Presentazione del Portale
Informazioni iniziali: Cos'è l'Autismo Manifestazioni riconducibili alla Sindrome Autistica	Documenti:	Interviste:
Interventi Terapeutici: Panoramica degli inteventi disponibili)
Interventi Riabilitivi: Panoramica degli interventi disponibili

                       

Ringraziamo di cuore Silvia figlia della lister Beba per aver condiviso con noi questa storia bellissima

Un tempo che fu , lontano , lontano , in fondo al cielo , al di là del mare prosperava il piccolo paese di Arcobaleno.
Gli abitanti di questo paesino erano tutti di diverso colore e vivevano felici in armonia , in ogni casa abitava l’allegria , tutti si volevano bene e ogni tanto brillavano di felicità .
Rosso corallo e Rosa corallo erano fratelli.
 Abitavano in una deliziosa casetta sulla collina e ogni mattina per andare a scuola prendevano il pulmino del signor Giallone .
Una mattina come tante il pulmino arrivò puntuale come al solito.
-         Buongiorno signor Giallone - !
-          Buongiorno bambini , sedetevi, c’è posto  vicino a Cristallo -
Ma Rosso Corallo tirò per un braccio la sorella ed andò a sedersi in fondo dove c’erano gli altri compagni
-         Avete fatto bene a venire qui con noi – disse Blù Cobalto.
-         Sì, quel Cristallo è un tipo strano e fa un po’ paura – aggiunse Violetta.
-         E’ diverso da noi e poi non sa parlare …  E' un tontolone – disse tutto convinto Verdino.
Arrivati a scuola videro che Cristallo non scendeva e allora Rosa Corallo chiese alla bidella
-         Signora Bianca perché Cristallo non scende da solo dal pulmino  - ?
A volte i grandi non sanno proprio cosa dire e così la bidella, molto indaffarata, non rispose e andò a prendere Cristallo per accompagnarlo  in classe. Gli chiuse i bottoni della giacca , si caricò la sua cartella sulle spalle  e lo prese per mano .
Cristallo si muoveva goffamente , non guardava dove metteva i piedi e gli altri bambini ridevano di lui .
Rosa Corallo non riusciva a capire perché quel bambino non facesse le cose come lei e pensò:
-         Forse nessuno gli ha insegnato come fare e se gli faccio vedere io domani farà da solo e gli altri lo lasceranno in pace - !
Il giorno dopo , Cristallo se ne stava seduto da solo al solito posto , il suo sguardo era perso nel vuoto e il suo viso non esprimeva nessun colore .
Rosso Corallo convinto da sua sorella  gli si avvicinò e gli chiese :
-         Perché non parli - ?
-         Non capisci quello che diciamo o sei sordo - ? aggiunse Violetta.
-          Ci prendi in giro - ? chiese Verdino .
-         Mio fratello dice che sei stupido- ! Esclamò Blu Cobalto.
Rosa si arrabbiò molto per quello che avevano  detto i suoi amici  e così, dispiaciuta, si sedette vicino a Cristallo e gli chiese scusa per le cattiverie di Blu e degli altri .
-         Io sono Rosa –
Ma Cristallo non la guardò nemmeno.
-         Forse bisogna insegnargli anche a guardare –  
pensò Rosa e gli si mise davanti cercando di catturare la sua attenzione , ma Cristallo se ne stava nel suo mondo e per quanto Rosa si impegnasse il suo sguardo era sempre perso nel vuoto.
Indaco , che era suo amico per aiutarla  disse:
-         Prova con il mio fischietto –
-         Fiuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu- !  
-         Ti ha guardata - !!! Disse Violetta
E tutti assieme si complimentarono per quella grande vittoria .
I giorni passarono e pian piano Cristallo cominciò a  guardare più spesso , a soffiare nel fischietto, a dire il suo nome ed il nome degli altri e scendeva dal pulmino senza più l’aiuto della signora Bianca .
Rosa abbracciò Cristallo perchè era molto contenta  che il suo nuovo amico ora sapesse fare tante cose e le facesse  da solo così Cristallo per un attimo brillò di felicità.  Tutti i bambini del pulmino in quell’istante videro l’immensità di colori che Cristallo aveva dentro di sé  e si vergognarono molto di come si erano comportati, così capirono che se avessero continuato ad aiutarlo sarebbe diventato sempre più bravo e forse un giorno non sarebbe più stato diverso .

L'esperienza di un genitore del portale Momo99 che ha girato la sua tenera storia per noi genitori del portale e per tutti voi che la leggete dall'esterno,una storia fatta di coraggio di tanto lavoro ma sopratutto di tanto amore.Ringraziamo di vero cuore il lister momo99 per questa sua testimonianza e che possa essere di aiuto morale per quelle tante persone che sono perse in questo labirinto che è l'autismo




Era il 2004, andai  con mia madre in un supermercato e nel fare la spesa mi disse:" guarda quell'uovo di Pasqua nella confezione è abbinato anche un bel pallone di cuoio, prendiamolo per il bambino.
Arrivai a casa lo feci vedere a mia moglie, lo gonfiai e provai a coinvolgere nostro figlio nel gioco. Nulla, il pallone rimase lì in giardino per diversi giorni, alla mercè del vento. Il bambino era distante da noi, dal mondo e da quelle piccole grandi cose che riguardano ogni bambino in quella fascia d'età. Aveva 5 anni. Sconfitto e rammaricato, sgonfiai il pallone e lo riposi tutto floscio, in un armadio, quasi a volerlo occultare tra le mille altre cose inutili. Erano ancora molto lontani i momenti delle scelte attuali, del protocollo omotossicologico, della dieta sgsc., era il momento delle diagnosi sbagliate, delle tante domande che non trovavano risposte. L'anno dopo mia madre purtroppo ci lasciò, lo strappo fu terribile per tutti, ma in particolar modo per il bambino che improvvisamente non vide più la nonna con la quale aveva instaurato un rapporto speciale fatto di quelle piccole complicità che a volte solo i nonni riescono ad elaborare così.....spontaneamente. Dopo la morte di mia madre, qualche tempo dopo, dissi a nostro figlio che aveva 6 anni: apri la porta e lui lo ripetè, siamo rimasti sorpresi, perchè sino a quel momento non aveva mai proferito alcuna parola.Abbiamo sin da allora chiesto al nostro centro di riabilitazione accreditato nel pubblico, di lavorare sulla logopedia, ma niente, come da copione, solo cognitivo, cognitivo, ed ancora cognitivo. Nel 2008 le scelte importanti, l'individuazione del vero problema che hanno portato poi ad un miglioramento globale dello sviluppo psicoevolutivo del bambino.
Proprio ieri ritorno dal lavoro, apro quell'armadio per sistemare alcune cose che mi occorrono per fare piccolo giardinaggio, rispunta quel vecchio pallone triste e sgonfio, un tuffo nel cuore, riaffiorano tristi ed amari ricordi, cancellati in un solo attimo dalla seguente richiesta: Papà giochiamo insieme?" Lascio tutti i miei progetti di lavoro di giardinaggio, attacco il piccolo compressore e gonfio quel pallone che riprende a sorridere. Un attimo dopo siamo nello spazio verde a giocare a pallone insieme, per la prima volta, come un padre ed un figlio devono fare. Mia madre dal cielo sarà stata felice di vederci giocare, come mia moglie che affacciata dalla finestra incoraggiava il proprio figlio a segnare quel famoso goal che attendevamo da troppo tempo. La strada è ancora lunga, ma ora siamo ben attrezzati per camminare più sicuri, anche sulle pareti rocciose, le più inerpicabili.
Dedico questo nostro momento, a tutti gli amici del portale che porto nel mio cuore.

 Con affetto per tutti Momo99

Auguri a tutte le mamme che lottano contro la patologia dell'autismo a loro vanno tutti i  nostri auguri che possano passare una giornata serena abbiamo preso spunto dalle parole di una mamma del portale la lista Blacky per evidenziare ciò che noi mamme di bambini speciali sentiamo:

 Auguri a tutte le MAMME,in particolare alle MAMME SPECIALI,che con profondo AMORE accudiscono e seguono i loro figli DISABILI nel difficile percorso della loro esistenza e sanno di non dover mai arrendersi, pronte a ricostruire laddove DIAGNOSI,tuonanti come sentenze definitive ed irreversibili,hanno raso al suolo cio’ che erano riuscite a fatica a costruire,consapevoli delle proprie debolezze e dei propri limiti,e che nonostante il peso della sofferenza e del dolore continuano a lottare per cercare di migliorare la qualita’ della vita dei propri figli con l’unica forza a loro nota e che scaturisce dal profondo del cuore: la FORZA DELL’AMORE DI UNA MAMMA.

Dal sito:
http://genitoritosti.blogspot.com/2009/05/tragedia-annunciata.html

In Florida è scoppiata una camera iperbarica. Dentro c'erano un bambino italiano di 4anni e la sua nonna.

È successo nel centro (*) in cui sono giunti, da due anni a questa parte, tantissimi bambini e anche adulti come i nostri figli, tutti italiani, a fare quella terapia innovativa, esclusiva, risolutiva per le PCI(**).

Di quel centro e di quella "terapia" ci siamo occupati, come gruppo di genitori con figli disabili, dapprima per ovvia curiosità – qualunque terapia che possa recare beneficio ai nostri figli logicamente cattura l'attenzione di genitori come noi.

Man mano scoprivamo cosa si celava dietro questa "terapia" – rubando ore al sonno notturno per leggerci articoli, pubblicazioni, studi, incrociando informazioni con altri genitori e medici soprattutto all'estero, abbiamo iniziato ad informare attraverso il forum -leggibile da chiunque– dove ci ritroviamo tutti noi genitori.

Ma gli appelli di altri genitori, che andavano in tv e aprivano siti sul web e ricorrevano alla nazionale artisti/calciatori per organizzare eventi benefici al fine di raccogliere soldi per pagare queste "costossime" terapie, si moltiplicavano...

Quindi a dicembre 2008 abbiamo tutti insieme scritto e diffuso una lettera. (vedi http://genitoritosti.blogspot.com/2008/12/terapia-o-bufala.html)

L'abbiamo spedita ovunque, oltre che ai tre destinatari specificati: alle redazioni dei giornali, alle Asl, ai programmi tv, agli assessori regionali per la sanità, alle associazioni, a medici specialisti, a giornalisti singoli.

Dopo tre mesi abbiamo diffuso il comunicato(vedi http://genitoritosti.blogspot.com/2009/03/ossigenoterapia-aggiornamento.html) in cui informavamo quello che ci è stato risposto.

Ma nessuno, nonostante chiunque in Italia sapesse come stavano realmente le cose, si è preso la briga di verificare.

Se l'avesse fatto probabilmente non sarebbe successo quello che invece è successo.

Siamo sconvolti e non possiamo dimenticare le immagini dei video americani che rimandano quella pelle annerita di un bambino di 4 anni. La nonna non ce l'ha fatta.

Ci sono dei responsabili per tutto questo, che purtroppo non è solo la tragedia in sé; "tutto questo" implica l'aver diffuso informazioni scorrette e non veritiere illudendo troppi genitori ed esponendo dei bambini ad abusi nonché alla messa in repentaglio della loro vita.
Se pensate valga la pena di tutelare i diritti e la dignità di bambini che non possono difendersi andate qui (vedi http://www.facebook.com/group.php?gid=92876748734)

(*) tutti i media italiani parlano di centro, clinica o ospedale... possibile che nessuno sappia invece che si tratta di un appartamento dove sono sistemate queste apparecchiature in forma domiciliare? E che l'ossigenoterapia NON CURA la tetraparesi: magari! Non esisterebbero più bambini cerebrolesi, allora.
(**) PCI= Paralisi Cerebrale Infantile, usate un motore di ricerca.....

Dal blog dei genitoritosti

Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali.

È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese.

Leggevo un interessante editoriale di Giuliano Giovinazzo apparso su Superando, che parla, usando la metafora dei "cittadini invisibili", di come i media abbiano ignorato la notizia che L'italia ha ratificato la convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Anche noi ne avevamo accennato, in un precedente post, e spesso mettiamo l'accento sul fatto che i disabili e le loro famiglie sembrano essere invisibili o trasparenti per il resto della società, costretti a seguire delle assurde contorsioni burocratiche per vedersi riconosciuti i diritti più elementari.

Spesso mi domando cos'è che fa andare avanti tutti noi, comunque, senza che accada mai nulla di eclatante, cioè che una qualche vicenda che normalmente costituisce il nostro tran tran quotidiano (ma che normale non lo è affatto) catturi l'attenzione generale per cui chi ne ha il potere possa porvi rimedio.

Fare paragoni con le vite delle persone normali che camminano sulle loro gambe, parlano, ci vedono, ci sentono e hanno il pieno controllo delle loro facoltà
mentali è inevitabile e ogni considerazione è sconfortante.

Il motivo per cui ci siamo costituiti come gruppo è perchè siamo stufi di essere cittadini non previsti dall'articolo 3 della nostra Costituzione, il cui testo ho riportato nell'incipit di questo post. Ogni giorno le persone come noi sono discriminate "in tutti i posti" e non c'è un motivo plausibile perchè questo debba continuare ad accadere.

Articolo 3 si chiama anche questo video, realizzato da Casimiro Lieto, per la regia di Matteo Capanna

Ecco a voi i viedo e l'audio dell'intervista effettuata dal giornalista Rocco Urciuoli che ringraziamo sentitamente assieme a tutta la redazione di Prima TV e Radio Punto Nuovo che con mentalità aperta ha fatto in modo che dei semplici genitori abbiano potuto dire con parole semplici il racconto del  loro percorso e di ciò che molti genitori come loro seguono.

Prima Parte




Seconda parte

  L'autismo è una forma di handicap grave che colpisce precocemente i bambini, che tra i 18 mesi e i 3 anni di età subiscono una severa regressione nelle capacità di comunicare; il numero dei vocaboli acquisiti fino a quel momento inizia a ridursi, e nella maggior parte dei casi in forma grave fino anche alla perdita totale del linguaggio.

  Questo grave scompenso colpisce purtroppo tutta la sfera della comunicazione. I bambini che si richiudono completamente in se stessi, non riescono più a sopportare gli stimoli che arrivano loro dal mondo circostante.
 Anche il contatto oculare con altre persone diventa un'esperienza difficilmente sopportabile, ed è importante sottolineare, che esso è una delle prime forme di comunicazione.

  È proprio l'incapacità, o nei casi meno gravi, semplicemente la difficoltà di comunicare su molti aspetti che accomuna i malati d'autismo, unita ad altri deficit, e disturbi quali l'interazione sociale, l'iperattività, significativi problemi comportamentali, disturbi intestinali, enorme difficoltà nel gestirsi ai cambiamenti d'ogni genere, e una risposta non adeguata al dolore o al tatto, questi ultimi si uniscono ad altri aspetti riconducibili a problemi sensoriali.

 La loro difficoltà, nell'interagire con altri individui, quali i propri coetanei, li porta ad isolarsi sempre più.

 Va inoltre ricordato che ci sono differenti espressioni dell'autismo nei soggetti. L'opinione pubblica, è fuorviata, o perlomeno male informata attraverso il cinema e la televisione.
  Quando questi si sono interessati alla patologia, si sono quasi sempre riferiti ad una categoria particolare di autistici identificati come Asperger (autistici ad alto funzionamento).
  E' il caso del film "Rain Man" e della Serie Televisiva "E poi c'è Filippo".

  Questo purtroppo ha contribuito a diffondere un concetto sbagliato della patologia autistica e dei disturbi a lei riconducibili che in alcuni casi, si manifesta con aspetti e sintomatologie molto più gravi e drammatiche, nella realtà, quali l'epilessia.

   Ancora oggi, è una patologia, su cui la medicina tradizionale ha scarsa conoscenza, sia per ciò che riguarda le cause, sia per i metodi di riabilitazione applicabili.
  Recenti ricerche tra le famiglie hanno evidenziato un dato a prova di tutto questo, ma allo stesso tempo sconcertante.
  Nella sola Lombardia, quasi il 50% delle famiglie intervistate a campione, ha dichiarato che quasi tutte le informazioni riguardanti, l'autismo le ha reperite personalmente attraverso i propri mezzi(internet, genitori, associazioni), e non dalle istituzioni preposte.

  Il soggetto autistico è un'isola a sé per ciò che riguarda la forma d'espressione della patologia, questo vieta sin da subito la possibilità di creare gruppi omogenei, per valutazioni approfondite inconfutabili da tutti.
  Tuttavia l'intervento precoce è indispensabile, e va unito a terapie comportamentali, personalizzate sul soggetto, la carenza anche solo di una di loro, metterebbe a repentaglio il suo recupero, cronicizzando la patologia.

  Autismoparliamone nasce dalla volontà di un gruppo di genitori di bambini con disturbi che
riconducono alla patologia autistica.

  Il protocollo D.A.N.(Defeat Autism Now), Il protocollo del dott. Montinari Massimo, l’intervento foniatrico integrato del  dott. Borghese Massimo, L’A.B.A., sono solo alcuni degli approcci terapeutici e comportamentali, che offrono reali possibilità di recupero dalla malattia.
 
  La Sindrome Autistica è tutt’oggi poco conosciuta da molti, ed è erroneamente ritenuta di esclusiva competentenza di neuropsichiatri e psicologi, che guardano all'autistico unicamente attraverso le sue manifestazioni comportamentali, sottovalutando e in molti casi negando la correlazione tra le cause organiche e tossicologiche e la patologia stessa.
  I genitori per primi hanno il diritto di aggiornarsi sui progressi offerti dalla ricerca internazionale, fortunatamente Internet, crea oggi il prezioso collegamento tra chi soffre della patologia, e chi lavora per sconfiggerla. 
  Il nostro portale, si pone quindi come strumento utile, per tutti i genitori che, rispettando le scelte personali altrui in merito al percorso riabilitativo scelto vogliono informarsi, e liberi da schemi e pregiudizi confrontarsi tra loro.
  La libertà di cura, è uno dei nostri obiettivi primari, e insieme ci batteremo perché sia rispettata.
 
  Siamo peraltro convinti che con troppa facilità vengono prescritti ai bambini autistici e/o iperattivi (A.D.H.D.)psicofarmaci
estremamente pericolosi, quali ad esempio il Ritalin, recentemente reintrodotto in Italia, e seguiamo da vicino tutti gli aggiornamenti che ci arrivano dal sito www.giulemanidaibambini.org facendo quanto in nostro potere per sostenerne e diffonderne le iniziative.

   Il portale dispone di una sezione dedicata agli esperti, dove medici, e professionisti del settore, si sono offerti a titolo gratuito di rispondere alle domande di genitori e familiari sui vari aspetti della patologia autistica.

  Vi sono inoltre sezioni, suddivise per regioni, dove potrete trovare informazioni utili, in merito ai diritti e alle possibilità offerte ai disabili dalle attuali leggi.

  All'interno troverete anche moltissime ricette, proposte dai nostri lister suddivise tra primi, secondi piatti di carne e pesce, dolci, biscotti ecc. rigorosamente senza glutine e caseina.

  Di fondamentale importanza la sezione dove la nostra amica Teresa Tranfaglia Ritonnaro, Autrice del Libro Celiachia, con la sua creatività ci fornisce spunti sempre nuovi per una Dieta senza Glutine e Caseina all'insegna dei buoni sapori. Teresa inoltre, si pone al servizio di chi per ovvie ragioni è costretto a seguire un’alimentazione naturale e personalizzata, organizzando corsi di cucina on-line del tutto gratuiti, dove guida passo passo e in tempo reale (all'interno della nostra chat) i partecipanti, nella realizzazione di ricette senza glutine e caseina da lei stessa ideate.

  Il Portale collabora, con il Gruppo Yahoo TuttiControAutismo, e l'Associazione Formae Mentis di Letizia Bernardi.

  L’intervento precoce è decisivo. È nostro dovere sensibilizzare l’opinione pubblica, affinché si comprenda, che le speranze di cura sono concrete, e vanno per diritto messe a disposizione dei malati

L’AUTISMO SI PUO’ CURARE !

1)  Difficoltà o incapacità ad interagire con gli altri bambini.
2)  Disprassia; incapacità di articolare correttamente la bocca per emettere o imitare suoni o parole.
3)  Ecolalia (ripetizione ossessiva di alcune parole) in luogo del linguaggio normale.
4)  Preferenza a rimanere da solo o isolato.
5) Cointatto oculare scarso o assente.
6)  Incapacita a formulare richieste gestuali; non indica.
7)  Ruotare o allineare oggetti in modo ossessivo.
8)  Insistenza sulla costanza (sameness)resistenza al cambiamento.
9)  Gioco bizzarro e inappropriato sostenuto nel tempo.
10) Mancata risposta alle richieste verbali (può apparire sordo)
11) Mancata reciprocità nelle coccole.
12) Ipo o Ipersensibilità sensoriale(udito, tatto, vista, gusto)
13) Evidente eccesso o estrema scarsezza di attivita fisica.
14) Stereotipe: movimenti frenetici e/o ripetitivi delle mani o di altre parti del corpo.
15) Attaccamento inappropriato agli oggetti.
16) Mancata risposta ai normali sistemi educativi.
17) Apparente mancanza di paura dei pericoli o paura eccessiva.
18) Manifestazioni di riso inappropriato.
19) Manifestazioni di Ansia e Collera senza reale motivo.
20) Alterazione del senso dell'equilibrio.

