
Si, le richieste arrivano sempre più frequenti dal meridione e rimango colpita dall'interesse che le istituzioni cominciano a nutrire nei confronti dell'Analisi del Comportamento Applicata. Basti pensare che l'anno scorso, ho iniziato a Catania, dove sono stata già due volte nel giro di pochi mesi. Il workshop era stato patrocinato dal reparto di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico del capoluogo etneo. Un segnale fortissimo che dimostra l'apertura della neuropsichiatria infantile che, tuttavia, rimane distante dalla piena accettazione dell'ABA come approccio educativo e riabilitativo nell'autismo. Questo è dovuto alla formazione universitaria italiana, ancorata su principi psicanalitici, che nel caso dell’autismo risultano anacronistici e fallimentari.
Dichiara che l'Italia è indietro di dieci anni rispetto ad altri paesi per quanto riguarda l'Analisi del comportamento applicata, stiamo messi davvero così male?
L'Italia non sta messa così male perchè la situazione negli altri paesi non è poi così diversa e inoltre nel Sud Italia, si registra un fermento da parte di genitori che chiedono sempre più consulenze rispetto agli anni passati. Questo grazie all'informazione che è nata da qualche anno. Lo IESCUM, inoltre ha da oltre un anno, organizzato il primo master italiano in Analisi del Comportamento che avrá il compito di formare specialisti in materia. Questo permetterá alle famiglie di avere esperti italiani e di non fare piú riferimento continuo all’estero.
Che differenza c'è tra il modo di fare Aba da parte dei genitori del Nord e quelli del Sud Italia?
Questa è una bella domanda! I bambini del Sud che personalmente seguo sembrano andare avanti meglio e più in fretta. Le spiego secondo me, il perchè. Al Nord, essendoci maggiore benessere economico e più accesso alle università, accade che i genitori fanno ricorso alle figure dei tutor, ai quali viene delegata la realizzazione dei programmi. Così, mamme e papà, che spesso lavorano entrambi, fanno molto poco. Inoltre, questi neo laureati o studenti, dopo massimo due anni, spesso si ritrovano ad abbandonare il bambino, per fare altro di più ambizioso. L'incostanza e il ricambio nuoce al piccolo e nuoce al supervisore perchè ad ogni cambiamento del team si ritroverà a dover formare da capo i tutor che si alternano. Al contrario, nel meridione, i genitori, con meno disponibilità di denaro e con la carenza di figure professionali che si registra in quelle zone, sono costretti a rimboccarsi le maniche e a darsi da fare per portare avanti i programmi. Si ritrovano di conseguenza, a fare ABA dalla mattina alla sera. Succede anche che, pur di offrire al bambino continue opportunitá di apprendimento, si mettono a lavoro anche nonni e zii, che risultano più affidabili di tutor estranei. La figura del genitore, nel percorso di sviluppo del bambino è determinante e là dove c'è l'intervento massiccio di mamme e papà, i progressi sono scontati.
Quanti bambini segue al momento?
Seguo frequentemente cinque bambini in Inghilterra per l’intervento a lungo termine domiciliare, e piú casi a breve termine tramite le istituzioni. In Italia invece, supervisiono a distanza una decina di casi, che seguo meno, man mano che il team che collabora diventa più autonomo.
Quanto dura un trattamento Aba?
Fino a quando è necessaria un'educazione specialistica. Dipende sempre da caso a caso, ma, ad esempio, ho un ragazzo che supervisiono dal 1999.
Com'è arrivata l'Aba in Italia?
L’Analisi del comportamento come scienza esiste in Italia da oltre trenta anni, per quanto riguarda la sua applicazione all'autismo, non saprei risponderle con precisione, io lavoro in Italia da circa dieci anni. Tuttavia, ricordo il caso di un bambino della Toscana che seguivo assieme a Denise Smith Brunetti. Allora erano davvero in pochi a conoscere l'ABA come possibile intervento per bambini con autismo, ma era il 2000, quando la mamma di questo piccolo si rivolse al programma televisivo 'Mi manda Rai 3' per fare un appello alle istituzioni perchè le rimborsassero le terapie riabilitative del figlio autistico. La troupe arrivò in Toscana e riprese il bambino che, con grazie all’Aba, seduto sul carrello del supermercato, aveva imparato a denominare alcuni oggetti. Le scene riprese dal cameraman colpirono tutte quelle famiglie che vivevano lo stesso dramma di quei genitori, che da quel momento, vennero bombardati di telefonate da parte di chi voleva informazioni riguardanti quella metodologia comportamentale che non era ancora diffusa. Ricordo la generosità di quella mamma che non esitò a stare ore e ore al telefono con tutti quei genitori, che vedevano aprirsi la porta della speranza che qualcosa si potesse fare per garantire un futuro migliore ai loro figli con sindrome autistica.
Lei parla di futuro migliore, cosa intende nello specifico?
Non parlo assolutamente di guarigione, al massimo di recupero. Il termine guarigione lo si può utilizzare in modo appropriato nel caso di un cancro. Ad una persona viene diagnosticato un tumore. Questa viene sottoposta a delle cure che la portano alla sconfitta del male che viene debellato. Ho citato un tipico caso di guarigione. Ma nell'autismo non è possibile. Si può parlare di casi di recupero, ma s'intende recupero delle abilità compromesse dal disturbo. Un bambino non sa parlare, non sa imitare, non socializza. Inizia un percorso riabilitativo Aba. E' scientificamente dimostrato che con un trattamento di un certo tipo, alcuni bambini possono esser messi nella condizione di recuperare quelle specifiche abilità, che li possono rendere indistinguibili in mezzo ad un gruppo di coetanei. Al momento non esiste in letteratura una cura che porti alla guarigione, cioè al ripristino di una situazione interna non danneggiata. Fino ad ora, non sappiamo quale sia la causa di questa condizione, parlare di guarigione, ribadisco, è impossibile nell'autismo. Questo è un argomento molto delicato e non credo che sia etico utilizzare il termine "guarigione". La diagnosi di autismo puo’ essere devastante per una famiglia, tuo figlio non ti guarda piú, non ti chiama "mamma", non gioca con te, sembra solo interessato a ripetere le stesse cose per ore ed ore. Di fronte ad una situazione del genere, qualunque essere umano diventa particolarmente vulnerabile, e di fronte alla possibilitá di "guarigione" un genitore farebbe qualunque cosa. Credo che chiunque utilizzi il termine "guarigione", abbia il dovere etico di dimostrare i risultati in maniera scientifica, attraverso una ricerca controllata i cui risultati siano indipendentemente verificabili e replicabili.
Nelle ricerche sull' ABA si parla spesso di 'best outcome'. Come possiamo tradurre questa parola in italiano ed esattamente come deve essere intesa?
Il best outcome puo’ esser tradotto come “miglior esito”. Quando si parla di best outcome si intende il raggiungimento di valori/risultati che rientrano nella norma in test standardizzati di quoziente intellettivo, linguaggio ed abilitá adattive.
Cosa pensa di metodologie riabilitative come RDI da affiancare alla programmazione ABA?
Credo che il curriculum dell’ RDI possa essere utile se rivisitato in termini comportamentali, la ricerca al momento dimostra che un approccio eclettico, cioè che integra un po’ di quel trattamento e di quell’altro, è significativamente meno efficace che un intervento che si basa solo ed esclusivamente sull’ABA.
Cosa pensa della figura del logopedista?
Non è sempre necessaria, ma dinanzi a problematiche specifiche, ben venga. Anzi, diventa necessaria per certi tipi di compromissioni.
Come giudica tutti gli altri tipi di interventi riabilitativi per l'autismo?
Sono una scienziata e per me è valido solo cio' che è scientificamente provato come tale. L'Aba è scienza.
Quindi, lei come giudica l'intervento biomedico nell'autismo?
Ho seguito moltissimi casi di autismo nella mia vita professionale. Alcuni bambini, oltre l'Aba, seguivano un protocollo biomedico, altri no. Non ho mai notato differenze significative tra loro. Tuttavia, qualunque scelta venga presa dai genitori va rispettata.
Approfitto della sua disponibilità per rivolgerle qualche domanda più tecnica: "Ci spiega la differenza tra comportamento verbale vocale e non vocale"?
Per gli analisti del comportamento, il linguaggio viene definito come comportamento, il cui rinforzo proviene da un’altra persona ed è indipendente dal modo o forma. Questo vuol dire che puo’ esser considerato comportamento verbale un qualunque movimento che provochi in qualche modo una risposta da parte di un interlocutore. Per esempio, la bimba di 10 mesi che indica alla mamma il biberon quando vuole bere, esibisce comportamento verbale, ma non vocale. Il sordo-muto che chiede 'che ore sono?' usando il linguaggio dei segni, emette comportamento verbale non vocale. Il bambino con autismo che consegna la foto delle patatine quando ha fame, emette comportamento verbale non vocale. Ovviamente la forma di comportamento verbale piú comune negli umani è quella vocale, spesso peró bambini con autismo possono essere vocali ma non verbali. Per esempio, il bambino che recita verbatim le frasi del suo libro preferito, ma non emette parole per chiedere acqua quando ha sete o rispondere ad una domanda è vocale, ma non verbale.
Secondo lei, è opportuno inserire da subito un sistema di comunicazione aumentativa alternativa (pecs, linguaggio dei segni) con un bimbo piccolo che non presenta nessun tipo di capacità comunicativa?
Ovviamente ognuno negli anni sviluppa il proprio modello di intervento e mi rendo conto che quello che per me è importante e fondamentale, puo’ non esserlo per un altro professionista. Io personalmente, introduco un sistema di CAA immediatamente se i prerequisiti per la vocalizzazione sono assenti. La ricerca ci dice che un programma di comunicazione totale, in cui si compensa alla mancanza di vocalizzazioni controllate attraverso la CAA ed allo stesso tempo si lavora sul far emergere l’ecoico (imitazione vocale) accelera l’emergenza del linguaggio vocale. C’è inoltre un’altra ragione per la quale introduco la CAA molto presto, un bambino che non ha imparato a chiedere in maniera socialmente appropriata è probabile che lo faccia tramite la manifestazione di comportamenti problema. Introducendo un sistema CAA, lí dove il linguaggio parlato è assente, posso insegnare al bambino a comunicare in maniera appropriata e ridurre i comportamenti problema con funzione comunicativa relativamente presto.
Ci sono delle caratteristiche del bambino che ci indicano se segliere per la PECS o il linguaggio dei segni?
Un bambino che ha imparato ad imitare sará facilitato nell’apprendere il linguaggio dei segni, cosí come un bambino che associa oggetti a figure sará facilitato nell’usare il PECS. Non ci sono delle caratteristiche precise, piuttosto bisogna considerare l’etá dello studente, la necessitá di inserimento nella comunitá circostante (per esempio, se è ora di insegnargli ad andare per negozi), le preferenze della famiglia.
Lei personalmente quale preferisce?
Il linguaggio dei segni, perché al contrario della PECS, che è un sostituto, quello dei segni è un linguaggio vero e proprio che mi permette di insegnare all’individuo tutte le componenti del linguaggio espressivo: la richiesta, la denominazione, gli intraverbali. C’è da dire che uso anche la PECS, e a volte, se ho a che fare con un ragazzo che usa bene i segni a casa, ma non ha ancora sviluppato linguaggio vocale, introduco la PECS o un sistema di letto-scrittura per quando è fuori casa.
In base alla sua esperienza quali sono le situazioni di partenza che danno il migliore esito futuro?
La mia esperienza è simile a quella che segnala la ricerca, l’esito migliore si ha in bambini che iniziano un programma intensivo (circa 30 ore settimanali) a casa sotto i tre anni e mezzo, con lievi difficoltá di apprendimento e la presenza di linguaggio parlato. Ho inoltre, riscontrato che la frequenza di supervisione è un’altra importante componente, che idealmente, dovrebbe avvenire ogni due o tre settimane. L’acquisizione di alcune abilitá di base (imitazione motoria, imitazione vocale, denominazione e recettivo) entro i primi quattro mesi di intervento puo’ essere un’ulteriore indicazione della possibile capacitá di apprendimento del bambino.
Qual è la percentuale di recupero?
Nella mia esperienza professionale, del dieci per cento circa in programmi “casalinghi”, cioè senza supervisione universitaria, maggiore in bambini partecipanti a programmi “controllati” quali quelli citati nei vari studi a lungo termine.
C'è un caso che lei ha seguito nei suoi anni di carriera che le ha dato soddisfazioni particolari e inaspettate?
Ne avrei da citarne diversi, ci sono bambini che hanno fatto progressi che non avrei mai pensato quando li ho visti la prima volta. Ricordo con affetto un bimbo che un giorno, entrando in casa sua, tirandomi da un braccio mi ha detto:'Francesca, vieni a giocare con me?'
Golosità Senza Glutine
Ringraziamo la nostra cara amica ed esperta di Autismoparliamone Teresa Tranfaglia di aver scritto un nuovo libro per tutti quei genitori che hanno bisogno di spunti e suggerimenti per una dieta senza Glutine
140 prelibate ricette naturali per dimenticarsi della Celiachia
È risaputo che la celiachia comporta, nei soggetti affetti e non diagnosticati, numerosi sintomi che rendono difficile la vita. Eliminare dalla dieta i cereali che contengono glutine è la via per ritrovare la salute. Ciò, però, può risultare una condizione difficile da gestire nel quotidiano.
Teresa Tranfaglia, per ottimizzare la dieta “senza glutine e caseina” di sua figlia, si è posta l’obiettivo di realizzare piatti appetitosi privi degli ingredienti a lei nocivi. L’autrice propone al celiaco un’alimentazione varia, sana e naturale. Offre un ricco ventaglio di ricette, che si articola dalle prime colazioni ai deliziosi dessert.
I prodotti consigliati sono quelli biologici, reperibili, preferibilmente, nei centri di alimentazione naturale. Le ricette, rigorosamente prive di glutine, zucchero bianco, latte e formaggi di derivazione vaccina, riportano sia indicazioni circa i tempi e i modi di preparazione, sia consigli in merito all’utilizzo di stoviglie fabbricate con materiali non tossici.
Varie schede informative arricchiscono il testo. Esse dettagliano le specifiche salutari relative all’uso di alimenti che ristabiliscono l’equilibrio biologico come: il sale rosa dell’Himalaya, il kuzu, i funghi shiitake, i semi oleaginosi, il tofu, ecc. Un ampio spazio è riservato ai “palati” vegetariani. Il libro contiene un gran numero di gustose ricette dedicato a loro.
Il testo, inoltre, presenta 16 foto che illustrano pietanze realizzate dalla stessa autrice. La dieta senza glutine, riconosciuta per la sua potente azione di “riassetto biochimico” nel celiaco, sta suscitando grande attenzione e interesse, da parte dei ricercatori, per i positivi risultati ottenuti anche in soggetti affetti da malattie immunitarie quali: autismo, enterite regionale, artrite reumatoide, diabete, sclerosi multipla, tiroiditi, e molte altre patologie. Effetti positivi della dieta senza glutine vengono registrati anche da parte di persone che presentano obesità, emicranie essenziali, dismetabolismi, sterilità, anemia, stanchezza cronica, stitichezza, schizofrenia ecc.
Teresa Tranfaglia - Laureata in Pedagogia e in Vigilanza scolastica risiede a Salerno. Esperta di macrobiotica, ha apprezzato, sperimentato e assimilato la positività delle cure alternative: omeopatiche, ortomolecolari, metodo kousmine e medicina orientale. Ha sviluppato negli anni un’esperienza notevole nell’alimentazione naturale. Da alcuni anni è presidente dell’ADOM, una piccola associazione che si occupa degli allergici e/o intossicati da metalli pesanti odontoiatrici (mercurio, palladio, nichel, alluminio ecc.).
Bellissimo articolo di Teresa Tranfaglia che ringraziamo con tutto il cuore e con la collaborazione del giornale "Il Consapevole" che Autismoparliamone ha avuto per questa bella esclusiva
Negli ultimi decenni si assiste a un incalzare incessante delle intolleranze e delle allergie alimentari. Tra queste risulta primaria l’intolleranza alla caseina vaccina, cioè alle proteine contenute nel latte bovino e nei suoi derivati, mentre appare meno frequente l’intolleranza alla caseina del latte di pecora, di capra e di asina.
Intolleranza e allergia al latte
È più appropriato dire allergia alla caseina, perché la reazione del soggetto è relativa sopratutto alla proteina “caseina” contenuta nel latte e nei suoi derivati. Molto spesso gli allergici alle proteine del latte vaccino denotano reazioni avverse anche alle carni bovine. Il latte è costituito da più elementi, tra i quali la caseina e il lattosio, detto anche lattoso, zucchero di latte, lattobiosio.
La maggior parte delle intolleranze che insorgono, specie in età adulta, sono da attribuirsi al lattosio. Esso è formato da una molecola di glucosio e una di galattosio. Si trova nel latte in quantità variabili, dal 3 al 6% circa, secondo la specie animale di derivazione.
L’azione lassativa, che esercita il lattosio in alcune persone, è causata dalla carente produzione dell’enzima lattasi. Tale deficit comporta la mancata scissione del lattosio. Per tale motivo il lattosio non è debitamente assorbito dall’organismo e di conseguenza si comporta come un purgante salino. L’allergia alle proteine del latte vaccino(APLV) è una condizione patologica caratterizzata da una risposta allergica ad alcune proteine contenute nel latte vaccino (soprattutto caseina e b-lattoglobulina) e va tenuta distinta dall’intolleranza al latte vaccino, definita come idiosincrasia al lattosio (principale zucchero contenuto nel latte) per deficit di lattasi (enzima intestinale deputato alla sua digestione). L’APLV clinicamente si manifesta con sintomi cutanei, gastrointestinali, respiratori e può addirittura portare a manifestazioni di tipo anafilattico. (Giovanna Bettini, Neonatologia On-line)
Il latte vaccino fa bene?
Secondo Naboru Muramoto, autore del libro Il medico di se stessi (Feltrinelli), il latte di mucca non è «un alimento perfetto per l’uomo, i neonati e i bambini non dovrebbero mai essere nutriti con il latte vaccino».
Da un articolo de La Repubblica (1 ottobre 1992, pag. 19) risulta: Il latte di mucca fa male. Allarme in USA: provoca il diabete Washington - Alla larga dal latte, fa male! Un gruppo di medici americani, in prima fila due famosi pediatri, Benjamin Spoke and Frank Oski, ha dichiarato guerra all’alimento prodotto dalle mucche. Secondo la loro teoria, il latte provocherebbe malattie anche molto serie come il diabete, e diversi tipi di allergie.
E adesso è già polemica, feroce.
Direttore del reparto pediatrico alla prestigiosa John Hopkins University di Baltimora, il professor Oski è categorico: «Non vedo proprio il motivo di bere latte di mucca, in nessuna fase della nostra vita. È roba fatta per le mucche, non per gli esseri umani. Dovremmo smettere completamente di berlo. Fin da oggi stesso». Autore di una vera e propria bibbia sulla cura del bambino (40 milioni di copie vendute soltanto negli Stati Uniti) Oski, nelle sue requisitorie anti-latte, ha trovato come compagno di strada Benjamin Spoke, il padre della pediatria moderna, che ha insegnato a intere generazioni, non soltanto americane, come allevare i figli. Il testo Dietologia clinica, alimenti e malattie (Medi Edizioni, 1999) riferisce che per il 3%, su 1310 soggetti selezionati, il latte e derivati scatenavano emicranie. Lo stesso manuale consiglia la “dieta Mc Ewen” per le malattie cutanee, che al primo punto esclude gli alimenti a base di latte di mucca. Reazioni allergiche, asma, problemi respiratori «Le manifestazioni patologiche dovute a fattori alimentari costituiscono un problema sempre più rilevante nelle popolazioni dei paesi industrializzati. Peraltro, soprattutto nel bambino, i fattori che predispongono all’allergia alimentare, con sintomi respiratori e asma in primo luogo, sono numerosi, ma quelli identificati con maggiore sicurezza contemplano l’esposizione ad alimenti quali il latte vaccino, l’uovo e il pesce.[…] Non sempre è evidente la correlazione temporale tra ingestione dell’alimento e bronco costrizione, perché nel bambino asmatico esiste certamente, ed è spesso fuorviante, l’interferenza di alcuni scatenanti aspecifici su un albero bronchiale iperattivo. Tuttavia, più spesso l’asma da allergia alimentare si associa a quello da eneumoallergeni (L’Asma nel piatto di Arnaldo Cantani, Università “La Sapienza” Roma, in “Natura e Benessere”, dicembre 2002.) E ancora… Robert Cohen nel suo libro Milk, A-Z[1999], spiega: «Ogni bicchiere di latte di mucca raddoppia la quantità dell’ormone IGF-1 nel corpo umano, sostanza che sostiene l’aumento di dimensioni del cancro». L’informazione ormonale del latte, quella della crescita veloce (utile al vitello che cresce fino a 300 Kg in pochi mesi) potrebbe avere a che fare con la crescita veloce di cellule come fibromi, sarcomi, cancri. Uno studio pubblicato da Li [1994]dimostra che «l’ormone contenuto nei prodotti caseari IGF-1 produce un aumento di 10 volte della concentrazione di cellule cancerose umane». Outwater e Nicholson [1997] hanno presentato una rassegna bibliografica di tutti gli studi epidemiologici che «hanno indicato una correlazione positiva tra il consumo di latticini e il rischio di cancro alla mammella» (Latticini e cancro alla mammella: l’ipotesi da ormoni caseari IGF-1 e bGH, Medical Hypothesis, 1997). Stocks ha trovato una bassa incidenza di persone colpite da cancro alla mammella in soggetti che consumavano pochi latticini. Salamini ha verificato un aumento del rischio al cancro alla mammella in relazione alla quantità di latticini consumata. Ulteriori studi hanno trovato un incremento dose dipendente di rischio di cancro alla mammella tra donne che consumavano latte e derivati. Nell’adulto la fase di rapida crescita è terminata, ma gli ormoni di latte e derivati continuano a stimolare le ghiandole e le cellule ad una crescita anormale, portando ad uno squilibrio ormonale e ad un cattivo funzionamento dell’attività ghiandolare. L’esposizione di animali adulti a ormoni bovini della crescita porta ad alterazioni nella funzione dell’asse ipotalamicopituitario-gonadale [Bartke,1994].
«Le donne sembrano risentire più degli uomini degli effetti accumulativi e ostruttivi dei prodotti del latte. Secondo la concezione naturale e sistemica, ciò è un’ovvia conseguenza: il latte dovrebbe uscire dalla donna e non entrare dentro di lei. Quando si inverte questo flusso naturale, il sistema dell’energia si blocca. Si ritiene che il consumo di latticini sia strettamente collegato a diversi disturbi dell’apparato riproduttivo femminile compresi i tumori, le cisti ovariche, le infezioni e le perdite vaginali. Una dieta senza latticini ha risolto anche numerosi casi di sterilità, un fenomeno del tutto conseguente se si considera che molto spesso la sterilità è dovuta a un’ostruzione da muco delle tube di Falloppio. Eliminando il muco provocato dai latticini, aumentano anche le probabilità di concepimento»(Annemarie Colbin, Cibo e Guarigione, Macro Edizioni 1995).
Perché aumentano le allergie e le intolleranze ai latticini? Un’ipotesi…
Negli ultimi decenni queste reazioni sono divenute via via più frequenti. Molte sono state le variazioni che si sono verificate nell’ambito delle abitudini alimentari nel mondo occidentale. Uno dei cambiamenti che assume maggiore importanza è rappresentato dalla minore incidenza della frequenza dell’allattamento al seno materno: sostituire il latte materno con altro latte di origine animale o vegetale può creare le premesse per una sensibilizzazione nei confronti di antigeni alimentari, perché nei primi mesi di vita l’apparato gastroenterico del neonato non ha ancora raggiunto la sua piena maturità funzionale (Dott.ssa G. Rapacioli e Dott. Taccagni Aggiornamento di medicina integrata,Omeopiacenza, 1 settembre 2001).
Il latte animale può essere sostituito?
«Nessun tipo di latte, vegetale o animale, è nutrizionalmente indispensabile all’uomo, ad eccezione del latte materno per il lattante. I nutrienti presenti nel latte vaccino (calcio) possono essere ottenuti in quantità adeguate da altri cibi: latte vegetale addizionato di calcio, cibi come tofu, verdura, legumi, frutta secca. Dovrebbe consolidarsi quindi il concetto che il latte è un alimento non essenziale dopo lo svezzamento al seno materno. […] Tutti i tipi di latte vegetale possono essere utilizzati come alternativa al latte vaccino sia per una colazione tradizionale, sia per la preparazione di piatti salati e dolci. […] L’utilizzo di prodotti addizionati con calcio, vitamina D e vitamina B12 può risultare utile in caso sia ipotizzabile un limitato apporto con la dieta di questi nutrienti. I vari tipi di latte vegetale sono ormai facilmente reperibili anche nei supermercati, ma è consigliabile acquistarli solo quando vi sia la garanzia della provenienza biologica.[…] È preferibile scegliere le marche con minor contenuto di sale (sodio). […] I vari tipi di latte vegetale sono privi di colesterolo, lattosio e caseina. Costituiscono quindi una valida alternativa al latte vaccino anche per chi, non vegetariano, ha problemi di intolleranza al lattosio, allergia alla caseina, allergie varie, infezioni respiratorie frequenti, e abbia fattori di rischio di arteriosclerosi» (Dott.ssa Luciana Baroni –www.scienzavegetariana.it).
Come sostituiamo il latte vaccino?
Ecco le bevande vegetali alternative al latte animale!
Oltre a poter preparare in casa il latte di riso, di mandorla o quello d’avena, oggi sono disponibili nei negozi di alimentazione naturale vari tipi di latte vegetale con la garanzia del biologico e, nel caso del latte di soia, con la garanzia di non essere geneticamente manipolato. C’è una vasta gamma di latte di riso fresco con data di scadenza, di latte vegetale di riso e di soia biologici a lunga conservazione. Avere la garanzia di alimentarsi con latte vegetale biologico, non manipolato geneticamente cambia di molto le cose. Per le persone con disturbi di allergie o intolleranze agli alimenti è fondamentale!
Cosa Leggere????
Teresa Tranfaglia Golosità senza latticini Macro Edizioni di prossima apparizione
Teresa Tranfaglia Golosità senza glutine Macro Edizioni, 2008 Anne Laroche De Rosa
Il Latte. Un Alimento da Evitare Età dell’Acquario Edizioni, 2007 a cura di Claudio Corvino
Latte e Formaggio Rischi ed allergie per adulti e bambini Macroedizioni, 2005 Claudio Corvino
Celiachia, Intolleranze, Allergie alimentari 800 ricette naturali senza glutine, uova, latte vaccino, lievito Macroedizioni, 2003 Teresa Tranfaglia
Il calcio: è presente nei cibi vegetali? Accertiamocene!
Contenuto di calcio a confronto tra latte di mucca e alimenti vegetali
Per ogni 100 g di alimento. Il Calcio contenuto in mg
Panna cruda di mucca 102 Latte di mucca intero 118 Latte di capra 129 Seitan (proteina vegetale derivata dal Glutine) 19 Riso integrale 22 Orzo allo stato grezzo 32 Avena integrale 55 Tahin (burro di semi di sesamo) 100 Broccolo 103 Foglie di barbabietola 119 Quinoa 141 Tempeh 142 Tofu fresco 146 Ceci 150 Foglie di cavolo 203 Nocciole 209 Mandorle 234 Cime di rapa 246 Amaranto 490 Semi di sesamo 1160 Alghe arame 1170 Alghe wakame 1300 Alghe iziki 1400 Fonti: Manuale del Ministero dell’Agricoltura degli Stati Uniti (n. 8-1975); Associazione giapponese per l’alimentazione (1964-1984); Tabelle tedesche della composizione dei cibi e della nutrizione (1981-1982).
Intervista alla Dottoressa Adriana Pippione
la Dottoressa Adriana Pippione
Si batte per i diritti degli autistici e ci tiene a lanciare un messaggio ai genitori di ragazzi che non hanno potuto ricevere un intervento comportamentale precoce ed intensivo:l 'ABA funziona anche con loro.
Adriana Pippione è la consulente ABA che da due anni, lavora in Italia con l'Analisi applicata del comportamento. Attualmente, si occupa di oltre venti casi di autismo, otto dei quali segue con minore frequenza. Il curriculum della professionista italiana rispecchia le sue caratteristiche umane. E’ vitale, pieno di energia e di voglia di combattere. Adriana Pippione sognava di fare la psicologa sin da bambina, ma il destino vuole che si trasferisca a Londra a studiare giurisprudenza. Lì, inizia a lavorare come manager in una multinazionale, ma, non appena le vicende della vita glielo consentono, torna al ‘primo amore’. Con la sua straordinaria capacità di rimettersi in gioco, si iscrive all’università, ma questa volta, per diventare Psicologa. Nel frattempo, per mantenersi gli studi, lavora come tutor, poi come senior tutor per poi diventare supervisor qualche anno dopo la sognata laurea. Esercita in Inghilterra, ma poi le origini (o il marito?) la riportano in Italia, dove fa la consulente ABA.
La sua tesi conferma la sua particolare attitudine nel lavorare con adolescenti/adulti: “Il ruolo dei disturbi di ansia generalizzata nell’ apprendimento scolastico su un campione di popolazione di 150 studenti inglesi di età compresa tra i 16 e 18 anni.”
La vita senza battaglie non è quella che più le si addice e così, eccola girare per lo stivale a ‘seminare e raccogliere’.
Ogni tanto, il ‘sistema Italia’ la fa irritare, da quel che si sa….poveri interlocutori. L’abbiamo voluta intervistare per conoscere meglio una professionista di grande spessore umano.
Dottoressa Pippione, qual è l'età dei casi che lei supervisiona e che tipi di modello applica?
Il modello che seguo è il Verbal Behavior, che punta soprattutto sul linguaggio. L’età dei soggetti autistici di cui mi occupo varia dai tre ai diciotto anni. Credo fortemente nell'intervento precoce, ma penso che i soggetti che non lo hanno ricevuto abbiano comunque il diritto di avere un' opportunità di trattamento. Non potrà essere efficace come se fosse stato impostato in età precoce, ma potrà migliorare la qualità della vita di quella persona autistica e della sua famiglia.
Ci può spiegare meglio?
Ovviamente, se un soggetto non ha sviluppato la produzione del linguaggio non è ragionevole pensare che lo possa tirar fuori dopo una certa età. E’ però, possibile indirizzare altri aspetti dello sviluppo. Mi riferisco per esempio, all' insegnamento delle autonomie, ai problemi legati alla sfera sessuale e al controllo delle ansie e fobie che spesso, emergono nei soggetti autistici in età pre-adolescenziale e adolescenziale.
Queste ansie generalizzate persistono e peggiorano se non adeguatamente indirizzate. Con l’utilizzo delle tecniche di insegnamento ABA è anche possibile tentare di inserire questi soggetti nella vita sociale e lavorativa, strutturando percorsi che coinvolgono l’esposizione del ragazzo a diverse esperienze, per individuare potenziali capacità da sviluppare ed utilizzare nella pratica. Ho preso in carico bambini di nove anni, ai quali è stato possibile insegnare a leggere e scrivere, dato che prima non era stato fatto. Ci sono tante sfere, in cui l'ABA può dare prova di validità e non parlo solo delle autonomie.
Sono una a cui piace insegnare ai ragazzi più grandi come si gioca con la play station in modo da favorire la relazione con i coetanei. Quello che vorrei far capire a chi non ha avuto modo di conoscere l'ABA quando aveva il figlio piccolo, è che non può e non deve pensare che i principi dell'Analisi applicata del comportamento trovano terreno fertile fino ad una certa età. Possono essere adattati, invece, a qualunque tipo di circostanza di vita. Seguo un ragazzo che, a scuola, stava seduto in classe in mezzo a tutti i compagni. Le insegnanti ne andavano fiere e parlavano addirittura, di integrazione.
In realtà, quel bambino non seguiva le lezioni e mentre gli educatori spiegavano la storia dell'Egitto, lui era ‘altrove’, sorrideva senza motivo, era solo con sè stesso, in mezzo ad una classe di venticinque alunni. Sono intervenuta spiegando all'insegnante di sostegno 'formata' da me in precedenza, che era possibile insegnare anche a quell'alunno la storia egiziana, ‘modellando’ il programma. Così, le ho fatto capire che era meglio portarlo via dalla classe per un paio d'ore e con l'insegnamento 1 a 1, poteva raggiungere l'obiettivo. Così è stato. Quel bambino ha capito finalmente la lezione e poi, assieme agli altri compagni, ha potuto sostenere le verifiche del programma scolastico, adattato, naturalmente, alle capacità del bambino.
Tornando all'età, anche quando esistono poche abilità, e’ importante offrire almeno la possibilità ai genitori e alle figure professionali come gli insegnati di imparare l’utilizzo delle tecniche ABA per il controllo dei comportamenti socialmente non tollerati e problematici. Il fine è di non escludere totalmente questi soggetti da un partecipazione sociale. L’ ABA e’ un metodo di insegnamento universale, applicabile a qualunque soggetto indipendentemente dall’età e dalle abilità.
Da quanto dichiara, lei crede molto nel ruolo della scuola nella vita di un bambino autistico. E’ così?
Si, lavoro molto con e nelle scuole. Insegno ad insegnare agli alunni con autismo, attraverso l'ABA. La scuola può e deve essere un luogo d'apprendimento anche per chi è affetto da questa sindrome, per la quale, la Neuropsichiatria infantile si ostina a dire che c'è poco o nulla da fare. E qui sta il problema.
Fino a quando i professionisti italiani, chiamati ad occuparsi d'autismo la penseranno così, gli sforzi della famiglia saranno insormontabili, insostenibili. Non si arriverà da nessuna parte..
L'ABA esiste da trent'anni in Italia perchè è ancora così poco diffusa?
Per i motivi che le ho detto poco fà. La NPI rimane ancorata alla formazione psicodinamica universitaria. I professionisti non vogliono andare oltre, nonostante il fallimento raggiunto. Inspiegabilmente ed incredibilmente, approcci superati da decenni vengono ancora discussi oggi, nel corso di alcuni convegni italiani sull'autismo.
Da Nord a Sud, si solleva l'urlo disperato di genitori che chiedono alla sanità pubblica di avvicinarsi a quello che viene ribadito dalla letteratura scientifica a partire dagli anni 80, cioè di seguire le linee guida della SINPIA. Quindi, di aggiornare la formazione dei propri operatori. La presa in carico dei bambini affetti da autismo da parte della sanità pubblica, inoltre, varia secondo la regione in cui vivono, delle città, delle NPI, della fortuna...
Le varianti in gioco per il destino di questi bambini sono decisamente troppe ed incontrollabili. Tutto questo genera smarrimento e disagio nelle famiglie. Occorrerebbe mettersi nei panni dei genitori.
Cosa pensa dei servizi erogati dalle Asl?
So che i bambini più fortunati ricevono in genere 45 minuti di psicomotricità alla settimana, altri, nemmeno quelli. L'alternativa più comune è un'oretta scarsa settimanale di terapia psicodinamica, notoriamente non efficace per questa patologia, e un'ora di logopedia. L'approccio cognitivo-comportamentale non viene quasi mai adottato, eccetto, forse, per un paio d'ore di TEACCH, per le quali so che ci sono liste d'attesa improponibili.
E' oramai universalmente noto,e sempre più genitori lo sanno, che un intervento efficace per l'autismo deve essere intensivo: due ore alla settimana non sono assolutamente adeguate. L'altro fattore che influisce sulla vita di un ragazzo affetto da autismo e' la precocità dell'intervento, e qui bisognerebbe aprire una parentesi sulle diagnosi precoci, che a volte ancora non vengono fatte, purtroppo.
E quando ci sono, che senso hanno quando le terapie si iniziano forse tra un anno ? Non e necessario essere psicologi, e' sufficiente il senso comune, per pensare che se un bambino non autistico, senza problemi di apprendimento, in età scolare riceve in media 25 ore settimanali di insegnamento, un bambino che ha grosse difficoltà di apprendimento, dovrebbe ricevere un intervento più intenso e più mirato.
La verità è che i mesi e gli anni passano inutilmente per una grandissima percentuale di questi ragazzi, che nè a scuola, nè a casa, ricevono l'insegnamento a loro necessario per apprendere le abilità per migliorare la loro condizione, mentre le linee guida della SINPIA [n.d.r.: vedi qui] dormono intonse e beate sugli scaffali degli studi medici. I genitori non sanno come muoversi e spesso non vengono nemmeno informati sulle opportunità di intraprendere un percorso riabilitativo di tipo comportamentale. E ci tengo a precisare che non sto parlando solo di ABA.
Ecco perchè le famiglie sono deluse ed inviperite. Si sentono abbandonate. Molti soffrono la frustrazione dell'aver sacrificato gli anni d'oro dell'infanzia dei loro figli perchè chi li aveva in carico non ha saputo dare loro le opportunità riabilitative che avrebbero potuto cambiare il destino dei loro bambini. Qui, non stiamo parlando di religione, dove ognuno è libero di credere in quello che più gli aggrada senza per questo danneggiare l'altro.
Qui parliamo di riconoscere l'inconfutabilità di dati scientifici che confermano che con metodi appropriati, questi ragazzi 'imparano ad imparare', apprendendo quello che con metodi didattici comuni non riescono ad acquisire. Non si possono sacrificare le vite di questi bambini per scelte ideologiche del tutto estranee alle esigenze dei pazienti.
Cosa pensa della logopedia?
E' importantissima. Io la consiglio sempre, ma va fatta in maniera differente rispetto a quella proposta dal servizio pubblico. Due ore la settimana possono servire per correggere dei problemi di pronuncia o dizione in un bambino senza altre difficoltà. Le trovo vergognosamente inadeguate per i problemi di un soggetto autistico che ha bisogno di intensività oltre che di precocità.
Ci sono delle Asl che sostengono ancora che un bambino di tre anni non è pronto per la logopedia e non ci si rende conto del danno che si commette facendo simili affermazioni. I genitori oggi, sanno molto di più rispetto alle generazioni passate. I genitori sono cambiati, oggi sono informati grazie al web e grazie ad un'evoluzione culturale, che non li costringe più a nascondersi. Anzi, ora più che mai, mamme e papà escono allo scoperto per reclamare i loro diritti, per dialogare con le istituzioni quando queste si mostrano indifferenti o addirittura, pongono un muro.
Io sono felice di questo perchè là dove ci sono genitori informati e preparati, quel muro può sgretolarsi e si possono costruire progetti importanti per i bambini. Io lotto giornalmente per aiutare questi papà e queste mamme coraggiose. Ho seguito storie di bambini che stavano per essere allontanati dalle scuole perchè definiti aggressivi. Sono scesa in campo con tutte le forze per far si che ciò non accadesse, che venisse rispettato il diritto allo studio.
Mesi fa, mi sono sentita dire che un ragazzino che seguo da diversi mesi, non poteva stare in classe per i suoi comportamenti-problema. Sono arrivata a sfidare chiunque, minacciando di rivolgermi alla stampa perchè quell'aggressività era il frutto dell'indiffenza della NPI locale, della scuola e di chiunque non aveva mosso un dito. Oggi, quel bambino è perfettamente integrato, non ha più comportamenti problema a scuola e di recente ha partecipato alla gita d'istruzione accompagnato da un operatore da me formato. Ma questo è uno dei tanti casi.
L'altra settimana, il sindaco di un paese mi ha detto che non c'erano fondi per garantire figure professionali ad un bambino autistico. Gli ho risposto che se avessi saputo che il suo Comune avrebbe stanziato una somma di denaro per sistemare anche solo un'aiuola di un giardinetto , avrei denunciato l'accaduto ai giornali, dichiarando che quell'amministrazione comunale preferiva investire nel verde pubblico anziché nella salute di un bimbo disabile.
Sono una che non molla e quando posso, oltre ad occuparmi della riabilitazione dei figli, cerco di fornire qualunque tipo di sostegno ai genitori, spesso troppo stressati dal dover mandare avanti tutto ciò che scaturisce dalla presenza di un autistico in casa.
A questo proposito, dottoressa Pippione, volevo segnalarle un recente sondaggio che dichiara che più del 50 per cento delle coppie che vivono il dramma dell'autismo, finiscono con la separazione. Cosa ne pensa?
E' drammatico, ma è così. Purtroppo, marito e moglie, presi dalla gestione di un figlio con problemi non trovano più tempo per sè stessi e per il coniuge. E' difficilissimo mantenere gli equilibri e quando posso, io consiglio sempre di trovarlo quel tempo.
Esorto le mamme ad uscire con le amiche, a coltivare un hobby, a dedicarsi alla propria persona. Erroneamente, si pensa che questo pregiudichi quel lavoro tecnico che troppo spesso viene delegato a mamme che arrivano a frustrarsi e a farsi violenza dentro pur di condurre il percorso terapeutico del proprio bambino. Io credo fortemente nel ruolo della cosiddetta mamma-tutor.
Ma questo ruolo diventa determinante nella riabilitazione del figlio solo quando ci sono le condizioni psicologiche ed una predisposizione di fondo. Sento di mamme che si disperano perchè non riescono a lavorare con i bambini a tavolino, nonostante ce la mettano tutta. Ripeto, occorre una predisposizione e non bisogna cadere nella 'trappola' dell'enfatizzazione della figura della mamma-tutor. Se una mamma non lavora e ha tempo a disposizione, è bene che investa sul bambino, ma se ha un’occupazione, non ha aiuto e non ha nemmeno le attitudini per partecipare massicciamente ai programmi, che non venga messa in croce perchè i danni diventano devastanti.
Innanzitutto, i bambini sentono quella frustrazione e allora ben venga una bella mezz'ora di coccole sul lettone o un'escursione al parco di un'ora, applicando i principi dell'ABA, piuttosto che farsi violenza e sostenere una sessione di due ore a tavolino che sicuramente, non darà molto. Il bambino deve percepire serenità e deve lavorare sentendo l' entusiasmo di chi si relaziona con lui.
Meglio un'ora fatta bene con genitori felici di stare con il proprio bambino, che tre ore fatte per forza con mamme e papà che si impongono una tabella di marcia non adeguata alle loro caratteristiche umane. E' un discorso molto delicato, ma il messaggio che voglio inviare alle mamme è di non sacrificare i loro ruoli di mogli e di donne pur di fare la tutor ad ogni costo. Che senso ha calarsi forzatamente in una parte che non calza per poi, creare un'atmosfera di nervosismo e tensione in casa!
Le famiglie vanno allo sfascio anche per questo perchè è come se si finisse di vivere in ogni senso e invece non è così. Avere un figlio disabile non vuol dire sacrificarsi 24 ore su 24. Gli sforzi devono essere mirati a mantenere gli equilibri e ai genitori vorrei ricordare che prima di essere mamme o papà capaci di aiutare i figli, devono saper essere degli uomini e delle donne in pace con sè stesse. Trascurarsi e sacrificare tutto significa perdere le energie che nel caso dell'autismo, servono per tutta la vita.
Tra le tante cose che non funzionano nel ‘sistema italiano’, qual è quella che più la demotiva e vorrebbe che venisse una volta per tutte, risolta?
Ci sono davvero tanti problemi attualmente, alcuni davvero gravi che andrebbero risolti con la massima urgenza.
Se potessi cambiare qualcosa con la bacchetta magica, cambierei il sistema nelle scuole italiane dove ancora oggi, soggetti autistici con diagnosi anche gravi, vengono affidati ad insegnanti di sostegno totalmente ‘impreparati’.
E’ inconcepibile che una figura così importante, che trascorre tanto tempo con quell’alunno ‘speciale’, debba essere gettata nel ‘buio’, debba insegnare ad un ragazzo con problemi specifici d’apprendimento, che non è in grado di assimilare spontaneamente, con metodi didattici normali.
Trovo vergognosa quest’inadeguatezza della scuola. In Inghilterra le cose vanno diversamente e lo Stato finanzia interamente alle famiglie la formazione di tutte le figure che si trovano ad avere a che fare con il soggetto autistico. L’ABA è regolarmente finanziata.
Qual è, invece, il progetto che le piacerebbe portare in porto?
Sarebbe importante creare dei veri e propri centri dove bambini e ragazzi adulti possano seguire dei programmi ABA dopo la scuola. Ma è un sogno per il momento, chissà, forse un giorno…
Intervista a Massimo Borghese a cura di Natalia Bandiera
Una vita dedicata ai bambini affetti da autismo.
Come nasce, dott. Borghese, la sua passione per i bimbi autistici?
Lavorando con questi bambini che vedevo giornalmente. Sentivo di poter fare qualcosa per migliorare la condizione di quei ragazzini che la medicina dava per 'incurabili'. Dentro di me sapevo che potevo mettere i miei studi a loro disposizione, realizzando qualcosa di adatto veramente a loro. Qualcosa che usciva dagli schemi dei manuali letti fino a quel momento. Decisi assieme ad una logopedista di iniziare con programmi riabilitativi che puntassero soprattutto, sia pure non esclusivamente, sul linguaggio verbale, sovvertendo una regola che era già diventata un postulato, secondo la quale un bambino autistico non avrebbe dovuto iniziare un percorso logopedico se non fosse stato pronto a recepirne le tecniche. Pensandola in questo modo, però, non avrebbe mai iniziato, secondo me, perché sarebbe sempre mancata qualcosa.
Perché foniatria e logopedia per l’autismo?
La foniatria è la disciplina medica che si occupa di fisiopatologia della comunicazione,compresa quella verbale. La logopedia, invece, è la branca che ne cura gli aspetti riabilitativi. Trovo assurdo che in Italia, in molti casi, dobbiamo ancora spiegare perché è logico e naturale che foniatra e logopedista si debbano occupare di autismo, in quanto comunicopatia. Del resto, nelle competenze di queste due figure professionali rientrano la linguistica, la fonetica articolatoria, la deglutologia, l’intervento sulle abilità percettive, integrative, cognitive, comportamentali. Fanno tutte parte integrante dei programmi di studi e formazione di foniatra e logopedista. L’altro assurdo è doverlo ancora spiegare a chi crede o vuol far credere, che foniatria e logopedia si occupino solo di voce e articolazione del linguaggio.
Quali sono le caratteristiche del suo metodo, ma soprattutto, si può parlare di 'metodo Borghese'?
Mi verrebbe da rispondere, in prima ed immediata istanza, che la caratteristica principale forse è proprio quella di non rappresentare un metodo vero e proprio.
Non è un gioco di parole se dico che i limiti di un metodo, a mio avviso, stanno proprio nel fatto che sia… un metodo! Mi spiego:' Sento parlare di “metodo sensoriale”, di “metodo comportamentale”, di “metodo cognitivo”.... Secondo me, ogni individuo, normale o patologico che sia, andrebbe visto sia in chiave di lettura diagnostica delle sue capacità comunicative, sia in ambito terapeutico nei confronti delle sue inadeguatezze, secondo l’ottica del cosiddetto “profilo comunicativo”, cioè secondo l’insieme delle funzioni riferibili ai versanti: percettivo, cognitivo-integrativo-decisionale, motorio-prassico-espressivo, emotivo-relazionale-comportamentale. Ciascuno di noi è contemporaneamente, percezione, integrazione delle percezioni, intelligenza (cognizione e decisionalità), comportamento, motricità ed espressione. Non avrebbe senso valutare solo uno di questi versanti, tanto meno agire esclusivamente o prevalentemente su uno di essi, credendo che il suo miglioramento porti di conseguenza benefici su tutto il resto delle abilità. Ecco perchè nei miei centri, la mia equipe agisce su tutti gli aspetti :percettivo, cognitivo, espressivo, comportamentale, ritenendo che nessuno sia propedeutico nei confronti degli altri. Tengo a precisare che non ho scoperto niente di rivoluzionario, ma ho semplicemente cambiato modo di fare riabilitazione rispetto a come è accaduto fino a qualche tempo fa. Ho puntato soprattutto sulle funzioni linguistiche verbali e quelle ad esse correlate, come la masticazione e la deglutizione, ponendole all’inizio del percorso rieducativo e non in momenti successivi.
Lei parla di una equipe. Da chi è composta e che preparazione hanno i colleghi che lavorano con lei nei suoi centri?
All'interno dei miei centri, operano una o più logopediste, neuropsicomotriciste, psicologhe, pedagogiste, musicoterapiste, insomma, tutte figure inerenti al campo della riabilitazione. Si tratta di professioniste, che prima di essere chiamate ad intervenire sui bambini, vengono accuratamente selezionate nonchè 'formate' da me, attraverso un corso sull’autismo e le altre comunicopatie dell’età evolutiva.
Un percorso che dura un biennio, durante il quale si svolgono lezioni e centinaia di ore di tirocinio in diagnostica ed in terapia. Alla fine, chi è interessato a rimanere, lo può fare, ma c'è chi decide pure di andar via o viene da me invitata a farlo. Chi resta continua a fare tirocinio e partecipa ai corsi degli anni successivi, che vengono costantemente aggiornati. Si paga solo l’iscrizione al primo corso, la partecipazione (obbligatoria per chi resta) a quelli successivi è gratuita. Per me è fondamentale che giornalmente, la terapista debba dimostrare la sua validità sul campo, altrimenti non resta. Lavorare con bimbi autistici richiede caratteristiche non semplici che vanno oltre gli studi universitari. Sulla qualità delle figure che lavorano con me sono molto esigente.
Lavora da oltre vent'anni con questi bambini e si divide in tre centri. Ma secondo lei, l'autismo che cos'è?
Ogni autistico vive una condizione diversa da quella di un altro autistico, ma in comune, due soggetti possono avere un insieme di sintomi. Ecco perchè non credo in un metodo standard per la riabilitazione. Un bambino può essere compromesso in diverse aree, nelle quali in un altro caso, non si registrano carenze. Ad esempio, un piccolo autistico può avere dei grossi problemi di motricità fine mentre un altro può non averne affatto. Possono esserci bambini, in cui è necessario tirar fuori il linguaggio verbale, altri che invece, lo sviluppano e risultano compromessi in tutt'altra serie di abilità. Ci sono bambini iperattivi, altri che non lo sono. Ecco perchè, a mio avviso, non è possibile intervenire con un unico modello riabilitativo. Secondo me, un programma che funzioni e che dia risultati concreti è quello realizzato 'su misura' per quel singolo soggetto. Dopo un'attenta osservazione dei punti deboli e dei punti di forza di ogni bambino che viene preso in carico nel mio centro, viene costruito un percorso, che, per la diversità delle caratteristiche che ogni caso d'autismo presenta, non sarà mai uguale ad un altro. Ecco perchè quando un genitore a distanza mi chiede come affrontare un certo tipo di problema, non mi sbilancio mai. Perchè ogni bambino rappresenta una individualità così complessa che è corretto e professionale da parte mia, affrontarla dal vivo e capirne l'origine.
Ogni bambino autistico rappresenta un mondo a sé e non è detto che perchè un percorso riabilitativo ed un gruppo di terapiste hanno prodotto progressi per uno, due o tre bambini, debbano necessariamente funzionare con il quarto.
Più volte lei ha usato il termine “ex autistico”. Che cosa intende dire con questa definizione?
Prendiamo ad esempio un bambino che era chiuso in sé, non comunicava, non parlava, non aveva autonomie, era in alcuni casi aggressivo, non era scolarizzabile e socialmente gestibile. Se dopo un percorso riabilitativo quello stesso bambino comunica, parla, legge, scrive, si comporta in modo adeguato, ha una vita di relazione come gli altri, ha conquistato le autonomie… perché dovrebbe essere considerato ancora autistico? E anche se non parla in modo perfetto da un punto di vista lessicale o grammaticale o fonologico, ha qualche difficoltà di lettoscrittura come se fosse un lieve dislessico, o balbetta, per me, questi non sono sintomi tipici dell'autismo. Credo sia necessario spiegarci meglio. Esiste una distinzione tra guarigione clinica e guarigione anatomopatologica. La guarigione clinica consiste nell'estinzione dei sintomi, indipendentemente dal substrato anatomopatologico che sostiene l'autismo. Il danno cerebrale di fondo può essere ancora lì, ma il bambino può essere cambiato a livello comportamentale, linguistico verbale, sociale, cognitivo,al punto da risultare "guarito" nei confronti della sintomatologia autistica.
Come giudica quei professionisti che promettono la guarigione?
