Autismoparliamone ti da il benvenuto!

Il portale Autismoparliamone nasce nell'anno 2006 a cura di 3 genitori di bambini autistici di Milano Roma e Salerno che insieme hanno costituito questa comunità virtuale fatta di informazioni e notizie inerenti all'autismo e alle patologie ad essa correlata. Nell'arco di questi 6 anni molte lotte che i genitori hanno portato avanti sono state conquiste per i propri ragazzi, per quanto riguarda l'ABA ( Analisi del comportamento applicata) che è insita sia nelle Linee Guida della SINPIA 2005  e 2011 traguardo importantissimo per tanti genitori, ma tante altre lotte ci aspettano e la patologia autistica non è l'unica ad essere affrontata se ci mettiamo le istituzioni, il sociale e tutto ciò che ruota intorno ai bambini/e e ragazzi/e che hanno questa patologia il peso per una famiglia diventa sempre più grande.

 

Autismoparliamone nasce come necessità di fare corretta informazione ma non si sostituisce assolutamente a pareri medici le nostre fonti e le nostre traduzioni sono frutto di lavoro di tanti genitori che si mettono in discussione per studiare e approfondire sempre di più qualsiasi informazione che possa essere utile ai nostri figli.

 

Per chi è iscritto al nostro portale può accedere alle documentazioni sull'ABA all'esperienza dei genitori alle varie documentazioni inerenti all'autismo alla correlazione con disturbi gastrointestinali, alle ricerche scientifiche che si stanno svolgendo, alle ricette senza glutine e caseina tratte dal nostro vecchio portale di cui ringraziamo tutti i genitori per averle messe a disposizione inoltre sulla barra laterale si possono consultare tutte le ultime news che ci pervengono da FB e dai genitori che ci contattano

 

Autismoparliamone è in collaborazione anche con varie associazioni che sul territorio stanno cercando di portare in modo concreto progetti solidi per il futuro di questi ragazzi e cercherà di dare ampio spazio ad ogni tipo di evento o manifestazione.

 

Combattiamo l'autismo e restiamo uniti per farlo!!

 

Lo Staff AP

autismoparliamone@email.it

 

 

 

News in evidenza

Una casa per Alice

 
 
 
 Noi non eravamo poveri. Noi abbiamo sempre lavorato, contribuito al benessere della nostra famiglia e della società. Ci siamo dedicati al prossimo, con altruismo e generosità. Mai avremmo pensato di poter essere collocati dalla parte dei "vinti"! Vogliamo raccontare la nostra storia che è un pò emblematica di quello che il sistema finanziario legalizzato può fare oggi in Italia. Abbiamo bisogno di eco per una vicenda che ha dell'inverosimile...

Abbiamo lavorato indefessamente, sin dall’età di 18 anni, convinti di star costruendo il futuro… 
Ci siamo fatti rispettare come persone e come professionisti, abbiamo progredito nella carriera e nell’impegno ed ecco che oggi il potere economico ci butta alla deriva….
Siamo vittime di questo meccanismo, nell’indifferenza e con l’ipocrisia di tutti.
Anche il lavoro comporta dei rischi, lo sapevamo. Ma quando le tutele sociali non ci sono, quei rischi si moltiplicano, diventano non più soltanto probabili…. Abbiamo contratto un mutuo, come tutti, per costruirci la casa, a quel mutuo si è associato un altro mutuo di lavoro, da girare poi, su consiglio e avallo della banca, all’acquirente che aveva già firmato il preliminare di acquisto di un’altra casa nel frattempo costruita. L’acquirente è sparito e i mutui da pagare sono diventati due. Non ce l’abbiamo fatta. Erano gli anni della crisi del ’96. Gli anni dell’anatocismo, gli anni dei mutui con interessi al 15% che diventavano del 24 % e oltre sulle rate pagate in ritardo, degli interessi sugli interessi, e così via… avanti così in una girandola che somigliava sempre più ad un vortice. Purtroppo avvocati incapaci non hanno affrontato la pratica dell’anatocismo, anche se una minima difesa contro l’arroganza delle banche è stata pur tentata ed ha frenato questa diga per un decennio… Il giudice ha riconosciuto i tassi esorbitanti, ma ha esordito che se noi l'avevamo accettati, poichè era avvenuto prima della legge sull'anatocismo, andava bene così. Dopo 9 anni comunque un altro giudice ci ha dato in parte ragione, chiedendo di liberare alcuni beni ché già uno solo bastava. Ma un avvocato troppo "distratto", dopo aver incassato in fretta e furia i soldi (in contanti) per registrare quell'atto che ci avrebbe salvato, se l'è dimenticato nel cassetto… E non ci ha nemmeno informato che avremmo potuto fare una riduzione del debito...Quindi, in barba a quella sentenza, che ci avrebbe permesso di vendere qualcosa e di sanare i nostri pregressi, sono stati messi all’asta tutti i nostri averi ed è stata pignorata anche la mia pensione. 
A quel punto però la banca aveva svenduto il nostro credito, fino a quel momento "trattabile", ad una Finanziaria. Per pochi spiccioli, circa il 15% del valore dei mutui contratti. Ma la finanziaria i conteggi li fa partire dal primo giorno di mutuo, anche ignorando le rate già pagate e poi sono passati decenni in attesa che i giudici si pronunciassero. Quindi quel debito è lievitato a dismisura...