Autismo: un “male” ancora non chiaro di cui sono evidenti i sintomi ma non ben definite le cause. Il termine indica una sindrome grave, che colpisce migliaia di bambini e si manifesta con esordi clamorosi in taluni casi, più spesso, invece, la sintomatologia è subdola.
 Dal punto di vista scientifico le ipotesi eziopatologiche sono molteplici e, a volte, contraddittorie. Recenti studi dimostrano che l’autismo comporta nei piccoli oltre ai disturbi comportamentali anche alterazioni biochimiche, intossicazioni virali, intossicazioni da metalli pesanti che determinano il dissesto di vari sistemi: immunitario, gastroenterico, endocrino, ormonale, neurologico ecc.. Per questo la terminologia più corretta ed esplicativa della patologia in questione può divenire: “sindrome encefalica acquisita della mielina da mercurialismo, per insulto virale tossinico, con colite e autoanticorpi” [Montinari 2002].
Approfondendo l’eziologia “tossinica” possiamo scoprire molti aspetti chiarificatori.
“Vi siete mai chiesti come fanno gli scienziati a produrre animali con malattie autoimmuni, così da sperimentare, sulla patologia indotta, l’efficacia sintomatologica dei farmaci ?
Ebbene, il modello sperimentale per le condizioni artritiche in conigli consiste nel sottoporre gli animali a vaccinazioni ripetute; lo stesso vale per una serie di sindromi autoimmuni prodotte in animali di laboratorio; esse sono affidate a un arsenale di “adiuvanti” (batteri uccisi, mercurio, alluminio), vaccini e altre sostanze da iniettare nella cavia. Volete mettere l’organismo in uno stato di iper-attivazione immunitaria? Sottoponete l’organismo a una serie di inoculazioni di materiale antigenico. La presenza direttamente nel sangue di tossoidi e batteri uccisi è un evento di una pericolosità che l’organismo ben conosce; infatti nelle malattie infettive (morbillo, rosolia ecc.) c’è, da parte dell’organismo, una fase di preparazione della immunità locale, poi dell’immunità dei macrofagi del sangue, poi dell’immunità cellulare e umorale che dura circa 10 giorni (incubazione), e, solo dopo queste essenziali fasi, il virus passa nel sangue. Con la vaccinazione invece andiamo a creare proprio le condizioni che l’organismo accuratamente evita: immettere cioè direttamente nel sangue tossoidi e materiale virale che possono attaccare direttamente cervello, intestino, tiroide, cuore e altri organi vitali”. [L. Acerra 2002]
Si spiega, così, perché Zecca e collaboratori [1998] hanno segnalato che i livelli di anticorpi di rosolia e morbillo in bambini diagnosticati autistici erano del 300% superiori a quelli normali. Questi livelli elevati di anticorpi possono essere interpretati come un’attivazione cronica del sistema immunitario contro un’ infezione subclinica. [M. Montinari 2002]
“Nelle vaccinazioni infantili riscontriamo quattro situazioni diverse che, andando a sommarsi, rappresentano un cocktail esplosivo:
1) per natura il bambino da due mesi a due anni è in uno stato di minore difesa
contro eventuali attacchi virali;
2) il vaccino crea un periodo di alcuni giorni di pronunciata immunosoppressione;
3) il vaccino a virus attenuato consiste in un virus indebolito che è somministrato proprio per produrre un certo grado di sfida all’organismo medio, immunologicamente sano. A volte questi virus sono tripli, cioè più virus vengono contemporaneamente iniettati;
4) uno degli effetti della vaccinazione è di aumentare la permeabilità intestinale ed ematoencefalica, con la conseguenza di favorire il passaggio virale ai tessuti periferici. Nel primo anno di età è stato dimostrato che molti virus restano nell’organismo in modo asintomatico. Pass [1981] ha dimostrato che l’infezione da herpes virus era asintomatica in 25 su 27 bambini infetti”. [M. Montinari 2002].
Da ciò può nascere la considerazione che non viene opportunamente tutelata la salute del bambino, perché non vengono applicati i metodi preventivi cautelativi per comprendere, davvero, in quale condizione immunitaria si trovano i piccoli soggetti da vaccinare.
I metodi per una necessaria prevenzione cautelativa potrebbero essere:
a) rimandare le vaccinazioni alla scadenza del secondo anno di età;
b) eseguire l’esame “delle sottopopolazioni linfocitarie” o tipizzazione linfocitaria, previo emocromo, per stabilire, con un’accettabile precisione, eventuali deficit o scompensi immunitari del bambino;
c) eseguire l’estrazione DNA tipizzazione genomica HLA di I e II classe (A, B, C, e DR, DQ) in bassa risoluzione, che predice le eventuali patologie che l’insulto vaccinico potrebbe provocare nelle persone geneticamente predisposte e con i deficit relativi al punto b.
Quando non vengono prese le opportune misure cautelative, il momento della vaccinazione diventa per molti piccoli soggetti una lotteria, e purtroppo, per alcuni il premio finale risulta l’incontro con un improvviso “fantasma maligno” (es. autismo), per qualcuno persino il “trapasso”.
E’ risaputo che dove giunge questo “fantasma maligno” stravolge, come un uragano, la vita delle famiglie.
Famiglie che spesso restano “sole”, abbandonate anche dai parenti più stretti, famiglie che si chiedono perché hanno meritato una tale sorte; famiglie che restano nella confusione, nel rimorso o addirittura nella vergogna per anni, in quanto pensano di essere le dirette ed uniche responsabili di tale male; genitori che si dannano, perché sono stati convinti, da questo o quel luminare, che la patologia del figlio è determinata da uno squilibrio incurabile della psiche, insorto, magari, dopo un litigio “quella notte” con la/il consorte, o forse dovuto all’alterazione di un momento finita con un ceffone al piccolo durante l’ennesima nottata di veglia e disperazione.
Troppi genitori, persuasi che l’unico motivo della terribile realtà che vivono sia una di queste ragioni, si riducono ad una esistenza avvolta nel sudario del dolore, e, quel che è peggio, si chiudono nella rassegnazione, riluttanti ad ogni nuova informazione scientifica, e quindi, anche alla ricerca di altre possibilità d’intervento .
Autismo: termine costituito da “aut”, dall’inglese “out” che si traduce “fuori” e “ismo” che ne indicherebbe la patologia. Unendo le due radici otteniamo letteralmente “fuorismo”.
Gettando un’occhiata cinica e superficiale a tale termine dovremmo concludere che esso indica soggetti che sono “fuori”, soggetti che vivono “fuori” dalla nostra realtà, e troppo spesso considerati esseri che vegetano ”fuori” dal nostro “sapere”; concretizzando e raffinando il cinismo, perché non definirli addirittura “cose fuori posto”?
E se non fosse così?
E se la verità fosse un’altra?
Credo sia giunto il momento di far vacillare certe “errate” certezze alzando gli occhi alla ricerca, ai dati scientifici, agli studi e alle testimonianze che si levano, grazie a Dio, da più parti nel nostro paese e in tutto il pianeta!
In un articolo apparso su Panorama del 4-12- 03 :
veniamo a sapere che una bimba di 4 anni sarebbe divenuta autistica a causa di un vaccino sperimentale!
L’ASL si difende: “non era un vaccino sperimentale!”
Personalmente sono in perfetto accordo con l’ASL; infatti non è necessario che il vaccino sia “sperimentale” affinché si possa sviluppare una sindrome autistica, basta semplicemente che sia un vaccino, somministrato alla persona sana ma in condizioni “immunitarie”e “genetiche” non adeguate per riceverlo, quindi praticato alla persona sbagliata e nel momento sbagliato!
Con esami preventivi che rilevano le condizioni immunitarie e genetiche della persona si potrebbe sfuggire al rischio di subire danni enormi e capire, in giusto anticipo, se è il caso o no di praticare il vaccino (sentenza n. 258 del 1994 della Corte Costituzionale; sentenza della Corte Costituzionale n. 307 del 22-6-90 che richiama alla responsabilità personale il medico secondo l’ art. Codice Civile 2043).
Ludovica Cantarutti nel libro Le parole del silenzio, Edizioni del Leone, racconta la storia dell’autismo post-vaccinale di sua figlia Scilla che fu colpita dalla sindrome in maniera così grave da essere definita dai luminari di turno: “una cosa”.
Scilla grazie alle amorevoli cure della madre e della sorella Ilaria, impegnate per anni nel praticarle la tecnica della comunicazione facilitata è migliorata in modo incredibile e ha scritto la seconda parte del libro .
A riprova di ciò l’estratto della conferenza del 22 aprile 1998 tenuta a Bologna dalla dott.ssa Bruna Dozzo, psicologa dell’Associazione AGOR di Verona, documenta:
“più si stimolano tutte le altre funzioni più le aree problematiche hanno la possibilità di funzionare meglio. NON perché si generino nuove cellule nervose, ma perchè le cellule presenti ma inattive si attivino e creino nuove sinapsi.
I dati emersi dall’esperienza riabilitativa su un centinaio di bambini autistici sono:
- diminuzione o scomparsa dell’iperattività;
- diminuzione o scomparsa dell’autostimolazione;
- diminuzione o scomparsa dei disturbi di percezione;
- reazioni comportamentali adeguate alle situazioni;
- miglioramento significativo della comprensione valutato attraverso l’uso della
 “comunicazione facilitata”;
- miglioramento significativo della coordinazione. “ [ Dozzo 1998]
Questi innocenti figli, specie quando superano l’adolescenza senza aver sviluppato alcuna forma minima di linguaggio, sono di frequente considerati, dalla maggior parte della società, “pesi irrecuperabili”. Li vediamo spesso vagare nei corridoi delle scuole con l’insegnante di sostegno che “arrampicandosi sugli specchi” cerca di trascorrere al meglio la giornata, sempre con il telefonino tra le mani pronta a chiamare a casa laddove un pianto o un urlo più incisivi possano creare problemi. Questi figli invece potrebbero prendere parte attiva alla vita scolastica se accanto a loro ci fosse un esperto in “comunicazione facilitata”, finirebbe il vagare per i corridoi, l’inventarsi la giornata e sboccerebbe da “quell’essere, imprigionato in un barattolo sigillato da un tappo maligno”, un’energia meravigliosa, ricca di emozioni, di informazioni, di considerazioni, finalmente incanalate nei sentieri della vita sociale.(“La comunicazione facilitata”- Biklen, 1992.)
Il dott. Delacato individua tre tipi di disturbi nella percezione sensoriale del bambino autistico: iposensibilità, ipersensibilità, rumore bianco. Inoltre ipotizza che le stereotipie del bambino autistico scaturiscono da disfunzioni percettive del “sistema sensoriale”. Egli ritiene che i comportamenti ripetitivi sono tentativi che il soggetto opera per normalizzare le vie sensoriali “alterate”. Il metodo Delacato mira a risolvere le alterazioni sensoriali attraverso una corretta e guidata esperienza sensoriale. I risultati: appena i canali sensoriali vengono rieducati e quindi normalizzati, cessa il comportamento ripetitivo e l’attenzione del bambino aumenta e si rivolge al mondo esterno.
Ancor meglio a questi “angeli” potrebbero essere applicate, soprattutto nei primi anni di vita, tecniche metodologiche precoci atte a risolvere i problemi sia comportamentali che cognitivi e in particolare a sviluppare il linguaggio.
In proposito il dott. Massimo Borghese, foniatra (autore di Autismo e linguaggio, Edizioni Culturali Internazionali, Roma, 2003) oltre ad inquadrare e valutare dal punto di vista medico il disturbo autistico, attraverso la terapia logopedica precoce avvia il bambino alle strategie comunicative preferendo e privilegiando il linguaggio. La tecnica applicata riesce a dare notevoli e stabili risultati nei soggetti trattati.
Confortante è ciò che egli stesso scrive nel suo libro in merito alle applicazioni terapeutiche per i bambini autistici: “esigenze che ritengo dover identificare nel raggiungimento della verbalità, delle autonomie fondamentali, di comportamenti sociali compatibili con una normale vita di relazione, con le possibilità di aver una carriera scolastica normale e, successivamente, un inserimento lavorativo nella società.”
Il dott. Alfred Tomatis, otorino-laringoiatra, approfondisce uno studio per i soggetti autistici che riguarda l’ambito del sonoro. Egli ritiene che “la rinascita sonora” apre la persona autistica al mondo esterno. Tale tecnica favorisce la possibilità di ascolto, potenzia le facoltà relative al linguaggio e alle relazioni, riduce i disturbi del comportamento, migliora la postura, il coordinamento, la concentrazione e il rilassamento ecc.
Il metodo ABA (Analisi Comportamentale Applicata) è applicato in Italia a molti bambini autistici in età pre-scolare. L’ABA riconsegna loro la possibilità di percepire il mondo per relazionarsi in modo appropriato.
Il metodo mira, attraverso l’insegnamento dell’imitazione, al miglioramento dei comportamenti e delle capacità intellettuali, accademiche, sociali ed emozionali del bambino autistico.
L’ABA, come altri metodi, è stato sviluppato per ampliare e superare le limitazioni degli errati e fallimentari metodi basati su ipotizzate alterazioni della psiche, e sulla così detta “madre frigorifero” ipotizzata, quale causa della sindrome autistica, da Bruno Bettelheim (ipotesi degli anni Sessanta del Novecento).
Un grande esempio dei frutti prodotti dalla perseveranza impiegata nel lavoro attivo, positivo, costante e mirato alla risoluzione dei problemi dell’autismo è la storia di Donna Williams.
Donna Williams, in Il mio e il loro autismo, [Williams 2000] racconta in modo dettagliato il proprio autismo, descrive inoltre quali passi ha compiuto per migliorare il suo stato fino a laurearsi in medicina (individuazione di: dieta, intossicazioni da metalli, agenti patogeni intestinali, alterazioni biochimiche, esercizi cognitivi ecc.);
A svelare, invece, cause e concause relative all’insorgenza di insulti tossinici, virali, immunitari ecc, che riguardano varie patologie e tra queste anche l’albeggiare dell’ autismo, concorre un ampio ventaglio di articoli e testi quali:
- Vaccinazioni: il grande attacco al cervello e alla psiche di Harris L. Coulter, Edizioni NOI-Verlag, Klangenfurt, 1996. Il titolo è già l’epilogo del discorso. L’introduzione al libro contiene illuminanti citazioni: “Ogni epoca viene dominata da una moda e la maggior parte degli uomini non riesce neppure a vedere i tiranni da cui viene dominata.” (Albert Einstein). E ancora:
“Non esiste delitto, inganno, trucco, imbroglio e vizio che non vivano della loro segretezza. Bisogna portare alla luce del giorno questi segreti, descriverli, renderli ridicoli agli occhi di tutti e prima o poi la pubblica opinione li getterà via. La sola divulgazione di per sé non è forse sufficiente, ma è l’unico mezzo senza il quale falliscono tutti gli altri.” (Joseph Pulitzer).
- Maggiorenni e vaccinati o diritto alla vita?, di Giorgio Tremante, Macro Edizioni, Cesena, 2000. E’ la drammatica storia di Giorgio Tremante e della sua famiglia distrutta dai vaccini.
- Autismo, di Massimo Montinari, Macro Edizioni, Cesena, 2002, che descrive centinaia di casi di bimbi divenuti autistici con associato malassorbimento in seguito alle vaccinazioni e dimostra la diagnosi di “Autismo post vaccinale”. Alcuni dei casi presentati hanno avuto il riconoscimento da parte del ministero della Sanità.
- La Prova evidente del Danno, David Kirby, 2006, Macro Edizioni
Dettaglia scientificamente come i vaccini scatenano l’autismo in soggetti geneticamente predisposti.
- Vaccinazioni istruzioni per l’uso, di L. Acerra, Demetra, 2002, conferma i rischi a cui Massimo Montinari fa riferimento.
- Vaccinazioni. Perché?, di Valerio Pignatta, Macro Edizioni, Cesena 2001, descrive l’iniziale capitale genetico dell’umanità ormai a rischio perché minato pesantemente dai vaccini e il consequenziale indebolimento della salute dell’uomo d’oggi.
- Asma e Vaccinazioni, di valerio Pignatta, Macro Edizioni, Cesena, 2000.
Questo saggio riunisce le ricerche più aggiornate e studi clinici che stabiliscono l’interrelazione, talvolta drammatica, tra le vaccinazioni e le malattie dell’apparato respiratorio di tipo allergico come l’asma.
- Decisiva ricerca sulla inutilità e sui pericoli della vaccinazione obbligatoria antiepatite B, di R. Barisani, Macro Edizioni Cesena 1998.
E ancora:
- Decisiva ricerca sulla inutilità delle vaccinazioni obbligatorie antipolio e antidifterica, di R. Barisani, Macro Edizioni, Cesen 2001, il lavoro contiene anche un’appendice su tetano e antitetanica a cura di V. Pignatta.
- Denti tossici di L. Acerra, Macro Edizioni, Cesena 1999, oltre a descrivere la pericolosità del mercurio contenuto nell’amalgama dentale per tutte le persone, sottolinea anche la grande tossicità che rappresenta per il feto in madri con amalgama.
- Inoltre è da sottolineare che centinaia di famiglie di bambini con sindrome autistica si recano ogni anno in America in centri medici specializzati come il Pfeiffer Institute di Chicago, (ritenuto tra i migliori del pianeta per lo studio e la cura della sindrome autistica) per sottoporre i loro figli a consulto specialistico che precede esami su sangue, feci, urine e capelli. Ciò al fine di ottenere uno screening molto specifico che rivela le condizioni generali del soggetto e in particolare il danno alla mucosa intestinale, il malassorbimento, gli agenti patogeni intestinali presenti, i problemi connessi ai metalli pesanti rilevati, il deficit enzimatico, le carenze vitaminiche ecc. Una volta delineato il quadro diagnostico e dettagliate con test le intolleranze alimentari, per sopperire ai danni e ai deficit evidenziati, ai piccoli viene indicata una dieta naturale (senza glutine, caseina, conservanti chimici, glutammato, ecc.), e prescritti integratori, enzimi, probiotici, antimicotici ecc.
Il protocollo che si applica al Pfeiffer Istitute di Chicago è chiamato Dan! Protocoll (Defeat Autism Naw! Slogan che mira a incentivare l’impegno di risolvere l’autismo ora!)
Documenti, testimonianze, studi internazionali che ci provengono da ogni parte del mondo (Chicago Pfeiffer Inst; Birmingham, dott. Waring; Oslo, dott. Reichelt; Bari, dott. M. Montinari; Napoli, dott. M. Borghese; Bologna, Dott. F. Verzella; Verona, Dott. Dozzo; ecc.) gremiscono gli spazi virtuali di Internet a conferma di quanto i vaccini, le attivazioni virali, le intossicazioni da metalli [ Daunderer 2003], la dieta non adeguata, la permeabilità intestinale, il malassorbimento, lo scompenso enzimatico ecc., giochino un ruolo primario e determinante nell’autismo: altro che concentrare il discorso sul litigio di una notte o lo schiaffo sfuggito per disperazione!
Se qualcuno ancora pensa che alcune migliaia di vittime da vaccini sono necessarie per il benessere della moltitudine, non ha compreso il nocciolo del problema che risiede nell’immunosoppressione post-vaccinale: “Un vaccino diminuisce l’immunità mediata da linfociti del 50%, due vaccini insieme riducono tale immunità del 70%. Oramai è una norma iniettare tre vaccini (e più esavalente) nella stessa iniezione, il tutto ripetuto in tre dosi successive a distanza di qualche mese” (Montinari, 2002);
“Un aspetto assolutamente certo e riconoscibile in tutte le vaccinazioni consiste nella soppressione post-vaccinale delle difese immunitarie, con un massimo di caduta dei livelli di linfociti 10 giorni dopo l’inoculazione. Questa fase sembra non sia molto nota ai medici che vaccinano.” (Montinari, Tonarelli, Associazione A.P.O.I., - Associazione Universo Bambino, 2004).
“L’indebolimento delle difese si può ascrivere ad uno spostamento dal livello dell’immunità cellulare (legata all’attività dei globuli bianchi) al livello dell’immunità umorale (quella legata all’attività anticorpale) : una vaccinazione rinforza l’immunità umorale e indebolisce quella cellulare.” (Montinari, Tonarelli, 2004). Vale a dire che la battaglia si ingigantisce mentre i soldati diventano più deboli per poterla affrontare: per questo molti, che si ritrovano un’armatura inadeguata ne escono sconfitti.
Ciò crea nel bambino le condizioni favorevoli per un grave attacco alla salute, specie se il soggetto presenta particolari predisposizioni genetiche, o, se per svariati motivi (mercurio, palladio, nickel ecc. materno, o candida ecc.) si trova in condizioni immunitarie precarie, che, ovviamente, non sono visibili ad occhio nudo, ma evidenziabili, come già detto, solo attraverso gli esami di tipizzazione linfocitaria ed esame HLA in bassa risoluzione.
E’ così che molti piccoli, finiscono “segnati” dal vaccino (es. autistici , bambini con malattie autoimmuni, o bambini che sviluppano gravi anomalie del comportamento: iperattività, dislessia ecc.); gli altri, forse, avranno passeggeri malesseri e poi in apparenza tornano come prima, magari sviluppano qualche allergia, la bronchite, l’asma o un eczema atopico, si ammaleranno più spesso, manifesteranno qualche intolleranza alimentare, meno resistenza ai virus, qualche problema gastroenterico, si ripeteranno le tonsilliti e le otiti, ma questo sconvolge “poco” la famiglia che non assocerà mai la vaccinazione ai sopraggiunti disturbi, anzi il genitore si avvierà con grande anticipo al calendario per segnare la data della prossima “provvidenziale” vaccinazione e purtroppo non segnala quasi mai all’ASL, nell’apposito modello preposto, i disturbi post vaccinali accusati dal figlio, perché ritenuti dal coro medico assolutamente “normali”.
L’altro importante nocciolo della questione riguarda l’età in cui viene praticato il vaccino: “Subito dopo la nascita ci sono due stadi per lo sviluppo del cervello che richiedono intensa solfatazione.
Il primo stadio, durante la proliferazione delle cellule, coinvolge la solfatazione dei glicosaminoglicani (GAG) nel cervello.
Il secondo stadio consiste nella mielinizzazione del tessuto cerebrale, che avviene in buona parte nel periodo che va dal terzo fino al quindicesimo mese di vita.
Questo periodo critico per l’organizzazione di base del cervello coincide, come sappiamo bene, con il periodo delle vaccinazioni infantili.
Il neonato non abbonda di materiale per la solfatazione e l’improvvisa richiesta di solfatazione, a seguito delle vaccinazioni, mette in competizione cervello e ileo (intestino) per questo materiale cruciale. E’ normale che in un organismo venga continuamente perduto materiale solfatato per essere sostituito dal nuovo. Questa “muta” del materiale solfatato subisce una accelerazione enorme a seguito di attivazioni immunitarie (da vaccini!).
La natura si è intenzionalmente appoggiata a meccanismi non infiammatori nell’affrontare le infezioni durante i primi mesi di vita, fornendo al neonato IgA non infiammatori dal sistema immunitario della madre, veicolati attraverso il latte materno. Le vaccinazioni però vanno a indurre nel bambino proprio ciò che la natura voleva evitare, e infatti producono un fenomeno infiammatorio coinvolgente IgG e IgM.” [Montinari, 2002].
Inoltre:
“L’insulto vaccinico provoca perdite di materiale solfatato e, in individui suscettibili, gravi avarie della solfatazione. Dunque l’avaria nella solfatazione è anche il meccanismo per cui le membrane intracraniali meningee perdono parte della capacità di espandersi e di accomodare quindi la crescita del cervello e delle ossa del cranio.” [Terapia craniosacrale e autismo, dott. John E. Upledger ,1979].
Nei paesi dove le vaccinazioni si sono ridotte e le dosi sono state praticate dopo i 30 mesi di vita i danni da vaccini sono calati in modo sorprendente. (Svezia, Giappone, Germania, ecc).
Nonostante un incredibile mare di informazioni scientifiche confermino il rapporto esistente tra autismo e vaccinazioni, autismo e sistema neurogastroenterico, autismo e sistema neuro-immuno-endocrino, un “illuminato” psicologo convince, anzi condanna a vita un disperato genitore attestando che la patologia neurologica di suo figlio è stata determinata da quel ceffone sfuggito in una notte lontana e triste.
La scienza conferma ampiamente che ben altri processi tossici e neurotossici, virali, ecc, e, non solo quelli emotivi, inducono all’autismo.
Si legge in Celiachia, intolleranze, allergie alimentari, Macro Edizioni, Cesena, Tranfaglia, 2003, a proposito di autismo post-vaccinale: “Quale cultura del passato ha reso autistici schiere di bambini nati sani?”
Ebbene, numerosi studi chiariscono, in modo dettagliato, che le persone autistiche non sono “cose fuori posto”, sono, invece, creature, spesso, profondamente danneggiate da un sistema che non si mette in discussione e risulta quindi corresponsabile di tante “anime intrappolate in un inquieto e doloroso mondo!”.
La buona volontà dei familiari, il loro amore, i loro immensi sacrifici, la perseverante dedizione di ogni giorno, non pongono definitivo rimedio a tale grave problema che richiede anche e sopratutto il sostegno continuo di una mirata, seria e riconosciuta ricerca scientifica. Ricerca positiva, consapevole e corretta che coinvolga l’intero pianeta (Chicago, Pfeiffer Inst.; Birmingham, dott. Waring; Oslo, dott. Reishelt; Bari, dott. Montinari; Napoli, dott. Borghese; Bologna, Dott. Verzella; Verona, Dott. Dozzo; ecc.). Le famiglie che comprendono ciò si caricano di un aggravio economico molto serio per raggiungere i luoghi della vera guarigione, altre, che vorrebbero, ma non possono permettersi tali approdi, restano a guardare nella mortificazione!
E intanto, le famiglie che non sono documentate circa le correlazioni autismo-cervello-intestino e ignorano il ruolo delle vaccinazioni, l’efficacia della dieta senza glutine e caseina, le implicazioni enzimatiche connesse, quelle legate agli agenti patogeni intestinali, ai dismetabolismi o ai metalli tossici ecc. continuano, in buona fede, ad affidare i loro figli agli effetti degli psicofarmaci addizionando ancora “sbarre malefiche” alla “gabbia autismo”.
Coloro che, invece, sono approdati alle verità scientifiche prima menzionate osservano con grande diligenza i consigli dei centri specializzati italiani, europei o d’oltre oceano. Essi non mollano la presa e con esemplare coraggio affrontano qualunque sacrificio che tale strada implica, perché rilevano, nel tempo,inimmaginabili e inaspettati risultati.
E’ il caso di M. (sindrome autistica 15 anni) che oltre a seguire una dieta naturale priva di glutine, caseina, zucchero ecc., assume solo medicine omeopatiche, enzimi, probiotici, vitamine. Da circa 2 anni ha sospeso gli antiepilettici. Risultato: sono 2 anni che finalmente non ha più le convulsioni.
Il caso di L. (ritardo mentale, e anticorpi antiglutine nella norma – 19 anni). Soffriva per una stitichezza così grave che i medici avevano prospettato un intervento chirurgico. Per farlo evacuare era necessario praticargli i clisteri addirittura in sede ospedaliera, ciò sconvolgeva e aggravava le condizioni psicofisiche del ragazzo. L. da 2 anni osserva una dieta naturale senza glutine e caseina, senza zucchero, insaccati ecc. ha eliminato medicine allopatiche e assume enzimi,vitamine e probiotici.
Risultato: evacua in modo naturale tutti i giorni ed è più sereno.
I veri specialisti di questa complessa sindrome sono senza dubbio loro: i genitori.
Genitori coraggiosi che non esitano a donare a questi angeli la loro vita, la loro anima.
E proprio con l’anima ragionano, studiano, si confrontano, approfondiscono, comprendono, scelgono, operano accettando di affrontare enormi sacrifici pur di concretizzare indiscussi risultati.
Anime colme di un amore immenso rivolto sempre e solo alla ricerca della verità, al bene per i loro figli.
Proprio questo coraggiosissimo amore, questo dantesco “intelletto d’amore”, è il motore che muove in loro un’enorme forza e la determinazione a continuare, sempre e comunque in ogni periglioso sentiero.
E tale coraggio li premia: i figli di questo meraviglioso amore, un passetto per volta, si allontanano dal “fantasma maligno”, alcuni, oggi, riescono a seguire i programmi scolastici e vivono un’accettabile vita sociale.
Anche nel giorno di maggiore scoramento, stanchezza, difficoltà, disperazione, essi non demordono. Dignitosi e consapevoli del doloroso e lontano vissuto guardano indietro per ricordare i tanti problemi superati, registrando nel presente i traguardi raggiunti: ciò basta a rasserenarli e a riempirli di nuova energia e volontà per continuare!
Oggi è necessario ed urgente che la società sviluppi piena coscienza della realtà dell’autismo a partire da ciò che si vive, si affronta e si soffre ogni giorno nelle case dove è arrivato questo “fantasma maligno”, usurpatore del sorriso, della serenità e della stabilità di tante famiglie!.
Un paese libero e democratico come il nostro dovrebbe provvedere come un buon padre di famiglia alla “tragedia autismo” e con grande senso di responsabilità comprenderne prima la natura e poi attivarsi affinché tutti i danneggiati possano ricevere le migliori cure che oggi la scienza e la ricerca mondiale offrono; dovrebbe sostenere queste famiglie in modo concreto e continuo. Ciò permetterebbe di aiutare tutti i figli innocenti divenuti “prigionieri di un inferno poco conosciuto, né riconosciuto”!
Superati e fuori posto, in verità, mi appaiono, invece, approcci terapeutici di taluni operatori sanitari che, fermandosi alle mere apparenze della sindrome, rimpinzano ancora questi “angeli intrappolati” di malefici psicofarmaci, affinché neppure un giustificato lamento o un urlo, che lascerebbe intravedere la loro dolorosa esistenza possa raggiungere questo “perverso mondo”.
Il farmaco somministrato a bambini autistici con esordi epilettici o ad altri pazienti con problemi comportamentali è spesso l’acido valproico, utilizzato sui topi di laboratorio proprio per produrre il modello sperimentale di alterazioni dello sviluppo neurologico dell’autismo [Rodier 1997]
Le anomalie caratteristiche del paziente autistico, tra cui deficit ai neuroni motori del nervo craniale, riduzioni in numero di cellule di Purkinje e riduzione in volume del cervelletto, in particolare nel lobo posteriore, possono essere riprodotte identicamente in topi di laboratorio previa esposizione fetale all’acido valproico .ngram 2000]
Taluni operatori sanitari credono ancora, seduti sul pulpito delle indiscusse verità, che l’unico luogo da curare, in caso di autismo, meglio ancora da stordire (con psicofarmaci), sia il cervello, lasciando così il male, anzi aggravandolo, negli altri organi implicati:
“Nell’autismo sono presenti frequentemente disordini gastrointestinali, correlati essenzialmente al malassorbimento, al quale si associa nel 70% dei casi una patologia da reflusso gastro-esofageo. Nella nostra esperienza il reflusso gastro-esofageo era correlato soprattutto a gastropatie da intolleranze alimentari (latte vaccino e glutine). […] Appare evidente che ogni alterazione della complessa struttura anatomo- funzionale dell’apparato digerente e dell’intestino tenue in particolare, possa modificare il ruolo fondamentale nell’equilibrio del sistema immunitario”. [Montinari, 2002]
“Il cervello addominale (intestino), insomma, lavora in modo autonomo e invia più segnali al cervello “nella testa” di quanti non ne riceva da esso […]. La rete di cellule nervose intravista da Auerbach è la centralina di gestione e di controllo che […] comanda anche la velocità di transito ed altre funzioni, grazie all’equilibrio tra neurotrasmettitori inibitori ed eccitatori, ormoni stimolanti e secrezioni protettive” (Borghese 2003 ).
“L’azione di glutine e caseina assumono un ruolo importantissimo nella genesi di numerose patologie del sistema nervoso centrale, quali l’autismo, il ritardo neuromotorio e la schizofrenia.” […] “Già nel 1981 Reichelt , osservava l’incremento nei soggetti autistici e schizofrenici di peptidi nelle urine; nel 1986 dallo stesso fu osservata l’iperpeptiduria, come incremento della casomorfina bovina” […] “Tali osservazioni hanno permesso di stabilire il ruolo svolto dal glutine e dalla caseina, sottoforma di glutomorfina e casomorfina sul sistema nervoso centrale con l’inibizione della normale maturazione neuronale”. [Montinari, 2002]
Se il buon Dio avesse reputato i vaccini la nostra salvezza saremmo nati con le dosi attaccate al collo unitamente alle istruzioni per l’uso.
Egli sa che nel sistema perfetto che ha creato, osservando le regole che la Natura stessa ci indica, le vaccinazioni non servono a nessuno, per virus e batteri possono bastare talune terapie naturali [Vergini 2003] ; in un sistema dove si dimenticano gli insegnamenti della Natura e del buon Dio (intossicazioni da mercurio, cadmio, nickel, palladio, alimentazione squilibrata ed alterata da additivi, prodotti OGM, acquedotti costruiti in eternit ecc.) le vaccinazioni diventano una necessaria beffa obbligatoria, rischiosa e inutile da praticare a tutti per creare l’insana illusione di essere virtualmente al sicuro!
Brioschi e Donzetti [1976] fanno una rilevante affermazione circa l’uso dei vaccini: “Appare evidente che il sistema vaccinale non costituisce quello scudo protettivo che si è soliti attribuirgli; bisogna riconoscere però che esso esercita un’innegabile funzione tranquillante sulla popolazione, almeno nella misura in cui non sono di dominio pubblico i suoi effetti negativi”. [ Acerra 2002]
Dedico questo scritto a tutti gli angeli tornati al Signore dopo la vaccinazione, ai tanti “angioletti in trappola” e ai loro genitori che ogni giorno continuano a combattere!
Che Iddio ci perdoni!
Che aiuti e sostenga tutti gli uomini di buona volontà!

Montinari:Un Uomo, un Medico da molti anni impegnato nella cura  dell’autismo, e a metterlo ove risultino delle evidenze, in relazione con  l’utilizzo dei vaccini in situazioni non adeguate, o con gli  eccipienti in essi contenuti.  In questo e in diversi altri casi, la documentazione da lui prodotta in sede giudiziaria è stata tale da dimostrare inequivocabilmente il danno provocato dal vaccino. Ma quanti altri bambini hanno subito un identica sorte per gli stessi motivi? Quanti di loro hanno sviluppato L’autismo o patologie secondarie che avrebbero potuto essere evitate?

 

 Occorre fare chiarezza una buona volta, sui rischi connessi alle vaccinazioni portate in  condizioni che vedono il sistema immunitario incapace di reagire adeguatamente, i danni provocati da questa incuria possono essere inimmaginabili.  Occorre quindi predisporre analisi preventive da effettuare immediatamente prima delle vaccinazioni, occorre evitare di fare ricorso alle vaccinazioni multiple, e occorre anche che allumino, formaldeide e conservanti mercuriali vengano completamente rimossi dai vaccini.

Certo un risarcimento economico aiuta la famiglia a sostenere le spese relative alle cure (tuttora non riconosciute dalla medicina ufficiale) e ad affrontare i costi elevatissimi di appropriate terapie comportamentali, che manco a dirlo, il Sistema Sanitario Nazionale non mette a disposizione.

Ma cosa ne è del vecchio detto prevenire è meglio di curare?

 

 

 

Un Articolo di Carlo Galasso, pubblicato in data 5 novembre 2007 Dal quotidiano il Resto del Carlino.

 

UNA BATTAGLIA giudiziaria durata oltre sette anni, poi il giudice del tribunale del lavoro di Genova ha dato ragione ad una famiglia originaria della Val di Magra, da poco tempo trasferitasi a Savona: il loro figlio è diventato autistico a causa della vaccinazione antipolio che all’epoca, siamo nel 1987, era obbligatoria.

 

 Un dramma vissuto con dignità che ha però letteralmente sconvolto la vita di papà e mamma. I due genitori non si sono mai rassegnati ed hanno assistito con amore il proprio figlio, cercando soprattutto di rendere meno difficile la sua vita futura. Per questa ragione hanno intrapreso la strada giudiziaria, attraverso la richiesta di «nesso causale » fra vaccinazione e la grave patologia medica che ha colpito il figlio, citando in giudizio il Ministro della sanità.

Ora finalmente la gratificazione economica e anche una rivincita morale è arrivata. Al ragazzo, attualmente 22enne è stato riconosciuto infatti un vitalizio mensile di 2.500 euro, ed è probabile che il legale che assiste la famiglie, l’avvocato Giuseppe Romeo che ha lo studio legale alla Spezia, avvii una causa civile per il risarcimento danni.

 

LA DENUNCIA nei confronti del ministero della salute era partita nel 2000 dopo che la commissione medica alla quale si era rivolta la famiglia aveva riconosciuto al giovane un disturbo generalizzato di sviluppo ma non legato alla vaccinazione antipolio.

Ora il tribunale di Genova, giudice Marco Gelonesi, ha completamente ribaltato il verdetto della commissione medica. Ha infatti riconosciuto che il giovane all’età di due anni dopo la somministrazione del vaccino antipolio nel maggio del 1987, presentava gravi disturbi pshichici consistenti in un ritardo del linguaggio. Il giudice ha stabilito soprattutto che tale patologia era strettamente collegata alla vaccinazione antipolio: il «nesso di causalità» esisteva e quindi la famiglia aveva diritto ad ottenere un risarcimento per i danni subiti dal figlio. Di conseguenza il giudice ha condannato il ministero della sanità a corrispondere l’indennizzo previsto dalla legge del ’92, che consiste in un vitalizio di circa 2.500 euro mensili.

 

«E’ UNA SENTENZA soddisfacente afferma l’avvocato Giuseppe Romeo visto che cambia l’oriento giurisprudenziale che finora è stato tenuto dai tribunali liguri. La perizia medica del dottor Massimo Montinari che segue tuttora il ragazzo ha dimostrato che c’era un’intolleranza verso alcuni elementi contenuti nel vaccino che hanno provocato la sindrome autistica che ha colpito il ragazzo ». «A questo punto—prosegue l’avvocato Romeo — la famiglia può fare causa per il risarcimento del danno biologico oppure una una domanda in via amministrava per avere un risarcimento del danno, secondo quanto previsto dalla legge 229 del 2005.

Su questo attendo una loro decisione».La prima importante battaglia intanto, è stata vinta.

Dalla testata Giornalistica on line Normanno.com un articolo che contiene al suo interno un’intervista al Dott. Borghese che su questo sito, in qualità di esperto, cura lo spazio relativo all’Intervento Foniatrico Integrato per l’Autismo.
 http://www.normanno.com/articolo.php?id=DM2008-02-21-3218



di Natalia Bandiera

Dal 30 all'80 per cento in soli cinque anni. E' questa la percentuale che le statistiche stilate in materia di autismo danno a conforto e rinnovata energia dei genitori di bimbi autistici. Un dato che stima la crescita di soggetti autistici in grado di parlare. Nei primi anni del 2000, infatti, la medicina ufficiale esprimeva la comune sentenza, un vero e proprio macigno per madri e padri disperate, " l'autismo non lascia scampo e chi ne è affetto difficilmente  comunicherà attraverso la parola".

Senza entrare nello specifico di metodologie comportamentali più o meno apprezzate dai genitori che decidono a chi affidare la riabilitazione dei propri bambini, abbiamo voluto intervistare alcune famiglie ,che vivono il dramma dell'autismo.

"Oggi le cose sono cambiate e il panorama che si presenta dinanzi ai genitori che scoprono di avere un figlio autistico è di gran lunga differente rispetto a quello riservato a noi di 'diversa generazione''. E' questo l'amaro sfogo di L.L.R., 45 anni, papà di un ragazzo autistico di 14 anni. "Quando ci venne data la diagnosi di  M., neuropsichiatri e psicologi ci dissero che non avrebbe mai parlato, che sono pochissimi i casi di verbalità in soggetti autistici. E così è stato. Il mio ragazzo non parla - spiega L.L.R. - comunica attraverso un pc o con il pecs. So che se ci avessero parlato diversamente, non ci saremmo arresi facilmente. Io e mia moglie avevamo chiesto negli anni di sottoporre M. a qualche sessione settimanale di logopedia, ma ci siamo sempre sentiti rispondere che era troppo presto.

Quando abbiamo iniziato, M. aveva sette anni e mezzo e ascoltando, oggi, l'esperienza di genitori che iniziano un percorso di logopedia quando i loro bimbi hanno appena tre anni, sappiamo che era troppo tardi. Se vedo i coetaniei di mio figlio - continua   - mi accorgo che sono quasi tutti non verbali, come vittime di anni di buio, di ignoranza, di disinformazione totale.Vedo gli autistici che vivono questo tempo e non posso che constatare che parlano tutti, dicono almeno qualche parolina.Io non mi sono mai sentito chiamare papà".



"Sono anni che lotto per convincere i professionisti che si occupano di autismo a fare diagnosi precoce in modo da mettere nelle condizioni giuste i genitori che devono intraprendere il difficile percorso della riabilitazione".Non ha peli sulla lingua Massimo Borghese (nella foto a sinistra), specialista in otorinolaringoiatria e  in foniatria, che svolge la propria attività nell'ambito della fisiopatologia della comunicazione, lavorando sulla diagnosi e la terapia delle patologie di interesse foniatrico-logopedico. Borghese è reduce dalla sua ultima fatica editoriale dal titolo: Autismo. Nuovi aspetti diagnostici e terapeutici.

"Occorre sradicare la cultura dell'attesa, l'idea del 'non c'è fretta', 'aspettiamo' - ribadisce nel suo libro il noto foniatra - questo rimandare ha nuociuto a generazioni intere di autistici che parlano poco rispetto a quanto avrebbero potuto fare se l'intervento riabilitativo fosse stato più tempestivo e precoce".

Secondo il foniatra napoletano per troppi anni si è data scarsa importanza alle figure del logopedista e del foniatra, che, sostiene, sono figure indispensabili nella terapia di verbalizzazione del bambino autistico: "L'attuale panorama degli interventi abilitativi-riabilitativi nei confronti della sindrome autistica appare fortemente caratterizzato dalla presenza di numerose 'metodiche' aventi in comune, nella maggior parte dei casi, alcuni aspetti specifici, quali: la non preponderante importanza che viene data sin dall'inizio del percorso abilitativo alla verbalità, che spesso viene considerata un obiettivo successivo, subordinato in ordine logico e cronologico all'acquisizione di altre abilità.

Spesso - continua Borghese - si da' per scontato che il bambino non parla e non parlerà e troppo presto si ricorre alla comunicazione alternativa, che andrà a sostituire un linguaggio che invece, si dovrebbe tirar fuori attraverso trattamenti professionali adeguati e tempestivi".

Secondo Borghese, ogni soggetto autistico è potenzialmente verbale: "L’esperienza maturata in venti anni di intervento logopedico precoce e intensivo ha evidenziato inconfutabilmente che un trattamento avviato in tempo, competente, ad 'ampio raggio', che privilegi sin dall’inizio il lavoro sulla verbalità del soggetto autistico, sortisce concreti risultati per un recupero di tutte le capacità relazionali, percettive, cognitive, espressive; recupero tanto più significativo e brillante, quanto più precocemente iniziato".

E questa non è solo l'opinione di un professionista del linguaggio. A supportarla un dato statistico: negli ultimi 5 anni si registra un aumento del numero di autistici che hanno acquisito la capacità di comunicare. Su cento, ottanta, oggi, parlano.

Questa non è solo un'opinione.  

Federal Government Concedes Autistic Child Injured By Vaccines
by Barbara Loe Fisher
Ever since the historic National Childhood Vaccine Injury Act of 1986 was passed by Congress and signed into law by President Reagan, federal health officials at the U.S. Department of Health and Human Services (DHHS) have fought most vaccine injury claims in the U.S. Court of Claims. Even so, special masters in the Court have awarded nearly $2 billion to vaccine victims since 1988. Over the years, there have been several awards quietly made to children, whose autistic behaviors began after DPT vaccine induced brain inflammation, but those awards were vigorously protested by DHHS officials who insisted that vaccines do not cause autism.

This week, however, the news is that DHHS officials have finally "conceded" that vaccines given in 2000 to a 19 month old boy with a pre-existing mitochondrial disorder did, in fact, cause brain inflammation that resulted in a spectrum of permanent brain dysfunction, including autistic behaviors. The child was given DTaP, HIB, MMR, Varicella and polio vaccines all at once and suffered classic vaccine reaction symptoms within 48 hours of the shots and subsequently regressed and was left with permanent disability, including autism.

The parents of the child, Dr. and Mrs. Jon Poling, participated in a press conference in Atlanta today, which was broadcast on CNN. The Poling's attorney for the case was NVIC Board member Cliff Shoemaker, who has represented the vaccine injured in the federal vaccine injury compensation program (VICP) ever since it was created in 1986. Tonight the parents will appear on Larry King Live at 9 p.m. on CNN and there is an on-line poll on autism and vaccines on CNN's website. CNN's Dr. Sanjay Gupta explains what he thinks the VICP award means.

On tonight's 5:30 p.m. WJLA-TV7 (ABC) News in Washington, D.C., Vicky Debold, PhD, RN speaks out about how her son regressed into autism after his 15 month vaccinations. Vicky's son, who received 7 live virus and killed bacterial vaccines on one day in 1998, suffered nearly identical reactions as the daughter of Dr. and Mrs. Poling. During the interview, she said, "I did something stupid. I gave my son 7 vaccines on one day. " She went on to say "I regret this but I can't take it back." Like Terry Poling, who was formerly a pediatric intensive care nurse, Dr. Debold recalls that she was a pediatric ICU nurse and completely trusted the vaccine recommendations by the CDC and AAP. Both Terry and Vicky fully vaccinated their children. Vicky, who is on NVIC's Board, has served as NVIC's Director of Patient Safety for the past few years and has counseled many parents reporting vaccine reactions and regression into poor health to NVIC during the past few years. (View some of these reaction reports at http://vaccinememorial.org/)

For more information on the history of the National Childhood Vaccine Injury Act and NVIC's long- held position regarding need for reform of the Act to make the system less adversarial and compensation less difficult to obtain for the vaccine injured, go to http://www.nvic.org/Loe_Fisher/blfvicp82899.htm


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"The U.S. Department of Health and Human Services has concluded the family of Hannah Poling of Athens is entitled to compensation from a federal vaccine injury fund, according to the text of a court document in the case. The amount of the family's award is still being determined. The language in the document does not establish a clear-cut vaccine- autism link. But it does say the government concluded that vaccines aggravated a rare underlying metabolic condition that resulted in a brain disorder "with features of autism spectrum disorder.".....Hannah requires one-on-one care at all times, said her mother, Terry Poling, a nurse and lawyer. The Polings described how Hannah was a normal, verbal toddler until she received several vaccines during a well-baby visit. Within 48 hours of the shots, she developed a high fever and inconsolable crying and refused to walk. She stopped sleeping through the night. Within three months after receiving the vaccine, she began showing signs of autism, including spinning and staring at lights and fans. For a while, she lost her ability to speak. Then, within six months after the shots, as the family came to grips with the likelihood that she was autistic, they turned to leading experts in neurology. "I had to know. My daughter didn't just suddenly develop autism for no reason," Terry Poling said." - Alison Young, Atlanta Journal Constitution (March 5, 2008) http://www.ajc.com/me tro/content/health/stories/2008/03/06/autism_0306.ht ml

Hannah Poling requires one-on-one care at all times. Her family is trying to get details of her case opened for public review

GA girl helps link autism to childhood vaccines
The Atlanta Journal Constitution
March 5, 2008

by Alison Young

Click here for the URL:
http://www.ajc.com/metro/content/health/stories/2008/03/06/autism_0306.html

Jon and Terry Poling with 9 year-old daughter, Hannah. They couple says the symptoms of autism began in Hannah after shots she received during a doctor visit when she was 19 months old.


In a move autism family advocates call unprecedented, federal health officials have concluded that childhood vaccines contributed to symptoms of the disorder in a 9-year-old Georgia girl. While government officials continue to maintain that vaccines don't cause autism, advocates say the recent settlement of the girl's injury case in a secretive federal vaccine court shows otherwise.

The U.S. Department of Health and Human Services has concluded the family of Hannah Poling of Athens is entitled to compensation from a federal vaccine injury fund, according to the text of a court document in the case. The amount of the family's award is still being determined.

The language in the document does not establish a clear-cut vaccine-autism link. But it does say the government concluded that vaccines aggravated a rare underlying metabolic condition that resulted in a brain disorder "with features of autism spectrum disorder."

In an interview Wednesday with The Atlanta Journal-Constitution, Hannah's parents, Jon and Terry Poling, said the government's concession in the case will help pay for the numerous therapists and other medical experts their autistic child needs - now and for the rest of her life.

"At least we have some commitment from the government to take care of Hannah when we're gone," said Dr. Jon Poling, a neurologist.

But the case also thrusts the family into a national spotlight in the controversial public debate over whether vaccines have played some role in the growing number of U.S. children diagnosed with autism. Of particular concern to some families is the mercury-based preservative thimerosal, not used in child vaccines (except for some flu shots) since 2001. Hannah's case was one of three vaccine-court test cases alleging that thimerosal caused the children's autism. The other cases go to trial in May.

Suspicion of vaccines is fueled in part by vocal advocates - including radio shock jock Don Imus and actress Jenny McCarthy - speaking out on radio and TV shows such as "Oprah" and "Larry King Live." Even Republican presidential candidate Sen. John McCain said on the campaign trail that "there's strong evidence" that a preservative in vaccines is fueling the dramatic rise in autism cases across the country. As many as 1 in 150 children in some communities have autism disorders, says the Centers for Disease Control and Prevention.

"We need to recognize this is a national crisis," Jon Poling said.

Autism is a lifelong neurological disorder that causes problems with communication and the ability to have normal social interactions. Autism and related autism spectrum disorders cover a range of symptoms that can vary from mild to severe. The cause is unknown, but scientists believe genes may play a role.

Pediatricians and public health officials worry that this case may cause fear among some parents and prompt them to refuse to vaccinate their children, and put them in real danger from measles, whooping cough and other diseases.

"The risks of diseases are real risks," said Dr. Melinda Wharton, deputy director of CDC's National Center for Immunization and Respiratory Diseases. Numerous large studies don't support a relationship between vaccines and autism, according to the CDC and the Institutes of Medicine.

The Georgia girl's case - and its implications in the vaccine-autism debate - raise more questions than it answers, experts say.

Some medical experts say it's difficult to fully assess the case because the federal vaccine-court documents are sealed from public view.