Non lo trovo etico. Quando una coppia di genitori viene da me, guardandomi come per chiedermi cosa sarà di quel loro piccolino che ha appena ricevuto la diagnosi di autismo, io rispondo loro che non sappiamo cosa ci riserverà il futuro. Nella maggior parte dei casi, è difficile parlare di recupero di tutte le abilità compromesse dall'autismo, ma quando siamo dinanzi ad una diagnosi precoce, allora lì mi sbilancio perché so che su un bambino di 2/3 anni, si può lavorare tantissimo e si può riuscire a ottenere grandi risultati. L'intervento precoce è davvero determinante e quando c'è quello, nemmeno la severità della diagnosi mi scoraggia. Ma come ho detto prima e ci tengo a ribadire, ogni bambino è un caso a sé.
Nei suoi centri prendete in carico solo bambini in tenera età o anche adulti ?
Fino a circa dieci anni fa, eravamo alquanto restii a prendere in terapia soggetti di età superiore ai dieci anni, poi ci siamo accorti che anche in età più avanzata si possono ottenere miglioramenti sul piano della comunicazione,a volte verbale a volte no, delle autonomie, dei comportamenti sociali. Ci siamo aperti, quindi, anche alla possibilità di operare su adolescenti e adulti, specificando però che i limiti di recupero sono più ridotti.
Qual è l'età del bambino più grande e quella del più piccolo di cui si sta occupando?
Il più grande ha vent'anni. Il più piccolo, ha appena ricevuto la diagnosi ed ha due anni.
Di quali altre comunicopatie si occupa?
Foniatria, come dicevo prima, è fisiopatologia della comunicazione, quindi ci si occupa di ritardi mentali, sordità, paralisi cerebrali, balbuzie, disabilità di apprendimento, disturbi della deglutizione e masticazione, difetti di voce e di pronuncia, afasie e disfasie, ma nell’autismo, ci siamo chiesti : quanto c’è di ognuno di questi quadri patologici? Un autistico, quanto è disprassico, dispercettivo, disfasico, dislalico? Ecco perchè, tra l’altro, l’importanza della logopedia nell’autismo.
Che cosa pensa delle cosiddette cure biomediche?
Tra le componenti organiche che sono alla base degli autismi, sì, perché parlerei di autismi più che di autismo, ci sono anche delle condizioni di alterato metabolismo. Penso quindi che “ripulire la lavagna” su cui bisogna scrivere, cioè disintossicare un organismo eventualmente intossicato, non può che aiutare i trattamenti educativi-riabilitativi, rendendo il bambino più manipolabile in senso terapeutico. Ho notato però che non tutti rispondono allo stesso modo alle diete ed alle terapie biomediche. Sono giunto all’idea che esistono autistici “responders” ed autistici “non responders” a queste cure. Tra l’altro, i nostri primi casi di recupero, seguivano solo percorsi logopedici. L’avvento di nuove possibilità terapeutiche l’ho accolto comunque, con interesse e disponibilità. Credo che anche in questo caso, l’importante sia evitare accanimenti e fanatismi e guardare la realtà nella sua giusta misura.
Allora lei prescrive anche terapie biomediche?
Mi limito solo a consigliare la dieta senza glutine, caseina, mais e soja e degli integratori a base di vitamine e sali minerali. Non tutti accettano, naturalmente. Nel caso ci siano dei problemi intestinali seri del bambino, è chiaro che consiglio alla famiglia di recarsi da un gastroenterologo o da un medico specializzato.
Sappiamo che lei ha fatto delle esperienze professionali all'estero. Ce ne può parlare?
Nel 2003, ho visitato il centro Pfeiffer di Chicago (U.S.A.) accompagnando di persona alcuni bambini con autismo. E' stata un'importante opportunità per imparare le metodiche di approccio biomedico seguite da tale centro. Ho seguito inoltre, alcuni bambini e ragazzi stranieri provenienti dalla Svizzera, Danimarca, Libia e Stati Uniti.
Secondo lei, le logopediste italiane sono all’altezza della situazione e delle sue aspettative?
Come tutti i laureati appena diplomati, anche i logopedisti non posseggono gli strumenti operativi sufficienti per entrare subito e bene nel mondo del lavoro pratico. Necessita approfondire i campi in cui ci si vuole cimentare.
Che cosa teme di più nella vita e nella professione?
L’ignoranza, soprattutto quando collegata alla presunzione ed alla malafede.
Secondo lei, esistono professionisti che speculano con l'autismo?
Si.
Quali sono i momenti più belli della sua carriera?
In ventidue anni di lavoro ho avuto delle grandi soddisfazioni nel constatare i progressi dei bambini da me seguiti. Io amo il mio lavoro e dedico tutte le mie giornate ai miei bambini. Io trascorro molti momenti con loro, anche fuori dai miei centri. A volte mi capita di farci colazione insieme o ci gioco a pallone. Ho uno splendido rapporto non solo con loro, ma anche con i loro fratellini e sorelline. Mi sento voluto bene ed è veramente tanto quello che riescono a darmi.
Dott. Borghese, quel'è il caso più recente che le ha dato maggiori soddisfazioni professionali?
E' cronaca di questi giorni, l'ultima visita di controllo a D, cinque anni, al quale, due anni fa, fu diagnosticato l'autismo. Non solo da me, ma anche dai neuropsichiatri della sua Regione.
Ebbene, dopo due anni di terapie in uno dei miei centri è diventato un bambino "normale". Si comporta come gli altri e parla come gli altri. Nonostante non sia certo l'unico caso del genere, l'emozione è fortissima per questi momenti di successo e di immensa gioia.
Nel suo sito internet, vengono citati diversi aforismi. Qual è il suo preferito?
E' quello di Enzo Ferrari: 'In Italia ti perdonano tutto, tranne il successo'.
La storia di Amelia e Marco, una testimonianza che tocca il cuore e dà speranza
Descrivere il percorso di nostro figlio non è facile perché ci rammenta passaggi dolorosi della nostra vita, ma lo vogliamo fare per dare speranza a tanti genitori a cui è stato detto “ Non c’è nulla da fare!”
Siamo Marco e Amelia genitori di un bambino autistico di 5 anni, con diagnosi di “spettro autistico” dato da una prima visita della Neuropsichiatria Infantile di un ospedale di Napoli. Successivamente, ci è stato detto che nostro figlio era affetto da “autismo regressivo “, da parte della commissione dell'Asl a cui apparteniamo.
Il percorso riabilitativo di nostro figlio inizia nel lontano ottobre 2005, con la presa in carico da uno dei centri definiti 'migliori' in Campania. A nostro parere, però, di “migliore non aveva niente”, in quanto abbiamo constatato incompetenza. Lì, veniva denigrato il ruolo del genitore ed i medici con cui abbiamo avuto a che fare ci trasmettevano compassione e rassegnazione, pugni in pieno stomaco per una mamma ed un papà nella nostra situazione.
Dopo 8 mesi, stanchi di poche ore di psicomotricità e non vedendo alcun miglioramento da parte del bambino, facciamo la spola tra un'Asl e l'altra.
Abbiamo cominciato a cercare su internet (per fortuna che esiste) ed approdiamo dal Dott. Massimo Borghese dove iniziamo un percorso che sembrava tutto in salita,ma con la convinzione che stavolta era quella la strada giusta.
Gli inizi sono stati infuocati. Giovanni non voleva farsi toccare assolutamente la bocca, era iperattivo e alcune volte, anche aggressivo con le terapiste che cercavano di contenerlo. Dopo un anno e mezzo e dopo tanto duro lavoro, ecco spuntare la prima parola. Poi un’altra e poi un’altra ancora. Quindi, la discesa ed un fiume in piena di progressi. Oggi, dopo due anni molto intensi, nostro figlio ha cominciato a parlare, ha eliminato quasi del tutto le stereotipie manuali. Ha consapevolezza di ciò che lo circonda. Mangia da solo. Ha raggiunto il controllo sfinterico totalmente. Inizia a giocare con le sorelline (abbiamo 2 gemelle più grandi)
Il merito di questi miglioramenti va al grande lavoro effettuato dallo staff del Dottor Borghese, che si avvale di persone competenti e preparate che eseguono un programma globale su tutte le aree comunicative del bambino.
Non so dove arriveremo col nostro bambino, anche perché dobbiamo lavorare ancora su alcuni difetti di pronuncia e su altre aree, ma di certo sappiamo che questa è la strada giusta da percorrere, non pensiamo che nostro figlio guarirà, ma riteniamo che attraverso questa metodica possa raggiungere ad acquisire tutte quelle abilità che questa malattia compromette.
Ai genitori che come noi, dall'oggi al domani, si sono ritrovati con il mostro dell'autismo dentro casa, vogliamo solo dire di non perdere la speranza e di combattere. I mezzi oggi, li conosciamo e sta a noi sfruttarli al meglio e il più precocemente possibile.
Marco e Amelia
L’epidemia autismo
Dal numero di maggio della nuova rivista "Qui bimbo" (www.quibimbo.com)
di MASSIMO BORGHESE Foniatra. Direttore “Studio Diagnosi e Terapia dell’Autismo”. Napoli. Milano.
Parlare di autismo in questi primi anni del terzo millennio, è parlare di un’epidemia. I dati numerici relativi all’incremento di tale patologia sono in continuo aumento, e con una crescita tale da superare le peggiori previsioni ed i numeri che hanno caratterizzato le classiche epidemie. Se fino agli anni ottanta si contavano 3-5 casi su 10.000, oggi si può affermare che un bambino su 155 nati, sviluppa sintomi rientranti nello spettro autistico. E non è neppure il caso di ripiegare sulla vecchia e superata considerazione secondo la quale rispetto a un tempo si formulano più diagnosi, ed un numero inferiore di casi sfugge pertanto all’osservazione, dal momento che negli anni ottanta e novanta si tendeva addirittura ad abusare della parola autismo anche in presenza di sintomi non effettivamente definibili tali.
“Autismi” più che “autismo”. La molteplicità di cause e di fattori predisponenti e scatenanti, dovrebbe inoltre portarci a parlare di “autismi” più che di “autismo”, considerata l’ampiezza di campo in cui si va a spaziare quando si elencano le possibili origini di tale patologia, che possono essere genetiche, metaboliche, infettive, allergiche, tossiche, alimentari, neurologiche classiche… ma il tutto inquadrato in una visione non orizzontale e paritaria, dove la presenza di una componente esclude l’altra, bensì in una griglia complessa dove, con variabili da caso a caso, l’elemento che per un soggetto autistico può definirsi predisponente, in un altro può essere scatenante, e viceversa; secondo una visione paragonabile a numerose e differenti catene i cui anelli sono disposti in sequenze e modalità di rapporto diverse se non da caso a caso, da gruppi di casi a gruppi di casi, comunque ciascuno con le proprie irripetibili individualità. Abbandonate finalmente le ipotesi di tipo psicologico, almeno da parte di coloro i quali si sono dedicati scientificamente allo studio di questa patologia, il vastissimo capitolo delle cause della sindrome autistica resta tuttora aperto in molte direzioni, considerato che da numerosi campi della scienza medica giungono flussi continui di informazioni che stanno contribuendo a ricostruire -non senza fatica- un puzzle che a mano a mano che si compone, appare sempre più complesso e di difficile organizzazione.
I sintomi dell’autismo. Ma come di manifesta l’autismo? Quando mostra i suoi primi segni? Peraltro, come vedremo, sarà importantissimo coglierne tempestivamente i sintomi iniziali, perché le maggiori possibilità di successo terapeutico dipenderanno proprio dalla precocità di intervento rimediativo. I criteri diagnostici più significativi per la diagnosi di autismo sono riassumibili nei seguenti punti: - Esordio entro i 30 mesi di età. - Carenza globale di reattività nei confronti di altre persone, verso le quali il bambino si mostra disinteressato e indifferente. - Linguaggio assente o fortemente ridotto e alterato. - Se presenti, forme espressive verbali caratterizzate da ecolalie (ripetizioni delle parole sentite), stereotipie (riproduzioni continue e ossessive delle stesse parole), inversioni di pronomi (parlare per lo più in terza persona), enunciati incomprensibili. - Reazioni bizzarre a vari aspetti dell’ambiente, come ad esempio resistenza ai cambiamenti, - Interesse particolare o inusuale attaccamento per oggetti prevalentemente inanimati. - Aggressività verso se stessi o verso gli altri (non nella totalità dei casi). - Mancato o inadeguato raggiungimento di altre abilità non verbali, quali le autonomie, i comportamenti sociali, le capacità di adattamento.
La prima grande differenza che oggi si può notare nelle modalità di insorgenza dell’autismo infantile, è quella tra le forme che si manifestano come tali sin dai primi mesi di vita in bambini che non mostrano mai un vero e proprio avvio delle capacità comunicative, espressive e relazionali, e le forme cosiddette “regressive”, caratterizzate cioè da un normale inizio dello sviluppo percettivo, cognitivo, relazionale ed espressivo verbale in bambini che ad un certo momento di tale cammino, nel giro di pochi mesi evidenziano una clamorosa inversione di marcia, perdendo in breve le acquisizioni già raggiunte, e cominciando invece a mostrare atteggiamenti di chiusura comunicativa e relazionale, configurando così in tempi clamorosamente stretti, il quadro clinico dell’autismo. Fino all’inizio degli anni ottanta, l’incidenza dell’autismo era pari a 3-5 casi ogni 10.000 nascite, con variazioni dipendenti da criteri diagnostici, autori delle ricerche, e posizione geografica. Almeno due terzi dei soggetti con autismo manifestava sin dai primi mesi di vita i sintomi iniziali della sindrome. Meno di un terzo cominciava invece a mostrare regressione nella socialità, nel linguaggio e nel comportamento in un’età compresa tra uno e due anni. Le forme insorgenti come tali erano dunque in leggera prevalenza rispetto a quelle regressive, comunque in un generale andamento epidemiologico costante e non elevato. Nel periodo 1980-85, l’incidenza dell’autismo è raddoppiata. Nel 1985, i casi di cosiddetto autismo regressivo sono risultati di numero uguale a quelli con manifestazioni evidenti sin dai primi mesi di vita, dando spazio, così, all’ipotesi che ci fosse una condizione acquisita al di là degli errori congeniti e delle condizioni puramente genetiche. Dagli anni novanta, entrambi i tipi di autismo sono risultati in netto aumento, ma questa volta con forte prevalenza percentuale della forma regressiva, divenuta pari a circa il 75% dell’incidenza totale, comunque cresciuta di 10 volte, fino a raggiungere i 30-35 casi su 10.000, con qualche rapporto locale indicante valori addirittura doppi.
Non è vero che l’autismo è una malattia incurabile. Uno dei luoghi comuni assolutamente da sfatare è quello che considera l’autismo una malattia incurabile, uno stato patologico dal quale non si esce. Sono ormai numerosi i casi di “bambini usciti dall’autismo”, di persone definibili “ex autistici”; nonché quelli di soggetti che pur non recuperando completamente tutte le funzioni compromesse, riescono tuttavia a cambiare profondamente le loro caratteristiche di vita relazionale e sociale, conquistando autonomie e capacità che sollevano comunque i genitori dai grandi oneri e preoccupazioni di avere (e un domani lasciare a se stesso) un figlio ingestibile. Tra i tanti mali che caratterizzano gli effetti della non conoscenza del problema autismo, il più grave è forse la negazione della possibilità di combatterlo. Ancora oggi, molti sanitari che non si sono aggiornati sulle possibilità di cura e non si sono documentati sui risultati delle terapie di questa affezione, dissuadono i genitori dei bambini autistici dall’intraprendere percorsi terapeutici, perché -erroneamente- considerati inutili. I maggiori successi nella riabilitazione-abilitazione dei soggetti con autismo si sono avuti quando il percorso terapeutico è stato avviato entro il terzo anno di vita. Ciò fa comprendere come sia necessaria una diagnosi ed una presa in carico curativa precoce, ed è pertanto necessario che tutti i medici (a cominciare dai pediatri) e gli operatori della riabilitazione abbandonino quella dannosissima concezione riconducibile alla frase “è presto per incominciare”, o “è presto per parlare di autismo”. In riabilitazione, come in diagnostica, non esiste un “presto”, la tempestività non è mai un errore, lo è piuttosto il ritardo di avvio di un programma rimediativo.
Quali cure per l’autismo? Attualmente il panorama mondiale e nazionale dei trattamenti per l’autismo è affollato da molte proposte curative di matrici alquanto diverse. Per chi deve scegliere quale via seguire nell’affrontare un percorso terapeutico in tal senso, l’imbarazzo della scelta è apparentemente forte. In realtà, il consiglio che potrebbe risultare più saggio, è quello di chiedere ai numerosi operatori che propongono il proprio protocollo come il più efficace, di mostrare i risultati del lavoro svolto negli anni. Intantio chiedere: “in quanti anni?”, “da quanti anni operate in prima persona nel settore?” (diffidando di chi ostenta risultati ottenuti da altri nella cui scia o nella cui imitazione si asserisce di lavorare). Verificare quindi, il “prima” e il “dopo” dei bambini trattati. Sono molte le famiglie disposte a raccontare e dimostrare i percorsi effettuati con i propri bambini; prove documentate e testimoniate sono la dimostrazione più efficace per attestare la validità di un protocollo terapeutico e favorire quindi l’orientamento di una scelta da parte di chi deve decidere a chi affidare il proprio bambino con autismo. Allo stato attuale, e dopo venti anni di esperienza nel settore, noi attuiamo un trattamento di matrice foniatrico-logopedica, partendo dal presupposto che il bambino con autismo è soprattutto (sia pur non esclusivamente) un “bambino che non parla”, e tale considerazione rende imprescindibile la necessità di un intervento che sia innanzitutto foniatrico-logopedico, essendo foniatria e logopedia le discipline che operano nell’ambito della comunicazione e della verbalità. In tale contesto si lavora, allo stesso tempo, sui versanti percettivo, cognitivo, motorio, comportamentale, con l’apporto di professionisti provenienti dalle aree della psicologia, comportamentologia, neuropsicomotricità, musicoterapia, pedagogia, linguistica, ma tutti operanti nella stessa direzione e in regime di strettissima collaborazione, coordinati dalla figura del foniatra. All’attività riabilitativa-abilitativa, oggi si affiancano con ormai documentata efficacia, provvedimenti curativi di tipo alimentare-dietetico e biomedico. Più della metà dei bambini mostra clamorosi miglioramenti di una parte della sintomatologia autistica seguendo una dieta priva di glutine e caseina. Abbiamo precedentemente parlato di “autismi” piuttosto che di “autismo”; infatti in molti casi, gran parte delle manifestazioni comportamentali, dei disturbi del sonno e dell’attenzione, hanno una matrice metabolica. Nell’intestino di molti bambini con sintomi autistici, il glutine e la caseina vengono trasformati in “gluteomorfina” e “caseomorfina”, praticamente due oppioidi, che come tali si comportano poi nel cervello di questi bambini. Una dieta che escluda l’assunzione di tali sostanze, ed un’adeguata supplementazione di probiotici intestinali e determinate vitamine e sali minerali (in particolare vitamine del gruppo B, zinco e magnesio) ad alto dosaggio, sono in grado di ridurre drasticamente molti sintomi disturbanti ed aggravanti il quadro clinico, rendendo così i bambini più gestibili e di conseguenza più recettivi ai trattamenti educativi-abilitativi.
Prospettive e speranze. All’aumento esponenziale dei casi di autismo riscontrabili in tutti i paesi industrializzati del mondo, fa riscontro, almeno quando e dove si opera con modalità terapeutiche portatrici di buoni risultati, il raggiungimento di traguardi molto soddisfacenti ed incoraggianti. Le attuali caratteristiche vincenti di una modalità abilitativa-riabilitativa proponibile nella lotta all’autismo infantile, sono identificabili in questi punti: - Tempestività di intervento. Non esiste un “presto”: prima si comincia, meglio è. - Intensività di trattamento: la quantità e la qualità dei risultati è direttamente proporzionale al numero di ore e di giorni di terapia. - Prevalenza e predominanza del lavoro sulla verbalità e per la verbalità, puntando subito al raggiungimento di abilità linguistiche verbali, essendo il linguaggio verbale la forma comunicativa comunemente e universalmente utilizzata nella nostra società. - Intervento simultaneo su tutte le aree del profilo comunicativo: percettiva, cognitiva, motoria, comportamentale, senza cadere nell’erronea convinzione che il miglioramento in una di esse sia premessa per i progressi dell’altra. - Attiva partecipazione della famiglia e della scuola ai programmi abilitativi. Senza ottimi terapisti e terapie non ci si può attendere risultati, però senza la partecipazione costante e coerente di familiari e personale della scuola, anche con i migliori terapisti, ma lasciati a lavorare da soli, non si raggiungono successi. - Continuo aggiornamento e adeguamento dei protocolli terapeutici, in base ai progressivi risultati ottenuti. - Necessità di continui confronti, studio e aggiornamenti da parte di medici e riabilitatori che operano nel campo. Non è ammissibile né giustificabile l’ignoranza di ogni nuova scoperta e acquisizione utile per lavorare meglio e offrire di più ai destinatari di un lavoro così importante e delicato. Ne consegue la necessità di revisionare continuamente lo stato di preparazione e aggiornamento del personale chiamato ad operare, confermando nel corso di costanti revisioni, solo gli elementi che si dimostrino sempre all’altezza della situazione.
Il Professore Franco NOBILE ci illustra le sue conclusioni
Ci siamo già “lanciati “ ( è proprio così, data la nostra non conoscenza dell’argomento ) anche se consapevolmente ben due volte sul tema scottante delle “ insorgenze tumorali in ambito Forze Armate “ le cui cause, a tutt’oggi, sono assolutamente non documentate scientificamente e pur tuttavia ci si accomoda mediaticamente sulla attribuzione all’uranio impoverito. Ci si accomoda ma non si è assolutamente certi. Come spiegare altrimenti l’esistenza di una “ Commissione Parlamentare d’inchiesta……( omissis)…….sull’Uranio impoverito…( omissis )……….” che, costituita nella precedente legislatura, ha cercato di approfondire l’argomento senza peraltro arrivare ad una conclusione, almeno per quanto risulta a noi? Esistono anche altre e ben diverse posizioni. Una in particolare risale agli studi del prof. Franco Nobile, che punta il dito contro “ i vaccini “.o meglio le errate modalità di inoculazione e di conservazione degli stessi. Nei nostri interventi precedenti abbiamo cercato di chiarirci le idee, ma forse ne siamo usciti…..con le ossa rotte.Una convinzione era tuttavia rimasta in noi netta e precisa : “ deve essere adottato un approccio quanto più possibile attento agli aspetti che portano elementi di verità, non bisogna avere alcun pregiudizio, perché se scoprissimo che l’uranio impoverito non centra nulla con le patologie e che dobbiamo guardare da un’altra parte per capire come mai succedono certe cose, il nostro interesse è di arrivare effettivamente a realizzare il massimo di prevenzione possibile per i militari impiegati nelle missioni all’estero.” Questo è il punto che ci interessa. E ci ha fatto molto piacere ritrovare questo concetto proprio nei documenti ufficiali dei lavori della Commissione esposto dal Prof.. Nobile nel corso della sua prima audizione il 22 settembre 2005. Lo stesso Professore sarà poi ascoltato una seconda volta dalla Commissione in data 25 luglio 2007. In questa seconda audizione egli ha illustrato le sue conclusioni riportate compiutamente in un “ Resoconto stenografico “ al quale abbiamo anche noi fatto riferimento ripercorrendolo passo passo. E nel ripercorrerlo, mossi da questo desiderio di verità e di approfondimento, abbiamo pensato di rivolgerci direttamente al Prof. Nobile : la sua disponibilità è stata immediata e totale nel rispondere alle nostre domande. Totale come il nostro ringraziamento per avere fornito puntuali e precise risposte.
Framer
Egregio Professore, nel concetto ( quello sopra riportato ) esposto in Commissione Lei richiama in primis l’attenzione sulla necessità di effettuare il massimo di prevenzione. Poiché il suo curriculum La presenta come un eminente oncologo, Presidente della sezione di Siena della Lega italiana per la lotta contro i tumori che svolge attività di prevenzione oncologica sia primaria che secondaria, comincerei chiedendole in che cosa consiste la distinzione?
Nobile
Per prevenzione primaria si intendono l’informazione e l’educazione sanitaria. Per prevenzione secondaria si intende la diagnosi precoce del cancro: quanto più riusciamo ad anticipare la diagnosi di tumore tanto maggiori saranno le possibilità di curarlo con successo. Per ottenere risultati di una certa rilevanza ed attendibilità le misure preventive devono raggiungere il maggior numero possibile di soggetti : per esempio, la categoria degli operai metalmeccanici, la categoria degli insegnanti, le categorie degli impiegati, degli agricoltori, degli automobilisti, la categoria dei militari e così via. E’ questo il motivo per cui, fra le varie categorie di cittadini controllate, la nostra attenzione si è rivolta ai militari della Brigata paracadutisti “ Folgore”: oltre cinquemila uomini. Poiché a Siena è di stanza un reggimento di oltre 600 paracadutisti reduci da missioni all’estero abbiamo indirizzato le nostre indagini di prevenzione oncologica su tale campione appena cominciarono a diffondersi le notizie circa i possibili rischi di contaminazione con uranio impoverito impiegato a scopi bellici. I risultati sono stati raccolti nel volume “ La prevenzione oncologica nei reduci dai Balcani “ che è stato presentato alla Commissione Parlamentare e che è ovviamente disponibile per chi volesse approfondire ogni aspetto della nostra pluriennale indagine scientifica.
In sintesi, quali le conclusioni delle sue ricerche e dei suoi studi?
Molto semplicemente : le nostre indagini tecnico scientifiche hanno escluso la presenza di danni attualmente evidenziabili con le tecniche usate e riconducibili a tossicità chimica e/o a contaminazione radioattiva da uranio impoverito in tutti i soggetti esaminati. E’ stata altresì eseguita una indagine sui territori kossovari colpiti in base ad una mappatura fornitaci dalla NATO ( compresi alimenti, acque di falda, licheni in quanto bioaccumulatori ) che non ha evidenziato livelli tali di rischio da assumere rilevanza sanitaria sotto i profili tossicologico e radioprotezionistico.
In estrema sintesi quindi, se abbiamo ben compreso, secondo le sue conclusioni l’uranio impoverito non “ c’azzecca “ come si usa dire oggi. E allora?
Archiviato il problema dell’uranio impoverito abbiamo continuato ed esteso i controlli ai paracadutisti della “ Folgore “ per cercare di dare una spiegazione a “ quell’eccesso significativo di linfomi di Hodgkin “ riscontrato a suo tempo nei reduci dalla Commissione Mandelli.Aggiungo anche che la precedente Commissione d’inchiesta presieduta dal sen. Franco, non avendo ritenuto provata scientificamente la responsabilità dell’uranio impoverito, a conclusione dei suoi lavori invitava ad esperire ulteriori indagini. Indagini non semplici in assenza di dati epidemiologici certi ed ufficiali (ad esempio un Registro Tumori per i militari) e per la forsennata campagna mediatica per colpevolizzare emotivamente l’uranio senza corrispondenti riscontri scientifici.Ricerca di scoop giornalistici? Interessati depistaggi? Valutazioni frettolose? Non lo so.Quel che è certo è che sono state create situazioni psicologicamente stressanti sui militari, in servizio ed in congedo e sulle loro angosciate famiglie.Uno stress che può risultare fortemente dannoso per il loro sistema immunitario di difesa. Oggi sono sempre di più i ricercatori che attribuiscono alle immunodeficienze provocate dalle estese campagne vaccinali non solo l’aumento delle allergie ma anche delle malattie autoimmuni provocate dalla disorganizzazione del sistema immunitario disturbato dai vaccini. La letteratura scientifica in proposito, anche internazionale, è imponente. Sulla scorta delle più aggiornate acquisizioni scientifiche circa i rapporti tra situazione immunitaria e insorgenza di certe patologie abbiamo ritenuto opportuno proseguire le nostre indagini di oncologia preventiva per verificare se eventuali modificazioni dei poteri immunitari di difesa dei nostri militari potessero predisporli a contrarre certe patologie autoimmuni da quelle infiammatorie a quelle tumorali. In base a queste premesse scientifiche Legatumori ha avviato ai militari presi in esame - a proprie spese e su militari presentatisi spontaneamente - una indagine per controllare se si fossero verificate alterazioni immunitarie tali da renderli sensibili allo sviluppo di certe patologie autoimmuni che negli ultimi decenni sono state via via identificate: tiroiditi, epatiti, dermatiti, diabete, sclerosi, artriti fino a certi tipi di tumori, come i linfomi e le leucemie. Le recenti ricerche sulla disabilitazione del sistema immunitario provocate da errate vaccinazioni consiglierebbero quanto meno di adottare qualche principio di precauzione, come ad esempio si fa per l’esposizione alle onde elettromagnetiche. I test preliminari sono stati condotti su un gruppo di 20 militari mai andati in missione e su un gruppo di 20 reduci. Pur nella loro ridottissima rilevanza statistico-epidemiologica, l’elevata frequenza di risultati a sostegno della nostra ipotesi merita ulteriori conferme. Infatti queste prime analisi condotte su un totale di 40 militari hanno evidenziato frequenti alterazioni immunologiche fortemente suggestive di immunodepressione. Tali risultati preliminari ci sono sembrati meritevoli di approfondimento perché se venissero confermati su scala più ampia il loro significato sarebbe quello che senza opportune misure preventive i nostri militari in condizioni di immunodepressione potrebbero essere esposti al rischio di contrarre malattie autoimmuni, e forse certi tipi di tumore. Sarebbe quindi necessario (noi dobbiamo purtroppo procedere con forzata lentezza a causa delle croniche carenze finanziarie che affliggono la ricerca scientifica nel nostro Paese) - come abbiamo suggerito in Commissione - aumentare non solo la casistica ( cioè il numero dei soggetti controllati ) ma anche le categorie ( militari in partenza, in rientro dalla prima missione, in relazione al numero di missioni ), oltre ad istituire opportuni gruppi di controllo, compreso un gruppo di civili della medesima fascia di età dei militari.
A questo punto delle vostre ricerche è logico pensare che vi siate chiesto quale fosse la causa ( o la concausa ) che poteva provocare la caduta dei poteri immunitari di difesa nei militari esaminati. Cioè quali potrebbero essere i motivi di questo abbassamento della sorveglianza immunologia nei militari esaminati, in grado di impedire il rigetto delle cellule diventate tumorali.
Le nostre ricerche sulle possibili cause dell’accertato turbamento delle difese immunitarie hanno prioritariamente iniziato ad indagare su quei farmaci che ci vengono somministrati sin dai primi mesi di vita per potenziare proprio il nostro corredo immunitario : i vaccini. Con una inevitabile premessa: ribadiamo con forza gli innegabili ed enormi progressi compiuti contro le malattie infettive dopo la scoperta delle vaccinazioni. Ma ribadiamo con altrettanta forza che, come per qualsiasi altro farmaco, occorre distinguere tra i vaccini come tali dalle modalità con le quali vengono somministrati. Esiste una amplissima letteratura internazionale medico-scientifica sui vaccini e la loro efficacia che qui per brevità non è il caso di riprendere. Ciò su cui invece occorre riflettere sono le eventuali errate modalità di somministrazione dei vaccini ai militari. Mi riferisco cioè alle modalità pratiche con cui si effettuano le vaccinazioni che possono differire secondo la sede, il personale addetto, l’osservanza delle norme prescritte per la conservazione dei vaccini alle temperature raccomandate per la inoculazione e per tanti altri fattori come il rispetto sia degli intervalli di tempo intercorrenti con le dosi di richiamo, sia delle date di scadenza. Talvolta, per urgenti esigenze di servizio verrebbero somministrate scariche di dosi vaccinali ad intervalli di tempo inferiori a quelli prescritti. Giova ricordare che esistono ufficialmente le esatte prescrizioni circa le dosi di vaccino, le loro vie, le loro tecniche ed il loro calendario di somministrazione che devono essere osservate rigorosamente perché si raggiunga un effetto valido. Il rispetto di tali prescrizioni risulta determinante per il successo della vaccinazione o per il suo insuccesso, con relativi danni alla salute come risulta dalla vastissima casistica mondiale in proposito.
Allora, egregio Professore, il suo pensiero nella ricerca delle cause delle insorgenze tumorali tra i militari impiegati in missioni all’estero è di assoluzione per l’uranio impoverito mentre colloca tra gli indiziati i vaccini o, piuttosto, le modalità d’uso e di conservazione degli stessi ed i relativi tempi di inoculazione. E’ così?
Lo sa perché in USA le compagnie non assicurano più per danni alla salute provocati dai vaccini? Perché ormai sono largamente documentati i legami tra certe vaccinazioni e l’insorgenza di malattie autoimmuni e di tumori. Le stesse aziende produttrici mettono le mani avanti, inserendo nei cosiddetti “bugiardini” la formula pilatesca: “Non è stato valutato per questo vaccino il potenziale carcinogenetico, mutagenico ed i potenziali danni alla fertilità” Per questo sarebbe auspicabile la formazione di una nuova Commissione parlamentare di inchiesta in questa legislatura che, dissipatisi i depistaggi “impoveriti”, avviasse un’indagine esauriente, sincera e coraggiosa sulle reali cause di danno alla salute dei militari, iniziando col raccogliere e classificare le loro schede vaccinali, istituendo un adeguato servizio di farmacovigilanza nonché un osservatorio epidemiologico della popolazione militare, Registro Tumori compreso. Le ricordo infine che nella Sanità Civile la denuncia alle USL dei danni da vaccini è obbligatoria e che la legge n. 210 / 92 prevede un indennizzo a favore dei soggetti danneggiati a causa di vaccinazioni obbligatorie.
Grazie Professore. La mia gratitudine per la sua disponibilità a chiarire in modo definitivo il “ suo “ pensiero è totale, così come lo sarà quella dei nostri lettori. Ci affianchiamo a Lei nell’auspicio doveroso che venga costituita con la nuova Legislatura nuovamente la Commissione in materia. Nel “ nostro piccolo “ assicuriamo che porteremo la stessa materia all’attenzione degli On.li Ramponi, Speciale, Del Vecchio e Paglia “ già militari “ richiedendo il loro intervento affinché questo problema possa essere avviato a soluzione allo scopo di tranquillizzare i nostri militari destinati all’impiego all’estero e le loro famiglie. Anzi, poiché sappiamo che alcuni di loro continuano a trovare ancora un po’ di tempo per leggerci, cominciamo a farlo con questo intervento.
Risposta al Dott.Mirabella dal Comitato Liberalascelta
Dalla nostra lister Maria:
Vi invio il testo della lettera spedita via mail al dott. Mirabella presentatore della trasmissione:
“Bisogna cercare sistematicamente le crepe che rendono falsa un ipotesi. Prima si trova l’errore, prima il mondo scientifico sarà in grado di produrre una teoria migliore. Occorre mettere continuamente in discussione anche le teorie consolidate che hanno ricevuto il consenso della Comunità Internazionale. Non bisogna aver paura dell’errore, ma scatenare la creatività di ipotesi, pur con la consapevolezza dei propri limiti”. Karl Popper
Egregio Dott. Mirabella Complimenti per la trasmissione? Si e no. Mi riferisco alla puntata del 19 giugno dove si discuteva di vaccinazioni. E’in verità un tema che viene generalmente poco dibattuto in TV perché essenzialmente scomodo. A voi il merito di averlo tolto dall’oblio e contemporaneamente il demerito, aggravato dall’essere pubblico servizio, di aver trasformato un occasione di informazione corretta ed imparziale in un grande spot pubblicitario per l’industria farmaceutica e , soprattutto per l’apparato “operativo”, quell’organizzazione di tipo militare che pianifica, organizza e somministra le vaccinazioni (Nel mondo anglosassone difatti, riferendosi ai vaccini si parla di “shots”, colpi di arma da fuoco). A vostra parziale discolpa posso dire che l’argomento è tra i più complessi, anche per gli addetti ai lavori, soprattutto per le loro scarse conoscenze di immunologia generale e pediatrica in particolare. A questa gravissima lacuna si somma una strategia sanitaria scellerata che, lungi da essere scientificamente e militarmente (visto che si vive in un clima di guerra a virus e batteri) corretta, non prevede una “ricognizione preventiva” (per vedere se il “bombardamento” dell’obbiettivo può causare effetti collaterali) ed una “ricognizione successiva” all’azione (per verificare se gli scopi sono stati raggiunti). Non ci si preoccupa quindi dello stato di salute del vaccinando (che si presume sempre sano) mentre si ignora se la vaccinazione abbia raggiunto il suo scopo (creazione immunità) senza aver causato danni (manca totalmente la vaccinovigilanza). Questo metodo possiamo forse definirlo “economico”(perché non vengono spesi ulteriori danari in analisi e personale), “pratico” (dal punto di vista organizzativo), tutto quello che vogliamo… ma assolutamente non scientifico. Il “fil-rouge” della trasmissione era invece rappresentato dall’esaltazione della scienza medica, prendendo per buono (oro colato..) tutto ciò che veniva dalla cosiddetta Sanità ufficiale e, sostanzialmente, mettendo in dubbio anche i morti: la Scienza ci aiuta, non dobbiamo dubitare. Anche la scaletta è stata abilmente preparata. Si esordisce con un caso di meningite (Andrea Ambrogio), si passa poi al centro di ricerca di Siena della Novartis (con musica rilassante di sottofondo..) che sta studiando il vaccino contro il ceppo più pericoloso di meningite batterica (tipo B), per arrivare alla Dott.ssa Ciofi Degli Atti che ci ha parlato del morbillo. Con un titolo così (vaccini contro) mi sarei aspettato un esordio dedicato alle ragioni di chi, soprattutto per esperienza personale, nutre dubbi su efficacia e sicurezza dei vaccini. La regia della trasmissione, coordinata forse dagli esperti dell’ISS, ha privilegiato le priorità Ministeriali (meningite e morbillo) che stranamente coincidono con quelle industriali. Abbiamo dovuto attendere mezz’ora prima di ascoltare una drammatica testimonianza (Sig.ra Patrizia di Pesaro) che potesse indurre l’ascoltatore a pensare ed ipotizzare che non sempre le cose vanno bene e che di vaccinazioni si può anche morire. Testimonianza subito messa in dubbio dall’esperta in studio, l’iperattiva Dott.ssa Ciofi Degli Atti, e subito bilanciata da un caso affiancato (Sig.ra Metella), fortunatamente meno grave e risoltosi positivamente, ma di segno contrario: “se non ti vaccini puoi ammalarti e morire”. Entrambi i casi evidenziavano l’imperizia e la scarsa professionalità dei medici coinvolti. Riguardo sempre all’esperta in studio, responsabile dell’ISS per il progetto di eradicazione del morbillo dell’OMS, sono rimasto sorpreso e sconcertato per la mole di dati inesatti che sono stati presentati, sia sul morbillo che sulle vaccinazioni in generale. La produzione di studi scientifici è vasta ed è in larghissima parte fatta dall’industria farmaceutica, molto pochi sono gli studi indipendenti, questo sia che si parli di vaccinazioni che di antidolorifici. Non so quali studi hanno prodotto i dati esposti, e sarebbe stato corretto che venissero citati in modo tale che il curioso, medico o uomo della strada, potesse verificarne la veridicità. Citare che il morbillo provoca 1 decesso ogni 1000 casi mi sembra perlomeno azzardato, forse era relativo a 60-70 anni fa, forse ai tempi della fame. Mentre affermare che ci può essere 1 caso di “allergia grave” ogni 1.500.000 di dosi somministrate (riguardo a quale vaccino…mica tutti hanno gli stessi effetti collaterali) e che nessun decesso è documentato come correlato alla somministrazione di vaccini, non solo è anti-scientifico (mai letto un foglietto illustrativo dottoressa?), è anti-storico, e francamente offensivo nei confronti di chi, presente in studio, ha perso dei figli in conseguenza di un trattamento sanitario obbligatorio, e di tutte le migliaia di persone che, nel nostro paese, hanno subito danni più o meno gravi da vaccini. Corretta informazione?…mah…siamo ancora molto lontani. In sequenza, bene l’intervento del sociologo, bene la testimonianza di Daniela, molto male la testimonianza (senza peraltro contraddittorio) del medico sportivo intervistato da Carlo Paris. Strano che queste vaccinazioni (antizecca e antimorbillo) non siano state fortemente raccomandate anche ai giornalisti che frequentano i campi di calcio. Riguardo alla testimonianza di Daniela, affetta da post-polio per una “vaccinazione sbagliata” devo dire che non è un caso isolato di polio postvaccinica (se la vaccinazione è stata eseguita nel 1960 probabilmente il vaccino usato era l’allora “poco o niente inattivato” Salk somministrato via iniezione, l’antipolio orale Sabin è stato commercializzato a partire dal 1961). Mi ha impressionato il consiglio del pediatra della figlia che, malgrado il precedente, non ha avuto esitazioni a consigliare la vaccinazione, usando anche la psicologia: “non aver paura”-“non ne ho mai avuta”…è andata bene, ma non sempre c’è il lieto fine… chissà cosa avrà detto l’allora Ufficiale Sanitario alla madre di Daniela per rassicurarla: non abbia paura signora, abbia fiducia? Riguardo al libro scritto dalla coraggiosa mamma si è parlato della prefazione scritta dal direttore dell’Istituto che l’ha ospitata per 20 anni, iniziava così: “la natura vi ha privato…”. Anche in questo frangente, malgrado l’evidenza della causa, si è preferito coprire l’errore ed imputare alla natura una colpa che non era sua. Se si fosse fatto tesoro degli errori/orrori accaduti con le antipolio si sarebbe corso già da subito ai ripari e si sarebbero potuti evitare le centinaia (forse migliaia) di casi accaduti successivamente e fino al 2002 (anno in cui il calendario vaccinale ha escluso il vaccino orale a virus vivi per quello inattivato). Storicamente, si è sempre cercato di coprire le responsabilità del vaccino fino al negare le cure opportune che avrebbero potuto salvare i colpiti (gammaglobuline in primis). Il Dott. Serravalle, del CONDAV, da buon medico ha, a mio avviso, messo le dita nelle piaghe del sistema. Tutte le obiezioni sollevate hanno fondamento e nessuna ha avuto risposta da parte del Dott. De Martino: l’assenza di informazioni, la mancanza di esami predittivi, la mancanza di vaccinovigilanza, la mancanza di studi sugli effetti dei vaccini a medio e lungo termine (unica chiave di comprensione di un corretto rapporto rischio-beneficio), la scarsa competenza delle CMO militari che devono accertare il nesso causale (non vi fanno parte ne pediatri, ne immunologi, ne neurologi), l’eterno balletto dei numeri (1:1.000.000, 1:2.500.000, 1:800.000 ecc). Ai dati citati dal Dott Serravalle sull’entità del fenomeno dei danni vaccinali, 430 casi riconosciuti dal ministero ed altrettanti in istruttoria (con poche chances), dobbiamo sommare tutti i casi respinti dal 1992 ad oggi (per volontà di non riconoscere il nesso o per non aver aiutato le famiglie in difficoltà nella raccolta della documentazione) che sono migliaia. Il fenomeno del danno vaccinale è molto più ampio di quanto tutti possiamo immaginare e rappresenta, a mio avviso, l’emergenza più grande del nostro paese. Un solo dato che dovrebbe farci riflettere: nella finanziaria 2008 il vicino Veneto ha stanziato ben 15 milioni di Euro per indennizzi di danni vaccinali. Un brivido mi è corso lungo la schiena quando il Dott. De Martino ha affermato che i genitori possono decidere per se stessi ma non per i propri figli. La maschera finalmente è caduta, malgrado tutte le dichiarazioni a favore della libertà di scelta, il pensiero dei medici è quello di mantenere lo status quo perché i genitori non sono in grado di capire qual è il bene per i loro figli (sono ignoranti) e quindi non devono decidere, lasciamo fare questo lavoro agli esperti! E’ un pensiero ignobile, sono sconcertato e preoccupato. Dott Mirabella cos’altro aggiungere, molti argomenti sono stati solo sfiorati (il conflitto di interessi, che non è una esclusiva dell’attuale premier, o le migliaia di casi di autismo post MMR), forse una riflessione sul vaccino contro l’ignoranza che è stato tirato in ballo più volte… rendere obbligatorio il vaccino contro l’ignoranza (Dott. Mirabella)… se combattiamo l’ignoranza lavoreremo a favore dei vaccini (Dott. De Martino, vera ciliegina sulla torta!) e così via. L’unica cosa che dovrebbe essere per tutti un obbligo morale è l’informare/informarsi su una tematica che riguarda la salvaguardia della salute soprattutto dei più piccoli, dei meno garantiti e tutelati. Mi auguro che il controverso tema dei danni da vaccino non si esaurisca in questa trasmissione e ci sia il desiderio dei conduttori (complimenti ad Arianna per l’equilibrio dimostrato) di approfondire l’argomento senza per forza cercare il compiacimento delle Autorità Sanitarie, dell’Industria Farmaceutica o di professionisti che si permettono di sciorinare numeri o scrollare la testa nervosamente senza aver mai ascoltato il dolore di una madre o la rabbia di un padre per il figlio rovinato.
Cordiali saluti, Mauro Ottogalli, coordinatore comitato LIBERALASCELTA UD-GO, padre di Andrea, 16 anni, danneggiato dalle vaccinazioni e riconosciuto dal Ministero.
Nota 1. Riguardo all’argomento vaiolo, nella relazione della Direzione Generale del Comitato Esecutivo dell’OMS relativa al programma di lotta al vaiolo del 1977, si legge “Durante la lotta decennale per l’eliminazione del vaiolo è emerso che il vaiolo può diffondersi anche in una popolazione completamente vaccinata. Pertanto, si è adottata un’altra strategia: le vaccinazioni di massa sono state sostituite da un monitoraggio e da un trattamento mirato della malattia”. Nota 2. Il medico inglese di campagna Edward Jenner, cui sono state intestate parecchie vie in Italia e nel mondo, nel 1790 vaccinò il proprio figlio di 10 mesi per il vaiolo. Dopo l’inoculazione il piccolo ebbe un arresto dello sviluppo mentale e morì da psicopatico a 21 anni. Anche questa è storia, non serve scomodare i Borboni!
Il comitato LIBERALASCELTA nasce a Udine nel 2002 sotto altra sigla (GILVA). Unisce e da sostegno a famiglie danneggiate dalle vaccinazioni ed a famiglie che hanno deciso di sospendere il loro giudizio in merito ai programmi di prevenzione (principalmente per mancanza di garanzie). Fin dalla sua costituzione ha promosso una ricerca atta ad evidenziare l’entità del danno vaccinale in Regione dal 1957 ai giorni nostri. Ad oggi sono oltre 300 le segnalazioni da noi documentate, mentre le storie complete raccolte sono un centinaio (I decessi riguardano 2 bimbi dopo antivaiolosa, 2 bimbi dopo antipolio Sabin, 2 neonati dopo vaccino esavalente, mentre per altri tre casi non ci sono dati certi). Per contatti: 3203492912 (Mauro), 3333454556 (Maria) o liberalascelta@libero.it
Intervista a Rita Giaquinta a cura di Natalia Bandiera
Parlare con Rita Giaquinta e confrontarsi con lei non è come parlare con la solita professionista che sponsorizza il ‘proprio’ metodo per ‘venderlo’ ad ogni costo. Non è come parlare con la classica mamma che dopo aver scelto un percorso riabilitativo ne vuole fare un motto di vita per chiunque.
Conversare con Rita Giaquinta significa poter ascoltare il suo pensiero che riesce a comunicarti con l’umiltà del genitore che non è convinto di avere la verità in tasca, ma che si mette continuamente in discussione alla ricerca di quanto possa essere utile per il proprio bambino. Con questo spirito ‘libero’ lei è approdata circa tre anni fa all’Rdi, ma non é esclusivamente a questo che attribuisce i progressi di un figlio che ha avuto la fortuna di avere una madre come lei. Probabilmente è questa la chiave dei successi ottenuti dal suo bambino, nove anni, con disturbo autistico. E’ un bambino capace di conversare a tutto tondo, di esprimere ragionamenti, di raccontare persino i propri sogni notturni. Un bambino che, seppur autistico, è riuscito a tirarsi fuori da certi ‘schemi’. I suoi genitori, sin da quando hanno avuto quella terribile diagnosi, che ha cambiato loro la vita, non si sono fermati e anche quando si sono affidati a sistemi riabilitativi che sembravano essere la soluzione di tutti i problemi del bambino, hanno avuto la capacità di guardare oltre.
‘Mi sono accorta che mio figlio aveva dei problemi quando aveva circa due anni e mezzo – racconta Rita Giaquinta, consultant Rdi in training, - sono stata accusata di metterlo a paragone con troppa morbosità a mia figlia più grande. Poi, è arrivata quella diagnosi che mi ha distrutta gettandomi nel dolore più profondo’.
Non si è arresa mamma Rita. “I servizi della Npi della mia zona – continua la consulente –erano completamente assenti. L’unico consiglio che mi è stato dato è stato di fare psicomotricità privatamente, un’ora la settimana. Non potevo accontentarmi. Il mio bambino aveva bisogno di ben altro e io volevo far parte del suo percorso riabilitativo”. Rita conosce il metodo Delacato di riorganizzazione neurologica e senza esitazione inizia la sua grande sfida contro l’autismo. ’Devo tanto al metodo Delacato perché mio figlio, dopo poche settimane ha iniziato ad indicare e a parlare. Non avevo mai sentito la sua voce. Che emozione ascoltare quella dolce vocina …. quelle paroline imperfette, che però, spalancavano la porta della speranza!’.
Rita non si ferma. Il metodo Delacato, che la impegna oltre due ore al giorno con il proprio bambino, non le basta. ‘Nonostante fossimo contenti di quei progressi, sentivamo che c’erano dei limiti. Io continuavo a stare su internet e frequentando dei gruppi di conversazione virtuale, grazie all’amicizia e al confronto con genitori e parenti di altri bimbi autistici, mi avvicinai al ‘biomedico’. Cercai il dott. Montinari, poi andai agli istituti Pfeiffer. Iniziai la dieta senza glutine e caseina, i vari integratori. Non posso dire di aver visto cambiamenti straordinari in mio figlio, ma sono riuscita a risolvere i suoi problemi di stitichezza. Per quanto riguarda i supplementi, ricordo l’effetto benefico della trimetilglicina. Oggi, continuiamo la dieta e siamo seguiti dagli Istituti Fay. Ripeto, non posso dire di aver visto nel mio bambino cambiamenti repentini, ma sono convinta che gli abbia fatto bene. Però, quando mi si chiede un consiglio sull’intraprendere o meno un protocollo biomedico, preferisco non pronunciarmi, non essendo un medico, ed affidare la scelta esclusivamente al genitore. Perchè, a mio avviso, qualunque tipo di scelta deve essere una responsabilità del genitore. Io non mi sono mai fatta convincere da nessuno, non mi sono mai permessa di farlo con altri e mai lo farò’.
Sul piano comportamentale, quali altri metodi ha seguito suo figlio?
Frequentando i forum che ho citato prima, ho avuto l’opportunità di conoscere l’Aba e dopo due anni di metodo Delacato decidemmo di provare questa strada. Siamo stati fortunati e nostro figlio ha fatto Aba per oltre due anni con la supervisione di una grande professionista come Denise Smith Brunetti. Il mio bambino divorava i programmi, stava volentieri a tavolino ed aveva pure iniziato un certo tipo di conversazione. Tuttavia, anche in questo caso, ho sentito dei limiti in un metodo, che, secondo me, ‘comprimeva’ le potenzialità del mio bambino che sapeva utilizzare si il linguaggio, ma in modo troppo strutturato. Non era comunicazione quella! Mi accorgevo che oltre alle risposte che aveva imparato a dare alle nostre domande, non era in grado di sostenere un dialogo ‘aperto’. Tipo di dialogo che è subentrato con l’Rdi, a cui devo lo slancio straordinario di mio figlio che, oggi, è in grado di rispondere a domande con dovizia di particolari. Se io gli chiedo com’è andata a scuola, lui non si limita ad una risposta secca, ma è capace di ampliare descrivendomi le attività fatte in classe che lo hanno colpito di più, aggiungendo e trasferendomi sensazioni e gioie provocate da un tipo di gioco che ha fatto e lo ha entusiasmato. Se ad esempio, gli chiedo cos’ha fatto di bello, lui è in grado di parlarmi a tutto campo del gioco dei pirati che tanto gli piace. Oggi, mio figlio è migliorato molto nel cambio delle attività, ha sviluppato la capacità di ragionare sulle cose per trovare soluzioni o strategie alternative ed ha persino imparato a mentire. Il suo linguaggio adesso è comunicazione.