È sopraggiunta anche la crisi del 2007….Il lavoro con le sue contraddizioni economiche è esploso, sparito, avvolto anche dall’arroganza di piccole lobby di facinorosi locali che gridavano contro l’architettura che deturpava la bellezza del territorio. Bioarchitettura, Architettura Ecosostenibile, rispetto degli ecosistemi… non bastava.
"Non ci piace". Firmi tu?, ma sì io firmo… Raccolte di firme sul “non mi piace”…
E il giudice che, in ventiquattr’ore, ferma i cantieri sulla base di quella raccolta di firme, mentre poi bisogna aspettare anni e anni perché la giustizia faccia il suo corso e stabilisca la verità. E intanto vanno distrutti anni di lavoro dei professionisti, le aspettative delle famiglie di avere una casa, il futuro delle imprese che vi avevano investito… Niente, tutto inghiottito dal sistema delle leggi e dei veti e di una giustizia che non arriva mai….

A testa alta, sempre con il sorriso sulle labbra, abbiamo continuato a lottare, a cercare una mediazione, quella che si chiama una “transazione”…. Ci abbiamo creduto. La nostra ingenuità, la più grossa, crediamo, è stata quella di credere nella Legalità e nella Giustizia. Ma la giustizia è una dea bendata… e della legalità non interessa proprio nulla a chi detiene il potere finanziario… Schiavi. L’obiettivo era quello di renderci schiavi. E stop. Chi se ne frega se in questa casa vive una ragazza disabile e autistica, che vedrà sconvolta la sua vita senza più un tetto e senza le sicurezze economiche che servono per affrontare tutti i suoi problemi? Domani un covo di avvoltoi si precipiterà sui nostri beni materiali per beccare e spolpare anche le carcasse….

Non è mai stata definita esattamente la cifra del nostro debito. Possedevamo beni che superavano almeno tre volte ogni possibile cifra vantabile, anche facendo i conti con il sistema delle banche, con i tassi sui tassi, ma non ci hanno consentito di mettere in vendita quei beni senza la loro scure. Neanche in svendita. Le Finanziarie oggi in Italia sono un potere forte, talvolta legato ad attività criminose, per riciclare danaro sporco, nessuna sensibilità per i problemi della gente, anzi come cannibali cercano i punti più "teneri" per divorarli per primi. Lo stile degli usurai... legalizzato. Ci hanno proposto un contratto capestro. Abbiamo chinato la testa e accettato condizioni degne dei migliori strozzini. Loro vantavano il titolo…
Poi, a due ore dall’ultimatum per consegnare la nostra adesione al contratto di transazione e far sì che venissero fermate le aste, è arrivato - da parte della Finanziaria- un nuovo contratto, che stravolgeva ancora una volta cifre e tempi da rispettare, le stravolgeva a tal punto da renderle da parte nostra non assolvibili…. Schiavi. Per sempre schiavi. Costretti a lavorare per far passare a loro sul tappeto verde delle nostre vite la paletta della roulette. Mentre un avvocato senza scrupoli ci imboniva a parole dicendoci che tutto si poteva sistemare, che avremmo dovuto fidarci della sua parola, intanto la stessa Finanziaria stava aggredendo anche tutti gli altri beni e ci metteva con le spalle al muro...
Sapevamo già che se fossero andati all’asta i nostri beni, comunque, iene simili non si sarebbero mai ritenute soddisfatte. Continueranno a perseguitarci per l’eternità, sul lavoro, sulle pensioni, su ogni possibile introito legale….
Non abbiamo firmato. Se lo avessimo fatto avremmo potuto fare una denuncia per truffa, ma stavamo con la testa sul ceppo e intanto saremmo stati non adempienti… vai a lottare contro il sistema legalizzato della nostra insana giustizia…Ci siamo rivolti all'ennesimo stuolo di avvocati, ci avevano assicurato di riuscire a fermare le aste....

L'8 Ottobre 2013, invece, con un colpo di spugna, tutte le nostre speranze di risolvere il problema, si sono dissolte nel nulla. La nostra villa, del valore di circa 900 mila euro, è andata all'asta per pochi spiccioli, circa 180.000 euro... e con questo atto si sono dissolte le speranze di uscire dall'incubo, perchè il debito rimane tutto lì, la mia pensione è pignorata, il futuro è molto nebuloso e noi siamo senza un tetto. Con buona pace della Giustizia Italiana.... e degli avvocati, che non si sono nemmeno fatti scrupolo di informarci che con un piccolo sforzo, una colletta, un aiutino, uno stratagemma, nei dieci giorni successivi all'asta, alla catastrofe, noi avremmo potuto recuperare quel bene....Perchè era un'asta all'incanto....