"It raised a lot of questions for us," said Dr. David Tayloe Jr., president-elect of the American Academy of Pediatrics. The national medical group's leadership has been seeking more information about Hannah's vaccine-court case since last week when a sealed vaccine-court document detailing the government's settlement was posted on the Internet by an autism book author, then circulated widely among autism groups.

The pediatrics association has been trying to get access to official documents in the case so medical experts can delve into the science, assess whether there are implications for other children and answer questions from doctors and families.

"Our responsibility is to make sure the public is given good information and make sure the hype doesn't distract from public health," Tayloe said. "I still would not think that we're going to have evidence showing a role of vaccines actually causing autism." According to the leaked document posted online, the government's Division of Vaccine Injury Compensation concluded that five shots Hannah received in July 2000, when she was 19 months old, "significantly aggravated an underlying mitochondrial disorder" and resulted in a brain disorder "with features of autism spectrum disorder."

Sallie Bernard, executive director of the national autism advocacy group SafeMinds, called the case "unprecedented" in that a link between vaccines and autism is being made public. Federal health officials "have insisted there is no link at all between vaccines and vaccine components and autism. And apparently that is not true," she said.

The case also is significant because other autistic children have mitochondrial disorders, Bernard said. "The question is: What is the proportion?"

Robert Krakow, a New York attorney representing other autistic children in vaccine court, said the significance of the case is "potentially explosive." He said he has several clients with similar histories. Hannah requires one-on-one care at all times, said her mother, Terry Poling, a nurse and lawyer. The Polings described how Hannah was a normal, verbal toddler until she received several vaccines during a well-baby visit. Within 48 hours of the shots, she developed a high fever and inconsolable crying and refused to walk. She stopped sleeping through the night. Within three months after receiving the vaccine, she began showing signs of autism, including spinning and staring at lights and fans. For a while, she lost her ability to speak.

Then, within six months after the shots, as the family came to grips with the likelihood that she was autistic, they turned to leading experts in neurology. "I had to know. My daughter didn't just suddenly develop autism for no reason," Terry Poling said. Hannah's father co-authored an article about her case, which was published in the Journal of Child Neurology in 2006.

Hannah, who has two older brothers, continues to have mild to moderate symptoms of autism. The family says early and ongoing intensive therapy has been critical for her.

"The biggest question right now for the public is: How unique is Hannah's case?" said Jon Poling. Poling said he suspects there are other children like Hannah.

Cliff Shoemaker, the Polings' attorney, said the family has filed a petition with the vaccine court to unseal all of Hannah's records and allow both the family and the government to fully discuss the case. Despite this, a spokesman for the U.S. Department of Justice, which represents the government in court cases, would not grant interviews or explain to the AJC why it isn't releasing the records. HHS officials, who administer the vaccine compensation fund, also declined to be interviewed, citing the court's confidentiality requirements.

Shoemaker said the government's November concession in the case is public, but the government's reasons aren't. "I'm not aware of any other conceded autism cases," he said.

Congress created the National Vaccine Injury Compensation Program in 1988 after widespread lawsuits against manufacturers and health-care providers stemming from reports of side-effects of a version of the diphtheria-tetanus-pertussis vaccine used in the 1980s.

With companies getting out of the vaccine business for liability reasons, Congress established the program and a trust fund to serve as a no-fault alternative for resolving certain vaccine injury claims. The average injury compensation to an individual in vaccine court has been about $1 million. In fiscal year 2007, more than $91 million was awarded to people harmed by vaccines.

National Vaccine Information Center
 

NVIC E-News is a free service of the National Vaccine Information Center and is supported through donations.

NVIC is funded through the financial support of its members and does not receive any government subsidies. Barbara Loe Fisher, President and Co- founder.

Learn more about vaccines, diseases and how to protect your informed consent rights www.nvic.org


email: news@nvic.org
phone: 703-938-dpt3
web: http://www.nvic.org

Ancora una volta la discriminazione,ancora una volta il puntare il dito su un disabile ma quando finiranno questi abusi su chi non è "normale???" Dal sito www.genitoricontroautismo.org una notizia lacerante in tutti i sensi che mette in evidenza ancora di più l'isolamento e il  trattamento che deve subire un bambino autistico.

Spett.le Associazine

Alla c.a. Presidente

Vi invio una mail che ho inviato al sindaco di Barbania per il caso del figlio di papà Marco che è statpo impedito ad accompagnare a scuola come di diritto del figlio autistico con una ordinanza assurda del sindaco.

Nella mail troverete il  link alla discussione del mio forum dove troverete il link all'articolo uscito sulla stampa  di Torino.Spero voi possiate dare una mano a questo bambino onde consentirgli il ripristino del  al suo DIRITTO.

E' gradito un riscontro  alla presente . Grazie

Cordiali sauti

Mariella , colomba bianca    

Segue lettera



Egreg. Signor  Sindaco

Comune di Barbania

Dr. G. Battista Drovetti

 
Oggetto : Sua ordinanza contro  bambino autistico

La presente Signor Sindaco per esternare  la mia rabbia nei confronti di una Sua ordinanza che và a colpire un BAMBINO AUTISTICO  che ha tutti i diritti, derivati dal suo stato e da documentazione ASL , di essere accompagnato a scuola da suo padre e sua madre e non da persona estranea.

Ritengo altresì grave il comportamento delle mamme del paese, almeno di coloro che hanno portato alla SUA ORDINANZA.

Mi domando se la Sua coscienza ora le rimorde, o se si sente un pò PERSONA INDEGN DI FARE IL SINDACO , per essere andato contro i diritti di un minore invalido!!!  

Ho letto della cosa sul quotidiano LA STAMPA di Torino e devo dire che le sue risposte mi hanno lasciata sconcertata  ancora di più.

Una mamma si lamenta di essere stata toccata dallo specchieto retrovisore della macchina del papà del bambino e lei fà subito una ordinanza per evitare INCIDETENTI STRADALI, andando contro i diritti di un bambino minorato?? INCIDENTI STRADALI..... il tocco di uno specchietto retrovisore!!!  ma scusi per incidenti veri e più pesanti che fà???? VERGOGNOSO PER LEI E PER QUELLA MAMMA CHE HA PRETESO UNA SIMILE ORDINANZA!! deve essere super accozzata la signora eh!!

Sono titolare di un Forum dove trattiamo l'argomento  I DIRITTI DEI BAMBINI   e mi creda andremmo a fondo fino a che questo bambino non avrà riacquistato il suo diritto. E spero che lei valuti attentamente l'opportunità di vergognarsi e di chiedere scusa pubblicamente a questo bambino, non prima di aver rimossso quella vergognosa ordinanza .

Credo che un Sindaco , anche se di un piccolo comune, debba in primis tutelare i minori e i disagiati , ma si sà i minori non votano i grandi sì...vero signor Sindaco???

La saluto cordialmente

Mirella, colomba bianca  del sito e forum  www.colombabianca.it


http://forum.colombabianca.it/viewtopic.php?t=1247
 

link alle notizie:

la Stampa (1)
la Stampa (2)
politica_online
radicali.it
autistici.org
associazione Luca Coscioni
Zibaldone Medico-Legale
The Rat Race
ZipNews
Agenzia Radicale
Davide.it
Comune di Torino

brillano per la loro assenza la maggior parte dei Giornali Nazionali: si vede che non è importante......

Barbania. I genitori di un bambino di nove anni al centro di una triste vicenda. Diritti infranti e calpestati, coniugati con  la crudeltà dell'indifferenza.Un fatto di cronaca che ha spaccato in due l'opinione pubblica.

Non si sono placate le polemiche nel paese di Barbania, in provincia di Torino, che ha avuto gli onori della cronaca nazionale dopo la vergognosa ordinanza del sindaco che ha vietato il parcheggio  al papà di un bambino autistico.

Un parcheggio davanti alla scuola elementare, che consentiva a L., nove anni, di aver accesso all'istituto senza troppe storie. Perchè chi conosce l'autismo sa che questi piccoli, spesso diventano ingestibili in luoghi aperti e per facilitare la fase dell'ingresso a scuola, ai genitori era stato concessa la sosta in area riservata ai disabili. Un 'privilegio', che non era andato giù ad un gruppetto di mamme, che hanno deciso di protestare e di chiedere al sindaco la revoca di quella 'concessione' .

E così, nei giorni scorsi, il primo cittadino di Barbania che conta circa 1500 abitanti, ha emesso un'ordinanza imponendo un divieto che ha spaccato in due l'opinione pubblica del piccolo centro torinese. 'Quel parcheggio è stato visto come un modo di sfruttare la malattia di nostro figlio - ha spiegato Lina Scrimenti, mamma di L. e di altri due bambini - è terribile constatare ancora tanta ignoranza sull'autismo.

Quelle mamme, le prime che avrebbero dovuto comprendere il nostro dramma familiare, mi hanno urlato che mio figlio può camminare e quindi, quella sosta nell'aerea allestita davanti alla scuola proprio per venire incontro alle difficoltà del mio bambino, sarebbe un' ingiustizia a dispetto di chi i figli li deve accompagnare a piedi.Come se a me e mio marito facesse piacere parcheggiare in un'area per diversamente abili, come se noi non fossimo i primi a soffrire per questa 'anormalità'.

Il caso di Barbania ha scatenato polemiche infinite, ma non ha portato alla resa i coniugi Scrimenti che non hanno alcuna intenzione di mollare. 'Siamo stati emarginati - ha continuato Lina, una mamma combattiva e fiera del suo L. - mio figlio non può andare a scuola con il normale bus e non vogliono capirmi. In questi giorni, il mio bambino è costretto a stare a casa perchè lui per primo sta piangendo le conseguenze di quanto sta avvenendo attorno a lui. L'altra mattina, quando ha visto il parcheggio transennato, con tanto di vigili e carabinieri davanti, la sua reazione è stata violentissima.Questi bambini sono ossessivamente abitudinari e spezzare la routine lo ha destabilizzato mandandolo in uno stato confusionale e ansioso. Io e mio marito abbiamo vissuto attimi terribili, che, nonostante il male che stiamo ricevendo, io non auguro a nessuno.

C'era L. che cercava di passare ed i vigili che gli dicevano con tono severo:'Tu non puoi andare là. Abbiamo deciso di fare ricorso al Tar per ottenere la revoca dell'ordinanza del sindaco. Faremo di tutto per sostenere un nostro diritto, che ignorantemente viene scambiato per un privilegio'.

La storia di Antonio e Lina Scrimenti è simile a tante altre.La scoperta dell'autismo del loro primogenito non ha mai fatto perdere la gioia di vivere a due genitori che non hanno mai smesso di lottare.'Convivere con l'autismo di un figlio - racconta con la voce rotta dal pianto Lina Scrimenti - è una prova durissima.

Mio figlio non è verbale e la nostra quotidianità è condizionata dai suoi problemi. Spesso, abbiamo avuto la solidarietà di chi ha voluto aiutarci, come quando pur di farci frequentare la Messa della domenica, il parroco ci è venuto incontro chiudendo le porte della Chiesa durante la funzione religiosa. Sono gesti importanti per noi, slanci che non ci fanno sentire soli, nonostante il dramma dell'autismo.A tutte quelle mamme che come una barriera umana si sono volute schierare davanti alla scuola come segno di protesta, urlando davanti a tutti che non avevamo bisogno di quel posto riservato perchè il mio L. è in grado di camminare, non auguro il mio stesso dolore.

Chiedo però di informarsi prima di parlare perchè , per pura ignoranza, non si rendono conto della gravità di affermazioni che lacerano il cuore. Loro non sanno quante volte ho desiderato che mio figlio, piuttosto che essere compromesso in ogni sfera, sociale, verbale, sensoriale, mentale, etc, avesse solo un problema motorio. La sua e la nostra vita sarebbe stata più semplice e qualitativamente migliore'.

Qualcosa però è cambiato. “Non piango più. Ieri ho incontrato due angeli che mi hanno aperto la porta della loro associazione, promettendomi sostegno legale e morale. Ora più che mai non ho intenzione di cedere i diritti di mio figlio alla crudeltà umana travestita da burocrazia tout cour” .Voglio esprimere uno speranzoso grazie a questa Onlus di genitori di bambini autistici, un’associazione che nulla ci chiede ma intende solo dare. Ciò che riceveremo sarà tramutato in amore per il nostro figliolo'.E conclude:

'Adesso vogliono le nostre scuse perchè avremmo offeso le mamme del paese.Inoltre, vogliono che raggiungiamo un accordo mandando nostro figlio a scuola in un orario diverso dal solito.Non cederemo ad un compromesso che sacrifichi minimamente il nostro L.'

I fatti sono questi, fatti di genitori che si ritrovano intorno una Onlus che combatte per i diritti dei disabili e lo compie ogni giorno. Non la conoscevamo, non sapevamo dove cercarla, ma l’abbiamo trovata, anzi ci è venuta incontro, esattamente come dovrebbe avvenire nei comportamenti dei cosiddetti “normali”, o delle nostre “normali istituzioni”. Nulla ci viene regalato, nulla ci viene riconosciuto finanche quando è un nostro diritto.  

Natalia Bandiera per www.genitoricontroautismo.org
 
I.A.N.
Italian Autism Network

Teatro della  vicenda, una scuola media del trevigiano.Il preside si difende:volevo solo proteggere l'insegnante di sostegno

A cura di Manuel Scordo
giornalista di Epolis


CASTELFRANCO VENETO-Un bambino disabile, un 13enne affetto da autismo. Un ragazzino irrequieto proprio per quel suo disturbo, bisognoso di essere seguito costantemente da personale qualificato, da insegnati preparati per affrontare quel tipo di problemi. Ma è proprio all'interno di un istituto scolastico della Castellana che si sarebbe consumata un terribile vicenda. Il 13enne sarebbe stato picchiato dal preside dell'istituto che gli avrebbe tirato i capelli, colpendolo alle spalle e al capo. A denunciare l'episodio è il padre del bambino, (rappresentato dall'avvocato Luciano Gazzola) che ancora attende risposte e provvedimenti dal Provveditorato, ancora soffre per quella terribile esperienza vissuta dal figlio: «La vicenda è avvenuta sei mesi fa - racconta il padre - abbiamo presentato una formale denuncia ai carabinieri per lesioni personali e abbiamo segnalato tutto al Provveditorato che ha aperto un'inchiesta interna. Abbiamo però deciso di raccontare a tutti la nostra storia perchè vogliamo rompere il muro del silenzio che secondo noi le autorità scolastiche hanno alzato». L'episodio sarebbe avvento all'interno della scuola il 10 ottobre dello scorso anno: «Non ho visto di persona quanto è accaduto - sottolinea il padre - ma mi è stato raccontato dai testimoni, dai compagni di classe del bambino. Mio figlio è autistico e iperattivo. Non è molto facile controllarlo. Inoltre quest'anno ha anche cambiato insegnante di sostegno che è ancora alla prima esperienza con queste problematiche». Il 10 ottobre il ragazzino sarebbe uscito di classe correndo nei corridoi, in preda ad una crisi e avrebbe incrociato il dirigente scolastico: «Mi hanno detto che lo ha bloccato - racconta il padre - lo ha strattonato, spingendolo verso i cestini dei rifiuti e lo avrebbe picchiato». Tutto sarebbe avvenuto sotto gli occhi di una bidella e di altri studenti, usciti in corridoio per vedere che cosa stava accadendo. Il dirigente scolastico, difeso dall'avvocato Gianni Gallina, sarebbe intervenuto perchè il 13enne aveva colpito l'insegnate di sostegno. Secondo la tesi della famiglia , invece, il ragazzino era agitato, si sarebbe mosso bruscamente, colpendo inavvertitamente l'insegnante. I genitori del 13enne vengono a sapere dell'episodio dai compagni di classe e immediatamente contattano la scuola, chiedendo chiarimenti. Poi il caso finisce sui tavoli del provveditore provinciale agli studi. Il 24 ottobre sui tavoli del Provveditorato arrivano anche le lettere dei genitori dei compagni di scuola del 13enne, 22 padri e madri che chiedono chiarimenti. Le lettere fanno subito scattare un'ispezione all'interno della scuola. Pochi giorni dopo i genitori del ragazzino decidono di rivolgersi ad un legale e presentano una querela contro il dirigente scolastico. I carabinieri della Compagnia di Castelfranco avviano le indagini. Vengono ascoltati gli alunni, il preside, la bidella e i professori, in pratica tutti quelli che, in qualche modo, potevano aver visto qualche cosa. La dettagliata relazione dei militari dell'Arma finisce in Procura che apre un'inchiesta. Non si hanno invece più notizie dell'indagine interna del Provveditorato che, il 20 marzo, invia una raccomandata all'avvocato in cui segnala la conclusione delle indagini, ma in cui non viene preso alcun provvedimento: «Non è stato fatto nulla - sottolinea il padre - volevo solo delle scuse dal dirigente scolastico, ma lui continua a sostenere di non aver picchiato mio figlio. Volevo che venisse preso un provvedimento, ma invece nulla».

 

Ecco come la vittima di questa terribile vicenda racconta il proprio disagio ai genitori utilizzando il pc


Il bambino di 13 anni ha raccontato ai genitori la sua sofferenza  scrivendo al computer. Ecco gli stralci di alcune lettere. Il 29 ottobre i genitori scrivono al figlio. "Ciao campione, come stai?". "Uomo sono bene sto". "Ci fa piacere oggi inizierai a svolgere un breve tema di italiano, che ne pensi?". "Devo". "Cominciamo con il tema...". E il bambino descrive il suo malessere: "Ragazzo autistico sono io con, povere risorse ma consapevole di essere forte adolescente. Paure come tutti miei compagni ho di diventare vero adulto con intelligente cuore. Voglio vita piena di lunghi pensieri per altri indifesi amici. Unico scopo servire con tanti sogni per aiutare gente che bisogno doloroso ha".   Poco tempo dopo i genitori tornano a confrontarsi con il bambino: "Ciao campione, stai bene?". "Io sì tu bene ti vedo". "Direi di proseguire subito con il tema di italiano". Il bambino scrive: "Tantissimo ho da dare. Dico sono tanto diverso con figura fuori uguale agli altri dentro giostra di colori ho. Niente di stonato universo con pianeti da scoprire ho nel mio diverso cervello di ragazzo che lotta per crescere migliore".

La REPLICA DEL PROVVEDITORATO ( fonte:Ansa)

L'ispezione condotta nella scuola trevigiana, dopo la denuncia dei presunti maltrattamenti, è stata "molto approfondita". Lo ha sottolineato la dirigente scolastica del Veneto, Carmela Palumbo, precisando che gli accertamenti non hanno messo in luce "profili di natura penale". Nel ribadire che la Direzione Scolastica non è tenuta ad informare sull'esito degli accertamenti ispettivi il genitore - un imprenditore che oggi ha reso nota la vicenda di propria iniziativa - Carmela Palumbo sottolinea "che gli eventuali provvedimenti nei confronti del preside potrebbero scattare solo in relazione all'affidamento del prossimo incarico dirigenziale". Il preside, al momento, si trova ancora nell'istituto nel quale un anno fa sarebbe avvenuto l'episodio.

 

 
Intervista a Francesca degli Espinosa tratto dal portale www.ippocrates.it



"Si respira un vento di rinnovamento dimostrato dal sempre più nutrito numero di neuropsichiatri che presenziano i miei workshops formativi. L'Italia resta comunque, indietro di dieci anni rispetto all'Inghilterra".  

E' questo il quadro 'descritto' da Francesca degli Espinosa, ricercatrice e analista comportamentale certificata presso la commissione per la certificazione di analisti comportamentali BACB. L'abbiamo intervistata durante il suo soggiorno a Palermo, dove, ai primi di aprile, ha tenuto un convegno di tre giorni sui principi e tecniche dell'Analisi Comportamentale Applicata (A.B.A.)e sul comportamento verbale.
Al termine del corso, la ricercatrice BCABA si è spostata in Calabria, a Catanzaro, dove era stato organizzato lo stesso tipo di seminario formativo.

Da qualche mese, lei è sempre più presente nel Sud d'Italia. Cosa sta accadendo?

Si, le richieste arrivano sempre più frequenti dal meridione e rimango colpita dall'interesse che le istituzioni cominciano a nutrire nei confronti dell'Analisi del Comportamento Applicata.
Basti pensare che l'anno scorso, ho iniziato a Catania, dove sono stata già due volte nel giro di pochi mesi.
Il workshop era stato patrocinato dal reparto di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico del capoluogo etneo. Un segnale fortissimo che dimostra l'apertura della neuropsichiatria infantile che, tuttavia, rimane distante dalla piena accettazione dell'ABA come approccio educativo e  riabilitativo nell'autismo.
Questo è dovuto alla formazione universitaria italiana, ancorata su principi psicanalitici, che nel caso dell’autismo risultano anacronistici e fallimentari.

Dichiara che l'Italia è indietro di dieci anni rispetto ad altri paesi per quanto riguarda l'Analisi del comportamento applicata, stiamo messi davvero così male?

L'Italia non sta messa così male perchè la situazione negli altri paesi non è poi così diversa e inoltre nel Sud Italia, si registra un fermento da parte di genitori che chiedono sempre più consulenze rispetto agli anni passati. Questo grazie all'informazione che è nata da qualche anno. Lo IESCUM, inoltre ha da oltre un anno, organizzato il primo master italiano in Analisi del Comportamento che avrá il compito di formare specialisti in materia. Questo permetterá alle famiglie di avere esperti italiani e di non fare piú riferimento continuo all’estero.

Che differenza c'è tra il modo di fare Aba da parte dei genitori del Nord e quelli del Sud Italia?

Questa è una bella domanda!
I bambini del Sud che personalmente seguo sembrano andare avanti meglio e più in fretta.
Le spiego secondo me, il perchè.
Al Nord, essendoci maggiore benessere economico e più accesso alle università, accade che i genitori fanno ricorso alle figure dei tutor, ai quali viene delegata la realizzazione dei programmi.
Così, mamme e papà, che spesso lavorano entrambi, fanno molto poco.
Inoltre, questi neo laureati o studenti, dopo massimo due anni, spesso si ritrovano ad abbandonare il bambino, per fare altro di più ambizioso.
L'incostanza e il ricambio nuoce al piccolo e nuoce al supervisore perchè ad ogni cambiamento del team  si ritroverà a dover formare da capo i tutor che si alternano.
Al contrario, nel meridione, i genitori, con meno disponibilità di denaro e con la carenza di figure professionali che si registra in quelle zone, sono costretti a rimboccarsi le maniche e a darsi da fare per portare avanti i programmi.
Si ritrovano di conseguenza, a fare ABA dalla mattina alla sera.
Succede anche che, pur di offrire al bambino continue opportunitá di apprendimento, si mettono a lavoro anche nonni e zii, che risultano più affidabili di tutor estranei.
La figura del genitore, nel percorso di sviluppo del bambino è determinante e là dove c'è l'intervento massiccio di mamme e papà, i progressi sono scontati.

Quanti bambini segue al momento?

Seguo frequentemente cinque bambini in Inghilterra per l’intervento a lungo termine domiciliare, e piú casi a breve termine tramite le istituzioni.
In Italia invece, supervisiono a distanza una decina di casi, che seguo meno, man mano che il team che collabora diventa più autonomo.

Quanto dura un trattamento Aba?

Fino a quando è necessaria un'educazione specialistica.
Dipende sempre da caso a caso, ma, ad esempio, ho un ragazzo che supervisiono dal 1999.

Com'è arrivata l'Aba in Italia?

L’Analisi del comportamento come scienza esiste in Italia da oltre trenta anni, per quanto riguarda la sua applicazione all'autismo, non saprei risponderle con precisione, io lavoro in Italia da circa dieci anni.
Tuttavia, ricordo il caso di un bambino della Toscana che seguivo assieme a Denise Smith Brunetti.
Allora erano davvero in pochi a conoscere l'ABA come possibile intervento per bambini con autismo, ma era il 2000, quando la mamma di questo piccolo si rivolse al programma televisivo 'Mi manda Rai 3' per fare un appello alle istituzioni perchè le rimborsassero le terapie riabilitative del figlio autistico.
La troupe arrivò in Toscana e riprese il bambino che, con grazie all’Aba, seduto sul carrello del supermercato, aveva imparato a denominare alcuni oggetti.
Le scene riprese dal cameraman colpirono tutte quelle famiglie che vivevano lo stesso dramma di quei genitori, che da quel momento, vennero bombardati di telefonate da parte di chi voleva informazioni riguardanti quella metodologia comportamentale che non era ancora diffusa.
Ricordo la generosità di quella mamma che non esitò a stare ore e ore al telefono con tutti quei genitori, che vedevano aprirsi la porta della speranza che qualcosa si potesse fare per garantire un futuro migliore ai loro figli con sindrome autistica.

Lei parla di futuro migliore, cosa intende nello specifico?

Non parlo assolutamente di guarigione, al massimo di recupero.
Il termine guarigione lo si può utilizzare in modo appropriato nel caso di un cancro.
Ad una persona viene diagnosticato un tumore.
Questa viene sottoposta a delle cure che la portano alla sconfitta del male che viene debellato.
Ho citato un tipico caso di guarigione.
Ma nell'autismo non è possibile.
Si può parlare di casi di recupero, ma s'intende recupero delle abilità compromesse dal disturbo.
Un bambino non sa parlare, non sa imitare, non socializza.
Inizia un percorso riabilitativo Aba.
E' scientificamente dimostrato che con un trattamento di un certo tipo, alcuni bambini possono esser messi nella condizione di recuperare quelle specifiche abilità, che li possono rendere indistinguibili in mezzo ad un gruppo di coetanei.
Al momento non esiste in letteratura una cura che porti alla guarigione, cioè al ripristino di una situazione interna non danneggiata.
Fino ad ora, non sappiamo quale sia la causa di questa condizione, parlare di guarigione, ribadisco, è  impossibile nell'autismo.
Questo è un argomento molto delicato e non credo che sia etico utilizzare il termine "guarigione".
La diagnosi di autismo puo’ essere devastante per una famiglia, tuo figlio non ti guarda piú, non ti chiama "mamma", non gioca con te, sembra solo interessato a ripetere le stesse cose per ore ed ore.
Di fronte ad una situazione del genere, qualunque essere umano diventa particolarmente vulnerabile, e di fronte alla possibilitá di "guarigione" un genitore farebbe qualunque cosa.
Credo che chiunque utilizzi il termine "guarigione", abbia il dovere etico di dimostrare i risultati in maniera scientifica, attraverso una ricerca controllata i cui risultati siano indipendentemente verificabili e replicabili.

Nelle ricerche sull' ABA si parla spesso di 'best outcome'. Come possiamo tradurre questa parola in italiano ed esattamente come deve essere intesa?

Il best outcome puo’ esser tradotto come “miglior esito”. Quando si parla di best outcome si intende il raggiungimento di valori/risultati che rientrano nella norma in test standardizzati di quoziente intellettivo, linguaggio ed abilitá adattive.


Cosa pensa di metodologie riabilitative come RDI da affiancare alla programmazione ABA?

Credo che il curriculum dell’ RDI possa essere utile se rivisitato in termini comportamentali, la ricerca al momento dimostra che un approccio eclettico, cioè che integra un po’ di quel trattamento e di quell’altro, è significativamente meno efficace che un intervento che si basa solo ed esclusivamente sull’ABA.

Cosa pensa della figura del logopedista?

Non è sempre necessaria, ma dinanzi a problematiche specifiche, ben venga.
Anzi, diventa necessaria per certi tipi di compromissioni.

Come giudica tutti gli altri tipi di interventi riabilitativi per l'autismo?

Sono una scienziata e per me è valido solo cio' che è scientificamente provato come tale. L'Aba è scienza.

Quindi, lei come giudica l'intervento biomedico nell'autismo?

Ho seguito moltissimi casi di autismo nella mia vita professionale.
Alcuni bambini, oltre l'Aba, seguivano un protocollo biomedico, altri no.
Non ho mai notato differenze significative tra loro.
Tuttavia, qualunque  scelta venga presa dai genitori va rispettata.

Approfitto della sua disponibilità per rivolgerle qualche domanda più tecnica: "Ci spiega la differenza tra comportamento verbale vocale e non vocale"?

Per gli analisti del comportamento, il linguaggio viene definito come comportamento, il cui rinforzo proviene da un’altra persona ed è indipendente dal modo o forma.
Questo vuol dire che puo’ esser considerato comportamento verbale un qualunque movimento che provochi in qualche modo una risposta da parte di un interlocutore.
Per esempio, la bimba di 10 mesi che indica alla mamma il biberon quando vuole bere, esibisce comportamento verbale, ma non vocale.
Il sordo-muto che chiede 'che ore sono?' usando il linguaggio dei segni, emette comportamento verbale non vocale.
Il bambino con autismo che consegna la foto delle patatine quando ha fame, emette comportamento verbale non vocale.
Ovviamente la forma di comportamento verbale piú comune negli umani è quella vocale, spesso peró bambini con autismo possono essere vocali ma non verbali.
Per esempio, il bambino che recita verbatim le frasi del suo libro preferito, ma non emette parole per chiedere acqua quando ha sete o rispondere ad una domanda è vocale, ma non verbale.  


Secondo lei, è opportuno inserire  da subito un sistema di comunicazione aumentativa alternativa (pecs, linguaggio dei segni) con un bimbo piccolo che non presenta nessun tipo di capacità comunicativa?

Ovviamente ognuno negli anni sviluppa il proprio modello di intervento e mi rendo conto che quello che per me è importante e fondamentale, puo’ non esserlo per un altro professionista.
Io personalmente, introduco un sistema di CAA immediatamente se i prerequisiti per la vocalizzazione sono assenti.
La ricerca ci dice che un programma di comunicazione totale, in cui si compensa alla mancanza di vocalizzazioni controllate attraverso la CAA ed allo stesso tempo si lavora sul far emergere l’ecoico (imitazione vocale) accelera l’emergenza del linguaggio vocale.
C’è inoltre un’altra ragione per la quale introduco la CAA molto presto, un bambino che non ha imparato a chiedere in maniera socialmente appropriata è probabile che lo faccia tramite la manifestazione di comportamenti problema.
Introducendo un sistema CAA, lí dove il linguaggio parlato è assente, posso insegnare al bambino a comunicare in maniera appropriata e ridurre i comportamenti problema con funzione comunicativa relativamente presto.

Ci sono delle caratteristiche del bambino che ci indicano se segliere per la PECS o il linguaggio dei segni?

Un bambino che ha imparato ad imitare sará facilitato nell’apprendere il linguaggio dei segni, cosí come un bambino che associa oggetti a figure sará facilitato nell’usare il PECS.
Non ci sono delle caratteristiche precise, piuttosto bisogna considerare l’etá dello studente, la necessitá di inserimento nella comunitá circostante (per esempio, se è ora di insegnargli ad andare per negozi), le preferenze della famiglia.

Lei personalmente quale preferisce?

Il linguaggio dei segni, perché al contrario della PECS, che è un sostituto, quello dei segni è un linguaggio vero e proprio che mi permette di insegnare all’individuo tutte le componenti del linguaggio espressivo: la richiesta, la denominazione, gli intraverbali.
C’è da dire che uso anche la PECS, e a volte, se ho a che fare con un ragazzo che usa bene i segni a casa, ma non ha ancora sviluppato linguaggio vocale, introduco la PECS o un sistema di letto-scrittura per quando è fuori casa.

In base alla sua esperienza quali sono le situazioni di partenza che danno il migliore esito futuro?

La mia esperienza è simile a quella che segnala la ricerca, l’esito migliore si ha in bambini che iniziano un programma intensivo (circa 30 ore settimanali) a casa sotto i tre anni e mezzo, con  lievi difficoltá di apprendimento e la presenza di linguaggio parlato.
Ho inoltre, riscontrato che la frequenza di supervisione è un’altra importante componente, che idealmente, dovrebbe avvenire ogni due o tre settimane.
L’acquisizione di alcune abilitá di base (imitazione motoria, imitazione vocale, denominazione e recettivo) entro i primi quattro mesi di intervento puo’ essere un’ulteriore indicazione della possibile capacitá di apprendimento del bambino.

Qual è la percentuale di recupero?

Nella mia esperienza professionale, del dieci per cento circa in programmi “casalinghi”, cioè senza supervisione universitaria, maggiore in bambini partecipanti a programmi “controllati” quali quelli citati nei vari studi a lungo termine.

C'è un caso che lei ha seguito nei suoi anni di carriera che le ha dato soddisfazioni particolari e inaspettate?

Ne avrei da citarne diversi, ci sono bambini che hanno fatto progressi che non avrei mai pensato quando li ho visti la prima volta.
Ricordo con affetto un bimbo che un giorno, entrando in casa sua, tirandomi da un braccio mi ha detto:'Francesca, vieni a giocare con me?'

Ecco la relazione in merito a quanto è successo nei giorni scorsi nel trevigiano.


Consegnata ai genitori del ragazzino autistico la relazione conclusiva dell’indagine
commissionata dopo la denuncia dell’aggressione a scuola
L’ispettore ministeriale: via il preside
Alessia De Marchi
«Credito e prestigio del dirigente compromessi dalla vicenda del disabile»

CASTELFRANCO. Via il preside dalla scuola. L’invito arriva dall’ispettore
ministeriale, spedito dall’Ufficio Scolastico Regionale nella media della
Castellana, frequentata dal ragazzino autistico che, stando alla versione
della famiglia, sarebbe stato picchiato dal dirigente. Ed è contenuto nelle
conclusioni finali della relazione dell’inviato: tredici pagine
dattiloscritte, fitte fitte di testimonianze raccolte dopo il fatto. «Il
credito e il prestigio del preside - osserva l’ispettore - sono stati in
parte compromessi da questa vicenda». Meglio, dunque, prospettare un
trasferimento del dirigente per il prossimo anno scolastico.
La relazione è arrivata nei giorni scorsi all’avvocato Luciano Gazzola, il
legale a cui si è affidata la famiglia dell’allievo disabile. «Da sei mesi -
sottolinea il papà del ragazzino - chiediamo di conoscere le conclusioni
dell’indagine ispettiva, attivata dall’Ufficio Scolastico Regionale il 25
ottobre scorso, due settimane dopo l’aggressione subita da mio figlio nel
corridoio della scuola». L’ispettore ha sentito insegnanti, allievi,
bidelli,.., una quindicina di persone che ha dato la propria versione di
quanto accaduto il 10 ottobre nella media, qualcuno con più precisione e
libertà, altri con una certa reticenza. «Ci sono anche lavoratori precari»,
li scusa il papà del disabile. L’ispettore ha ricostruito con chiarezza
quanto avvenuto in classe: il ragazzino avrebbe cercato di dare un bacio all’insegnante
di sostegno, colpendola involontariamente all’occhio. Quindi la crisi, le
urla del tredicenne e la sua corsa disordinata su e giù, nel corridoio. Da
questo momento la ricostruzione dei fatti risulta più difficile per l’inviato
regionale: reticenti le testimonianze. L’incaricato della direzione veneta,
alla luce di quanto raccolto, consiglia, comunque, l’allontanamento del
preside a partire dall’anno scolastico 2008-2009 ovvero da settembre. «L’esito
dell’indagine ci è favorevole», commenta l’avvocato Gazzola che oggi
pomeriggio si incontrerà con il papà del ragazzino per decidere il da farsi.
Intanto arriva una prima risposta positiva alla lettera aperta con cui il
padre del ragazzo ha chiesto un confronto schietto sulla vicenda a preside,
dirigente dell’Ufficio Scolastico Regionale e Provveditorato di Treviso. «Mi
pare una proposta saggia - ammette Maria Giuliana Bigardi, dirigente
provinciale dell’Ufficio Scuola - Appena tornerò da una trasferta a Roma,
programmata per lavoro, mi sentirò con il papà dell’allievo per fissare un
appuntamento. Il dialogo è il modo migliore per affrontare il problema e
trovare insieme una soluzione».
(17 aprile 2008)

Fonte: L'Espresso

Ringraziamo la nostra cara amica ed esperta di Autismoparliamone Teresa Tranfaglia  di aver scritto un nuovo libro per tutti quei genitori che hanno bisogno di spunti e suggerimenti per una dieta senza Glutine



140 prelibate ricette naturali per dimenticarsi della Celiachia

È risaputo che la celiachia comporta, nei soggetti affetti e non diagnosticati, numerosi sintomi che rendono difficile la vita. Eliminare dalla dieta i cereali che contengono glutine è la via per ritrovare la salute. Ciò, però, può risultare una condizione difficile da gestire nel quotidiano.