Perché ha deciso di diventare una consulente Rdi?
Perché ho visto dei benefici su mio figlio, ma soprattutto, perché è un tipo di metodo che mi sento addosso più di ogni altro. E’ certamente meno immediato dell’Aba, i cui risultati li vedi subito, ma lo trovo molto più ‘aperto’ e molto più adatto ad una tipologia di genitore che non se la sente di fare il terapista nel senso tecnico della parola. Quel ruolo so che frustra molti genitori e confesso di aver avuto difficoltà anch’io con il mio bambino. Ecco perché non giudico chi, con estrema umiltà, mi dice che non ce la fa proprio a fare Aba, che lo trova molto impegnativo e troppo ‘schematico’ per i genitori. Mio marito stesso aveva enormi difficoltà ad applicare i programmi Aba e, con l’Rdi, si è scoperto molto più padre ed educatore.
In breve, cos'è l'RDI?
L'RDI è un programma per sviluppare tutte quelle aree di intelligenza dinamica in cui i soggetti con disturbi dello spettro autistico hanno difficoltà: riferimento emozionale, coordinazione sociale, linguaggio dichiarativo, pensiero flessibile, elaborazione delle informazioni relazionali, previsione. L'RDI vuole sviluppare nelle persone ASD le relazioni sociali, la comunicazione e il pensiero dinamico, vuole insegnare a queste persone cos'è l'amicizia, l'empatia e anche a desiderare di condividere il proprio mondo e le proprie esperienze con gli altri.
Quanti bambini seguono attualmente in Italia, l’Rdi?
Sono circa una quindicina, ma giornalmente, ricevo email e telefonate di genitori che decidono di avvicinarsi a questo metodo comportamentale, vittima di troppi luoghi comuni. Anche sulla scientificità, a mio avviso, è errato fare un paragone con l’Aba. Perchè l’Analisi comportamentale viene applicata ai bambini autistici da oltre trent’anni e, quindi, c’è stato il tempo di studiare e verificare. L’Rdi è più ‘giovane’ e occorre il tempo necessario per fare ricerca. Occorrono degli investimenti, così come sono stati voluti per l’Aba. Al momento, non si può discriminare qualcosa che non ha avuto il tempo di essere validato scientificamente, giudicandola meno efficace di un altro. Questo vale, per me, per ogni metodologia. Poi, ognuno è libero di scegliere ciò che reputa più idoneo alle caratteristiche del proprio bambino. Io posso dire che i metodi intrapresi con mio figlio gli hanno garantito una crescita significativa, ma sono sicura che altri genitori, con altre tipologie di interventi riabilitativi potranno riferire progressi altrettanto determinanti nei loro figli. Attribuire ad un solo metodo il recupero di importanti abilità compromesse dall’autismo lo trovo scorretto, limitativo e dannoso. Se avessi ‘sposato’ la prima terapia che portava dei benefici su mio figlio, probabilmente, lui non sarebbe il bambino che è oggi. Quel mio continuo non accontentarmi mi ha aiutata a dare a mio figlio tutti gli strumenti che oggi, nel bilancio di tutti questi anni, giudico preziosi ed indispensabili. Senza escluderne alcuno. E’ questo il messaggio che vorrei lanciare ai genitori:quando intraprendete una strada non pensate mai che sia quella definitiva per la vita. Precludereste davvero tanto ai vostri figli per i quali vale la pena valutare ogni tipo di ‘strumento riabilitativo’ che attualmente il ‘mercato’ offre. Bisogna anche ricordarsi che ogni bambino è diverso dagli altri e anche ogni famiglia è diversa dalle altre, e quindi è fondamentale informarsi per scegliere quale possa essere la strada migliore in quel determinato momento.
Quando prende in carico un bambino, da dove comincia?
Dai genitori. Loro sono il fulcro di tutto. Sono i genitori le prime persone con cui un bambino impara a relazionarsi e da questa relazione impareranno poi a sviluppare tutte le altre. Quindi sono i genitori che si devono impegnare in prima linea per aiutare il proprio bambino in questo percorso. Attraverso il percorso RDI si cerca di ridare fiducia alle mamme e ai papà, che spesso non sanno gestire il proprio figlio affetto da autismo, non perché non vogliano, ma perché non sanno come fare, hanno paura di sbagliare, di non essere bravi. E invece attraverso l’RDI si vuole restituire ai genitori quel senso di competenza dell’essere tali, e sostenerli nell’insegnare al proprio figlio quelle abilità che i problemi neurologici chiamati autismo non hanno permesso loro di sviluppare in modo adeguato. Così la famiglia può ritornare a svolgere un ruolo attivo ed essere veramente coinvolta nel percorso educativo del bambino.
Si possono conciliare Aba ed Rdi?
Perché no? Ma questo è un mio giudizio personale. Quando mi sono avvicinata all’Rdi, a scuola e a casa mio figlio faceva Aba. Quel percorso noi l’abbiamo continuato in certe circostanze, soprattutto per continuare a lavorare sul cognitivo. Contemporaneamente però, io, mio marito e mia figlia abbiamo iniziato con l’Rdi. So di altre persone che invece hanno smesso Aba e iniziato RDI. Anche questa ritengo debba essere una scelta delle famiglie, in base alla loro situazione e alle priorità che hanno per il loro bambino.
Quanto conta nella professione che ha deciso di intraprendere il suo essere mamma di un bambino autistico?
Questo mi comporta vantaggi, ma anche svantaggi. Se da una parte, quando prendo in carico un bambino, riesco a calarmi perfettamente nello stato d’animo dei genitori, riuscendo ad andare loro incontro perché capisco come si sentono, il loro senso di inadeguatezza e insicurezza spesso difficile da confessare, dall’altra parte sono poco imprenditrice di me stessa e non riesco a staccarmi da quel sentimento di solidarietà che esiste tra noi mamme. Questa componente emotiva mi porta a trascurare il lato ‘commerciale’ della mia professione. Sento colleghi che quando relazionano nel corso dei convegni informativi, riescono ad essere distaccati e a ‘propagandare’ il metodo in cui hanno investito tempo e denaro. Io non riesco proprio a farlo.
A proposito di convegni informativi, lei ne ha già organizzati due …
Sì, perché una delle mie priorità principali è informare i genitori e i professionisti sull’RDI, che, come abbiamo detto, è ancora poco conosciuto in Italia. Ci tengo anche a dire che non percepisco compenso per questi convegni, che ho organizzato in collaborazione con il Comitato Montinari, a cui viene devoluto il ricavato. Il Comitato Montinari è un'associazione di volontariato senza scopo di lucro, che si pone come obiettivo di operare per la prevenzione, la diagnosi e la terapia nell’autismo e nelle malattie correlate, attraverso diverse attività, tra cui per esempio l'istituzione di borse di cura per famiglie bisognose.
Come vede il futuro di suo figlio?
Non ho mai avuto certezze io e le mie scelte dimostrano questo mio lato caratteriale, che nel mio caso è servito a mio figlio. Di una cosa sono certa: il mio bambino ha fatto tantissimi progressi, che sono il frutto di un paziente lavoro di anni e anni di riabilitazione. So che lui andrà avanti ancora. Non so dove arriverà, ma non si fermerà qua.
La storia di Sara e Rita. Due donne diverse, due amiche per la pelle.
Si sono conosciute sul web, in uno dei tanti forum di discussione che popolano internet. Luoghi virtuali dove si litiga spesso per quel tentativo che sta nella natura umana di far prevalere le proprie idee e convinzioni sull’altro. Ma sono anche dei ‘luoghi’ in cui possono nascere ed essere coltivate straordinarie amicizie. Legami particolari che trovano terreno fertile nell’ombra di un sentiero buio e tortuoso come quello dell’autismo. Terreni dove sembra essere stata seminata solo la pianta del dolore, ma, invece, capaci di sviluppare fiori bellissimi e profumatissimi. I fiori dell’amicizia come quella di Sara e Rita. La prima Senior Tutor Aba, la seconda consulente Rdi in training.
Sara e Rita si sono conosciute su uno dei gruppi Yahoo. Due donne combattive, due forti personalità che spiccano per forza e carattere. Chi le legge non può che rimanere abbagliato da quegli interventi sempre intelligenti e opportuni. Interventi di mamme decise e preparate, che grazie alla loro conoscenza dell’inglese sono in grado di tradurre documenti importanti che mai sarebbero arrivati in Italia se non ci fossero state loro a tradurli.
Unite dalla ricerca disperata di quanto potesse aiutare i loro bimbi quasi coetanei si sono piaciute subito. Hanno deciso di approfondire quell’empatia attraverso delle email in cui hanno avuto modo di mettere a confronto le rispettive esperienze. Si sono scambiate gioie, dolori e speranze. Quante ore trascorse davanti al pc a raccontare il proprio dramma interiore. Un sentirsi vicine, mano della mano quando invece, a separarle c’erano chilometri di distanza. La loro diversità caratteriale contraddistingue questa coppia di amiche che si stimano e si rispettano, nonostante il loro pensiero spesso non coincida perfettamente. Sono uniche per questo. Sara è una mamma che appare sicura, Rita è una che non ha paura di mettere a nudo le proprie insicurezze. Si completano a vicenda.
Oggi, i loro figli hanno 9 e 10 anni e rappresentano il ‘frutto’ della continua ricerca del meglio che sono riuscite a garantire loro, senza perdersi in chiacchiere, andando dritte per percorsi riabilitativi differenti, ma in cui mettono una passione che le accomuna. La ‘tedesca’ e la ‘siciliana’ si vogliono bene come sorelle. Il loro rapporto è cresciuto nel tempo. Si sostengono a vicenda e grazie al punto di riferimento che rappresentano l’una per l’altra, non sono sole mai. Non lo sono mai state in tutti questi anni di convivenza con l’autismo. Quando Rita è in giro per i suoi convegni, Sara si attacca al telefono e la sostiene. Quando non può essere presente fisicamente, il suo pensiero è fisso sull’amica.
Grazie Sara, grazie Rita per l’esempio umano e professionale che rappresentate. Grazie per aver messo a disposizione di altri bambini quanto avete imparato negli anni per i vostri figli.Grazie a nome dell’intera comunità di genitori di bimbi autistici che vuole dirvi che ha fiducia in voi come mamme e come professioniste.
Grazie per il duro lavoro di traduzione e per quanto riuscite a fare sui forum che moderate. Grazie.
Natalia Bandiera
Intervista a Lucia D'Amato a cura di Natalia Bandiera
STUDIAVA LINGUE A BRESCIA E IN IRLANDA, S’INNAMORA DELL’ABA. LUCIA D’AMATO, CONSULENTE BCABA, SEI ANNI FA HA CAMBIATO LA SUA VITA DOPO L’INCONTRO CON UNA BIMBA AFFETTA DA AUTISMO.
Intervista all’esperta che sta mettendo anima e professionalità al progetto Scuolaba di Lodi.
a cura di Natalia Bandiera
Stava studiando per laurearsi in Lingue quando è entrata nella casa di una famiglia irlandese per perfezionare la sua pronuncia come ‘ragazza alla pari’.E’ stato lì che ha conosciuto una bellissima bambina di nove anni affetta da autismo. Per Lucia D’Amato, 28 anni, supervisor Aba con certificazione BCABA e prossima alla ‘BCBA’ la vita è cambiata. Quell’incontro, come un colpo di fulmine, ha segnato il suo percorso di vita. Ora, la sua missione è quella di aiutare i bambini con disturbi autistici. Senza esitazione, ha messo nel cassetto la sua laurea in lingue conseguita all’Università di Brescia ed è volata nuovamente in Irlanda per studiare e diventare l’’esperta’ che da maggio, porta avanti il progetto Scuolaba di Lodi. ‘Non ci siamo inventati niente di nuovo – ha spiegato la ventottenne bresciana – stiamo solo realizzando quanto avviene già In Irlanda, Svezia, Norvegia, Inghilterra e tantissimi altri paesi europei, dove viene applicata l’Analisi del comportamento utilizzando delle strutture pubbliche’.
Ci racconta come e perché è cambiata la sua vita attraverso l’incontro con quella bimba irlandese?
E’ successo tutto sei anni fa. Mi trovavo in Irlanda per approfondire la pronuncia dell'inglese, lessi letto un annuncio in bacheca, con cui una famiglia con quattro bambini apriva le porte a chi volesse imparare la lingua attraverso l’esperienza della ‘ragazza alla pari’. Non lessi quell’annuncio due volte. Era mercoledì. Il giovedì mattina, mi presentai in quella casa.
I genitori, di cui la mamma con sindrome di Asperger, mi invitarono a sedermi. Mi chiesero cosa volessi da bere e risposi di volere dell’acqua. Pochi attimi dopo, mi venne messo un bicchiere davanti. Fu allora che vidi spuntare davanti ai miei occhi uno dei quattro figli della coppia irlandese che mi proponeva ospitalità. Rimasi folgorata dalla scena di quella bambina di nove anni che afferrò il bicchiere d’acqua e iniziò a sorseggiarla. Non dimenticherò mai quel momento. Iniziai a darmi da fare in quella casa meravigliosa dove ebbi l’onore di conoscere una famiglia battagliera che lottava strenuamente contro tutto e tutti per il riconoscimento dei diritti della figlia autistica. A. aveva nove anni e faceva Aba da cinque. Vivendo con loro, dovetti adeguarmi alle regole d’insegnamento che venivano impartite a scuola alla piccola. Entrai a contatto con l’Analisi applicata del comportamento. Ne misi in pratica i principi dovendomi occupare di Aa. a tempo pieno. A scuola, mi vennero dati documenti e materiale informativo di ogni genere. Mi innamorai di quella scienza come mi ero già innamorata di quella meravigliosa bambina affetta da autismo. Una ragazzina capace di darmi veramente tanto in ogni sua singola azione quotidiana che potevo condividere sotto il suo stesso tetto.
E la sua laurea in Lingue?
L’ho conseguita qualche anno dopo a Brescia, ma il mio destino era già segnato e venti giorni dopo, tornai in Irlanda per studiare l’Aba presso il Trinity College di Dublino. All’inizio non è stato facile, ma ne sono uscita con il massimo dei voti. Ho fatto tantissime ore di tirocinio sotto la supervisione di una professionista come Brigit Sinnott (BCBA), alla quale devo davvero molto.
Tornando in Italia dopo tanti anni vissuti in Irlanda, che paragone si sente di fare tra le due realtà?
Si tratta di due realtà completamente diverse. In Irlanda, dopo la diagnosi d’autismo, anche il medico del servizio pubblico indirizza i genitori sulla strada dell’Aba, che rappresenta un metodo ufficialmente riconosciuto con cui approcciare i soggetti autistici nella loro riabilitazione. Anche in Italia è previsto nelle linee guida della Sinpia, ma troppi professionisti lo sconoscono o lo ignorano. Questo complica tutto perché, dopo la diagnosi d’autismo, i genitori vengono lasciati in balia del loro dramma, senza alcun suggerimento sugli interventi da adottare. Capita allora che mamme e papà, in preda alla disperazione, si tuffano nel caotico mondo di internet, dove possono imbattersi in qualunque tipo di informazione. A loro tocca scegliere e non sempre sono in grado di essere ‘lucidi’ per fare i passi giusti. In Irlanda, esistono nella sola contea di Dublino, ben 143 scuole dove i bambini autistici possono imparare e crescere con l’Aba. Succede quindi che le famiglie mandano a scuola i loro bambini ‘speciali’, che per cinque ore, potranno ‘lavorare’ intensamente. Una struttura consente senza dubbio un percorso qualitativamente differente per i bambini che vengono valutati e supervisionati molto più attentamente e soprattutto frequentemente. Questo fa la differenza nel raggiungimento del recupero.
Significa che l’Aba italiana non va bene?
Non dico questo, ma ci sono troppe cose che non vanno. Innanzitutto, tutti i bambini fanno Aba a domicilio per l’errata convinzione che si tratta di un trattamento da realizzare a casa. Le supervisioni sono sporadiche perché le consulenti sono troppo poche. Per non parlare della raccolta dati, che troppo spesso o non viene fatta o viene fatta con metodi non scientifici. Eseguire una raccolta dati all’interno di una struttura significa valutare il bambino in maniera più oggettiva e reale. Significa attenzionare i programmi per cambiarli e modellarli secondo le esigenze del bambino. Con una supervisione trimestrale no so quanto si possa monitorare il bambino. Se le consulenti, anziché andare nelle case e vedere periodicamente i loro bambini, li potessero osservare in gruppetti di quattro ad esempio, potrebbero supervisionarli anche una volta a settimana. Mi rendo conto che c’è anche una speculazione attorno a questo discorso perché ad un esperto Aba conviene di più seguire separatamente i piccoli anziché vederli in gruppo in una struttura. Ma, ripeto, non sto dicendo niente di nuovo, negli altri paesi, raggiungibili con due ore d’aereo, l’Aba si può fare a scuola e le famiglie non subiscono il carico economico che in Italia rappresenta un lusso. Non è giusto che non tutti i bambini autistici possano fare l’Aba. Non è giusto che solo chi percepisce un certo reddito possa curare il figlio. E’ una crudeltà, un peso morale che all’Italia non fa certo onore. Per questo mi sono trasferita a Lodi, perché credo in certi valori e il progetto Scuolaba vuole essere l’emblema di ciò in cui credo. So che occorrono molti soldi e stiamo incontrando non poche difficoltà, ma i genitori hanno il potere della loro voce che deve essere in grado di reclamare i diritti per tutti i bambini che hanno bisogno di essere curati. Di tutti i bambini autistici, che si tratti del figlio del manager d’azienda o dell’operaio. Quando vivevo in Irlanda, sono rimasta colpita dalla forza di genitori che non si fermano e lottano. Sono sicura che questa lotta , di cui sono capaci anche i genitori italiani cambierà le cose anche qui. Il progetto di Lodi è la conferma. Modelli come quello di Lodi offrono la possibilità di sgravare i genitori anche del carico di lavoro che spesso, in mancanza di strutture, mamme e papà devono sostenere. Trovo inconcepibile che siano i genitori a fare la raccolta dati, che debbano essere appesantiti con programmi che troppo spesso non sono in grado di portare avanti. Nelle famiglie dove ci sono tre figli non si può mettere da parte tutto e tutti per stare delle ore a tavolino con quello autistico. E gli altri figli? E le cose da sbrigare in una casa? E la coppia? E la vita ‘normale’? Negli altri paesi, le famiglie, il pomeriggio, applicano i principi dell’Aba nella relazione con i figli, ma il lavoro importante, le sessioni di apprendimento vengono fatte a scuola, magari dalle 9 alle 14. Quindi, il pomeriggio, il genitore può occuparsi delle autonomie, ma non essere massacrato da un tipo di lavoro che non sempre è in grado di sostenere. Non perché non si voglia curare del bambino, ma perché c’è una famiglia che comunque deve avere gli equilibri necessari per stare serena nonostante l’autismo di un figlio.
Cosa pensa della certificazione che al momento, in Italia non è molto tenuta in considerazione?
Penso che una certificazione seria sia una meta alla quale chiunque voglia svolgere questo mestiere debba ambire. Perchè se un dentista, per fare un’otturazione al suo paziente, deve avere la laurea con tanto di specializzazione è giusto che chi si trova ad affrontare una professione con bambini particolari come gli autistici debba avere il titolo specifico per farlo. E’ fondamentale la certificazione. Sia per scongiurare il pericolo dei falsi esperti-Aba, sia perché i genitori devono avere garanzie sulle persone che devono occuparsi dei loro figli. C’è in ballo il futuro di questi bambini che hanno bisogno di professionisti davvero preparati. L’autismo è una patologia troppo complessa. E’ necessaria la competenza. Per questo, ad esempio, non credo nei work shop. Ben vengano per informare sull’esistenza di una strategia d’intervento comportamentale, ma non si può fare formazione in soli tre giorni. Occorrono mesi e mesi.
Quali sono, secondo lei, i luoghi comuni sull’Aba?
Ce ne sono troppi e molti sono davvero ridicoli. Innanzitutto occorrerebbe sfatare il mito dell’’addestramento alle scimmiette’ e chi parla così di una scienza come l’Aba, che si documentasse. Non è affatto vero che i bambini che vengono seguiti con l’analisi applicata del comportamento diventano delle specie di robot. Si, l’insegnamento è strutturato, ma se la strategia funziona ed il bambino autistico apprende e riesce ad avviarsi verso il recupero, non vedo perché enfatizzare tutto parlando di animali ammaestrati. Il discorso è molto più lungo e articolato, ma la cosa assurda è che dopo trent’anni, in Italia stiamo ancora a convincere tecnici e genitori che l’Aba funziona. Che si pensasse ai fatti concreti.
Che tipo di modello applica?
Il Verbal Behavior
Lei ritiene che ci sia speculazione nelle terapie per gli autistici qui in Italia?
Si, purtroppo c'è e occorre arginarla. Sono i genitori che devono intervenire per porre un freno alla speculazione attualmente in atto da parte di molti professionisti. I genitori devono organizzarsi e impegnarsi coagulandosi in gruppi che possano dare vita a progetti che li tutelino sia nella cura dei figli sia nella gestione delle risorse che vengono investite.
Dieta senza glutine e caseina: Primo studio in doppio cieco
Ringraziamo una mamma americana per la notizia Lo Staff di Autismoparliamone
Dieta senza glutine e caseina: Primo studio in doppio cieco
I ricercatori hanno scoperto che ci sono differenze nell' anatomia e funzione del sistema nervoso centrale in soggetti diagnosticati con autismo, ma la causa del disordine è sconosciuta. Gli esperti teorizzano che possa essere una combinazione di aspetti genetici ed ambientali.
Molti bambini con autismo hanno problemi gastrointestinali come costipazione (stipsi) e diarrea. Se questi problemi siano collegati con lo sviluppo cerebrale la domanda è ancora aperta" ha detto Katherine Loveland, Ph.D. , co-ricercatore e professore in psichiatria e scienze del comportamento, pediatriche e scienze biomediche presso il centro di scienza della salute.
Ci sono neurotrasmettitori e neurorecettori nell'intestino che corrispondono a quelli presenti nel cervello. Ci sono alcuni motivi scientifici per cui pensare che alcuni bambini possano beneficiare di questa dieta.
Per lo studio in doppio cieco, costituito nella sua fase iniziale grazie a fondi supplemetari garantiti dal Dipartimento di Pediatria, i ricercatori studieranno 38 bambini autistici con età compresa tra i 3 e i 9 anni . Esamineranno l'influenza di glutine e proteine del latte nella funzione intestinale. Il glutine è una proteina del frumento; la caseina ed il siero sono proteine del latte. La caseomorfina, un peptide del latte e la gliadomorfina, un peptide del glutine, si pensa siano collegati ai cambiamenti comportamentali in questi bambini. I bambini saranno messi a dieta GFCF (senza glutine e caseina) prima dello studio che durerà quattro settimane e dopo a metà di loro saranno somministrati glutine/latte in polvere e all'altra sarà data una polvere placebo.
I ricercatori studieranno la permeabilità intestinale (leaky gut = intestino incapace di ritenere) attraverso test urinari ed il comportamento con test psicometrici.
Co-ricercatori per lo studio sono J. Marc Rhoads, M.D., professore e direttore della gastroenterologia presso la Facoltà di Medicina e Deborah A. Pearson, Ph.D., professore di psichiatria e scienze del comportamento.
I bambini saranno scelti attraverso i medici della clinica pediatrica reparto di gastroenterologia e Istitutodi salute mentale dell'Università del Texas.
Researchers have discovered that there are differences in the central nervous system's anatomy and function in those diagnosed with autism, but the cause of the disorder is unknown. Experts theorize it may be a combination of genetics and environment.
"A lot of children with autism have gastrointestinal problems such as constipation and diarrhea. Whether these problems are related to brain development is open to question," said Katherine Loveland, Ph.D., co-investigator and professor of psychiatry and behavioral sciences, pediatrics and biomedical sciences at the health science center."There are neurotransmitters and neuroreceptors in the gut that correspond with those in the brain. There are some scientific reasons to think that some kids may benefit from this diet."
For the double-blind study, funded in its initial phase by supplemental funds granted by the Department of Pediatrics, researchers will enroll 38 autistic children ages 3 to 9. They will look at the influence of gluten and milk proteins in the intestinal function. Gluten is a protein in wheat; casein and whey are proteins in milk. Casomorphin, a peptide in milk; and gliadomorphin, a peptide in gluten, are thought to be related to changes in behavior in these children. Children will be taken off gluten and dairy products before the four-week study and then half will be given gluten/milk powder and half will be given a placebo powder.
Researchers will study intestinal permeability (leaky gut) through urine collection and behavior through psychometric testing.
Co-investigators for the study are J. Marc Rhoads, M.D., professor and director of gastroenterology at the medical school, and Deborah A.Pearson, Ph.D., professor of psychiatry and behavioral sciences.
Children will be enrolled through the UT Physicians pediatric gastroenterology clinic and The University of Texas Mental Sciences Institute. Navarro and Rhoads are attending physicians at Memorial Hermann hospitals.
Intervista al Dott.Massimo Montinari
Intervista al Dottor Massimo Montinari a cura del giornalista Marcello Migliosi, conduttore del Programma "Dottor Salute"
Celiachia, addio per sempre alla schiavitù della dieta
Domani una pillola, in grado di limitare i danni del glutine sull’organismo che agisce come una ceralacca sigillante rendendo l’intestino impermeabile. E dopodomani, probabilmente, un vaccino curativo, per dire addio per sempre alla schiavitù della dieta. A fine anno verranno testati i primi dodici pazienti.Si colora di rosa, pur se sarà ancora necessario attendere qualche anno, il futuro della lotta alla celiachia, patologia sempre più diffusa nel nostro paese. A dare fiato alla speranza l’annuncio di un ricercatore italo-americano, Alessio Fasano, direttore del Centro di Ricerca sulla Celiachia e Biologia Mucosale dell’Università del Maryland a Baltimora, presente ieri al Convegno internazionale sulla malattia organizzato dall’Associazione Italiana Celiachia al Galata Museo del mare di Genova.
Per quel che riguarda il farmaco, che secondo i primi studi è in grado di eliminare i disturbi legati all’assunzione di glutine nell’85 per cento dei casi, entro fine anno dovrebbe partire la sperimentazone clinica allargata sull’uomo. Sono infatti attesi i risultati su 180 pazienti dopo i primi 110 trattati, che dimostrano come la pasticca possa davvero avere un’azione utile. Il sogno di dire addio per sempre all’alimentazione su misura e alle privazioni di pane, pasta, pizza e biscotti, così difficili da sopportare soprattutto quando si è bambini, potrebbe poi diventare realtà più avanti, grazie ad un vaccino capace di proteggere l’intestino dai danni indotti dal glutine nei celiaci.
La pastiglia anti-celiachia individuato dal gruppo di ricerca guidato da Fasano agisce bloccando l’aumento della permeabilità intestinale indotto dal glutine inibendo una proteina, la zonulina, che regola l’apertura dei “cancelli” dell’intestino. “La zonulina è una specie di chiave che apre le porte fra una cellula e l’altra della parete intestinale – fa sapere Fasano. L’intestino è coperto da un singolo strato di cellule che formano una barriera formidabile contro gli attacchi esterni, ma i celiaci perdono questa caratteristica proprio perché producono troppa zonulina. Ed è per questo che “invasori” come il glutine entrano nell’organismo: dalle “porte” aperte dalla zonulina passano nell’organismo frammenti tossici di glutine non completamente digerito che danno l’avvio alla risposta del sistema immunitario, che scatena i sintomi tipici della malattia”.
La pillola anti-celiachia, assunta prima di pasti contenenti farine pericolose, potrebbe perciò impedire il passaggio del glutine nel corpo, la successiva reazione immunitaria e quindi il danno alla mucosa intestinale. Proprio come una ceralacca che pone una toppa impenetrabile sulla parte del tubo digerente, nella zona più sensibile per i celiaci. “È come mettere ceralacca sulla toppa di una serratura: la zonulina non può più attivare le cellule della parete intestinale - chiarisce Fasano. Il grande vantaggio è che l’azione dell’inibitore è momentanea: tutto torna nelle condizioni di partenza, una volta passato l’effetto”. Una altro medicinale è in fase di studio all’Università di Stanford, In California. Si tratta di una proteasi,cioè un particolare enzima, capace di smantellare completamente il glutine, digerendolo del tutto e rendendolo perciò non tossico per i pazienti. anche in questo caso, il 2009 dirà se i primi test sull’uomo daranno i risultati sperati.
Per il vaccino, infine, ci sarà da attendere di più. Ma le speranze ci sono, eccome. Entro fine anno saranno avviati a Melbourne in Australia, i test clinici sull’uomo di un preparato nato non per prevenire ma per curare la patologia. Il vaccino curativo mira a “riprogrammare” il sistema immunitario dei celiaci per indurlo a tollerare il glutine. Nei pazienti i frammenti di glutine non digerito passano nell’organismo attraverso l’intestino, che ha una permeabilità alterata e non riesce a svolgere normalmente la sua funzione di barriera; il sistema immunitario percepisce il glutine in circolo come un elemento estraneo e, anziché eliminarlo, scatena una risposta alterata, che si rivolge anche all’organismo dello stesso paziente. “Il vaccino, attraverso un metodo molto complesso, punta a bloccare questa reazione autoimmune tipica della celiachia che porta alla produzione di citochine dannose per l’intestino – commenta Fasano. La fase clinica iniziale di sperimentazione, coordinata da Robert Anderson della Divisione di Autoimmunità e Trapianti dell’Hall Institute di Parkville a Melbourne, comincerà entro fine anno su dodici pazienti”.
Alimenti per celiaci e trash food: perché preferire cibi integrali e biologici nella dieta celiaca. Il seguente articolo è tratto dalla rivista Consapevole 16.
Miscugli di fecola di patata, amido di riso, amido di mais, farina di soia digrassata, isolato proteico di pisello, emulsionante E 471, semi di guar, carragenani, oli idrogenati: ecco alcuni degli elementi che si trovano nei cibi senza glutine venduti nelle farmacie e nei supermercati. Perché i celiaci sono costretti a mangiare cibi senza glutine raffinati, additivati e privi della dicitura “non OGM”? Teresa Tranfaglia e Chiara Ritonnaro suggeriscono, agli intolleranti al glutine, alternative sane: cereali integrali in chicchi privi di glutine, rigorosamente bio!
Cosa sono i cereali integrali in chicchi? Ho conosciuto le straordinarie peculiarità dei cereali integrali in chicchi “senza glutine” quando mi sono avvicinata ai principi dell’ambito biologico, macrobiotico e kusminiano. È importante ricordare che i cereali “in origine” sono tutti integrali e in chicchi. Il chicco si dice integrale quando conserva il guscio, il germe e il corpo centrale, cioè le parti essenziali per racchiudere la “vita”. È divenuto da “letteratura” l’esempio che esplica tale concetto: un seme o chicco integrale, se piantato germoglia. Quindi, conserva inalterate le potenzialità vitali. Se lo stesso seme lo maciniamo e poi lo piantiamo non germoglia. I cereali integrali in chicchi “senza glutine” sono: il riso integrale, il miglio, il mais, il grano saracen, la quinoa e l’amaranto.
Perché mangiare i cereali integrali in chicchi? La dottoressa Catherine Kousmine nel suo libro Salvate il vostro corpo! (Tecniche Nuove, 1992), scrive: «Il germe e il guscio sono ricchi di sostanze minerali, di alcuni elementi indispensabili alla vita (come il manganese, il cobalto, il rame, lo zinco, il cromo, il selenio), di enzimi e di vitamine. Il germe contiene le vitamine A ed E; il guscio le vitamine B, di cui rappresenta una delle più importanti fonti alimentari. Le varie parti che compongono il seme contengono gli oli e la vitamina F». Invece, continua la dottoressa Kousmine: «Il corpo centrale del chicco è composto essenzialmente di amido: nella produzione della farina bianca (destinata alla panificazione o alla realizzazione di paste) i germi e gli strati esterni del seme vengono separati dal corpo centrale. L’uomo tiene per se soltanto la parte ricca di amido, mentre il 70% circa delle preziose sostanze contenute nei cereali non vengono utilizzate e si perdono. La farina bianca è perciò un alimento privo di sostanze vitali, il che spiega come mai non attrae i predatori, i quali per istinto sanno quali sono le sostanze idonee alla loro sopravvivenza; non reputandola commestibile, ne stanno alla larga». «In Africa, dove comunemente la dieta ha un alto contenuto di fibre, l’incidenza di cancro del colon è notevolmente più bassa che nei paesi industrializzati dell’Occidente, dove il contenuto di fibre nella dieta è più basso. La ragione di questo diverso comportamento è stata individuata nel diminuito tempo di transito per aumento del volume intestinale e nella diluizione subita da determinati componenti potenzialmente oncogeni; infatti molte fibre legano notevoli quantità di acqua. Questo può essere uno dei meccanismi con i quali le fibre esercitano il loro effetto protettivo nei riguardi del cancro» – (Dietologia Clinica, alimenti e malattia, Medi Edizioni, 1999)
Perché mangiare bio? È da precisare, inoltre, quanto incida, sulla nostra salute, il sistema di produzione adottato per la coltura dei cereali. Se i chicchi vengono a contatto con la terra fertile, concimata secondo i canoni dell’agricoltura biologica o biodinamica, riporteranno i relativi benefici anche in chi li ingerisce. Il chicco cresciuto in terreni trattati con pesticidi, fitofarmaci, diserbanti è, invece, del tutto diverso, perché nella crusca prima, e nel germe poi, si concentrano i medesimi veleni. «La terra è bruciata dai prodotti chimici. È tempo che tutti chiedano che i campi coltivati “ritrovino la pace”, ossia il loro corso naturale. Nei nostri sforzi per salvare l’uomo dalla malnutrizione, dobbiamo anche considerare che l’alimentazione deve servire l’intera terra. Le grandi industrie si stanno comportando come inetti comandanti di una nave, incapaci di prevedere che il viaggio da fare è assai lungo e che il cibo deve essere distribuito con parsimonia e serenità. Dobbiamo pensare alle generazioni che verranno» – (Muramoto, Il medico di se stesso, Feltrinelli, 1975). «Ho assunto cereali senza glutine, biologici in chicchi già dall’infanzia. Li ho sempre apprezzati per il loro piacevole gusto, per quello speciale sapore di “pulito e sano” che lasciano al palato. Ho osservato nel tempo sia le implicazioni positive sulla salute sia un effetto collaterale che riguarda il controllo del peso corporeo» – (Chiara Ritonnaro).
E per i celiaci? Se andiamo a curiosare tra i cereali concessi ai celiaci e quelli consigliati dai protocolli sanitari “ufficiali”, noteremo che – a parte il riso, qualche polenta di mais (non necessariamente integrale e non necessariamente non OGM), fiocchi di mais o di riso (sempre non necessariamente biologici ed integrali) – l’assunzione quotidiana dei cereali consiste principalmente in paste aproteiche senza glutine, biscotti o cialde costituite da alimenti super-raffinati: miscugli di fecola di patata, amido di riso, amido di mais, farina di soia digrassata, isolato proteico di pisello, emulsionante E 471, semi di guar, carragenani, oli idrogenati e, a volte, anche aggiunte di zucchero bianco, uova e latte. Anche i budini, le creme e i dolciumi consigliati dal prontuario sono confezionati con ingredienti tutt’altro che integrali, e quindi poco salubri.
Un'abbuffata di cibo “falso”, ma senza glutine! Ciò che peggiora la condizione del celiaco è anche l’atteggiamento dei familiari. Ho assistito più volte a scene dove genitori, nonni e zii – credendo di donare affetto al “celiaco che già non può mangiare tanti cibi” – lo rimpinzano di grosse quantità di cioccolato, dolciumi, patatine in busta, wurstel, formaggi fusi: tutti rigorosamente senza glutine. Si dimentica che quella creatura celiaca è anche un essere umano, e, più degli altri, merita attenzione dal punto di vista alimentare. Il paziente celiaco, vissuto dai familiari come un “extraterrestre” vivrà, oltre il danno, la beffa. Beffa che comporta, in alcuni casi, un susseguirsi di problemi la cui radice appare astratta, mentre è proprio lì, sotto gli occhi di tutti: ingurgitare miscugli di fecola di patata, amido di riso, amido di mais, farina di soia digrassata, isolato proteico di pisello, emulsionante E 471, semi di guar, carragenani, oli idrogenati, non basta alla “ragione”!? Un mare di intrugli, ma, chiariamo, senza glutine! Ciò dovrebbe garantire, di per sé, una salute di ferro… «I prodotti speciali senza glutine, forniti dalla farmacia, hanno un ruolo minore nella dieta del celiaco. […] In realtà è molto importante che non ci si abitui a vivere con “surrogati”». È necessario «sviluppare, invece, delle vere alternative alimentari (…), acquistare il piacere dell’alternativa alla pasta e al pane, non vivere di “falso pane e falsa pasta”» – ( L. Greco, Vivere felici senza glutine, AIC Campania, 1999 ). Come mai ciò che dovrebbe essere valido per chiunque al fine di prevenire il cancro all’intestino e conservare al meglio la salute (come ad esempio la buona abitudine di assumere cereali integrali di derivazione biologica), non è valido ed indispensabile anche per il celiaco, che più degli altri presenta una predisposizione intestinale “particolare”? Perché tutti i prontuari si preoccupano solo di avvertire il celiaco di stare lontano dal glutine, senza mai indicare un’alternativa sana, cioè integrale, naturale e biologica, oltre che priva di glutine? Forse è per questo che, non di rado, molti celiaci, pur adottando una dieta priva di glutine, continuano ad avere disturbi di difficile identificazione e molti di loro continuano ad assumere farmaci per ridurre l’infiammazione intestinale?
Saper scegliere: senza glutine, senza OGM, senza additivi Il paziente celiaco viene tutelato dallo Stato italiano secondo la legge 123/2005. Il decreto ministeriale 4 maggio 2006 stabilisce i limiti massimi di spesa per l’erogazione dei prodotti senza glutine, di cui all'articolo 4, commi 1 e 2, della L. 4 luglio 2005, n. 123, recante «Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia». Considerato che in una dieta equilibrata, i carboidrati includono quelli complessi naturalmente privi di glutine provenienti da riso, patate, mais e legumi; considerato che il fabbisogno calorico giornaliero riconducibile ai carboidrati deve essere almeno del 55% dell’apporto energetico totale, come confermato dal rapporto dell’OMS e della FAO «Diet, nutrition and prevention of chronic diseases» (2003), inclusi i carboidrati complessi naturalmente privi di glutine provenienti da riso, patate, mais e legumi; considerato che dal 2001 sono stati notificati per la commercializzazione una serie di nuovi prodotti senza glutine già pronti per il consumo che tengono conto delle mutate abitudini di preparazione degli alimenti, anche in relazione ai mutati stili di vita; ecco le cifre che indicano i contributi definiti dalla legge:
Fascia d’età Tetto mensile M Tetto mensile F 6 mesi - 1 anno € 45,00 € 45,00 fino a 3,5 anni € 62,00 € 62,00 fino a 10 anni € 94,00 € 94,00 età adulta € 140,00 € 99,00
La legge concede tale bonus ai pazienti celiaci per ottenere gratuitamente prodotti senza glutine reperibili esclusivamente in farmacia. Ciò induce il celiaco a non dubitare della genuinità di tali prodotti. Molti tra questi sono composti da farine raffinate e amidi senza la dicitura di “non OGM”, con aggiunta di additivi ed emulsionanti. La maggior parte dei celiaci non ha mai neppure pensato di uscire dal recinto farmaceutico, così pubblicizzato, certificato e soprattutto garantito. Per facilitare la scelta sicura di prodotti naturali e biologici “senza glutine” è stato coniato il marchio di garanzia “spiga barrata”. Ancora oggi, sono pochi i celiaci che scelgono tale alternativa. Da qualche anno, però, è possibile ritirare anche in farmacia alcune marche di paste biologiche senza glutine. Ebbene? Ho cercato di confrontare i prezzi farmaceutici con quelli dei centri di alimentazione naturale della mia città. Il confronto riguarda un tipo di pasta biologica, le Asolane da 250g: prezzo in farmacia, euro 2,69; prezzo nei centri naturali, da euro 2,30 a euro 2,45
E se consumassimo il riso integrale biologico? Quanto costa 1 kg di riso integrale biologico? Ecco i prezzi: 1 kg di riso integrale biologico, chicco lungo “La finestra sul cielo” da euro 1,70 a euro 2,10 al kg. Con 1 kg di riso integrale si ottengono 12 porzioni abbondanti. Il riso integrale, però, non è erogabile nelle farmacie. In molti paesi europei il servizio sanitario nazionale consegna direttamente alla persona affetta da celiachia il contributo. Il celiaco sceglie, libero e consapevole, i prodotti senza glutine per la propria alimentazione, confacenti al suo stile di vita. In Italia, un tale cambiamento porterebbe l’intollerante a porsi molte più domande circa cosa converrebbe acquistare per la propria dieta e la propria salute. È noto: l’autogestione della propria salute comporta inevitabilmente “scienza e coscienza!”.
BOX AUTORE Teresa Tranfaglia Vive con la famiglia a Salerno dove ha conseguito la Laurea in Pedagogia e un secondo titolo accademico in Vigilanza Scolastica. È presente quale esperta ed offre il suo aiuto nel portale www.autismoparliamone.org. La malattia che colpisce, piccolissima, la sua seconda figlia, determina in lei un decisivo cambiamento esistenziale. Inizia così un percorso di ricerca per trovare la soluzione ai problemi di salute della figlia che la fa approdare nell’89, dopo l’incontro con il maestro giapponese Naburu Muramoto, all’ambito macrobiotico (e più tardi a quello omeopatico e omotossicologico). Da allora, seguendo questa strada, la figlia migliora rapidamente, per cui l’autrice decide di approfondire le sue conoscenze nel settore della cucina naturale e macrobiotica.
Chiara Ritonnaro Nata a Salerno nel 1983 è laureanda in medicina e chirurgia alla Seconda Università di Napoli. Apprezza l’ambito biologico, kusminiano e macrobiotico. Aderisce alla dieta naturale, biologica e integrale senza glutine.
Conflitto d'interesse e psichiatria: collegamenti tra DSM e case farmaceutiche
Tratto dalla rassegna stampa di www.giulemanidaibambini.org Campagna sociale nazionale contro gli abusi nella prescrizione di psicofarmaci a bambini ed adolescenti Conflitto d'interesse e psichiatria: collegamenti tra DSM e case farmaceutiche Pescati con le "mani nella marmellata" gli esperti deputati alla supervisione della stesura del nuovo Manuale Diagnostico e Statistico delle malattie mentali (DSM-V), la "bibbia" della moderna psichiatria. Da una ricerca effettuata dal CSPI [1] sono emersi diffusi conflitti d'interesse tra gli esperti incaricati alla supervisione della prossima edizione del manuale diagnostico dell'American Psychiatric Association (APA) che dovrebbe essere completato nel 2012. Nelle pagine del suo sito il CSPI riporta che 16 dei 28 membri della task force incaricata di produrre la quinta edizione del DSM ha riportato di avere connessioni finanziarie con industrie farmaceutiche o di attrezzature mediche. L'analisi è basata sulle informazioni finanziarie pubblicate sul sito Web dell'APA. "Abbiamo fatto ogni sforzo per assicurare che il DSM-V sarà basato sulle migliori e più recenti ricerche scientifica, e per l'eliminazione dei conflitti d'interesse nel suo sviluppo". Questo è quanto affermato dal Presidente APA Carolyn B. Robinowitz. La cosa triste è che i regolamenti APA consentono ai membri della task force di accettare contributi finanziari da industrie farmaceutiche o di attrezzature mediche mentre lavorano alla stesura del DSM-V: la cifra corrisposta non può superare i 10.000 dollari annui...però non ci sono limiti sul denaro che possono essere accettati dai membri prima dell'inizio o dopo il completamento del manuale (!) CSPI ha esposto come i conflitti di interesse vadano "dal piccolo al vasto". Il record per il maggior numero di legami finanziari con l'industria farmaceutica è di William Carpenter, Jr, direttore del Maryland Psychiatric Research Center presso l'Università del Maryland. Nel corso degli ultimi cinque anni, Carpenter ha accettato di consulenza denaro da ben 13 diverse società farmaceutiche, tra cui Astra Zeneca, Bristol-Myers Squibb, Eli Lilly, Merck, Pfizer e Wyeth. Il grado di conflitto di interesse - oltre il 50 per cento - segnalati da CSPI è simile a quello trovato in uno studio del 2006 che ha coinvolto 170 "esperti" che hanno lavorato sul DSM-IV, rilasciato nel 1994. A quel tempo l'APA non aveva attuato una "disclosure policy"(politica di divulgazione ), quindi i ricercatori hanno dovuto raccogliere i dati da cartelle giuridiche e cliniche, articoli di riviste, archiviazioni di conflitto di interesse e altre fonti per scoprire queste statistiche. I ricercatori avevano scoperto che il 56 per cento dei contribuenti alla stesura avevano avuto almeno una relazione monetaria con qualche ditta farmaceutica negli anni tra il 1989 e il 2004. La percentuale saliva in alcuni casi del 100%, per gli esperti che aveva lavorato alle sezioni speciali del manuale. Negli ultimi anni, critici del settore sostengono che l'uso di tale manuale DSM è diventato troppo esagerato, includendo diagnosi di malattie, come la "fobia sociale, che dicono sembrare fatta su misura per creare un mercato per gli antidepressivi o altri psicofarmaci. Pubblicato per la prima volta nel 1952, il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali aveva all'interno un elenco di tutti i disturbi mentali, allora erano 112, ad oggi alla sua IV edizione sono diventati 374 e sono destinati a crescere nella nuova edizione. IL DSM è il testo unico e ufficiale di diagnosi psichiatrica in tutto il mondo, i membri dei vari comitati scientifici che lo compilano sono quasi esclusivamente americani e membri dall'Associazione Psichiatrica Americana. Viene usato come strumento diagnostico, non solo per il trattamento individuale ma anche nelle cause per la Tratto dalla rassegna stampa di www.giulemanidaibambini.org Campagna sociale nazionale contro gli abusi nella prescrizione di psicofarmaci a bambini ed adolescenti custodia dei bambini, nei casi di presunta incapacità mentale, nei tribunali, nell'istruzione e in tanti altri campi. Se a quanto sopra aggiungiamo la testimonianza di uno psicologo che ha partecipato alle udienze del DSM : "I disturbi mentali vengono stabiliti senza una base e procedure scientifiche. Il bassissimo livello di sforzo intellettuale è sconvolgente. Le diagnosi vengono sviluppate tramite un voto a maggioranza, allo stesso modo in cui si farebbe per scegliere un ristorante. Poi il tutto viene inserito in un computer. [2] O magari quella di Lynne Rosewater, una psicologa che ha partecipato a un'udienza del DSM presieduta da uno dei principali architetti del manuale, lo psichiatra Robert Spitzer. Che ha riferito: "Stavano avendo una discussione su un criterio del disturbo da personalità masochistica, e la moglie di Bob Spitzer [assistente sociale e unica donna a fianco di Spitzer alla riunione] disse: 'Questo io lo faccio spesso', e lui allora disse: 'Ok, eliminalo'. Tu guardi questa cosa e dici: 'Aspetta un attimo, noi non abbiamo il diritto di criticarli solo perché questa è una 'scienza'? [3] Possiamo sicuramente stare tranquilli... Note e riferimenti: [1] Center for Science in the Public Interest: Centro per la Scienza nell'Interesse Pubblico [2] Paula J Caplan, PhD., They Say You're Crazy (New York: Addison-Wesley Publishing Company, 1995), p 90 [3] Paula J. Caplan, They Say You're Crazy, (New York: Addison-Wesley Publishing company, New York, 1995) p. 91 Notizia tratta da: naturalnews.com, traduzione a cura di No Psych
Intervista a Teresa Tranfaglia
Bellissima intervista della nostra esperta Teresa Tranfaglia al Convegno "Il sapere del sapore" Tenutosi l'11 ottobre a Milano.
Un'indagine su Porphyrinuria in bambini australiani con autismo
Due studi recenti, dalla Francia (Nataf ed altri, 2006) e dagli Stati Uniti (Geier & Geier, 2007),di profili urinarii atipici identificati della porfirina in bambini con un disordine di spettro di autismo (ASD). Questi profili serviscono generalmente da misura indiretta della tossicità ambientale e tossicità del mercurio (Hg) specificamente, con gli ultimi che sono una variabile proposta come meccanismo causale di ASD (Bernard ed altri, 2001; Mormori ed altri, 2005). Per verificare se questo fenomeno si è verificato in un campione di bambini australiani con ASD, un'analisi dei profili di porfirina urinario è stato condotto. Una tendenza costante a livelli anormali porfirina è stato dimostrato quando i dati è stato confrontato con quelli precedentemente riportati in letteratura. I risultati sono indicativi di esposizione ambientale tossici alterando la sintesi dell'eme . Tre studi indipendenti di tre diversi continenti hanno ormai dimostrato che la porphyrinuria è concomitante con ASD, mercurio (Hg) e che può essere un probabile xenobiotico per la produzione diprofili porfirinari di questa natura.
Saturday, October 4, 2008 An Investigation of Porphyrinuria in Australian Children with Autism
Just a driveby blog to post this:
1: J Toxicol Environ Health A. 2008;71(20):1349-51.
An investigation of porphyrinuria in Australian children with autism.
Austin DW, Shandley K. Swinburne Autism Bio-Research Initiative (SABRI), Faculty of Life and Social Sciences, Swinburne University of Technology, Melbourne, Australia. daustin@swin.edu.au
Two recent studies, from France (Nataf et al., 2006) and the United States (Geier & Geier, 2007), identified atypical urinary porphyrin profiles in children with an autism spectrum disorder (ASD). These profiles serve as an indirect measure of environmental toxicity generally, and mercury (Hg) toxicity specifically, with the latter being a variable proposed as a causal mechanism of ASD (Bernard et al., 2001; Mutter et al., 2005). To examine whether this phenomenon occurred in a sample of Australian children with ASD, an analysis of urinary porphyrin profiles was conducted. A consistent trend in abnormal porphyrin levels was evidenced when data was compared with those previously reported in the literature. The results are suggestive of environmental toxic exposure impairing heme synthesis. Three independent studies from three continents have now demonstrated that porphyrinuria is concomitant with ASD, and that Hg may be a likely xenobiotic to produce porphyrin profiles of this nature.
PMID: 18704827
Diritti umani per gli studenti disabili
Salviamo i diritti all'integrazione e allo studio dei cittadini diversamente abili
On. Presidente della Repubblica, Onorevoli Presidenti di Camera e Senato, Ministro dell'Istruzione, on. Gelmini,
chiediamo
LA REINTEGRAZIONE DEI DIRITTI ALLO STUDIO, ALLA DIGNITA' DELLA PERSONA, ALL'INTEGRAZIONE, AD UNA AUTENTICA OTTIMIZZAZIONE DELLE POTENZIALITA' RESIDUE DEGLI ALUNNI E STUDENTI DISABILI DI TUTTA ITALIA.
Infatti, a causa di una normativa farraginosa, astrusa, ma soprattutto incostituzionale, in quanto difforme da principi sanciti dalla Costituzione, bambini e ragazzi diversamente abili, con certificazione di handicap in situazione di gravità ex art. 3, 3° comma legge 104/1992, nell'anno scolastico 2008/2009 sono rimasti - al contrario dello scorso anno - privi di insegnante di sostegno con rapporto 1:1 ; infatti le ore di sostegno sono state incredibilmente ridotte a poche ore settimanali.
Tutto ciò provoca ingenti problemi, disagi ed emarginazione agli studenti disabili, nonché disorganizzazione e confusione nella gestione delle classi. Certo questa non è una scuola moderna e civile, né una scuola che promuove il diritto all'istruzione ed il diritto di uguaglianza di tutti gli studenti!!! I genitori di questi ragazzi portatori di handicap sono disperati e tutti noi cittadini non riusciamo a comprendere come ciò sia potuto accadere.
È veramente triste ed amaro constatare che proprio nel 2008, in cui si celebra il 60° anniversario della nostra Costituzione e della Dichiarazione Universale dei Diritti dell'Uomo, nelle scuole italiane si segnali la violazione di un concreto diritto allo studio, all'integrazione, alla riabilitazione dei disabili, alla valorizzazione di quelle loro capacità residue, che se non trattate adeguatamente, corrono il rischio di causare serie ed irreversibili involuzioni.