L'acquirente? il Mostro che ci ha volutamente rovinato? Uno solo si è presentato all'asta, il nostro vicino di casa, un militare della marina, con il quale eravamo stati circa sette mesi in trattative per la vendita del rustico (uno dei nostri beni pignorati) e che era arrivato al tavolo della trattativa ma si è ritirato soltanto perchè ha scoperto che con quel suo acquisto noi ci saremmo potuti salvare, utilizzando i soldi della vendita per la trattativa... Ha aspettato quatto quatto il piattino più gustoso... la nostra mega villa per quattro spiccioli.... 

COSA CHIEDIAMO? CHE CI AIUTIATE A RIPRENDERCI LA VILLA, FAREMO UN'OFFERTA AI LUPI, MA NOI DA QUI NON CI MUOVIAMO.

Questa nostra società opulenta e ipertecnologica è fondata su principi dell’economia che riducono in schiavitù le persone. Sì, abbiamo abolito le catene, i marchi impressi a fuoco sulla carne degli uomini, ma questi simboli della disumanità dell’uomo sono stati sostituiti da ben altre catene, da altri marchi, che affondano fin nelle radici dell’anima… Oggi c’è il ricatto del potere Finanziario, lo sfruttamento del lavoro dell’uomo, l’avvilimento delle persone… Le forme antiche di soggiogazione sono state sostituite da forme legalizzate di speculazione, di raggiro, di ricatto e di negazione dei diritti della persona, come il diritto al lavoro, alla casa, alla salute, alla vita.
Il problema è tutto lì, in quella vernice di legalità che il nostro Parlamento avalla e ratifica. Ti lascia soltanto l’illusione di poter combattere per ottenere una giustizia che non c’è, ti concede brandelli di speranza che ti costringono a lottare ancora, a darti da fare, nell’ illusione di riuscire a trovare la strada per la giustizia e per la legalità. Ti permette momenti di speranza e ti sopraffà con periodi di angoscia per il futuro, momenti vissuti nella solitudine più nera… Paure, angosce, drammi, consumati tra l’indifferenza generale. E noi viviamo, corriamo, lavoriamo con l’illusione di essere liberi. Crediamo di vivere in una società democratica, dove la nostra Costituzione recita che la costruzione della nostra società è “fondata sul lavoro”, lavoro che dovrebbe assicurarti il diritto a vivere una vita serena, una vita all’insegna della ricerca della felicità. Ma quale felicità quando le catene ti avvinghiano e tu non riesci nemmeno ad alzare la testa?


Così oggi le nostre vite sono appese ad un filo, senza molte speranze… Pensiero positivo? Come si fa. Come si fa…

 
 
 
Apriamo la vendita virtuale di tutti gli oggetti, le suppellettili, i ricordi e i frammenti di vita che Alice ha annusato, toccato, guardato, amato e che costituiscono il suo habitat dal quale la si vuole allontanare. Gli oggetti possono essere acquistati anche concretamente, purché chi li desidera venga ritirarli di persona oppure li faccia ritirare tramite corriere a Bracciano, via Faricelli, 8. Roma. Il pagamento deve avvenire tramite carta POSTEPAY N. 4023600650422449. Letizia Bernardi. Questo è un conto destinato esclusivamente a questo scopo….. vi terremo aggiornati!!!! OPPURE PAY PALL specificando "una casa per Alice" oppure l'IBAN IT62 D060 6538 9400 0001 0062 293

DIRITTI NEGATI...non è tempo per noi che non ci adeguiamo mai

 

Non sono "Diego Della Valle" che può permettersi di acquistare una pagina di un giornale e scrivere ciò che vuole, tuttavia chiedo  a TUTTI i mezzi d'informazione di pubblicare questa lettera affinchè possa arrivare dove il buon senso non arriva

 

 

 

 

Immedesimarsi in una persona con Autismo... è praticamente impossibile,  ma anche la più amara delle giornate può avere un altro sapore. Questo vorrei dire a quelle madri e padri che hanno un figlio disabile.

Non riesco più a ricordare cosa significa essere normali, nel linguaggio di quel mondo di cui facevo parte e che oggi non mi vuole, da quando combatto contro lo spettro della patologia dell'autismo  e dell'autismo istituzionale.

Ho cercato in una vita normale di focalizzare lo scopo della mia vita, ma lungo il percorso è successo qualcosa d'inaspettato.

Come posso aiutarti a vedere, ora, figlio mio!? Posso solo sostenerti con le mie spalle per stare in piedi.

Non riesco a ricordare una vacanza, intesa come tale, una festa vissuta come dovrebbe essere vissuta.

Non siamo liberi di frequentare posti e luoghi comuni, a causa anche di una cattiva informazione, per la mancanza di strutture adeguate ad ospitare ed accogliere dei bambini ed i loro genitori.