Teresa Tranfaglia, per ottimizzare la dieta “senza glutine e caseina” di sua figlia, si è posta l’obiettivo di realizzare piatti appetitosi privi degli ingredienti a lei nocivi. L’autrice propone al celiaco un’alimentazione varia, sana e naturale. Offre un ricco ventaglio di ricette, che si articola dalle prime colazioni ai deliziosi dessert.

I prodotti consigliati sono quelli biologici, reperibili, preferibilmente, nei centri di alimentazione naturale. Le ricette, rigorosamente prive di glutine, zucchero bianco, latte e formaggi di derivazione vaccina, riportano sia indicazioni circa i tempi e i modi di preparazione, sia consigli in merito all’utilizzo di stoviglie fabbricate con materiali non tossici.

Varie schede informative arricchiscono il testo. Esse dettagliano le specifiche salutari relative all’uso di alimenti che ristabiliscono l’equilibrio biologico come: il sale rosa dell’Himalaya, il kuzu, i funghi shiitake, i semi oleaginosi, il tofu, ecc. Un ampio spazio è riservato ai “palati” vegetariani. Il libro contiene un gran numero di gustose ricette dedicato a loro.

Il testo, inoltre, presenta 16 foto che illustrano pietanze realizzate dalla stessa autrice. La dieta senza glutine, riconosciuta per la sua potente azione di “riassetto biochimico” nel celiaco, sta suscitando grande attenzione e interesse, da parte dei ricercatori, per i positivi risultati ottenuti anche in soggetti affetti da malattie immunitarie quali: autismo, enterite regionale, artrite reumatoide, diabete, sclerosi multipla, tiroiditi, e molte altre patologie. Effetti positivi della dieta senza glutine vengono registrati anche da parte di persone che presentano obesità, emicranie essenziali, dismetabolismi, sterilità, anemia, stanchezza cronica, stitichezza, schizofrenia ecc.

Teresa Tranfaglia - Laureata in Pedagogia e in Vigilanza scolastica risiede a Salerno. Esperta di macrobiotica, ha apprezzato, sperimentato e assimilato la positività delle cure alternative: omeopatiche, ortomolecolari, metodo kousmine e medicina orientale. Ha sviluppato negli anni un’esperienza notevole nell’alimentazione naturale. Da alcuni anni è presidente dell’ADOM, una piccola associazione che si occupa degli allergici e/o intossicati da metalli pesanti odontoiatrici (mercurio, palladio, nichel, alluminio ecc.).


E' in vendita su internet al sito:

http://www.ilgiardinodeilibri.it/libri/__golosita-senza-glutine.php

Bellissimo articolo di Teresa Tranfaglia che ringraziamo  con tutto il cuore e con la collaborazione del giornale "Il Consapevole" che Autismoparliamone ha avuto per questa bella esclusiva  

Negli ultimi decenni si assiste a un incalzare incessante delle intolleranze e delle allergie alimentari. Tra queste risulta primaria l’intolleranza alla caseina vaccina, cioè alle proteine contenute nel latte bovino e nei suoi derivati, mentre appare meno frequente l’intolleranza alla caseina del latte di pecora, di capra e di asina.

Intolleranza e allergia al latte

È più appropriato dire allergia alla caseina, perché la reazione del soggetto è relativa sopratutto alla proteina “caseina” contenuta nel latte e nei suoi derivati.
Molto spesso gli allergici alle proteine del latte vaccino denotano reazioni avverse anche alle carni bovine.
Il latte è costituito da più elementi, tra i quali la caseina e il lattosio, detto anche lattoso, zucchero di latte, lattobiosio.

La maggior parte delle intolleranze che insorgono, specie in età adulta, sono da attribuirsi al lattosio. Esso è formato da una molecola di glucosio e una di galattosio. Si trova nel latte in quantità variabili, dal 3 al 6% circa, secondo la specie animale di derivazione.

L’azione lassativa, che esercita il lattosio in alcune persone, è causata dalla carente produzione dell’enzima lattasi. Tale deficit comporta la mancata scissione del lattosio.
Per tale motivo il lattosio non è debitamente assorbito dall’organismo e di conseguenza si comporta come un purgante salino.
L’allergia alle proteine del latte vaccino(APLV) è una condizione patologica caratterizzata da una risposta allergica ad alcune proteine contenute nel latte vaccino (soprattutto caseina e b-lattoglobulina) e va tenuta distinta dall’intolleranza al latte vaccino, definita come idiosincrasia al lattosio (principale zucchero contenuto nel latte) per deficit di lattasi (enzima intestinale deputato alla sua digestione). L’APLV clinicamente si manifesta con sintomi cutanei, gastrointestinali, respiratori e può addirittura portare a manifestazioni di tipo anafilattico.
(Giovanna Bettini, Neonatologia On-line)


Il latte vaccino fa bene?

Secondo Naboru Muramoto, autore del libro Il medico di se stessi (Feltrinelli), il latte di mucca non è «un alimento perfetto per l’uomo, i neonati e i bambini non dovrebbero mai essere nutriti con il latte vaccino».

Da un articolo de La Repubblica (1 ottobre 1992, pag. 19) risulta: Il latte di mucca fa male.
Allarme in USA: provoca il diabete
Washington - Alla larga dal latte, fa male! Un gruppo di medici americani, in prima fila due famosi pediatri, Benjamin Spoke and Frank Oski, ha dichiarato guerra all’alimento prodotto dalle mucche. Secondo la loro teoria, il latte provocherebbe malattie anche molto serie come il diabete, e diversi tipi di allergie.

E adesso è già polemica, feroce.

Direttore del reparto pediatrico alla prestigiosa John Hopkins University di Baltimora, il professor Oski è categorico: «Non vedo proprio il motivo di bere latte di mucca, in nessuna fase della nostra vita. È roba
fatta per le mucche, non per gli esseri umani. Dovremmo smettere completamente di berlo. Fin da oggi stesso».
Autore di una vera e propria bibbia sulla cura del bambino (40 milioni di copie vendute soltanto negli Stati Uniti)
Oski, nelle sue requisitorie anti-latte, ha trovato come compagno di strada Benjamin Spoke, il padre della pediatria moderna, che ha insegnato a intere generazioni, non soltanto americane, come allevare i figli.
Il testo Dietologia clinica, alimenti e malattie (Medi Edizioni, 1999) riferisce che per il 3%, su 1310 soggetti selezionati, il latte e derivati scatenavano emicranie.
Lo stesso manuale consiglia la “dieta Mc Ewen” per le malattie cutanee, che al primo punto esclude gli alimenti a base di latte di mucca.
Reazioni allergiche, asma, problemi respiratori «Le manifestazioni patologiche dovute a fattori alimentari
costituiscono un problema sempre più rilevante nelle popolazioni dei paesi industrializzati. Peraltro, soprattutto nel bambino, i fattori che predispongono all’allergia alimentare, con sintomi respiratori e asma in primo luogo, sono numerosi, ma quelli identificati con maggiore sicurezza contemplano l’esposizione ad alimenti quali il latte vaccino, l’uovo e il pesce.[…]
Non sempre è evidente la correlazione temporale tra ingestione dell’alimento e bronco costrizione, perché nel bambino asmatico esiste certamente, ed è spesso fuorviante, l’interferenza di alcuni scatenanti aspecifici su un albero bronchiale iperattivo.
Tuttavia, più spesso l’asma da allergia alimentare si associa a quello da eneumoallergeni  (L’Asma nel piatto di Arnaldo Cantani, Università “La Sapienza” Roma, in “Natura e Benessere”, dicembre 2002.)
E ancora…
Robert Cohen nel suo libro Milk, A-Z[1999], spiega: «Ogni bicchiere di latte di mucca raddoppia la quantità dell’ormone IGF-1 nel corpo umano, sostanza che sostiene l’aumento di dimensioni del cancro».
L’informazione ormonale del latte, quella della crescita veloce (utile al vitello che cresce fino a 300 Kg in pochi mesi) potrebbe avere a che fare con la crescita veloce di cellule come fibromi, sarcomi, cancri.
Uno studio pubblicato da Li [1994]dimostra che «l’ormone contenuto nei prodotti caseari IGF-1 produce un aumento di 10 volte della concentrazione di cellule cancerose umane».
Outwater e Nicholson [1997] hanno presentato una rassegna bibliografica di tutti gli studi epidemiologici che «hanno indicato una correlazione positiva tra il consumo di latticini e il rischio di cancro alla mammella» (Latticini e cancro alla mammella: l’ipotesi da ormoni caseari IGF-1 e bGH, Medical Hypothesis, 1997). Stocks ha trovato una bassa incidenza di persone colpite da cancro alla mammella in soggetti che consumavano pochi latticini.
Salamini ha verificato un aumento del rischio al cancro alla mammella in relazione alla quantità di latticini consumata. Ulteriori studi hanno trovato un incremento dose dipendente di rischio di cancro alla mammella tra donne che consumavano latte e derivati.
Nell’adulto la fase di rapida crescita è terminata, ma gli ormoni di latte e derivati continuano a stimolare le ghiandole e le cellule ad una crescita anormale, portando ad uno squilibrio ormonale e ad un cattivo funzionamento dell’attività ghiandolare.
L’esposizione di animali adulti a ormoni bovini della crescita porta ad alterazioni nella funzione dell’asse ipotalamicopituitario-gonadale [Bartke,1994].

«Le donne sembrano risentire più degli uomini degli effetti accumulativi e ostruttivi dei prodotti del latte. Secondo la concezione naturale e sistemica, ciò è un’ovvia conseguenza: il latte dovrebbe uscire dalla donna e non entrare dentro di lei.
Quando si inverte questo flusso naturale, il sistema dell’energia si blocca.
Si ritiene che il consumo di latticini sia strettamente collegato a diversi disturbi dell’apparato riproduttivo femminile compresi i tumori, le cisti ovariche, le infezioni e le perdite vaginali.
Una dieta senza latticini ha risolto anche numerosi casi di sterilità, un fenomeno del tutto conseguente se si considera che molto spesso la sterilità è dovuta a un’ostruzione da muco delle tube di Falloppio.
Eliminando il muco provocato dai latticini, aumentano anche le probabilità di concepimento»(Annemarie Colbin, Cibo e Guarigione, Macro Edizioni 1995).

Perché aumentano le allergie e le intolleranze ai latticini?
Un’ipotesi…

Negli ultimi decenni queste reazioni sono divenute via via più frequenti. Molte sono state le variazioni che si sono verificate nell’ambito delle abitudini alimentari nel mondo occidentale.
Uno dei cambiamenti che assume maggiore importanza è rappresentato dalla minore incidenza della frequenza dell’allattamento al seno materno: sostituire il latte materno con altro latte di origine animale o vegetale può creare le premesse per una sensibilizzazione nei confronti di antigeni alimentari, perché nei primi mesi di vita l’apparato gastroenterico del neonato non ha ancora raggiunto la sua piena maturità funzionale (Dott.ssa G. Rapacioli e Dott. Taccagni Aggiornamento di medicina integrata,Omeopiacenza, 1 settembre 2001).

Il latte animale può essere sostituito?

«Nessun tipo di latte, vegetale o animale, è nutrizionalmente indispensabile all’uomo, ad eccezione del latte materno per il lattante. I nutrienti presenti nel latte vaccino
(calcio) possono essere ottenuti in quantità adeguate da altri cibi: latte vegetale addizionato di calcio, cibi come tofu, verdura, legumi, frutta secca.
Dovrebbe consolidarsi quindi il concetto che il latte è un alimento non essenziale dopo lo svezzamento al seno materno. […]
Tutti i tipi di latte vegetale possono essere utilizzati come alternativa al latte vaccino sia per una colazione tradizionale, sia per la preparazione di piatti salati e dolci. […]
L’utilizzo di prodotti addizionati con calcio, vitamina D e vitamina B12 può risultare utile in caso sia ipotizzabile un limitato apporto con la dieta di questi nutrienti.
I vari tipi di latte vegetale sono ormai facilmente reperibili anche nei supermercati, ma è consigliabile acquistarli solo quando vi sia la garanzia della provenienza biologica.[…]
È preferibile scegliere le marche con minor contenuto di sale (sodio). […]
I vari tipi di latte vegetale sono privi di colesterolo, lattosio e caseina.
Costituiscono quindi una valida alternativa al latte vaccino anche per chi, non vegetariano, ha problemi di intolleranza al lattosio, allergia alla caseina, allergie varie, infezioni respiratorie frequenti, e abbia fattori di rischio di arteriosclerosi» (Dott.ssa Luciana Baroni –www.scienzavegetariana.it).

Come sostituiamo il latte vaccino?

Ecco le bevande vegetali alternative al latte animale!

Oltre a poter preparare in casa il latte di riso, di mandorla o quello d’avena, oggi sono disponibili nei negozi di alimentazione naturale vari tipi di latte vegetale con la garanzia del biologico e, nel caso del latte di soia, con la garanzia di non essere geneticamente manipolato.
C’è una vasta gamma di latte di riso fresco con data di scadenza, di latte vegetale di riso e di soia biologici a lunga conservazione.
Avere la garanzia di alimentarsi con latte vegetale biologico, non manipolato geneticamente cambia di molto le cose. Per le persone con disturbi di allergie o intolleranze
agli alimenti è fondamentale!


Cosa Leggere????

Teresa Tranfaglia
Golosità senza latticini
Macro Edizioni
di prossima apparizione

Teresa Tranfaglia
Golosità senza glutine
Macro Edizioni, 2008
Anne Laroche De Rosa

Il Latte. Un Alimento da Evitare
Età dell’Acquario Edizioni, 2007
a cura di Claudio Corvino

Latte e Formaggio
Rischi ed allergie per adulti e bambini
Macroedizioni, 2005
Claudio Corvino

Celiachia, Intolleranze,
Allergie alimentari
800 ricette naturali senza glutine,
uova, latte vaccino, lievito
Macroedizioni, 2003
Teresa Tranfaglia

Angeli in trappola – articolo pubblicato sul sito www.ilconsapevole.it
http://www.ilconsapevole.it/articolo.php?id=8384

Il calcio: è presente nei cibi vegetali?
Accertiamocene!

Contenuto di calcio a confronto tra latte di mucca e alimenti vegetali

Per ogni 100 g di alimento.
Il Calcio contenuto in mg

Panna cruda di mucca 102
Latte di mucca intero 118
Latte di capra 129
Seitan (proteina vegetale derivata dal Glutine) 19
Riso integrale 22
Orzo allo stato grezzo 32
Avena integrale 55
Tahin (burro di semi di sesamo) 100
Broccolo 103
Foglie di barbabietola 119
Quinoa 141
Tempeh 142
Tofu fresco 146
Ceci 150
Foglie di cavolo 203
Nocciole 209
Mandorle 234
Cime di rapa 246
Amaranto 490
Semi di sesamo 1160
Alghe arame 1170
Alghe wakame 1300
Alghe iziki 1400
Fonti: Manuale del Ministero dell’Agricoltura degli Stati Uniti (n. 8-1975); Associazione giapponese per l’alimentazione (1964-1984);
Tabelle tedesche della composizione dei cibi e della nutrizione (1981-1982).

       
 
 
riceviamo e pubblichiamo: chi può aiuti questa gente, è come se aiutassimo noi stessi e una cosa di questa fatta non deve passare!

From: Colomba Bianca

To: lettere@lastampa.it ; studioaperto@mediaset.it

Sent: Friday, April 25, 2008 10:50 AM

Subject: Fw: ancora problemi per il papà Antonio del bimbo autistico d Barbania

 

Spett.le

La stampa di Torino

e

Studio Aperto - Mediaset

 

La presente per inviarvi un articolo dove purtroppo si denota che l'odissea del papà del bambino autistico di Barbania peggiora e in modo assai pericoloso, per due motivi: uno l'articolo con un titolo alquanto discutibile, due un signore del paese stesso si firma in un forum

http://forum.html.it/forum/showthread/t-1226500.html

 

e da lì ne nasce addirittura una ricerca su internet di persone da assoldare ...e indoviniamo per cosa ? ..ma certamente per fare del male a questo papà  e spero non anche al bambino e famiglia tutta!!!

Ho già informato  le persone interessate che credo provvederanno seduta stante a fare denunce, e nel frattempo ho informato il sindaco che però non si degna mai di rispondere

Spero che almeno voi possiate fare qualcosa ,  e vi prego davvero di fare qualcosa  perché gli animi di alcuni si stanno alterando. le mail che ho inviato al sindaco sono nel mio forum a questo link

http://forum.colombabianca.it/viewtopic.php?p=9084#9084

mail che vi inoltro , mentre la seconda ve la metto con copia e incolla.

Cordiali saluti

Mirella colomba bianca

 

----- Original Message -----

From: Colomba Bianca

To: sindaco.barbania@ruparpiemonte.it ; segreteria@genitoricontroautismo.org

Sent: Wednesday, April 23, 2008 9:33 PM

Subject: ancora problemi per il papà Antonio del bimbo autistico

 

Egr. Signor Sindaco

Comune di Barbania

 

 

Oggetto :Bambino autistico:  Sentenza del Tar contro  sua  ordinanza  

 

La presente Singor Sindaco per farle presente che ho avuto modo di leggere l'articolo che è uscito oggi dal titolo : HA PRESO SOTTO UNA DONNA e ho letto anche la sua intervista.

Ora posto che già il titolo accusatorio fa capire con chi abbiamo a che fare , io mi pongo delle domande, che lei al contrario di me leggo  che non si pone :

 

1)  Come mai  all'improvviso il Signor Antonio è diventato un così spericolato  automobilista dato che  prima nell'arco degli anni non è è accaduto nulla  ?? questo dovrebbe farla riflettere....

 

2) Come mai la donna che è stata messa sotto non è finita al cimitero o all'ospedale ?  ci dovrebbe pur essere una  sorta di prova  mi pare .....

 

3) Come può un vigile o capo de vigili accusare un uomo senza però aver assistito al fatto e fidandosi  solamente della parola di una donna che però non porta alcuna prova ??

 

4) Oggi  era il giorno della udienza del Tar , non le sorge il sospetto che tutto possa essere stato archittettato contro Antonio Scrementi per infleunzare i giudici con un articolo sul giornale??

 

Spero Signor Sindaco che questa sorta di buffonata abbia fine perchè veramente si stà oltrepassando ogni limite del ridicolo  e mi creda lei non ne esce molto bene . Non è possibile che lei stia al gioco di simili persone .

 

Ci rifletta sopra  e trovi  modo di far capire alle care signore mamme,   indegne di essere chiamate tali dal mio punto di vista, che devono farsene una ragione  e che mai  e poi mai il bambino sarà privato del suo diritto di essere accompagnato a scuola dal papà. Le posso garantire,in caso contrario ,  che le  scatenerò dietro  e su internet un tal can can di proteste, che ricorderà per tutta la vita.

 

Credo altresì che il signor Antonio Scrementi abbia tutte le carte in regola per denunciare il tutto a chi di dovere, perchè questa è diffamazione  pura e a cura anche del capo dei vigili del comune da lei  amministrato e quindi da lei appoggiato .  

 

Un cordiale saluto

 

Mirella , colomba bianca

 

P.S.

 

Volevo ringraziarla per la sua  educazione nel rispondere alle mie mail, devo dire che il suo comportamento è  davvero molto lodevole e eloquente.

 

 

----- Original Message -----

From: Colomba Bianca

To: sindaco.barbania@ruparpiemonte.it

Sent: Friday, April 25, 2008 10:40 AM

Subject: minacce su internet per la famiglia di barbania

 

Egr. SignorSindaco

Comune di Barbania

 

 

Ho notato con mio stupore che  lei ancora nulla fà per stemperare gli animi delle persone nei confronti del signor Antonio e famiglia, ora addirittura un signore del paese che si firma anche come T.A. scrive delle cose su un forum e poi c'è chi addirittura nello stesso forum cerca di assoldare qualcuno, e si può intuire il perché dalle foto macabre e assurde che sono state messe  . I miei complimenti più vivi al suo concittadino , di cui mi vergognerei di essere conoscente .

 Le metto il link  per consentirle di visionare il tutto lei stesso:  

 

http://forum.html.it/forum/showthread/t-1226500.html

 

non solo su LA NUOVA VOCE, giornale locale credo , è uscito un articolo chiaramente di parte e con un titolo assurdo degno di querela . articolo che le allego  e per il quale ieri  le ho già inviato una mail.

Sono ben conscia che le mia mail cadono nel vuoto , ma mi creda non mi fermo quì. Il Signor Antonio e la famiglia avranno tutto il mio sostegno affinchè la questione si concluda nel migliore dei modi per il bene del bambino .

 

Augurandomi che il tutto non degeneri, le rinnovo ancora l'invito a far si che  i suoi concittadini assumano un comportamente sereno e tranquillo , diversamente credo che la cosa non potrà che finire nel tribunale , e per lei non sarà di certo una cosa lodevole. Sperando che non ci scappi altro di irreparabile, visto lo stato d'animo assai irato e rancoroso  di alcuni .

Cordiali saluti

Mirella , colomba  bianca
 

la Dottoressa Adriana Pippione


Si batte per i diritti degli autistici e ci tiene a lanciare un messaggio ai genitori di ragazzi che non hanno potuto ricevere un intervento comportamentale precoce ed intensivo:l 'ABA funziona anche con loro.

 

Adriana Pippione è la consulente ABA che da due anni, lavora in Italia con l'Analisi applicata del comportamento. Attualmente, si occupa di oltre venti casi di autismo, otto dei quali segue con minore frequenza. Il curriculum della professionista italiana rispecchia le sue caratteristiche umane. E’ vitale, pieno di energia e di voglia di combattere. Adriana Pippione sognava di fare la psicologa sin da bambina, ma il destino vuole che si trasferisca a Londra a studiare giurisprudenza. Lì, inizia a lavorare come manager in una multinazionale, ma, non appena le vicende della vita glielo consentono, torna al ‘primo amore’. Con la sua straordinaria capacità di rimettersi in gioco, si iscrive all’università, ma questa volta, per diventare Psicologa. Nel frattempo, per mantenersi gli studi, lavora come tutor, poi come senior tutor per poi diventare supervisor qualche anno dopo la sognata laurea. Esercita in Inghilterra, ma poi le origini (o il marito?) la riportano in Italia, dove fa la consulente ABA.

La sua tesi conferma la sua particolare attitudine nel lavorare con adolescenti/adulti: “Il ruolo dei disturbi di ansia generalizzata nell’ apprendimento scolastico su un campione di popolazione di 150 studenti inglesi di età compresa tra i 16 e 18 anni.”

La vita senza battaglie non è quella che più le si addice e così, eccola girare per lo stivale a ‘seminare e raccogliere’.

Ogni tanto, il ‘sistema Italia’ la fa irritare, da quel che si sa….poveri interlocutori. L’abbiamo voluta intervistare per conoscere meglio una professionista di grande spessore umano.


Dottoressa Pippione, qual è l'età dei casi che lei supervisiona e che tipi di modello applica?

 

Il modello che seguo è il Verbal Behavior, che punta soprattutto sul linguaggio. L’età dei soggetti autistici di cui mi occupo varia dai tre ai diciotto anni. Credo fortemente nell'intervento precoce, ma penso che i soggetti che non lo hanno ricevuto abbiano comunque il diritto di avere  un' opportunità di  trattamento. Non potrà essere efficace come se fosse stato impostato in età precoce, ma potrà  migliorare la  qualità della vita  di quella persona autistica e della sua famiglia.

 

 

Ci può spiegare meglio?

 

Ovviamente, se un soggetto non ha sviluppato la produzione del linguaggio non è ragionevole pensare che lo possa tirar fuori dopo una certa età. E’ però, possibile indirizzare altri aspetti dello sviluppo. Mi riferisco  per esempio, all' insegnamento delle autonomie, ai problemi legati alla sfera sessuale e al controllo delle ansie e fobie che spesso, emergono nei soggetti autistici in età pre-adolescenziale e adolescenziale.

Queste ansie generalizzate persistono e peggiorano se non adeguatamente indirizzate. Con l’utilizzo delle tecniche di insegnamento ABA  è anche   possibile tentare di inserire  questi soggetti nella vita sociale e lavorativa, strutturando percorsi che coinvolgono l’esposizione del ragazzo a diverse esperienze, per individuare potenziali capacità da sviluppare ed utilizzare nella pratica. Ho preso in carico bambini di nove anni, ai quali è stato possibile insegnare a leggere e scrivere, dato che prima non era stato fatto. Ci sono tante sfere, in cui l'ABA può dare prova di validità e non parlo solo delle autonomie.

Sono una a cui piace insegnare ai ragazzi più grandi come si gioca con la play station in modo da favorire la relazione con i coetanei. Quello che vorrei far capire a chi non ha avuto modo di conoscere l'ABA quando aveva il figlio piccolo, è che non può e non deve pensare che i principi dell'Analisi applicata del comportamento trovano terreno fertile fino ad una certa età. Possono essere adattati, invece, a qualunque tipo di circostanza di vita. Seguo un ragazzo che, a scuola, stava seduto in classe in mezzo a tutti i compagni. Le insegnanti ne  andavano fiere e parlavano addirittura, di integrazione.

In realtà, quel bambino non seguiva le lezioni e mentre gli educatori  spiegavano la storia dell'Egitto, lui era ‘altrove’, sorrideva senza motivo, era solo con sè stesso, in mezzo ad una classe di venticinque alunni. Sono intervenuta spiegando all'insegnante di sostegno 'formata' da me in precedenza, che era possibile insegnare anche a quell'alunno la storia egiziana, ‘modellando’ il programma. Così, le ho fatto capire che era meglio portarlo via dalla classe per un paio d'ore e con l'insegnamento 1 a 1, poteva raggiungere l'obiettivo. Così è stato. Quel bambino ha capito finalmente la lezione e poi, assieme agli altri compagni, ha potuto sostenere le verifiche del programma scolastico, adattato, naturalmente, alle capacità del bambino.

Tornando all'età, anche quando esistono poche abilità, e’ importante offrire  almeno la possibilità ai genitori e alle figure professionali come  gli insegnati di imparare  l’utilizzo delle tecniche ABA per il controllo dei comportamenti socialmente non tollerati e problematici. Il fine è di non escludere totalmente questi soggetti  da un partecipazione sociale.  L’ ABA e’ un metodo di insegnamento universale, applicabile  a qualunque soggetto indipendentemente dall’età e dalle abilità.

 

 

Da quanto dichiara, lei crede  molto nel ruolo della scuola nella vita di un bambino autistico. E’ così?

 

Si, lavoro molto con e nelle scuole. Insegno ad insegnare agli alunni con autismo, attraverso l'ABA. La scuola può e deve essere un luogo d'apprendimento anche per chi è affetto da questa sindrome, per la quale, la Neuropsichiatria infantile si ostina a dire che c'è poco o  nulla da fare. E qui sta il problema.

Fino a quando i professionisti italiani, chiamati ad occuparsi d'autismo la penseranno così, gli sforzi della famiglia saranno insormontabili, insostenibili. Non si arriverà da nessuna parte..

 

 

L'ABA esiste da trent'anni in Italia perchè è ancora così poco diffusa?

 

Per i motivi che le ho detto poco fà. La NPI rimane ancorata alla formazione psicodinamica universitaria. I professionisti non vogliono andare oltre, nonostante il fallimento raggiunto. Inspiegabilmente ed incredibilmente, approcci superati da decenni vengono ancora discussi oggi, nel corso di alcuni convegni italiani sull'autismo.

Da Nord a Sud, si solleva l'urlo disperato di genitori che chiedono alla sanità pubblica di avvicinarsi a quello che viene ribadito dalla letteratura scientifica a partire dagli anni 80, cioè di seguire le linee guida della SINPIA. Quindi, di aggiornare la formazione dei propri operatori. La presa in carico dei bambini affetti da autismo da parte della sanità pubblica, inoltre, varia secondo la regione in cui vivono, delle città, delle NPI, della fortuna...

Le varianti in gioco per il destino di questi bambini sono decisamente troppe ed incontrollabili. Tutto questo genera smarrimento e disagio nelle famiglie. Occorrerebbe mettersi nei  panni dei genitori.

 

 

Cosa pensa dei servizi erogati dalle Asl?

 

So che i bambini più fortunati ricevono in genere 45 minuti di psicomotricità alla settimana, altri, nemmeno quelli. L'alternativa più comune è un'oretta scarsa settimanale di terapia psicodinamica, notoriamente non efficace per questa patologia, e un'ora di logopedia. L'approccio cognitivo-comportamentale non viene quasi mai adottato, eccetto, forse, per un paio d'ore di TEACCH, per le quali so che ci sono liste d'attesa improponibili.

E' oramai universalmente noto,e sempre più genitori lo sanno, che un intervento efficace per l'autismo deve essere intensivo: due ore alla settimana non sono assolutamente adeguate. L'altro fattore che influisce sulla vita di un ragazzo affetto da autismo e' la precocità dell'intervento, e qui bisognerebbe aprire una parentesi sulle diagnosi precoci, che a volte ancora non vengono fatte, purtroppo.

E quando  ci sono, che senso hanno quando  le terapie si iniziano forse tra un anno ? Non e necessario essere psicologi, e' sufficiente il senso comune, per pensare che se un bambino non autistico, senza problemi di apprendimento, in età scolare riceve in media 25 ore settimanali di insegnamento, un bambino che ha grosse difficoltà di apprendimento, dovrebbe ricevere un intervento più intenso e più mirato.  

La verità è che i mesi e gli anni passano inutilmente per una grandissima percentuale di questi ragazzi, che nè a scuola, nè a casa, ricevono l'insegnamento a loro necessario  per apprendere le abilità per migliorare la loro condizione, mentre le linee guida della SINPIA [n.d.r.: vedi qui] dormono intonse e beate sugli scaffali degli studi medici. I genitori non sanno come muoversi e spesso non vengono nemmeno informati sulle opportunità di intraprendere un percorso riabilitativo di tipo comportamentale. E ci tengo a precisare che non sto parlando solo di ABA.

Ecco perchè le famiglie sono deluse ed inviperite. Si sentono abbandonate. Molti soffrono la frustrazione dell'aver sacrificato gli anni d'oro dell'infanzia dei loro figli perchè chi li aveva in carico non ha saputo dare loro le opportunità riabilitative che avrebbero potuto cambiare il destino dei loro bambini. Qui, non stiamo parlando di religione, dove ognuno è libero di credere in quello che più gli aggrada senza per questo danneggiare l'altro.

Qui parliamo di riconoscere l'inconfutabilità di dati scientifici che confermano che con metodi appropriati, questi ragazzi 'imparano ad imparare', apprendendo quello che con metodi didattici comuni non riescono ad acquisire. Non si possono sacrificare le vite di questi bambini per scelte ideologiche del tutto estranee alle esigenze dei pazienti.

 

 

Cosa pensa della logopedia?

 

E' importantissima. Io la consiglio sempre, ma va fatta in maniera differente rispetto a quella proposta dal servizio pubblico. Due ore la settimana possono servire per correggere dei problemi di pronuncia o dizione in un bambino senza altre difficoltà. Le trovo vergognosamente inadeguate per i problemi di un soggetto autistico che ha bisogno di intensività oltre che di precocità.

Ci sono delle Asl che sostengono ancora che un bambino di tre anni non è pronto per la logopedia e non ci si rende conto del danno che si commette facendo simili affermazioni. I genitori oggi, sanno molto di più rispetto alle generazioni passate. I genitori sono cambiati, oggi sono informati grazie al web e grazie ad un'evoluzione culturale, che non li costringe più a nascondersi. Anzi, ora più che mai, mamme e papà escono allo scoperto per reclamare i loro diritti, per dialogare con le istituzioni quando queste si mostrano indifferenti o addirittura, pongono un muro.

Io sono felice di questo perchè là dove ci sono genitori informati e preparati, quel muro può sgretolarsi e si possono costruire progetti importanti per i bambini. Io lotto giornalmente per aiutare questi papà e queste mamme coraggiose. Ho seguito storie di bambini che stavano per essere allontanati dalle scuole perchè definiti aggressivi. Sono scesa in campo con tutte le forze per far si che ciò non accadesse, che venisse rispettato il diritto allo studio.

Mesi fa, mi sono sentita dire che un ragazzino che seguo da diversi mesi, non poteva stare in classe per i suoi comportamenti-problema. Sono arrivata a sfidare chiunque, minacciando di rivolgermi alla stampa perchè quell'aggressività era il frutto dell'indiffenza della NPI locale, della scuola e di chiunque non aveva mosso un dito. Oggi, quel bambino è perfettamente integrato, non ha più comportamenti problema a scuola e di recente ha partecipato alla gita d'istruzione accompagnato da un operatore da me formato. Ma questo è uno dei tanti casi.

L'altra settimana, il sindaco di un paese mi ha detto che non c'erano fondi per garantire figure professionali ad un bambino autistico. Gli ho risposto che se avessi saputo che il suo Comune avrebbe stanziato una somma di denaro per sistemare anche solo un'aiuola di un giardinetto , avrei denunciato l'accaduto ai giornali, dichiarando che quell'amministrazione comunale preferiva investire nel verde  pubblico anziché nella salute di un bimbo disabile.

Sono una che non molla e quando posso, oltre ad occuparmi della riabilitazione dei figli, cerco di fornire qualunque tipo di sostegno ai genitori, spesso troppo stressati dal dover mandare avanti tutto ciò che scaturisce dalla presenza di un autistico in casa.

 

 

A questo proposito, dottoressa Pippione, volevo segnalarle un recente sondaggio che dichiara che più del 50 per cento delle coppie che vivono il dramma dell'autismo, finiscono con la separazione. Cosa ne pensa?

 

E' drammatico, ma è così. Purtroppo, marito e moglie, presi dalla gestione di un figlio con problemi non trovano più tempo per sè stessi e per il coniuge. E' difficilissimo mantenere gli equilibri e quando posso, io consiglio sempre di trovarlo quel tempo.

Esorto le mamme ad uscire con le amiche, a coltivare un hobby, a dedicarsi alla propria persona. Erroneamente, si pensa che questo pregiudichi quel lavoro tecnico che troppo spesso viene delegato a mamme che arrivano a frustrarsi e a farsi violenza dentro pur di condurre il percorso terapeutico del proprio bambino. Io credo fortemente nel ruolo della cosiddetta mamma-tutor.

Ma questo ruolo diventa determinante nella riabilitazione del figlio solo quando ci sono le condizioni psicologiche ed una predisposizione di fondo. Sento di mamme che si disperano perchè non riescono a lavorare con i bambini a tavolino, nonostante ce la mettano tutta. Ripeto, occorre una predisposizione e non bisogna cadere nella 'trappola' dell'enfatizzazione della figura della mamma-tutor. Se una mamma non lavora e ha tempo a disposizione, è bene che investa sul bambino, ma se ha un’occupazione, non ha aiuto e non ha nemmeno le attitudini per partecipare massicciamente ai programmi, che non venga messa in croce perchè i danni diventano devastanti.

Innanzitutto, i bambini sentono quella frustrazione e allora ben venga una bella mezz'ora di coccole sul lettone o un'escursione al parco di un'ora, applicando i principi dell'ABA, piuttosto che farsi violenza e sostenere una sessione di due ore a tavolino che sicuramente, non darà molto. Il bambino deve percepire serenità e deve lavorare sentendo l' entusiasmo di chi si relaziona con lui.