Tutto è partito dalla legge n.244 dicembre 2007, (meglio nota come finanziaria per il 2008) e confermata dalla finanziaria 2009, che, nell'applicare un mero criterio numerico (1 insegnante di sostegno per ogni 2 disabili a prescindere dalla loro gravità) vuole e, di fatto, uniforma tale rapporto ½ su tutto il territorio nazionale dimenticando la specificità ed il bisogno formativo legato alla certificazione di ciascun alunno diversamente abile; tutto ciò comporta che in tante regioni, ove il rapporto è diverso da quello previsto nella finanziaria 2008, si è avuta una notevole contrazione di organico di sostegno, con gravissime conseguenze.
Ma i diritti fondamentali della personalità, di uguaglianza e solidarietà sociale, sanciti dalla nostra Costituzione, non li può sopprimere nessuna legge ordinaria. Il diritto allo studio dei disabili non si può ridurre ad una arida e squallida formula matematica che non tiene conto delle vere e concrete esigenze degli studenti portatori di handicap gravi.
È proprio per questo che viene lanciato un appello a codeste Onorevoli Autorità, affinché si provveda con urgenza, in maniera fattiva, a ridare dignità agli studenti diversamente abili, che al momento si trovano espropriati dall'esercizio di diritti fondamentali, inviolabili ed imprescindibili, costituzionalmente garantiti.
Per aderire scrivi a sos@osservatoriosullalegalita.org indicando nell'oggetto ADESIONE AD APPELLO RAGAZZI DIVERSAMENTE ABILI e firmando la mail con nome, cognome, professione, provincia.
Da sempre il portale Autismoparliamone ha aperto le porte ad una corretta informazione; non siamo contro i vaccini, ma vogliamo che questi siano effettuati in maniera coscienziosa e sicura effettuando analisi preventive sul sistema immunitario, ed eventualmente rinforzandolo prima di ogni vaccinazione, e soprattutto evitando il ricorso ai coctail formati da diversi ceppi virali e da eccipienti pericolosi che possono esporre noi e i nostri figli al rischio di pericolosissime reazioni avverse. Ringraziamo i genitori ci hanno segnalato 3 video su youtube sui danni da vaccino ai militari tratto da "L'Inchiesta"
1Parte
2Parte
3Parte
Sintomi Gastrointestinali in bambini con autismo e regressione del linguaggio
Tradotto da vesuvio
Pochi studi hanno paragonato i problemi gastrointestinali in bambini ad un disordine di spettro autistico con e senza una regressione di linguaggio. Uno studio rappresentativo è stato condotto con le interviste strutturate in 100 bambini con disordine di spettro autistico , usando un questionario gastrointestinale e un questionario autoimmune familiare. Dal rapporto parentale, i bambini con regressione di linguaggio più frequentemente hanno esibito un modello anormale delle feci (40% contro 12%, P = 0.006) ed hanno avuto una storia di famiglia con l'aumento della malattia celiaca o della malattia di viscere infiammatoria (24% contro 0%, P = 0.001) e dell'artrite reumatoide (30% contro 11%, P = 0.03). Fra 35 bambini con una storia di famiglia della malattia autoimmune, un modello anormale delle feci è stato segnalato più frequentemente in quelli con regressione di linguaggio(78% contro 15%, P = 0.001) che in quelle senza. Un'associazione è stata osservata fra i bambini con regressione di linguaggio, una storia di famiglia della malattia autoimmune ed i sintomi gastrointestinali. Gli studi supplementari sono necessari per esaminare un processo autoimmune comune possibile
Gastrointestinal symptoms in children with an autism spectrum disorder and language regression.Valicenti-McDermott MD, McVicar K, Cohen HJ, Wershil BK, Shinnar S. Department of Pediatrics, Children's Evaluation and Rehabilitation Center, Rose F. Kennedy Center of Excellence in Developmental Disabilities, Albert Einstein College of Medicine, Bronx, New York.
Few studies have compared gastrointestinal problems in children with an autism spectrum disorder with and without a history of language regression. A cross-sectional study was conducted with structured interviews in 100 children with autism spectrum disorder, using a gastrointestinal questionnaire and a familial autoimmune questionnaire. By parental report, children with language regression more frequently exhibited an abnormal stool pattern (40% vs 12%, P = 0.006) and had an increased family history of celiac disease or inflammatory bowel disease (24% vs 0%, P = 0.001) and of rheumatoid arthritis (30% vs 11%, P = 0.03). Among 35 children with a family history of autoimmune disease, an abnormal stool pattern was reported more frequently in those with language regression (78% vs 15%, P = 0.001) than in those without. An association was observed between children with language regression, a family history of autoimmune disease, and gastrointestinal symptoms. Additional studies are needed to examine a possible shared autoimmune process.
PMID: 19027584 [PubMed - in process]
Una rassegna completa del mercurio che provoca l'autismo
Tradotto da vesuvio
La prova emergente sostiene la teoria che alcuni disordini di spettro autistico (ASD) possano derivare da una combinazione predisposizione genetica/biochimica, specificamente ad una capacità riduttrice di espellere il mercurio (Hg) e l'esposizione al mercurio ai periodi inerenti allo sviluppo . Il mercurio elementare/inorganico vi è nell'aria/acqua in cui è metilato e si accumula in tessuti animali. La popolazione degli Stati Uniti soprattutto è esposta al metilico mercurio tramite il consumo di pesci. In più, molti prodotti farmaceutici sono stati ed alcuni continuano ad essere, una fonte inesorabile di pericolo perché contengono mercurio. Il mercurio può essere trovato in farmaci per l'occhio, l'orecchio, il naso, la gola e la pelle; nei preservativi, nei dentifrici, nelle soluzioni dell'obiettivo, nei vaccini, nella prove allergiche e nelle soluzioni di immunoterapia; in antisettici, disinfettanti ed anticoncezionali; in fungicidi e diserbanti; in materiali da otturazione dentali e termometri ; e molti altri prodotti. Il mercurio può causare disfunzioni sensitive, neurologiche, le disfunzioni del comportamento simili alla definizione/connessa di caratteristiche con spettro autistico e che queste somiglianze estendono neuroanatomicamente, ai neurotrasmettitori ed alla biochimica. Ancora, una revisione dei meccanismi molecolari indica che l'esposizione di mercurio può indurre la morte, la disorganizzazione e/o il danneggiamento dei neuroni selezionati nel cervello simile a quello veduto negli studi recenti della patologia del cervello di spettro autistico e questa alterazione può probabilmente produrre i sintomi da cui l'ASD è diagnosticato. Per concludere, una revisione dei trattamenti suggerisce che i pazienti con spettro autistico che subiscono i protocolli per ridurre il mercurio e/o i relativi effetti mostrino in alcuni casi i miglioramenti clinici significativi. In conclusione, la preponderanza in modo schiacciante della prova favorisce l'accettazione che l'esposizione di mercurio è capace di causare un certo tipo di ASD.
Più di 22 bambini sono stati avvelenati da dosi di mercurio contenute nelle soluzioni mediche dei vaccini. Questo il drammatico epilogo dello scandalo per i vaccini per bambini donati dall’UNICEF alla Bosnia Erzegovina nel 2004. Ora si sta diffondendo il panico tra i genitori dei bambini che, dal 2002 al 2007, hanno assunto quei vaccini, temendo per la vita del proprio figlio.
Alcuni bambini bosniaci sono stati avvelenati da dosi di mercurio contenute nelle soluzioni mediche dei vaccini. Questo il drammatico epilogo, scoperto dalla NGO SOS telefono 1209, dello scandalo per i vaccini per bambini donati dall’UNICEF alla Bosnia Erzegovina nel 2004. La NGO, nel corso delle sue indagini, ha scoperto che circa 22 bambini sono stati avvelenati con dosi di mercurio, impiegando più di un anno per denunciare un crimine compiuto da una delle organizzazioni internazionali di maggior prestigio come l'UNICEF. Ora si sta diffondendo il panico tra i genitori dei bambini che, dal 2002 al 2007, hanno assunto quei vaccini, temendo per la vita del proprio figlio. Sead Cizmic, genitore di un bambino di 10 anni, ha messo a disposizione dei media la sua testimonianza confermando che lo stato di salute di suo figlio, dopo aver effettuato il vaccino, è peggiorato. "Mi sono recato a Novi Sad e ho parlato con un dottore che mi ha confermato che la salute di mio figlio è stata compromessa da un vaccino DTP tossico. Però, quando ho chiesto se avrebbe potuto confermare pubblicamente questa cosa, con il suo parere medico, è sparito". Secondo Jadranka Savic , direttrice del Telefono SOS, ritiene che la paura dei genitori non è certo immotivata, visto che gli esami elaborati dall'istituto Philippe Ogist hanno rivelato tracce di mercurio nel corpo delle due bambine di Banja Luka. L'istituto francese è stato contattato dai genitori e dalla stessa SOS, che hanno preso i primi provvedimenti per scoprire cosa contenessero i vaccini del DTP dell’Unicef, mentre i Ministeri della Salute della RS e della Federazione non hanno ancora rilasciato alcuna dichiarazione ufficiale a tal proposito.
"Sino ad oggi tutti tacciono, anche in presenza delle prove fornite dall'istituto francese di Parigi. Tantissimi bambini sono stati avvelenati con dosi di tiomersal, sostanza contenuta nei vaccini DTP dal 2002, ed è davvero scandaloso che nessuno degli ufficiali abbia ancora detto niente", dichiara Savic, denunciando così apertamente che le istituzioni sanitarie della Bosnia abbiano nascosto per lunghi 6 anni il coinvolgimento di organizzazione locali ed internazionali. "Posso confermare che l’Istituto per la salute della Federazione della BiH era a conoscenza di quanto accadeva sin dal 2002, quando i vaccini sono stati immessi sul mercato e quando si sono verificati i primi catastrofici episodi - continua Savic - e mi riferisco sopratutto alla responsabilità di Zlatko Vucina, direttore dell’Istituto". A sua discolpa, l’Istituto della Salute della Federazione ha confermato che nessun bambino, che abbia assunto il vaccino DTP, è stato avvelenato. "Il vaccino DTP è stato fornito dalla compagnia australiana CSL Limited, che ha presentato tutti i certificati di garanzia dell’Organizzazione Mondiale per la salute. Tiomersal viene utilizzato per la produzione di tutti i vaccini a partire dal 1930 e non esiste alcuna prova che il vaccino sia tossico", dichiarano delle fonti dell’Istituto, negando così ogni rilievo dell'esistenza del mercurio all’interno dei vaccini somministrati con la collaborazione dell’Unicef.
La Savic cita tra i probabili responsabili anche il Ministro della salute della RS, Ranko Skrbic, considerando che in quel periodo era uno dei principali collaboratori dell'UNICEF. Non vi sono ancora prove certe che Skrbic sia stato citato come diretto destinatario delle donazioni Unicef, ma ad ogni modo la sua posizione potrebbe essere a rischio, secondo la Savic, se verrà confermato dall’Istituto di Parigi che sono stati avvelenati anche altri tre bambini. Savic prevede che presto vedremo scorrere sul tavolo del Governo le prime dimissioni dei responsabili per la vigilanza sanitaria sia della Federazione della BiH che della Srpska, e gli stessi tribunali saranno inondati dalle cause dei genitori contro gli ufficiali coinvolti. Inoltre, la NGO SOS, tramite la Istocno Sarajevo, ha accusato presso la procura di Banja Luka il Ministro della salute della RS Ranko Skrbic, con l’accusa di aver agito per nascondere la verità sui vaccini DTP. Jadranka Savic ha confermato che anche l’Istituto per la tutela della salute della RS ha mentito sui vaccini al mercurio dichiarando - sulla base della documentazione fornita dall'UNICEF - che gli stessi vaccini sono stati testati presso l'Agenzia medica della Serbia a Belgrado. La "SOS telefono 1209" ha infatti reso noto che l'agenzia serba non ha confermato quanto affermato dall'istituto della RS.“Nel nostro archivio non esistono neanche i dati dei vaccini UNICEF del 2002. Forse perché non si sono riscontrati particolari problemi, ma la prassi vuole che vengano registrati in quanto danno sempre degli effetti collaterali. Ad ogni modo occorre identificare quale carica del sistema non ha fatto bene il suo lavoro", riporta la dichiarazione rilasciata dall’agenzia serba rispondendo alle domande della NGO SOS.
I risultati dei test sono stati pubblicati dal quotidiano Press, provocando la dura reazione del Ministro Skrbic, il quale ha minacciato di ricorrere a mezzi legali contro l’offesa della professionalità e dell’onore della sua persona commessa dal redattore dei servizi. "Mi interessa sapere se avete considerato quali saranno le conseguenze della pubblicazione di false informazioni che spaventano i genitori e provocano il panico tra la popolazione. Come tutti i media, avete ricevuto le informazioni del Ministero secondo cui i vaccini DTP non sono dannosi per la salute dei bambini. Durante più di 70 anni per la loro produzione, nessuno mai ha trovato qualcosa che non fosse confermata anche dall'Organizzazione mondiale per la salute. Se questo non vi bastava, perché non avete contattato un esperto neutrale per ottenere giuste informazioni da pubblicare. Titolando "Skrbic protegge gli avvelenatori dei bambini" avete diffamato sia il Ministero della salute, sia la mia persona. Così chiedo al vostro giornale di porgere le vostre scuse ufficiali per tutte le informazione false che sono state pubblicate. Se non farete ciò che vi viene chiesto, il Ministero reagirà legalmente", scrive il Ministro Skrbic nella sua lettera di avvertimento rivolta al quotidiano Press. A tali minacce risponde lo stesso giornale, controaccusando il Ministro, il quale ha dimostrato una gravissima irresponsabilità non rispondendo alle quattro lettere inviate al suo ufficio stampa, e rifiutando sino all'ultimo minuto di effettuale un'intervista il quotidiano Press.
Accanto al Ministro Skrbic, secondo la stessa SOS, esistono delle evidenti responsabilità a carico sia dell’Organizzazione Mondiale per la salute (WHO) , sia dell’Unicef, che hanno sempre sostenuto che i vaccini non avevano alcun problema. "Non esiste nessun collegamento con le malattie contratte dai bambini e i vaccini DTP. Il mercurio si trova ovunque intorno a noi, e ognuno di noi ha una certa quantità di mercurio dentro il proprio corpo, ed ogni analisi che viene effettuata può confermare che non potrebbe collegarsi al vaccino o allo sviluppo neurologico dei bambini", ha dichiarato Skrbic dopo giorni di silenzio. A suo parere, il tiomersal viene aggiunto per proteggere i vaccini dall’attacco di batteri e funghi, come forma di conservante utilizzato ovunque nel modo per la produzioni di vaccini. Conferma inoltre che, dopo il test dell'UNICEF, i vaccini hanno superato un altro test presso l'Istituto Torlak di Belgrado, ed ogni effetto sui bambini è risultato negativo. Tuttavia ora bisogna chiarire una situazione che ha gettato nel panico sia genitori dei bambini che hanno assunto i vaccini in quel periodo, sia tutti i cittadini che, a questo punto, hanno meno fiducia sulla reale provenienza delle medicine che vengono vendute nelle farmacie e che, dall’oggi al domani, potranno seriamente danneggiare la salute del popolo.
Test di routine conferma Elevati ormoni maschili nell' Autismo
Traduzione di Rita Giaquinta
Un nuovo studio medico scientifico su scala moderata e con revisione di pari conferma che molti pazienti con un disturbo dello spettro autistico (ASD) soffrono di livelli significativamente elevati di ormoni maschili e numerosi trattamenti che hanno abbassato i livelli degli ormoni maschili hanno migliorato significativamente i risultati clinici in pazienti con sindrome autistica . Questo studio, “Una valutazione in prospettiva dei livelli di ormoni androgeni in pazienti con i disordini di spettro autistico: basi biochimiche e terapie suggerite” del sig. David A. Geier ed il Dott. Mark R. Geier, è stato pubblicato sul numero più recente di “Lettere neuroendocrinologiche” (volume 28, edizione 5, pgs. 565-573). La ricerca è stata finanziata dalla fondazione per la ricerca & la formazione sull’autismo di Brenen Hornstein (BHARE) e dall'istituto di Chronic Illnesses, Inc. (Silver Spring, MD). Gli studi precedenti di Tordjman ed altri (1997) e Geier e Geier (2006) hanno suggerito che i pazienti con ASD avessero elevati livelli di ormoni maschili. Gli ormoni maschili testati negli studi del 2007 di Geier e Geier erano: testosterone, dehydroepiandrosterone (DHEA) ed androstenedione. Questo studio ha utilizzato la prova del sangue per valutare il livello di questi ormoni maschili in pazienti diagnosticati con ASD. I ricercatori hanno esaminato 70 pazienti diagnosticati con ASD che successivamente sono stati trovati avere livelli elevati di ormoni maschili dalla Corporazione Americana dei Laboratori approvata dalla CLIA negli Stati Uniti. I risultati da Geier e da Geier dimostrano che :
• I pazienti con ASD hanno livelli sierici significativamente aumentati di testosterone, il siero di testosterone libero, percentuale di testosterone libero, DHEA, Androstenedione in riferimento ai mezzi nella gamma specifici per età e sesso della LabCorp.
• I pazienti femminili con una diagnosi di ASD hanno livelli di testosterone e testosterone libero significativamente superiori rispetto ai pazienti maschili.
• Gli aumenti nei livelli di ormone maschili possono derivare dalle esposizioni ambientali, quale mercurio, ed aumentano la tossicità dell'esposizione.
I risultati dello studio presente confermano ed estendono le osservazioni precedenti, stabilendo l'importanza clinica dei livelli elevati di ormoni maschili in coloro che sono diagnosticati con ASD. Inoltre, i risultati di questo studio sono consistenti con quelli osservati da molti altri che curino pazienti simili. I ricercatori inoltre hanno trovato che la somministrazione di un farmaco che riduce i livelli di ormoni mschili (acetato di leuprolide, LUPRON®) a quasi 200 pazienti diagnosticati con ASD ha abbassato significativamente i livelli di ormoni maschili e ha portato ad una riduzione clinicamente significativa dell'iperattività/impulsività, stereotipie, dell'autolesionismo, dei comportamenti sessuali anormali e/o dei comportamenti di irritabilità che si presentano frequentemente in pazienti con un ASD, con pochi non-responders ed effetti contrari minimi dalla terapia. Quindi, testare gli ormoni è stato usato con successo per: • dimostrare il ruolo degli ormoni maschili elevati in popolazioni con ASD • Identificare clinicamente i bambini e gli adulti che hanno elevati ormoni maschili • Seguire i livelli di ormoni maschili nei pazienti che si sottopongono al trattamento per abbassare gli ormoni maschili. Oggi qualsiasi genitore, medico, o fornitore di cure mediche può confermare facilmente se un paziente diagnosticato con un ASD ha elevati ormoni maschili con un test fatto da LabCorp. Tra altri articoli, il Web site del CoMeD, http://www.Mercury-freeDrugs.org, contiene le copie complete degli studi del 2006 e 2007 pubblicati da David A. Geier e R. Geier.
Autismoparliamone è su Facebook e su Twitter
Autismoparliamone allarga i suoi orizzonti facente parte di Facebook e Twitter Questa idea è nata per far si che ci sia più informaziione possibile e che i genitori possano ancora di più informarsi liberamente e decidere da soli il percorso che è più utile al proprio bambino. Da sempre Autismoparliamone nasce sottoforma di gruppo di volontariato dove chi ha un pò di tempo lo mette a disposizione per aiutare altri genitori. Sperando di fare cosa gradita a molti di voi vi salutiamo
Cordialmente Lo Staff di Autismoparliamone
Celiachia e Autismo: può una dieta senza glutine essere di aiuto?
Intervista allo specialista Massimo Borghese Martedì 13 Gennaio 2009 16:43 Una dieta senza glutine nei casi di autismo sembra avere effetti positivi. Ci spiega questo fenomeno il dottor Massimo Borghese, esperto foniatra che da anni si occupa di questo settore. Chi è Massimo Borghese? Sono laureato in medicina e chirurgia , ho due specializzazioni, in otorinolaringoiatria ed in foniatra, ma è soprattutto questa seconda, che ho conseguito nel 1988, che mi ha attirato di più, e da venti anni lavoro prevalentemente come foniatra, cioè come specialista in fisiopatologia della comunicazione, prediligendo in particolare due settori della disciplina foniatrica: la voce artistica e l’autismo. Impossibilitato a realizzare nella struttura ospedaliera in cui lavoravo, un progetto ad ampio respiro sulla ricerca, la diagnosi e le terapie dell’autismo infantile (perché fuori dall’interesse e dagli obiettivi dell’azienda ospedaliera), mi sono avventurato nell’impresa di metter su da solo, con un ristretto gruppo di persone che credevano in questo progetto, un centro diagnosi e terapia dell’autismo. Nel giro di pochi anni, la buona riuscita del nostro lavoro, in termini di risultati concreti, ci ha messo in condizione -su invito e sollecitazione dell’utenza- di poter aprire altre sedi in diverse città italiane, e nel 2008 ho anche varcato i confini dell’Italia, andando in Svizzera (qualche anno prima avevo, a dir la verità, rifiutato anche un’offerta proveniente dalla Libia). Nel suo lavoro con i bambini autistici pone come centrale il tema della verbalità; questa componente è secondo lei sottovalutata nelle metodiche classiche d'intervento riabilitativo? Sì. Nella maggior parte dei casi, o si ignora come si deve intervenire sulla verbalità, per mancanza di specifica competenza da parte degli operatori; o si commette l’errore di credere che per iniziare il lavoro sulla verbalità bisogna attendere che un bambino abbia già raggiunto e maturato determinate abilità attentive, cognitive, percettive, e comportamenti più adeguati e collaboranti, ignorando invece che spesso è l’acquisizione ed il possesso di pur minime capacità comunicative espressive verbali che favorisce il miglioramento della comprensione, del comportamento e di altre abilità che sono invece figlie e non madri del linguaggio. Si parla spesso degli effetti positivi di una dieta senza glutine su soggetti autistici; per quella che è la sua esperienza, ha potuto riscontrare effetti positivi di una dieta gluten-free sui suoi pazienti malati di sindrome autistica? Sì. Anche se credo di dover esternare alcune considerazioni al riguardo. Facciamo un passo indietro: Non esiste, a mio parere, l’autismo, ma "gli autismi". Intendo dire che tanti bambini aventi in comune quei sintomi il cui insieme configura la cosiddetta sindrome autistica, giungono a quello stato clinico, provenendo da situazioni molto diverse, se non da caso a caso, almeno da gruppi di casi a gruppi di casi. Le cause dell’autismo sono tantissime, peraltro l’una non eslcude l’altra, combinandosi spesso tra loro. Possono esserci componenti genetiche, a loro volta predisponenti o determinanti, o ancora predisponenti a sensibilità successive verso altri eventi patogeni; possono essere infettive pre o post natali; possono essere tossiche; dismetaboliche (a loro volta primitive o secondarie ad altre già citate o forse sconosciute…). Insomma, intendo affermare che solo in alcuni casi, anche se numerosi, alla base dell’autismo c’è un substrato nettamente metabolico. Ecco, questo è il presupposto per il quale esistono soggetti, che io definisco "responders", fortemente sensibili ai cambiamenti alimentari, ed altri (che chiamo "non responders") che, con sintomi di autismo uguali ai primi, risultano refrattari ai provvedimenti dietetici. Ogni evidenza empirica però, per essere accettata dalla comunità scientifica, necessita oltre che di dati sperimentali favorevoli anche di adeguati studi che confermino la tesi. La ricerca in questo settore a che punto è? Credo che ci sia un bel po’ di confusione al riguardo. Purtroppo l’ambiente dei più o meno degni "addetti ai lavori" in tema di autismo è fortemente inquinato dalla presenza di improvvisati operatori che, fiutato il "business", si sono gettati a capofitto in un campo di cui conoscono poco o nulla; è inquinato da "seminatori di scetticismo", rappresentati per lo più da falliti o da non desiderosi di rimettersi in discussione, che liquidano ogni ventata di novità con parole di discredito che cercano di diffondere attraverso mezzi di comunicazione di cui attualmente ancora dispongono; è inquinato da speculatori che cercano di ridurre l’autismo di volta in volta a ciò che fa più comodo ai loro interessi di vendita di prodotti. Ne deriva che la ricerca, una ricerca seria, non esiste quasi; anche perché ci si nasconde dietro ad una pretestuosa concezione di "validazione scientifica", che altro non sarebbe che richiedere, per accettare la validità di studi già concreti e credibili, un avallo da parte di vecchi e atrofizzati circuiti valutativi pseudoufficiali che si trovano da tempo al di fuori di ogni realtà pratica. Si stanno investendo secondo lei le dovute energie per sviluppare questo settore di ricerca? Nel caso così non fosse, quali sono secondo lei le ragioni di un così scarso investimento? Non si sta investendo come si dovrebbe. Citerei almeno due ordini di motivi: L’erogazione di fondi per una ricerca pubblicamente finanziata dipende da gente che di questi argomenti capisce poco o nulla, ed è sistematicamente influenzata da interessi politici (quale che sia il colore; non casco nell’ingenuo idealismo che fa parlar bene di uno schieramento rispetto all’altro) o da universitari che hanno come prevalente o unico interesse quello di tramandarsi le teorie e le cattedre di padre in figlio, senza affannarsi ad aprirsi realmente al nuovo, perché costa maggiore, e per loro, inutile, fatica. L’altro motivo sta nel non voler ledere interessi altissimi, dal momento che fare ricerca sulle cause di autismo e di alterazioni metaboliche che ne sono spesso alla base, significherebbe parlare di cibi geneticamente modificati, di danni da mercurio ed altri metalli tossici che si trovano dappertutto e che alterano, tra l’altro, equilibri intestinali e quindi metabolici. L'American Academy of Pediatrics (www.aap.org) conferma la tesi per cui il trattamento con una dieta priva di glutine nei bambini autistici, pur non avendo ancora alla sua base una solida teoria scientifica, offre numerosi e promettenti "case study". Nonostante questo da molti l'applicazione di una dieta priva di glutine in assenza di una dichiarata celiachia viene considerata superflua. Ultimamente si è parlato addirittura di una "moda" che supporterebbe la dieta gluten-free per ragioni di mercato. Qual'è la sua opinione al riguardo? Al contrario, io ho avuto modo di constatare che in molti bambini risultati non celiaci, una dieta priva di glutine (e, aggiungo, priva di caseina e soia) ha determinato un visibile miglioramento di sintomi quali l’iperattività, l’insonnia, l’agitazione continua, l’irregolarità intestinale, il deficit attentivo, la scarsa recettività e capacità di partecipazione alle sedute terapeutiche. E’ anche plausibile parlare di "moda" a supporto di una dieta gluten-free, nei casi in cui un bambino dovesse risultare "non responder" dopo almeno un anno di restrizione alimentare. In quei casi mi sembra superfluo insistere, e ritengo ingiusto motivare la non sensibilità alla dieta con accuse alla famiglia ritenuta responsabile di una non rigida applicazione dei provvedimenti. Posso testimoniare di aver visto bambini a dieta migliorare nel giro di pochi mesi, ed altri, seguiti altrettanto bene, non presentare alcun progresso. Ritorno a quanto già dichiarato sopra: esistono autistici più "metabolici", ed altri meno. Inutile accanirsi nel caso di questi ultimi. Lì parlerei di moda e di speculazione per ragioni di mercato. Vuole aggiungere qualcosa a quanto detto fino ad ora? Sì, vorrei far presente che, attualmente, intervenire sull’autismo significa instaurare nel bambino che non comunica e non parla, quelle abilità che da solo non raggiungerebbe mai, a causa della sua patologia, e che tale intervento deve essere effettuato da operatori altamente specializzati e formati. Allo stesso tempo, la dieta e le cosiddette terapie metaboliche sono a mio parere paragonabili ad una "ripulita della lavagna" sulla quale la terapia abilitativa deve scrivere. In altre parole, il bambino non esce dall’autismo perchè segue la dieta e assume i farmaci integratori e disintossicanti; ma grazie alla dieta ed agli integratori diventa più recettivo e più veloce nell’acquisire gli effetti della logopedia.
I miti dell'autismo traduzione a cura di Rita Giaquinta
Vero o falso? Quali di questi sono solo dei miti? • Se un bambino non parla fluentemente entro il quinto compleanno, rimarrà muto per la sua intera vita. • Insegnare il contatto oculare permette ai bambini con autismo di avere successo nelle relazioni sociali. • Se insegnate ad un bambino abbastanza linguaggio a memoria, sarà in grado di avere conversazioni reciproche. • I gruppi di abilità sociali riescono ad insegnare alle persone nello spettro ad avere relazioni. • Se un bambino sembra normale apparentemente e si “inserisce” in un ambiente, sarà in grado di farsi degli amici. • Se insegnate sufficienti abilità accademiche in modo che il bambino possa andare all’università, potrà anche avere una vita normale. • I bambini che hanno intrapreso interventi e trattamenti “scientificamente provati” sono stati seguiti per capire come andavano da adolescenti e da adulti. • Se un bambino passa la maggior parte del suo tempo a sviluppare le sue abilità al computer, qualcuno un giorno lo vorrà assumere, a prescindere dalla sua abilità di collaborare e lavorare in un team. • I bambini con la sindrome di Asperger di solito diventano “strani” o “secchioni” altamente pagati e di successo. • Le persone con autismo potrebbero non avere gli stessi bisogni emozionali o sociali come le altre persone. Potrebbero essere felici di vivere una vita senza amici e senza relazioni emozionali intime. • Se un bambino riesce ad inserirsi in una classe normale, avrà successo nella vita. Tutte queste affermazioni sono false, sono dei miti. L’intelligenza dinamica Nello studiare le diverse ricerche effettuate nel mondo, il Dott. Gutstein ha trovato un notevole consenso generale tra gli scienziati: anche i soggetti più capaci nello spettro autistico hanno difficoltà con le abilità necessarie per avere successo negli ambienti della “vita reale”, che sono dinamici e sempre in evoluzione. Il Dott. Gutstein ha scoperto che diverse abilità sono essenziali per avere successo nei sistemi dinamici: • Condivisione di esperienze: Condividere differenti prospettive, integrare molteplici canali di informazione e determinare livelli “sufficienti” di comprensione. Usare linguaggio e comunicazione non verbale per esprimere curiosità, invitare gli altri ad interagire, condividere percezioni e sentimenti e coordinare le proprie azioni con quelle degli altri. • Analisi dinamica: Determinare significati relativi e il valore delle informazioni. Valutazione soggettiva continua di informazioni contestuali in continuo cambiamento, per determinare quale sia migliore. Valutazione continua del cambiamento. L’abilità di osservare e regolare costantemente il proprio comportamento per partecipare a relazioni spontanee che comprendano la collaborazione e lo scambio di emozioni. • Soluzione di problemi flessibile e creativa (Elaborazione relazionale delle informazioni): L’abilità di ottenere significato in base al contesto ampliato. Risolvere problemi che non hanno una soluzione “giusta o sbagliata”. Sviluppare strategie multiple e tutte ugualmente valide per un mondo imperfetto, compreso il “pensare in modo abbastanza buono”, improvvisazione e “lavori vari”. L’abilità di adattare e cambiare rapidamente strategie e modificare i piani in base alle circostanze che cambiano. • Memoria episodica e autocoscienza (previsione e “senno di poi”): L’abilità di riflettere sulle esperienze passate e anticipare possibili scenari futuri in modo produttivo. Sviluppare uno “spazio” mentale interno per considerare, riflettere, prevedere, preparare, regolare, valutare, fare ipotesi e sognare. • Resilienza: Riuscire ad affrontare un mondo “caotico” e imprevedibile, dove non si possono evitare errori e imprevisti. Ripondere all’incertezza in modo produttivo. Questi sono i punti chiave dell’intelligenza dinamica su cui si basa il successo nella vita. Anche se ogni persona nello spettro autistico ha una serie di sintomi unica, ci sono aree universali ad ogni persona nello spettro autistico. Inoltre, questi soggetti non mostrano di migliorare con l’età, anche se seguono programmi intensivi di intervento. Cosa c’entra tutto questo con il creare una buona qualità di vita per i soggetti nello spettro? Se potete, sedetevi con calma. Fate qualche respiro profondo e lasciate andare i vostri problemi più immediati. Pensate al punto centrale del vostro bambino. Non importa quali siano i sintomi del vostro bambino, sicuramente sapete che ha problemi in queste aree di Intelligenza Dinamica. Quando vi fermate a pensarci, capite quanto queste abilità siano fondamentali per una futura qualità della vita. Senza le basi dell’Intelligenza Dinamica, un individuo con autismo o sindrome di Asperger sarà privato per sempre della rilassatezza nelle normali conversazioni di tutti i giorni, complete di sorpresa, divertimento e battute; della felicità di rimanere connessi con un altro con un sorriso o uno sguardo complice attraverso una stanza; il brivido di giocare in una squadra, o il senso di competenza e l’orgoglio che deriva dal lavorare a progetti comuni; dell’autostima nel vivere in modo indipendente, gestendo i problemi pratici con facilità mentre si affrontano le sfide inattese; e della profonda soddisfazione di un matrimonio felice. Sulla base dei problemi quotidiani, molti genitori con cui parliamo sono preoccupati per il futuro del loro bambino. Magari avete sentito delle persone dire che ci sono poche speranze. O magari avete sentito altre persone dire che se si insegnano adeguatamente le abilità sociali, con un sostegno adesso e anni per maturare, il vostro bambino batterà tutte le statistiche. Ma quello che la ricerca ha dimostrato consistentemente è che finora nessun intervento comportamentale, biologico o psicologico è stato in grado di avere un impatto forte sulle conseguenze del mancato sviluppo dell’Intelligenza Dinamica. Quindi qual è la soluzione? Il programma RDI® è: • Un programma di intervento basato sui genitori, a cui vengono dati gli strumenti per insegnare al loro bambino in modo efficace le abilità di Intelligenza Dinamica e la motivazione. • Far capire la gioia delle interazioni: un percorso per i soggetti nello spettro autistico per imparare l’amicizia, l’empatia e la voglia di condividere il loro mondo e le loro esperienze con gli altri. • Cambiare la neurologia: un modo per le persone nello spettro di diventare flessibili ed essere in grado di risolvere problemi, accettando le sfide dei cambiamenti e desiderando di espandere il proprio mondo. • Basato su 20 anni di ricerche dei maggiori esperti mondiali sullo sviluppo neurotipico e su studi scientifici su persone con autismo. • Evolutivo e sistematico: un programma step-by-step (a piccole tappe) che si focalizza innanzi tutto sul costruire le motivazioni in modo che le abilità possano essere usate e generalizzate; seguite da una costruzione attenta e sistematica delle abilità per la competenza e la riuscita in un mondo complesso. • Realistico: un programma che può essere iniziato con facilità, e inserito tranquillamente nelle attività quotidiane per arricchire la vita di tutta la famiglia. • Preciso: un metodo che misura e inizia al punto massimo di capacità di ciascun soggetto e piano piano alza il livello di difficoltà. Perchè il programma RDI® piace ai genitori? I genitori ci hanno detto che a loro piace il programma RDI perché è: • Sistematico ma flessibile • Evolutivo • In grado di rendere i genitori più sicuri • Equilibrante e "normalizzante" • Facile da mettere in pratica nella vita quotidiana • Strutturato, con un’enfasi sul feedback con video e con un sostegno “alla pari” tra professionista e genitore. ________________________________________ • Sistematico ma flessibile: I genitori trovano che è fondamentale avere accesso ad una serie completa di obiettivi step-by-step che possono essere usati nella vita di tutti i giorni, e questo rende il programma facile da usare. I genitori acquistano anche fiducia in se stessi e nel fatto che possono portare avanti il programma RDI® senza un coinvolgimento intensivo di terapisti.
I genitori preferiscono anche elementi del programma che permettano loro, con la guida della loro Consulente, di personalizzare lo stile di coinvolgimento, la comunicazione, le attività, i periodi programmati di intervento e gli ambienti in base alle necessità specifiche del loro bambino e della famiglia. • Evolutivo: Insegnare ai genitori a focalizzare la propria attenzione sull’attuale funzionamento evolutivo interrompe il ciclo di fallimenti e di sensazioni di inadeguatezza sia per i genitori che per il bambino.
Stabilire attentamente obiettivi appropriati da un punto di vista dello sviluppo dà ai genitori e ai bambini il permesso di focalizzarsi su abilità che possono realisticamente essere raggiunte, sapendo che questi successi più semplici servono da base per competenze in aree più complesse. Il programma RDI® interrompe il ciclo di fallimenti sia per i genitori che per il bambino. • In grado di dare più sicurezza ai genitori: I genitori capiscono che il programma RDI® non sta insegnando loro ad essere dei terapisti, ma piuttosto a fornire un mezzo per guidare in modo più efficace lo sviluppo del loro bambino. Molti genitori ci dicono che il programma RDI® li ha aiutati a sentirsi dei genitori competenti per la prima volta.
Una volta che hanno masterizzato i primi livelli del programma, i bambini iniziano ad assumere maggiore responsabilità nel monitorare e regolare le proprie azioni in diversi ambienti. I genitori e gli insegnanti riportano che dopo che i bambini nel programma RDI® hanno masterizzato il riferimento sociale, non hanno più dovuto costantemente promptare e direzionare il bambino.
Inoltre, le famiglie dicono che il modello del programma RDI® ha reso più facile per entrambi i genitori, soprattutto per i padri, partecipare e rendersi conto dei benefici sopradescritti. • Equilibrante e "normalizzante": Dopo diversi mesi di programma RDI® i genitori riportano che la vita di tutti i giorni è diventata meno stressante e più facile per tutti in famiglia. I fratelli o le sorelle non si sentono più esclusi o messi da parte. I genitori possono uscire da uno stato di “crisi permanente” e ritornare ad una vita più normale. • Facile da mettere in pratica nella vita di tutti i giorni I genitori sono unanimi nell’apprezzare l’aiuto che ricevono nel trasportare i componenti del programma nella loro vita quotidiana. Elementi del programma come enfatizzare la condivisione di emozioni e la comunicazione non verbale, far pratica di azioni coordinate in ambienti di tutti i giorni e creare opportunità di “incertezza produttiva”, così essenziale per lo sviluppo del riferimento sociale, sono incorporate nello stile di vita della famiglia. Una volta che ne fanno parte, questi elementi aumentano il benessere psicologico dei vari membri della famiglia e quindi diventano facili da sostenere e portare avanti. • Strutturato, con un’enfasi sul feedback con video e con un sostegno “alla pari” tra professionista e genitore: I genitori riportano che il fatto di preparare ed editare segmenti di video li aiuta a trovare tempo per riflettere e rivedere il loro modo di comunicare ed interagire con il bambino.
I genitori nuovi al programma RDI® ricevono un importante aiuto psicologico da controparti più esperte che vogliono condividere le proprie esperienze e conoscenza attraverso video, specailmente con blog su Internet, chat e presenze a workshop di parent training. Il programma RDI® si trasporta in attività quotidiane, in modo che ne benefici tutta la famiglia. ________________________________________ "Chris preferiva giocare in presenza degli altri usando il proprio schema. Quando interagiva con gli adulti, non chiedeva risposte o feedback, raccontava solo una storia o un aneddoto dall’inizio alla fine. L’anno scorso avrebbe guardato i bambini giocare, ma non avrebbe cercato di inserirsi, e non sarebbe stato in grado di seguire il gioco veloce dei suoi pari. La sua prima risposta allo stress sarebbe staa quella di ritirarsi e nascondersi. Ora invece è felice di vedere altri bambini. E gioca di più con i suo compagni a scuola. C’è stato un grande miglioramento per quel che riguarda il riferimento sociale. Sta iniziando ad usare l’attenzione congiunta. E’ più attento ai miei sentimenti. Ha il desiderio di imparare cose nuove. Sta insieme con sua sorella e gioca veramente con lei giochi coordinati per molto tempo." Chris, 8 anni, New York Perchè il programma RDI® continua ad evolversi: Anche se la prima versione del programma RDI ® era basata sulle ultime ricerche scientifiche di quel periodo, dobbiamo renderci conto che viviamo in un ambiente dinamico che cambia costantemente. Quindi, in conseguenza alle nuove ricerche e al nuovo feedback che riceviamo dalle nostre famiglie, i metodi del programma RDI® cambiano e si definiscono meglio per avvantaggiarsi delle nuove informazioni. Il programma RDI® ora comprende punti important come: • Modi semplici di sviluppare masterizzazione degli obiettivi su cui si lavora nelle attività di tutti i giorni; • Sviluppare un mix appropriato di comunicazione verbale e non verbale, linguaggio dichiarativo, regolatorio e autoregolatorio e autonarrativo; • Sviluppare memoria episodica che è la base su cui costruire la motivazione; e • Sviluppare continuamente cicli sempre più complessi di regolazione, sfida e nuova regolazione. Cosa non cambierà nel programma RDI® sono le sue basi e i suoi valori: • Il centro dell’attenzione sulla qualità della vita; • Relazioni reciproche, di successo e veramente coinvolgenti; • Imparare a vivere serenamente in un mondo relative, in ambienti dinamici dove il cambiamento è costante ma può essere fonte di arricchimento; • Un desiderio di crescere e espandere le proprie conoscenze del mondo; • Sviluppare e mantenere i sentimenti propri di ognuno di noi di competenza e sicurezza di sè. Vi invitiamo ad aiutarci a continuare a sviluppare il programma RDI® nei prossimi anni e non vediamo l’ora di sentire dei vostri successi. Vi preghiamo quindi di rimanere connessi! Il punto di riferimento per capire il successo del programma RDI® sarà sempre la qualità della vita.
Radio Punto Nuovo diventa radio ufficiale di Autismoparliamone
Il portale Autismoparliamone e Radio Punto Nuovo sono lieti di annunciarvi la collaborazione che è nata fra loro diventando radio ufficiale di AP , questo per far si che l'informazione che giornaliermente fa il nostro portale possa essere di pubblico interesse anche attraverso un emittente radiofonica.
Con l'auspicio che questo strumento che ci ha messo a disposizione Rocco un grande papà e tutto lo Staff di Radio Punto Nuovo possa ancora di più aiutare tutti quei genitori che si trovano ad affrontare il tunnel dell'autismo attraverso un informazione completa.
Ringraziamo infine tutti quei genitori del portale che giorno per giorno ci danno una mano a rendere al meglio ciò per cui questo portale è nato e ringraziamo tutti i lister non iscritti che in modo frequente visitano anche solo per leggere o stampare informazioni .
"L'informazione è una buona cosa se viene usata con cuore e anima"
Noi cercheremo di fare del nostro meglio
Cordialmente Lo Staff AP
In Sardegna fattori genetici nell'HLA determinano sintomi autistiche
Traduzione di Rita Giaquinta
Analisi di trasmissione basata sulla famiglia di marker genetici nelle regioni HLA di classe I e classe III in bambini sardi con disturbi dello spettro autistico
Franca R. Guerini (a), Elisabetta Bolognesi (a), Sonia Usai (b), Salvatorica Manca (b), Mario Clerici (a,c) (a) Laboratorio di Medicina e Biotecnologie Molecolari, Fondazione Don C. Gnocchi Onlus, Centro IRCCS S. Maria Nascente, Milano (b) Istituto di Neuropsichiatria Infantile, Università degli Studi, Sassari (c) Dipartimento di Scienze Biomediche e Biotecnologiche, Università degli Studi, Milano
Introduzione. I disturbi dello spettro autistico (ASD) sono un gruppo di sindromi comportamentali definite neuroevolutive con insorgenza durante l’infanzia. ASD hanno una vasta varietà di cause genetiche e non genetiche. La vasta variabilità fenotipica dei disturbi dello spettro autistico molto probabilmente riflette l’interazione di diversi geni all’interno del genoma di un individuo e l’esistenza di geni distinti e combinazioni di geni tra coloro che ne sono affetti. In un recente studio basato sulla famiglia, eravamo fortemente d’accordo con le scoperte di altri autori, che indicavano che la base delle più forti associazioni MHC sembrava essere un aplotipo esteso che compromette una sequenza relativamente costante di DNA in un’ampia multi-regione di MHC, compresa, ma non limitata a, la regione HLA-B, attraverso la regione HLA DR. Su queste basi, abbiamo approfondito il nostro studio precedente, scansionando con microsatellite e analisi SNP una regione di circa 6 Mb nella regione HLA classe I, da HLA-B a gene HFE. Sono stati analizzati quattro microsatelliti (MIB, d6s265, MOGc e d6s2239) e tre SNP (2 SNPs in posizione -308 e -238 nel promoter di TNF α, e l’SNP rs2857766 (V142L), (nell’exon 3 del gene MOG). (L’exon è una sequenza di acido nucleico che è rappresentata nella forma matura di una molecola di RNA – N.d.T.) Metodi. Sono state registrate 37 famiglie di discendenza sarda, tutte con almeno un bambino autistico, e di tutte è stato fatto il genotipo per valutare associazione di marker di microsatellite e SNP con l’ASD. Abbiamo usato un metodo di analisi di controllo del caso intrafamiliare (AFBAC – Controlli di incisione su base familiare), e inoltre per valutare trasmissione allelica preferenziale da parenti eterozigoti a figli con ASD, è stato eseguito il test TDT. Risultati. Sia la valutazione AFBAC che l’analisi TDT hanno evidenziato un’associazione positiva di microsatellite D6S265(220) (posizionato 115Kb centromerici di HLA-A) con ASD(py<0.01; (OR=4.92, IC(95%):1.5-21.0), mentre MOGc(117) (262Kb telomerici di HLA-A) sono risultati meno trasmessi ai bambini ASD (py=0.014, OR=0.36, IC(95%):0.16-0.83). Anche l’allele MIB(346) era meno trasmesso ai bambini ASD (py=0.008; OR=0.09, IC(95%):0-0.7). Non sono state scoperte differenze tra alleli trasmessi e non trasmessi per tutti gli altri marker analizzati. Conclusioni. Questi risultati danno ulteriore sostegno ai nostri dati precedenti, che indicano la regione HLA come un luogo genetico coinvolto nello sviluppo dei disturbi dello spettro autistico e inoltre focalizzano una regione più ristretta di marker genetici di suscettibilità (d6s265) o protezione (MOGc, MIB), da scansionare ulteriormente.
Segnaliamoa tutti i nostri utenti questo disegno di legge che garantirebbe la leggittimità di ciò che noi genitori di bambini autistici cerchiamo di trasmettere a chi ci legge. Qui sotto tutta la Normativa del disegno di legge Lo Staff AP
DISEGNO DI LEGGE
Art. 1.
(Definizione)
1. L’autismo, quale disturbo che interessa le funzioni metaboliche e neurologiche dell’individuo, è riconosciuto come malattia sociale.
2. Il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali provvede, con proprio decreto, in conformità con quanto disposto dal comma 1, entro un mese dalla data di entrata in vigore della presente legge, a modificare il decreto del Ministro della sanità 20 dicembre 1961, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 73 del 20 marzo 1962.
Art. 2.
(Finalità)
1. Gli interventi di cui alla presente legge sono diretti, unitamente agli interventi generali del Servizio sanitario nazionale, a favorire il normale inserimento nella vita sociale delle persone affette da autismo.
2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono, nell’ambito dei rispettivi piani sanitari e nei limiti delle risorse indicati nel Fondo sanitario nazionale, progetti obiettivo, azioni programmatiche e altre idonee iniziative dirette alla prevenzione, alla cura e alla riabilitazione dell’autismo. 3. Gli interventi nazionali e regionali di cui ai commi 1 e 2 sono rivolti, in particolare, al conseguimento dei seguenti obiettivi:
a) diffondere l’applicazione di criteri preventivi e di diagnosi precoce dell’autismo;
b) promuovere la realizzazione sul territorio di servizi gestiti da unità funzionali multidisciplinari e per la cura e la riabilitazione delle persone affette da autismo; c) promuovere la costituzione di banche dati coordinate dal Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali che consentano di monitorare l’andamento dell’epidemia autistica e i risultati degli interventi preventivi terapeutici e riabilitativi erogati; d) promuovere la formazione degli operatori sanitari con gli strumenti dell’e-learning e prevedere l’istituzione di un apposito master universitario; e) incentivare progetti dedicati all’educazione sanitaria delle famiglie delle persone affette da autismo, allo scopo di ottimizzare le competenze, le risorse e la collaborazione con i servizi di cura; f) promuovere progetti internazionali di ricerca con particolare riguardo ai settori della genomica, gastroenterologia, neuroimmunità, metabolismo e detossificazione; g) garantire la tempestività e l’appropriatezza degli interventi terapeutici mediante un efficace scambio di informazioni tra operatori sanitari e famiglie attraverso la rete telematica.
4. Per la realizzazione degli obiettivi di cui al comma 3 è realizzata una piattaforma telematica, le cui caratteristiche sono definite dal Consiglio nazionale delle ricerche, che garantisce agli operatori sanitari e alle famiglie delle persone affette da autismo: a) la piena accessibilità alle informazioni relative all’autismo e ai servizi sanitari correlati;
b) la condivisione delle informazioni tra operatori sanitari per ottenere un miglioramento continuo degli interventi terapeutici; c) lo scambio di informazioni tra medico curante e famiglia attraverso lo strumento della lavagna elettronica sulla quale disegnare ogniqualvolta sia necessario un evento significativo nel percorso terapeutico del bambino affetto da autismo al fine di favorire la realizzazione di interventi mirati.
5. Al fine di realizzare gli obiettivi di cui al presente articolo e di assicurare un approccio integrato e multidisciplinare nel trattamento diagnostico-terapeutico delle persone affette da autismo, il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, provvede, con proprio decreto, adottato ai sensi dell’articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400, previa intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, all’aggiornamento del regime delle esenzioni relativo all’autismo, previsto dal regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329.
6. L’onere derivante dall’attuazione del comma 5 è valutato in 15.000.000 di euro annui a decorrere dall’anno 2008.
Art. 3.
(Diagnosi precoce e prevenzione)
1. Ai fini della diagnosi precoce e della prevenzione delle complicanze dell’autismo, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, attraverso i piani sanitari e gli interventi di cui all’articolo 2, tenuto conto dei criteri e delle metodologie stabiliti con specifico atto di indirizzo e di coordinamento del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali e sentito l’Istituto superiore di sanità, indicano alle rispettive aziende sanitarie locali gli interventi operativi più idonei a:
a) definire un programma articolato che permetta di assicurare la formazione e l’aggiornamento professionali della classe medica sulla conoscenza dell’autismo al fine di facilitare l’individuazione delle persone affette da tale malattia, siano esse sintomatiche o appartenenti a categorie a rischio;
b) prevenire le complicanze e monitorare le patologie associate all’autismo; c) definire i test diagnostici e di controllo per le persone affette da autismo.
2. Per la realizzazione degli interventi di cui al comma 1, le aziende sanitarie locali si avvalgono di presìdi accreditati dalle regioni e dalle province autonome di Trento e di Bolzano con documentata esperienza di attività diagnostica e terapeutica specifica, nonché di centri regionali e provinciali di riferimento, cui spetta il coordinamento dei presìdi della rete sanitaria regionale e delle province autonome, al fine di garantire la tempestiva diagnosi, anche mediante l’adozione di specifici protocolli concordati a livello nazionale.
Art. 4.
(Erogazione di prodotti alimentari specifici)
1. Al fine di garantire un’alimentazione equilibrata alle persone affette da autismo è riconosciuto il diritto all’erogazione gratuita di prodotti dietoterapeutici specifici. Con decreto del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, previa intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, in conformità a quanto disposto dall’articolo 117 della Costituzione, sono fissati i limiti massimi di spesa, per singolo paziente, sulla base del prezzo dei prodotti di cui al presente comma.
2. I limiti di spesa di cui al comma 1 sono aggiornati periodicamente dal Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, sentita la Conferenza delle regioni e delle province autonome sulla base della rilevazione del prezzo dei prodotti di cui al citato comma 1 sul libero mercato. Il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, definisce altresì le modalità per l’erogazione di tali prodotti. 3. Nelle mense delle strutture scolastiche e ospedaliere e nelle mense delle strutture pubbliche devono essere somministrati, previa richiesta contemperata alle condizioni peculiari di handicap in cui versano gli interessati, anche pasti specifici per le persone affette da autismo. 4. L’onere derivante dall’attuazione del comma 3 è valutato in 3.500.000 euro annui a decorrere dall’anno 2008.