 

Capita di avere di tanto in tanto un fine settimana positivo e quando arriva lo ricordi come un evento storico.

 

Si continua a parlare  di tagli. La crisi lavorativa e sanitaria colpisce anzitutto e soprattutto anziani e disabili, ma mai chi non ha problemi di natura economica...ed indirettamente o direttamente...anche i genitori degli stessi bambini e/o ragazzi disabili, una situazione che grava sulle famiglie ed aggrava le stesse famiglie, costringendole a sobbarcarsi di spese ABNORMI per una mancanza di servizi dovuti, ma non voluti  ((( qualcuno sa dirci perchè?))) .

 

Dal punto di vista sociale, attendiamo da anni una risposta efficiente e soluzioni altrettanto efficaci.

Ci dicono "vedrai tutto si risolverà" ed intanto il tempo passa e per noi che di tempo non ne abbiamo, con lui ((( il tempo))), ogni giorno cresce lo sconforto, perchè non sai che fare... Poichè ogni giorno devi combattere con nuovi problemi legati alla malattia di tuo figlio e ti senti disarmato/a, inerme...e qualche volta ASETTICO.

 

Questo è un mondo che non ci vuole, che ci abbandona a noi stessi , ed in alcuni casi sono gli stessi amici a non comprendere  ed io sono stanco dei troppi rinvii e dico a tutte le istituzioni (((locali e non)))...BASTA...MA BASTA.

Bisogna intervenire SUBITO...come?

Partendo dalla soluzione e non dal problema...ascoltare i genitori... può essere un buon inizio ed applicare le leggi lo è altrettanto...poi occorre cuore e buona volontà.

 

Non posso sicuramente affermare che questo è quello che avrei voluto per i miei figli, pensando ad una famiglia, in questo mondo di squali.

Una vita difficile , dove solo se ti sai difendere con le unghie e con i denti, riesci a sopravvivere, dove il Dio denaro la fa da padrone, dove si è perso il rispetto per il proprio simile.

 

Non è facile accettare una malattia, una patologia del proprio figlio, ed allora ti chiedi:

-Perchè proprio a me?

-Cosa ho fatto di male?

-Cosa posso fare?

-Chi mi aiuterà? 

E poi ti rendi conto che è e sarà solo tuo figlio che vivrà una vita difficile, in un mondo che va sempre piu' di corsa, lasciando indietro chi non è in grado di stare al suo passo...ed in qualche caso anche volutamente abbandonato...poichè considerato un peso dalla comunità.

 

Non ho certo la bacchetta magica per risolvere i problemi, SONO UN GENITORE COME VOI, non ho la ricetta per uscire dal tunnel dell'autismo, MA HO CAPITO COSA SERVE AI MIEI FIGLI, QUALI SONO LE STRATEGIE DA ADOTTARE E PERCHE'.

Ho capito che non è piangendomi addosso, che darò un futuro ai miei figli. Se puoi capire anche tu, che non hai nulla da perdere, se puoi credere di poter dare un futuro  a tuo figlio e a tutti figli dell'autismo, ALLORA SEI GIA' TRE PASSI AVANTI.

 Ho vissuto parte della mia vita alla ricerca di risoluzioni ai miei problemi, rivolgendomi alle istituzioni, nella speranza che qualcuno con un cuore grande mi prendesse per mano, facendomi uscire dal baratro. Ho vissuto così 2 anni di travaglio cercando risposte a domande dove risposte non c'erano.

Ho perduto del tempo prezioso che  mai nessuno mi restituirà e ancor meno ai miei figli, per accorgermi  che solo un genitore come me può capire lo stato d'animo nel vedere il proprio figlio  autistico....un misto tra angoscia e impotenza,  per scoprire di non poter parlare con nessuno, perdendo ogni contatto con la realtà, con la  vita sociale ed allora si diventa disabili nostro malgrado e nello specifico AUTISTICI.

Ho conosciuto Mara, una mamma ed una donna straordinaria. Ho visto in lei gli occhi di una madre gonfi di dolore per l'autismo di suo figlio,  senza nessuno a cui raccontarlo,  con la consapevolezza di essere SOLA. In lei ho rivisto i stessi miei occhi.

Ho rivisto quegli occhi ritornare alla speranza , a sorridere verso un suo simile,  anche se solo uno sconosciuto e comprendere che insieme è possibile  vincere.

Insieme possiamo fare tanto, insieme possiamo aiutare i nostri figli, scendere dal titanic per risalire sull'arca....non permettere a nessuno di annullarti, noi siamo chi vogliamo essere.

Ma il vero autistico, il vero ostacolo è la politica ed i suoi rappresentanti che si mettono le dita nelle orecchie per non sentire, le mani sugli occhi per non vedere, sulla bocca per non parlare ed in mezzo alle gambe ...per farsi cavoli suoi.

Vedendo , anni fa, "rain man" , oggi in una tournè teatrale, pensavo, durante e dopo a cosa avessi fatto se fosse capitato anche a me. Oggi ho 3 figli di cui 2 autistici e mi batto per loro, vivo per loro, morirei per loro.