Meglio un'ora fatta bene con genitori felici di stare con il proprio bambino, che  tre ore fatte per forza con mamme e papà che si impongono una tabella di marcia non adeguata alle loro caratteristiche umane. E' un discorso molto delicato, ma il messaggio che voglio inviare alle mamme è di non sacrificare i loro ruoli di mogli e di donne pur di fare la tutor ad ogni costo. Che senso ha calarsi forzatamente in una parte che non calza per poi, creare un'atmosfera di nervosismo e tensione in casa!

Le famiglie vanno allo sfascio anche per questo perchè è come se si finisse di vivere in ogni senso e invece non è così. Avere un figlio disabile non vuol dire sacrificarsi 24 ore su 24. Gli sforzi devono essere mirati a mantenere gli equilibri e ai genitori vorrei ricordare che prima di essere mamme o papà capaci di aiutare i figli, devono saper essere degli uomini e delle donne in pace con sè stesse. Trascurarsi e sacrificare tutto significa perdere le energie che nel caso dell'autismo, servono per tutta la vita.

 

 

Tra le tante cose che non funzionano nel ‘sistema italiano’, qual è quella che più la demotiva e vorrebbe che venisse una volta per tutte, risolta?

 

Ci sono davvero tanti problemi attualmente, alcuni davvero gravi che andrebbero risolti con la massima urgenza.

Se potessi cambiare qualcosa con la bacchetta magica, cambierei il sistema nelle scuole italiane dove ancora oggi, soggetti autistici con diagnosi anche gravi, vengono affidati ad insegnanti di sostegno totalmente ‘impreparati’.

E’ inconcepibile che una figura così importante, che trascorre tanto tempo con quell’alunno ‘speciale’, debba essere gettata nel ‘buio’, debba insegnare ad un ragazzo con problemi specifici d’apprendimento, che non è in grado di assimilare spontaneamente, con metodi didattici normali.

Trovo vergognosa quest’inadeguatezza della scuola. In Inghilterra le cose vanno diversamente e lo Stato finanzia interamente alle famiglie la formazione di tutte le figure che si trovano ad avere a che fare con il soggetto autistico. L’ABA è regolarmente finanziata.

 

 

Qual è, invece, il progetto che le piacerebbe portare in porto?

 

Sarebbe importante creare dei veri e propri centri dove bambini e ragazzi adulti possano seguire dei programmi ABA dopo la scuola. Ma è un sogno per il momento, chissà, forse un giorno…


Fonte: www.genitoricontroautismo.org

da Il Giornale di Vicenza

di Franco Pepe

Autismo. Un genitore accusa: «Mio figlio è in cura a neuropsichiatria infantile, ma le risorse sono poche, l’Ulss gli dedica solo un’ora la settimana, e così non migliorerà mai. In reparto ci sono pochi medici. Se per caso manca il primario, si rischia di restare senza assistenza».
Critiche e paure legittime da parte di chi vive in prima persona ogni giorno il dramma di una malattia difficile, e che chiamano in causa non la qualità dell’impegno, bensì i numeri contatissimi del personale e l’organizzazione. Ma il primario Roberto Tombolato non gradisce e replica.
«Ho letto con dispiacere e stupore le critiche che ci chiamano in causa, perché gettano discredito su un servizio che ha un impegno preciso per questa patologia. Non voglio però sfuggire ad alcuni nodi critici, che riguardano la cura di questi ragazzi. Ma abbiamo abbassato l’età della diagnosi, sono stati adottati strumenti più precisi per l’inquadramento, e si è strutturato un ambulatorio per ridurre i tempi di attesa. Solo che, una volta fatta la diagnosi, serve un intervento educativo che, anche fosse di 7 ore la settimana, non sarebbe mai soddisfacente». «Per questo cerchiamo di anticipare la logopedia ad età sempre più basse, ma soprattutto di estendere l’attività abilitativa negli ambienti in cui i ragazzi autistici vivono, in primo luogo la scuola, e dove è possibile, anche a domicilio. Questo comporta una serie di accordi con la scuola e il distretto, che vanno definiti per ogni bambino. All’inizio di un percorso di cura, può, quindi, essere che un genitore non veda gli interventi che si stanno strutturando e hanno tempi diversi rispetto alle ore di terapia riabilitativa».
Tombolato dunque ammette che un genitore, non si sa se per carenza di comunicazione o altro, possa essere indotto in confusione: «Dal punto di vista organizzativo e terapeutico, la neuropsichiatria infantile si trova in mezzo a questo sistema che governa solo in parte, ma di cui si possono subire tutti i riflessi negativi. In ogni caso facciamo sempre una valutazione delle risorse e, se le risorse non sono sufficienti, offriamo opzioni con le strutture convenzionate. Con i genitori c’è uno stile relazionale di ascolto e condivisione».
Risorse. Anche qui Tombolato dà atto di non avere a disposizione un esercito: «Ci sono 2 medici a tempo pieno, io e un aiuto, 2 due medici collaboratori esterni e uno part-time. Gli psicologi sono 2, ma uno è in malattia. Abbiamo poi uno psicomotricista e un educatore, ma entrambi part-time. E questo staff non lavora solo per l’autismo, ma per l’intera gamma di patologie da 0 a 18 anni».
La denuncia è partita spontaneamente da un papà che si è sentito leso nelle proprie attese e ha il diritto di pretendere il massimo dell'assistenza possibile per il proprio figlioletto. Ma Tombolato insiste e cerca di spiegare.
«Fatico a comprendere lo scopo dell’articolo, visto anche che è stata da poco pubblicata un’intervista con una rappresentante delle famiglie proprio sull’autismo, in cui si sono potute valutare la complessità del disturbo e le necessità che vanno ben oltre le 2 ore di terapia. Anche se le ore di terapia fossero le canoniche 2, non sposteremmo di nulla la storia di quel bambino. La storia naturale può cambiare predisponendo ambienti dove il soggetto autistico possa apprendere. Questo è il nostro impegno, con la formazione, l’informazione alla scuola e la partecipazione a progetti che vedono collaborare più enti».  

Una vita dedicata ai bambini affetti da autismo.



Come nasce,  dott. Borghese, la sua passione per i bimbi autistici?

Lavorando con questi bambini che vedevo giornalmente. Sentivo di poter fare qualcosa per migliorare la condizione di quei ragazzini che la medicina dava per 'incurabili'. Dentro di me sapevo che potevo mettere i miei studi a loro disposizione, realizzando qualcosa di adatto veramente a loro. Qualcosa che usciva dagli schemi dei manuali letti fino a quel momento. Decisi assieme ad una logopedista  di iniziare con programmi  riabilitativi che puntassero soprattutto, sia pure non esclusivamente, sul linguaggio verbale, sovvertendo una regola che era già diventata un postulato, secondo la quale un bambino autistico non avrebbe dovuto iniziare un percorso logopedico se non fosse stato pronto  a recepirne  le tecniche. Pensandola in questo modo, però, non avrebbe mai iniziato, secondo me, perché sarebbe sempre mancata qualcosa.
 

Perché foniatria e logopedia per l’autismo?

La foniatria è la disciplina medica che si occupa di fisiopatologia della comunicazione,compresa quella verbale. La logopedia, invece, è la branca che ne cura gli aspetti riabilitativi. Trovo assurdo che in Italia,  in molti casi, dobbiamo ancora spiegare perché è logico e naturale che foniatra e logopedista si debbano occupare di autismo, in quanto comunicopatia. Del resto, nelle competenze di queste due figure professionali rientrano la linguistica, la fonetica articolatoria, la deglutologia, l’intervento sulle abilità percettive, integrative, cognitive, comportamentali. Fanno tutte parte integrante dei programmi di studi e formazione di foniatra e logopedista. L’altro assurdo è doverlo ancora spiegare a chi crede o vuol far credere, che foniatria e logopedia si occupino solo di voce e articolazione del linguaggio.


Quali sono le caratteristiche del suo metodo, ma soprattutto, si può parlare di 'metodo Borghese'?

Mi verrebbe da rispondere, in prima ed immediata istanza, che la caratteristica principale forse è proprio quella di non rappresentare un metodo vero e proprio.

Non è un gioco di parole se dico che i limiti di un metodo, a mio avviso, stanno proprio nel fatto che sia… un metodo! Mi spiego:' Sento parlare di “metodo sensoriale”,  di “metodo comportamentale”, di “metodo cognitivo”.... Secondo me, ogni individuo, normale o patologico che sia, andrebbe visto sia in chiave di lettura diagnostica delle sue capacità comunicative, sia in ambito terapeutico nei confronti delle sue inadeguatezze, secondo l’ottica del cosiddetto “profilo comunicativo”, cioè secondo l’insieme delle funzioni riferibili ai versanti: percettivo, cognitivo-integrativo-decisionale, motorio-prassico-espressivo, emotivo-relazionale-comportamentale. Ciascuno di noi è contemporaneamente,  percezione, integrazione delle percezioni, intelligenza (cognizione e decisionalità), comportamento, motricità ed espressione. Non avrebbe senso valutare solo uno di questi versanti, tanto meno agire esclusivamente o prevalentemente su uno di essi, credendo che il suo miglioramento porti di conseguenza benefici su tutto il resto delle abilità. Ecco perchè nei miei centri, la mia equipe agisce su tutti gli aspetti :percettivo, cognitivo, espressivo, comportamentale, ritenendo che nessuno sia propedeutico nei confronti degli altri. Tengo a precisare che non ho scoperto niente di rivoluzionario, ma ho semplicemente cambiato modo di fare riabilitazione rispetto a come è accaduto fino a qualche tempo fa. Ho puntato  soprattutto sulle funzioni linguistiche verbali e quelle ad esse correlate, come la masticazione e la deglutizione, ponendole all’inizio del percorso rieducativo e non in momenti successivi.


Lei parla di una equipe. Da chi è composta e che preparazione hanno i colleghi che lavorano con lei nei suoi centri?

All'interno dei miei centri, operano una o più logopediste, neuropsicomotriciste, psicologhe, pedagogiste, musicoterapiste, insomma, tutte figure inerenti al campo della riabilitazione. Si tratta di professioniste, che prima di essere chiamate ad intervenire sui bambini, vengono accuratamente selezionate nonchè 'formate' da me, attraverso un corso   sull’autismo e le altre comunicopatie dell’età evolutiva.

Un percorso che dura un biennio, durante il quale si svolgono lezioni  e centinaia di ore di tirocinio  in diagnostica ed in terapia. Alla fine,  chi è interessato a rimanere, lo può fare,  ma c'è chi decide pure di andar via  o viene da me invitata a farlo. Chi resta continua a fare tirocinio e partecipa ai corsi degli anni successivi, che vengono costantemente aggiornati. Si paga solo l’iscrizione al primo corso, la partecipazione (obbligatoria per chi resta) a quelli  successivi è gratuita. Per me è fondamentale che giornalmente, la terapista debba dimostrare la sua validità sul campo, altrimenti non resta.   Lavorare con bimbi autistici richiede caratteristiche non semplici che vanno oltre gli studi universitari. Sulla qualità delle figure che lavorano con me sono molto esigente.


Lavora da oltre vent'anni con questi bambini e si divide in tre centri. Ma secondo lei, l'autismo che cos'è?

Ogni autistico vive una condizione  diversa  da quella di un altro autistico, ma  in comune, due soggetti  possono avere un insieme di sintomi. Ecco perchè non credo in un metodo standard per la riabilitazione. Un bambino può essere compromesso in  diverse aree, nelle quali in un altro caso, non si registrano carenze. Ad esempio, un piccolo autistico può avere dei grossi problemi di motricità fine mentre un altro può non averne affatto. Possono esserci bambini, in cui è necessario tirar fuori il linguaggio verbale, altri che invece, lo sviluppano  e risultano compromessi in tutt'altra serie di abilità. Ci sono bambini iperattivi, altri che non lo sono. Ecco perchè, a mio avviso, non è possibile intervenire con un unico modello riabilitativo. Secondo me, un programma che funzioni e che dia risultati concreti è quello realizzato 'su misura' per quel singolo soggetto. Dopo un'attenta osservazione dei punti deboli e dei punti di forza di ogni bambino che viene preso in carico nel mio centro, viene costruito un percorso, che, per la diversità delle caratteristiche che ogni caso d'autismo presenta, non sarà mai uguale ad un altro. Ecco perchè quando un genitore a distanza mi chiede come affrontare un certo tipo di problema, non mi sbilancio mai. Perchè ogni bambino rappresenta una individualità così complessa che è corretto e professionale da parte mia, affrontarla dal vivo e capirne l'origine.

Ogni bambino autistico rappresenta un mondo a sé e non è detto che perchè un percorso riabilitativo ed un gruppo di terapiste hanno prodotto progressi per uno, due o tre bambini, debbano necessariamente funzionare con il quarto.


Più volte lei ha usato il termine “ex autistico”. Che cosa intende dire con questa definizione?

Prendiamo ad esempio un bambino che era chiuso in sé, non comunicava, non parlava, non aveva autonomie, era in alcuni casi aggressivo, non era scolarizzabile e socialmente gestibile. Se dopo un percorso riabilitativo quello stesso bambino comunica, parla, legge, scrive, si comporta in modo adeguato, ha una vita di relazione come gli altri, ha conquistato le autonomie… perché dovrebbe essere considerato ancora autistico? E anche se non parla in modo  perfetto da un punto di vista lessicale o grammaticale o fonologico, ha qualche difficoltà di lettoscrittura come se fosse un lieve dislessico, o balbetta, per me, questi non sono sintomi tipici dell'autismo. Credo sia necessario spiegarci meglio. Esiste una distinzione tra guarigione clinica e guarigione anatomopatologica. La guarigione clinica consiste nell'estinzione dei sintomi, indipendentemente dal substrato anatomopatologico che sostiene l'autismo. Il danno cerebrale di fondo può essere ancora lì,  ma il bambino può essere cambiato a livello comportamentale, linguistico verbale, sociale, cognitivo,al punto da risultare "guarito" nei confronti della sintomatologia autistica.


Come giudica quei professionisti che promettono la guarigione?

Non lo trovo etico. Quando una coppia di genitori viene da me, guardandomi come per chiedermi cosa sarà di quel loro piccolino che ha appena ricevuto la diagnosi di autismo, io rispondo loro che non sappiamo cosa ci riserverà il futuro. Nella maggior parte dei casi, è difficile parlare di recupero di tutte le abilità compromesse dall'autismo, ma quando siamo dinanzi ad una diagnosi precoce, allora lì mi sbilancio perché so che su un bambino di 2/3 anni, si può lavorare tantissimo e si può riuscire a ottenere grandi risultati. L'intervento precoce è davvero determinante e quando c'è quello, nemmeno la severità della diagnosi mi scoraggia. Ma come ho detto prima e ci tengo a ribadire, ogni bambino è un caso a sé.


Nei suoi centri prendete in carico solo bambini in tenera età o anche adulti ?

Fino a circa dieci anni fa, eravamo alquanto restii a prendere in terapia soggetti di età superiore ai dieci anni, poi ci siamo accorti che anche in età più avanzata si possono ottenere miglioramenti sul piano della comunicazione,a volte verbale a volte no, delle autonomie, dei comportamenti sociali. Ci siamo aperti, quindi, anche alla possibilità di operare su adolescenti e adulti, specificando però che i limiti di recupero sono più ridotti.


Qual è l'età del bambino più grande e quella del più piccolo di cui si sta occupando?

Il più grande ha vent'anni. Il più piccolo, ha appena ricevuto la diagnosi ed ha due anni.


Di quali altre comunicopatie si occupa?

Foniatria, come dicevo prima, è fisiopatologia della comunicazione, quindi ci si occupa di ritardi mentali, sordità, paralisi cerebrali, balbuzie, disabilità di apprendimento, disturbi della deglutizione e masticazione, difetti di voce e di pronuncia, afasie e disfasie, ma nell’autismo, ci siamo chiesti : quanto c’è di ognuno di questi quadri patologici? Un autistico, quanto è disprassico, dispercettivo, disfasico, dislalico? Ecco perchè, tra l’altro, l’importanza della logopedia nell’autismo.


Che cosa pensa delle cosiddette cure biomediche?

 Tra le componenti organiche che sono alla base degli autismi, sì, perché parlerei di autismi più che di autismo, ci sono anche delle condizioni di alterato metabolismo. Penso quindi che “ripulire la lavagna” su cui bisogna scrivere, cioè disintossicare un organismo eventualmente intossicato, non può che aiutare i trattamenti educativi-riabilitativi, rendendo il bambino più manipolabile in senso terapeutico. Ho notato però che non tutti rispondono allo stesso modo alle diete ed alle terapie biomediche. Sono giunto all’idea che esistono autistici “responders” ed autistici “non responders” a queste cure. Tra l’altro, i nostri primi casi di recupero, seguivano solo percorsi logopedici. L’avvento di nuove possibilità terapeutiche l’ho accolto comunque, con interesse e disponibilità. Credo che anche in questo caso, l’importante sia evitare accanimenti e fanatismi e guardare la realtà nella sua giusta misura.


Allora lei prescrive anche terapie biomediche?

Mi limito solo a consigliare la dieta senza glutine, caseina, mais e soja e degli integratori a base di vitamine e sali minerali. Non tutti accettano, naturalmente. Nel caso  ci siano dei problemi intestinali seri del bambino, è chiaro che consiglio alla famiglia di recarsi da un gastroenterologo o da un medico specializzato.


Sappiamo che lei ha fatto delle esperienze professionali all'estero. Ce ne può parlare?

Nel 2003, ho visitato il centro Pfeiffer di Chicago (U.S.A.) accompagnando di persona alcuni  bambini con autismo. E' stata un'importante opportunità per imparare le metodiche di approccio biomedico seguite da tale centro. Ho seguito inoltre, alcuni bambini e ragazzi stranieri provenienti dalla Svizzera, Danimarca, Libia e Stati Uniti.


Secondo lei, le logopediste italiane sono all’altezza della situazione e delle sue aspettative?

Come tutti i laureati appena diplomati, anche i logopedisti non posseggono gli strumenti operativi sufficienti per entrare subito e bene nel mondo del lavoro pratico. Necessita approfondire i campi in cui ci si vuole cimentare.


Che cosa teme di più nella vita e nella professione?

L’ignoranza, soprattutto quando collegata alla presunzione ed alla malafede.


Secondo lei, esistono professionisti che speculano con l'autismo?

Si.


Quali sono i momenti più belli della sua carriera?

In ventidue anni di lavoro ho avuto delle grandi soddisfazioni nel constatare i progressi dei bambini da me seguiti. Io amo  il mio lavoro e dedico tutte le mie giornate ai miei bambini. Io trascorro molti momenti con loro, anche fuori dai miei centri. A volte mi capita di farci colazione insieme o ci gioco a pallone. Ho uno splendido rapporto non solo con loro, ma anche con i loro fratellini e sorelline. Mi sento voluto bene ed è veramente tanto quello che riescono a darmi.


Dott. Borghese, quel'è il caso più recente che le ha dato maggiori soddisfazioni professionali?

E' cronaca di questi giorni, l'ultima visita di controllo a D, cinque anni, al quale, due anni fa, fu diagnosticato l'autismo. Non solo da me, ma anche dai neuropsichiatri della sua Regione.

Ebbene, dopo due anni di terapie in uno dei miei centri è diventato un bambino "normale". Si comporta come gli altri e parla come gli altri. Nonostante non sia certo l'unico caso del genere, l'emozione è fortissima per questi momenti di successo e di immensa gioia.


Nel suo sito internet, vengono citati diversi aforismi. Qual è il suo preferito?

E' quello di Enzo Ferrari: 'In Italia ti perdonano tutto, tranne il successo'.




La storia di Amelia e Marco, una testimonianza che tocca il cuore e dà speranza

Descrivere il percorso di nostro figlio non è facile perché ci rammenta passaggi dolorosi della nostra vita, ma lo vogliamo fare per dare speranza a tanti genitori a cui è stato detto “ Non c’è nulla da fare!”

Siamo Marco e Amelia genitori di un bambino autistico di  5 anni, con diagnosi di “spettro autistico”  dato da una prima visita della Neuropsichiatria Infantile di un ospedale di Napoli.  Successivamente, ci è stato detto che nostro figlio era affetto da “autismo regressivo “,  da parte della commissione dell'Asl a cui apparteniamo.

Il percorso riabilitativo di nostro figlio inizia nel lontano ottobre 2005, con la presa in carico da uno dei centri definiti 'migliori' in Campania. A nostro parere, però,  di “migliore non aveva niente”, in quanto abbiamo constatato incompetenza. Lì, veniva denigrato il ruolo del genitore ed i medici con cui abbiamo avuto a che fare ci  trasmettevano  compassione e rassegnazione, pugni in pieno stomaco per una mamma ed un papà nella nostra situazione.

Dopo 8 mesi,  stanchi di poche ore di psicomotricità e non vedendo alcun miglioramento da parte del bambino, facciamo la spola tra un'Asl e l'altra.

Abbiamo cominciato a cercare su internet (per fortuna che esiste) ed approdiamo dal Dott. Massimo Borghese dove iniziamo un  percorso che sembrava tutto in salita,ma con la convinzione che stavolta era quella la strada giusta.

Gli inizi sono stati  infuocati.  Giovanni non voleva farsi toccare assolutamente la bocca, era iperattivo e alcune volte, anche aggressivo con le  terapiste che cercavano di contenerlo. Dopo un anno e mezzo e dopo tanto duro lavoro, ecco spuntare la prima parola.  Poi un’altra e poi un’altra ancora. Quindi, la discesa ed un fiume in piena di progressi. Oggi, dopo due anni molto intensi, nostro figlio ha cominciato a parlare, ha eliminato quasi del tutto le stereotipie manuali. Ha consapevolezza di ciò che lo circonda. Mangia da solo. Ha raggiunto il controllo sfinterico totalmente. Inizia a giocare con le sorelline (abbiamo 2 gemelle più grandi)

Il merito di questi miglioramenti va al grande lavoro effettuato dallo staff del Dottor Borghese, che si avvale di persone competenti e preparate che eseguono un programma globale su tutte le  aree comunicative del bambino.

Non so dove arriveremo col nostro bambino, anche perché dobbiamo lavorare ancora su alcuni difetti di pronuncia e su altre aree, ma di certo sappiamo che questa è la strada giusta da percorrere, non pensiamo che nostro figlio guarirà, ma riteniamo che attraverso questa metodica possa raggiungere ad acquisire tutte quelle abilità che questa malattia compromette.

Ai  genitori che come noi, dall'oggi al domani, si sono ritrovati con il mostro dell'autismo dentro casa, vogliamo solo dire di non perdere la speranza e di combattere. I mezzi oggi, li conosciamo e sta a noi sfruttarli al meglio e il più precocemente possibile.

Marco e Amelia

 

Il 15 Giugno 2008
dalle ore 9.30 alle ore 16.30
presso la Casa dello Studente LazioDisu – Sala Teatro
via Cesare De Lollis 20 - ROMA

Si terrà una presentazione del programma
       
Intervento di sviluppo relazionale
(Relationship Development Intervention)

Organizzazione: Associazione Comitato Montinari & Rita Giaquinta

Relatrice :
Rita Giaquinta
Consulente RDI® in training


La presentazione è finalizzata a favorire la conoscenza
di nuove metodologie di intervento per i bambini e i ragazzi autistici.
La giornata sarà divisa in due parti: la prima parte teorica e la seconda parte con esempi pratici del modello d’intervento.

Per informazioni e iscrizioni contattare via mail l’indirizzo:
iscrizionerdi@yahoo.it

Si richiede un contributo spese di € 20 a persona
da saldare il giorno della presentazione.

Siamo genitori di bambini autistici, siamo genitori che cercano di combattere tutti i giorni questa patologia drammatica. Per tanti e tanti genitori può essere una vergogna un disagio verso la società, ma per altri , e per fortuna è solo un segnale di alzarsi,rimboccarsi le maniche e andare avanti...Noi ci ritroviamo in quella schiera di genitori,che attraverso internet cercano di informarsi e di curare al meglio i propri figli, non per guarirli ma per rendere ai nostri angeli una vita migliore ed un inserimento migliore nella società. Siamo genitori presi per matti dalle autorità competenti e dalla gente solo perchè non vogliamo dare psicofarmaci ai nostri figli, siamo genitori che vengono visti da lontano con una pietà che non ci serve. Abbiamo scritto a chiunque, abbiamo scritto dappertutto ma le nostre voci sono rimaste inascoltate. Alcuni dei nostri bambini necessitano di cure quelle "vere" sia da parte dei Centri ASL,sia dalla scuola,sia da tutto ciò che ci circonda. Ma questo non avviene mai,nei centri si lavora sempre meno e male ,nelle scuole c'è sempre meno integrazione in ciò che ci  circonda c'è isolamento....ma è questo ciò che dobbiamo dare ai nostri bambini autistici???
Nessuno ci considera sembra che per altri non esistiamo eppure abbiamo bambini che ci stupiscono per cosa riescono a fare non per la genialità ma per come lo fanno, abbiamo bambini che insieme a noi combattono duramente perchè sanno di potercela fare,sanno che in quel modo stanno bene ed il solo male che possono ricevere dall'esterno è malizia e cattiveria....Siamo stanchi di aspettare che un giorno riconoscano le cure per i nostri figli fino ad allora chi non ha mai avuto la necessità di approcciarsi perchè non hanno mezzi economici non ha mai potuto dire "Posso tentare.....o....vediamo come va" purtroppo per molte famiglie che non riescono a sostenere questi costi non sempre è facile. E se qualcuno ci dice perchè spendiamo soldi quando ci sono le strutture pubbliche noi rispondiamo che non basta avere solo la struttura ma l'organico che funzioni bene perchè quando questo non avviene in umiltà e serietà si avvia il bambino o il ragazzo e il genitore ad accettare passivamente la malattia del figlio senza combattere. NOI NON CI STIAMO a vedere i nostri figli rinchiusi in un Istituto o una delle tante case famiglie che ci sono in giro per l'Italia no questo non avverrà MAI e fin quando avremo la forza e la determinazione di farlo nessuno si arrogherà il diritto di dire ai nostri ragazzi che è solo a livello mentale il problema perchè è molto di più di ciò che i nostri bambini e ragazzi  soffrono. Quello che chiediamo è di avere un pò di rispetto in più per i nostri figli e che vengano finalmente accettate le cure che facciamo che rendono i nostri bambini più autonomi, più liberi e più seguiti affinchè possano avere u futuro migliore....è chiedere tanto ????? Non lo crediamo. Per i nostri figli chiediamo il giusto, le cure che servono (Intervento Foniatrico Integrato,ABA,RDI ecc...) per i nostri figli servono per migliorarli e far si che possano vivere una vita migliore rispetto a come l'hanno ricevuta tanti bambini e ragazzi autistici che purtroppo non hanno avuto come i nostri angeli la stessa opportunità, noi non ci accontentiamo perchè riteniamo opportuno che i bambini debbano essere seguiti "al meglio", cosa ci offre oggi la realtà? Solo accettazione desolazione e essere sentiti dire "Non c'è nulla da fare?" No c'è tanto da fare c'è molto da lavorare un intervento precoce è fondamentale ma anche ai bambini che sono in un età più avanti devono avere le stesse opportunità e le stesse cure di un intervento precoce e non abbandonarli a loro stessi. Alcuni dei nostri bambini necessitano di cure biomediche anche perchè molti di questi bambini hanno anche disturbi intestinali e devono seguire protocolli ben specifici ( come Montinari o DAN!) ma che vengono presi sotto gamba perchè non scientifici, perchè si perde tempo e denaro ma che però fanno star meglio i nostri figli li fanno dormire la notte, fanno diminuire le stereotipie li rendono più presenti. Dall'autismo non si guarisce ma si migliora tantissimo e se nemmeno i miglioramenti possono far smuovere l'animo di queste persone noi genitori ci sentiremo sempre persi e isolati solo perchè combattiamo per i nostri figli. Noi non vogliamo mollare e da oggi la nostra battaglia sarà anche a chi è duro d'orecchio scriveremo tutti i giorni di nuovo e a tutti se è necessario ma lo faremo sempre con la determinazione e il senso che possiamo fare qualcosa per i nostri bambini.

Amelia e Marco
www.autismoparliamone.org

Sabato 31 maggio 2008 alle ore 14.30 presso lo Stradio Renato Curi di Perugia avrà inizio il Trofeo Montinari, il torneo di calcio organizzato dall’omonimo comitato per sostenere le famiglie che adottano per la cura dell’autismo dei propri figli il “Protocollo Montinari”.
La manifestazione verrà aperta da una esibizione della Danza del Ventre  a cura  della Consulta Comunale per l’Immigrazione.
Saranno poi le squadre della Regione Carabinieri Umbria e della Questura di Perugia a dare il via alle competizioni sportive. Subito dopo il Consiglio Comunale di Perugia (integrato dal “bomber” Vincenzo Silvestrini patron del Perugia Calcio e diretto da CT Maria Pia Serlupini) sfiderà l’ANGSA Umbria per stabilire chi dovrà successivamente scontrarsi con la vincente tra Carabinieri e Polizia.
Il Comitato Montinari, per l’occasione allenato da Walter Alfredo Novellino, giocherà la finale “d’ufficio”. Seconda particolarità del Comitato Montinari la presenza in squadra della mezza punta  Laura Zanuso militante nel campionato di serie B femminile con lo Schio Vicenza.
Le partite, a cui assisteranno numerose autorità locali, saranno arbitrate da una terna ufficiale messa a disposizione dalla Lega Calcio Regionale grazie all’intervento del  Presidente e Consigliere Federale dott. Luigi Repace sensibilissimo a questo tipo di iniziative.
La prevendita dei biglietti, molto positiva, lascia sperare, con la complicità del bel tempo, ad una massiccia presenza di pubblico. Chi fosse sprovvisto del biglietto potrà acquistarlo all’ingresso della tribuna coperta al prezzo di euro 5 interamente destinati a beneficenza.
Da sottolineare la numerosissima presenza di famiglie provenienti da ogni parte d’Italia con figli autistici al seguito: al riguardo il Perugia Calcio ha messo a disposizione tutte le strutture di ospitalità che lo stadio consente.
Il Dott. Massimo Montinari, il medico “padre” della Cura Montinari, ha dichiarato: ”Perugia è il luogo nel quale costruiremo un rapporto con tutte le Istituzioni, così intelligenti e sensibili in questa terra d’Umbria, per perseguire insieme, ciascuno con le proprie esperienze, la strada che porta al miglioramento della qualità della vita sociale e di relazione dei soggetti autistici. I risultati sin qui conseguiti consentono di sperare in una definitiva cura per l’autismo!  Nessuno può vantare bacchette magiche, tutti devono contribuire con il confronto di esperienze senza pregiudizi! Per questo il 26 settembre 2008 ci incontreremo alla Sala dei Notari in un convegno che consentirà l’inizio di un dialogo e di una proficua collaborazione”

Nella circostanza si ringrazia tutta la stampa umbra per il notevole risalto già annesso alla iniziativa confermando una sensibilità umana e professionale davvero ineguagliabili.

Perugia 30 maggio 2008
p. la delegazione regionale Umbria
Comitato Montinari
Rocco Caronna

La giornata del 2 giugno rappresenta per noi genitori di bambini autistici una giornata che forse in parte non ci rappresenta, è vero che in tutte le piazze italiane ci sarà il libro di Calimero, ma i nostri bambini non hanno bisogno di questo....La giornata Nazionale sull'Autismo dovrebbe far capire quanti sono i genitori che si sentono soli quanti genitori combattono senza arrendersi contro questa patologia,quanti vorrebbero gridare la loro rabbia e il loro dolore per bambini nati sani e che purtroppo per alcune "brutte" coincidenze ci si è ritrovati con un bambino autistico. Questa giornata dovrebbe far capire che non bisogna arrendersi al minimo ostacolo perchè con un intervento precoce si può fare tanto ma purtroppo gli interventi che ci offre lo Stato non sempre lo fanno come si deve. E allora cosa dire in questo 2 giugno? Arrendiamoci ? Questo mai Autismoparliamone è nato proprio per dar voce a tutte quelle persone che hanno voglia di lottare contro questa patologia che ci attanaglia e ci sconforta ma che nello stesso tempo ci fa reagire con determinazione e ci fa lottare per migliorare la qualità della vita dei nostri bambini. Siamo illusi convinti di poter cambiar le  regole di chi fino ad oggi  ci ha proposto l'autismo come una porta chiusa senza via d'uscita, possiamo fare tanto per i nostri bambini lavorando duramente e sacrificando il nostro tempo ma solo così otterremo progressi dai nostri figli che ci aiutano in questo viaggio tortuoso e che ci fanno capire che con i nostri sforzi possono migliorare. Un giorno vorrei che la parola Autismo venisse conosciuta da tutti e non come una malattia mentale ma come una patologia che si affronti con le giuste cure adeguate per ogni bambino....La giornata Nazionale dell'Autismo deve essere per i nostri bambini un giorno in cui vengano accettati dalla società in cui viviamo troppo poco la gente sa di questa patologia ed è giusto che tutti vengano informati per questo.

Amelia e Marco
www.autismoparliamone.org

Dal numero di maggio della nuova rivista "Qui bimbo" (www.quibimbo.com)  




di
MASSIMO BORGHESE
Foniatra. Direttore “Studio Diagnosi e Terapia dell’Autismo”. Napoli. Milano.

Parlare di autismo in questi primi anni del terzo millennio, è parlare di un’epidemia.
I dati numerici relativi all’incremento di tale patologia sono in continuo aumento, e con una crescita tale da superare le peggiori previsioni ed i numeri che hanno caratterizzato le classiche epidemie.
Se fino agli anni ottanta si contavano 3-5 casi su 10.000, oggi si può affermare che un bambino su 155 nati, sviluppa sintomi rientranti nello spettro autistico. E non è neppure il caso di ripiegare sulla vecchia e superata considerazione secondo la quale rispetto a un tempo si formulano più diagnosi, ed un numero inferiore di casi sfugge pertanto all’osservazione, dal momento che negli anni ottanta e novanta si tendeva addirittura ad abusare della parola autismo anche in presenza di sintomi non effettivamente definibili tali.

“Autismi” più che “autismo”.
La molteplicità di cause e di fattori predisponenti e scatenanti, dovrebbe inoltre portarci a parlare di “autismi” più che di “autismo”, considerata l’ampiezza di campo in cui si va a spaziare quando si elencano le possibili origini di tale patologia, che possono essere genetiche, metaboliche, infettive, allergiche, tossiche, alimentari, neurologiche classiche… ma il tutto inquadrato in una visione non orizzontale e paritaria, dove la presenza di una componente esclude l’altra, bensì in una griglia complessa dove, con variabili da caso a caso, l’elemento che per un soggetto autistico può definirsi predisponente, in un altro può essere scatenante, e viceversa; secondo una visione paragonabile a numerose e differenti catene i cui anelli sono disposti in sequenze e modalità di rapporto diverse se non da caso a caso, da gruppi di casi a gruppi di casi, comunque ciascuno con le proprie irripetibili individualità.
Abbandonate finalmente le ipotesi di tipo psicologico, almeno da parte di coloro i quali si sono dedicati scientificamente allo studio di questa patologia, il vastissimo capitolo delle cause della sindrome autistica resta tuttora aperto in molte direzioni, considerato che da numerosi campi della scienza medica giungono flussi continui di informazioni che stanno contribuendo a ricostruire -non senza fatica- un puzzle che a mano a mano che si compone, appare sempre più complesso e di difficile organizzazione.