Art. 5.
(Diritto all’informazione)
1. Il foglietto illustrativo dei prodotti farmaceutici deve indicare con chiarezza se il prodotto può essere assunto senza rischio dalle persone affette da autismo.
2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano provvedono all’inserimento di appositi moduli informativi sull’autismo nell’ambito delle attività di formazione e di aggiornamento professionali rivolte a ristoratori e ad albergatori. 3. L’onere derivante dall’attuazione del comma 2 è valutato in 500.000 euro annui a decorrere dall’anno 2008.
Art. 6.
(Relazione al Parlamento)
1. Il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, presenta al Parlamento una relazione annuale di aggiornamento sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in materia di autismo, con particolare riferimento alla prevenzione, alla diagnosi precoce e ai risultati degli interventi terapeutici e riabilitativi riferiti anche alle complicanze connesse.
Art. 7.
(Copertura finanziaria)
1. All’onere derivante dall’attuazione della presente legge, valutato in 19.000.000 di euro annui a decorrere dall’anno 2008, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento del fondo speciale di parte corrente iscritto, ai fini del bilancio triennale 2008-2010, nell’ambito del programma «Fondi di riserva e speciali» della missione «Fondi da riportare» dello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze per l’anno 2008, allo scopo parzialmente utilizzando l’accantonamento relativo al Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali.
2. Il Ministro dell’economia e delle finanze provvede al monitoraggio degli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge, anche ai fini dell’applicazione dell’articolo 11-ter, comma 7, della legge 5 agosto 1978, n. 468, e successive modificazioni, e trasmette alle Camere, corredati da apposite relazioni, gli eventuali decreti emanati ai sensi dell’articolo 7, secondo comma, numero 2), della citata legge n. 468 del 1978. 3. Il Ministro dell’economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.
Ringraziamo di cuore la Dott.ssa Renis ad aver risposto ad alcune nostre domande sulla Rexodomica e ringraziamo le lister Beba e Blacky per questo interessante argomento che hanno messo a disposizione per i genitori. Lo Staff AP
Domande: Perche’ applicare la terapia Crap all’Autismo? Quale funzione ha il GLUTATIONE (GSH)nella terapia? Quali esami preliminari si devono effettuare prima di intraprendere questo tipo di terapia? Poiche’ e’ una terapia invasiva,quali conseguenze negative potrebbero manifestarsi come “effetti collaterali”?
Ecco le risposte della Dott.ssa Renis
Gentile Signora,
innanzitutto niente è obbligatorio nella vita. Infatti non è obbligatorio applicare la CRAP a tutti i soggetti con autismo. Andiamo per gradi: 1) una buona quantità di letteratura dimostra che in soggetti autistici è presente un'alterazione redox, condizione comune a molti altri stati patologici. Questo vuol dire che vi è una condizione di stress ossidativo, ossia uno sbilanciamento tra produzione di specie radicaliche (reattive e dannose per la cellula, in particolare per le membrane, le proteine i lipidi ed il DNA) e meccanismi antiossidanti che dovrebbero contrastare la loro produzione. Questo stato, definito di stress ossidativo può avere differente eziologia, interna ed esterna alla cellula. Può essere causato da un errato stile di vita, dall'assunzione di alcuni farmaci, dall'ambiente, da contanto con alcune sostanze tossiche, da un'alterata quantità di minerali ed alcuni oligoelementi etc etc.etc.ed anche da alterazioni genetiche. nella cellula imitocondri sono produttori e accettori di specie radicaliche e posseggono anche i sistemi enzimatici per contrastarle. Tutta via può accadere che tali specie sinao in eccesso o che i sistemi enzimatici siano deficitari ed i mitocondri vengono ad essere danneggiati e diventano malfunzionanti. Questo è un grave problema perchè questi organelli sono la centrale elettrica della cellula, ossia producono la maggior parte di energia che serve alle cellule e oltre a molti altri metabolismi svolgono soprattutto le funzioni di respirazione cellulare. Se i mitocondri sono malfunzionanti le cellule e quindi i tessuti e quindi l'organismo è privato del supporto energetico utile ad esplicare le normali funzioni e molti metabolismi risultano alterati. Sintomatologicamente ci sono evidenze di tale danno e sono le più disparate e spesso non facili da dignosticare e da associare a patologie. Quale sia il reale legame tra autismo e stress ossidativo non è ancora del tutto noto, anche se diversi lavori di letteratura hanno dimostrato un'alterata biogenesi mitocondriale (i mitocondri sono ridotti in numero e/o malfunzionanti) in soggetti autistici. 2) cosa si dovrebbe fare?. Quello che io posso dirle è ciò che io farei e consiglio di fare prima di partire con la terapia CRAP o altro: a) cercare di capire se la diagnosi di autismo è certa; b) fare delle indagini per capire come sostenere al meglio questi individui, ossia fare un dosaggio dello stato ossidativo mediante alcuni esami da effettuarsi su prelievo ematico. Questi possono essere intanto i due di base, dROMtest (per valutare la quantità di specie radicaliche) e BAPtest (per valutare lo stato di sistemi antiossidanti); poi si può dosare il glutatione che è una molecola che partecipa attivamente all'attività antiossidante cellulare, e quindi gli enzimi che lavorano con il glutatione, ossia glutatione perossidasi e glutatione reduttasi. Inoltre per avere un quadro chiaro si potrebbe anche aggiungere un amminoacidogramma (per valutare se c'è carenza di un qualche amminoacido) ed un mineralogramma( per valutare se ci sono le adeguate concentrazioni di minerali ed oligoelementi); c) ottenuti i risultati delle indagini si può cominciare a pensare e soprattutto capire se è il caso o meno di fare terapie antiossidanti ed adiuvanti come può anche essere la CRAP o altre. Di certo se c'è stress ossidativo una buona terapia di supporto può aiutare se non a ridurre o eliminare l'autismo, sicuramente a migliorare la qualità della vita e forse a fare agire meglio alcuni farmaci. d) perchè parla di terapia invasiva? per le flebo? si potrebbe fare anche dell'altro! Effetti collaterali??? Beh, tutte le terapie antiossidanti sono ottime se fatte a dosaggio corretto e definito per il singolo individuo, se si eccede con le concentrazioni l'effetto anzicchè antiossidante diventa PROOSSIDANTE, ossia fa male. Per evitare questo e prendere solo il lato positivo, la terapia si inizia e dopo due settimane e poi un mese si controlla l'effetto di un certo dosaggio sul singolo individuo, ripetendo alcune delle analisi di cui sopra. e) blocco del ciclo di Krebs e di danno mitocondriale : il ciclo di Krebs è una via metabolica che avviene nei mitocondri per demolire ancora il glucosio che fuori del mitocondrio era già stato trasformato da glucosio a piruvato. Questo ciclo produce coefficiente riducente che, sempre nei mitocondri, viene dato a dei sistemi proteico-enzimatici, che operano per la respirazione cellulare e la produzione di ATP /energia cellulare) . Se il ciclo si blocca la respirazione cellulare e la produzione di energia si riduce drasticamente con tutta una serie di conseguenze sulle cellule, tessuti , organismo. In sintesi: terapia antiossidante si, ma sotto controllo! Non so se sono stata esaustiva, ma non esiti a contattarmi se lo ritiene utile. Cordiali saluti Marcella Renis
Cristallo ( di Silvia )
Ringraziamo di cuore Silvia figlia della lister Beba per aver condiviso con noi questa storia bellissima
Un tempo che fu , lontano , lontano , in fondo al cielo , al di là del mare prosperava il piccolo paese di Arcobaleno. Gli abitanti di questo paesino erano tutti di diverso colore e vivevano felici in armonia , in ogni casa abitava l’allegria , tutti si volevano bene e ogni tanto brillavano di felicità . Rosso corallo e Rosa corallo erano fratelli. Abitavano in una deliziosa casetta sulla collina e ogni mattina per andare a scuola prendevano il pulmino del signor Giallone . Una mattina come tante il pulmino arrivò puntuale come al solito. - Buongiorno signor Giallone - ! - Buongiorno bambini , sedetevi, c’è posto vicino a Cristallo - Ma Rosso Corallo tirò per un braccio la sorella ed andò a sedersi in fondo dove c’erano gli altri compagni - Avete fatto bene a venire qui con noi – disse Blù Cobalto. - Sì, quel Cristallo è un tipo strano e fa un po’ paura – aggiunse Violetta. - E’ diverso da noi e poi non sa parlare … E' un tontolone – disse tutto convinto Verdino. Arrivati a scuola videro che Cristallo non scendeva e allora Rosa Corallo chiese alla bidella - Signora Bianca perché Cristallo non scende da solo dal pulmino - ? A volte i grandi non sanno proprio cosa dire e così la bidella, molto indaffarata, non rispose e andò a prendere Cristallo per accompagnarlo in classe. Gli chiuse i bottoni della giacca , si caricò la sua cartella sulle spalle e lo prese per mano . Cristallo si muoveva goffamente , non guardava dove metteva i piedi e gli altri bambini ridevano di lui . Rosa Corallo non riusciva a capire perché quel bambino non facesse le cose come lei e pensò: - Forse nessuno gli ha insegnato come fare e se gli faccio vedere io domani farà da solo e gli altri lo lasceranno in pace - ! Il giorno dopo , Cristallo se ne stava seduto da solo al solito posto , il suo sguardo era perso nel vuoto e il suo viso non esprimeva nessun colore . Rosso Corallo convinto da sua sorella gli si avvicinò e gli chiese : - Perché non parli - ? - Non capisci quello che diciamo o sei sordo - ? aggiunse Violetta. - Ci prendi in giro - ? chiese Verdino . - Mio fratello dice che sei stupido- ! Esclamò Blu Cobalto. Rosa si arrabbiò molto per quello che avevano detto i suoi amici e così, dispiaciuta, si sedette vicino a Cristallo e gli chiese scusa per le cattiverie di Blu e degli altri . - Io sono Rosa – Ma Cristallo non la guardò nemmeno. - Forse bisogna insegnargli anche a guardare – pensò Rosa e gli si mise davanti cercando di catturare la sua attenzione , ma Cristallo se ne stava nel suo mondo e per quanto Rosa si impegnasse il suo sguardo era sempre perso nel vuoto. Indaco , che era suo amico per aiutarla disse: - Prova con il mio fischietto – - Fiuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu- ! - Ti ha guardata - !!! Disse Violetta E tutti assieme si complimentarono per quella grande vittoria . I giorni passarono e pian piano Cristallo cominciò a guardare più spesso , a soffiare nel fischietto, a dire il suo nome ed il nome degli altri e scendeva dal pulmino senza più l’aiuto della signora Bianca . Rosa abbracciò Cristallo perchè era molto contenta che il suo nuovo amico ora sapesse fare tante cose e le facesse da solo così Cristallo per un attimo brillò di felicità. Tutti i bambini del pulmino in quell’istante videro l’immensità di colori che Cristallo aveva dentro di sé e si vergognarono molto di come si erano comportati, così capirono che se avessero continuato ad aiutarlo sarebbe diventato sempre più bravo e forse un giorno non sarebbe più stato diverso .
IO SONO di Silvia
Io sono
Io sono … e non faccio passi verso gli altri . Gli altri spesso mi fanno paura e io faccio come se fossero invisibili Come se io fossi invisibile però so che a volte per gli altri sono fastidiosamente, rumorosamente presente Loro non sanno che fare e io nemmeno occupiamo spazi ravvicinati ma non ci incontriamo mai L’altro per me è un labirinto , il suo non conoscermi mi spaventa , ho paura che mi chiuda dentro un pregiudizio . Non ho difese , non capisco bene l’ espressione del suo volto e quando parla veloce e ride forte io non posso catturare tutte le sue parole anche se lavoro incessantemente per colmare la dismisura Un incontro è sempre un confronto Io sono … vorrei che svanisse l’apparenza . Quando ci sono i miei gli altri sono curiosi e invadenti Fanno troppe domande e commiserandomi ridono della mia inadeguatezza Quanto vorrei che venissero per cogliere il vero senso di me Ci vuole qualcuno che spieghi che quando sei prigioniero del tuo silenzio puoi anche impazzire di impotenza e sentimenti Ci vuole qualcuno che spieghi che tenendo una mano a volte sei veramente parte di qualcosa di reale Ci vuole qualcuno che spieghi che tra il dire e il non dire c’è il mondo del capire Io capisco Io sono … anche se piccola e prigioniera del mio silenzio , della paura , della violenza della personalità altrui Io sono … io ci sono
Silvia per Sara
Nuovo studio / il morbillo e il MMR centrano eccome !!
03 Oct 2009
Un nuovo studio pubblicato sulla rivista scientifica Neurotoxicology conferma le convinzioni di genitori e scienziati preoccupati per la crescente aggressività del piano vaccinale e per le sostanze tossiche contenute nei vaccini. Un team di ricercatori dell'Università di Pittsburgh ha notato un significante ritardo nello sviluppo dei riflessi controllati dal tronco cerebrale nei cuccioli di macaco che sono stati sottoposti ad un singolo vaccino contro l'epatite B contenente il thimerosal come conservante. I cuccioli di macaco non sottoposti al vaccino hanno avuto uno sviluppo normale.
Nel 1991 il governo statunitense ha esteso il piano vaccinale includendo il vaccino per l'epatite B nei primi giorni di vita dei neonati, nonostante l'epatite B sia prevalentemente trasmessa sessualmente o per passaggio di aghi infetti. L'introduzione del vaccino era parte del programma vaccinale creato in fretta e furia e coincide con il drastico aumento dei casi di autismo di cui ora sono affetti un bambino americano su 100. Negli Stati Uniti il thimerosal è stato rimosso dal vaccino per l'epatite B nell'anno 2000 ma rimase sul mercato per circa altri 2 anni. Tuttora è presente in altri vaccini, compresi i vaccini multidose sia per l'influenza che per l'H1N1.
Le attuali raccomandazioni del governo americano per l'influenza stagionale e l'influenza H1N1 suggeriscono tutti e due i vaccini alle donne in gravidanza e addirittura 6 differenti vaccini per l'influenza ai bambini di sei mesi di età. "Questo non prende nemmeno in considerazione la quantità addizionale di mercurio che il lattante assorbe dal latte materno quando il vaccino viene effettuato sia alla madre che al bambino" dice Lori McIlwain presidente dell'associazione Nazionale Autismo (NAA). "Il risultato di questo studio conferma che una tale esagerazione del programma vaccinale è un attacco allo sviluppo cerebrale dei nostri bambini".
Nello specifico questo studio ha dimostrato:
- E' stato somministrato a tredici macachi Rhesus il vaccino Epatite B contenente una dose standardizzata di thimerosal nella dose stabilita in proporzione al peso, a quattro è stato somministrato un placebo salino e a tre non è stato somministrato nulla.
- Gli animali vaccinati hanno avuto un notevole ritardo nello sviluppo di tre riflessi essenziali alla sopravvivenza rispetto agli animali non vaccinati. Il riflesso di suzione, dei punti cardinali e del muso, sono tre riflessi essenziali alla sopravvivenza delle scimmie allo stato brado.
- Questi riflessi sono controllati dal tronco cerebrale, una parte del cervello di vitale importanza che regola le funzioni automatiche come il respiro, il battito cardiaco e l'attività intestinale.
- I riflessi neonatali nelle scimmie non vaccinate non hanno subito alcun ritardo nello sviluppo.
- Il ritardo nell'acquisizione di tre riflessi essenziali su quattro non è dipeso dal peso alla nascita o dall'età gestazionale.
Per anni i genitori di bambini autistici hanno fatto pressioni alle agenzie governative per la salute affinché facessero delle ricerche paragonando lo stato di salute dei bambini vaccinati con quello dei bambini non vaccinati e per rimuovere il thimerosal da tutti i vaccini. Nessuna delle due richieste è stata soddisfatta.
La signora McIlwain dichiara:"Questo studio evidenzia la mancanza di azioni efficaci del governo per garantire la sicurezza dei vaccini. Se le agenzie governative avessero condotto le ricerche più elementari sulle conseguenza dei vaccini sulla salute dei bambini, avrebbero potuto evitare la sofferenza a migliaia bambini con danni neurologici. E' vergognoso."
Articolo originale in inglese del National Autism Association
Si riportano di seguito i video relativi al servizio realizzato dal Programma Exit su LA7
TMA
A Dicembre 2009 presso la struttura del Mirage Village di Foggia si terrà il prossimo corso nazionzle di formazione sulla Terapia Multisistemica in acqua:
Si riporta di seguito un interessante articolo, che sembra finalmente dimostrare che i genitori dei bambini autistici convinti che esista un collegamento tra autismo e vaccini, non sono poi così visionari come qualcuno vorrebbe far credere.
Paolo
Identificato il collegamento scientifico per l’autismo: JACKSON, New Jersey, USA: 18 novembre. Il Center for Modeling Optimal Outcomes®, LLC (d’ora in poi denominato il Centro) ha fatto una sorprendente scoperta mentre stava svolgendo una ricerca sull’applicazione della neuroscienza nel business. Il Centro ha scoperto delle relazioni uniche tra le varie sostanze chimiche del cervello (neuroormoni, neutrotrasmettitori, ecc.) e ha provato ad applicare questo modello alla letteratura scientifica. Con stupore questo gruppo di studiosi ha così scoperto che questo modello di relazioni poteva essere applicato ai processi scientifici per mantenere l’equilibrio (relazioni omeostatiche) in tutti i campi della scienza, dalle particelle subatomiche, alla chimica, alle sostanze biologiche. L’intera comunità scientifica sa che l’omeostasi esiste, ma questa conoscenza non era ancora stata convertita in un modello replicabile, passo dopo passo. Il Centro ora ha identificato con precisione tale processo esplicito. Studiando in particolare l’autismo, il gruppo del Center's Life Sciences è stato in grado di formulare un modello scientificamente verificabile per un altamente probabile percorso causale dell’autismo. Applicando il loro modello, è diventato apparente che l’autismo è un risultato di diverse variabili e che quando la relazione omeostatica di ciascuna di queste variabili viene distrutta, si forma lo scenario di una “tempesta perfetta” che dà come risultato l’autismo. L’applicazione del modello ha identificato diverse variabili che spiegano la proporzione superiore maschile di malati di autismo (4 maschi a 1 femmina) e spiegano perché non tutti i bambini maschi si ammalano di autismo. Ora la comunità scientifica dovrà validare queste scoperte ma, secondo il Centro, il modello di verifica delle relazioni omeostatiche indica che il fattore scatenante dell’autismo sia uno sbilanciamento tra una coppia di aminoacidi neurotrasmettitori, il glutamato e la glicina. William McFaul, il fondatore del Centro, ha dichiarato: “Se non fosse stato per i genitori che insistevano dicendo che i vaccini sono responsabili della condizione dei loro figli, non avremmo mai scoperto che lo stabilizzatore del vaccino MMR e di qualche altro vaccino è la gelatina idrolizzata, una sostanza composta per il circa il 21% da glicina. Appare chiaro che, basandosi su una scienza facilmente verificabile, l’uso di quella forma di glicina scateni uno sbilanciamento nei neurotrasmettitori aminoacidi responsabili del tasso di assorbimento di alcune classi di cellule in tutto il corpo. E’ proprio questa distruzione ad ampio spettro che risulterebbe nei problemi sistemici che affliggono la mente e il corpo e che vengono attualmente definiti come autismo “classico”. L’utilizzo del nostro modello indica che ciascuno dei disturbi nello spettro autistico (ASD) è attribuibile a differenti distruzioni nell’omeostasi.” Il Centro ora sta cercando di affiliarsi ai centri accademici per fornire il proprio modello alla comunità scientifica che avrà, a sua volta, le risorse per studiare in maniera più approfondita questa scoperta e diffonderla.
Regione Toscana AUTISMO: SOSTENERE TUTTI GLI APPROCCI ALTERNATIVI
Appello bipartisan per garantire liberta di scelta delle cure e aiuti alle famiglie. Pronto un ordine del giorno per chiedere alla Giunta un “sostegno stabile e continuativo” alle terapie multidisciplinari
Una iniziativa bipartisan per garantire libertà di scelta delle cure e sostegno concreto alle famiglie di bambini affetti da autismo, è stata presentata dai consiglieri regionali Fabio Roggiolani (Verdi), Anna Maria Celesti (Fi-Pdl), Alessia Petraglia (Sd-Sel), Piero Pizzi (Fi-Pdl) e Filippo Fossati (Pd). Iniziativa che culminerà nella presentazione di un ordine del giorno da inserire nei lavori del prossimo Consiglio regionale che il consigliere Roggiolani, presidente della commissione Sanità si augura “possa essere recepito all’unanimità”.
“Speriamo – ha detto il consigliere dei Verdi nel corso della conferenza stampa convocata mercoledì 25 novembre in Palazzo Panciatichi (Firenze - via Cavour, 4) – di rompere un tabù. L’approccio ad un ‘disturbo del comportamento’ quel è quello dei bambini affetti da autismo, deve essere a tutto tondo”. “Negli anni, con una crescita esponenziale di questa sindrome (nei paesi maggiormente industrializzati si è passati da un caso ogni 10mila abitanti di circa venti anni fa ad un caso ogni 160 bambini di oggi), l’approccio è notevolmente cambiato. Migliaia di famiglie affiancano protocolli terapeutici multidisciplinari che comprendono l’uso di particolari alimenti, quali quelli privi di glutine e caseina o farmaci e integratori omeopatici che hanno costi elevati e non sono coperti dal servizio sanitario”. Nonostante negli anni la Giunta abbia cercato di sostenere le famiglie anche da un punto di vista economico, è essenziale “sopportare il percorso di cure e terapie alternative che queste famiglie si trovano a dover affrontare con una spesa che oscilla tra i 1100 e i 1500 Euro al mese”. Da qui la proposta bipartisan di un ordine del giorno da presentare al Consiglio regionale e dal quale far scaturire un’apposita delibera di Giunta.
“L’approccio solo sanitario – ha detto la consigliera azzurra Celesti, vicepresidente della commissione Sanità – è riduttivo. Occorrono misure che insistano anche nella sfera sociale per accompagnare pazienti e familiari nel loro difficoltoso e drammatico percorso”.
“La Regione ha il dovere di farsi carico di un problema che non può essere vissuto in solitudine” ha detto la consigliera Petraglia che ha evidenziato anche un’altra parte del problema: “La riduzione degli insegnanti di sostegno sta creando difficoltà formative per i ragazzi autistici”. “Occorre capire, all’interno delle nostre competenze sociali e sanitarie, quali margini di intervento abbiamo per intervenire lungo tutto l’arco della giornata di pazienti e familiari”.
Anche dal consigliere azzurro Pizzi l’esortazione a “non sottrarsi e a ricercare misure di reale sostegno. Siamo di fronte a cure diverse, non ufficiali, che pure danno risultati. Non possiamo non tenerne di conto. L’iniziativa bipartisan assume quindi un carattere di rilievo e di estrema importanza”.
Questo video non mi è piaciuto affatto. Invece di puntare il dito verso lo scandaloso stato di abbandono in cui vengono lasciate le famiglie da parte delle istituzioni, si mostra una madre che cerca sfogo alla sua disperazione nel modo piu sbagliato cioè prendendosela col figlio, (rappresentato fuori campo dalla telecamera) che si trova costretto a indietreggiare mentre lei avanza inesorabile, quasi che la patologia sia colpa sua.
Un video estremamente fastidioso per chi vive da genitore l'autismo del proprio figlio, e che colpisce in maniera negativa anche chi lo vede dall'esterno; se fosse trasmesso in televisione in molti coglierebbero l'occasione per cambiare canale e sinceramente non saprei come dargli torto.
Insomma se lo scopo è quello di fare interessare la cosidetta gente comune alla patologia, questo video risulta addirittura dannoso. Se invece lo scopo è avviare una campagna di iscrizioni alle varie associazioni che aderiscono a fantasia ritengo che la cosa migliore da fare sarebbe quella di uscire dall'immobilismo e portare finalmente a casa qualche risultato concreto e realmente utile ai soggetti autistici.
Un primo importantissimo passo potrebbe essere quello di pretendere dal S.S.N. che vengano messe immediatamente a disposizione di tutti i soggetti autistici le migliori terapie riabilitativo/comportamentali, senza se e senza ma; pretendendo che in mancanza di strutture pubbliche in grado di soddisfare le richieste, i genitori ottengano i rimborsi per i trattamenti privati che si sono dovuti sobbarcare fino ad ora.
In assenza di azioni del genere il tutto si riduce nella solita campagna pubblicitaria di Fantasia di nome e di fatto, e non è certamente in questo modo che si puo "vincere" l'autismo
Paolo Spadaro.
Democrazia Applicata
Eccovi (in alcune significative varianti) lo spot visto dalla parte dell'autistico
Pubblicità Regresso
L'Unione Europea ratifica la Convenzione ONU
giovedì 26 novembre 2009
L'Unione Europea, per la prima volta come organizzazione a sé stante e non in riferimento ai singoli Stati che la compongono, ratifica la Convenzione ONU per i diritti umani
Si tratta di un passo fondamentale, un evento storico poichè d'ora in poi le Istituzioni dell'Unione Europea dovranno conformare la propria normativa ai princìpi sanciti nella Convenzione ( entrata in vigore il 3 maggio del 2008 ) così come per tutti i settantaquattro Stati che l'hanno finora ratificata.
Autismo e vaccinazioni obbligatorie: l'ultima frontiera (giudiziaria)
Molti Genitori sono convinti che la patologia che ha colpito i nostri figli sia stata provocata dalle vaccinazioni obbligatorie. Io stesso a poche ore di distanza dalla vaccinazione, mi sono ritrovato col mio bambino il piu grande (Secondo richiamo della Trivalente MPR) che faceva discorsi completamente sconclusionati, mentre il piu piccolo che era alla prima somministrazione del medesimo intruglio (a cui era stata aggiunto anche il vaccino per la meningite) ha cominciato la sua lenta ma inesorabile caduta nel vortice dell'autismo perdendo le parole che aveva cominciato a pronunciare e iniziando a chiudersi sempre piu in se stesso. Entrambi in quella occasione hanno avuto un modesto rialzo febbrile (di poco superiore ai 38°) che non ci ha preoccupato particolarmente, perchè paragonabile a quello di una normale influenza, pertanto rassicurati del fatto che una reazione febbrile in conseguenza delle vaccinazioni è generalmente considerata normale, non abbiamo preso in considerazione l'idea di portarli immediatamente al pronto soccorso. Ora a distanza di tempo, e in assenza di un qualsiasi documento o certificazione che dimostri quella circostanza, mi trovo con le mani legate e con due Bambini rispettivamente con una diagnosi di Asperger e di Autismo Grave. Questa è soltanto la mia esperienza, eppure confrontandola con quella di moltissimi altri genitori su questo stesso sito, e sugli altri che ho frequentato, risulta piu che evidente che sono tutte drammaticamente simili. Tutte coincidenze? Il futuro dei miei figli è compromesso per sempre, è anche se l'evoluzione della patologia del più grande sembra indicare che, anche se con difficoltà riuscira ad integrarsi e a condurre una vita quasi normale, per il più piccolo che pure grazie ai nostri sforzi ha ottenuto importanti miglioramenti, sembra comunque segnata la via della disabilità a vita. Sono stati fatti molti studi in merito all'insorgenza dell'autismo a seguito delle vaccinazioni. Ma ogni volta che ne esce uno che conferma questa ipotesi, ne viene subito confezionato un'altro (evidentemente commissionato dalle lobbi del farmaco) con cui si cerca, pensa un po', di smontare questa ipotesi e di spostare l'attenzione sulla pista puramente genetica. Mentre una scellerata politica di vaccinazioni di massa prive di controlli preventivi atti ad accertare se il sistema immunitario del piccolo paziente è o no in condizione di resitere senza danno all'inoculazione di veri e propri cocktail (spesso creati sul momento, allo scopo di non fare tornare piu volte i genitori agli appositi centri) il numero dei nuovi casi di autismo continua drammaticamente a salire. Il pericolo però non è semplicemente dovuto all'inoculazione di ceppi virali multipli ma anche, e forse soprattutto, alla presenza di pericolosi additivi presenti nei vaccini. Soltanto il mercurio è stato rimosso di recente ma non prima che lo stesso venisse inolculato nelle vene dei nostri figli con effetti devastanti, ne rimangono però molti altri non meno pericolosi come la formaldeide(notoriamente cancerogena) , altri utilizzati nella preparzione dell'antigelo delle auto (tanto che vuoi che faccia un po di Paraflù?), altri tossici come l'alluminio e altri ancora peggiori immessi nei vaccini senza essere sufficientemrente sperimentati o del tutto inadatti ai bambini come ad esempio lo squalene che era stato inserito nei vaccini per L'H1L1 destinati all'Italia e sponsorizzati dal rassicurante Topo Gigio.
Una sentenza sembra finalmente aver rotto il ciclo vizioso che impediva ai genitori di ottenere i risarcimenti necessari a garantire ai loro figli i migliori trattamenti riabilitativi, e comunque a garantirgli una vita se non normale, quanto meno diglitosa. La riportiamo di seguito con la speranza che altri genitori possano ottenere giustizia per loro bambini.
Paolo Spadaro
Dal Blog dell'avvocato Saverio Crea
Cari lettori, oggi intendo condividere con voi una importante notizia. Ieri mattina a Busto Arsizio, mia città natale, ho raggiunto il punto più alto della mia carriera professionale, offrendo un significativo contributo alla giurisprudenza in materia di danno da c.d. "autismo". in una causa patrocinata insieme al mio stimato e caro amico nonchè collega Marcello Stanca, sono riuscito a far condannare il Ministero della Salute al pagamento dell'assegno della legge 210 del 1992 ad una bimba affetta da autismo, indotto dalle vaccinazioni obbligatorie. Il giudice, sconfessando perfino il proprio consulente tecnico di ufficio, ha ritenuto infatto provato il nesso causale fra il danno alla salute e la profilassi vaccinale, in virtù del c.d. principio del "ragionevole dubbio". Questo precedente giudiziario, il primo in Italia nel suo genere, apre una nuova frontiera sul tema dell'autismo indotto da cause diverse dalla ereditarietà genetica. nei prossimi giorni, con il deposito della versione integrale della sentenza, inizierò una campagna stampa con il patrocinio dell'Associazione A.M.E.V., limitata alle sole famiglie di danneggiati ed alle Associazioni di categoria.
Ecco la successiva Comunicazione che L'avvocato Crea ha Mandato al nostro sito:
Scrivo per comunicarvi che la sentenza di Busto Arsizio, con la quale sono riuscito a dimostrare un nesso di causalità fra la sindrome autistica e le vaccinazioni obbligatorie, é passata in giudicato. per ulteriori informazioni, ecco il link al mio blog: http://avvsaveriocrea.blogspot.com Pertanto, d'ora in poi é possibile richiedere, per le famiglie con bambini ed adulti danneggiati da questa patologia, i benefici economici della legge 210 del 1992. Come sapete, la legge 210 é stata recentemente integrata dalla legge 229 del 2005, che ha stabilito un vitalizio mensile estremamente elevato (fino a 5.000 euro mensili) per garantire cure ed assistenza continuative a soggetti riconosciuti danneggiati dallo Stato, come la bimba che ho difeso a Busto Arsizio. Sto organizzando una campagna informativa in tutto il territorio nazionale, mirata a prendere contatto con associazioni, enti assistenziali e gruppi di famiglie, per spiegare le potenzialità e gli effetti applicativi di questa piccola rivoluzione da me mio malgrado innescata, e vi chiedo di sapere se foste interessati alla cosa.
Con l'occasione, saluto cordialmente.
Avv. Saverio Crea
Nuova Intervista del Dott. Borghese
Autismo e vaccini: Perchè i genitori pensano che esista una relazione.
Autismo si può guarire intervista al Dott.Antonucci
Intervista presso l'Istituto Prosperius in cuin in un intervista il Dottor Antonucci spiega assieme ad altri medici e attraverso la testimonianza di genitori come sia possibile aiutare i bambini con autismo
La vittoria delle associazioni sui diritti dei disabili
A seguito anche della manifestazione del 7 luglio che ha visto in piazza cittadini e associazioni, per protestare contro la finanziaria, il Governo ha annunciato la cancellazione delle due norme contestate: abrogato il nuovo limite per l’assegno agli invalidi parziali e scomparse tutte le ipotesi di restrizione dell’indennità di accompagnamento. Qui il comunicato Fish : http://www.cittadinanzattiva.it/newsletter/luglio2010/manovra_vittoria_persone_disabilita.pdf
La manovra contiene una vera e propria aggressione alle persone con disabilità. Firma l'appello della Fish!
La Manovra che il Parlamento sta per approvare è la peggiore aggressione, nella storia repubblicana, alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Contiene disposizioni discriminanti di dubbia costituzionalità.
La Manovra eleva a 85 la percentuale di invalidità necessaria per ottenere l’assegno mensile di assistenza. Per godere dell’assegno sono previste altre due condizioni oltre a quella sanitaria: risultare inoccupati e iscritti alle liste di collocamento e non superare il limite reddituale annuale di 4.408,95 euro. Un limite molto basso, quindi. L’importo dell’assegno è di 256,67 euro mensili (importo 2010) per un totale annuo di 3.336,71 euro.
La Manovra, come emendata dal Governo, crea una illegittima disparità fra gli invalidi civili: chi ha la “fortuna” di essere affetto da una patologia singola per la quale è prevista una invalidità del 74%, avrà l’assegno mensile anche se non raggiunge l’85% di invalidità. Chi è colpito, invece, da due patologie o menomazioni, la cui somma dà l’80 per cento, non ha diritto a nulla.
La Manovra fissa nuovi criteri per ottenere l’indennità di accompagnamento che sono irraggiungibili se non ci si trova in stato vegetativo. Ci saranno dei nuovi esclusi: persone con sindrome di Down, persone che deambulano a fatica e tra mille difficoltà (amputati, poliomielitici), persone che riescono a guidare con adattamenti, probabilmente persone che lavorano, persone che riescono a vestirsi o a mangiare, ma che magari non sanno dove sono, chi sono, dove vanno.
CHIEDIAMO
1. l’abrogazione del comma 1 dell’articolo 10 del Decreto Legge 78/2010, e dei relativi emendamenti, che prevede l’innalzamento a 85 della percentuale di invalidità necessaria per ottenere l’assegno agli invalidi parziali;
2. la cancellazione o il ritiro dell’emendamento del Governo che rivede i requisiti medico-legali per la concessione dell’indennità di accompagnamento.
Ricordimo a tutti che a questo proposito il 7 luglio in Piazza Montecitorio a Roma, ci sarà una manifestazzione promossa congiuntamente dalla FISH e dalla FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali dei Disabili), le due Federazioni che raggruppano le maggiori e più significative associazioni italiane di persone con disabilità e dei loro familiari, e sostenuta da numerosissime altre associazioni come ad esempio l'ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e l'AICE (Associazione Italiana Contro l'Epilessia), di federazioni nazionali come la FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici) e CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) o regionali come la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità)
CHI PUO' CI VADA !
Commento personale Se dall'autismo non si gurisce anzi si può solo peggiorare perchè gli autistici , nonostante la legge 80/06 , vengono considerati rivedibili ? Perchè a mia figlia che ha l'accompagnamento , alla visita di rivedibilità con i nuovi parametri glielo toglieranno ? ALLORA E' AUTISTICA SOLO QUANDO LA ASL DEVE GIUSTIFICARE LA NON FORNITURA DI TERAPIE ? (ADEGUATE è un miraggio per tutti ) Perchè , noi genitori non rassegnati che abbiamo fatto tutto di tutto per nostra figlia , sfruttando ogni singola opportunità di terapia PRIVATA per arrivare ad una sua minima indipendenza ,DOBBIAMO ESSERE PUNITI ? Forse infastidiamo perchè dimostriamo ogni giorno che DALL' AUTISMO SI PUO' USCIRE ? Utilizzando ogni nostra risorsa economica e i risparmi di 4 nonni per far fronte all' inadeguatezza delle istituzioni , siamo veramente pazzi visionari o ABBIAMO INVESTITO BENE I NOSTRI SOLDI ? Tra le punizioni che ci vedremo infliggere dovremo VEDER SVANIRE L' OPPORTUNITA' DI AVERE SUFFICIENTI ORE DI TERAPIA PER ALMENO MANTENERE IL LIVELLO RAGGIUNTO DALLA BAMBINA ?Quanto tempo impiegheranno a trovare un appiglio PER PRIVARLA ANCHE DEL SOSTEGNO SCOLASTICO ?
Convivo da talmente tanto tempo col digusto che ormai non mi sono assuefatta , prendo atto che questo paese NON E' UN PAESE CIVILE ! Ma cari signori ricordo a tutti che il diritto esiste , anche se a qualcuno fa comodo pensare il contrario , e se ognuno facesse le cose con coscienza non ci sarebbe nulla da discutere . Ombretta Facchinetti alias Beba ( genitore )
SCUOLA ... E abbiamo schivato anche questa
Manovra :
comunicato stampa
«Riguardo l'emendamento sulla formazione delle classi in presenza di alunni con disabilità si sta facendo una grande confusione. Infatti lo scopo e l'obiettivo è quello di ridurre il numero degli iscritti all'interno delle classi in cui ci sono alunni affetti da disabilità. Perciò non c'è alcuna volontà di penalizzare i disabili nelle scuole, piuttosto quello [sic] di favorire l'apprendimento e la scolarizzazione di questi grazie a classi sempre meno affollate. Per questa ragione, qualora il testo dell'emendamento possa dare adito a fraintendimenti di sorta, affidiamo al relatore ed al governo, in sede di formulazione del maxi-emendamento, il compito di adottare quelle scelte che consentano di raggiungere l'obiettivo di una migliore integrazione dei soggetti affetti da disabilità nel contesto scolastico».
13 luglio 2010
Senatori Giuseppe Esposito e Cosimo Latronico
In una nota ufficiale, le Federazioni FISH e FAND hanno chiesto il ritiro dell'emendamento, data l'ambiguità del testo che si prestava a opposte interpretazioni, come affermato dallo stesso comunicato dei due proponenti; il 14 luglio, l'emendamento è stato ritirato.
IN PRATICA qualora gli Uffici Scolastici Regionali e il Ministero - specie in presenza di alunni con gravi disabilità - volessero far superare il numero di venti alunni per classe, le famiglie potranno legittimamente pretendere che ciò non avvenga, come espressamente detto anche nella Circolare Ministeriale n. 37/10, e anzi potranno chiedere che si scenda al di sotto di tale numero.
Fonte: superando.it che ringraziamo per i costanti e preziosi contributi forniti a beneficio di tutti .
Autismo e Internet: una nuova carboneria scientifica?
Consiglio vivamente a tutti la lettura dall'articolo apparso sul sito della Doctor Home (Società di Servizi alla Persona e di Formazione Professionale) scritto dal Dott. Maurizio Brighenti (Medico N.P.I.) dal titolo "Autismo e Internet: una nuova carboneria scientifica?"
In questo articolo il dr. Brighenti pone l'accento sul grande conflitto di interessi attorno al quale ruotano le ricerche dedicate agli studi sulle cause e alle cure per l'autismo . SE TUTTI PUBBLICANO CERTEZZE SCIENTIFICAMENTE GRANITICHE, LE UNE LE ANTITESI DELLE ALTRE , DOV' E' LA VERITA' ? A CHI SI DEVE CREDERE ? Queste domande non interessano solo i genitori che, di fronte all'impreparazione del SSN ( Sistema Sanitario Nazionale), sono determinati a trovare concretezze per i propri figli attraverso internet , ma anche una certa parte di medici, ricercatori, terapisti ecc... Così di tanto in tanto si levano singole voci di medici definiti in "politichese" non allineati al Sistema o spicciamente CIARLATANI che sostengono le verità scomode che andiamo predicando da anni .
Si chiede Brighenti : L'autismo istituzionale è quindi più grave dell'autismo clinico dei bambini ? e ancora E' nata una nuova carboneria scientifica?
Qualcosa sta cambiando e lo confermano il fatto che in seguito ad alcune rivoluzioni di coscienza tremano i seggiolini dei potenti ( vedi come la credibilità dell'OMS è decaduta dopo la bufla pandemica ).
Beba per lo staff di AP
Morte di I. Loovas
Lunedì 2 agosto Ivar Lovaas è morto in un ospedale di Lancaster, USA. La morte è avvenuta (sembra) a seguito di un episodio di Malasanità che sembra italiano e invece è statunitense, ovvero una infezione sviluppatasi a seguito di una operazione.
Lo scritto di Lovaas “Behavioral Treatment and Normal Educational and Intellectual Functioning in Young Autistic Children” ha dimostrato, per la prima volta, che interventi uno a uno intensivi e precoci possono eliminare, in alcuni casi, i sintomi della malattia, rendendo alcuni bambini indistinguibili dai coetanei. Francesca degli Espinosa, BCABA, una delle analiste comportamentali più importanti in Europa, ha ricordato in uno scritto significativo l’inventore dell’ABA che potete leggere a questo link http://analisicomportamentale.com/media/Ivar%20Lovaas.pdf
Lo Staff di Ap
Relazione tra storia familiare di malattie autoimmuni e disturbi dello spettro autistico
Venerdì 27 Agosto 2010 - Recenti studi hanno suggerito che l’autoimmunità familiare ha un ruolo nella patogenesi dei disturbi dello spettro dell’autismo.
I Ricercatori dell’Università di Aarhus, in Danimarca, hanno valutato l’associazione tra storia familiare di malattie autoimmuni e i disturbi dello spettro dell’autismo / autismo infantile.
È stata compiuta un’analisi confirmatoria sulla base dei risultati di studi precedenti oltre a varie analisi esplorative.
Lo studio di coorte ha coinvolto tutti i bambini nati in Danimarca tra il 1993 e il 2004 ( n=689.196 ).
I dati di esito erano rappresentati dalle diagnosi di pazienti ambulatoriali e ospedalieri riportate dal Danish National Psychiatric Registry, mentre le informazioni relative a malattie autoimmuni in genitori e fratelli dei membri della coorte sono state ottenute dal Danish National Hospital Register.
Il tasso di incidenza di autismo è stato stimato utilizzando la regressione lineare su scala logaritmica di Poisson.
In totale, 3.325 bambini hanno ricevuto diagnosi di disturbi dello spettro autistico e di questi 1.089 hanno ricevuto diagnosi di autismo infantile.
È stato osservato un maggiore rischio di disturbi dello spettro dell’autismo nei bambini con una storia materna di artrite reumatoide o malattia celiaca, e un maggiore rischio di autismo infantile nei bambini con storia familiare di diabete mellito di tipo 1.
In conclusione, le associazioni tra storia familiare di diabete di tipo 1 e autismo e di storia materna di artrite reumatoide e disturbi dello spettro dell’autismo sono state confermate da precedenti studi. Per la prima volta è stata osservata un’associazione significativa tra storia materna di celiachia e disturbi dello spettro autistico. Le associazioni osservate tra autoimmunità familiare e disturbi dello spettro dell’autismo / autismo infantile sono probabilmente attribuibili alla combinazione di un background genetico comune e una possibile esposizione prenatale agli anticorpi o alterazioni dell’ambiente fetale durante la gravidanza. ( Xagena Medicina )
Fonte: Pediatrics, 2009
La sindrome da deficit attentivo con iperattività (ADHD)
a cura di: dr. Massimo Borghese
La sindrome da deficit dell’attenzione con iperattività, altresì nota come ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) rappresenta una patologia rilevabile soprattutto o inizialmente in età evolutiva, e caratterizzata essenzialmente dalla presenza di sintomi quali iperattività, scarse capacità di concentrazione, impulsività, difficoltà di coordinazione.Nel corso degli ultimi anni si sta assistendo ad un notevole incremento numerico di casi di ADHD, e non perché si sono affinate le capacità di osservazione e di formulazione diagnostica, ma per un effettivo aumento di bambini che sin dalla scuola materna manifestano diversi sintomi riferibili a tale sindrome, con un’intensità ed una durata sufficienti per poter parlare di vero e proprio disturbo. Attualmente si calcola che più del 5% della popolazione scolastica rientri nell’ambito dell’ADHD, con netta prevalenza del sesso maschile (da 3 a 9 maschi ogni femmina), persistenza della sintomatologia fino all’adolescenza in circa i due terzi dei casi, e fino all’età adulta in un terzo. Il bambino affetto da deficit attentivo con iperattività, spesso non riesce a: mantenere l’attenzione per un periodo prolungato, evitare di distrarsi, ascoltare e seguire istruzioni, prestare cura ai dettagli, affrontare compiti lunghi terminandoli nei tempi previsti, avere cura delle proprie cose. A causa della sua patologia: – Si muove eccessivamente anche in contesti poco adeguati. – Sembra continuamente “mosso da un motorino”. – Passa continuamente da un’attività all’altra. – Parla eccessivamente. – Interrompe ed è invadente verso gli altri. – “Spara” risposte a caso. – Nel gioco non sa aspettare il proprio turno ed è impaziente. – Agisce senza riflettere, non valutando le conseguenze di ciò che fa. – Ha una scarsa capacità di sopportare frustrazioni e di differire bisogni e desideri, scarsa autoregolazione di emozioni ed impulsi, scarsa autostima, scarsa motivazione e scarsa tenuta nelle attività che richiedono sforzo cognitivo. Nel corso dell’attività di foniatra, ossia di specialista in fisiopatologia della comunicazione, che entra in contatto in un rapporto inizialmente diagnostico con soggetti comunicopatici, il riscontro di sindromi caratterizzate da deficit dell’attenzione con iperattività, a volte identifica una formulazione diagnostica diretta ed immediata, soprattutto nei casi in cui un bambino giunge in visita perché considerato disattento ed iperattivo (e quindi il dato anamnestico già di per sé costituisce un riconoscimento preliminare, da parte dei familiari, delle disabilità del bambino), altre volte invece identifica un rilievo aggiuntivo in un contesto clinico il cui quadro è dominato da altre sintomatologie, quali i ritardi di linguaggio, disturbi della fluenza verbale, alterazioni della voce, disabilità di apprendimento (lettura, scrittura, calcolo), psicosi, autismo. Quest’ultima patologia, negli ultimi anni è stata sempre più avvicinata all’ADHD, sia per effettivi riscontri di manifestazioni cliniche comuni in un’elevata percentuale di casi, sia in seguito a studi genetici che ne hanno evidenziato comuni origini. Nell’ambito di una casistica personale, identifico in queste forme cliniche i diversi quadri di sindrome da deficit attentivo con iperattività rilavati in un campione di 200 bambini di età compresa tra tre e dieci anni: – Forme pure, cioè senza sintomi associati evidenti in occasione della prima visita: 33% – Forme con evidenti sintomi associati (disfemia, dislalie, disfonia, dislessia…): 36% – In ambito di sindromi autistiche: 31%. In circa un terzo dei bambini appartenenti a questa casistica, ho concluso la prima visitaosservazione foniatrica con la diagnosi diretta di “sindrome da deficit attentivo con iperattività” quando la sintomatologia preponderante era rappresentata dall’evidente instabilità motoria, e le capacità di prestare attenzione alle consegne anche più semplici risultavano insufficienti. A seconda poi dell’età anagrafica, si riscontrava anche una relativa inadeguatezza delle abilità percettive, motorie globali e fini, grafiche, curriculari, cognitive, comportamentali. In un altro terzo (circa) dei casi, alla sintomatologia su descritta, si univa in misura altrettanto evidente, direi preponderante, la presenza di uno o più sintomi tipicamente “foniatrici” (almeno secondo l’accezione tradizionale) quali numerose dislalie, disfonia, o disfluenza verbale. Va sottolineato che in più della metà di questo 36%, mi è capitato di riscontrare due o più sintomi associati, come ad esempio, dislalie e disfemia, dislalie e disfonia…
Sono giorni che su questo portale un nostro lister momo99 ha scritto cose bellissime , dando la carica a tutti noi genitori di andare avanti con le sue parole con forza grinta e determinazione, vorremmo esternare a tutti coloro che leggono esternamente il portale le sue parole che possano essere di aiuto ad altri genitori ancora nascosti nel guscio e che possa far si che le sue parole di speranza possano aiutare tutti coloro che leggono i suoi scritti che andremo a postare a breve. Grazie Momo99 da parte di tutti noi dello Staff di Autismoparliamone
Ho desiderato intitolare questo nuovo topic "Una data importante" Sicuramente qualcuno di Voi si chiederà, perchè Momo ritiene questa data importante? Basta leggerer nel mio profilo, è il giorno in cui mi sono registrato su questo portale. In quel preciso momento storico il mio unico desiderio era quello di poter attingere informazioni utili per aiutare nostro figlio, allargare gli orizzonti, confrontarmi a piccoli passi con altri GENITORI (volutamente scritto in Maiuscolo). In qualche circostanza ho sunteggiato i tratti salienti nella nostra storia familiare, affinchè potesse essere bagaglio di tutti, nessuno escluso e più passava il tempo e più mi rendevo conto che questo sito , con tutti i suoi partecipanti , altro non era che un'altra stanza della mia casa. Provo una profonda commozione nel dire e sentire questo, ma la mia onestà intellettuale, morale ed i miei profondi sentimenti per tutti Voi ed i NOSTRI ragazzi, mi impongono la via della comunicazione, non ho altra scelta. La vita mi ha insegnato che i sentimenti devono essere esternati e non tenuti nascosti, perchè il senso della vita è proprio in queste piccole, ma grandi cose. Se durante un mio viaggio, in qualsiasi luogo della nostra tormentata penisola,incontrassi uno di Voi, sarei a casa e di questo sono più che sicuro. E vi pare poco? 1)Avete conquistato il mio cuore; 2)mi avete aiutato a crescere, nonostante la mia veneranda età (50 years); 3) Mi avete aiutato ad affrontare con maggiore determinazione e slancio le battaglie quotidiane, l'ultima vinta proprio di recente, contro chi voleva metterci all'angolo; 4) Potrei andare all'infinito nell'elencazione, ma mi fermo qui.
Grazie per questa bella e numerosa famiglia, un luogo caldo ed accogliente dove a volte ci si puo' rifugiare, riflettere, apprendere, per poi ripartire con slancio e determinazione verso altre mete, alla conquista di traguardi importanti che i nostri figli dovranno raggiungere.
Bambini disabili senza sostegno!
Mancano gli insegnanti di sostegno e le classi sono sovraffollate. La protesta dei genitori sulle pagine del Corriere del mezzogiorno. Lo sciopero è stato indetto per il 15 settembre
NAPOLI. In base alla comparazione dei dati pubblicati dal Miur su una platea di ventiduemila disabili circa diciassettemilacinquecento lo sono al 100%; ciò vuol dire che, stando alla legge, gli insegnati di sostegno dovrebbero aggirarsi attorno alle diciannovemilacinquecento unità ed invece in Campania si fermano a 11.931, incluse le nuove leve previste per l'anno 2010-2011. Una sproporzione evidente che si somma alla situazione ancor più delicata e grave del sovraffollamento come denuncia Corrado Gabriele, consigliere regionale del Pd ed ex assessore regionale all'Istruzione e alla formazione: "Secondo un report dello sportello Integrazione di Scuole aperte, stando ai dati dello scorso anno, in molte scuole della Regione vi sono classi che, pur in presenza di alunni disabili, arrivano a 37 studenti. Classi formate cioè da 34 alunni, di cui 4 con disabilità. Una situazione che appare notevolmente peggiorata, se si guarda al numero degli iscritti nella sola città di Napoli, dove in alcuni licei si arriva addirittura a 33-35 allievi per classe". Due condizioni queste, l'insufficienza di personale ed il sovraffollamento che hanno spinto centinaia di migliai di genitori della Campania ad indire uno sciopero per il prossimo 15 settembre dinanzi la sede della Regione.