 Il senso di responsabilità dei genitori con figli autistici è elevatissimo. Non possiamo spianare loro la strada, ma  costruire attraverso un duro lavoro una carta stradale con la quale possono orientarsi.

 

Voglio salutarvi dicendovi che questa lettera non è rivolta solo agli orfani di ideali ma si rivolge anche a coloro che vogliono cambiare il modo di guardare all'esistenza.

 

 

AUTISMO è PER TUTTA LA VITA...MA MAI...CONTRO LA VITA.

 

Alessandro Capobianchi

Quando la scuola è un diritto

 

 

Altre informazioni le trovate sull'evento di FB :


 https://www.facebook.com/events/563393497042080/?ref=notif&notif_t=plan_user_invited

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Petizione su Videosorveglianza obbligatoria all'interno delle scuole per tutelare minori e disabili

 

Al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano

Al Presidente del Consiglio Gianni Letta

Al Ministero degli Interni Angelino Alfano

Al Ministero della Pubblica istruzione  Maria Chiara Carrozza

Al Ministero delle Riforme Costituzionali  Gaetano Quagliariello

Al Ministero della Giustizia Anna Maria Cancellieri

 

 

Gli ultimi eventi dei maltrattamenti da parte di alcuni insegnanti nei confronti di minori o disabili nella scuola   sia psicologiche che fisiche è  l'ennesima goccia che fa traboccare il vaso in una società sempre più indifferente ai bisogni di minori e nei confronti di chi ha una disabilità. Questa petizione chiede a gran voce che all'interno delle scuole vengano inserite telecamere di videosorveglianza che possano tutelare minori e disabili, che possano garantire i diritti di minori e disabili e che possa una buona volta portare avanti ciò che la scuola ancora di buono può dare. I nostri bambini e ragazzi con disabilità e non devono essere tutelati è ora di dire basta alla privacy alla scuola se ci sono dei maltrattamenti questi devono essere registrati e presentati immediatamente alla polizia, solo così possiamo tutelare ampliamente i nostri figli, solo così possiamo dare loro un futuro e una base migliore per la loro vita, solo così potremmo assieme all'aiuto di insegnanti volenterosi cambiare lo stato della scuola!

 

Firma qui :http://www.activism.com/it_IT/petizione/petizione-su-videosorveglianza-obbligatoria-all-interno-delle-scuole-per-tutelare-minori-e-disabili/44382

“Io, mamma ammaccata dopo tante battaglie”

Per la festa della mamma abbiamo deciso anche grazie al consenso di una mamma superspeciale di pubblicare queste parole dedicato a tutte le supermamme che combattono l'autismo ogni giorno.

 

 

 