I sintomi dell’autismo.
Ma come di manifesta l’autismo? Quando mostra i suoi primi segni?
Peraltro, come vedremo, sarà importantissimo coglierne tempestivamente i sintomi iniziali, perché le maggiori possibilità di successo terapeutico dipenderanno proprio dalla precocità di intervento rimediativo.
I criteri diagnostici più significativi per la diagnosi di autismo sono riassumibili nei seguenti punti:
- Esordio entro i 30 mesi di età.
- Carenza globale di reattività nei confronti di altre persone, verso le quali il bambino si mostra disinteressato e indifferente.
- Linguaggio assente o fortemente ridotto e alterato.
- Se presenti, forme espressive verbali caratterizzate da ecolalie (ripetizioni delle parole sentite), stereotipie (riproduzioni continue e ossessive delle stesse parole), inversioni di pronomi (parlare per lo più in terza persona), enunciati incomprensibili.
- Reazioni bizzarre a vari aspetti dell’ambiente, come ad esempio resistenza ai cambiamenti,
- Interesse particolare o inusuale attaccamento per oggetti prevalentemente inanimati.
- Aggressività verso se stessi o verso gli altri (non nella totalità dei casi).
- Mancato o inadeguato raggiungimento di altre abilità non verbali, quali le autonomie, i comportamenti sociali, le capacità di adattamento.

La prima grande differenza che oggi si può notare nelle modalità di insorgenza dell’autismo infantile, è quella tra le forme che si manifestano come tali sin dai primi mesi di vita in bambini che non mostrano mai un vero e proprio avvio delle capacità comunicative, espressive e relazionali, e le forme cosiddette “regressive”, caratterizzate cioè da un normale inizio dello sviluppo percettivo, cognitivo, relazionale ed espressivo verbale in bambini che ad un certo momento di tale cammino, nel giro di pochi mesi evidenziano una clamorosa inversione di marcia, perdendo in breve le acquisizioni già raggiunte, e cominciando invece a mostrare atteggiamenti di chiusura comunicativa e relazionale, configurando così in tempi clamorosamente stretti, il quadro clinico dell’autismo.
Fino all’inizio degli anni ottanta, l’incidenza dell’autismo era pari a 3-5 casi ogni 10.000 nascite, con variazioni dipendenti da criteri diagnostici, autori delle ricerche, e posizione geografica. Almeno due terzi dei soggetti con autismo manifestava sin dai primi mesi di vita i sintomi iniziali della sindrome. Meno di un terzo cominciava invece a mostrare regressione nella socialità, nel linguaggio e nel comportamento in un’età compresa tra uno e due anni. Le forme insorgenti come tali erano dunque in leggera prevalenza rispetto a quelle regressive, comunque in un generale andamento epidemiologico costante e non elevato.
Nel periodo 1980-85, l’incidenza dell’autismo è raddoppiata. Nel 1985, i casi di cosiddetto autismo regressivo sono risultati di numero uguale a quelli con manifestazioni evidenti sin dai primi mesi di vita, dando spazio, così, all’ipotesi che ci fosse una condizione acquisita al di là degli errori congeniti e delle condizioni puramente genetiche.
Dagli anni novanta, entrambi i tipi di autismo sono risultati in netto aumento, ma questa volta con forte prevalenza percentuale della forma regressiva, divenuta pari a circa il 75% dell’incidenza totale, comunque cresciuta di 10 volte, fino a raggiungere i 30-35 casi su 10.000, con qualche rapporto locale indicante valori addirittura doppi.

Non è vero che l’autismo è una malattia incurabile.
Uno dei luoghi comuni assolutamente da sfatare è quello che considera l’autismo una malattia incurabile, uno stato patologico dal quale non si esce.
Sono ormai numerosi i casi di “bambini usciti dall’autismo”, di persone definibili “ex autistici”; nonché quelli di soggetti che pur non recuperando completamente tutte le funzioni compromesse, riescono tuttavia a cambiare profondamente le loro caratteristiche di vita relazionale e sociale, conquistando autonomie e capacità che sollevano comunque i genitori dai grandi oneri e preoccupazioni di avere (e un domani lasciare a se stesso) un figlio ingestibile.
Tra i tanti mali che caratterizzano gli effetti della non conoscenza del problema autismo, il più grave è forse la negazione della possibilità di combatterlo.
Ancora oggi, molti sanitari che non si sono aggiornati sulle possibilità di cura e non si sono documentati sui risultati delle terapie di questa affezione, dissuadono i genitori dei bambini autistici dall’intraprendere percorsi terapeutici, perché -erroneamente- considerati inutili.
I maggiori successi nella riabilitazione-abilitazione dei soggetti con autismo si sono avuti quando il percorso terapeutico è stato avviato entro il terzo anno di vita. Ciò fa comprendere come sia necessaria una diagnosi ed una presa in carico curativa precoce, ed è pertanto necessario che tutti i medici (a cominciare dai pediatri) e gli operatori della riabilitazione abbandonino quella dannosissima concezione riconducibile alla frase “è presto per incominciare”, o “è presto per parlare di autismo”. In riabilitazione, come in diagnostica, non esiste un “presto”, la tempestività non è mai un errore, lo è piuttosto il ritardo di avvio di un programma rimediativo.

Quali cure per l’autismo?
Attualmente il panorama mondiale e nazionale dei trattamenti per l’autismo è affollato da molte proposte curative di matrici alquanto diverse. Per chi deve scegliere quale via seguire nell’affrontare un percorso terapeutico in tal senso, l’imbarazzo della scelta è apparentemente forte. In realtà, il consiglio che potrebbe risultare più saggio, è quello di chiedere ai numerosi operatori che propongono il proprio protocollo come il più efficace, di mostrare i risultati del lavoro svolto negli anni. Intantio chiedere: “in quanti anni?”, “da quanti anni operate in prima persona nel settore?” (diffidando di chi ostenta risultati ottenuti da altri nella cui scia o nella cui imitazione si asserisce di lavorare). Verificare quindi, il “prima” e il “dopo” dei bambini trattati. Sono molte le famiglie disposte a raccontare e dimostrare i percorsi effettuati con i propri bambini; prove documentate e testimoniate sono la dimostrazione più efficace per attestare la validità di un protocollo terapeutico e favorire quindi l’orientamento di una scelta da parte di chi deve decidere a chi affidare il proprio bambino con autismo.
Allo stato attuale, e dopo venti anni di esperienza nel settore, noi attuiamo un trattamento di matrice foniatrico-logopedica, partendo dal presupposto che il bambino con autismo è soprattutto (sia pur non esclusivamente) un “bambino che non parla”, e tale considerazione rende imprescindibile la necessità di un intervento che sia innanzitutto foniatrico-logopedico, essendo foniatria e logopedia le discipline che operano nell’ambito della comunicazione e della verbalità.
In tale contesto si lavora, allo stesso tempo, sui versanti percettivo, cognitivo, motorio, comportamentale, con l’apporto di professionisti provenienti dalle aree della psicologia, comportamentologia, neuropsicomotricità, musicoterapia, pedagogia, linguistica, ma tutti operanti nella stessa direzione e in regime di strettissima collaborazione, coordinati dalla figura del foniatra.
All’attività riabilitativa-abilitativa, oggi si affiancano con ormai documentata efficacia, provvedimenti curativi di tipo alimentare-dietetico e biomedico.
Più della metà dei bambini mostra clamorosi miglioramenti di una parte della sintomatologia autistica seguendo una dieta priva di glutine e caseina. Abbiamo precedentemente parlato di “autismi” piuttosto che di “autismo”; infatti in molti casi, gran parte delle manifestazioni comportamentali, dei disturbi del sonno e dell’attenzione, hanno una matrice metabolica. Nell’intestino di molti bambini con sintomi autistici, il glutine e la caseina vengono trasformati in “gluteomorfina” e “caseomorfina”, praticamente due oppioidi, che come tali si comportano poi nel cervello di questi bambini.
Una dieta che escluda l’assunzione di tali sostanze, ed un’adeguata supplementazione di probiotici intestinali e determinate vitamine e sali minerali (in particolare vitamine del gruppo B, zinco e magnesio) ad alto dosaggio, sono in grado di ridurre drasticamente molti sintomi disturbanti ed aggravanti il quadro clinico, rendendo così i bambini più gestibili e di conseguenza più recettivi ai trattamenti educativi-abilitativi.

Prospettive e speranze.
All’aumento esponenziale dei casi di autismo riscontrabili in tutti i paesi industrializzati del mondo, fa riscontro, almeno quando e dove si opera con modalità terapeutiche portatrici di buoni risultati, il raggiungimento di traguardi molto soddisfacenti ed incoraggianti.
Le attuali caratteristiche vincenti di una modalità abilitativa-riabilitativa proponibile nella lotta all’autismo infantile, sono identificabili in questi punti:
- Tempestività di intervento. Non esiste un “presto”: prima si comincia, meglio è.
- Intensività di trattamento: la quantità e la qualità dei risultati è direttamente proporzionale al numero di ore e di giorni di terapia.
- Prevalenza e predominanza del lavoro sulla verbalità e per la verbalità, puntando subito al raggiungimento di abilità linguistiche verbali, essendo il linguaggio verbale la forma comunicativa comunemente e universalmente utilizzata nella nostra società.
- Intervento simultaneo su tutte le aree del profilo comunicativo: percettiva, cognitiva, motoria, comportamentale, senza cadere nell’erronea convinzione che il miglioramento in una di esse sia premessa per i progressi dell’altra.
- Attiva partecipazione della famiglia e della scuola ai programmi abilitativi. Senza ottimi terapisti e terapie non ci si può attendere risultati, però senza la partecipazione costante e coerente di familiari e personale della scuola, anche con i migliori terapisti, ma lasciati a lavorare da soli, non si raggiungono successi.
- Continuo aggiornamento e adeguamento dei protocolli terapeutici, in base ai progressivi risultati ottenuti.
- Necessità di continui confronti, studio e aggiornamenti da parte di medici e riabilitatori che operano nel campo. Non è ammissibile né giustificabile l’ignoranza di ogni nuova scoperta e acquisizione utile per lavorare meglio e offrire di più ai destinatari di un lavoro così importante e delicato. Ne consegue la necessità di revisionare continuamente lo stato di preparazione e aggiornamento del personale chiamato ad operare, confermando nel corso di costanti revisioni, solo gli elementi che si dimostrino sempre all’altezza della situazione.

Massimo Borghese

sito www.congedatifolgore.com
 

Il Professore Franco NOBILE ci illustra le sue conclusioni
 

Ci siamo già “lanciati “ ( è proprio così, data la nostra non conoscenza dell’argomento ) anche se consapevolmente ben due volte sul tema scottante delle “ insorgenze tumorali in ambito Forze Armate “ le cui cause, a tutt’oggi, sono assolutamente non documentate scientificamente e pur tuttavia ci si accomoda mediaticamente sulla attribuzione all’uranio impoverito.
Ci si accomoda ma non si è assolutamente certi.
Come spiegare altrimenti l’esistenza di una “ Commissione Parlamentare d’inchiesta……( omissis)…….sull’Uranio impoverito…( omissis )……….”  che, costituita nella precedente legislatura, ha cercato di approfondire l’argomento senza peraltro arrivare ad una conclusione, almeno per quanto risulta a noi?
Esistono anche altre e ben diverse posizioni.
Una in particolare risale agli studi del prof. Franco Nobile, che punta il dito contro “ i vaccini “.o meglio le errate modalità di inoculazione e di conservazione degli stessi.
Nei nostri interventi precedenti abbiamo cercato di chiarirci le idee, ma forse ne siamo usciti…..con le ossa rotte.Una convinzione era tuttavia rimasta in noi netta e precisa : “ deve essere adottato un approccio quanto più possibile attento agli aspetti che portano elementi di verità, non bisogna avere alcun pregiudizio, perché se scoprissimo che l’uranio impoverito non centra nulla con le patologie e che dobbiamo guardare da un’altra parte per capire come mai succedono certe cose, il nostro interesse è di arrivare effettivamente a realizzare il massimo di prevenzione possibile per i militari impiegati nelle missioni all’estero.”
Questo è il punto che ci interessa.
E ci ha fatto molto piacere ritrovare questo concetto proprio nei documenti ufficiali dei lavori della Commissione esposto dal Prof.. Nobile nel corso della sua prima audizione il 22 settembre 2005.
Lo stesso Professore sarà poi ascoltato una seconda volta dalla Commissione in data 25 luglio 2007.
In questa seconda audizione egli ha illustrato le sue conclusioni riportate compiutamente in un “ Resoconto stenografico “ al quale abbiamo anche noi fatto riferimento ripercorrendolo passo  passo.
E nel ripercorrerlo, mossi da questo desiderio di verità e di approfondimento, abbiamo pensato di rivolgerci direttamente al Prof. Nobile : la sua disponibilità è stata immediata e totale nel rispondere alle nostre domande.
Totale come il nostro ringraziamento per avere fornito puntuali e precise risposte.
 
Framer
 

Egregio Professore, nel concetto ( quello sopra riportato ) esposto in Commissione Lei richiama in primis l’attenzione sulla necessità di effettuare il massimo di prevenzione.
Poiché il suo curriculum La presenta come un eminente oncologo, Presidente della sezione di Siena della Lega italiana per la lotta contro i tumori che svolge attività di prevenzione oncologica sia primaria che secondaria, comincerei chiedendole  in che cosa consiste la distinzione?

 

Nobile
 

Per prevenzione primaria si intendono l’informazione e l’educazione sanitaria.
Per prevenzione secondaria si intende la diagnosi precoce del cancro: quanto più riusciamo ad anticipare la diagnosi di tumore tanto maggiori saranno le possibilità di curarlo con successo.
Per ottenere risultati di una certa rilevanza ed attendibilità le misure preventive devono raggiungere il maggior numero possibile di soggetti : per esempio, la categoria degli operai metalmeccanici, la categoria degli insegnanti, le categorie degli impiegati, degli agricoltori, degli automobilisti, la categoria dei militari e così via.
E’ questo il motivo per cui, fra le varie categorie di cittadini controllate, la nostra attenzione si è rivolta ai militari della Brigata paracadutisti “ Folgore”: oltre cinquemila uomini.
Poiché a Siena è di stanza un reggimento di oltre 600 paracadutisti reduci da missioni all’estero abbiamo indirizzato le nostre indagini di prevenzione oncologica su tale campione appena cominciarono a diffondersi le notizie circa i possibili rischi di contaminazione con uranio impoverito impiegato a scopi bellici.
I risultati sono stati raccolti nel volume “ La prevenzione oncologica nei reduci dai Balcani “ che è stato presentato alla Commissione Parlamentare e che è ovviamente disponibile per chi volesse approfondire ogni aspetto della nostra pluriennale indagine scientifica.
 
In sintesi,  quali le conclusioni delle  sue ricerche e dei suoi studi?
 

Molto semplicemente : le nostre indagini tecnico scientifiche hanno escluso la presenza di danni attualmente evidenziabili con le tecniche usate e riconducibili a tossicità chimica e/o a contaminazione radioattiva da uranio impoverito in tutti i soggetti esaminati.
E’ stata altresì eseguita una indagine sui territori kossovari  colpiti in base ad una mappatura fornitaci dalla NATO ( compresi alimenti, acque di falda, licheni in quanto bioaccumulatori ) che non ha evidenziato livelli tali di rischio da assumere rilevanza sanitaria sotto i profili tossicologico e radioprotezionistico.
 

In estrema sintesi  quindi, se abbiamo ben compreso, secondo le sue conclusioni l’uranio impoverito non “ c’azzecca “ come si usa dire oggi.
E allora?
 

Archiviato il problema dell’uranio impoverito abbiamo continuato ed esteso i controlli ai paracadutisti della “ Folgore “ per cercare di dare una spiegazione a “ quell’eccesso significativo di linfomi di Hodgkin “ riscontrato a suo tempo nei reduci dalla Commissione Mandelli.Aggiungo anche che la precedente Commissione d’inchiesta presieduta dal sen. Franco, non avendo ritenuto provata scientificamente la responsabilità dell’uranio impoverito, a conclusione dei suoi lavori invitava ad esperire ulteriori indagini. Indagini non semplici in assenza di dati epidemiologici certi ed ufficiali  (ad esempio un Registro Tumori per i militari) e per la forsennata campagna mediatica per colpevolizzare emotivamente l’uranio senza corrispondenti riscontri scientifici.Ricerca di scoop giornalistici? Interessati depistaggi? Valutazioni frettolose? Non lo so.Quel che è certo è che sono state create situazioni psicologicamente stressanti sui militari, in servizio ed in congedo e sulle loro angosciate famiglie.Uno stress che può risultare fortemente dannoso per il loro sistema immunitario di difesa.   Oggi sono sempre di più i ricercatori che attribuiscono alle immunodeficienze provocate dalle estese campagne vaccinali non solo l’aumento delle allergie ma anche delle malattie autoimmuni provocate dalla disorganizzazione del sistema immunitario disturbato dai vaccini. La letteratura scientifica in proposito, anche internazionale, è imponente.
Sulla scorta delle più aggiornate acquisizioni scientifiche circa i rapporti tra situazione immunitaria e insorgenza di certe patologie abbiamo ritenuto opportuno proseguire le nostre indagini di oncologia preventiva per verificare se eventuali modificazioni dei poteri immunitari di difesa dei nostri militari potessero predisporli a contrarre certe patologie autoimmuni da quelle infiammatorie a quelle tumorali.
In base a queste premesse scientifiche Legatumori ha avviato ai militari presi in esame  -  a proprie spese e su militari presentatisi spontaneamente  -  una indagine per controllare se si fossero verificate alterazioni immunitarie tali da renderli sensibili allo sviluppo di certe patologie autoimmuni che negli ultimi decenni sono state via via identificate: tiroiditi, epatiti, dermatiti, diabete, sclerosi, artriti fino a certi tipi di tumori, come i linfomi e le leucemie.
Le recenti ricerche sulla disabilitazione del sistema immunitario provocate da errate vaccinazioni consiglierebbero quanto meno di adottare qualche principio di precauzione, come ad esempio si fa per l’esposizione alle onde elettromagnetiche.
I test preliminari sono stati condotti su un gruppo di 20 militari mai andati in missione e su un gruppo di 20 reduci.
Pur nella loro ridottissima rilevanza statistico-epidemiologica, l’elevata frequenza di risultati a sostegno della nostra ipotesi merita ulteriori conferme.
Infatti queste prime analisi condotte su un totale di 40 militari hanno evidenziato frequenti alterazioni immunologiche fortemente suggestive di immunodepressione.
Tali risultati preliminari  ci sono sembrati meritevoli di approfondimento perché se venissero confermati su scala più ampia il loro significato sarebbe quello che senza opportune misure preventive i nostri militari in condizioni di immunodepressione potrebbero essere esposti al rischio di contrarre malattie autoimmuni, e forse certi tipi di tumore.
Sarebbe quindi necessario     (noi dobbiamo purtroppo procedere con forzata lentezza a causa delle croniche carenze finanziarie che affliggono la ricerca scientifica nel nostro Paese)  - come abbiamo suggerito in Commissione - aumentare non solo la casistica ( cioè il numero dei soggetti controllati ) ma anche le categorie ( militari in partenza, in rientro dalla prima missione, in relazione al numero di missioni ), oltre ad istituire opportuni gruppi di controllo, compreso un gruppo di civili della medesima fascia di età dei militari.
 

A questo punto delle vostre ricerche è logico pensare che vi siate chiesto quale fosse la causa ( o la concausa ) che poteva provocare la caduta dei poteri immunitari di difesa nei militari esaminati.
Cioè quali potrebbero essere i motivi di questo abbassamento della sorveglianza immunologia nei militari esaminati, in grado di impedire il rigetto delle cellule diventate tumorali.

Le nostre ricerche sulle possibili cause dell’accertato turbamento delle difese immunitarie hanno prioritariamente iniziato ad indagare su quei farmaci che ci vengono somministrati sin dai primi mesi di vita per potenziare proprio il nostro corredo immunitario : i vaccini.
Con una inevitabile premessa: ribadiamo con forza gli innegabili ed enormi progressi compiuti contro le malattie infettive dopo la scoperta delle vaccinazioni.
Ma ribadiamo con altrettanta forza che, come per qualsiasi altro farmaco, occorre distinguere tra i vaccini come tali dalle modalità con le quali vengono somministrati.
Esiste una amplissima letteratura internazionale medico-scientifica sui vaccini e la loro efficacia che qui per brevità non è il caso di riprendere.
Ciò su cui invece occorre riflettere sono le eventuali errate modalità di somministrazione dei vaccini ai militari.
Mi riferisco cioè alle modalità pratiche con cui si effettuano le vaccinazioni che possono differire secondo la sede, il personale addetto, l’osservanza delle norme prescritte per la conservazione dei vaccini alle temperature raccomandate per la inoculazione e per tanti altri fattori come il rispetto sia degli intervalli di tempo intercorrenti con le dosi di richiamo, sia delle date di scadenza.
Talvolta, per urgenti esigenze di servizio verrebbero somministrate scariche di dosi vaccinali ad intervalli di tempo inferiori a quelli prescritti.
Giova ricordare che esistono ufficialmente le esatte prescrizioni circa le dosi di vaccino, le loro vie, le loro tecniche ed il loro calendario di somministrazione che devono essere osservate rigorosamente perché si raggiunga un effetto valido.
Il rispetto di tali prescrizioni risulta determinante per il successo della vaccinazione o per il suo insuccesso, con relativi danni alla salute come risulta dalla vastissima casistica mondiale in proposito.
 

Allora, egregio Professore, il suo pensiero nella ricerca delle cause delle insorgenze tumorali tra i militari impiegati in missioni all’estero è di assoluzione per l’uranio impoverito mentre colloca tra gli indiziati i vaccini o, piuttosto, le modalità d’uso e di conservazione degli stessi  ed i relativi tempi di inoculazione.
E’ così?
 

Lo sa perché in USA le compagnie non assicurano più per danni alla salute provocati dai vaccini? Perché ormai sono largamente documentati i legami tra certe vaccinazioni e l’insorgenza di malattie autoimmuni e di tumori. Le stesse aziende produttrici mettono le mani avanti, inserendo nei cosiddetti “bugiardini” la formula pilatesca: “Non è stato valutato per questo vaccino il potenziale carcinogenetico, mutagenico ed i potenziali danni alla fertilità”
Per questo sarebbe auspicabile la formazione di una nuova Commissione parlamentare di inchiesta in questa legislatura che, dissipatisi i depistaggi “impoveriti”, avviasse un’indagine esauriente, sincera e coraggiosa sulle reali cause di danno alla salute dei militari, iniziando col raccogliere e classificare le loro schede vaccinali, istituendo un adeguato servizio di farmacovigilanza nonché un osservatorio epidemiologico della popolazione militare, Registro Tumori compreso.
Le ricordo infine che nella Sanità Civile la denuncia alle USL dei danni da vaccini è obbligatoria e che la legge n. 210 / 92 prevede un indennizzo a favore dei soggetti danneggiati a causa di vaccinazioni obbligatorie.
 

Grazie Professore.
La mia gratitudine per la sua disponibilità a chiarire in modo definitivo il “ suo “ pensiero è totale, così come lo sarà quella dei nostri lettori.
Ci affianchiamo a Lei nell’auspicio doveroso che venga costituita con la nuova Legislatura nuovamente la Commissione in materia.
Nel  “ nostro piccolo “ assicuriamo che porteremo la stessa materia all’attenzione degli On.li  Ramponi, Speciale, Del Vecchio e Paglia “ già  militari “ richiedendo il loro intervento affinché questo problema possa essere avviato a soluzione allo scopo di tranquillizzare i nostri militari destinati all’impiego all’estero e le loro famiglie.
Anzi, poiché sappiamo che alcuni di loro continuano a trovare ancora un po’ di tempo per leggerci, cominciamo a farlo con questo intervento.
 

A cura di Framer
per conto di OSSERVATORIO del sito www.congedatifolgore.com

Fonte: http://blog.libero.it/CURAMONTINARI/

Dalla nostra lister Maria:

Vi invio il testo della lettera spedita via mail al dott. Mirabella presentatore della trasmissione:

“Bisogna cercare sistematicamente le crepe che rendono falsa un ipotesi. Prima si trova l’errore, prima il mondo scientifico sarà in grado di produrre una teoria migliore. Occorre mettere continuamente in discussione anche le teorie consolidate che hanno ricevuto il consenso della Comunità Internazionale.
Non bisogna aver paura dell’errore, ma scatenare la creatività di ipotesi, pur con la consapevolezza dei propri limiti”.
                                                                                                                        Karl Popper

Egregio Dott. Mirabella
Complimenti per la trasmissione? Si e no. Mi riferisco alla puntata del 19 giugno dove si discuteva di vaccinazioni. E’in verità un tema che viene generalmente poco dibattuto in TV perché essenzialmente scomodo. A voi il merito di averlo tolto dall’oblio e contemporaneamente il demerito, aggravato dall’essere pubblico servizio, di aver trasformato un occasione di informazione corretta ed imparziale in un grande spot pubblicitario per l’industria farmaceutica e , soprattutto per l’apparato “operativo”, quell’organizzazione di tipo militare che pianifica, organizza e somministra le vaccinazioni (Nel mondo anglosassone difatti, riferendosi ai vaccini si parla di “shots”,  colpi di arma da fuoco). A vostra parziale discolpa posso dire che l’argomento è tra i più complessi, anche per gli addetti ai lavori, soprattutto per le loro scarse conoscenze di immunologia generale e pediatrica in particolare. A questa gravissima lacuna si somma una strategia sanitaria scellerata che, lungi da essere scientificamente e militarmente (visto che si vive in un clima di guerra a virus e batteri) corretta, non prevede una “ricognizione preventiva” (per vedere se il “bombardamento” dell’obbiettivo può causare effetti collaterali) ed una “ricognizione successiva” all’azione (per verificare se gli scopi sono stati raggiunti). Non ci si preoccupa quindi dello stato di salute del vaccinando (che si presume sempre sano) mentre si ignora se la vaccinazione abbia raggiunto il suo scopo (creazione immunità) senza aver causato danni (manca totalmente la vaccinovigilanza). Questo metodo possiamo forse definirlo “economico”(perché non vengono spesi ulteriori danari in analisi e personale), “pratico” (dal punto di vista organizzativo), tutto quello che vogliamo… ma assolutamente non scientifico.
Il “fil-rouge” della trasmissione era invece rappresentato dall’esaltazione della scienza medica, prendendo per buono (oro colato..) tutto ciò che veniva dalla cosiddetta Sanità ufficiale e, sostanzialmente, mettendo in dubbio anche i morti: la Scienza ci aiuta, non dobbiamo dubitare.
Anche la scaletta è stata abilmente preparata. Si esordisce con un caso di meningite (Andrea Ambrogio), si passa poi al centro di ricerca di Siena della Novartis (con musica rilassante di sottofondo..) che sta studiando il vaccino contro il ceppo più pericoloso di meningite batterica (tipo B), per arrivare alla Dott.ssa Ciofi Degli Atti che ci ha parlato del morbillo. Con un titolo così (vaccini contro) mi sarei aspettato un esordio dedicato alle ragioni di chi, soprattutto per esperienza personale, nutre dubbi su efficacia e sicurezza dei vaccini. La regia della trasmissione, coordinata forse dagli esperti dell’ISS, ha privilegiato le priorità Ministeriali (meningite e morbillo) che stranamente coincidono con quelle industriali. Abbiamo dovuto attendere mezz’ora prima di ascoltare una drammatica testimonianza (Sig.ra Patrizia di Pesaro) che potesse indurre l’ascoltatore a pensare ed ipotizzare che non sempre le cose vanno bene e che di vaccinazioni si può anche morire. Testimonianza subito messa in dubbio dall’esperta in studio, l’iperattiva  Dott.ssa Ciofi Degli Atti, e subito bilanciata da un caso affiancato (Sig.ra Metella), fortunatamente meno grave e risoltosi positivamente, ma di segno contrario: “se non ti vaccini puoi ammalarti e morire”. Entrambi i casi evidenziavano l’imperizia e la scarsa professionalità dei medici coinvolti. Riguardo sempre all’esperta in studio, responsabile dell’ISS per il progetto di eradicazione del morbillo dell’OMS, sono rimasto sorpreso e sconcertato per la mole di dati inesatti che sono stati presentati, sia sul morbillo che sulle vaccinazioni in generale. La produzione di studi scientifici è vasta ed è in larghissima parte fatta dall’industria farmaceutica, molto pochi sono gli studi indipendenti, questo sia che si parli di vaccinazioni che di antidolorifici. Non so quali studi hanno prodotto i dati esposti, e sarebbe stato corretto che venissero citati in modo tale che il curioso, medico o uomo della strada, potesse verificarne la veridicità. Citare che il morbillo provoca 1 decesso ogni 1000 casi mi sembra perlomeno azzardato, forse era relativo a 60-70 anni fa, forse ai tempi della fame. Mentre affermare che ci può essere 1 caso di “allergia grave” ogni 1.500.000 di dosi somministrate (riguardo a quale vaccino…mica tutti hanno gli stessi effetti collaterali) e che nessun decesso è documentato come correlato alla somministrazione di vaccini, non solo è anti-scientifico (mai letto un foglietto illustrativo dottoressa?), è anti-storico, e francamente offensivo nei confronti di chi, presente in studio, ha perso dei figli in conseguenza di un trattamento sanitario obbligatorio, e di tutte le migliaia di persone che, nel nostro paese, hanno subito danni più o meno gravi da vaccini. Corretta informazione?…mah…siamo ancora molto lontani.
In sequenza, bene l’intervento del sociologo, bene la testimonianza di Daniela, molto male la testimonianza (senza peraltro contraddittorio) del medico sportivo intervistato da Carlo Paris. Strano che queste vaccinazioni (antizecca e antimorbillo) non siano state fortemente raccomandate anche ai giornalisti che frequentano i campi di calcio. Riguardo alla testimonianza di Daniela, affetta da post-polio per una “vaccinazione sbagliata” devo dire che non è un caso isolato di polio postvaccinica (se la vaccinazione è stata eseguita nel 1960 probabilmente il vaccino usato era l’allora “poco o niente inattivato” Salk somministrato via iniezione, l’antipolio orale Sabin è stato commercializzato a partire dal 1961). Mi ha impressionato il consiglio del pediatra della figlia che, malgrado il precedente, non ha avuto esitazioni a consigliare la vaccinazione, usando anche la psicologia: “non aver paura”-“non ne ho mai avuta”…è andata bene, ma non sempre c’è il lieto fine… chissà cosa avrà detto l’allora Ufficiale Sanitario alla madre di Daniela per rassicurarla: non abbia paura signora, abbia fiducia? Riguardo al libro scritto dalla coraggiosa mamma si è parlato della prefazione scritta dal direttore dell’Istituto che l’ha ospitata per 20 anni, iniziava così: “la natura vi ha privato…”. Anche in questo frangente, malgrado l’evidenza della causa, si è preferito coprire l’errore ed imputare alla natura una colpa che non era sua. Se si fosse fatto tesoro degli errori/orrori accaduti con le antipolio si sarebbe corso già da subito ai ripari e si sarebbero potuti evitare le centinaia (forse migliaia) di casi accaduti successivamente e fino al 2002 (anno in cui il calendario vaccinale ha escluso il vaccino orale a virus vivi per quello inattivato). Storicamente, si è sempre cercato di coprire le responsabilità del vaccino fino al negare le cure opportune che avrebbero potuto salvare i colpiti (gammaglobuline in primis).
Il Dott. Serravalle, del CONDAV, da buon medico ha, a mio avviso, messo le dita nelle piaghe del sistema. Tutte le obiezioni sollevate hanno fondamento e nessuna ha avuto risposta da parte del Dott. De Martino: l’assenza di informazioni, la mancanza di esami predittivi, la mancanza di vaccinovigilanza, la mancanza di studi sugli effetti dei vaccini a medio e lungo termine (unica chiave di comprensione di un corretto rapporto rischio-beneficio), la scarsa competenza delle CMO militari che devono accertare il nesso causale (non vi fanno parte ne pediatri, ne immunologi, ne neurologi), l’eterno balletto dei numeri (1:1.000.000, 1:2.500.000, 1:800.000 ecc). Ai dati citati dal Dott Serravalle sull’entità del fenomeno dei danni vaccinali, 430 casi riconosciuti dal ministero ed altrettanti in istruttoria (con poche chances), dobbiamo sommare tutti i casi respinti dal 1992 ad oggi (per volontà di non riconoscere il nesso o per non aver aiutato le famiglie in difficoltà nella raccolta della documentazione) che sono migliaia. Il fenomeno del danno vaccinale è molto più ampio di quanto tutti possiamo immaginare e rappresenta, a mio avviso, l’emergenza più grande del nostro paese. Un solo dato che dovrebbe farci riflettere: nella finanziaria 2008 il vicino Veneto ha stanziato ben 15 milioni di Euro per indennizzi di danni vaccinali.
Un brivido mi è corso lungo la schiena quando il Dott. De Martino ha affermato che i genitori possono decidere per se stessi ma non per i propri figli. La maschera finalmente è caduta, malgrado tutte le dichiarazioni a favore della libertà di scelta, il pensiero dei medici è quello di mantenere lo status quo perché i genitori non sono in grado di capire qual è il bene per i loro figli (sono ignoranti) e quindi non devono decidere, lasciamo fare questo lavoro agli esperti! E’ un pensiero ignobile, sono sconcertato e preoccupato.
Dott Mirabella cos’altro aggiungere, molti argomenti sono stati solo sfiorati (il conflitto di interessi, che non è una esclusiva dell’attuale premier, o le migliaia di casi di autismo post MMR), forse una riflessione sul vaccino contro l’ignoranza che è stato tirato in ballo più volte… rendere obbligatorio il vaccino contro l’ignoranza (Dott. Mirabella)… se combattiamo l’ignoranza lavoreremo a favore dei vaccini (Dott. De Martino, vera ciliegina sulla torta!) e così via. L’unica cosa che dovrebbe essere per tutti un obbligo morale è l’informare/informarsi su una tematica che riguarda la salvaguardia della salute soprattutto dei più piccoli, dei meno garantiti e tutelati.
Mi auguro che il controverso tema dei danni da vaccino non si esaurisca in questa trasmissione e ci sia il desiderio dei conduttori (complimenti ad Arianna per l’equilibrio dimostrato) di approfondire l’argomento senza per forza cercare il compiacimento delle Autorità Sanitarie, dell’Industria Farmaceutica o di professionisti che si permettono di sciorinare numeri o scrollare la testa nervosamente senza aver mai ascoltato il dolore di una madre o la rabbia di un padre per il figlio rovinato.

Cordiali saluti, Mauro Ottogalli, coordinatore comitato LIBERALASCELTA UD-GO,
padre di Andrea, 16 anni, danneggiato dalle vaccinazioni e riconosciuto dal Ministero.

Nota 1. Riguardo all’argomento vaiolo, nella relazione della Direzione Generale del Comitato Esecutivo dell’OMS relativa al programma di lotta al vaiolo del 1977, si legge
“Durante la lotta decennale per l’eliminazione del vaiolo è emerso che il vaiolo può diffondersi anche in una popolazione completamente vaccinata. Pertanto, si è adottata un’altra strategia: le vaccinazioni di massa sono state sostituite da un monitoraggio e da un trattamento mirato della malattia”.
Nota 2. Il medico inglese di campagna Edward Jenner, cui sono state intestate parecchie vie in Italia e nel mondo, nel 1790 vaccinò il proprio figlio di 10 mesi per il vaiolo. Dopo l’inoculazione il piccolo ebbe un arresto dello sviluppo mentale e morì da psicopatico a 21 anni. Anche questa è storia, non serve scomodare i Borboni!

Il comitato LIBERALASCELTA nasce a Udine nel 2002 sotto altra sigla (GILVA). Unisce e da sostegno a famiglie danneggiate dalle vaccinazioni ed a  famiglie che hanno deciso di sospendere il loro giudizio in merito ai programmi di prevenzione (principalmente per mancanza di garanzie). Fin dalla sua costituzione ha promosso una ricerca atta ad evidenziare l’entità del danno vaccinale in Regione dal 1957 ai giorni nostri. Ad oggi sono oltre 300 le segnalazioni da noi documentate, mentre le storie complete raccolte sono un centinaio (I decessi  riguardano 2 bimbi dopo antivaiolosa, 2 bimbi dopo antipolio Sabin, 2 neonati dopo vaccino esavalente, mentre per altri tre casi non ci sono dati certi).
Per contatti: 3203492912 (Mauro), 3333454556 (Maria) o liberalascelta@libero.it  

Trasmissione di RAI 3 RAI 'Cominciamo Bene Estate' del 19/06/2008

Come molti sapranno il giorno 19/06/2008 la trasmissione 'Cominciamo Bene Estate' di RAI 3 si è occupata di Vaccinazioni. La RAI ci ha contattato per contribuire alla realizzazione della trasmissione chiedendo la testimonianza di una famiglia con danno da vaccino e di un medico “vicino” alle nostre posizioni.