Ad aderire alla protesta anche alcuni istituti scolastici. Slogan della protesta lanciata in rete da Tuttiascuola.org è "La scuola per i disabili oggi non inizia ma finisce". "Sara una protesta colorata con centinaia di bambinidiversamente abili, provenienti da tutta la regione - dichiara Toni Nocchetti, storico esponente dell'associazione che dal 2004 ha vinto oltre 600 ricorsi al Tar in favore dei disabili - che offriranno a Caldoro zainetti e quaderni destinati al ministro Gelmini. Saremo lì a ricordare al Presidente della Regione gli impegni che assunse a due giorni dalle elezioni". Caldoro si era difatti impegnato a risolvere il problema del sovraffollamento, assicurare il rispetto e la diffusione delle linee guida in tema di studenti disabili, istituire un tavolo di confronto con le associazioni. Ad oggi nulla di fatto. Ma le critiche giungono anche al Comune di Napoli: "L'amministrazione da tempo ha dimostrato la sua approssimazione in ogni circostanza ma con particolare riferimento alle Politiche sociali: - dichiara Signoriello del Pdl - come sempre a farne le spese saranno gli alunni disabili delle scuole comunali assieme al Consorzio di cooperative Gesco, sempre puntuale nei pagamenti della previdenza e delle maestranze, letteralmente bersagliato negli ultimi mesi dall'amministrazione comunale al punto che sembra stia per lasciare?". La domanda viene da sé: e dopo? (Luca Mattiucci - Il Corriere del mezzogiorno)
(12 settembre 2010) Fonte: superabile.it
Primo giorno di scuola: il sostegno c'è
Le associazioni Fish, Fand e Coordown ricevono una lettera dal Ministero, dopo il silenzio seguito all'incontro del 22 luglio. Nocera: "Sul sostegno, la situazione non è drammatica. Molte le deroghe concesse per rispondere all'aumento delle richieste"
ROMA - La situazione del sostegno scolastico non è drammatica: la notizia arriva ieri, il primo giorno di scuola, dalle associazioni Fish (Federazione italiana superamento handicap), Fand (Federazione associazioni nazionali disabili) e Coordown (Coordinamento nazionale associazioni delle persone con sindrome di Down), che proprio alla fine della scorsa settimana hanno ricevuto una lettera dal Miur (Ministero dell'istruzione, dell'università e della ricerca). Una lettera molto attesa, dopo l'incontro del 22 luglio scorso, in cui le stesse organizzazioni avevano discusso insieme ai funzionari del dicastero le principali questioni irrisolte relativamente all'integrazione scolastica degli studenti disabili: sovraffollamento delle classi, sostegno scolastico e formazione degli insegnanti.
Dopo il silenzio estivo, il ministero è tornato a farsi sentire, "con una lettera in cui fa una descrizione della situazione del sostegno che non sembra drammatica, ma in linea con le normative vigenti", riferisce Salvatore Nocera, vicepresidente della Fish. "I posti di sostegno garantiti lo scorso anno - spiega - vengono assicurati anche per quest'anno. In relazione all'aumento delle richieste di sostegno, sono state concesse molte deroghe, anche se non possiamo ancora dire se tutti i casi siano soddisfatti. In particolare, resta critica la situazione in alcune regioni, come Lombardia, Veneto, Umbria, Toscana e Piemonte, ma pare che le nomine degli insegnanti di sostegno siano ancora in corso".
Su altre questioni, tuttavia, il ministero non si è pronunciato. "Non ci dicono nulla sul numero complessivo degli alunni disabili - osserva Nocera - anche se credo che il ministero abbia già questi dati. Così come non ci sono risposte rispetto alla formazione dei docenti in servizio".
E' stata invece parzialmente accolta la richiesta delle associazioni relativa alla formazione iniziale degli insegnanti. "E' uscito nei giorni scorsi il relativo regolamento, che conferma i 31 crediti sulla didattica per l'integrazione indirizzati agli insegnanti delle scuole dell'infanzia e primarie. Rispetto alle secondarie, non siamo riusciti a ottenere più di 6 crediti, perché l'attenzione è tutta concentrata sulle discipline. Chiedevamo di sopperire con la formazione in servizio, ma su questo non abbiamo ottenuto ancora risposta".
Sarà comunque alta l'attenzione delle associazioni all'avvio di questo nuovo anno scolastico. "Torneremo a parlare di integrazione soprattutto il 19 settembre, in occasione del direttivo nazionale della Fish". E promette di vigilare anche il Coordown, che ha "deciso di verificare la situazione, una volta che l'anno scolastico sarà avviato in tutte le regioni", come spiega il direttore nazionale Sergio Silvestre. "La lettera ufficiale del ministero - continua Silvestre - rompe il silenzio formale degli ultimi mesi e indica che siamo sulla buona strada. Per il momento, sospendiamo quindi l'azione politica che avevamo programmato per il prossimo 1 ottobre a Roma e assumiamo un atteggiamento attendistico. Se il ministero non realizzerà quanto promesso, siamo pronti a mettere in moto la protesta". (cl)
Workshop ABA a Roma di I°Livello a cura di Francesca degli Espinosa
L’Associazione di Volontariato "I Figli delle Fate" -Roma e lieta de informarvi che si terranno a Roma i WS de 1° , 2°+3° e 4 ° livello a cura di Francesca Degli Espinosa , le inscrizioni son gia aperte per il 1° livello .
Per informazioni: Associazione di Volontariato "I Figli delle Fate" Segreteria Scientifica: Elisabetta Pacciotti 340/5848422 -O6/64490889. Email: alex.emanu@hotmail.italex [dot] emanu [at] hotmail [dot] it .
WORKSHOP I Curriculum Base: Introduzione all'analisi applicata del comportamento, insegnamento alla comunicazione e gestione dei comportamenti problema. Rivolto a 60 partecipanti,
si terrà il : 28 Febbraio , 1 e 2 Marzo 2011
W.S.A.B.A. VERBAL BEHAVIOUR FRANCESCA DEGLI ESPINOSA (BCAB)
PROGRAMMA: Introduzione, Principi di Base, Le fasi d'intervento, Catturare la motivazione, Insegnamento alla comunicazione, Training in Ambiente Naturale (NET) ed insegnamento strutturato, Gestione dei comportamenti problema, Comportamenti con funzione ,di attenzione, con funzione di Fuga, con funzione di Rinforzo Automatico, Strategie Proattive e Reattive, Discussione finale.
Questo workshop è rivolto a: Analisti comportamentali (BCBA, BCaBA), Insegnanti di ogni ordine e grado, Patologi del linguaggio, Psicologi, Educatori professionali,Terapisti della neuropsicomotricità dell'età evolutiva (TNPEE) Neuropsichiatri,Operatori sociali, Genitori e Logopedisti.
Il costo del W.S è di 150 euro da versare entro e non oltre 15 Gennaio 2011.
IBAN:IT88 D061 3003 2051 0000 0000 169
CAUSALE:W.S. INTRODUTTIVO PRIMO LIVELLO FRANCESCA DEGLI ESPINOSA
In allegato c'è il modulo di iscrizione che potete scaricare ed inviare a : alex.emanu@hotmail.it .
Uccide figlio autistico: Tutti ridevano di lui
"Nessuno ora lo prenderà più in giro". Per questo motivo Yvonne Freaney, 48enne madre di Penarth, Galles (Gran Bretagna), ha preso la sua cintura ed ha strangolato Glen, il suo figlio autistico di 11 anni. La macabra storia è avvenuta in un hotel vicino all'aeroporto di Cardiff. Yvonne, madre di tre figli, aveva un rapporto normale con suo figlio, senza conflitti, ma non sopportava più le prese in giro ai suoi danni. "Dovevo farlo - ha detto agli investigatori la donna - ora nessuno potrà più ridergli dietro, puntare il dito contro di lui. Mi dispiace solo di non essere riuscita a suicidarmi". La 48enne tentò in effetti il suicidio dopo aver ucciso Glen, ma sopravvisse al suo tentativo di tagliarsi le vene. Dopo l'omicidio, Yvonne è rimasta per due giorni nell'hotel con il corpo senza vita di suo figlio: un'amica della donna, preoccupata, chiamò la polizia, che riuscì a rintracciarla proprio nella camera d'albergo dello Sky Plaza Hotel di Cardiff, trovandola al fianco del figlio morto. Yvonne, incriminata per omicidio colposo, apparirà in tribunale a novembre, e il suo avvocato cercherà di evitare la condanna 'aggrappandosi' alla sua instabilità mentale. La 48enne è ora ricoverata in un centro psichiatrico, in attesa del processo. "Eravamo comunque orgogliosi di lui nonostante la sua malattia - ha detto il padre Mark al Daily Mail - era un bambino meraviglioso, non si può descrivere quanto noi lo amassimo. Siamo distrutti, è una tragedia, ci mancherà terribilmente".
Ragazzi disabili maltrattati
E' inamissibile che una struttura come il consorzio della R.Rei possa fare delle cose del genere verso persone che bisogno di amore, di cure di riabilitazione verso chi ne ha maggiormente bisogno, ma questo sembra non essere tra gli obiettivi principali di questo consorzio, infatti alcuni genitori con l'aiuto di alcuni esponenti di Casa Pound hanno fatto irruzione nel centro di riabilitazione dove hanno trovato ragazzi lasciati "soli e chiusi a chiave",altri lasciati sul tappeto altri ancora imbottiti di psicofarmaci fermi con lo sguardo fisso in un punto. Un centro che doveva essere di riabilitazione si è trasformato in un vero e proprio lager nei confronti di questi ragazzi che invece di essere aiutati vengono sempre di più abbandonati a loro stessi e senza cure adeguate.
Autismoparliamone invita a tutti coloro che subiscono violenza nei centri o in qualsiasi altro posto in cui bambini diversamente abili non hanno il rispetto dei loro diritti a "DENUNCIARE!" per email o anche messaggi per far si che giustizia sia fatta verso questi bambini e ragazzi che hanno bisogno di essere "integrati" e non emarginati dal mondo. Ci auguriamo che questo sia solo un caso isolato, perchè se veramente ci sono altri casi sarebbe la fine per i nostri figli e per il nostro futuro!
Vi terremo aggiornati su ulteriori sviluppi per chi vuole ulteriormente aggiornarsi vi citiamo la fonte del giornale della Repubblica che ha evidenziato questo problema :
Esiste un rapporto tra ittero e autismo nei neonati?
ITTERO E AUTISMO NEI NEONATI
Uno studio americano sui bambini Danesi nati in un arco di tempo di dieci anni ha riscontrato che la presenza di ittero alla nascita era associata con un maggior rischio di sviluppare disordini psicologici, incluso l’autismo. Il 67% dei bambini nati tra il 1994 e il 2004 che avevano l’ittero erano più soggetti all’autismo.
L’ittero neonatale, risultato di un’elevata produzione di bilirubina si riscontra nel 60% dei bambini, ma di solito sparisce entro la prima settimana di vita. Tuttavia una prolungata presenza di elevati livelli di bilirubina è neurotossica e può causare problemi di sviluppo a lungo termine. Gi autori di tale studio hanno inoltre riscontrato che il rischio di autismo era più alto se la madre aveva avuto altri figli e se il bambino nasceva tra Ottobre e Marzo. Tali differenze hanno delle spiegazioni. Quella stagionale si riferisce al diverso grado di esposizione alla luce solare, che ha un particolare effetto sull’ittero. Quella riguardante i primogeniti o i secondi nati dipende dal fatto che molto spesso le donne che partoriscono per la prima volta restano più tempo in ospedale rispetto a quelle che hanno già avuto altri figli, ciò fa si che l’ittero, che si presenta verso il terzo giorni di vita, sia diagnosticato tempestivamente.
I risultati di tale studio sono oggetto di continue analisi e verifiche, ma sicuramente possono far luce su un aspetto raramente considerato di una patologia molto nota.
Ringraziamo il nostro lister Paperinik per aver riportato questa notizia che divulghiamo a tutti voi
SPERIMENTAZIONI A SIENA Dagli omega-3 un aiuto contro l'autismo Qiesti acidi grassi sembrano migliorare i sintomi in alcune forme di questa patologia. Allo studio anche marcatori per una diagnosi precoce
Il cervello di una persona malata di autismo (Reuters)MILANO - Gli omega-3 potrebbero essere utili per mitigare alcuni sintomi dell'autismo. Lo ha scoperto un neonatologo del Policlinico Le Scotte di Siena, Claudio De Felice, seguendo un'intuizione: come spesso succede in medicina, una nuova strada si è aperta perché qualcuno ha notato un particolare, qualcosa sempre sfuggito a tutti. PESCE - Nell'ospedale senese, vicino al reparto di neonatologia, c'è uno dei più grandi Centri italiani di Riferimento per la sindrome di Rett, una forma di autismo su base genetica che colpisce quasi soltanto le bambine (in Italia sono 1.000-3.000). De Felice ha scoperto che le piccole pazienti dell'ambulatorio vicino al suo manifestavano in molti casi una particolare predilezione per il pesce, che non si spiegava in alcun modo. Incuriosito, si è chiesto se non poteva essere un modo inconsapevole delle bimbe per garantirsi un bel po' di acidi grassi omega-3 e ha messo in piedi una sperimentazione clinica per verificarlo: due anni fa è partito con uno studio pilota, somministrando ogni giorno a una quarantina di piccole malate gli omega-3 DHA ed HEPA, in dosi da 0.5 a un grammo. «Nel giro di tre mesi abbiamo cominciato a vedere i primi effetti significativi, che si sono mantenuti anche dopo 6, 12 e 24 mesi: ad esempio aumenta il grado di attenzione e si regolarizza la respirazione, che in queste bimbe è difficoltosa e le fa vivere come fossero sempre in apnea - racconta De Felice -. Inoltre, abbiamo visto che aumenta l'ossigenazione dell'organismo: un dato importante, perché in queste pazienti l'ossigeno in circolo è molto inferiore alla norma e ciò mette in sofferenza organi e tessuti. In parallelo diminuiscono i marcatori di stress ossidativo e si riduce il punteggio di gravità della malattia; spariscono anche gli attacchi di epilessia di cui soffrono molte pazienti Rett».
AUTISMO - Finché si prendono gli omega-3 i benefici si mantengono, secondo De Felice per un'azione protettiva sulle membrane cellulari: «L'acido arachidonico delle membrane dei neuroni è facilmente attaccato dallo stress ossidativo; gli acidi grassi omega-3 probabilmente sono meno ossidabili e vanno a proteggere queste membrane. Non a caso l'effetto della "terapia" si vede dopo qualche tempo, quando gli omega-3 hanno potuto distribuirsi nell'organismo», spiega De Felice. Che ritiene sia possibile un effetto positivo analogo degli omega-3 anche su altri tipi di autismo, perché pure in questi casi c'è un incremento dello stress ossidativo: al momento a Siena sono in corso sperimentazioni simili su pazienti autistici. «La "cura" con omega-3 è anche economica: sono sufficienti 23 centesimi al giorno per la dose necessaria a ogni bimba - dice il medico -. Soprattutto, stiamo cercando di trovare il modo di somministrare gli omega-3 prima possibile: nel caso della sindrome di Rett, ad esempio, sappiamo che durante i primi stadi della malattia c'è un massiccio attacco ossidativo alla guaina di mielina dei nervi. Se riuscissimo a dare gli omega-3 presto, prestissimo, potremmo forse proteggere i nervi ed evitare danni successivi».
DIAGNOSI - Un metodo forse c'è, all'orizzonte: «Abbiamo identificato dei marcatori del danno ai neuroni, gli F-4 isoprostani, che si possono misurare nel sangue attraverso la spettrometria - prosegue De Felice -. Correlati direttamente al danno cerebrale, si potrebbero dosare nei neonati: trovarne in grosse quantità potrebbe far scattare un dubbio e indirizzare verso la diagnosi di una forma di autismo, da confermare poi con esami più approfonditi. Nel caso della sindrome di Rett, ad esempio, si dovrebbe valutare se il gene responsabile è mutato o meno. Tutto ciò significherebbe fare una diagnosi precoce, ben prima dell'età di due-tre anni come accade oggi: se gli omega-3 proteggessero i neuroni anche in queste prime fasi, potremmo avviare tempestivamente le cure e sperare di contenere il più possibile i sintomi di regressione e isolamento sociale dei piccoli autistici», conclude il medico.
- Roma, 16 nov - Prevenzione, cura e riabilitazione dell’autismo, nonchè assistenza alle famiglie delle persone affette da questa malattia. E’ questa la proposta di legge del gruppo dell’Udc presentata alla Camera dei deputati.
Si tratta in primis di riconoscere l’autismo come disturbo che interessa le funzioni metaboliche e neurologiche dell’individuo, definendolo, quindi, come malattia sociale. Tra i principali obiettivi che il provvedimento si pone, quello di diffondere un’adeguata informazione aggiornata e completa sull’autismo e sulle sue cause, attraverso un’attività di supporto affidata ai centri di riferimento per l’autismo. La proposta di legge indirizza gli interventi nazionali e regionali affinchè diffondano la cultura della prevenzione e della diagnosi precoce, coinvolgendo pediatri di libera scelta. E’ importante, inoltre, che venga realizzato sul territorio un servizio gestito da unità multidisciplinari, tanto per la cura quanto per la riabilitazione di chi è affetto da autismo. Non va tralasciata, poi, l’educazione sanitaria delle famiglie di chi soffre di autismo, al fine di ottimizzare le competenze, le risorse e la collaborazione con i servizi di cura. Particolare attenzione è rivolta, inoltre, al tema dell’alimentazione. A tal proposito, infatti, si prevede il diritto all’erogazione gratuita di prodotti dietoterapeutici specifici. L’Udc ha presentato questa proposta lo scorso luglio e, attualmente, si trova in Commissione Affari Sociali, in attesa del parere.
20 novembre 2010: XXI^ giornata mondiale dell' infanzia
Ricorre quest’anno il ventunesimo anniversario della convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, approvata il 20 novembre 1989 dall’assemblea delle Nazioni Unite ed entrata in vigore il 2 settembre 1990. Solo pochi anni dopo era il documento più ratificato del pianeta , anche se quasi paradossalmente, i suoi contenuti sono i più ignorati e sconosciuti;
parliamo di cose come il principio di non discriminazione, il principio di superiore interesse del bambino, il diritto alla vita, sopravvivenza ,sviluppo, ascolto delle opinioni del bambino cose che dovrebbero essere considerate da ogni comunità quali criteri di riferimento al fine di assicurare ad ogni bambino e ragazzo il diritto di sviluppare appieno le proprie potenzialità Nella realtà in cui viviamo assistiamo, pressochè impotenti ad ogni genere di sopprusi e neffandezze a carico dell' infanzia e ancor più a carico dell' infanzia disabile Ci uniamo a quanti vedono negli occhi dei bambini il futuro del nostro pianeta, da proteggere e tutelare ovunque e a ogni costo, per invitare chi ha il reale potere di cambiare le cose a riflettere sul fatto che i bambini di oggi ( tutti , anche i nostri )saranno gli uomini di domani .
Lo staff di AP
Il bimbo autistico che la scuola non vuole più
Se sulla porta avessero scritto: «Mensa vietata ai bambini disabili, in particolare agli autistici gravi», il concetto sarebbe stato più chiaro: forse anche per Kevin, il bambino di cui parliamo e che invece, giustamente, stenta a capire. Kevin ha 10 anni, soffre di autismo infantile e il certificato medico consegnato alla scuola parla di disabilità al 100%. Kevin frequenta la 4^ elementare di una scuola di Cremona, quartiere Boschetto, e dall'inizio di settembre è disperato: di colpo, la scuola gli ha negato l'accesso al servizio mensa. A Kevin, bambino autistico, fermarsi a scuola dopo le lezioni e sedersi al tavolo con i compagni piaceva moltissimo: lo faceva dal primo giorno della prima elementare, il rito del «pranzo insieme» lo affascinava, poteva rimanere in gruppo - in contatto con gli altri, incuriosito dagli altri - anche al di fuori delle ore dedicate all'apprendimento: e insomma a Kevin piaceva tutto di quel momento così ricco di chiasso festoso e di calore umano; e il suo entusiasmo a tavola lo aveva fatto diventare la mascotte di tutti, cuoche e inservienti comprese. Dopo 3 anni di ebbrezza e felicità assolute, a cominciare da quelle assaporate dai genitori (immaginate cosa significhi avere un bambino autistico che grazie al momento del pranzo inizia ad andare volentieri a scuola, s'inserisce nel gruppo, inizia a parlare, a comunicare, a interagire con gli altri), di colpo la scuola decide che il servizio-mensa verrà sottoposto a restrizioni: i posti disponibili sono 46 e la precedenza, spiegano, verrà data ai bambini con entrambi i genitori che lavorano. Ora, qui va apprezzata la finezza. Essere genitori di un bambino autistico, con disabilità (certificata) al 100%, significa tante cose: tra le altre, che almeno uno dei genitori - di solito tocca alla mamma - rinuncia da subito all'idea di lavorare. C'è un lavoro ben più importante da fare, a casa, 24 ore su 24: badare al proprio bambino. Che vive in un mondo suo e ha letteralmente bisogno di tutto: e a volte anche il tutto non è sufficiente. Insomma, dire che la mensa è «vietata ai bambini con un solo genitore che lavora» e dire che la mensa è «vietata ai bambini autistici» (o disabili in genere) è la stessa cosa: e questo è quel che succede, da settembre 2010, alla scuola elementare di Cremona, quartiere Boschetto. E Kevin? Di fronte al fatto di non poter più entrare nei locali-mensa, di non potersi più sedere al tavolo con i compagni, di non poter più sorridere vedendo le inservienti che arrivano a riempire piatti e bicchieri, Kevin impazzisce. Da un paio d'anni ha cominciato a fare uscire le sue prime parole e alla mamma, che si chiama Eva e che tutti i giorni lo va a prendere per portarlo a casa - per portarlo via -, Kevin ripete, con le lacrime agli occhi: «Mangia in mensa Kevin!», «Mangia in mensa Kevin!». Invece la scuola non lo vuole più, la mamma deve «rapirlo» e ogni volta è come se gli desse (se si desse) una coltellata: al cuore. Kevin, che stava dando spettacolosi segni di miglioramento, aveva iniziato a parlare e aveva cominciato ad accorgersi del mondo che lo circonda, cade in uno stato di agitazione parossistica. Non capisce quel che gli sta succedendo, non lo accetta, si tormenta: e ogni giorno il tormento si rinnova perché la porta della mensa, per lui, resta sempre chiusa. Non c'è ragionevolezza in quel che gli sta capitando: lo avverte, con chiarezza, persino lui. http://www.ilgiornale.it/interni/il_bimbo_autistico_che_scuola_non_vuole_piu/21-11-2010/articolo-id=488385-page=0-comments=1
Bambini con autismo e disfunzioni mitocondriali collegati fra loro
Questo studio condotto da JAMA rileva la connessione fra Autismo e mitocondri
ScienceDaily (30 Novembre 2010) - I bambini con autismo hanno molte più probabilità di avere deficit nella loro capacità di produrre energia cellulare che sono in genere in via di sviluppo i bambini, un nuovo studio condotto da ricercatori della UC Davis ha trovato. Lo studio, pubblicato sul Journal of American Medical Association (JAMA), ha rilevato che i danni cumulativi e stress ossidativo nei mitocondri, gli energetici produttore di cellule, potrebbe influenzare sia l'insorgenza e la gravità di autismo, suggerendo un forte legame tra autismo e difetti mitocondriali .
Dopo il cuore, il cervello è il consumatore più vorace di energia nel corpo. Gli autori propongono che le carenze nella capacità di carburante neuroni del cervello potrebbe portare ad alcuni dei deficit cognitivi associati con l'autismo. I mitocondri sono la fonte primaria di produzione di energia nelle cellule e portare il proprio set di istruzioni genetiche, DNA mitocondriale (mtDNA), di effettuare la respirazione aerobica. Disfunzione nei mitocondri è già associato a una serie di altre malattie neurologiche, tra cui il morbo di Parkinson, l'Alzheimer, schizofrenia e disordine bipolare. "I bambini con malattie mitocondriali possono presentare intolleranza all'esercizio, convulsioni e declino cognitivo, tra le altre condizioni. Alcuni sintomi della malattia e manifesta alcuni apparirà come casi sporadici", ha detto Cecilia Giulivi, autore principale dello studio e professore presso il Dipartimento di scienze biologiche molecolari in la Facoltà di Medicina Veterinaria presso UC Davis. "Molte di queste caratteristiche sono condivise da parte di bambini con autismo". I ricercatori sottolineano che questi nuovi risultati, che possono aiutare i medici a fornire diagnosi precoce, non individuano la causa o l'effetto di autismo, che colpisce ben 1 ogni 110 bambini negli Stati Uniti, secondo i Centri americani per il Controllo delle Malattie e prevenzione. Mentre gli studi precedenti hanno rivelato un accenno di un collegamento tra l'autismo e la disfunzione mitocondriale, questi rapporti sono stati sia i tessuti aneddotico o coinvolti che potrebbero non essere rappresentativi del metabolismo neuronale. "E 'notevole che la prova della disfunzione mitocondriale e dei cambiamenti nel DNA mitocondriale sono state rilevate nel sangue di questi bambini piccoli con autismo", ha dichiarato Geraldine Dawson, ufficiale scientifico capo di Autism Speaks, che ha fornito il finanziamento per lo studio. "Una delle sfide è stata che è stato difficile diagnosticare la disfunzione mitocondriale perché normalmente richiede una biopsia muscolare. Se potessimo schermo per questi problemi metabolici con un esame del sangue, sarebbe un grande passo in avanti". Per lo studio, Giulivi ei suoi colleghi hanno reclutato 10 bambini autistici di età compresa tra 2 a 5, e 10 bambini di pari età in genere in via di sviluppo provenienti da ambienti simili. I bambini sono stati scelti a caso dal Nord della California soggetti che in precedenza aveva partecipato alle 1.600 partecipante Childhood Autism rischio dalla genetica e l'ambiente (CHARGE) Lo studio e che ha anche acconsentito a tornare per un successivo studio noto come charge-back, condotta dalla UC Centro di Davis per la salute ambientale dei bambini e la prevenzione delle malattie. I bambini con autismo incontrato rigorosi criteri diagnostici per l'autismo come definito dai due strumenti di valutazione più utilizzati e rigoroso. Sebbene il numero totale di bambini studiati era piccola, è in genere rappresentativo della coorte CHARGE molto più grande, e che aumenta l'importanza dei risultati dello studio, gli autori hanno detto. I ricercatori hanno ottenuto campioni di sangue di ogni bambino e ha analizzato le vie metaboliche dei mitocondri nelle cellule immunitarie chiamate linfociti. Studi precedenti campionati mitocondri ottenuti da muscoli, ma la disfunzione mitocondriale a volte non è espressa nel muscolo. Le cellule muscolari possono generare gran parte della loro energia attraverso la glicolisi anaerobica, che non coinvolge i mitocondri. Al contrario, i linfociti, e in misura maggiore i neuroni cerebrali, si affidano più pesantemente sulla respirazione aerobica condotte dai mitocondri. I ricercatori hanno scoperto che i mitocondri da bambini con autismo ossigeno consumato molto meno mitocondri dal gruppo dei bambini di controllo, un segno di ridotta attività mitocondriale. Per esempio, il consumo di ossigeno di un complesso critica degli enzimi mitocondriali, NADH ossidasi, nei bambini autistici è stata solo un terzo di quello trovato in bambini di controllo. "A 66 percentuale di riduzione è significativa", ha detto Giulivi. "Quando questi livelli sono più bassi, si hanno meno capacità di produrre ATP (adenosina trifosfato) di pagare il lavoro cellulare. Anche se questa diminuzione è considerato moderato, i deficit della produzione energetica mitocondriale non devono essere respinto, perché potrebbe essere aggravata o evidenziato durante il periodo perinatale, ma appaiono subclinico negli anni adulti. " Riduzione della funzione degli enzimi mitocondriali dimostrato diffusa tra i bambini autistici. L'ottanta per cento aveva abbassato l'attività in NADH ossidasi rispetto ai controlli, mentre il 60 per cento, 40 per cento e il 30 per cento aveva una bassa attività in ossidasi succinato, ATPasi e citocromo c ossidasi, rispettivamente. I ricercatori hanno continuato a isolare le origini di questi difetti, valutando l'attività di ciascuno dei cinque complessi enzimatici coinvolti nella respirazione mitocondriale. Complesso I è stato il sito della carenza più comune, presente nel 60 per cento dei soggetti autistici e si sono verificate cinque su sei volte in combinazione con il complesso bambini V. Altre avuto problemi in complessi di III e IV. I livelli di piruvato, i mitocondri delle materie prime si trasformano in energia cellulare, inoltre sono stati elevati nel plasma sanguigno dei bambini autistici. Questo suggerisce che i mitocondri dei bambini con autismo non sono in grado di elaborare piruvato abbastanza veloce per tenere il passo con la domanda di energia, puntando a un romanzo carenza a livello di un enzima chiamato piruvato deidrogenasi. I mitocondri sono anche la principale fonte intracellulare di radicali liberi dell'ossigeno. I radicali liberi sono specie molto reattive che possono danneggiare le strutture cellulari, compreso il DNA. Le cellule sono in grado di riparare i livelli tipici di tale danno ossidativo. Giulivi ed i suoi colleghi hanno trovato che i livelli di perossido di idrogeno nei bambini autistici erano due volte più alto nei bambini normali. Come risultato, le cellule dei bambini con autismo sono stati esposti a maggiori stress ossidativo. I mitocondri spesso rispondono allo stress ossidativo facendo una copia extra del loro DNA. La strategia contribuisce ad assicurare che alcuni geni normali sono presenti anche se altri sono stati danneggiati da ossidazione. I ricercatori hanno trovato più alto numero di copie di mtDNA nei linfociti di metà dei bambini con autismo. Questi bambini hanno portato anche un alto numero di set di mtDNA nelle loro granulociti, un altro tipo di cellule immunitarie, dimostrando che questi effetti non sono limitati a un tipo di cellula specifica. Due dei cinque bambini avevano anche le eliminazioni nei loro geni del DNA mitocondriale, mentre nessuno dei bambini di controllo ha mostrato eliminazioni. Nel loro insieme, le varie anomalie, difetti e livelli di malfunzionamento misurati nei mitocondri dei bambini autistici implica che lo stress ossidativo in questi organelli potrebbero essere influenzano insorgenza dell'autismo. "Le disfunzioni varie abbiamo misurato sono probabilmente anche più estreme nelle cellule cerebrali, che si basano esclusivamente sui mitocondri per l'energia", ha detto Isaac Pessah, direttore del Center for Children's Environmental Health e la prevenzione delle malattie, un UC Davis MIND ricercatore dell'Istituto e docente di molecolare bioscienze presso la UC Davis School of Veterinary Medicine. Giulivi avverte che questi risultati non ad istituire una causa per l'autismo. "Abbiamo preso una fotografia della disfunzione mitocondriale, quando i bambini sono stati di 2 a 5 anni. Se questo è accaduto prima della loro nascita o dopo, questo studio non può dirci," ha detto. "Tuttavia, la ricerca promuove la comprensione dell'autismo su più fronti e possono, se replicata, essere utilizzato per aiutare i medici a diagnosticare il problema in precedenza." "I pediatri devono essere consapevoli di questo problema in modo che possano porre le giuste domande per determinare se i bambini con autismo hanno problemi di vista o di udito o miopatie," ha detto Giulivi. Intolleranza all'esercizio in forma di crampi muscolari durante un'intensa attività fisica è una delle caratteristiche delle miopatie mitocondriali. Le impronte digitali chimico di disfunzione mitocondriale può tenere anche come potenziale strumento diagnostico. Giulivi e colleghi stanno ora esaminando il DNA mitocondriale dei loro soggetti più da vicino per individuare le differenze più precisa tra bambini autistici e non autistici. "Se troviamo una sorta di marcatore di sangue che è coerente, e unica per i bambini con autismo, forse possiamo cambiare il nostro modo di diagnosticare questo difficili da valutare-condizione", ha detto. Lo studio aiuta anche a perfezionare la ricerca delle origini dell'autismo. "La vera sfida è ora quella di cercare di capire il ruolo della disfunzione mitocondriale nei bambini con autismo", ha detto Pessah. "Per esempio, molti fattori di stress ambientale possono causare danno mitocondriale. Seconda quando un bambino è stato esposto, materna o neonatale, e quanto grave era che l'esposizione, potrebbe spiegare la gamma dei sintomi di autismo". "Questa importante ricerca esplorativa affronta in modo rigoroso una ipotesi emergenti sul potenziale disfunzione mitocondriale e autismo", ha detto Cindy Lawler, direttore del programma al National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS), che ha fornito il finanziamento per lo studio. "Ulteriori ricerche in questo settore potrebbero sfociare sforzi di prevenzione o di intervento per questo grave disturbo dello sviluppo." Tra gli altri autori dello studio Yi-Fan Zhang, Alicja Omanska-Klusek, Catherine Ross-Inta, Sarah Wong, Irva Hertz-Picciotto e Flora Tassone di UC Davis. Il finanziamento per lo studio è stato fornito da un pilota UC Davis MIND Institute Research Grant, l'Istituto Nazionale di Environmental Health Sciences (NIEHS), l'US Environmental Protection Agency e Autism Speaks, tra cui un premio per l'ambiente Innovator da Autism Speaks.
ScienceDaily (Nov. 30, 2010) — Children with autism are far more likely to have deficits in their ability to produce cellular energy than are typically developing children, a new study by researchers at UC Davis has found. The study, published in the Journal of the American Medical Association (JAMA), found that cumulative damage and oxidative stress in mitochondria, the cell's energy producer, could influence both the onset and severity of autism, suggesting a strong link between autism and mitochondrial defects
After the heart, the brain is the most voracious consumer of energy in the body. The authors propose that deficiencies in the ability to fuel brain neurons might lead to some of the cognitive impairments associated with autism. Mitochondria are the primary source of energy production in cells and carry their own set of genetic instructions, mitochondrial DNA (mtDNA), to carry out aerobic respiration. Dysfunction in mitochondria already is associated with a number of other neurological conditions, including Parkinson's disease, Alzheimer's disease, schizophrenia and bipolar disorder. "Children with mitochondrial diseases may present exercise intolerance, seizures and cognitive decline, among other conditions. Some will manifest disease symptoms and some will appear as sporadic cases," said Cecilia Giulivi, the study's lead author and professor in the Department of Molecular Biosciences in the School of Veterinary Medicine at UC Davis. "Many of these characteristics are shared by children with autism." The researchers stress that these new findings, which may help physicians provide early diagnoses, do not identify the cause or the effects of autism, which affects as many as 1 in every 110 children in the United States, according to the U.S. Centers for Disease Control and Prevention. While previous studies have revealed hints of a connection between autism and mitochondrial dysfunction, these reports have been either anecdotal or involved tissues that might not be representative of neural metabolism. "It is remarkable that evidence of mitochondrial dysfunction and changes in mitochondrial DNA were detected in the blood of these young children with autism," said Geraldine Dawson, chief science officer of Autism Speaks, which provided funding for the study. "One of the challenges has been that it has been difficult to diagnose mitochondrial dysfunction because it usually requires a muscle biopsy. If we could screen for these metabolic problems with a blood test, it would be a big step forward." For the study, Giulivi and her colleagues recruited 10 autistic children aged 2 to 5, and 10 age-matched typically developing children from similar backgrounds. The children were randomly selected from Northern California subjects who previously had participated in the 1,600-participant Childhood Autism Risk from Genetics and the Environment (CHARGE) Study and who also consented to return for a subsequent study known as CHARGE-BACK, conducted by the UC Davis Center for Children's Environmental Health and Disease Prevention. The children with autism met stringent diagnostic criteria for autism as defined by the two most widely used and rigorous assessment tools. Though the total number of children studied was small, it is generally representative of the much larger CHARGE cohort, and that increases the significance of the study results, the authors said. The researchers obtained blood samples from each child and analyzed the metabolic pathways of mitochondria in immune cells called lymphocytes. Previous studies sampled mitochondria obtained from muscle, but the mitochondrial dysfunction sometimes is not expressed in muscle. Muscle cells can generate much of their energy through anaerobic glycolysis, which does not involve mitochondria. By contrast, lymphocytes, and to a greater extent brain neurons, rely more heavily on the aerobic respiration conducted by mitochondria. The researchers found that mitochondria from children with autism consumed far less oxygen than mitochondria from the group of control children, a sign of lowered mitochondrial activity. For example, the oxygen consumption of one critical mitochondrial enzyme complex, NADH oxidase, in autistic children was only a third of that found in control children. "A 66 percent decrease is significant," Giulivi said. "When these levels are lower, you have less capability to produce ATP (adenosine triphosphate) to pay for cellular work. Even if this decrease is considered moderate, deficits in mitochondrial energy output do not have to be dismissed, for they could be exacerbated or evidenced during the perinatal period but appear subclinical in the adult years." Reduced mitochondrial enzyme function proved widespread among the autistic children. Eighty percent had lowered activity in NADH oxidase than did controls, while 60 percent, 40 percent and 30 percent had low activity in succinate oxidase, ATPase and cytochrome c oxidase, respectively. The researchers went on to isolate the origins of these defects by assessing the activity of each of the five enzyme complexes involved in mitochondrial respiration. Complex I was the site of the most common deficiency, found in 60 percent of autistic subjects, and occurred five out of six times in combination with Complex V. Other children had problems in Complexes III and IV. Levels of pyruvate, the raw material mitochondria transform into cellular energy, also were elevated in the blood plasma of autistic children. This suggests the mitochondria of children with autism are unable to process pyruvate fast enough to keep up with the demand for energy, pointing to a novel deficiency at the level of an enzyme named pyruvate dehydrogenase. Mitochondria also are the main intracellular source of oxygen free radicals. Free radicals are very reactive species that can harm cellular structures, including DNA. Cells are able to repair typical levels of such oxidative damage. Giulivi and her colleagues found that hydrogen peroxide levels in autistic children were twice as high as in normal children. As a result, the cells of children with autism were exposed to higher oxidative stress. Mitochondria often respond to oxidative stress by making extra copies of their own DNA. The strategy helps ensure that some normal genes are present even if others have been damaged by oxidation. The researchers found higher mtDNA copy numbers in the lymphocytes of half of the children with autism. These children carried equally high numbers of mtDNA sets in their granulocytes, another type of immune cell, demonstrating that these effects were not limited to a specific cell type. Two of the five children also had deletions in their mtDNA genes, whereas none of the control children showed deletions. Taken together, the various abnormalities, defects and levels of malfunction measured in the mitochondria of autistic children imply that oxidative stress in these organelles could be influencing autism's onset. "The various dysfunctions we measured are probably even more extreme in brain cells, which rely exclusively on mitochondria for energy," said Isaac Pessah, director of the Center for Children's Environmental Health and Disease Prevention, a UC Davis MIND Institute researcher and professor of molecular biosciences at the UC Davis School of Veterinary Medicine. Giulivi cautions that these findings do not amount to establishing a cause for autism. "We took a snapshot of the mitochondrial dysfunction when the children were 2-to-5 years old. Whether this happened before they were born or after, this study can't tell us," she said. "However, the research furthers the understanding of autism on several fronts and may, if replicated, be used to help physicians diagnose the problem earlier." "Pediatricians need to be aware of this issue so that they can ask the right questions to determine whether children with autism have vision or hearing problems or myopathies," Giulivi said. Exercise intolerance in the form of muscle cramps during intensive physical activity is one of the characteristics of mitochondrial myopathies. The chemical fingerprints of mitochondrial dysfunction also may hold potential as a diagnostic tool. Giulivi and colleagues are now examining the mitochondrial DNA of their subjects more closely to pinpoint more precise differences between autistic and non-autistic children. "If we find some kind of blood marker that is consistent with and unique to children with autism, maybe we can change the way we diagnose this difficult-to-assess condition," she said. The study also helps refine the search for autism's origins. "The real challenge now is to try and understand the role of mitochondrial dysfunction in children with autism," Pessah said. "For instance, many environmental stressors can cause mitochondrial damage. Depending on when a child was exposed, maternally or neonatally, and how severe that exposure was, it might explain the range of the symptoms of autism." "This important exploratory research addresses in a rigorous way an emerging hypothesis about potential mitochondrial dysfunction and autism," said Cindy Lawler, program director at the National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS), which provided funding for the study. "Additional research in this area could ultimately lead to prevention or intervention efforts for this serious developmental disorder." Other study authors include Yi-Fan Zhang, Alicja Omanska-Klusek, Catherine Ross-Inta, Sarah Wong, Irva Hertz-Picciotto and Flora Tassone of UC Davis. Funding for the study was provided by a UC Davis MIND Institute Pilot Research Grant, the National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS), the U.S. Environmental Protection Agency and Autism Speaks, including an Environmental Innovator Award from Autism Speaks.
Mamme romane modelle-guerriere per un giorno per vincere silenzio sull'autismo
E' con vero piacere che Autismoparliamone pubblica questo articolo preso dall'angenzia Adkronos queste mamme guerriere che lottano con tutte le loro forze contro la battaglia dell'autismo è un monito per tutti quei genitori a non arrendersi davanti alla patologia dell'autismo e gridano a gran voce le inadempienze di uno Stato assente verso una disabilità così grave come quella dell'autismo
Roma - (Adnkronos Salute) - Con una divisa nera 'stile ninja', queste giovani donne si sono lasciate ritrarre da un fotografo. L'obiettivo è sfatare i falsi miti che circondano questa condizione: ''Non sono i figli delle fate''
Roma, 4 dic. (Adnkronos Salute) - Prima dubbi e timori per quel figlio che sembra così diverso dagli altri, poi disperazione, consulti e ricerche frenetiche su Internet. Ma soprattutto silenzio dei media e dello Stato. Oggi, per combattere lo stigma che circonda l'autismo, quattro combattive mamme romane hanno deciso di 'metterci la faccia'. Così con una 'divisa' nera 'stile ninja', queste giovani donne si sono trasformate in modelle-guerriere per un giorno, lasciandosi ritrarre da un fotografo. Obiettivo: rompere il muro del silenzio ma anche i falsi miti che circondano questa condizione.
''Questi piccoli non sono i figli delle fate'', come narrava la tradizione popolare, ''un bambino autistico si integra se viene seguito fin da piccolo dalle persone giuste, con un piano educativo che tenga conto delle sue specificità. E da adulto - spiega all'Adnkronos Salute Rosanna Saracco, una delle mamme-guerriere - può essere una ricchezza, non un peso per il Paese''. Ma lo Stato, insiste Saracco, ''non investe su diagnosi precoce e terapie mirate, così si ritrova con adulti ricoverati, da assistere a caro prezzo''.
I genitori si industriano come possono per condividere esperienze e suggerimenti, segnalare leggi favorevoli o iniziative promettenti, centri specialistici e protocolli innovativi. Basta cliccare su Facebook per trovare 180 pagine dedicate all'autismo, e su Internet fioriscono i blog dei genitori che testimoniano la storia e l'evoluzione del proprio figlio. O raccontano a madri e padri come loro tutto sui giochi e gli strumenti rivelatisi più utili per aiutare il proprio bambino.
''Le famiglie italiane devono essere unite e combattere ogni giorno contro silenzi e burocrazia, ma noi non ci abbattiamo'', garantisce Saracco, madre di un bambino autistico di 7 anni. Insieme ad alcune componenti dell'associazione di genitori 'I figli delle fate' (Natalia Alvisini, Elisabetta Pacciotti, la fondatrice dell'associazione, ed Emanuela Minelli) ha posato in un parco della Capitale per dare un volto alle difficoltà dei genitori romani con un figlio autistico. Una sorta di sfida, anche alla stampa, invitata a parlare finalmente di problemi tristemente comuni a tante famiglie.
Saracco racconta di una lotta quotidiana tra richieste di rimborsi per terapie, problemi per l'insegnante di sostegno a scuola, che rischia di 'svanire' se il bimbo si trova in una 'giornata sì' al momento della valutazione. E dunque sembra star meglio di quanto non testimonino 'batterie' di test ed esami precedenti. Per non parlare dei fiumi di denaro spesi con la speranza di aiutare il proprio bambino. Il tutto con l'ansia per un futuro incerto. ''La nostra associazione di volontariato tratta in primis i disturbi generalizzati dello sviluppo di tipo autistico - prosegue - Abbiamo voluto crearla per cercare di dare ai nostri figli ciò che lo Stato a tutt'oggi nega o concede in maniera sporadica, dunque controproducente''. I diritti dei bambini autistici sono troppo spesso negati ''e siamo noi mamme a dover cercare e rivendicarli. Ci sentiamo guerriere di una battaglia senza via di uscita''.
Dal personale dedicato ''che però si alterna senza dare stabilità e riferimento a progetti integrativi per questi bambini, alle poche ore di sostegno che non coprono l'orario scolastico dei bambini'', la situazione non è felice. Anche le insegnanti di sostegno, a detta delle mamme, troppo spesso non sono qualificate per interagire con una patologia grave e molto delicata. ''Ci tuteliamo come associazione spendendo soldi per portare terapisti nelle scuole, per mettere in piedi programmi ben definiti e non una sorta di babysitteraggio gratuito. Abbiamo fatto queste foto - spiega ancora Saracco - per dare una voce al silenzio dell'autismo. Una patologia discriminata e totalmente ignorata. Abbiamo voluto queste foto per i nostri figli, per parlare di loro e per loro''.
Ma anche per mettere fine ''ai falsi miti dell'autismo, circondato da rappresentazioni lontane dalla realtà che conosciamo, in cui le mamme sono disperate e sconfitte. Vogliamo dire a tutti che siamo madri di bambini che amiamo e che ci danno amore, che ridono, piangono e desiderano''. Insomma, ''esistiamo anche noi. E sarebbe ora che iniziassimo a pretendere i nostri spazi e il rispetto della dignità dei nostri figli.''
Intervista di Francesca degli Espinosa
Ringraziamo il nostro lister Spanky per la segnalazione Lo Staff di AP
Sono giorni che il portale Autismoincazziamoci getta fango sul nostro portale, sul nostro operato e sulle scelte che i genitori fanno liberamente per i loro figli. Sono anni che Autismoparliamone si è imposto come portale di informazione per far si che lo stesso decidi liberamente il proprio percorso, ma evidentemente il nostro portale dà fastidio a qualcuno perchè i genitori vengono informati. Mi riferisco principalmente a ciò che suddetto sito scrive su di noi:
Il forum di Autismoparliamone non è così schizzato verso l’irrazionalità come quello di Emergenzautismo, ma è frequentato da mine vaganti pronte ad esplodere: quel Paperinik che conosciamo anche noi, che ha costruito la sua carriera da complottista raccontando la storia (falsa) degli Amish che non hanno autistici perché non vaccinano i bambini. Altri personaggi molto inclini al biomedico, altri inclini a “qualunque cosa, purché si paghi”… e infine il condizionatore per eccellenza di quel forum: il dottor Massimo Borghese. Massimo Borghese è un foniatra che ha “inventato” un intervento per l’autismo. Sebbene sia un foniatra, s’è preso la briga di unire – al suo intervento rigidissimo e rigorosissimo (una mia amica l’ha definito “il Full Metal Jacket dell’autismo”) – una dieta rigidissima.
. Borghese è il Dio Intoccabile di Autismoparliamone… e chi mette in dubbio i suoi “ex autistici” o critica l’utilità delle sue serate-spot in cui suole mostrare dei video in cui si vedono bambini-ragazzi che dicono “sono guarito dall’autismo”, è automaticamente fuori dal forum.
Il nostro sito non ha mai parlato di guarigioni, ma ha sempre parlato di miglioramenti dei bambini su cui siamo fermamente convinti, ma alcuni pensano che il termine migliorare sia uguale a "guarire". Non abbiamo la lampada magica per far si che i nostri figli non siano più autistici , ma molti dei nostri bambini sono migliorati perchè attraverso l'informazione che questo portale fa da 5 anni ogni genitore ha potuto scegliere "liberamente" il percorso per il proprio bambino. Visto che la sottoscritta è ancora in moderazione per la risposta da suddetto sito vogliamo rendere partecipi internamente ed esternamente dal portale le nostre idee perchè vedo che ancora molti si ostentano a calunniarci gratuitamente:
Per Gianni: ti ringrazio per parlare deliberatamente male di Autismoparliamone, ma per corretta informazione AP è un portale di informazione nato come hai detto tu perchè on era d'accordo con il sito Genitoricontroautismo proprio perchè all'epoca (spero che ti ricorderai) si parlava solo di DAN e ABA (fortemente contestata dall'ANGSA e oggi stranamente rivalutata chissà perchè...) inoltre sei disinformato Autismoparliamone non è il portale di Borghese, il Dottore ha un suo sito e non ha bisogno che gli facciamo pubblicità, certo ci sono alcuni genitori che effettuano la sua terapia e allora? Che facciamo imbracciamo il mitra e li spariamo solo perchè seguono Borghese? Allora io che seguo ABA/VB dovrei essere presa a sassate? Vedi Gianni fare informazione è farla a 360° nel senso che su AP si posta di tutto perchè è il genitore e non noi dobbiamo decidere un percorso di un bambino noi informiamo lo facciamo male? Pazienza miglioreremo. Un ultima cosa su Ap non banniamo nessuno e nemmeno cancelliamo i post non è da noi farlo ,solo che purtroppo non c'è stato mai nessuno tu in primis a venire su AP e a criticarci se lo avessi fatto avresti visto che tranquillamente ti rispondevamo ma non hai nemmeno scritto una riga su AP come fai a dire che siamo "bannatori?" Inoltre se un genitore vuole andar via da AP perchè il forum o il portale non interessa noi non leghiamo nessuno nè abbiamo la pretesa di avere 3000 utenti fasulli e poi ce ne sono solo 10 anzi per regolamento ogni 6 mesi noi eliminiamo le persone che non accedono nel nostro sito il genitore è "LIBERO" di scegliere , questa è la seconda volta che parli male di AP che non ti ha mai puntato il dito contro che non ha mai parlato male di te perchè in primis sei un genitore come me allora mi chiede posso capire chi è che ti manovra da dietro per attaccarci ? Perchè non credo che un genitore attacchi senza motivo un altro genitore per sfizio. Posso capire cosa ti abbiamo fatto? Non mi piace far polemica anzi detesto che ci sia polemica, il confronto mi va bene ma non mi va bene che mi attacchi come genitore per le scelte che faccio perchè mio figlio è mio e decido io non tu. Come io rispetto se tu fai una scelta diversa dalla mia , ci vuole prima il rispetto e poi ci si confronta. Non ho più nulla da dirti solo una cosa che chi disunisce i genitori non otterrà mai niente da uno Stato che per i nostri figli è inesistente figurarsi se aiutano una branca di genitori che sono divisi tra loro.... E adesso bannami pure ma quello che avevo da dirti te l'ho detto Se poi Autismoparliamone dà fastidio perchè dopo 5 anni inizia a diventare punto di riferimento per i genitori di notizie mi dispiace ma non posso farci niente il nostro obiettivo era ed è quello di riunire tutti i genitori con diverse terapie (anche quelle ASL che non sempre funzionano perchè non adeguatamente preparati) e di confrontarci nonostante i percorsi diversi è una cattiveria creare qualcosa del genere? Risponditi da solo io la mia risposta già ce l'ho. Un caro saluto Amelia
Abusi su disabile: Pena lieve il Giudice respinge patteggiamento
Bergamo, 19 gennaio 2011 - Nell'agosto del 2009 avrebbe abusato sessualmente di una ragazza di 17 anni affetta da una forma di autismo, la sindrome di Asberger. Per questo un insospettabile imprenditore di 60 anni, residente in un Comune della Valle Cavallina, sposato con due figli di 33 e 24 anni, è finito davanti al giudice dell’udienza preliminare Vittorio Masia con l’accusa di violenza sessuale. L’uomo, con il consenso del pm Franco Bettini ha chiesto nei giorni scorsi di patteggiare una condanna a 2 anni di reclusione con la condizionale, ma il gup ha respinto la richiesta ritenendo la pena troppo lieve in relazione alla gravità del fatto. Non solo: il giudice ha motivato la sua decisione anche per «l’estrema pericolosità sociale dell’imputato». L’udienza è stata quindi rinviata al 1°marzo prossimo, davanti al gup Patrizia Ingrascì.
I fatti risalgono alla fine di agosto. Il 24 la presunta vittima, che è assistita dall’avvocato Marcella Micheletti, conosce per caso il 60enne che le chiede se vuole avere un rapporto sessuale con lui. La giovane accetta e i due si danno appuntamento per la sera dopo. La 17enne esce di casa dicendo alla madre che deve vedersi con un’amica, in compagnia della quale ha intenzione di andare alla “Festa della birra”, che in quei giorni si sta svolgendo in paese. Invece si vede con l’imprenditore, che ha sempre respinto le accuse, nel parcheggio di un supermercato. L’uomo la fa salire in auto e le chiede di fare l’amore, ma la ragazza si tira indietro. Il 60enne allora comincia a farle bere dello champagne da una bottiglia e cerca di avere un rapporto sessuale completo.