Sono una pentola, una pentola a pressione. Quando arrivo al livello massimo di tolleranza parte lo sbuffo della valvola e il fischio che avvisa, è messa lì apposta, la valvola…Io ancora non ho capito dove sia la mia valvola di sicurezza, però sento benissimo quel fischio assordante dentro di me, si ferma alla gola come un boccone amaro che resta incastrato senza che riesca a mandarlo giù, non ce la faccio, ma DEVO andare avanti e sorridere, devo riuscire a superare tutto.
Quando scoprii di essere incinta iniziai a ricamare bavaglini e lenzuolini. Ci ricamavo sopra palloncini, perché per me il mio bambino era come un palloncino colorato di quelli che si comprano alle feste di paese, era bello da bambina tenerlo allacciato al polso per un po’ ma vederlo volare e poi sparire nel cielo mi metteva tanta allegria, così sarebbe stato il mio bambino.
Poi, una notte, quel palloncino lo sognai: lasciava la mia mano e iniziava a volare in alto ma restava impigliato tra i rami di un albero, ed io temevo sarebbe scoppiato nel tentativo di raggiungere il cielo. Mi svegliai di soprassalto e accarezzai il pancione.
Non era stato semplice arrivare fin lì, come sempre, una battaglia. Niente è stato semplice. Il parto, la nascita, subito problemi. Lui cresceva, ed era bello come il sole, e intelligente e furbo. Ma cominciavo a sentire una vocina dentro di me, che continuava a ripetermi “c’è qualcosa che non va: mio figlio non mi guarda negli occhi se gli solletico la pancia, ride ma evita il mio sguardo, mio figlio non mi cerca se ha il pannolino sporco o bagnato, se ha fame, se ha sete, non piange se si fa male”. Non parlava, neppure mamma e papà, e tutto questo per il pediatra era normale. Ma io la sentivo, quella vocina.
La prima visita da un neuropsichiatra infantile, quando aveva 15 mesi. Rassicurante. La diagnosi era di “Immaturità dello sviluppo comunicativo-sociale”, la cura psicomotricità e inserimento in attività di gruppo. E noi, felici e contenti, perché “alla fine non è nulla, basta un po’ di terapia, l’iscrizione al nido e tutto si risolve, sì ci vorrà del tempo, ma tutto si risolve!”
Invece no. Avevamo iniziato le terapie, andava al nido, ma non ricambiava lo sguardo, si isolava, piangeva senza motivo, si rifiutava di uscire di casa o di tornarci se eravamo usciti e non parlava e meno che meno si relazionava, cercava, giocava, notava, si avvicinava agli altri bambini, in una stanza piena di gente lui si comportava come se fosse da solo.
E io, io ero arrivata alle mie conclusioni: AUTISMO.
La prima volta che ci parlarono di “spettro autistico” mio figlio aveva 18 mesi. Un giovane neuropsichiatra infantile lo osservò e subito ci fece accomodare in una stanza, dove disse chiaramente che nostro figlio cadeva appieno nello SPETTRO AUTISTICO. Mentre lui continuava a spiegare cosa fosse, io non lo ascoltavo, mi ero aggrappata a delle frasi che aveva inserito nel discorso qua e là, frasi del tipo “il bambino è piccolo”, “ha buone capacità”, “sì va aiutato ma ci sono molti fattori che giocano a nostro favore”, e cominciai (continuai?) ad illudermi che prima o poi tutto si sarebbe risolto.
Poi, la doccia fredda. Di lì a un anno quando l’ennesimo neuropsichiatra infantile che consultammo, dopo due settimane di “osservazioni”, esordì con “ma voi avete ben chiaro che cosa significhi il problema che è stato diagnosticato a vostro figlio?” licenziandoci con una diagnosi già nota (spettro autistico) delle “indicazioni di trattamento” e ben poche speranze. Tornai a casa con un macigno sul cuore…
Sta cominciando a diventare tutto molto più grande di me, troppo. Credevo di essere brava, credevo di essere forte… C’è stato un tempo in cui avrei preferito qualsiasi altra malattia, anche fisica, soprattutto fisica, all’autismo. Una malattia fisica la vedi, la diagnostichi, la curi, a volte guarisce, altre no, ma è tangibile. Combattere contro l’autismo è come lottare contro i mulini a vento e spesso ci sentiamo dei don Chisciotte senza speranza, come lui veniamo fuori da questa battaglia un po’ malconci e parecchio ammaccati.
Poi pian piano arrivi alla conclusione che la sofferenza è sofferenza sempre, non esiste una scala di “gravità” perché incide comunque sulla tua vita, sulla vita della tua famiglia segnandola per sempre. Semplicemente perché non c’è più una famiglia, o almeno non secondo i criteri di famiglia che ti eri immaginato, gli equilibri si fanno sempre più fragili, i legami si tendono fino allo stremo, a volte si spezzano, iniziano le recriminazioni perché spesso, uno dei due (nel nostro caso io) è costretto ad abbandonare tutto per dedicarsi a tempo pieno al bambino, perché un figlio autistico ti occupa 24su24, giorno e notte, senza mai sosta, senza riposo con uno stress paragonabile a quello di un soldato in prima linea. E devi continuamente cambiare prospettiva, abituarti a vedere il mondo come lo vede lui, modificare gli schemi, tutto, imparare ad essere anche tu autistico come lui, perché alla volente o nolente lo si diventa…
L’aspetto peggiore è quello del “dopo di noi” : che sarà di questo bambino autistico che un giorno sarà un adulto autistico? Viviamo in una società che non è in grado di accogliere questi individui, che non li tutela, non li aiuta. Ma l’autismo non è una malattia mentale. È un funzionamento, è un modo di essere diverso, di vedere, di sentire, di percepire se stessi e il mondo in modo diverso e c’è chi crede, chi dice, che l’autismo può essere una risorsa per il nostro mondo sempre più omologato, sempre più piatto, uguale a se stesso, conforme.
Per quanto mi riguarda, a distanza di anni, se ci penso, ancora non riesco ad accettarlo, ancora devo elaborare il lutto di quel bambino perfetto, tanto a lungo e faticosamente cercato, che non è qui, io AMO mio figlio più della mia vita, ma non posso accettare, non ancora, che questa cosa sia capitata a lui (non che sia giusto che capiti ad un altro, no, non dovrebbe accadere a nessuno) sia capitata a noi, sia capitata a me, anche se mi reputo fortunata ad essere sua madre per tutto l’amore di cui mi veste, ricopre, investe, riempie ogni istante in cui siamo insieme, ogni volta che i suoi occhi mi cercano, le sue mani mi afferrano, le sue risate mi riempiono il cuore…
E ripensando a quel sogno, ecco, l’autismo è come quei rami che tengono prigioniero il palloncino: attraverso quelle foglie verdi riesci ad intravedere un bellissimo cielo azzurro, anche delle nuvole bianche, senti gli uccellini cantare nascosti tra quei rami, ma il palloncino è bloccato lì fermo. Così l’autismo è una gabbia invisibile e trasparente che accerchia il tuo bambino impedendogli di essere tutto ciò che potrebbe essere. E come si scuotono i rami di quell’albero così si è alla perenne ricerca della chiave per aprire quella gabbia…

Mariella

Quale Giornata della Disabilità?