Il COMILVA ha onorato l’impegno chiedendo il contributo di una famiglia, assistita in studio dall’Avv. Luca Ventaloro , che avrebbe potuto, se necessario, intervenire in trasmissione come esperto di diritto minorile e sanitario nonchè di cause relative alle vaccinazioni.

Condizione da noi richiesta ed in particolare dai 'nostri' genitori, colpiti da così grande tragedia tredici anni or sono, era che non ci fossero 'imboscate', e che pertanto l'intervista in diretta vedesse poi il contraddittorio regolare tra medici delle due ipotesi. Quindi anche 'il nostro'.


Purtroppo pare che nelle more della preparazione della trasmissione, I medici segnalati dalla nostra Federazione non si siano resi disponibili (così ci han detto), per cui l’organizzazione ha optato per l’invito al dott. Serravalle di Pisa, indicato da Nadia Gatti del CONDAV.

La trasmissione è stata tutta in diretta.


Purtroppo è accaduto che il conduttore Mirabella, sovvertendo la scaletta, dopo la bella intervista fatta alla famiglia dei danneggiati, abbia dedicato volutamente spazio solo alla dott.ssa del Bambin Gesù Marta Ciofi Degli Atti, che ne ha sparate veramente di grosse, è apparsa disinformata con grossolane affermazioni non aggiornate e con una scarsissima conoscenza della questione vaccinazioni.

La stessa dottoressa, è stata utilizzata da Mirabella come supporto 'istituzionale' per tutta la parte importante della trasmissione, senza attuare il promesso contraddittorio con il 'nostro' medico, nel caso specifico il dott. Serravalle, nel frattempo sopraggiuinto da Pisa, al quale è stato riservato lo spazio finale della trasmissione, insieme ad altro 'medico ufficiale istituzionale', il direttore del Dipartimento Pediatrico dell’Università di Firenze, professor Maurizio De Martino, anch'egli totalmente disinformato e senza alcun polso della questione 'vaccinazioni.


Insomma, nessun contraddittorio, nessuno spazio per la nostra associazione (anche se la intervistatrice in diretta ha evocato più volte l’Avv. Ventaloro preannunciando un suo possibile intervento!), cattiva informazione, parziale ed inesatta, nessuna considerazione per le migliaia di cittadini danneggiati e per le loro famiglie, nessuna considerazione per le normative chiarissime sui danni, ignorate e calpestate.

INSOMMA, UNA VERGOGNA MEDIATICA.


Unica nota positiva, lo spazio concesso alla storia tragica dei bambini della famiglia intervistata. Dobbiamo ringraziare questa famiglia, perchè ogni qual volta si è resa necessaria una testimonianza rischiosa ed imbarazzante, è sempre stata disponibile.

Come si può immaginare, l’Avv. Ventaloro, fuori diretta ha molto protestato, quasi al limite dell'insulto, ma in realtà ha avuto la sensazione che il 'blitz' del conduttore nel riservare il 'cuore' della trasmissione e delle riflessioni sanitarie esclusivamente ad un medico istituzionale senza contraddittorio, sia stata una sorta di 'biscotto' preparato.


Noi ci eravamo illusi, che anche Rai Tre di Roma potesse riservarci un trattamento corretto ed onesto come riservatoci dalla Gabanelli quando si occupò di noi dedicando un'intera puntata di Report ai vaccini (mi pare però fossimo a Rai Tre Bologna, e questo vuol dire !).

O come la Tv Svizzera italiana che dedicò due anni fa una puntata della nota trasmissione 'Falò' alle vaccinazioni ed anche al Comilva, realizzando servizi filmati ed interviste anche a noi. Senza imboscate.

Parrebbe che gli autori e i redattori della trasmissione 'Comiciamo Bene Estate', viste le mie veementi rimostranze giuridiche e normaive, e visto che sono giunte molte telefonate di gente piuttosto arrabbiata, organizzeranno una puntata di approfondimento con maggiore correttezza informativa.


NOI NON CI CREDIAMO!!!


Per questo consigliamo ai nostri associati e a tutti coloro che si battono per ottenere la libertà di scelta e per i diritti dei danneggiati da vaccino ad esprimere il loro totale disappunto, in maniera corretta e civile, e soprattutto con contenuti, contattando la redazione della trasmissione, per far loro capire che la scorrettezza è stata veramente colossale!

ECCO I RIFERIMENTI:


sito www.cominciamobenestate.rai.it

SMS al numero 335/5647676

e-mail cominciamobene@rai.it

Per chi volesse contattare la dott.sa Marta Luisa Ciofi degli Atti: ciofi@iss.it

Parlare con Rita Giaquinta e confrontarsi con lei non è come parlare con la solita professionista che sponsorizza il ‘proprio’ metodo per ‘venderlo’ ad ogni costo. Non è come parlare con la classica mamma che dopo aver scelto un percorso riabilitativo ne vuole fare un motto di vita per chiunque.

Conversare con Rita Giaquinta significa poter ascoltare il suo pensiero che riesce a comunicarti con l’umiltà del genitore che non è convinto di avere la verità in tasca, ma che si mette continuamente in discussione alla ricerca di quanto possa essere utile per il proprio bambino. Con questo spirito ‘libero’ lei è approdata circa tre anni fa all’Rdi, ma non é esclusivamente a questo che attribuisce i progressi di un figlio che ha avuto la fortuna di avere una madre come lei. Probabilmente è questa la chiave dei successi ottenuti dal suo bambino, nove anni, con disturbo autistico. E’ un bambino capace di conversare a tutto tondo, di esprimere ragionamenti, di raccontare persino i propri sogni notturni. Un bambino che, seppur autistico, è riuscito a tirarsi fuori da certi ‘schemi’. I suoi genitori, sin da quando hanno avuto quella terribile diagnosi, che ha cambiato loro la vita, non si sono fermati e anche quando si sono affidati a sistemi riabilitativi che sembravano essere la soluzione di tutti i problemi del bambino, hanno avuto la capacità di guardare oltre.

‘Mi sono accorta che mio figlio aveva dei problemi quando aveva circa due anni e mezzo – racconta Rita Giaquinta, consultant Rdi in training, - sono stata accusata di metterlo a paragone con troppa morbosità a mia figlia più grande. Poi, è arrivata quella diagnosi che mi ha distrutta gettandomi nel dolore più profondo’.  

Non si è arresa mamma Rita. “I servizi della Npi della mia zona – continua la consulente –erano completamente assenti. L’unico consiglio che mi è stato dato è stato di fare psicomotricità privatamente, un’ora la settimana. Non potevo accontentarmi. Il mio bambino aveva bisogno di ben altro e io volevo far parte del suo percorso riabilitativo”. Rita conosce il metodo Delacato di riorganizzazione neurologica e senza esitazione inizia la sua grande sfida contro l’autismo. ’Devo tanto al metodo Delacato perché mio figlio, dopo poche settimane ha iniziato ad indicare e a parlare. Non avevo mai sentito la sua voce. Che emozione ascoltare quella dolce vocina …. quelle paroline imperfette, che però, spalancavano la porta della speranza!’.

Rita non si ferma. Il metodo Delacato, che la impegna oltre due ore al giorno con il proprio bambino, non le basta. ‘Nonostante fossimo contenti di quei progressi, sentivamo che c’erano dei limiti. Io continuavo a stare su internet e frequentando dei gruppi di conversazione virtuale, grazie all’amicizia e al confronto con genitori e parenti di altri bimbi autistici, mi avvicinai al ‘biomedico’. Cercai il dott. Montinari, poi andai agli istituti Pfeiffer. Iniziai la dieta senza glutine e caseina, i vari integratori. Non posso dire di aver visto cambiamenti straordinari in mio figlio, ma sono riuscita a risolvere i suoi problemi di stitichezza. Per quanto riguarda i supplementi, ricordo l’effetto benefico della trimetilglicina. Oggi, continuiamo la dieta e siamo seguiti dagli Istituti Fay. Ripeto, non posso dire di aver visto nel mio bambino cambiamenti repentini, ma sono convinta che gli abbia fatto bene. Però, quando mi si chiede un consiglio sull’intraprendere o meno un protocollo biomedico, preferisco non pronunciarmi, non essendo un medico, ed affidare la scelta esclusivamente al genitore. Perchè, a mio avviso, qualunque tipo di scelta deve essere una responsabilità del genitore. Io non mi sono mai fatta convincere da nessuno, non mi sono mai permessa di farlo con altri e mai lo farò’.

Sul piano comportamentale, quali altri metodi ha seguito suo figlio?

Frequentando i forum che ho citato prima, ho avuto l’opportunità di conoscere l’Aba e dopo due anni di metodo Delacato decidemmo di provare questa strada. Siamo stati fortunati e nostro figlio ha fatto Aba per oltre due anni con la supervisione di una grande professionista come Denise Smith Brunetti. Il mio bambino divorava i programmi, stava volentieri a tavolino ed aveva  pure iniziato un certo tipo di conversazione. Tuttavia, anche in questo caso, ho sentito dei limiti in un metodo, che, secondo me, ‘comprimeva’ le potenzialità del mio bambino che sapeva utilizzare si il linguaggio, ma in modo troppo strutturato. Non era comunicazione quella! Mi accorgevo che oltre alle risposte che aveva imparato a dare alle nostre domande, non era in grado di sostenere un dialogo ‘aperto’. Tipo di dialogo che è subentrato con l’Rdi, a cui devo lo slancio straordinario di mio figlio che, oggi, è in grado di rispondere a domande con dovizia di particolari. Se io gli chiedo com’è andata a scuola, lui non si limita ad una risposta secca, ma è capace di ampliare descrivendomi le attività fatte in classe che lo hanno colpito di più, aggiungendo e trasferendomi sensazioni e gioie provocate da un tipo di gioco che ha fatto e lo ha entusiasmato. Se ad esempio, gli chiedo cos’ha fatto di bello, lui è in grado di parlarmi a tutto campo del gioco dei pirati che tanto gli piace. Oggi, mio figlio è migliorato molto nel cambio delle attività, ha sviluppato la capacità di ragionare sulle cose per trovare soluzioni o strategie alternative ed ha persino imparato a mentire. Il suo linguaggio adesso è comunicazione.

Perché ha deciso di diventare una consulente Rdi?

Perché ho visto dei benefici su mio figlio, ma soprattutto, perché è un tipo di metodo che mi sento addosso più di ogni altro. E’ certamente meno immediato dell’Aba, i cui risultati li vedi subito, ma lo trovo molto più ‘aperto’ e molto più adatto ad una tipologia di genitore che non se la sente di fare il terapista nel senso tecnico della parola. Quel ruolo so che frustra molti genitori e confesso di aver avuto difficoltà anch’io con il mio bambino. Ecco perché non giudico chi, con estrema umiltà, mi dice che non ce la fa proprio a fare Aba, che lo trova molto impegnativo e troppo ‘schematico’ per i genitori. Mio marito stesso aveva enormi difficoltà ad applicare i programmi Aba e, con l’Rdi, si è scoperto molto più padre ed educatore.

In breve, cos'è l'RDI?

L'RDI è un programma per sviluppare tutte quelle aree di intelligenza dinamica in cui i soggetti con disturbi dello spettro autistico hanno difficoltà: riferimento emozionale, coordinazione sociale, linguaggio dichiarativo, pensiero flessibile, elaborazione delle informazioni relazionali, previsione. L'RDI vuole sviluppare nelle persone ASD le relazioni sociali, la comunicazione e il pensiero dinamico, vuole insegnare a queste persone cos'è l'amicizia, l'empatia e anche a desiderare di condividere il proprio mondo e le proprie esperienze con gli altri.

Quanti bambini seguono attualmente in Italia, l’Rdi?

Sono circa una quindicina, ma giornalmente, ricevo email e telefonate di genitori che decidono di avvicinarsi a questo metodo comportamentale, vittima di troppi luoghi comuni. Anche sulla scientificità, a mio avviso, è errato fare un paragone con l’Aba. Perchè l’Analisi comportamentale viene applicata ai bambini autistici da oltre trent’anni e, quindi, c’è stato il tempo di studiare e verificare. L’Rdi è più ‘giovane’ e occorre il tempo necessario per fare ricerca. Occorrono degli investimenti, così come sono stati voluti per l’Aba. Al momento, non si può discriminare qualcosa che non ha avuto il tempo di essere validato scientificamente, giudicandola meno efficace di un altro. Questo vale, per me, per ogni metodologia. Poi, ognuno è libero di scegliere ciò che reputa più idoneo alle caratteristiche del proprio bambino. Io posso dire che i metodi intrapresi con mio figlio gli hanno garantito una crescita significativa, ma sono sicura che altri genitori, con altre tipologie di interventi riabilitativi potranno riferire progressi altrettanto determinanti nei loro figli. Attribuire ad un solo metodo il recupero di importanti abilità compromesse dall’autismo lo trovo scorretto, limitativo e dannoso. Se avessi ‘sposato’ la prima terapia che portava dei benefici su mio figlio, probabilmente, lui non sarebbe il bambino che è oggi. Quel mio continuo non accontentarmi mi ha aiutata a dare a mio figlio tutti gli strumenti che oggi, nel bilancio di tutti questi anni, giudico preziosi ed indispensabili. Senza escluderne alcuno. E’ questo il messaggio che vorrei lanciare ai genitori:quando intraprendete una strada non pensate mai che sia quella definitiva per la vita. Precludereste davvero tanto ai vostri figli per i quali vale la pena valutare ogni tipo di ‘strumento riabilitativo’ che attualmente il ‘mercato’ offre. Bisogna anche ricordarsi che ogni bambino è diverso dagli altri e anche ogni famiglia è diversa dalle altre, e quindi è fondamentale informarsi per scegliere quale possa essere la strada migliore in quel determinato momento.

Quando prende in carico un bambino, da dove comincia?

Dai genitori. Loro sono il fulcro di tutto. Sono i genitori le prime persone con cui un bambino impara a relazionarsi e da questa relazione impareranno poi a sviluppare tutte le altre. Quindi sono i genitori che si devono impegnare in prima linea per aiutare il proprio bambino in questo percorso. Attraverso il percorso RDI si cerca di ridare fiducia alle mamme e ai papà, che spesso non sanno gestire il proprio figlio affetto da autismo, non perché non vogliano, ma perché non sanno come fare, hanno paura di sbagliare, di non essere bravi. E invece attraverso l’RDI si vuole restituire ai genitori quel senso di competenza dell’essere tali, e sostenerli nell’insegnare al proprio figlio quelle abilità che i problemi neurologici chiamati autismo non hanno permesso loro di sviluppare in modo adeguato. Così la famiglia può ritornare a svolgere un ruolo attivo ed essere veramente coinvolta nel percorso educativo del bambino.

Si possono conciliare Aba ed Rdi?

Perché no? Ma questo è un mio giudizio personale. Quando mi sono avvicinata all’Rdi, a scuola e a casa mio figlio faceva Aba. Quel percorso noi l’abbiamo continuato in certe circostanze, soprattutto per continuare a lavorare sul cognitivo. Contemporaneamente però, io, mio marito e mia figlia abbiamo iniziato con l’Rdi. So di altre persone che invece hanno smesso Aba e iniziato RDI. Anche questa ritengo debba essere una scelta delle famiglie, in base alla loro situazione e alle priorità che hanno per il loro bambino.  

Quanto conta nella professione che ha deciso di intraprendere il suo essere mamma di un bambino autistico?

Questo mi comporta vantaggi, ma anche svantaggi. Se da una parte, quando prendo in carico un bambino, riesco a calarmi perfettamente nello stato d’animo dei genitori, riuscendo ad andare loro incontro perché capisco come si sentono, il loro senso di inadeguatezza e insicurezza spesso difficile da confessare, dall’altra parte sono poco imprenditrice di me stessa e non riesco a staccarmi da quel sentimento di solidarietà che esiste tra noi mamme. Questa componente emotiva mi porta a trascurare il lato ‘commerciale’ della mia professione. Sento colleghi che quando relazionano nel corso dei convegni informativi, riescono ad essere distaccati e a ‘propagandare’ il metodo in cui hanno investito tempo e denaro. Io non riesco proprio a farlo.

A proposito di convegni informativi, lei ne ha già organizzati due …

Sì, perché una delle mie priorità principali è informare i genitori e i professionisti sull’RDI, che, come abbiamo detto, è ancora poco conosciuto in Italia. Ci tengo anche a dire che non percepisco compenso per questi convegni, che ho organizzato in collaborazione con il Comitato Montinari, a cui viene devoluto il ricavato. Il Comitato Montinari è un'associazione di volontariato senza scopo di lucro, che si pone come obiettivo di operare per la prevenzione, la diagnosi e la terapia nell’autismo e nelle malattie correlate, attraverso diverse attività, tra cui per esempio l'istituzione di borse di cura per famiglie bisognose.

Come vede il futuro di suo figlio?

Non ho mai avuto certezze io e le mie scelte dimostrano questo mio lato caratteriale, che nel mio caso è servito a mio figlio. Di una cosa sono certa: il mio bambino ha fatto tantissimi progressi, che sono il frutto di un paziente lavoro di anni e anni di riabilitazione. So che lui andrà avanti ancora. Non so dove arriverà, ma non si fermerà qua.

 

 

La storia di Sara e Rita. Due donne diverse, due amiche per la pelle.

Si sono conosciute sul web, in uno dei tanti forum di discussione che popolano internet. Luoghi virtuali dove si litiga spesso per quel tentativo che sta nella natura umana di far prevalere le proprie idee e convinzioni sull’altro. Ma sono anche dei ‘luoghi’ in cui possono nascere ed essere coltivate straordinarie amicizie. Legami particolari che trovano terreno fertile nell’ombra di un sentiero buio e tortuoso come quello dell’autismo. Terreni dove sembra essere stata seminata solo la pianta del dolore, ma, invece, capaci di sviluppare fiori bellissimi e profumatissimi. I fiori dell’amicizia come quella di Sara e Rita. La prima Senior Tutor Aba, la seconda consulente Rdi in training.

Sara e Rita si sono conosciute su uno dei gruppi Yahoo. Due donne combattive, due forti personalità che spiccano per forza e carattere. Chi le legge non può che rimanere abbagliato da quegli interventi sempre intelligenti e opportuni. Interventi di mamme decise e preparate, che grazie alla loro conoscenza dell’inglese sono in grado di tradurre documenti importanti che mai sarebbero arrivati in Italia se non ci fossero state loro a tradurli.

Unite dalla ricerca disperata di quanto potesse aiutare i loro bimbi quasi coetanei si sono piaciute subito. Hanno deciso di approfondire quell’empatia attraverso delle email in cui hanno avuto modo di mettere a confronto le rispettive esperienze. Si sono scambiate gioie, dolori e speranze. Quante ore trascorse davanti al pc a raccontare il proprio dramma interiore. Un sentirsi vicine, mano della mano quando invece, a separarle c’erano chilometri di distanza. La loro diversità caratteriale contraddistingue questa coppia di amiche che si stimano e si rispettano, nonostante il loro pensiero spesso non coincida perfettamente. Sono uniche per questo. Sara è una mamma che appare sicura, Rita è una che non ha paura di mettere a nudo le proprie insicurezze. Si completano a vicenda.

Oggi, i loro figli hanno 9 e 10 anni e rappresentano il ‘frutto’ della continua ricerca del meglio che sono riuscite a garantire loro, senza perdersi in chiacchiere, andando dritte per percorsi riabilitativi differenti, ma in cui mettono una passione che le accomuna. La ‘tedesca’ e la ‘siciliana’ si vogliono bene come sorelle. Il loro rapporto è cresciuto nel tempo. Si sostengono a vicenda e grazie al punto di riferimento che rappresentano l’una per l’altra, non sono sole mai. Non lo sono mai state in tutti questi anni di convivenza con l’autismo. Quando Rita è in giro per i suoi convegni, Sara si attacca al telefono e la sostiene. Quando non può essere presente fisicamente, il suo pensiero è fisso sull’amica.

Grazie Sara, grazie Rita per l’esempio umano e professionale che rappresentate. Grazie per aver messo a disposizione di altri bambini quanto avete imparato negli anni per i vostri figli.Grazie a nome dell’intera comunità di genitori di bimbi autistici che vuole dirvi che ha fiducia in voi come mamme e come professioniste.

Grazie per il duro lavoro di traduzione e per quanto riuscite a fare sui forum che moderate. Grazie.

Natalia Bandiera

La sua vita è stata un lavoro costante di ricerca, di studio e di confronto.Un’esistenza dedicata all’autismo e ai bambini che ne sono affetti.

E’ morto a causa di un incidente Enrico Micheli, psicologo e analista del comportamento. La perdita di un professionista serio e appassionato come Micheli ha gettato nello sconforto non solo colleghi e amici, ma un’intera comunità , che di lui aveva fatto un punto di riferimento. Lavorava con persone autistiche dal 1970. Dal 1983 al 2000 era stato responsabile del Ctr dell’ospedale San Paolo-Università degli studi di Milano.La sua attività si basava sull’approccio cognitivo-comportamentale ed era docente e supervisore dell’Aiamc, Associazione italiana Analisi e Modifica del Comportamento.

Nel campo dell’autismo, era stato tra i primi in Italia, ad introdurre aggiornate conoscenze sull’origine organica del disturbo e a diffondere l’approccio educativo. -



Fondatore del Comitato per la corretta informazione sull’Autismo, aveva partecipato con i genitori lombardi al movimento per il Progetto regionale Autismo.Faceva anche parte del Comitato di controllo dell’Osservatorio Regionale Autismo.

Dall’autunno 2000, era stato responsabile del Servizio Età evolutiva del distretto Agordo della Ulss di Belluno.

Assieme ai colleghi del Ctr di Milano e alla moglie Cesarina Xaiz, Enrico Micheli aveva messo a punto un modello di valutazione e intervento per promuovere lo sviluppo delle prime abilità sociali nei soggetti con difficoltà.Il loro lavoro era stato presentato nel 1998, alla Division Teacch dell’Università del North Carolina.Aveva contribuito alla fondazione dell’Associazione Aretè e aveva svolto per anni, attività formativa nel campo dell’approccio psicoeducativo alle difficoltà di sviluppo dei bambini.

Tra i suoi libri più conosciuti:’Gioco e interazione sociale nell’autismo, cento idee per favorire lo sviluppo dell’intersoggettività’, realizzato assieme all’inseparabile moglie Cesarina, con cui condivideva la passione per i bimbi autistici.

L'ultima fatica editoriale di Enrico Micheli s'intilola 'Verso l'autonomia' . Si tratta di una sorta di manuale,  pensato per persone (bambini,adolescenti e adulti)colpite da disabilità che impediscono loro di comprendere agevolmente il mondo e le regole che lo governano; disabilità particolarmente evidenti nelle persone affette da Autismo o da Ritardo Mentale con problemi di comunicazione. Secondo Micheli,la modalità di lavoro indipendente è uno strumento che aiuta genitori, insegnanti, educatori, terapisti nella pratica quotidiana con queste persone.

Per Enrico Micheli, oggi, c’è tanto da fare per i bambini autistici, iniziando dal ruolo delle famiglie che devono avere una parte concreta nell’educazione di un bambino affetto da autismo. Micheli credeva molto, inoltre, nel ruolo della scuola, che può rappresentare un luogo d’apprendimento e di sviluppo per il bambino, se questo viene seguito da figure ‘formate’ in maniera precisa.

In Veneto e non solo, Enrico Micheli supervisionava diverse Ulss. Figura carismatica e instancabile professionista, per Micheli l’autismo rappresentava una sfida che lo spingeva ovunque nel mondo alla ricerca di quanto potesse essere utile ai bambini italiani.E molto si deve proprio a Micheli che dall’America, in un periodo come il decennio scorso, in cui non si sapeva molto di autismo, ha portato modelli di riabilitazione fondati sul comportamentismo, mettendo in discussione l’anacronistica formazione psicodinamica di molti colleghi che hanno finito per seguirlo. La vita di Micheli è stata caratterizzata dalla lotta contro un sistema sanitario che non sempre si è mostrato ‘aperto’ alle sue innovazioni.Nonostante le difficoltà di confronto, non ha mai perso la speranza di infrangere quel muro  fatto di preconcetti in cui vedeva imprigionati i suoi adorati bambini.

Natalia Bandiera

 

“Sinceramente, credo che … passi avanti, e importanti, se ne sono fatti, specialmente nelle condizioni di vita e nelle abilità e possibilità di far fronte al problema da parte delle famiglie, dei genitori e dei fratelli. Oggi i genitori scoprono prima che il figlio ha le difficoltà di sviluppo dello Spettro Autistico, prima sanno cosa si può fare per aiutarlo e aiutarsi, prima scoprono la possibilità di non essere soli con il loro problema. E questo non è poco.”

                                  E. Micheli




Enrico Micheli lavorava con persone autistiche dal 1975.

Psicologo e psicoterapeuta, dal 1983 al 2000 è stato responsabile del Ctr dell'Ospedale S. Paolo - Università degli Studi di Milano.
Si è formato all'approccio cognitivo-comportamentale ed è docente e supervisore dell'AIAMC (Associazione Italiana Analisi e Modificazione del Comportamento).
Nel campo dell'autismo, è stato tra i primi in Italia a introdurre aggiornate conoscenze sulle origini organiche di tale disturbo e a diffondere l'approccio educativo.

Fondatore del Comitato per la corretta informazione sull'Autismo, ha partecipato con i genitori lombardi al movimento per il Progetto Regionale Autismo; fa anche parte del Comitato di controllo dell'Osservatorio Regionale Autismo.

Dall'autunno 2000 è responsabile del Servizio Età evolutiva del distretto di Agordo della ULSS di Belluno.

L'ultima fatica editoriale di Enrico Micheli s'intilola 'Verso l'autonomia' . Si tratta di una sorta di manuale  pensato per persone (bambini,adolescenti e adulti)colpite da disabilità che impediscono loro di comprendere agevolmente il mondo e le regole che lo governano; disabilità particolarmente evidenti nelle persone affette da Autismo o da Ritardo Mentale con problemi di comunicazione.

La modalità di lavoro indipendente è uno strumento che aiuta genitori, insegnanti, educatori, terapisti nella pratica quotidiana con queste persone.

Sono illustrate le diverse e fondamentali componenti di questo sistema. 230 schede con fotografie a colori esemplificano la diversa natura dei compiti, corredata da una sintetica descrizione delle aree coinvolte, degli obiettivi, e dell’età dello sviluppo a cui è riferibile il compito.


Enrico Micheli
Sono Psicologo e Psicoterapeuta; docente e supervisore dell'Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Psicoterapia Cognitiva.

Lavoro dal 1970 nel campo delle difficoltà di sviluppo e comportamento dei bambini e degli adolescenti, prima come educatore, quindi psicologo , dirigente del CTR di Via Vallarsa a Milano per 18 anni, poi responsabile dl'Unità Operativa territoriale di Neuropsichiatria Infantile del distretto di Agordo (ULSS 1 , Belluno), fino al 2006.

Ho avuto la fortuna di cominciare con il lavoro diretto con i bambini, e studiare psicologia mentre già lavoravo. L'incontro con la letteratura inglese e americana sull'autismo,e con la psicologia del comportamento e dello sviluppo ; l'aver imparato direttamente da maestri come Elizabeth Newson, Eric Schopler, Gerry Patterson; la convinzione e la libertà di pensiero che mi hanno portato a impegnarmi direttamente per ciò che emergeva come chiaro, evidente e necessario; tutto questo mi ha portato a partecipare attivamente al movimento che ha cambiato nel nostro paese il modo di pensare all'autismo, alle difficoltà di sviluppo, alla psichiatria infantile.

Quello che ho imparato e verificato nell'azione l'ho riversato nei libri, negli articoli e soprattutto nella formazione di colleghi, insegnanti, operatori, genitori, e nel lavoro con centinaia di bambini e famiglie. Sono orgoglioso della capacità che ho maturato di costruire la mia conoscenza su un bambino non solo dai test o dalle osservazioni, ma dallo scambio con i papà e le mamme, e di spiegare la natura delle difficoltà e le possibilità di miglioramento in modo che il papà e la mamma possano capire. La conoscenza è il primo passo verso la salute e il benessere.
 

Anche i genitori di Autismoparliamone porgono alla famiglia e a coloro che gli erano vicini   le più sentite condoglianze le esequi sono previste per sabato 5 luglio alle ore 16, a La Valle Agordina.


Lo Staff di Autismoparliamone

Dopo diversi anni di lavoro nella diagnostica e nella terapia della sindorme autistica nell’ambito di quel tipo di approccio definito come Intervento Foniatrico Integrato, che prevede una componente riabilitativa ed una di tipo biomedico alimentare, mi sembra opportuno soffermare l’attenzione su due aspetti in particolare del versante terapeutico, che mi sembrano identificare i due punti che solitamente risultano i meno compresi -o i meno accettati- dai genitori del bambino al quale ho appena formulato, o confermato, la diagnosi di autismo.
Mi riferisco alla dieta priva di caseina, glutine, soia e mais, ed al concetto di intensività del trattamento logopedico abilitativo.

Sulla dieta mi sono già espresso ed ho già scritto diversi articoli anche in questo forum.
Allo stato attuale delle conoscenze e delle esperienze, sono del parere che molti soggetti con autismo, direi anche più della metà, risulta favorevolmente sensibile ad un regime alimentare che esclude l’assunzione di glutine, caseina, soia e mais. Significa, in altre parole, che più della metà degli autistici se non assume queste sostanze migliora significativamente sul piano dell’attenzione, del comportamento, delle capcità di recezione di ciò che viene proposto in logopedia, nonché sul piano dello stato di salute corporea generale in termini di stabilizzazione del ritmo sonno-veglia, di miglioramento delle funzioni intestinali, di eventuali manifestazioni di dermatite…
Aggiungo anche che non sempre le indagini preliminari possono farci sapere se un determinato bambino risulti “responder” o “non responder” alla dieta, avendo riscontrato nella pratica, dei casi sensibili alla dieta anche se le analisi preliminari non deponevano a favore, e viceversa altri casi risultati insensibili agli effetti dei cambiamenti alimentari sebbene le indagini di avvio li indicassero come possibili responders.
Ciò vuol dire che, quando, verso la fine della visita, suggerisco ai genitori del bambino autistico di sottoporlo anche a dieta priva di glutine, caseina, soia e mais, mi trovo -mio malgrado- relisticamente costretto ad aggiungere una frase del tipo: “Seguite questa dieta per un anno, prima di dedurre eventualmente che non funziona”. Non è l’ideale, ma è quanto, onestamente, credo corrisponda a quanto di più realistico e sincero possa proporre, almeno in base a ciò che ho potuto constatare “sul campo” nel corso di questi ultimi anni.
Le obiezioni e gli ostacoli che provengono dai genitori, non sempre sono di tipo idelologico, ma spesso (è mia netta sensazione) scaturiscono soprattutto dalla scarsa voglia di affrontare sacrifici e disagi scaturenti dalla necessità di apportare radicali cambiamenti nella abitudini alimentari di un’intera famiglia.
Il rifiuto “ideologico” lo potrei comprendere di più, anche se -replico- il medico sono io, e se ci si affida ad un sanitario, bisogna anche seguirne le direttive… Però, ripeto, se si è in buona fede nel rifiutare un consiglio, si è meno colpevoli (perdonatemi il termine) di quando invece il rifiuto nasce dalla svogliatezza o dalla scarsa propensione al sacrificio.
Per completezza di informazione (anche se non è oggetto di questo articolo) ricordo che molti bambini hanno ottenuto risultati clamorosi -in senso buono- dall’applicazione della dieta priva di glutine, caseina, soia e mais, così come altri sono risultati insensibili a questo provvedimento, ma comunque non hanno riportato danni di alcun genere.

L’altro punto che merita una particolare sottolineatura, è quello relativo al concetto di “intensività terapeutica”, riconducibile all’affermazione secondo la quale i risultati della terapia abilitativa sono direttamente proporzionali alla quantità delle sedute di trattamento e delle ore in cui si lavora con il bambino (oltre che alla qualità, naturalmente, ma questo è un altro discorso…).
Non è raro che alcune famiglie che si rivolgono a noi dopo aver visto i brillanti risultati che il nostro trattamento ha prodotto su altri bambini, si “raffreddino” alquanto, nel momento in cui apprendono che non bastano “alcune sedute” di logopedia per apportare i grandi cambiamenti che si aspettano, e che quei brillanti miglioramenti realizzati negli altri bambini sono il frutto di anni e anni di lavoro quotidiano, intenso e senza tentennamenti.

Dalle brevi presentazioni e discussioni di questi due aspetti delle nostre proposte terapeutiche, si possono dedurre tante considerazioni ed aprire tanti dibattiti (e sarebbe anche interessante che avvenisse), ma forse il pensiero più immediato è quello che ci porta al concetto di sacrificio e di grande impegno.
Le grandi conquiste -e il recupero di un bambino autistico è una grande conquista- non si raggiungono senza grandi impegni e grandi sacrifici.

Massimo Borghese

Sembrava non ci fosse più niente da fare per la petizione che abbiamo presentato a tutti i comuni d'Italia per quei video scandalosi apparsi su youtube in cui ritraeva un bambino autistico picchiato dai coetanei e filmato con un telefonino. Sebbene la nostra petizione non ha raggiunto grandi firme un solo comune d'Italia quello di Livorno grazie anche alla nostra lister Melisenda si è avviati ad una delibera che verrà presentata all'attenzione del Consiglio dei Ministri.

Il Comune di Livorno l'unico e solo ci ha dato retta e ci ha sostenuti a più non posso, grande merito va quindi a queste persone che con animo nobile si sono avvicinati alle problematiche dei bambini autistici sottolineando la durezza e il bullismo che il più delle volte si usa nei confronti di questi bambini che non riescono a difendersi perchè incapaci di comunicare o di reagire di fronte a tanta violenza.

Grazie al Comune di Livorno e a Mamma Melisenda oggi abbiamo una voce in capitolo in più tutta la documentazione la potete trovare al nostro link:

http://www.autismoparliamone.org/portale/index.php?topic=7554.msg24332#msg24332

Non ci sono parole per esprimere la gioia di questo momento, i genitori di Autismoparliamone ringraziano di vero cuore Mamma Melisenda e il Comune di Livorno per non essersi dimenticati di noi e della nostra petizione.

Lo Staff di Autismoparliamone

STUDIAVA LINGUE A BRESCIA E IN IRLANDA, S’INNAMORA DELL’ABA. LUCIA D’AMATO, CONSULENTE BCABA,  SEI ANNI FA HA CAMBIATO LA SUA VITA DOPO L’INCONTRO CON UNA BIMBA AFFETTA DA AUTISMO.





Intervista all’esperta che sta mettendo anima e professionalità al progetto Scuolaba di Lodi.

 

a cura di Natalia Bandiera

 

 

Stava studiando per laurearsi in Lingue quando è entrata nella casa di una famiglia irlandese per perfezionare la sua pronuncia come ‘ragazza alla pari’.E’ stato lì che ha conosciuto una bellissima bambina di nove anni affetta da autismo. Per Lucia D’Amato, 28 anni, supervisor Aba con certificazione BCABA e prossima alla ‘BCBA’ la vita è cambiata. Quell’incontro, come un colpo di fulmine, ha segnato il suo percorso di vita. Ora, la sua missione è quella di aiutare i bambini con disturbi autistici. Senza esitazione, ha messo nel cassetto la sua laurea in lingue conseguita all’Università di Brescia ed è volata nuovamente in Irlanda per studiare e diventare  l’’esperta’ che da maggio, porta avanti il progetto Scuolaba di Lodi. ‘Non ci siamo inventati niente di nuovo – ha spiegato la ventottenne bresciana – stiamo solo realizzando quanto avviene già In Irlanda, Svezia, Norvegia, Inghilterra e tantissimi altri paesi europei, dove viene applicata l’Analisi del comportamento utilizzando delle strutture pubbliche’.