Ma desiste davanti alle urla di dolore della ragazza, che gli aveva detto di essere vergine. Alla fine, approfittando del fatto che la giovane è ubriaca, il 60enne la obbliga ad effettuare un rapporto orale. Quando torna nella sua abitazione la presunta vittima è completamente ubriaca e continua a vomitare, tanto che la madre è costretta a chiamare la guardia medica. Insospettita, la donna capisce che è successo qualcosa e dopo aver insistito convince la figlia a raccontarle tutto. Poi si rivolge ai carabinieri che organizzano un incontro trappola tra l’imprenditore e la 17enne. Non appena la giovane sale sulla sua vettura, l’uomo cerca di baciarla ma viene bloccato e arrestato.
L'autismo una patologia così complessa che quando la vivi sulla propria pelle ci sono due opzioni o molli tutto oppure ti rimbocchi le maniche e vedi cosa effettivamente c'e da fare. Il problema sussiste per questa seconda categoria di genitori quelli che non vogliono arrendersi alla patologia dei propri figli e cercano in tutti i modi di creare,esternamente ed internamente, un ambiente al quale il bambino possa accedere in tranquillità e imparare il più possibile. Molte, forse, troppe volte si ritrovano ad affrontare una realtà che ha dell'incredibile,scuole non altamente preparate, insegnanti poco formati e ambiente scolastico non sempre favorevole ai nostri bambini. Certo ci sono anche delle scuole che funzionano ma se facciamo una stima sono quelle classiche mosche bianche che si trovano con colpi di fortuna e con personale che ha veramente voglia di lavorare. Quanto ancora dobbiamo aspettare per avere un personale qualificato per far si che i nostri figli possano ottenere il meglio? La mia non vuole essere una polemica ma una realtà dei fatti sono ancora troppo poche le persone altamente preparate e quindi mi domando invece di far tagli sulla scuola perché non fare una cernita delle persone che lavorano male e mettere invece quelle che effettivamente hanno voglia di lavorare? Perché ogni tanto privatamente c'e un genitore che mi scrive affranto che il proprio figlio per 5 ore rimane fuori dall'aula a passeggiare con un insegnante di sostegno per i corridoi della scuola? Perché lo Stato non ci tutela in questo? Siamo forse figli di un dio minore e quindi facilmente messi da parte? Fin qundo un genitore deve subire tutto questo? Non so rispondermi ma certo non possiamo subire sempre e passivamente in questo modo.
Lo Staff di AP
Lettera di un genitore alla comunità autistica
Il nostro carissimo Nello ha poco fa messo una nota sul suo profilo di Facebook gli ho chiesto se potevo inserirla qui su Ap e mi ha concesso di metterla anche in homepage
.pubblicata da Nello Pomona il giorno sabato 22 gennaio 2011 alle ore 21.29.
Un giudice
No, questo non è un attacco alla magistratura. Tranquillizzatevi. E’ solo una riflessione ad alta voce su quanto accade negli ultimi tempi nel mondo dei genitori di bambini con autismo. Nasce da una certa mia insofferenza, sempre crescente, verso il non essere capaci di rappresentatività dei bisogni comuni che rischiano pertanto di passare inosservati: i nostri figli pagano già un pesante tributo alla sbandierata necessità dei tagli sulla spesa sociale.
Insofferenza per me ormai fattore acquisito verso chi parla a sproposito di “guarigioni”, di cui non solo non ho la fortuna di averne esperienza diretta su mia figlia, ma nemmeno per interposta persona. In giro vedo solo tanto impegno, pazienza, sofferenza e raggiungimento di più o meno grandi, ma costanti miglioramenti.
Insofferenza che cresce, invece, sempre più, nei confronti di chi senza conoscere le storie delle persone non ne rispetta le scelte, si badi bene non solo di come educare i propri figli speciali, ma anche su come strutturare siti e portali internet che pure collocati su scelte simili alle proprie sono tuttavia da ritenersi amorali per il solo fatto di non condannare abbastanza chi non si allinea. Figuriamoci quello che emerge nei riguardi di siti e portali “non allineati”.
Ci si erge a Giudice Inflessibile, “arbitro in terra del bene e del male”.
Supportati dalla Scienza (la loro è con la esse maiuscola) e dalla rettitudine della coscienza.
E’ un meccanismo semplice: se sono supportato dalla scienza ( che mi ha tributato varie standing ovation honoris causa) sono infallibile. Non è ammessa la riflessione, né tantomeno il dubbio (quanto mi ha sempre attanagliato!). Solo l’abiura, altrimenti sei da mettere all’indice. Tu e tutto quello che fai.
La gogna mediatica è aperta. Uno sfogatoio dove la rabbia repressa trova idonea collocazione ...
Eh no. Così non va. Così si attira solo la “controparte”, anzi quella parte della “controparte” che utilizza lo stesso stile. C’è quasi, direi, una sorta di affinità elettiva fra di loro, in un crescendo di emozioni e di condivisione. Non c’è più spazio per la riflessione e la gente scappa. Inevitabilmente.
Nel tentativo di affermare la giustizia del bene, si ottiene l’effetto inverso. Allora potremmo forse dire coi latini “Summum ius, summa iniuria”? No, neanche questo è il caso: qui non c’è nessun ius. Il tutto a vantaggio della iniuria.
Pizza senza glutine e caseina
Questo video è bellissimo e vorremmo condividerlo anche con chi ci legge esternamente dal portale, questa è la ricetta di nonno Livio che dalla sua esperienza di pizzaiolo e panettiere ci da dei consigli utili per una pizza senza glutine e senza caseina
Mettiamo anche gli ingredienti che possano essere utili a tutti voi: Per realizzare questa pizza vi occorrono:
-Farina di grano saraceno (macinatura fine) da agricoltura biologica 100 gr. -Farina di ceci da agricoltura biologica un cucchiaio d tavola -Lievito chimico 1/2 cucchiaino da caffè -Un pizico di sale -Olio extravergine di oliva 2 cucchiai da tavola -Uova biologiche 1 a tempertura ambiente -Acqua gassata 1 cucchiaio da tavola -Passata di pomodoro bio 2/3 cucchiai da tavola -Prosciutto cotto garantito senza glutine , latte e derivati e polifosfati 100gr circa ( questo ingrediente si può sostituire con verdure grigliate o tonno o quello che più vi piace )
Lavorate l'impasto con le mani fino ad ottenere una palla compatta e morbida . Stendete l'impasto su una teglia da 25cm di diametro coperta con carta forno . Condite a piacere e infornate In forno a legna per circa 5 minuti In forno ventilato a 200° per circa 20 min (ogni forno è a sè) . BUON APPETITO !
Inquinamento: Non aprite quella centrale
Un genitore del portale ci ha segnalato ciò che avverrà prossimamente nella zona di Aprilia, l'apertura di una centrale che i cittadini non vogliono per molti motivi tra cui il mancato controllo da parte delle istituzioni che citiamo qui sotto:
La Rete cittadini contro la Turbogas di Aprilia, dopo aver denunciato presso la commissione europea la condotta omissiva del Ministero per la Tutela del Territorio e del Mare (MATTM), già Ministero dell’Ambiente, che continua a non svolgere il suo ruolo di controllo sul rispetto delle prescrizioni nella costruzione della turbogas di Aprilia, ha trovato in questi giorni la conferma a quanto denuncia da anni.
I ritrovamenti archeologici avvenuti in prossimità della costruenda centrale rendono evidente che l’intera zona avrebbe dovuto essere tutelata e non poteva certo ospitare un impianto di produzione energetica, per altro del tutto superfluo al fabbisogno energetico della nostra regione, come invece è avvenuto anche a causa dell’atteggiamento discutibile del Sopraintendente ai Beni Archeologici Dott. Francesco Di Mario, su cui chiediamo con forza che indaghi la magistratura.
Negli ultimi quattro anni tutti i tentativi operati dalla Rete di denunciare e mettere in luce la lunga lista di nefandezze ed irregolarità commesse sia prima nell’autorizzazione sia ora nella realizzazione della turbogas a Campo di Carne, si sono scontrati contro una condotta reticente e pericolosamente omissiva dei ministri (Ambiente, Sviluppo Economico e Beni Archeologici) e dei dirigenti e funzionari degli stessi, della Regione Lazio con la falsità e il lassismo di Marrazzo e della sua giunta, fino alla Provincia di Latina e alla precedente amministrazione comunale di Aprilia.
La turbogas, ad esclusione di qualche proprietario di serre nei dintorni, nulla di buono porterà agli apriliani e ai residenti dei comuni limitrofi, rendendo invece ancora più inquinata una zona già fortemente compromessa dalla presenza di molti insediamenti industriali tra cui, è bene ricordarlo, ben 4 impianti a Rischio Incidente Rilevante.
La turbogas se messa in esercizio aumenterà l’incidenza di tumori, trombosi e leucemie, come si può leggere nei dati rilevati ad esempio a Termoli, dove esiste una turbogas come quella in costruzione ad Aprilia. E le prime vittime dell’inquinamento dell’aria saranno i più deboli, soprattutto bambini, come si constata da studi medico-scientifici sulle “polveri sottili” di comprovato valore e obiettiva serietà.
Il No alla Turbogas non si spegne anzi si leva ancora più forte ora che questi ritrovamenti di ville romane, a lavori di costruzione ormai in fase avanzata, confermano che i gravi dubbi sulla regolarità e sulla completezza delle necessarie autorizzazioni ed adempimenti di legge, nell’autorizzare e nel costruire questa centrale, non sono favole da ambientalisti da strapazzo.
Invitiamo tutti coloro che sono interessati a conoscere e capire qual è il reale stato di cose sulla vertenza No-Turbogas oggi e quali saranno le azioni che si metteranno in campo nei prossimi mesi a partecipare alla cena di autofinanziamento prevista per questo sabato, 17 luglio, presso il campo sportivo “Buzzi” di Campo di Carne.
LA RETE CITTADINI CONTRO LA TURBOGAS DI APRILIA Il presidente Filippo Valenti
Altra protesta dei cittadini di Aprilia che potete leggere qui
Scuola rifiuta disabile i genitori chiamano la polizia
No all'iscrizione di un 12enne affetto da autismo al Sacro Cuore di via Cavallino. Il ragazzino avrebbe bisogno dell'insegnante di sostegno, ma la preside dell'istituto religioso paritario aferma di non volerne assumere. E scatta la denuncia
di BIANCA DE FAZIO
"La domanda presentata non è accolta" ha scritto la dirigente scolastica dell'istituto paritario Sacro Cuore (delle suore Betlemite), di via Bernardo Cavallino. Una sentenza che allontana dalla scuola un ragazzino disabile, un dodicenne autistico che al Sacro Cuore avrebbe voluto frequentare la terza media, nel prossimo anno scolastico, dopo aver fatto qui anche le classi precedenti. Ma Suor Grazia Di Domenico, la responsabile dell'istituto, ha rifiutato l'iscrizione. E i genitori del ragazzino hanno chiamato la polizia: "Siamo di fronte ad un'evidente discriminazione".
Non c'è posto, al Sacro Cuore, per i piccoli disabili ai quali andrebbe garantito il sostegno. Ma il Sacro Cuore non è una scuola qualsiasi. Non solo si tratta di un istituto religioso, ma di un paritario: una scuola, cioè, che deve adeguarsi agli standard di quelle pubbliche, ne deve seguire le regole, dai contratti per i lavoratori ai diritti degli studenti (solo a queste condizioni le scuole paritarie ottengono i contributi statali). E l'iscrizione di un alunno alla classe successiva, soprattutto se si tratta di scuola dell'obbligo, non è possibile metterla in discussione. A maggior ragione se lo studente è disabile.
Così il padre del ragazzino ha sporto denuncia. È andato al commissariato dell'Arenella e ha raccontato ogni cosa agli agenti di polizia, dopo che quegli stessi agenti erano intervenuti a scuola in seguito alla sua chiamata. "Proprio in presenza dei poliziotti - racconta il padre - la responsabile della scuola ha affermato che non vuole iscrivere mio figlio perché non ha insegnanti di sostegno. E non ha intenzione di assumerne". Di più: nella denuncia si racconta che alla famiglia dell'alunno è stato chiesto di metter mano al portafogli per pagare il sostegno. "Mi hanno detto che la scuola avrebbe accettato mio figlio solo nel caso in cui io sarei stato disposto a pagare di mia tasca la somma di 1500 euro per lo stipendio dell'insegnante di sostegno".
La ricerca aggiunge prove al fatto che l'autismo sia un disturbo di connettività
La caratterizzazione della struttura del cervello e delle connessioni neurali potrebbe permettere una conoscenza ancora maggiore del nostro cervello e prevedere autismo e schizofrenia.
Alcuni esperti che studiano il cervello umano hanno fatto notevoli progressi nel migliorare la conoscenza di come funziona, grazie in parte ai metodi di neuroimaging che sono stati sviluppati a partire dagli anni 1990. La caratterizzazione della sua struttura e delle connessioni però potrebbe permettere una conoscenza ancora maggiore di come i nostri cervelli si connettono.
E qui entra in gioco un team di ricercatori finanziati dall'UE che stanno lavorando per creare atlanti delle connettività del cervello in varie fasi della vita. Questi atlanti saranno usati come riferimento da coloro che si occupano di neuroscienza e dei vari campi della medicina. In particolare, aiuteranno i ricercatori a svelare i misteri di vari disturbi del cervello come la schizofrenia e l'autismo. Gli scienziati credono che i disturbi dello sviluppo come l'autismo sono una funzione di connessioni anomale tra le diverse regioni del cervello.
Lanciato nel 2009, il progetto CONNECT ("Consortium of neuroimagers for the noninvasive exploration of brain connectivity and tractography") è sostenuto con 2,4 Mio EUR nell'ambito del tema "Tecnologie dell'informazione e della comunicazione" (TIC) del Settimo programma quadro (7° PQ) dell'UE.
Il consorzio CONNECT, sotto la guida dell'Università di Tel Aviv (TAU) in Israele, sta usando l'imaging di diffusione con risonanza magnetica (MRI) per mappare le connessioni e la microstruttura del cervello umano. I ricercatori stanno costruendo uno strumento co-sviluppato dal dott. Yaniv Assaf della TAU.
"È attualmente impossibile per i medici "vedere" disturbi lievi nel cervello che potrebbero causare una disabilità devastante e potenzialmente rischiosa per la vita," ha spiegato il dott. Assaf, il cui lavoro si occupa principalmente di gruppi di fibre nervose, o assoni, fornendo così il supporto di cui hanno bisogno gli scienziati per creare una mappa di lavoro migliorata del cervello per la ricerca futura.
Le cellule del cervello sono connesse da assoni, il cui diametro è di circa un micron (un milionesimo di metro). Gli assoni hanno la capacità di trasferire informazioni a diverse parti del cervello. Quello che mancava in questo campo della ricerca era una tecnica di imaging non invasiva in grado di far "vedere" agli scienziati tali caratteristiche del cervello.
Chiamato "AxCaliber", lo strumento sviluppato dal dott. Assaf permette il riconoscimento di gruppi di insiemi anormali di assoni. Secondo il dott. Assaf, questi gruppi potrebbero servire come biomarcatori per la diagnosi precoce, il trattamento e il monitoraggio di disturbi del cervello.
"Attualmente, possiamo mappare il cervello umano sano dopo l'età della pubertà," ha detto il dott. Assaf. "Ma una volta che avremo assemblato questo atlante, potremmo fare questa scansione prima della pubertà - e forse anche in utero - per determinare chi è a rischio di disturbi come schizofrenia, in modo che si possa intervenire presto e cominciare le cure."
In definitiva, i partner di CONNECT contribuiranno a promuovere cure più efficaci delle malattie legate al cervello e permetteranno ai medici diagnostici di prevedere meglio l'insorgere di tali malattie.
CONNECT riunisce importanti esperti provenienti da Danimarca, Francia, Germania, Israele, Italia, Svizzera e Regno Unito. Il progetto si concluderà alla fine del 2011.
Fonte : MolecularLab.it
Pensieri di una mamma sull'autismo
Su una riflessione in un sito una nostra mamma Eva (evamagg il suo nick) esplica a nostro avviso il concetto sull'autismo e pensiamo che questo pensiero sia giusto che venga riposto anche all'esterno del nostro portale e condividerlo con tutti voi Lo Staff di AP
..a me sembra che lo stereotipo dell’autistico non sia il caso grave ( quello che presubilmente descrive Carofiglio… premetto che non ho letto il libro, anche se Carofiglio di solito mi piace) ma piuttosto l’idiot savant, quin...di il rain man che ha una memoria eccezionale e sa fare calcoli difficilissimi a mente, quello che suona benissimo uno strumento, quello che non sa parlare ma non si sa come scrive sonetti meravigliosi (?), quello che sa disegnare a memoria le mappe di tutte le città… Quante volte i miei colleghi mi fermano per raccontarmi di aver visto a quel programma quel ragazzo autistico così eccezionale a fare quella cosa e me la menano con l’intelligenza diversa! A me questi discorsi fanno girare veramente le scatole, anche se ovviamente capisco la loro buona fede e anche la voglia di farti sentire un po’ meglio… Non è colpa certo del singolo “uomo qualunque” se l’idea che passa è questa. Si è vero ogni tanto c’è il caso gravissimo, quello che finisce nelle cronache per la disperazione… quello che ammazza il figlio e poi chiede la grazia a Napolitano…. tutto quello che sta nel mezzo, che poi è la grande maggioranza dei ns. bambini e ragazzi non è quasi per niente rappresentato. Forse perchè non fa notizia, non ha niente di affascinante ne’ in senso ne’ in un altro. A chi interessa la mamma che pazientemente giorno dopo giorno insegna al figlio a chiedere un bicchiere d’acqua o allacciarsi le scarpe? E’ vero che in media gli autistici che sono ora piccoli avranno una vita migliore di quelli (in media ripeto, perchè poi le differenza di gravità e di problematiche ci saranno comunque) ma non credo che questo contribuirerà di molto a cambiare l’idea tipo dell’autistico, perchè questa per lo più è anche oggi quella del rain man o del savant in genere, mentre chi vive il problema sa bene che la maggior parte degli autistici adulti è in media molto più grave o anche quando non lo è, non ha nessuna dote così “carina” da raccontare. C’è un’altra cosa poi che contribuisce a distorcere l’idea di autismo che ha la gente comune: la grande diversità di gravità, di sintomi e problematiche che troviamo nello spettro autistico. E’ difficile collegare l’immagine dell’asperger con l’autistico grave non verbale e con un importante ritardo mentale. A volte lo è anche per noi e per i ns. familiari. Mio figlio ad es. è un bambino estremamente tranquillo, ubbidiente come un soldatino, il suo problema maggiore è proprio la scarsa “reattività”, va continuamente stimolato a parlare, a giocare, e così via. Gli amici con cui usciamo spesso quando parlo di autistici iperattivi rimangono stupiti. Dirò di più anche i miei genitori durano fatica a conciliare l’immagine dell’autismo che per loro è quella del primo e amatissimo nipote con tanti altri che incrociano quando lo accompagnano a fare terapia. La mia secondogenita di 9 anni quest’anno è rimasta stupita al vedere un bambino autistico molto verbale e molto iperattivo che frequentava il suo centro estivo e ha domandato alla mamma come aveva fatto a guarire! Mi ci metto anch’io del resto. In passato più volte ho fatto la brava vantandomi di essere riuscita a fare sempre una vita normalissima con N., di averlo portato dappertutto fregandomene della gente, delle sue reazioni, sottoponendolo a cambiamenti continui… Penso ancora che si debba lottare intendiamoci …ma sono diventata molto più “modesta” perchè mi rendo conto di aver avuto un bambino “facile” da gestire e non mi sento più di giudicare così facilmente gli altri. e se questo errore di giudizio l’ho fatto io che il problema lo vivo tutti giorni, come posso aspettarmi che non lo facciano gli atri?
Perchè non danno a noi genitori i soldi per le terapie riabilitative?
Mi sono sempre chiesta del perchè il più delle volte noi genitori che spendiamo soldi per la riabilitazione dei nostri figli non dovremmo essere risarciti di tutti i costi che sosteniamo per i nostri figli. E il mio ricordo risale a due anni fa quando con 6 genitori (non solo del mio piccolo paese) chiedemmo alle ASL di appartenenza una riunione per farci aiutare nelle terapie comportamentali anche perchè le spese ci sono e i nostri figli vanno aiutati in tutto. Al'Asl domandammo a quanto ammontassero i costi per lo Stato su un bambino con una patologia come quella dei nostri bambini ci risposero circa 4000 euro al mese allora noi come genitori non chiedemmo tutti i 4000 ma chiedemmo un aiuto per poter far fronte ai costi di terapia svolti a casa con un trattamento intensivo, loro ci dissero di no in particolar modo l'ASL sostenendo che noi genitori non volevamo il bene dei nostri bambini e che poichè la psicomotricità era sempre esistita e a parer loro funzionava non c'era bisogno di essere aiutati economicamente, diciamo che da li capimmo il grande conflitto di interessi che hanno le ASL nei confronti dei bambini con disabilità col tempo stiamo vedendo sorgere tanti centri che fanno ABA ma che stranamente non si rendono conto che l'ABA in modo intensivo si debba fare a casa a scuola e in ambienti esterni(ristoranti,supermercati,cinema ecc..)e con la maggior parte dei genitori con cui parlo mi dicono che in questi centri non entrano nelle stanze di terapie tra l'altro con personale non sempre altamente qualificato (rendetevi conto che si supervisionano tra loro nei centri) e non so a questo punto quando parlano di intervento preoce a cosa si riferiscono. Certo ci sono anche le isole felici in cui fanno l'ABA come si deve ma purtroppo è solo a disposizione di pochi mentre i nostri bambini sono molti di più....ultima cosa io credo che i soldi che danno all'ASL per le terapie li dessero ai nostri bambini avremmo un uguaglianza totale di terapie su tutti, ma i nostri figli sono figli di un dio minore e purtroppo continuerà ad essere sempre così se non saremo prima noi genitori a ribellarci al sistema ma siamo troppo disuniti per farlo ecco perchè ci fregano sempre. Queste sono riflessioni ad alta voce ma è anche una terribile verità a cui molti genitori sono soggetti parlo anche a nome di quelle persone che purtroppo non conoscono e non sanno di tutto questo quanto durera questo conflitto di interessi????? Ai posteri l'ardua sentenza!
Audizione del 4 maggio sull'autismo alla Camera : Ci saremo anche noi!
Stamattina sono stata contattata dalla Dottoressa Rosa Mandia di Salerno, la Dottoressa poichè va a Roma si è offerta di portare una lettera a nome di tutti noi del portale, voi lo sapete che nel nostro piccolo noi ci siamo sempre e se possiamo contribuire lo facciamo molto volentieri ecco la stesura della lettera che ho scritto ringraziando anticipatamente la Dottoressa Mandia per la sua collaborazione preziosissima col nosto portale.
Sono la mamma di un bambino autistico di 8 anni, purtroppo non riesco a presenziare attivamente a questa occasione che ci è stata data, ma grazie alla collaborazione che ho con la Dottoressa Rosa Mandia,che ringrazio posso parlarvi a cuore aperto. Questa mia lettera non è solo mia ma di tutti i 300 iscritti di un portale chiamato Autismoparliamone nato da un gruppo di genitori per testimoniare le storie dei nostri figli, i percorsi alternativi che si fanno e purtroppo e a malincuore la troppa assenza che lo Stato ha nei confronti dei nostri bambini e ragazzi. Oggi si parla di intervento precoce che è una cosa importantissima ma molti forse troppi bambini con un età che non va dai 2 ai 7 anni vengono lasciati a loro stessi. Per i nostri bambini noi genitori dobbiamo affrontare spese di terapie comportamentali molto esose e non si parla di terapie che si fanno in un centro comune ma di terapie (come quella scientificamente validata dell'ABA) che purtroppo molto spesso viene associata o ad altre metodiche o magari vengon proposte ma non sempre da un personale altamente qualificato quasi sempre nei centri lasciando sempre da parte i genitori non facendoli partecipare attivamente. Il risultato? E che molte troppe famiglie si trovano in difficoltà di non poter affontare queste spese, a queste si aggiungono anche le spese di cui la maggior parte dei genitori sono costrette sul biomedico non molte volte riconosciuto anche perchè non sono mai stati eseguiti accertamenti veri sui nostri bambini (in pratica tranne la classisa RMN e altri pochi esami viene fatto attualmente molto poco per i nostri figli). La maggior parte delle famiglie non avendo certezza nel nostro paese sono costretti ad andare in America, altri che rimangono in Italia sono sotto le cure del Dottor Massimo Montinari, molto spesso ostacolato dai suoi stessi colleghi solo perchè è stato evidenziato un possibile danno da vaccino verso i nostri figli. Ora che abbiamo questa opportunità di parlare e di testimoniare quanto grande sia la nostra sofferenza non solo per la malattia dei nostri figli con cui dobbiamo affrontare le insidie della vita di tutti i giorni ma anche di istituzioni assenti, insegnanti di sostegno poco preparati (per fortuna non tutti) e di un Sistema Sanitario che potrebbe spendere molto meno se dessero totalmente i soldi delle terapie per curare i propri figli. Sono anni che lottiamo, siamo stanchi, siamo delusi, siamo sconfortati, ma l'amore per i nostri figli ci fa gridare a gran voce che tutto questo può essere cambiato in questa giornata con un Vostro cenno con un Vostro confronto con le persone affinchè possiate effettivamente constatare effettivamente cosa si può fare per i nostri figli. I nostri ragazzi sono un investimento, i nostri ragazzi sono il futuro per far capire che le cose si possono cambiare, non basta effettuare tagli su ragazzi e bambini che hanno realmente bisogno del sostegno a scuola, non basta puntare il dito solo su chi è diversamente abile. Ma bisogna far si che i nostri ragazzi possano avere gli stessi diritti di ogni essere umano, quindi aiutate noi famiglie a sostenere questi costi, cercate di formare già nelle università personale qualificato che possa lavorare al meglio con i nostri figli, e che tutto ciò non venga fatto solo a livello teorico ma sopratutto pratico affinchè i giovani del domani possono essere di aiuto concreto verso i nostri figli. Credetemi risparmiereste molto di più se queste spese invece di darle alle ASL le potreste dare direttamente ai genitori, cosicchè anche chi non ha dei soldi possa aiutare il proprio figlio che il più delle volte è più di uno. Mi scuso per la mia lungaggine ma è solo il grido di una mamma assieme ad altri 300 genitori che chiedono questo! Cordialmente Amelia Mangiacapra e il portale di Autismoparliamone
Integrazione degli alunni disabili? L'indagine la facciamo noi!
Dal gruppo facebook:
Integrazione degli alunni disabili? L'indagine la facciamo noi!
informazioni L’ISTAT, in collaborazione con il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali e con il MIUR, sta avviando un'indagine a livello nazionale, che terminerà il 21 maggio, che ha l’obiettivo di raccogliere informazioni sulle attività svolte dalle scuole rispetto alla realizzazione del diritto all’inserimento e alla integrazione degli alunni con disabilità nelle scuole primarie e secondarie di I grado, sugli strumenti... e le risorse di cui esse dispongono e sulle caratteristiche delle disabilità rilevate. Le informazioni sugli alunni verranno rilevate su un campione casuale di scuole. Varie famiglie hanno già ricevuto la richiesta di autorizzazione ad usare informazioni sui loro figli, ma a parte questo nessun accenno ad una partecipazione attiva nella compilazione del questionario. La rilevazione, infatti, verrà effettuata tramite questionario elettronico, compilabile via web secondo le istruzioni che verranno comunicate ai Dirigenti scolastici da parte dell’ISTAT.
NON TROVANDO COMPLETA un'indagine che non COINVOLGA ATTIVAMENTE ed in prima persona I GENITORI DEGLI ALUNNI DISABILI, specialmente se finalizzata al raggiungimento dell'integrazione, riteniamo indispensabile avviare una NOSTRA INDAGINE parallela, magari sulla base dello stesso tipo di questionario, ma ancor meglio formulandone uno più adeguato alle nostre finalità, dove saranno interpellate le famiglie, testimoni di una realtà che vivono quotidianamente sulla propria pelle.
Ci rivolgiamo, quindi, a tutte le famiglie che vogliono partecipare a questa iniziativa, passando parola e aderendo a questo evento. L'adesione a questo evento ci permetterà di monitorare quante persone sono disponibili alla compilazione del questionario. Le associazioni a tutela dei disabili possono contribuire, coinvolgendo i loro iscritti.
Questo progetto di indagine, in fondo, non sarebbe altro che un elemento di verifica in più...
Attraverso questa pagina possiamo tenerci informati sull'organizzazione di quello che riteniamo possa essere un utile strumento di verifica difficilmente ignorabile. I risultati verranno posti all'attenzione degli organi competenti in questione.
Diritto alla cura per i bimbi autistici, l'appello di due genitori di Cento
I bambini hanno ora 28 mesi. Il servizio sanitario può garantire solo una parte della terapia di cui avrebbero bisogno. La coppia deve sostenere una spesa di quasi 1.500 euro al mese
CENTO. L'arrivo di un bambino rivoluziona la vita. Per Ilaria Simioli e il marito Marco la nascita dei loro gemellini Angela e Lorenzo ha portato con sè un cambiamento ancora più profondo e persistente. Perché i loro figli, venuti al mondo 28 mesi fa senza alcun problema apparente, sono autistici. La diagnosi, dopo mesi di dubbi e timori, è arrivata nel gennaio scorso.
Da quel momento per Ilaria e Marco è cominciata una continua rincorsa per avvicinarsi a quei bimbi 'irraggiungibili', separati da tutto nel loro mondo silenzioso e impermeabile. Una corsa faticosa ma non disperata, che i genitori sono decisi a intraprendere fino in fondo nonostante le tantissime difficoltà. Per questo hanno deciso di far conoscere la loro storia e quella dei loro gemellini, nella speranza che possa servire a migliorare le condizioni delle famiglie che spesso si trovano ad affrontare il problema potendo contare solo sulle loro forze.
È Ilaria a raccontare l'ingresso dell'autismo nella sua famiglia: «Prima sapevo solo che esisteva, ma non cosa fosse realmente e cosa significasse». La coppia (lei infermiera, lui tecnico di apparecchiature sanitarie) vive a Cento e ha già due figli, di 13 e 9 anni. Poi arrivano i gemellini, e all'inizio tutto sembra andare bene. Ma col passare del tempo i genitori cominciano ad avere qualche perplessità. «Abbiamo iniziati a porci le prime domande, perché Angela e Lorenzo apparivano 'distratti', distaccati». Il pediatra li rassicura, ma verso i 14-15 mesi, quando i piccoli ancora non parlano, i timori si fanno più consistenti. «C'era qualcosa che non andava. A quel punto il pediatra ci ha prescritto una visita neuropsichiatrica».
Prima ancora del parere degli esperti, è la quotidianità ad accrescere le paure dei genitori su quel misterioso 'ritardo'. «All'asilo nido abbiamo visto l'abisso rispetto agli altri bambini. Quando andavamo a riprendere i gemellini, Angela e Lorenzo rimanevano immobili, indifferenti. Erano i loro compagni a venirci incontro. Loro nulla, neanche un accenno».
Al Centro di Neuropsichiatria di Cento i medici ancora non parlano di autismo, e rimandano un pronunciamento alla successiva valutazione. «Noi però non potevamo aspettare ancora, e ci siamo rivolti a un privato». È l'11 gennaio di quest'anno, ed è la data in cui la famiglia Simioli 'incontra' ufficialmente l'autismo. Le frenetiche ricerche in Internet conducono inesorabilmente alle identiche conclusioni, confermate poi dallo stesso centro di Neuropsichiatria di Cento il 24 febbraio e successivamente dall'Ambulatorio per l'Autismo dell'ospedale Maggiore di Bologna.
La diagnosi parla di 'disturbo generalizzato dello sviluppo di tipo autistico, compromissione del linguaggio espressivo e della qualità di gioco, assenza dell'intenzionalità comunicativa e della triangolazione dello sguardo' e conclude affermando che 'le competenze complessive mostrano un livello di sviluppo al di sotto dell'anno di età'. Accanto a frasi che suonano come una condanna, si apre uno spiraglio. «Tutti i medici hanno concluso che per la loro tenera età i bimbi hanno un cervello plastico e che con una buona terapia cognitivo-comportamentale potrebbero migliorare veramente tanto, in maniera imprevedibile». La terapia si chiama Aba (Analisi comportamentale applicata), ed è proprio un altro papà di una bimba autistica, conosciuto per una fortunata coincidenza, a fornire a Ilaria e Marco i contatti giusti. «Era entusiasta dei risultati ottenuti con sua figlia, ci ha detto che l'ha vista rinascere. Ci ha indirizzati a un'associazione, www.paneecioccolata.com, e alle analiste del comportamento. E da lì non ci siamo più fermati».
Fortunatamente a Bologna esiste uno dei pochi centri italiani certificati Aba. Ma i vantaggi sono poca cosa rispetto alle difficoltà. Perché l'Aba richiede 4 ore di terapia domiciliare tutti i giorni (28 a settimana), e il servizio sanitario regionale può offrire solo una presa in carico di 3 ore a settimana da dividere tra i due bambini. Ilaria e Marco perciò devono seguire altre strade. La terapia può essere gestita anche dagli stessi genitori (prevede giochi e attività mirate), e Ilaria e Marco - facendo i salti mortali tra gli impegni di lavoro - finora sono riusciti a coprire metà delle ore. Il resto è affidato a due psicologhe, a 10 euro l'ora. Tradotto: 600 euro mensili per ciascun bimbo, a cui aggiungere altri 50 euro per le visite di controllo a Bologna con cadenza bi-trisettimanale. Inutile sottolineare quanto risulti gravoso per una famiglia con redditi normalissimi e quattro figli. Ilaria e Marco, in ogni caso, non sono disposti ad arrendersi, «perché da febbraio a oggi abbiamo visto i nostri bambini migliorare».
Ad aiutarli, finora, sono intervenuti l'associazione www.ilmondodeigemelli.org (aiutiamo Angela e Lorenzo) e la sottoscrizione attivata su www.facebook.com/pages/Angela-e-Lorenzo-due-gemelli-contro-lautismo/152957721433817?sk=info, grazie alle quali sono stati raccolti 4000 mila euro. Ma Ilaria e Marco rivendicano il diritto dei loro bambini alla terapia: «In Veneto le spese per l'Aba sono coperte per l'80%: perché non è così in Emilia Romagna? Stiamo cercando di organizzare un'associazione di genitori per fare conoscere il problema e impegnarci a risolverlo. Non si tratta di trovare nuove risorse, ma di riorganizzarle: perché un autistico non curato è destinato a rappresentare poi un costo ben più alto per la sanità».
CANARY PARTY - Chi siamo Forse non avete mai sentito parlare di noi. Siamo un gruppo di cittadini disturbati dalla crescente salute cagionevole della nostra società. Tra di noi vi sono coloro che sono stati danneggiati dall’industria medica, coloro i cui figli o persone care che sono stati danneggiati e uccisi dall’industria medica, medici professionisti che turbati da ciò che sta accadendo nel loro campo e coloro che cercano di preservare la salute umana nonostante la sempre più corrotta e debole istituzione medica. Nel 2010, un gruppo di genitori di bambini affetti da disturbi neurologici e autoimmuni e che si erano attivati per anni nei propri sforzi di ottenere che la medicina tradizionale affrontasse le cause e trovasse le cure per le cattive condizioni di salute dei loro figli, di fronte alla consapevolezza che, mentre erano stati seri nel loro impegno sia verso il settore medico privato che verso i funzionari della sanità pubblica governativa, la classe medica non mostrava buona fede verso di loro. Decisero che se qualcosa doveva essere fatto in merito ai livelli epidemici di malattie croniche dell'infanzia negli Stati Uniti, avrebbe dovuto essere il risultato di una vera e propria pressione politica per ripulire la corruzione nell’istituzione medica che permetteva a prodotti farmaceutici nocivi, a cattive pratiche mediche e ad una politica di sanità pubblica malsana di aggredire la salute umana su una così ampia scala. Cominciarono a interloquire in altri modi con coloro che erano stati danneggiati dalla medicina, con quelli interessati ai diritti parentali, con la mancanza di scelta nelle opzioni di assistenza sanitaria, con l'inquinamento ambientale, con la nutrizione e con l’usurpazione da parte del complesso medico industriale dei diritti fondamentali della persona di praticare il consenso informato nelle cure mediche. Nella primavera del 2011, divenne chiaro che non era più possibile attendere di fare qualcosa. Era il momento di lanciare il Canary Party (“partito del canarino”), perché l'establishment medico non è attento ai canarini (in sl. Americano “gli informatori”) malati nella nostra società che ci dicono che ci sono gravi problemi che devono essere affrontati, e che se ciò non viene fatto, dobbiamo aspettarci che la società inizi a subire un collasso sempre maggiore, mentre sempre più persone soccombono alle malattie e disordini oggi dilaganti. Era il momento di smettere di chiedere all’istituzione medica di prestare attenzione all'epidemia di malattie e di esigere che agissero o sostituirli con chi era in grado di farlo. E così è nato il Canary Party. Nei prossimi giorni sentiremo molti di quegli individui sul perché hanno sottoscritto il Canary Party e perché era giunto il momento. Speriamo che voi sottoscriviate e iniziate la discussione su come cambiare il corso della storia della salute umana e rendere la medicina un luogo più sicuro per le prossime generazioni.
Mark Blaxill - Presidente Mark Blaxill è padre di una bambina con diagnosi di autismo, Editor-at-Large (“redattore a collaborazione”) per Age of Autism, direttore di SafeMinds e relatore a diverse conferenze sull'autismo. Egli scrive spesso sull’ autismo, su scienza e questioni di politica pubblica per Age of Autism e ha pubblicato una serie di articoli, lettere e commenti sull’autismo in riviste come Public Health Records, l'International Journal of Toxicology, il Journal of Autism and Developmental Disorders, Neurotoxicology and Medical Hypotheses. È stato anche invitato a revisionare scientificamente articoli su riviste come il New England Journal of Medicine, l'American Journal of Epidemiology, Pediatrics e l'International Journal of Toxicology. Come parte della sua attività di patrocinio, ha testimoniato presso l’Immunization Safety Review dell’Istituto di Medicina (2001), ha fatto parte di un comitato di alta qualità sulla sicurezza del vaccino (2004), ha avviato un simposio sponsorizzato dal National Institute of Environmental Health Sciences intitolato "Fattori ambientali in disturbi dello sviluppo neurologico" (2005) e un workshop promosso dall'Istituto di Medicina dal titolo "L'autismo e l'ambiente: sfide e opportunità per la ricerca" (2007). Ha preso parte ad un dibattito intitolato " Meeting on Evaluating Reasons for ASD Trends” (“Incontro per la valutazione delle ragioni dell’andamento dall’ASD”) co-promosso dal Centers for Disease Control e da Autism Speaks (2011). Ha conseguito una laurea summa cum laude dal Woodrow Wilson School of Public Affairs and International Affairs alla Princeton University e un MBA con lode alla Harvard Business School. Nella sua carriera professionale, ha trascorso 25 anni presso The Boston Consulting Group, dove è stato Senior Vice President. Recentemente ha co-fondato 3LP Advisors, una società di consulenza focalizzata sui trasferimenti di proprietà intellettuale, dove è Socio Dirigente. Ha pubblicato un libro d’affari, “The Invisibile Edge: Taking Your Strategy to the Next Level Using Intellectual Property” (Portfolio, marzo 2009) e ha recentemente partecipato come co-autore ad un libro sull'autismo, chiamato The Age of Autism: Mercury, Medicine and a Man-made Epidemic (“L’era dell’autismo: Mercurio, Medicina e un’Epidemia prodotta dall’uomo”), (Thomas Dunne, settembre 2010) Jennifer Larson - Presidente Jennifer Larson è madre di un bambino di 10 anni con autismo regressivo. È laureata alla University of Minnesota in comunicazione di marketing, psicologia e linguaggio. Jennifer è proprietaria e amministratore delegato della Vibrant Technologies, Inc. (1998) e della St. Croix Solutions inc. (2004). È inoltre fondatrice, proprietaria e amministratore delegato del Holland Autism Center and Clinic, il Founding Board Chair of Children with Autism Deserve Education (CADE), co-fondatrice del Vaccine Safety Council del Minnesota e membro del Minnesota Autism Advocacy Coalition. Durante la sua carriera Jennifer è stata premiata con diversi riconoscimenti nel campo degli affari e della comunicazione.
Ginger Taylor - Direttore esecutivo Ginger Taylor è autrice, relatrice, scrittrice e attivista dei nuovi media. Ha un blog sulla politica dell’autismo, salute, vaccinazioni, consenso informato e corruzione sia aziendale che governativa. Ginger è un ex terapista matrimoniale e familiare specializzata in terapia familiare e adolescenza e ha un Master in Counseling Clinica presso la Johns Hopkins University. Ha attualmente un solo cliente ... suo figlio Chandler che è regredito nell’autismo dopo le sue vaccinazioni dei 18 mesi. Nel 2009 ha fatto parte del Comitato direttivo della prima CDC Autism Conference del Maine per istruire i medici sullo stato attuale della ricerca e trattamento dell'autismo. Ginger è fondatrice della Greater Brunswick Special Families, un'organizzazione a sostegno per le famiglie che sostengono i propri cari con disturbi dello sviluppo nel Mid-Coast Maine. È co-autrice e redattrice del libro recentemente pubblicato “Vaccine Epidemic: How Corporate Greed Biased Science and Coercive Government Threaten Our Human Rights Our Health and Our Children” (“L’epidemia dei vaccini: come la Scienza corporativa, avida, non obiettiva e il Governo coercitivo minacciano i nostri diritti umani, la nostra salute e i nostri figli”) http://canaryparty.org/index.php?option=com_content&view=article&id=47&Itemid=18
Congresso Internazionale sull'Autismo
sabato 1 ottobre · 9.00 - 12.00 a Salerno
Il tema del dialogo interculturale è sempre più un elemento qualificante e determinante all'interno dei rapporti diplomatici dei Paesi del Mediterraneo e diviene nodo centrate nelle agende politiche nazionali e internazionali,ad ogni livello di estensione geografica, dal locale al globale. Ed è in virtù dell’importanza di queste tematiche che l’Associazione Culturale Giovamente, nell’ambito dell’iniziative scientifiche dell’anno ...2011, sta organizzando una Conferenza Internazionale dal titolo “Autismi:Dall’Infanzia all’età adulta,dalla valutazione ai trattamenti nella cultura mediterranea” che si terrà a Salerno nei giorni 01 e 02 Ottobre 2011. Proprio nell’ambito di tale iniziativa,l’Associazione Culturale Giovamente insieme ad un comitato scientifico specializzato, vuole proporre il tema del disturbo generalizzato dello sviluppo:Autismo,argomento ogni giorno sempre più discusso e volto a scalare nuove metodologie. Infatti ad interessarsi di questo disturbo non sono solo i professionisti o le persone che vivono quotidianamente questo problema,ma anche gente comune enti ed istituzioni. Ormai la domanda più comune che viene rivolta ai professionisti è “vogliamo sapere”. L’evento proposto consiste dunque nell’organizzazione di una conferenza per il rafforzamento della cooperazione scientifico-culturale tra i paesi del Mediterraneo,dove elemento trainante di questa ipotesi di sviluppo diviene il tema dell’Autismo nei suoi aspetti metodologici nell’ambito della cultura Mediterranea. Infatti,interverranno numerosi esperti di vari paesi del Mediterraneo:Italia, Spagna e Turchia. L'intento dunque è quello di ridare, attraverso una reiterata sinergia tra Istituzioni pubbliche e private,quello slancio culturale che per diversi secoli ha caratterizzato la città di Salerno, riportandola così ad essere uno dei più importanti centri culturali del mediterraneo
Quei bambini ammalati dopo il vaccino
Vogliamo riportare all'attenzione di chi ci legge esternamente al portale questa notizia solo perchè da anni questo sito è preso di mira da chi ci considera antivaccinisti e che reputa che il nostro sia un sito pericoloso. Evidentemente chi ci critica non tiene conto della salute dei più piccoli che vengono vaccinati senza nemmeno che il vaccino sia stato testato. Come potete notare la fonte appartiene alla RAI, noi la riportiamo a voi per pura e semplice informazione, a buon intenditor poche parole....
In alcuni Paesi europei i medici danno l'allarme: in Irlanda, Norvegia e Svezia cresce il numero di casi di narcolessia infantile. Sono decine i bambini che si sono ammalati; bambini che due anni fa, quando si temeva un’epidemia molto estesa, erano stati vaccinati contro l'influenza suina
Quei bambini che si sono ammalati dopo il vaccino di Iljà Klimov, Vesti.ru 15 luglio In alcuni Paesi europei i medici danno l'allarme: in Irlanda, Norvegia e Svezia cresce il numero di casi di narcolessia infantile. Si tratta di una malattia del sistema nervoso, che si manifesta con attacchi improvvisi di sonno e sonnolenza. Sono decine i bambini che si sono ammalati; bambini che due anni fa, quando si temeva un’epidemia molto estesa, erano stati vaccinati contro l'influenza suina. Ma i potenziali effetti collaterali di quel vaccino, trovato in un batter d’occhio, non erano stati testati. La vita di Sigrud Bergsud, 8 anni, è cambiata proprio nel momento in cui gli hanno iniettato la dose di vaccino per la cosiddetta "influenza suina". Da allora è vittima di attacchi improvvisi e incontrollabili di sonno, anche durante il giorno. Sigrud è solo uno dei 19 bambini norvegesi ai quali è stata diagnosticata una rara malattia del sistema nervoso, la narcolessia. "Prima dormivo di sopra, adesso dormo qui, su questo lettino. Devo sempre avere vicino mamma e papà, nel caso venga assalito dagli incubi" racconta. Oltre agli incubi notturni, Sigrud soffre di allucinazioni e attacchi di catalessi, con perdita di tono muscolare, specialmente quando ride. "A scuola ho difficoltà a seguire. Mi addormento così spesso che apposta per me hanno portato in classe una poltrona imbottita", ci dice tutto triste. I genitori di Sigrud oggi hanno la sensazione di essere stati tratti in inganno dai funzionari del ministero della salute "Raccomandavano fortemente il vaccino. I medici dicevano che era inoffensivo, senza effetti collaterali e che era stato testato con grande accuratezza. Per questo abbiamo dato il nostro consenso. Oggi posso dire di aver perso ogni fiducia in loro" ci spiega Monika Bergsud, la mamma del bambino. Due anni fa tutto il mondo era nel panico. Era comparso un nuovo ceppo influenzale, che i giornali chiamarono "suina", con un alto tasso di mortalità tra chi si ammalava. Si temeva, inoltre, che il contagio potesse estendersi a decine di milioni di persone. I migliori specialisti si misero allora al lavoro per trovare un vaccino, che fu messo a punto a tempo di record. Di un’accurata sperimentazione non si parlò nemmeno. Tutti quelli che volevano vaccinarsi diventarono, di fatto, delle cavie. "Ma quel vaccino era necessario. Ha salvato molte vite. Purtroppo, oggi sono stati riscontrati seri effetti collaterali. In quei primi mesi non si sapeva niente della narcolessia" spiega il medico Steinar Madsen. Fu presto chiaro, però, che era stata fortemente esagerata la pericolosità del virus dell'influenza suina. E di lui restano solo le cattive conseguenze della vaccinazione. La narcolessia si è manifestata non solo in alcuni bambini norvegesi ma anche in quelli di altri Paesi europei. L'European Medicines Agency ha aperto un'inchiesta
Studio sfata l'autismo come principale malattia genetica
Studio sfata l'autismo come principale malattia genetica
Neil Risch
Traduzione di vesuvio
SAN FRANCISCO - Uno studio rigoroso su circa 400 gemelli ha dimostrato che i fattori ambientali sono stati sottovalutati, e la genetica sovrastimata, per il loro ruolo nei disturbi dello spettro autistico.
Lo studio ha trovato che – il 55 % in forma più grave di autismo e il 58% l'ampio spettro della malattia - mentre la genetica è coinvolta solo nel 37 -38 %
Questo è lo studio più grande e rigoroso fino ad oggi riguardante la ricerca sulla componente genetica della malattia, di competenza dell'Istituto UCSF di genetica assieme alla Stanford University -così affermato da Kaiser e Permanente l’uno rappresentante dell’UC Davis, Ricerca genetica sull’Autismo e l’altro della California Department of Public Health.
"Si pensava che l’autismo e tutti i disturbi dello sviluppo neurologico potevano essere ereditari, con alcuni piccoli studi sui gemelli nel 90% ", ha detto Neil Risch UCSF genetista, direttore dell'Istituto per la UCSF Human Genetics e autore senior dell'articolo. "È emerso che la componente genetica gioca ancora un ruolo importante, ma nel nostro studio, è stato oscurato da fattori ambientali condivisi dai gemelli".
I risultati appaiono nel numero di luglio del 2011 Archives of General Psychiatry e si possono trovare online all'indirizzo http://archpsyc.ama-assn.org/.
"Il nostro lavoro suggerisce che il ruolo dei fattori ambientali è stato sottovalutato", ha affermato Joachim Hallmayer, primo autore dello studio e professore associato di psichiatria e scienze comportamentali alla Stanford University.
“Sicuramente incidono fattori ambientali”, dice Hallmayer, ma che non verrà mai sollevata per svariati interessi", osservando che la manifestazione del disturbo nei bambini molto piccoli indica che la causa si possa manifestare in giovane età e forse anche durante la gravidanza.
Il Disturbo dello spettro autistico (ASD) è una gamma di complessi di disturbi dello sviluppo neurologico caratterizzato da difficoltà sociali, difficoltà di comunicazione e modelli ristretti, ripetitivi e stereotipati di comportamento, secondo l'Istituto Nazionale di Salute Mentale. Si stima che 6 bambini su 1.000 - o 1 su 166 - hanno una qualche forma di autismo, con quattro volte più probabilità dei maschi rispetto alle ragazze di. Questo tasso è circa 10 volte la prevalenza della malattia nel 1960, che ha stimolato uno sforzo concertato per identificare l'origine della malattia.
Risch e Hallmayer hanno collaborato con un esperta in autismo Lisa Croen al Kaiser Permanente e Judith Grether epidemiologa presso il California Department of Public Health segue l'autismo in tutto lo stato attraverso il Dipartimento dei Servizi dello Sviluppo.
Lo studio ha confrontato i singoli record con certificati di nascita in California per i bambini nati tra il 1987 e il 2004, e ha identificato 2.312 gemelli in cui è stato colpito almeno un membro con una qualche forma di autismo. I bambini erano tutti almeno entro i 4 anni, quando l'autismo può essere celermente diagnosticato.
Hallmayer ha poi lavorato con UC Davis, e la psicologa di Sally Ozonoff nel sud della California e l’ Autism Research genetica per condurre interviste sui genitori e complete valutazioni mediche e comportamentali di ogni bambino, per valutare sistematicamente se i bambini avevano disturbo dello spettro autistico, e ,a quale livello di gravità.
In definitiva, il gruppo è stato vagliato su 192 coppie di gemelli, di cui 54 erano identici e 138 dizigoti , per l'analisi statistica. Dal momento che l'autismo colpisce in modo sproporzionato i ragazzi, solo 80 delle coppie inclusi entrambi i sessi.
I primi risultati sono stati impressionanti: un ragazzo autistico dizigoto ha un 31% di probabilità di avere anche il disordine, mentre un ragazzo con un gemello identico con la malattia ha avuto un 77 per cento di probabilità di condividerlo. Nelle ragazze, la concordanza è stata del 50 %nei gemelli identici e il 36% per le coppie dizigote.
Entrambi i tassi sono molto più alti rispetto alla popolazione generale, in cui l'incidenza complessiva di autismo è di circa 0,6%. L'alto tasso monozigote era particolarmente inaspettato, Risch dice che , poiche’ i gemelli monozigoti precedentemente era stato pensato che avessero una concordanza simile ai dizigoti . Gemelli monozigoti condividono tutte il loro materiale genetico, mentre i gemelli dizigoti solo alcune parti , la stessa di fratelli o sorelle. Il forte tasso di gemelli monozigoti in questo studio è notevolmente superiore rispetto ai gemelli dizigoti , che indica una forte componente ambientale unica per i gemelli.