Vi inoltriamo questo messaggio di Fabio zio di uno stupendo bambino autistico A. e su ciò che gli è accaduto andando a Roma...

 

"Ciao a tutti, non è il posto giusto per mettere sto post, ma magari qualcuno può rispondermi..... sto fine settimana siamo stati a roma(11 persone, 6 adulti e 5 bambini tra cui mio nipote A.), e ieri a San Pietro per vedere la messa del Papa Francesco....... una mattinata sotto la pioggia.... alle 14 abbiamo deciso di entrare nella basilica, ma c'era la fila..... si sono messi in fila tutti meno io ,A. e il padre...... dopo una fila di mezzora sono arrivati al controllo del metal detector e lì abbiamo deciso di far andare in Basilica anche A. che aspettava con noi fuori della parte transennata dentro al suo passeggino....... mentre io lo passavo alla madre (facendolo scavalcare le transenne) il padre preparava la scheda della Asl che attesta la disabilità di A...... A quel punto si è presentato un Poliziotto della sicurezza che ci ha trattato a malo modo, e in maniera molto sgarbata, dicendoci di andare fuori(Avevamo fatto scavalcare solo A., la mamma aveva fatto la fila di mezzora sotto la pioggia)..... io ho cercato di spiegare la situazione dicendo della disabilità di A... le prime sue parole (pensando che lo portavamo in giro e che eravamo degli approfittatori) sono state "Qual è il disabile qui!!?? (alludendo ad A., che naturalmente non mostra segni fisici di disabilità).... Il suo comportamento è stato inqualificabile, non ha compreso affatto la situazione e non ci ha dato nemmeno la possibilità di spiegare la cosa...... Addirittura ha insinuato che anche la mamma avesse scavalcato le transenne...... Visto il suo atteggiamento mi sono ripreso A., e abbracciandolo me lo sono portato via, dicendogli in faccia (al poliziotto) "andiamo via A.qua evidentemente non ci vogliono"... lui si è probabilmente arrabbiato ancora di più e alla mamma (che nel frattempo aveva deciso di rinunciare ad entrare in basilica) gli ha detto "Tanto non credo nemmeno che il bambino era disabile!!!"........ Una scena assurda che ci ha lasciato senza parole... Una persona incompetente, senza un briciolo di umanità e comprensione...... Vorrei chiedere, a chi è di Roma, se cè un ufficio in Vaticano a cui inoltrare un email o una lettera di protesta per questa cosa assurda...."

 

 

 

Da genitori di bambini autistici diamo un grandissimo abbraccio al piccolo A. e ai suoi genitori e a zio Fabio , per ciò che è successo lasciamo le conclusioni a tutti voi che leggerete questo post, Papa Francesco nell'omelia aveva detto che era " la giornata del disabile" evidentemente il poliziotto in questione non era stato avvisato dai suoi superiori ma vorremmo tanto sapere quante persone si nascondono sotto l'ignoranza dell'autismo visto che negli ultimi tempi se ne sta parlando e anche tanto. Noi dal canto nostro porteremo assieme a zio Fabio questa battaglia avanti perchè questo episodio di cattivo gusto non passi sottogamba

 

Lo Staff di AP

Postiamo molto volentieri le parole di mamma Fabri che ci ha dato il permesso di inserirlo anche sul nostro sito sono parole che non hanno bisogno di presentazioni perchè in ciò che c'è scritto c'è tutto quello che noi genitori di bambini e ragazzi autistici viviamo.

 

 

Una volta ti facevano la diagnosi e restavi seduto su una sedia a fissare il vuoto anche per giorni interi. Niente Facebook per sfogarsi, niente associazioni. C’era qualche genitore in rete con il quale ti scambiavi pareri e disperazione. Eravamo in dieci in tutta Italia, quelli che avevano accesso a Internet. Era l'alba del nuovo millennio. 
Quando ti facevano le diagnosi, siccome non sapevano che cosa dirti ti paragonavano ad un frigorifero e la colpa era tua. E il tuo cuore diventava lo scomparto del ghiaccio.
Non c’era metodo non c’era conoscenza : tutti improvvisavano. Oppure ti dicevano lo lasci tranquillo vedrà che ne uscirà da solo. Qualche genitore più ardito,  si azzardava a provare la secretina, qualcuno le vitamine, i darwiniani dai delfini e i fedeli si recavano a  Fatima. Diventavi tutto e chiunque allo stesso momento.
Perdevi la fede, la riacquistavi, maledivi e imploravi. 
Chi non ti conosceva ti guardava strano : dovevi uscire per strada con un ragazzo che faceva le bizze. E' facile cadere preda della vergogna. Non è uguale agli altri, pensavi. 
D'altronde te lo avevano anche detto : è incurabile, è inguaribile, è un dramma, è l’handicap povera signora…
Oggi con il senno di poi mi verrebbe da dire : è stato un dramma per voi che in 18 anni state ancora imparando che cos’è l’autismo, e che ci avete illusi di saperne più di noi.
E' un dramma che ci siano persone che attraverso una diagnosi ti passino tutto il loro peso. Non è una condanna a morte!
Ma i tempi sono cambiati, qualcuno prima di voi ha sfondato molte porte. Non credete facilmente a quello che vogliono farvi credere. Non è vero che i vostri figli non sanno fare niente ! Chiedete il meglio, chiedete  progetti educativi di eccellenza, figure preparate e se qualche neuropsichiatra vi vuole far passare per degli inetti che devono delegare perché non possono farcela, ricordate che è quello che farebbe lui al posto vostro.
Diffidate da quelli che si accalorano tanto e vi chiedono tanti soldi. : l'autismo sta diventando per molti  un business; lo sanno bene quelli che ci stanno investendo facendovi credere che siete degli incapaci.