 

Ci racconta come e perché è cambiata la sua vita attraverso l’incontro con quella bimba irlandese?

E’ successo tutto sei anni fa. Mi trovavo in Irlanda per approfondire la pronuncia dell'inglese, lessi letto un annuncio in bacheca, con cui una famiglia con quattro bambini apriva le porte a chi volesse imparare la lingua attraverso l’esperienza della ‘ragazza alla pari’. Non lessi quell’annuncio due volte. Era mercoledì. Il giovedì mattina, mi presentai in quella casa.

I genitori, di cui la mamma con sindrome di Asperger, mi invitarono a sedermi. Mi chiesero cosa volessi da bere e risposi di volere dell’acqua. Pochi attimi dopo, mi venne messo un bicchiere davanti. Fu allora che vidi spuntare davanti ai miei occhi uno dei quattro figli della coppia irlandese che mi proponeva ospitalità. Rimasi folgorata dalla scena di quella bambina di nove anni che afferrò il bicchiere d’acqua e iniziò a sorseggiarla. Non dimenticherò mai quel momento. Iniziai a darmi da fare in quella casa meravigliosa dove ebbi l’onore di conoscere una famiglia battagliera che lottava strenuamente contro tutto e tutti per il riconoscimento dei diritti della figlia autistica. A. aveva nove anni e faceva Aba da cinque. Vivendo con loro, dovetti adeguarmi alle regole d’insegnamento che venivano impartite a scuola alla piccola. Entrai a contatto con l’Analisi applicata del comportamento. Ne misi in pratica i principi dovendomi occupare di Aa. a tempo pieno. A scuola, mi vennero dati documenti e materiale informativo di ogni genere. Mi innamorai di quella scienza come mi ero già innamorata di quella meravigliosa bambina affetta da autismo. Una ragazzina capace di darmi veramente tanto in ogni sua singola azione quotidiana che potevo condividere sotto il suo stesso tetto.

 

E la sua laurea in Lingue?

L’ho conseguita qualche anno dopo a Brescia, ma il mio destino era già segnato e venti giorni dopo, tornai in Irlanda per studiare l’Aba presso il Trinity College di Dublino. All’inizio non è stato facile, ma ne sono uscita con il massimo dei voti. Ho fatto tantissime ore di tirocinio sotto la supervisione di una professionista come Brigit Sinnott (BCBA), alla quale devo davvero molto.

 

Tornando in Italia dopo tanti anni vissuti in Irlanda, che paragone si sente di fare tra le due realtà?

Si tratta di due realtà completamente diverse. In Irlanda, dopo la diagnosi d’autismo, anche il medico del servizio pubblico indirizza i genitori sulla strada dell’Aba, che rappresenta un metodo ufficialmente riconosciuto con cui approcciare i soggetti autistici nella loro riabilitazione. Anche in Italia è previsto nelle linee guida della Sinpia, ma troppi professionisti lo sconoscono o lo ignorano. Questo complica tutto perché, dopo la diagnosi d’autismo, i genitori vengono lasciati in balia del loro dramma, senza alcun suggerimento sugli interventi da adottare. Capita allora che mamme e papà, in preda alla disperazione, si tuffano nel caotico mondo di internet, dove possono imbattersi in qualunque tipo di informazione. A loro tocca scegliere e non sempre sono in grado di essere ‘lucidi’ per fare i passi giusti. In Irlanda, esistono nella sola contea di Dublino, ben 143 scuole dove i bambini autistici possono imparare e crescere con l’Aba. Succede quindi che le famiglie mandano a scuola i loro bambini ‘speciali’, che per cinque ore, potranno ‘lavorare’ intensamente. Una struttura consente senza dubbio un percorso qualitativamente differente per i bambini che vengono valutati e supervisionati molto più attentamente e soprattutto frequentemente. Questo fa la differenza nel raggiungimento del recupero.

 

Significa che l’Aba italiana non va bene?

Non dico questo, ma ci sono troppe cose che non vanno. Innanzitutto, tutti i bambini fanno Aba a domicilio per l’errata convinzione che si tratta di un trattamento da realizzare a casa. Le supervisioni sono sporadiche perché le consulenti sono troppo poche. Per non parlare della raccolta dati, che troppo spesso o non viene fatta o viene fatta con metodi non scientifici. Eseguire una raccolta dati all’interno di una struttura significa valutare il bambino in maniera più oggettiva e reale. Significa attenzionare i programmi per cambiarli e modellarli secondo le esigenze del bambino. Con una supervisione trimestrale no so quanto si possa monitorare il bambino. Se le consulenti, anziché andare nelle case e vedere periodicamente i loro bambini, li potessero osservare in gruppetti di quattro ad esempio, potrebbero supervisionarli anche una volta a settimana. Mi rendo conto che c’è anche una speculazione attorno a questo discorso perché ad un esperto Aba conviene di più seguire separatamente i piccoli anziché vederli in gruppo in una struttura. Ma, ripeto, non sto dicendo niente di nuovo, negli altri paesi, raggiungibili con due ore d’aereo, l’Aba si può fare a scuola e le famiglie non subiscono il carico economico che in Italia rappresenta un lusso. Non è giusto che non tutti i bambini autistici possano fare l’Aba. Non è giusto che solo chi percepisce un certo reddito possa curare il figlio. E’ una crudeltà, un peso morale che all’Italia non fa certo onore. Per questo mi sono trasferita a Lodi, perché credo in certi valori e il progetto Scuolaba vuole essere l’emblema di ciò in cui credo. So che occorrono molti soldi e stiamo incontrando non poche difficoltà, ma i genitori hanno il potere della loro voce che deve essere in grado di reclamare i diritti per tutti i bambini che hanno bisogno di essere curati. Di tutti i bambini autistici, che si tratti del figlio del manager d’azienda o dell’operaio. Quando vivevo in Irlanda,  sono rimasta colpita dalla forza di genitori che non si fermano e lottano. Sono sicura che questa lotta , di cui sono capaci anche i genitori italiani cambierà le cose anche qui. Il progetto di Lodi è la conferma. Modelli come quello di Lodi offrono la possibilità di sgravare i genitori anche del carico di lavoro che spesso, in mancanza di strutture, mamme e papà devono sostenere. Trovo inconcepibile che siano i genitori a fare la raccolta dati, che debbano essere appesantiti con programmi che troppo spesso non sono in grado di portare avanti. Nelle famiglie dove ci sono tre figli non si può mettere da parte tutto e tutti per stare delle ore a tavolino con quello autistico. E gli altri figli? E le cose da sbrigare in una casa? E la coppia? E la vita ‘normale’? Negli altri paesi, le famiglie, il pomeriggio, applicano i principi dell’Aba nella relazione con i figli, ma il lavoro importante, le sessioni di apprendimento vengono fatte a scuola, magari dalle 9 alle 14. Quindi, il pomeriggio, il genitore può occuparsi delle autonomie, ma non essere massacrato da un tipo di lavoro che non sempre è in grado di sostenere. Non perché non si voglia curare del bambino, ma perché c’è una famiglia che comunque deve avere gli equilibri necessari per stare serena nonostante l’autismo di un figlio.

 

Cosa pensa della certificazione che al momento, in Italia non è molto tenuta in considerazione?

Penso che una certificazione seria sia una meta alla quale chiunque voglia svolgere questo mestiere debba ambire. Perchè se un dentista, per fare un’otturazione al suo paziente, deve avere la laurea con tanto di specializzazione è giusto che chi si trova ad affrontare una professione con bambini particolari come gli autistici debba avere il titolo specifico per farlo. E’ fondamentale la certificazione. Sia per scongiurare il pericolo dei falsi esperti-Aba, sia perché i genitori devono avere garanzie sulle persone che devono occuparsi dei loro figli. C’è in ballo il futuro di questi bambini che hanno bisogno di professionisti davvero preparati. L’autismo è una patologia troppo complessa. E’ necessaria la competenza. Per questo, ad esempio, non credo nei work shop. Ben vengano per informare sull’esistenza di una strategia d’intervento comportamentale, ma non si può fare formazione in soli tre giorni. Occorrono mesi e mesi.

 

Quali  sono, secondo lei, i luoghi comuni sull’Aba?

Ce ne sono troppi e molti sono davvero ridicoli. Innanzitutto occorrerebbe sfatare il mito dell’’addestramento alle scimmiette’ e chi parla così di una scienza come l’Aba, che si documentasse. Non è affatto vero che i bambini che vengono seguiti con l’analisi applicata del comportamento diventano delle specie di robot. Si, l’insegnamento è strutturato, ma se la strategia funziona ed il bambino autistico apprende e riesce ad avviarsi verso il recupero, non vedo perché enfatizzare tutto parlando di animali ammaestrati. Il discorso è molto più lungo e articolato, ma la cosa assurda è che dopo trent’anni, in Italia stiamo ancora a convincere tecnici e genitori che l’Aba funziona. Che si pensasse ai fatti concreti.

 

Che tipo di modello applica?

Il Verbal Behavior

 

Lei ritiene che ci sia speculazione nelle terapie per gli autistici qui in Italia?

Si, purtroppo c'è e occorre arginarla. Sono i genitori che devono intervenire per porre un freno alla speculazione attualmente in atto da parte di molti professionisti. I genitori devono organizzarsi e impegnarsi  coagulandosi in gruppi che possano dare vita a progetti che li tutelino sia nella cura dei figli sia nella gestione delle risorse che vengono investite.

 
 

E con grande piacere  darvi la notizia che nella Scuola di Applicazione e Istituto di Studi Militari dell Esercito a Torino, ci sara questo congresso internazionale con il dott Balzola il 6-7 febbraio 2009 : autismo e disodini gastrointestinali assieme ad altri nomi illustri come Edelson,Wakefield,Kringsman e altri ecco qui alcuni dettagli ringraziamo la lister Laura per la segnalazione e la disponibilità
Lo Staff di Autismoparliamone










AUTISTIC SPECTRUM AND GASTROINTESTINAL DISORDERS
TURIN ITALY 6-7 FEBBRARY 2009

FRIDAY AFTERNOON
14.00 20.00
AUTISM'S NEW PERSPECTIVES
PROF. RIZZETTO
DR. A WAKEFIELD

AUTISM EPIDEMIOLOGY AND GENETIC
PROF CARLO LENTI
DR CAROL SCOTT UK CAMBRIDGE
PROF MALAVASI

AUTISM GENETIC ENDOPHENOTYPES
PROF A PERSICO
NEUROIMMUNOLOGY AND AUTISM
AUTISTIC ENTEROCOLITIS AND INMUNE SYSTEM DR PAUL ASHWOOD USA
GUT BRAIN CONNECTION
DR MACFABE CANADA

NUTRIENT AND BRAIN
D FEDERICO BALZOLA

GLUTEN AND BRAIN
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GLUTEN CASEIN FREE DIET DR REICHELT OSLO NORWAY

HYSTOLOGY PROF V VILLANACCI

DR NOAM HARPAZ USA

IBD
PROF SAPINO TURIN

SATURDAY
830 13 30

AUTISM TREATMENT
PROF RIGARDETTO
PROF MILITERNI NAPLES

AUTISTIC ENTEROCOLITIS FROM A NEUROPSY CHIATRIC POINT OF VIEW
PROF MARINA GIANDONE
AUTISM AMULTISYSTEMIC DISORDER
EDELSON SAN DIEGO USA

NUTRIONAL ASPECTS
DR A REPICI
 SYMTOMS AND TREATMENT
DR KRIGSMAN

ENDOSCOPY
DR GONZALES VENEZUELA

AUTISTIC ENTEROCOLITIS EVOLVING TO CHRON S DISEASE
FEDERICO BALZOLA
DR DE MAGISTRIS
INTERACTIVE PANEL
DR WAKEFIELD

CONCLUSIONS AND REMARKS
WAKEFIELD
BALZOLA
RIZZETTO
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A.   Krigsman/Medical Veritas 4 (2007) 1522–1530
doi: 10.1588/medver.2007.04.00167
1522
Gastrointestinal Pathology in Autism: Description and Treatment
Arthur Krigsman, MD
Thoughtful House Center for Children
3001 Bee Cave Rd.
Austin, TX, 78746
Phone: +1 512 732 8400 Fax: +1 512 732 8353
Email: arthur.k@thoughtfulhouse.org Website: www.thoughtfulhouse.org
Abstract
This paper, adapted from conference presentations, describes various lesions found in the gastrointestinal tracts of children with autism spectrum
disorder (ASD) using endoscopy. Some of these lesions, which are illustrated in color, are common to children with ASD, while others are similar to
those found in neurotypical children. While not curable, all of these lesions are treatable. What is exciting is that most of these children respond extremely
well to some combination of a restricted diet, anti-inflammatory medication, probiotics, antibiotics, antifungals, and digestive enzymes.
© Copyright 2007, Medical Veritas International Inc. All rights reserved.
Keywords: gastrointestinal pathology, autism spectrum disorder (ASD), gastrointestinal tract, lymphonodular hyperplasia (LNH), esophageal disease, gastric disease

REGISTRATON FORM
AUTISTIC SPECTRUM AND GASTROINTESTINAL DISORDERS
TURIN ITALY FEBRAURY 6-7 2009

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CONGRESS VENUE
SCUOLA DI APPLICAZIONE E INSTITUTO DI STUDI MILITARI DELL ESERCITO
VIA ARSENALE 22 TORINO

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THE CONGRESS ECM CREDITS WILL BE REQUIRED ONLY FOR ITALIAN PARTICIPANTS

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ALL PARTICIPANTS ARE KINDLY REQUESTED TO COMPLETE THE ENCLOSED REGISTRATION FORM AND SEND IT TO THE ORGANIZNZ SECRETARIAT TOGETHER WITH PAYMENT AND NO LATER THAN DECEMBER 15TH 2008.

CONFIRMATION THE ORGANIZING SECRETARIAT WILL SEND A CONFIRMATION LETTER TO EACH PARTICIPANT UPON RECEIPT OF PAYMENT AND REGISTRATION FORM

CANCELLATION
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Da www.corrieredellasera.it

Dagli anni 70 il numero dei casi è cresciuto di dieci volte.


In Italia 20 ogni 10mila nati, soprattutto maschi
Rebus delle cause: genetiche, ma anche ambientali

C’è chi lo definisce nirvana quel mondo di chiusura totale in sé stessi, autosufficienza e massima concentrazione. Asettici a tutto ciò che proviene dall’esterno (emotivo o materiale che sia: da un sorriso al cibo). Nirvana che nel soggetto autistico è d’intensità annientante: esclude totalmente il tempo e il mondo. La bambina che per ore e ore, seduta su una panchina, fa scorrere la sabbia tra le dita per formare montagne in miniatura ne è la fotografia nel libro Thinking in Pictures. Nel puzzle autismo, che la scienza non riesce a ricostruire, c’è anche il tassello del bimbo californiano che all’acquario parlava con un delfino. Sempre lo stesso. Solo con lui. In realtà, più che nel nirvana, gli autistici sono sospesi in una sorta di limbo di sofferenza profonda. E come le allergie colpiscono il corpo, l’autismo mina il cervello, la psiche. Entrambe malattie moderne, forse da reazione all’ambiente «malato» e tossico.

NUMERI IN CRESCITA CONTINUA - In tutto il mondo le diagnosi sono in aumento: dagli anni 70 a oggi si è passati da 4-6 casi a 40-60 ogni 10 mila bambini. Il problema però è nella diagnosi e nel numero di manifestazioni che via via sono state codificate nell’autismo, nella sindrome di Asperger e nel disturbo pervasivo dello sviluppo. Tutte sindromi che hanno in comune l’incapacità di immaginare scenari astratti, di stabilire relazioni sociali, di comunicare. Vi possono essere poi disturbi organici, depressione, ansia, iperattività. Il primo caso riconosciuto risale al 1944, quando fu coniato il termine autismo. Ma in letteratura scientifica c’è un caso nell’Irlanda del 1930, in un bambino appena vaccinato per il vaiolo. Da indagini su larga scala condotte negli Stati Uniti e in Inghilterra, si stima che i casi con comportamenti autistico-simili siano dai 15 ai 20 ogni 10.000 nati. Sei bambini ogni diecimila è l’attuale media mondiale. In realtà, l’ultimo dato americano, dei Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (Cdc) di Atlanta, è allarmante: autismo e altre sindromi simili colpirebbero 1 bimbo ogni 150. Quasi 600 mila ragazzini americani soffrirebbero di una qualche forma del disturbo. Una nota: le stime variano considerevolmente a seconda del Paese, passando da circa 2 ogni 10.000 nati in Germania ad addirittura 16 ogni 10.000 in Giappone.

TRE MASCHI MALATI OGNI FEMMINA - Il rapporto tra i due sessi sembra uguale sull’intero pianeta. In Italia l’autismo colpisce oggi circa 20 bambini ogni 10 mila nati. Nel 1997 erano 4 ogni 10 mila. In un decennio sarebbero circa 6 mila gli autistici venuti al mondo nel nostro Paese. Ma quanti sono in totale i viventi e quanti sono stati diagnosticati? Forse 10 volte le stime. Numeri diversi a causa dei diversi criteri di diagnosi, ma anche a causa di fattori genetici e influenze ambientali. C’è crescente preoccupazione che tossine e inquinamento ambientale possano portare all’autismo. Un esempio. Nella città di Leominster, nel Massachusetts, dove si trovava una volta un’industria per la produzione di occhiali da sole, c’è un’alta presenza di autismo. La maggioranza dei casi è stata riscontrata nelle case sottovento rispetto alle ciminiere della fabbrica. Inquinamento ambientale e bambini. Un capitolo dell’ultimo libro (Una pediatria per la società che cambia, editore Tecniche nuove) dell’ottantenne Roberto Burgio, «padre» della pediatria italiana. «Se la natura perde la salute, la perde anche l’uomo» commenta Burgio. E aggiunge: «Ogni anno oltre 5 milioni di bambini nel mondo muoiono per cause legate ad ambienti insalubri.
La diminuzione delle capacità di sviluppo, apprendimento e comportamento negli Usa interessa 12 milioni di bambini, oltre un milione dei quali ha subito danni cerebrali a causa del pesce contaminato da mercurio. In California, per esempio, l’incidenza dell’autismo è cresciuta del 270% tra il 1987 e il 2007». «Gli agenti tossici determinano nei bambini effetti a livello immunitario, endocrinologico, genetico e a livello degli organi » conclude Burgio. Risultato: allergie e malattie autoimmunitarie sono in aumento, così come l’autismo. C’è poi la predisposizione genetica. Più di un gene implicato. Una predisposizione «scritta» nei cromosomi. Il numero 11 in particolare. Lo ha individuato uno studio (Nature Genetics) del Consorzio scientifico Progetto genoma autismo in due fratelli, entrambi con autismo. Un gene sul cromosoma 11 produce una proteina, la neurexina 1, importante per la trasmissione del messaggio nervoso e per l’apprendimento. I suoi livelli, in più o in meno, potrebbero avere un ruolo chiave: «copiarla» sinteticamente potrebbe essere tra le ipotesi di cura. Il consorzio Agp ha mappato il Dna di 1.168 famiglie con almeno due soggetti colpiti da autismo.

SVOLTA - Un’altra svolta importante nel tentativo di comprendere i meccanismi della malattia riguarda i cosiddetti neuroni specchio (mirror), quelli che si attivano quando un individuo compie in prima persona, o osserva compiuta da altri, un’azione a lui nota. Già memorizzata. A tal punto da anticiparne a livello cerebrale le conseguenze o i significati emotivi a essa collegati. Insomma dall’area dei neuroni mirror derivano le capacità di instaurare un rapporto con il prossimo e con l’ambiente. E forse anche empatia e depressione cominciano quando nella primissima infanzia i mirror vengono sollecitati a memorizzare. La loro attivazione potrebbe essere difettosa nei soggetti autistici. Il primo deficit sarebbe quello imitativo. La scoperta è firmata dall’équipe di Rizzolati, università di Parma. StephenM. Edelson, direttore del Centro per lo studio dell’autismo di Salem, nell’Oregon, spiega come accorgersi che qualcosa non va: «Molti neonati autistici sono diversi fin dalla nascita: incurvano la schiena per allontanarsi dalla persona che li accudisce, restano passivi, con il corpo abbandonato quando devono essere presi in braccio.
Nei primi mesi di vita possono essere passivi o estremamente agitati. Durante l’infanzia, poi, iniziano a dondolarsi e a picchiare la testa contro la culla, anche se ciò non sempre avviene». Aggiunge Edelson: «Alcuni raggiungono tappe dello sviluppo (parlare, gattonare e camminare) molto in anticipo; in altri casi le stesse tappe vengono raggiunte invece con ritardo. Un terzo dei bambini autistici si sviluppa in modo normale fino a una età compresa tra un anno e mezzo e tre anni, dopodiché la malattia comincia a emergere». Metà dei colpiti non sviluppa il linguaggio e il 75-80% presenta ritardo mentale. La cura? Per ora è impossibile. I miglioramenti vengono solo dai tentativi di «infiltrarsi», con varie tecniche, nel «guscio» creato dal bimbo autistico. Non «romperlo».

Mario Pappagallo

Ringraziamo una mamma americana per la notizia
Lo Staff di Autismoparliamone



Dieta senza glutine e caseina: Primo studio in doppio cieco

 

I ricercatori hanno scoperto che ci sono differenze nell' anatomia e funzione del sistema   nervoso centrale   in soggetti diagnosticati con autismo, ma  la causa del disordine è sconosciuta. Gli esperti  teorizzano che possa essere una  combinazione di aspetti genetici ed ambientali.

 

Molti bambini con autismo hanno problemi gastrointestinali come  costipazione (stipsi) e diarrea. Se questi problemi siano collegati con lo sviluppo cerebrale  la domanda è ancora aperta" ha detto Katherine Loveland, Ph.D. ,   co-ricercatore e professore in psichiatria e  scienze del comportamento, pediatriche e scienze biomediche presso il centro di scienza della salute.

 

Ci sono  neurotrasmettitori e neurorecettori nell'intestino  che corrispondono  a quelli presenti nel cervello. Ci sono alcuni motivi scientifici per cui pensare che alcuni  bambini  possano beneficiare di questa dieta.

 

Per lo studio in doppio cieco,  costituito nella sua fase iniziale grazie a  fondi supplemetari garantiti dal Dipartimento di Pediatria, i ricercatori studieranno 38 bambini autistici con età compresa tra i  3 e i 9 anni . Esamineranno l'influenza di  glutine e proteine del latte nella funzione intestinale. Il glutine è una proteina del  frumento;
la caseina ed il siero sono proteine del  latte. La caseomorfina, un peptide del  latte e  la gliadomorfina, un peptide del glutine, si pensa siano collegati ai  cambiamenti comportamentali  in questi bambini. I bambini saranno messi a dieta GFCF (senza glutine e caseina) prima dello studio che durerà quattro settimane e dopo a metà di loro saranno somministrati glutine/latte in  polvere e all'altra sarà data una polvere placebo.

 

I ricercatori studieranno la permeabilità intestinale (leaky gut = intestino incapace di ritenere) attraverso test urinari  ed il comportamento con test psicometrici.

Co-ricercatori per lo studio sono J. Marc Rhoads, M.D., professore e  direttore della gastroenterologia presso la Facoltà di Medicina e Deborah A. Pearson, Ph.D., professore di psichiatria e  scienze del comportamento.

 

I bambini saranno scelti attraverso i medici della clinica pediatrica reparto di gastroenterologia e  Istitutodi salute mentale dell'Università del Texas.

Navarro e Rhoads sono medici praticanti presso l' Hermann Memorial Hospital (http://www.memorialhermann.org/locations/HE.html)

 

Researchers have discovered that there are differences in the central  nervous system's anatomy and function in those diagnosed with autism, but
the cause of the disorder is unknown. Experts theorize it may be a
combination of genetics and environment.

"A lot of children with autism have gastrointestinal problems such as constipation and diarrhea. Whether these problems are related to brain development is open to question," said Katherine Loveland, Ph.D., co-investigator and professor of psychiatry and behavioral sciences, pediatrics and biomedical sciences at the health science center."There are neurotransmitters and neuroreceptors in the gut that correspond with those in the brain. There are some scientific reasons to think that some kids may benefit from this diet."
 
For the double-blind study, funded in its initial phase by supplemental funds granted by the Department of Pediatrics, researchers will enroll 38 autistic children ages 3 to 9. They will look at the influence of gluten and milk proteins in the intestinal function. Gluten is a protein in wheat; casein and whey are proteins in milk. Casomorphin, a peptide in milk; and gliadomorphin, a peptide in gluten, are thought to be related to changes in behavior in these children. Children will be taken off gluten and dairy products before the four-week study and then half will be given gluten/milk powder and half will be given a placebo powder.

Researchers will study intestinal permeability (leaky gut) through urine collection and behavior through psychometric testing.
 
Co-investigators for the study are J. Marc Rhoads, M.D., professor and director of gastroenterology at the medical school, and Deborah A.Pearson, Ph.D., professor of psychiatry and behavioral sciences.

Children will be enrolled through the UT Physicians pediatric gastroenterology clinic and The University of Texas Mental Sciences Institute. Navarro and Rhoads are attending physicians at Memorial Hermann hospitals.

Riceviamo e inoltriamo




Carissimi tutti, come state? Spero abbiate passato delle buone vacanze.
Questa mail è rivolta in particolare ai genitori, ma anche agli altri che possono conoscere genitori lombardi interessati alla cosa.
Come alcuni di voi già sanno, sto formando un comitato di genitori per richiedere un rimborso alla regione per le spese sostenute per l'ABA, cosa che è già stata ottenuta in altre regioni (Veneto, Emilia Romanga, Toscana)
Ho preparato tutta la documentazione necessaria (grazie anche alla collaborazione di una mitica mamma di Poggio Rusco di nome Simona) , ma vorrei raccogliere le firme dei genitori interessati a far parte del comitato, ovviamente più siamo più avremo forza di portare avanti i nostri diritti di cura dei nostri figli con la terapia riabilitativa che dà migliori risultati e non offerta dagli enti competenti (tranne in casi rari come la splendida iniziativa del centro di Piacenza di cui leggo oggi notizia da Cristina).
Ho pensato perciò di organizzare una bella festa all'Idroscalo (che si trova in provincia di Milano) per incontrarvi, ho prenotato al "Villaggio della Pace", abbiamo a disposizione una tavolata (all'aperto ma coperta) dalle 11 alle 14 di sabato 20 settembre. Avrei voluto prenotare una domenica pomeriggio ma non c'era posto. Ma sarà bello lo stesso, porterò da mangiare (e se siamo in tanti ognuno potrebbe portare qualcosa) e potete portare tutta la famiglia, è un posto molto bello perchè ci sono dei giochi che piacciono molto ai bambini, sia gratuiti che eventualmente, per chi volesse, anche i gonfiabili a pagamento.
Vi chiedo di diffondere la notizia a tutti i genitori che possono essere interessati e di farmi sapere chi ha intenzione di partecipare (devo saper dire più o meno quante persone, compresi i bimbi, saranno presenti). Quindi per piacere mandate le adesioni a daniela.baldi@infinito.it o telefonatemi al 348/7439236.
 
Vi mando l'inidrizzo di un sito in cui potete avere informazioni sull'Idroscalo: http://www.provincia.milano.it/idroscalo/index.html
 
Spero che questa iniziativa vi sia gradita, ovviamente è aperta a chi segue terapie ABA ma anche a chi non le sta facendo (per motivi economici o altro).
 
Ciao
Daniela di Milano

Il 19 Ottobre 2008
dalle ore 9.30 alle ore 16.30
presso la Cooperativa “La Speranza”
in via Roma 81 a Cassina de Pecchi - MILANO

Si terrà una presentazione del programma
     RDI®    
Intervento di sviluppo relazionale
(Relationship Development Intervention)

Relatrice :
Rita Giaquinta
Consulente RDI® in training

La presentazione è finalizzata a favorire la conoscenza
di nuove metodologie di intervento per i bambini e i ragazzi autistici.
La giornata sarà divisa in due parti: la prima parte teorica e la seconda parte con esempi pratici del modello d’intervento.

Per informazioni e iscrizioni contattare via mail l’indirizzo:
iscrizionerdi@yahoo.it

Si richiede un contributo di € 15 a persona
da saldare il giorno della presentazione.
Le coppie di genitori pagheranno solo una quota.
 I fondi raccolti serviranno a coprire le spese e la rimanenza verrà donata
al Comitato Montinari  e alla Cooperativa “La speranza

Corso di formazione e aggiornamento

AUTISMO ED ALTRE COMUNICOPATIE DELL’ETA’ EVOLUTIVA
Edizione 2008-2009

Il corso, giunto alla sua ottava edizione nella nuova ed attuale formula, viene proposto con alcune caratteristiche già collaudate con successo e quindi confermate, ed allo stesso tempo con innovazioni ed integrazioni individuate con l’esperienza maturata in ormai molti anni di attività.

Le linee distintive e fondamentali restano le seguenti:
- Durata da ottobre a maggio.
- Una lezione frontale mensile, dalle 9 alle 16, di sabato a Napoli, di martedì a Milano.
- Integrazione delle lezioni frontali con tirocinio presso le due sedi (si possono frequentare anche entrambe), senza limiti di ore, e con tutte le figure professionali operanti: foniatra, logopedista, neuropsicomotricista, psicologo, musicoterapista, educatore, insegnante, insegnante di sostegno. Frequenza senza limiti di ore significa che l’iscitto al corso può, a sua scelta, partecipare alle attività di diagnostica e terapia nei periodi in cui vuole e per quanto tempo vuole.
- L’obiettivo finale del corso non è soltanto il conseguimento dell’attestato cartaceo (che comunque, ovviamente, viene rilasciato dopo l’ultima lezione), ma la reale formazione di figure professionali in grado di approcciare il soggetto con autismo o altre comunicopatie, secondo le modalità operative rientranti nei protocolli dell’Intervento Foniatrico Integrato.
- Altro importante obiettivo è l’individuazione di operatori ai quali proporre collaborazioni professionali. Al termine di ogni corso è sempre accaduto, fino ad oggi, che una parte degli iscritti sia poi entrata a far parte del nostro staff. L’invito alla collaborazione professionale non è una promessa né una clausola dell’iscrizione. Avviene ad esclusiva ed insindacabile discrezione di Massimo Borghese, e allo stesso tempo non ha un limite numerico predefinito. Può accadere che venga rivolto a tutti, a nessuno, o a una parte dei corsisti.
- I contenuti delle lezioni e delle esperienze di tirocinio, per quanto predefiniti e descritti nel programma preliminare, si modificano ed arricchiscono con il trascorrere dei mesi e con il maturare delle esperienze e delle acquisizioni in diagnostica e terapia degli operatori e dei formatori stessi.
- L’iscrizione al corso comporta il diritto a partecipare gratuitamente alle edizioni degli anni successivi. Per coloro i quali restano a lavorare con noi, la frequenza ai corsi degli anni successivi è un obbligo. Sempre gratuita, ma obbligatoria per ovvie esigenze di aggiornamento permanente.
- La partecipazione per i genitori è, come sempre, gratuita. Richiesta comunque la formale iscrizione, con riserva da parte della segreteria organizzativa di consentire o meno la partecipazione.


PROGRAMMA PRELIMINARE

- Definizione e inquadramento clinico delle patologie della comunicazione in età evolutiva.
Il ritardo semplice di linguaggio. Disabilità di apprendimento, dislessia, disgrafia, discalculia.
Il ritardo secondario della comunicazione. Ritardo mentale e prestazionale. Disfasia; afasia.
La sindrome anartrico-disartrica; paralisi cerebrali.
I disturbi del comportamento nell’ambito delle psicosi in generale e della sindrome autistica.
- Definizione e significato di “communication”, “language”, “voice”, “speech”.
- L’attuale corpus dottrinale della foniatria e della logopedia.
- Il catalogo nosologico foniatrico-logopedico.
- Definizione e modalità di disamina del profilo comunicativo individuale.
I livelli: percettivo-recettivo, motorio-prassico-espressivo, emotivo-relazionale-comportamentale,
cognitivo-integrativo-decisionale.
- Via uditiva centrale, sue funzioni ed embricazioni anatomo-funzionali.
- Le funzioni corticali superiori.
- Il cervello limbico.
- Principi di linguistica. Fonologia, lessico, morfosintassi, pragmatica.
- Campo uditivo; classificazione delle ipoacusie e loro influenza sullo svluppo del linguaggio e
delle abilità comunicative .
- Autismo. Definizione.
- Epidemiologia dell’autismo.
- Cause dell’autismo.
- La visita foniatrica e l’osservazione logopedica di base.
- La visita foniatrica e l’osservazione logopedia nel soggetto autistico.
- Diagnosi differenziali.
- Protocolli terapeutici.
- Controlli longitudinali.
- Dieta e terapie biomediche nell’autismo.
- Principi di intervento abilitativo-riabilitativo:
- perché la logopedia per l’autismo
- instaurazione del rapporto terapista-bambino; osservazione
- contatto oculare
- motricità globale e fine
- prassie bucco-linguo-facciali
- stimolazione delle abilità percettive
- le modificazioni comportamentali
- gestione delle stereotipie
- rottura delle abitudini
- contenimento dei comportamenti inadeguati
- allestimento della stanza di terapia e materiale utilizzabile
- autonomie: alimentazione, vestirsi e svestirsi, controllo sfinteri, gioco e socievolezza,
spostamenti
- rapporto con gli oggetti
- esecuzione di ordini semplici e complessi
- riconoscimento e denominazione
- induzione della verbalizzazione
- uso delle immagini
- costituzione ed ampliamento del vocabolario
- strutturazione della frase
- impostazione dei fonemi
- lettura e scrittura
- calcolo matematico
- consegne ai familiari e loro ruolo nei programmi abilitativi e nella quotidianità
- rapporto con gli insegnanti e gli assistenti scolastici
- Interventi di genitori di soggetti autistici recuperati. Descrizioni di esperienze relative alla gestione
dei problemi alimentari, delle terapie mediche, ed alla collaborazione con i terapisti e la scuola
- Esercitazioni pratiche in foniatria e logopedia.
- Aggiornamenti emergenti durante i mesi di durata del corso.

Calendario delle lezioni e dei tirocini pratici ancora da definire. Previste, comunque, lezioni frontali in numero di una al mese, sabato a Napoli, martedì a Milano.
Tirocinio pratico durante l’arco di tempo dell’intera durata del corso.
Il programma può subire variazioni, tali comunque da non modificarne significativamente i contenuti, e che verrebbero comunque tempestivamente comunicate.

Quota di partecipazione: € 2.000 + IVA 20% (1.000 al momento dell’iscrizione, 1.000 a dicembre).
L’iscrizione può essere effettuata direttamente presso le sedi di Napoli in via Taverna Rossa 121, Casavatore; e di Milano in Via Camillo Benso Conte di Cavour 22, Cernusco sul Naviglio (in giorni e orari lavorativi), o per mezzo di bonifico bancario di € 1.000 a favore di “Mafalda s.r.l.”, Credito Emiliano Agenzia 15 di Napoli, codice IBAN: IT60 T030 3203 4060 1000 0001979.
La partecipazione per i genitori è gratuita.
Il corso è a numero chiuso, pertanto è possibile che alcune domande di partecipazione non vengano accettate

Queste le date delle lezioni in programma nel 2008:

Napoli: sabato 11 ottobre, sabato 22 novembre, sabato 13 dicembre.
Milano: martedì 14 ottobre, martedì 18 novembre, martedì 3 dicembre.

Orario: dalle 9 alle 16, con un'ora di intervallo a metà lezione

Intervista al Dottor Massimo Montinari a cura del giornalista Marcello Migliosi, conduttore del Programma "Dottor Salute"