"La differenza tra i tassi monozigoti e dizigoti dimostra che la genetica gioca sicuramente un ruolo nel disordine," Risch dice , notando che se non, i tassi di concordanza sarebbe uguale tra i gruppi identici e fraterni. "Ma il fatto che i gemelli fraterni hanno un alto tasso dimostra che il loro ambiente condiviso sta contribuendo significativamente alla loro sensibilità."
Croen, che è direttore del Programma di Ricerca Autismo al Kaiser, ha detto che i risultati suggeriscono che gli eventi durante la gravidanza dovrebbe essere un punto di riferimento per la ricerca futura sulle origini di autismo.
La ricerca è stata finanziata dal National Institute of Mental Health, uno dei 27 istituti e centri dei National Institutes of Health, e da Autism Speaks.
Ulteriori co-autori della Stanford comprendono Jennifer Phillips, il Dott. Linda Lotspeich, Sue Cleveland e Andrea Torres. Co-autori di Exchange Resource autismo genetici includono Brianne Cohen, Tiffany Torigoe, Angie Fedele, Janet Miller e Clara Lajonchere. Ulteriori co-autori Jack Collins e Karen Smith sono del California Department of Public Health.
UCSF è un'università principale dedicata a promuovere la salute in tutto il mondo attraverso la ricerca biomedica avanzata, formazione post-laurea in scienze della vita e delle professioni sanitarie, e l'eccellenza nella cura del paziente. Per ulteriori informazioni, visitare www.ucsf.edu.
Collegamenti Murdoch -GlaxoSmithKline per la produzione di vaccini
Traduzione di cristy
James Murdoch, il discusso direttore del News Corporation, ha ricevuto un sonoro appoggio dal produttore MMR, GlaxoSmithKline secondo l'agenzia di stampa Reuters venerdì. GSK che lo ha nominato nell’ambito consigliere nel febbraio 2009 insiste che Murdoch ha dato "un forte contributo" al gruppo e ha ricevuto utili pari a $ 158.000 nel 2010. Murdoch è stato nominato membro del consiglio di amministrazione dell’azienda farmaceutica con il compito di "rivedere ... questioni esterne che potrebbero potenzialmente avere un grave impatto sull’attività e la reputazione del gruppo ".
Entro quindici giorni dalla sua nomina News International aveva pubblicato almeno 5 articoli attaccando l'integrità del ricercatore MMR Andrew Wakefield (uno, due, tre, quattro e cinque).
Le accuse, sebbene carenti, furono devastanti per la reputazione di Wakefield. Secondo il Sunday Times, e il suo giornalista, Brian Deer, Wakefield si era reso singolarmente colpevole di aver fabbricato i dati dello studio pubblicati sul Lancet del 1998, sebbene nessuno dei suoi 12 co-autori l’avessero mai ripudiato e uno di essi, l’istopatologo, Susan Davies successivamente scrisse al British Medical Journal confutando l'interpretazione di Deer in merito alla sua testimonianza davanti al General Medical Council. Le accuse di Deer si basavano anche sulla propria interpretazione inesperta delle registrazioni di GP che non furono mai disponibili per gli autori dello studio. Le accuse che furono riciclate dal British Medical Journal furono confutate da Wakefield nel suo libro Callous Disregard e in frequenti articoli pubblicati su Age of Autism (AofA The Big Lie , AofA Time To Revisit Deer's Claims , AofA Part 2 Time To Revisit Deer's Claims). In contrasto con la normale politica accademica giornalistica BMJ ha adottato una difesa legalistica delle proprie asserzioni e (oltre). Inoltre, sono stati costretti ad ammettere sotto pressione che avevano conflitti segreti con i produttori del MMR Merck e GSK.
La campagna del Sunday Times contro Wakefield iniziò nel 2003 quando il redattore di sezione Paul Nuki si avvicinò a Deer affermando che aveva bisogno di "qualcosa di grosso" su "MMR". Nuki era il figlio del Prof George Nuki membro del comitato per la sicurezza sui farmaci quando MMR / Pluserix furono immessi sul mercato alla fine degli anni ‘80. Poco dopo Deer ha intervistato dei genitori contendenti sotto falso nome. Sconosciuto ai lettori del Sunday Times, Deer intentò anche il proprio ufficiale reclamo contro Wakefield e colleghi e strinse un accordo con gli avvocati del General Medical Council per non essere nominato nel caso, rimanendo libero di continuare a lavorare come un giornalista indipendente. Rimane ancora da indagare l’ottenimento e l’uso di informazioni riservate da parte di Deer. Una dichiarazione sul diritto d'autore sul suo sito, probabilmente risalente ad alcuni anni fa (mia sottolineatura.) afferma:
'Per avere un riferimento, per quanto riguarda le indagini sul MMR di Brian Deer, quasi tutti i fatti e documenti chiave non sono di dominio pubblico e, tale è la cultura del plagio, egli agirà contro gli autori che presenteranno i suoi scritti, interviste, documenti o altre ricerche, come il frutto di proprie indagini, che lo citino in riferimento o meno.'
In un articolo sul suo sito web ha anche menzionato la lettura di rapporti confidenziali nel contenzioso MMR e li ha commentati. Quando tali questioni sono state sollevate al British Medical Journal lo scorso anno la rivista ha fatto i suoi passa per rimuovere diverse lettere dalla sua corrispondenza on-line, bandendo effettivamente ogni ulteriore riferimento alla questione dalle proprie colonne.
Il ruolo di entrambi BMJ e News International in questa vicenda richiedono urgentemente indagini ufficiali. John Stone è redattore nel Regno Unito per Age of Autism.
Ricerca su un nuovo farmaco sperimentale per l'autismo
Traduzione di vesuvio I ricercatori della Rush University Medical Center (UR) di Chicago ha sviluppato Arbaclofen farmaco sperimentale per bambini e adulti che soffrono di isolamento sociale a causa della sindrome di Martin-Bell e l'autismo.
Secondo le informazioni rilasciate dal UR, il baclofen racemica (misto arbaclofen e esbaclofen) è usato per trattare la rigidità muscolare a causa di paralisi cerebrale o altre forme di danno cerebrale o del midollo spinale, ma in presentazione attiva, l’Arbaclofen non è stato ancora approvato.
"Ci sono studi che dimostrano che questo farmaco può aiutare i comportamenti sociali delle persone con disabilità di sviluppo", ha detto la sperimentatrice principale, Elizabeth Berry-Kravis, professoressa di pediatria, neurologia e biochimica presso il Rush University.
L’Ospedale neurologico pediatrico Rush ha invitato per questo studio a partecipare squadre provenienti da 20 ospedali degli Stati Uniti nel trattamento della sindrome di Martin-Bell, che è un disturbo neurologico caratterizzato da compromissione della funzione sociale, della conoscenza e del linguaggio, e disturbo da deficit di attenzione autismo e di ansia.
L'uso del farmaco STX209 Arbaclofen in uno studio precedente ha mostrato benefici sull’ isolamento sociale nei pazienti bambini e adulti con la sindrome "e secondo le ricerche precedenti, da un quarto alla metà delle persone affette da questa malattia soffre di disturbi dello spettro autistico ", ha detto Berry-Kravis.
Il nuovo studio, dicono gli esperti dell’UR, è il culmine di 20 anni di lavoro nella ricerca di questa malattia sin dalla sua scoperta nel 1991. "Non c’è ancora una cura per il Martin-Bell o l’autismo, ma è un passo molto importante nello sviluppo di nuovi trattamenti”
Una nostra mamma la Dott.ssa Letizia Bernardi Cavalieri
Naturopata, specializzata in Bioterapia Nutrizionale®, Giornalista medico scientifico, Erborista, Psicopedagogista spiega in modo esemplare il termine di patologia autistica quasi sempre, negli ultimi tempi associata alla genetica ma non sempre che corrisponde a una certezza -------------------------
Abstract L’autismo è una patologia epigenetica in cui i fattori ambientali giocano il ruolo determinante. L’autismo si traduce in un malfunzionamento di un network complesso in cui sono interconnesse e lavorano insieme differenti strutture cerebrali del Sistema Nervoso, che partecipano del network citochinico del Sistema Immunitario, del Sistema Gastroenterico e del Sistema Endocrino.
Discussione L'autismo è un complesso disordine dello sviluppo neurologico in cui sono state riconosciute interazioni fra le influenze epigenetiche ed ambientali. Le caratteristiche presenti nella persona con autismo, anche se differenti tra individuo e individuo, sono contestualmente: la compromissione nella qualità dell’interazione sociale e nella comunicazione, interessi ristretti e problemi comportamentali. Si tratta di una patologia multifattoriale (esistono diversi fattori scatenanti) e multisistemica (coinvolge diversi sistemi dell’organismo).
Quasi ogni giorno su PubMed viene riportata la notizia di un nuovo gene coinvolto nella patologia autistica, ma in realtà sono talmente tanti che è impossibile rintracciare in un gene o in un set di geni la causa dell’autismo. Spesso l’autismo si accompagna ad una mutazione genetica de novo, in tutti quei casi in cui effettivamente c’è stata una perdita di materiale genetico, altre volte invece si rintraccia in cariotipi apparentemente normali. La risposta a questa variabilità ce la dà l’epigenetica. L’epigenetica è quella scienza che studia l’attività della regolazione dei geni, sia nelle interazioni causali fra i diversi geni, sia come risultato della loro espressione o non espressione. Tutto questo avviene tramite processi chimici che possono anche non presentare cambiamenti nel codice del DNA ma che sono in grado di modificare il fenotipo dell’individuo e la sua progenie. Normalmente è ciò che possiamo vedere di diverso fra gemelli monozigoti. Il DNA possiede frammenti di programmi criptati ereditati dagli antenati e via via modificatisi nel corso della storia. Quei geni possono restare silenti, attivarsi o non attivarsi. Il DNA di ogni cellula è però difeso dalla cromatina, e sono proprio quelle alterazioni nella struttura della cromatina che sono in grado di influire sull’espressione dei geni. Tutti gli agenti ambientali: sostanze chimiche, farmaci, stress psicofisico, sono in grado di influenzare biochimicamente la cromatina e indurre delle modificazioni nell’espressione dei geni.
I tossici ambientali sono il primo fattore determinante. Si rintracciano negli studi sperimentali alterazioni nella corteccia cerebrale causata ad esempio dall'esposizione all’Arsenico Inorganico (normalmente presente, anche in misure eccezionali, nelle comuni acque delle tubature e inoltre i composti inorganici di arsenico sono prevalentemente utilizzati come pesticidi, soprattutto nei frutteti). Ma quello che risulta più interessante è che tale esposizione è in grado di attivare l'espressione dei geni dello stress, tra cui GRP78, GRP94 e CHOP. Studi sullo stress ossidativo dimostrano che provoca apoptosi (cellule che si autodistruggono) nel cervello, generando una tossicità cerebrale. Si attiva un processo infiammatorio da parte dell’organismo con l’obiettivo di liberare l’organismo da tessuti necrotici. Lo stress ossidativo, come ben descrive la PsicoNeuroEndocrinoImmunologia (PNEI), determina un incremento di catecolammine (adrenalina, noradrenalina e dopamina), ma anche un persistente livello alto del cortisolo. Costante incremento del cortisolo produce degenerazione degli assoni noradrenergici centrali e necrosi delle cellule dell’ippocampo (problema fondamentale che determina il particolare stile di memoria degli autistici). Si genera quindi uno stato infiammatorio generale. Il perdurare dell’elevato livello di cortisolo in circolo produce danni sia al sistema immunitario che al sistema nervoso.Inoltre, il più potente fattore di detossificazione dell’organismo, il glutatione epatico, è molto sensibile ad un elevato livello di stress ossidativo. Le ricerche hanno dimostrato che quando lo stress ossidativo è aumentato e la concentrazione di adenosina è elevata, ciò produce un modello che simula correttamente il profilo metabolico dell’ autismo.
L’autismo quindi si presenta in casi di rare mutazioni genetiche ma anche nelle SNP (Polimorfismo Nucleotide Singolo). Gli studi hanno dimostrato che ci sono segmenti di genoma che sono polimorfici in relazione al numero di copie genomiche. Queste variazioni di numero di copie (CNV) hanno un ruolo in diverse malattie come il morbo di Alzheimer, morbo di Crohn e l'autismo. Numerosissime mutazioni Cvn sono implicate nello sviluppo dei disturbi autistici.Più precisamente il meccanismo risiede nella variazioni del numero di copie (Cnv) di uno stesso gene che normalmente viene ripetuto anche più volte lungo uno stesso cromosoma. Questo tipo di polimorfismi possono modificare o cancellare pezzi di DNA durante la replicazione del genoma. Questo significa che la cellula è sottoposta ad uno stress che ne intasa i motori, i mitocondri, le centraline energetiche, producendo una serie di problemi fisiologici a catena.
La metilazione del DNA è una delle più importanti modificazioni post-replicative del genoma. Normalmente fino a quando il ciclo della metilazione funziona correttamente, i processi di mielinizzazione, regolazione immunitaria e produzione di nuovo RNA e DNA per le cellule nuove, avvengono correttamente. Le mutazioni nel ciclo di metilazione predispongono invece l’individuo a sviluppare patologie multifattoriali e multisistemiche. Questo meccanismo modifica anzitutto l’espressione genica dei geni. La metilazione è indispensabile per pulire bene l’organismo dalle tossine derivanti dall’ambiente e questo avviene proprio perchè alcuni gruppi metilici si legano alle tossine prima di poterle rimuovere. E’ stato infatti studiato a lungo l’influsso delle tossine ambientali e si è visto da studi condotti sugli animali che, una volta esposti a tossici ambientali (metalli pesanti come arsenico, nichel, cromo e soprattutto mercurio ma anche idrocarburi) quegli animali presentavano una metilazione del DNA alterata. Negli esseri umani, per tutta la vita embrionale e fetale, anche lo sviluppo del cervello è molto suscettibile al danno causato da esposizione a sostanze chimiche tossiche presenti nell'ambiente (farmaci assunti in gravidanza, additivi e pesticidi presenti negli alimenti, stress acuto della madre, ecc.). E soprattutto lo è il Sistema Immunitario. Abbiamo visto che un danno alla metilazione impedisce una perfetta detossicazione da tutti i tossici ambientali ma anche dai prodotti di scarto del metabolismo e proprio a causa di ciò favorisce l’instaurarsi di patologie croniche degenerative perchè attiva l'espressione dei geni dello stress e quindi, sbilanciando l’asse della bilancia immunitaria Th1 - Th2 innesca processi infiammatori. Quello che osservano tutti coloro che si occupano di autismo è che queste persone vivono come se fossero perennemente in condizioni di stress e la loro fisiologia lo manifesta attraverso disturbi gastroenterici, iper o ipo sensibilità sensoriali, allergie, disturbi percettivi, iperattività, reattività agli inquinanti, difficoltà di detossificazione, disturbi dell’umore, ecc. Se si formano insufficienti gruppi metilici a causa della mutazione nel ciclo della metilazione il processo si blocca e non ci saranno più sufficienti gruppi metilici per prevenire patologie autoimmuni e provvedere al silenziamento genomico.
Questa differenziazione cellulare avviene soprattutto a livello di quelle frazioni di DNA che fino a poco tempo fa veniva chiamato DNA ridondante, quello che sembrava essere un’ inutile “replicazione” della base del DNA. Le sequenze di DNA ripetute sono invece fondamentali per il corretto funzionamento dei geni. Alcune entrano in azione in momenti specifici della vita di quell’organismo, come in adolescenza o in menopausa. L’enzima che codifica ogni gene è l’enzima UHRF1 (Università di Toronto). Questo è il gene regista, quello che durante la mitosi regola tutto il codice e impronta corregge eventuali errori oppure non lo fa e quindi si producono mutazioni o anche semplici polimorfismi. Semplici per modo di dire, perchè il silenziamento o l’iperattivazione di alcuni geni può portare notevoli danni all’organismo, disregolando il sistema immunitario e tutto il network citochinico psico-neuro-endocrino-immunitario. Ad esempio un polimorfismo del gene COMT è associato alla tolleranza alla sofferenza e agli stress fisici ed emotivi, porta ad una ipersensibilità al dolore ed è correlato al dolore mandibolare. Spesso questi bambini avvertono una sensibilità che supera la soglia normale ed anche una carezza può essere avvertita come dolorosa.
Le modificazioni epigenetiche sono molto più frequenti di quelle genetiche e sono ereditabili mitoticamente, ma riguardano il segnale che spegne o attiva quel gene e quindi si può, in teoria, lavorare sull’organismo: anzitutto liberandolo dai tossici, dagli stressor e restituendo i giusti indispensabili nutrienti, per fare in modo che la cromatina si ricostituisca e il DNA torni in grado di regolare l’espressione genica. Si possono sedare i sistemi e regolare lo stress ossidativo ed è possibile silenziare il network citochinico attraverso misure omotossicologiche, per esempio frenando l’IL-1 e attivando l’IL-10. L’Il-10 è sostanzialmente un soppressore della risposta immune cellulo-mediata, ma il ruolo di questa citochina nelle patologie croniche infiammatorie è legato alla sua ipoespressione. La sua somministrazione omepatizzata (low dose) ripristina il normale equilibrio della bilancia immunitaria Th1/Th2, mentre si è visto che queste sostanze proposte in modalità allopatica, a pari di altri farmaci, possono aggravare meccanismi fisiologici già compromessi. L’acqua è un enorme conduttore di risonanza, fornisce l’informazione necessaria alle cellule viventi anche con dosi minime di sostanza e inoltre consente di trasmettere e conservare quelle informazioni. Se un organismo non è in grado di difendersi adeguatamente dall’attacco e dalla proliferazione di virus non è nemmeno in grado di impedire l’accumulo dei metalli pesanti. Intossicazioni da metalli pesanti, così come patologie gastrointestinali, sono state rintracciate sia nei bambini con autismo che nei parenti stretti. Virus e metalli pesanti inoculati con i vaccini sono correlabili all’autismo proprio perchè se un neonato ha geneticamente un ciclo della metilazione alterato, o anche un polimorfismo che lo predispone alla non detossicazione, un’esposizione contestuale ai minerali pesanti contenuti nei vaccini e all’aggressione di diversi ceppi virali può scatenare la patologia autoimmune che può colpire indistintamente diversi sistemi. Nell’autismo inoltre sono state raccolte evidenze scientifiche sulla deficienza della pista di acidi grassi essenziali e sulla presenza di stress radicalico, fenomeni contro i quali soltanto una corretta dieta e una giusta supplementazione possono intervenire. Una supplementazione di antiossidanti, anche attraverso l’alimentazione, potrebbe addirittura incrementare il carico di ROS da smaltire ed andare ad aggravare ulteriormente il quadro dell’ intossicazione sistemica. E’ invece importante risolvere l’ossidazione cellulare in modo naturale. In quei casi dove il Test dei Polimorfismi Genetici ha evidenziato ad esempio la mutazione del gene COMT inserire nella dieta sostanze come la curcuma, può tornare utile a ripristinare l’equilibrio, senza aggravare i sistemi e replicare all’infinito tutto il quadro dei sintomi autistici.In questo network così complesso com’è l’autismo la dieta può davvero portare un contributo sostanziale, impedendo anzitutto ai soggetti di continuare ad assumere tossici o altre sostanze che sostengono lo stress e l’infiammazione e proponendo un’alimentazione “su misura”, che riequilibri i sistemi senza creare ulteriori danni.
Condividiamo molto volentieri i pensieri di Alberto tratto da Facebook, il mondo dell'ABA è una terapia che può dre speranza a molti bambini, ma nello stesso tempo si avvale purtroppo di persone che si avvalgono di questa splendida terapia per poi usufruirne per interessi personali. Non basta fare un paio di Workshop per essere dei buoni terapisti ABA ma ci vogliono anni ed anni di esperienza alle spalle. Attenzione a chi si improvvisa di terapisti ABA ma che cercano solo di sfruttare questa terapia. Genitori OCCHIO!!
ABA si, ma a certe cifre NOOOOOO !.
pubblicata da Alberto Paperinik il giorno venerdì 16 settembre 2011 alle ore 13.12 .
Sapete che mio malgrado sono diventato un promotore dell'ABA. Questo è dovuto alla mia esperienza positiva con l'aba ed anche dalle nostre esperienze negative con altri approcci.Ciò non vuol dire che non esistano bravissimi terapisti che usano approcci diversi all'aba stessa.Semplicemente ,se devo espormi per una terapia ,mi sbilancio per quella che mi da più garanzie. Oramai mi rendo conto che ho "mio malgrado convertito " alcune famiglie all'aba ,mentre altre tramite i miei video hanno deciso di cambiare terapisti.Spero sia sempre stato in meglio per i nostri bambini. Credo sia evidente la mia buona fede.Dopo il preambolo arrivo al dunque. Non voglio parlare dei costi ABA ,davvero difficili da sostenere per una famiglia, ne voglio discutere quale sia la cifra giusta per un consulente. Talvolta i costi sono dovuti alla lontananza.Già avevo avuto notizia di consulenti che prendevano 120 € l'ora per fornire alle famiglie dei programmi fotocopiati e non individualizzati. Adesso però mi è arrivata notizia di qualcosa ,che a mio vedere, ha dell'incredibile.Ovvero un consulente X si farebbe pagare ben 1.200 € mensili (milleduecento euro) come costo assistenza e materiale (che tutti sanno le famigli si preparano da sole).Milleduecento euro uno stpendio medio .Direte voi che se il servizio merita,magari nella cifra sono comprese più supervisioni mensili sul bambino, magari è compresa la formazione dei tutor......No ! Solo assistenza telefonica ed una supervisione sul bambino ogni 3 mesi .Ovvero un costo di circa 3.600€ ogni supervisione.UN FURTO ! Peggio un furto ai danni di chi è disperato ed ha bisogno di aiuto per il proprio figlio.A questo punto dite NO ! A tutto c'è un limite.Vi sono sicuramente giovani consulenti meno esose e più professionali.Inoltre dobbiamo imparare a dire NO, altrimenti continueranno ad approfittarsi di noi. Per chi non conosce l'aba è ovvio che a quella cifra c'è da aggiungere almeno la cifra mensile dei tutor , talvolta del senior tutor e poi c'è da occuparsi della formazione dei tutor, che certo non si fa per telefono.
Uno degli studi più completi sulla nutrizione per l'Autismo
Ci siamo sempre chiesti come genitori del perchè in alcuni bambini la dieta vada bene oppure no non si sono trovate molte risposte fino ad oggi, pubblichiamo quindi questo studio sperando di far chiarezza in questo labirinto alimentare che i nostri figli percorrono per capirci sempre un pò di più Lo Staff AP
Traduzione vesuvio 22 settembre 2011
Uno degli studi più completi sulla nutrizione per l'Autismo Da Julie Matthews, consulente nutrizionale certificata
Come nutrizionista lavoro con i bambini con autismo da dieci anni, ero particolarmente entusiasta di leggere i risultati della ricerca più recente. Per coloro che continuano a dire: "Non c'è scienza che sta dietro la dieta e la nutrizione per l'autismo" o "non c'è niente che tu possa fare l'autismo", che sta per essere finalmente convinto.
Uno studio intitolato "Stato nutrizionale e metabolico dei bambini con autismo vs bambini neurotipici e l'associazione con la gravità Autismo", condotto da Jim Adams, è stato recentemente pubblicato sul Journal of Nutrition and Metabolism, nel giugno 2011. Esso fornisce una struttura eccellente per un corrispettivo di intervento dietetico e di integrazione per bambini con autismo.
Questo studio convalida quello che molti medici hanno osservato nel loro pratiche per anni che i bambini con autismo hanno squilibri biomedici che sono fattori forti nella loro sindrome autistica, e che la dieta e la supplementazione di svolgere un ruolo nell'aiutare i bambini a recuperare ,e anche perdere la loro diagnosi di autismo. Nella mia esperienza clinica, ho assistito a centinaia di bambini migliorare attraverso l'attenzione specializzata a dieta, nutrizione.
Un numero abbastanza elevato di bambini (99) sono stati inclusi nella ricerca che misura una vasta gamma nutrizionali e marcatori metabolici, cioè scientifici, indicatori quantitativi di bambini con lo status di unico biochimico autistico. Nella sezione "Background e significato" e "Discussione" sezioni del giornale pubblicato, Adams, et al. fornisce una interpretazione chiara dei risultati che sono stati misurati, e spiega il collaudo funzionale, interpretazioni, e fa paragoni con i risultati dello studio precedente (sia coerente e contraria). Credo che sia un'eccellente analisi delle attuali conoscenze biomediche di autismo e supporta risultati clinici riportati a livello mondiale. E, si presenta fresca nuovi dati per guidare l'uso di integratori e la dieta.
Lo studio ha confrontato 55 bambini con diagnosi di autismo con 44 controlli (bambini di età neurotipici simili che vanno da 5 ai 16 anni). Nessun gruppo aveva preso supplementazione nutrizionale per due mesi prima del test condotti nello studio.
La ricerca ha indicato che per i bambini con autismo, i loro livelli di vitamine, minerali, aminoacidi e acidi maggior parte entro i valori di riferimento sono stati pubblicati, ma molti dei loro biomarcatori sono stati significativi diversi dal gruppo di controllo. I biomarcatori sono un modo di scoprire l'insufficienza funzionale di una sostanza nutritiva da misurazioni degli indici di vie biochimiche che indicano una carenza, e il confronto che per l'importo effettivo dei nutrienti nel corpo (misurato nel sangue, ecc.)
Si tratta di una interessante scoperta-nutrienti livelli di apparire "normali", ma i test funzionali dimostra che essi non sono normali nei bambini con autismo. Test funzionali (che identifica questi biomarcatori) non sono utilizzati in campo medico più tradizionali. Se la comunità medica è alla ricerca di carenze nutrizionali attraverso prove standard di livelli di nutrienti (come fattore alla base e il corso del trattamento), che molto probabilmente non lo troverà - anche se insufficienze biochimiche / nutrizionali sono comuni e l'integrazione è necessaria.
In questo studio, i biomarcatori per aumento dello stress ossidativo, diminuzione della solfatazione e la disintossicazione, vitamine e glutatione insufficienza, e trasporto di energia ridotti sono stati anche trovati. E, molti dei gruppi di biomarcatori erano significativamente associati con la severità di autismo.
Di nuovo, questo parallelismo che i medici di routine autismo report-che i bambini con autismo sono diminuite disintossicazione, disregolazione energia e aumento dello stress ossidativo.
Gli autori concludono, "Queste differenze nutrizionali e metabolici sono generalmente in accordo con gli altri risultati sono stati pubblicati e sono probabilmente riconducibili alla supplementazione nutrizionale."
Sono assolutamente d'accordo.
Ecco alcuni dei settori specifici di misura e dettagli dei risultati dello studio, e la mia discussione dei risultati.
Vitamine
La biotina è la vitamina solo con una differenza significativa nei bambini - è stato inferiore del 20% nei bambini con autismo. B5, vitamina E e carotenoidi hanno mostrato livelli di totale "forse significativo" livelli più bassi nei bambini con autismo.
La necessità funzionale per alcune vitamine (acido folico e niacina) è stata valutata utilizzando FIGLU e n-metil-nicotinammide, ed erano un po 'più alto e possibilmente significativi nell'autismo. Ciò suggerisce e una maggiore necessità di niacina e folati nei bambini con autismo.
Minerali
Mentre i livelli più minerali testato all'interno di intervalli di riferimento neurotipici, lo studio ha trovato una significatività statistica con livelli inferiori di WB (sangue intero) al litio, ma più alti livelli di ferro nel gruppo di autismo. Venticinque per cento del gruppo di autismo era al di sotto del range di riferimento per lo iodio e calcio.
[b ]Solfatazione[/b]
Solfato libera e totale nel plasma (necessario per un adeguato solfatazione) erano molto significativamente più basso nei bambini con autismo - 28% e 65%.
Solfato è necessaria per solfatazione corretta. Comprende i processi di solfatazione vario che usano solfato (zolfo) nel corpo, come ad esempio nella formazione di solfati glicosaminoglicani (GAG) nel budello per l'integrità intestinale, o disintossicanti composti in fase di detossificazione del fegato II. Solfato è usato in molti processi biologici, e zolfo adeguato è richiesto sia dal consumo di alimenti ricchi di zolfo e solfato di riciclaggio nei reni. I risultati di questo studio sono coerenti con i risultati del Dott. Rosemary Waring che hanno trovato i bambini con autismo (e gli adulti con patologie autoimmuni) di avere bassi livelli di solfato.
Metilazione
SAM (S-adenosilmetionina) è risultata significativamente più bassa nei bambini con autismo - molto così. Uridina nel plasma era molto significativamente più alto nei bambini con autismo +93%. Uridina si crede di essere un marker di stato di metilazione, con alti livelli di metilazione indicando poveri. Per il rapporto SAM, SAH e SAM / SAH 25-39% del gruppo di autismo avevano bassi livelli.
SAM è il donatore di metile primario nelle reazioni di metilazione (oltre quaranta nel corpo). La metilazione è importante per la metilazione dei neurotrasmettitori, proteine e la metilazione del DNA (gene). Metilazione influenza il metabolismo degli acidi grassi, reazioni allergiche, mielinizzazione, energia cellulare, e altro ancora. Metilazione corretto è necessario anche per il corpo a produrre adeguati livelli di glutatione.
ATP
L'ATP è la fonte di energia primaria per il cervello e il corpo. SAM è convertito da metionina con adenyosilina metionina transferasi, che richiede ATP. Metionina era a livelli normali, ma era molto ATP significativamente più bassa nel gruppo di autismo. Gli autori suggeriscono, "bassi livelli di ATP sono almeno in parte il motivo di diminuzione dei livelli di SAM." ATP è richiesto dal rene di solfato di riassorbire e "riciclare" esso. Gli autori ritengono che la diminuzione ATP è un contributo significativo alla riduzione dei livelli di solfato nei bambini con autismo.
Io credo che gli ossalati possa essere un fattore. Quando il solfato è insufficiente, l’ossalato (invece di solfato) possono essere trasportati nella cella del trasportatore di solfato e "gomma" i lavori dei mitocondri, che colpisce ATP e il metabolismo energetico. Potrebbe esserci un "circolo vizioso" al lavoro, dove è necessario solfato adeguata per produrre ATP e ATP è necessario per il riciclaggio solfato? Dati i benefici che ho osservato con la dieta basso contenuto di ossalati, mi piacerebbe accogliere più di ricerca e la discussione di questa possibilità.
Stress Ossidativo
Ridurre le concentrazioni plasmatiche di glutatione (GSH) è stato molto significativamente più basso nei bambini con autismo. Tutti e tre i marcatori dello stress ossidativo sono stati molto significativamente più alto nei bambini con autismo; glutatione ossidato (GSSG), GSSG / GSH rapporto, e plasma nitrotirosina. NADPH, un precursore di ATP, è necessario per riciclare GSSG a GSH. NADPH è risultata sostanzialmente inferiore nel gruppo di autismo. Questi risultati sono stati coerenti con il lavoro del Dr. Jill James, che ha trovato i bassi livelli di glutatione in bambini con autismo (così come beneficio positivo di alcune forme di folati).
Il glutatione è indispensabile per prevenire lo stress ossidativo. Oltre ad essere un antiossidante, supporta la disintossicazione giusto, infiammazione, la lotta degli agenti patogeni, e altro ancora.
Aminoacidi in Plasma
Due aminoacidi neurotrasmettitori utilizzati in edilizia sono stati significativamente diversi dai controlli. Triptofano, un precursore della serotonina era significativamente più bassa nel gruppo di autismo, e il glutammato, un neurotrasmettitore eccitatorio, era significativamente più alta. Bassa triptofano possono svolgere un ruolo nella depressione e il sonno poveri, e il glutammato è un fattore di iperattività. Altre differenze sono state probabilmente significativi come lieve diminuzione della tirosina e la fenilalanina e serina leggermente superiore.
Interventi dietetici e integratori
Questo studio supporta l'intervento dietetico utilizzare per l'autismo (individualizzato per il bambino). C'è molto preziosi dati che possiamo raccogliere da questo studio su come applicare e regolare la dieta e l'integrazione per l'autismo.
Un'adeguata assunzione di proteine è fondamentale per i bambini con autismo. Diminuzione dei livelli di aminoacidi come triptofano, fenilalanina, taurina e molto probabilmente indicano la necessità di una maggiore assunzione di proteine o di una corretta digestione delle proteine (possibilmente attraverso l'utilizzo di enzimi digestivi). La supplementazione con singoli aminoacidi, in particolare quelli coerenti con segni di carenza, può essere giustificato. Per esempio, l'integrazione triptofano o 5 HTP può essere utile con un livello basso triptofano e la depressione.
Questo studio evidenzia la necessità di cibi ricchi di antiossidanti e integratori antiossidanti per bambini con autismo. Gli alimenti ricchi di antiossidanti come le vitamine A, C ed E, così come lo zinco e il selenio sono importanti. Frutti di bosco, legumi, spezie come la curcuma e rosmarino, noci, animali nutriti con erba manzo e pollame pascolavano sono buone fonti di antiossidanti. Alimenti ricchi di glutatione e glutatione precursori di includere nella dieta del bambino consistono in: broccoli e altre verdure crocifere, aglio, cavolo, cumino e cannella, uova, e avocado.
La supplementazione con biotina, acido folico, vitamina B12, liposomiale glutatione, SAM, litio, solfato, e molti altri nutrienti sono importanti (su base individuale) per i bambini con autismo.
Il Feingold e diete Failsafe rimuovono salicilati, ammine, e glutammati, sostanze che richiedono solfatazione corretta (e metilazione) per la ripartizione corretta. Per i bambini con queste insufficienze biochimiche, queste diete possono essere molto utili. Sono stato felice di vedere ulteriori ricerche che supporta quello che sto trovando clinicamente.
La dieta a basso contenuto di ossalati è stato molto utile per molti dei miei bambini con autismo. Più di discussione è necessario circa il ruolo di ossalato nello stress ossidativo e bassi ATP trovato in questo studio in bambini con autismo. Per questi bambini, la dieta basso contenuto di ossalati può rivelarsi particolarmente utile.
Beneficio per l'autismo
Apprezzo molto gli scienziati e ricercatori come il dottor Jim Adams, la cui dedizione ha aiutato migliaia di genitori e medici per ottenere informazioni utili sul affrontare l'autismo.
Ho speso più di 5 anni di ricerca compilare e presentare il caso per l'intervento dieta e integrare nel mio libro "La speranza nutriente per l'Autismo", che ha quasi 200 referenze scientifiche per quanto riguarda la biochimica di autismo e l'uso di alimenti, nutrizione e integrazione per migliorare i sintomi. Ricerche precedenti Dr. Adams 'stato determinante nel guidare la mia query.
L'attuale studio da Adams, et al notevolmente progredire la nostra comprensione di questi fattori e consolida ulteriormente il caso di "L'autismo è trattabile." Si solidifica una comprensione fondamentale di come l'intervento dieta e nutrizione autismo benefici e aiuta nutrizionisti come me affrontare la dieta oppositori che negare detto Ippocrate "lasciare cibo come medicina", chiedendo "c'è un studio in doppio cieco per supportare le modifiche dieta?"
Sì, c'è!
JB Adams, Audhya T, McDonough-Mezzi S, Rubin RA, Quig D, E Geis, Gehn E, Loresto M, Mitchell J, S Atwood, Barnhouse S, Lee W. nutrizionale e lo stato metabolico dei bambini con autismo rispetto a bambini neurotipici , e l'associazione con severità l'autismo. Nutrition & Metabolism 2011 Giu 8, 8 (1): 34. http://nourishinghope.com/2011/09/one-of-the-most-comprehensive-studies-on-nutrition-for-autism/
Foggia, studente autistico in aula da solo
I compagni sono al piano superiore. I genitori: "Negata la possibilità di un'integrazione"
11:57 - Marco ha otto anni, è autistico ed è costretto a trascorrere in completa solitudine ogni giorno di scuola. Frequenta la seconda elementare in una piccola stanza a piano terra di un istituto del Foggiano. Senza compagni di classe, solo con l’insegnante di sostegno. I genitori non ci stanno e denunciano: “A nostro figlio viene negata la possibilità di un’integrazione sociale”. Negli ultimi giorni è scappato tre volte. Quest’estate l’istituto comprensivo Nicola D’Apolito è stato costretto a traslocare. L’accorpamento con un’altra scuola ha portato però problemi di spazio. La classe di Marco ha trovato posto al primo piano del plesso mentre il bambino viene relegato in una piccola aula a piano terra, pericolosa e - soprattutto - isolata.
“Quest’anno è stata assegnata una piccola e angusta aula a piano terra - raccontano i genitori del bambino al quotidiano Mattino di Foggia e provincia - In queste condizioni, Marco non sarà mai in aula con gli altri bambini. Si sono buttati alle ortiche due anni di duro lavoro per la sua crescita e integrazione”.
A decidere lo spostamento dell’istituto è stato il Comune, in nome di una razionalizzazione degli spazi. “Noi non facciamo un’inutile polemica – continua il padre ma vogliamo avere i diritti per Marco. Le decisioni non possono essere prese dal dirigente scolastico e dagli insegnanti, che stanno facendo il massimo per quanto di loro competenza. Chi di competenza riflettesse, si mettesse la mano sul cuore e agisca non solo per il bene di Marco ma di tutti i bambini, perché una scuola che funziona è un diritto universale.
L’aumento delle concentrazioni plasmatiche di interleuchina-12 e interferongamma.
Traduzione di Cristy
J Neuroimmunol. 1996 May;66(1-2):143-5. L’aumento delle concentrazioni plasmatiche di interleuchina-12 e interferongamma. Significato patologico nell'autismo.
VK Singh. fonte Dipartimento di Psichiatria, Università del Michigan, School of Medicine, Ann Arbor 48109-0656, Stati Uniti d'America.
riassunto Fattori immunitari come l'autoimmunità sono implicati nella genesi dell'autismo, un disordine dello sviluppo neurologico. Dal momento che la risposta autoimmune comporta l'attivazione immunitaria, i livelli plasmatici di interferone-alfa (IFN-alfa), interferone-gamma (IFN-gamma), interleuchina-12 (IL-12), interleuchina-6 (IL-6), fattore-alfa di necrosi tumorale (TNF-alfa), e di molecola-1 di adesione intercellulare solubile (sICAM-1) sono stati misurati in pazienti autistici e gruppi di controllo della stessa età. I livelli di IL-12 e IFN-gamma erano sensibilmente (p Tuttavia, i livelli di IFN-alfa, IL-6, TNF-alfa e sICAM-1, non hanno presentato differenze significative tra i due gruppi. Poiché l’IL-12 derivata dai macrofagi è nota per indurre selettivamente IFNgamma nelle cellule T helper di tipo 1 (Th-1), si ritiene che l’aumento di IL-12 e IFN-gamma possa indicare una stimolazione antigenica di cellule Th-1 patogeneticamente collegate all’autoimmunità nell'autismo.
PMID: 8964908 - [PubMed - indexed for MEDLINE]
Amicizia & Abilità d’Interazione
Traduzione di Cristy
Un insegnamento efficace delle abilità di amicizia e capacità di interazione con i pari si basa su un solido programma di linguaggio sociale che si concentra sullo sviluppo della capacità di mettersi in prospettiva, sulla consapevolezza emotiva, sulla capacità di gestione e sull’abilità di fare conversazione. Le amicizie si formano attraverso le conversazioni, il condividere con i coetanei (che richiede la presa di prospettiva), il mostrare interesse per le esperienze e i pensieri dei pari e la creazione di esperienze condivise e ricordi con i pari. Inoltre, l'amicizia non progredirà se un bambino non capisce le gradazioni delle emozioni e come rispondere in modo appropriato e gestire le proprie emozioni.
Insegnare "le competenze dell’amicizia" è molto più che insegnare le abilità comportamentali di interazione come la condivisione, il turno, dimostrare sportività, chiedere ai coetanei di giocare in modo appropriato, ecc. Mentre molti approcci incorporano capacità comportamentali, una rigorosa attenzione su questo approccio non porta a risultati a lungo termine. È fondamentale altresì incorporare delle attività per costruire le abilità COGNITIVE SOCIALI, così come le abilità comportamentali. La abilità cognitive sociali insegnano allo studente le motivazioni di fondo del perché i comportamenti sociali sono importanti per altre persone. Fornisce una base per comprendere che la gente pensa sempre altre persone quando interagisce. Michelle Garcia Winner, SLP, più volte richiamata in questo sito internet, è un pioniere nella comprensione e risoluzione delle abilità cognitive Sociali. Il nome del suo libro più importante comprende il concetto di Cognizione Sociale. Thinking about You, Thinking about Me, (Pensando a te, pensando a me), descrive le basi dell’interazione sociale e la costruzione delle relazioni.
L'interazione sociale non è un processo statico o segmentato. L'interazione sociale è una danza sottile e reciproca, dove gli amici continuamente valutano come il proprio comportamento è percepito dagli altri e si regolano di conseguenza. Ci sono innumerevoli regole "non scritte", requisiti di presa di prospettiva rapida e una richiesta continua di "filtrare socialmente" come si comunica ai diversi ascoltatori. Spesso manca agli studenti nello spettro autistico questo processo di pensiero sociale intuitivo di mirare a piacere ad altre persone e partecipare alle loro interazioni. Piuttosto, le conversazioni e le relazioni possono apparire unilaterali o di natura superficiale. Ai bambini con ASD mancano le sottili sfumature della comunicazione non verbale. Non sono consapevoli delle regole sociali non scritte. Infine, i bambini con ASD possono essere iper-concentrati sui propri intensi interessi e avere difficoltà a smorzare o gestire le proprie emozioni di fronte alla imprevedibilità del mondo sociale. È per queste ragioni che un approccio volto ad aumentare la competenza sociale dovrebbe includere tutti gli aspetti della pragmatica: presa di prospettiva, consapevolezza ed espressione delle emozioni / della comunicazione non verbale, capacità di conversare con un taglio cognitivo-sociale sull'analisi delle competenze, così come insegnare abilità comportamentali nell’amicizia.
La sezione Teaching Ideas (Insegnare le Idee) in questa pagina Friendship and Interaction skills, contiene idee da esplorare e documenti PDF che è possibile scaricare e utilizzare. Torna a controllare spesso per trovare nuove idee!
Il costo dell'autismo: rivolta dei genitori su Facebook
Fino a 2 mila euro al mese sborsati di tasca propria dalle famiglie italiane con un bambino autistico. Con famiglie che combattono e lottano fra Asl sempre meno organizzate, Istituzioni assenti e scuole con insegnanti di sostegno ( non per colpa loro) sempre meno preparate ad affrontare la parola Autismo.. Le famiglie cercano di far quadrare i conti del bilancio familiare ma non sempre ci riescono.
La rivolta nasce da un papà di un bambino autistico Gianni Papa, insegnante di sostegno della provincia di Varese, fondatore del blog autismoincazziamoci, ed è proprio da questo gentiore che su Facebook è nato il gruppo 'Il costo dell'autismo', che esterna le spese affrontate dai genitori per gli interventi cognitivo comportamentali.
Secondo le linee guida della SINPIA ( del 2005 e aggiornate al 2011) L'ABA è stata menzionata come terapia scientificamente validata ( oltre 550 studi ne dimostrano l'efficacia) e dovrebbe essere alla portata di tutti gli organi presenti di cui un bambino autistico ma come dice Gianni Papa "Trattamenti che secondo le linee guida, tutte le linee guida, devono essere intensivi, precoci e, appunto, di tipo cognitivo comportamentale per aiutare i nostri figli ad acquisire le competenze necessarie per vivere nel mondo", dice Papa. Ma che costano un occhio della testa, perche' sono al di fuori del Servizio sanitario nazionale. Il conto e' presto fatto: da 1.300 a 1.500 euro al mese per le terapie (non scaricabili), 170-300 euro per i consulenti formati ad hoc, quando non si tratta di 'guru' del metodo Aba (Applied Behavior Analysis - Analisi applicata del comportamento) in arrivo dall'estero. E poi vanno aggiunti i costi per i materiali (foto, immagini e cartoncini) usati dai terapisti e quelli per i rinforzi: "Come l'iPad, strumento usato come premio per stimolare il bambino a fare determinate cose. Mio figlio lo adora, e adesso toglierglielo e' diventato un problema".
Per la fine del mese ai genitori che perseguono questa strada rimane poco o niente nelle loro tasche . Come sono pochi e rari i professionisti che prendono il giusto compenso per il loro lavoro svolto egregiamente, ma sono piccole mosche bianche che purtroppo solo pochi genitori hanno la fortuna di avere. Questo grido da parte di questi genitori merita accoglimento da parte non solo del mondo dell'autismo ma anche dai media, come sempre il nostro portale è vicino a queste battaglie e daremo gran voce a questa iniziativa che coinvolge tutti noi che remiamo sulla stessa barca contro una patologia che si chiama AUTISMO cercando attraverso questa terapia cognitivo comportamentale di migliorare di gran lunga la loro qualità di vita.
Lo Staff di Autismoparliamone
Falsi invalidi: quando l'INPS se la prende con gli invalidi veri!!!!
Riceviamo e pubblichiamo volentieri la storia di questa mamma segnalata dal giornale Thieneonline, non facciamo nessun commento perchè l'articolo parla da solo ma una parola possiamo aggiungerla VERGOGNA!!!!
Si sapeva che a pagare sarebbero stati i più deboli e nella caccia ai furbi da parte dell'Inps, i veri disabili, quelli che non fingono quando vengono sottoposti a visita, quelli che mai i genitori vorrebbero etichettare come 'diversi', si sta verificando una vera e propria persecuzione nei confronti di famiglie che, già flagellate da malattie senza cura e disabilità gravissime, sono costrette a visite 'straodinarie' a Vicenza. Visite che talvolta durano anche 5 minuti, per valutare casi che ormai la vita ha 'condannato' per sempre. E capita che davanti a disabilità gravissime ti venga tolta la pensione d'invalidità, quella 'miseria' che è l'unica via di salvezza per famiglie che, non trovando appoggio nelle ulss del loro territorio, devono andare in trasferta, a spese proprie per garantire un minimo di assistenza ai figli. E' la storia di una famiglia di Lugo, a cui è stata tolta la pensione d'invalidità nel giro di 5-10 minuti, da un'equipe medica a Vicenza, che 'nemmeno conosceva la malattia rara del bambino che stava valutando'. Parola di Isabella Tessari e di Giambattista Sanson, che hanno avviato la domanda di aggravamento, soluzione più rapida, a livello burocratico, per provare ad avere quei poco meno di 500 euro, che però sono importanti per le cure del loro bambino. Sono due genitori di Lugo, di 42 e 47 anni, stanchi di lottare contro il mondo intero, stufi di una vita martoriata dalla disabilità di un figlio, che ora viene giudicato in maniera grossolana, solo perchè nella guerra ai falsi invalidi, l'intento è quello di riuscire a tagliare il più possibile le pensioni . E non importa se davanti a te, c'è un bambino di appena undici anni, per il quale è già stressante andare fino a Vicenza e sottoporsi all'ennesima visita. Parola d'ordine:tagliare il contributo. Isabella e Giambattista sono undici anni che lottano contro la malattia rara del figlio. Una condizione che accompagnerà il bambino per tutta la vita. Anni di sacrifici infiniti per la riabilitazione del piccolo Kevin, affetto da sindrome di Noonan, con ore di logopedia, psicoterapia, musicoterapia, psicomotricità e fisioterapia. Tutto in privato e con viaggi a Padova due volte la settimana, a Roma due volte l'anno. Tutto a spese di una famiglia monoreddito, che ha fatto i salti mortali, privandosi di qualsiasi cosa pur di assicurare quelle cure che le strutture pubbliche, si sa, molto spesso non possono garantire.E ora l'Inps toglie al piccolo, che ha un ritardo mentale medio-grave, non è autosufficiente nelle autonomie, è iperattivo ed ha anche un ritardo motorio, la pensione di invalidità. 'La cosa più assurda è che quando siamo arrivati a Vicenza davanti a quei medici che stavano eseguendo un controllo straordinario per verificare il grado di disabilità del nostro Kevin - racconta con gli occhi lucidi dalla rabbia e dalla stanchezza per una vita difficile - ci hanno chiesto cosa avesse il nostro bambino. Non conoscevano nemmeno il nome della sua malattia. Ci hanno addirittura chiesto come si scrivesse la parola Noonan. Siamo rimasti allibiti. I medici che stavano giudicando la condizione di mio figlio non avevano idea della sindrome del nostro bambino. Non si erano nemmeno preoccupati di cercarla su internet prima di vederlo. La visita - continua Isabella Tessari - è durata circa dieci minuti. Hanno fatto a Kevin due domande generiche, che a mio modesto avviso, non erano sufficienti per dimostrare il grado di disabilità che ha. Due domande superficiali che non potevano stabilire la gravità di ritardo mentale, che loro hanno definito ' lieve', quando chi conosce bene mio figlio, sa che la sua malattia, oltre ad essere di quelle 'rare', 'non curabili', è anche molto grave. Una disabilità che ha stritolato la nostra vita di genitori che oltre alle fatiche quotidiane nella gestione di un handicap che condiziona l'intera nostra giornata, che non ci consente di vivere serenamente, ora dobbiamo pure fare fatica a dimostrare'. 'Nostro figlio ha bisogno di logopedia, fisioterapia, psicomotricità e assistenza 24 ore su 24 - racconta papà Giambattista - mia moglie non può lavorare perchè stare dietro ad un bambino come il nostro, che ha persino la fobia di rimanere da solo, non glielo consente. Ora ci tolgono pure quella somma che a noi serve per le cure di Kevin. Tutto questo è paradossale'.
La più combattiva è mamma Isabella. 'Sono davvero stanca di lottare, sono anni che lo faccio, ora ci si mette pure l'Inps con la persecuzione ai falsi invalidi che è sacrosanta, ma non può sacrificare chi in casa ha un disabile vero e non può pagare per gli sprechi di uno Stato, che per anni ha fatto i propri comodi e che ora sembra essersi accanito contro i più deboli'. Sul caso di Kevin è intervenuta anche l'associazione Angeli Noonan. 'Quello che è accaduto alla famiglia Sanson è vergognoso - ha detto il presidente Antonella Esposito - capisco che le sulle malattie rare c'è poca informazione, ma in questo caso, non c'è alcuna giustificazione. La sindrome di Noonan è una delle malattie rare più conosciute. L'incidenza è di un caso su 2500, quindi è incredibile che i medici che hanno valutato Kevin non conoscessero la patologia e abbiano giudicato il suo ritardo 'lieve'. Quello che più risulta sconcertante - conclude Antonella Esposito - è che quel contributo economico rappresenta solo una piccola parte delle risorse economiche che la famiglia Sanson è costretta a sostenere per la riabilitazione del bambino. Sono genitori che trascorrono gran parte della giornata in auto per raggiungere le strutture, in cui Kevin 'lavora' per il raggiungimento del minimo delle competenze. Quei soldi erano necessari per il suo futuro verso il traguardo di un'autonomia, che adesso, verrà seriamente compromessa perchè si tratta di genitori monoreddito che non possono andare a rubare per poter curare il figlio'. di Natalia Bandiera
Applicazione per IPAD della Terapia multisistemica dell'acqua
T.M.A.
di Maietta Paolo, Piccolo Vincenzo
Descrizione
L'applicazione ufficiale della Terapia Multisistemica in Acqua vuole essere un supporto tecnico per operatori e terapisti T.M.A. volto non solo ad aiutare bambini con disturbi della comunicazione o del linguaggio, ma anche a facilitare la scelta delle attività. All'interno dell'applicazione sarà possibile trovare foto di tutte le attività che possono essere svolte in piscina, dai tuffi ai vari stili di nuoto, dalla doccia al bagno, e di tutti i materiali quali tubi, tavolette ed altro ancora, presenti in ogni scuola nuoto, in modo da permettere al bambino di poter esprimere, senza alcuna difficoltà, ogni sua esigenza o desiderio. Una particolare sezione viene inoltre dedicata agli stati emotivi del bambino attraverso la quale sarà possibile comunicare le proprie emozioni.
L'applicazione verrà aggiornata costantemente tenendo presente le esigenze e i suggerimenti di tutti coloro che utilizzeranno tale strumento, inoltre sarà possibile inviare tramite mail foto riguardanti attività o materiali non ancora implementate, in modo da rendere tale supporto sempre più efficiente e completo.
per domande, info e suggerimenti, inviare una mail al seguente indirizzo: vincenzo.pcc@gmail.com . Supporto per T.M.A..