Unitevi, collaborate, non fatevi le guerre per le metodologie :  non diventate strumenti nelle mani di chi vi usa per promuovere un business. Fate attenzione! 
Insegnate a quelli che sbuffano quando stanno con i vostri figli che  queste persone  hanno dei talenti e che stimolati nel modo giusto possono dare il meglio di sè.  Come tutti. 

Non metteteli in centri dove stanno solo tra di loro : piano piano con approcci adeguati possono starei n mezzo agli altri. Sono gli altri che devono  imparare a conviverci perché la responsabilità di ciò che oggi i vostri figli sono è anche un po loro, di quelli che con indifferenza vi hanno giudicati per poi lasciarvi soli.

A tutti i genitori che vivono l'autismo

attraverso gli occhi dei propri figli

Autismoparliamone augura una serena Pasqua

Fatta di tanta serenità

nonstante le varie problematiche che ci avvolgono

Nonostante chi ci vede come persone invisibili

Nonostante tutte le nostre piccole o grandi battaglie

Che combattiamo giorno per giorno con i nostri

amati e adorabili figli

 

Auguri da tutto lo Staff AP

Una macchina attrezzata per Victor

 

Stavolta non parliamo di autismo ma di un bambino ha una mamma che lotta a pieno ritmo come un leone, mamma Betha è stata una lister del nostro vecchio forum ed oggi giriamo a tutti voi l'appello che ha fatto su FB:

 

Molti di voi mi conoscete come la mamma che gestisce la casafamiglia per i canetti del Progettoquasi (grazie Fabiana), altri sono amici da una vita, altri ancora conoscenti e cosi via. ero un pochino rilutante , mi sembrava di dover mettere Vic in pubblica piazza e chiedere aiuto in effetti non è il mio forte, ma sta di fatto che devo mettere da parte il mio orgoglio di mamma e donna e farlo comunque, perche Vic ha bisogno ormai di una macchina attrezzata per il trasporto carrozzina , con la rampa e ganci , ma questa macchina anche usata ma non troppo datata costerebbe dai 13 ai 15 mila euro ed io da sola non cè la posso fare.

Per chi non mi conosce visto che questo evento finirà in tante bacheche e tanti ne verrano invitati vi spiego un pochino meglio.

Victor è mio figlio e quest'anno compierà 10 anni, cerebroleso da cause sconosciute, soffre di epilessia farmacoresistente ,è fortemente distonico , non parla, non cammina e non communica, e ora ha anche il sondino nasogastrico per alimentazione,è come avere un bambino neonato di 10, io vivo da sola con lui inquanto separata e l'unico aiuto che ho per ora sono le 3 ore giornaliere di assistenza domiciliare che mi verrano tolte appena il bambino potrà riprendere la scuola, è già, cè anche questo, da ottobre siamo a casa per via dei suoi problemi di vomiti continui e crisi incontrolabili, siamo in attesa della chirurgia che si spera risolva il problema.

Ho molta difficoltà ormai a spostarlo inquanto non avendo la macchina attrezzata lo devo portare a braccio fino alla macchina e con tanta fatica e manovre mettorlo seduto in questo seggiolino che vedete nella foto, smontare la carrozzina e caricarlo anche questa e cosi quando deve scendere e rientrare, a volte fino a 8 volte al giorno dovrei fare questo lavoro e la sera quasi non riesco piu a muovermi. Per via anche della forte distonia del bambino spesso si fa male sbattendo la testa , braccia e gambe al interno della macchina mentre si cerca di metterlo dentro.

Per chi volessi aiutarmi in questa impresa, magari questo evento finisce sulla bacheca di qualcuno che ne ha una macchina del genere da dare via oppure qualcuno puo venderla ad un costo molto minore non prendendone proffitto, oopure goccina dopo goccina con delle piccole donazioni riuscire a mettere su un po di soldini che finirebbero in cassa per questo scopo.

Vi ringrazio tutti già in anticipo da parte mia e di Vic per qualsiasi frutto possa dare questa iniziativa. Grazie di cuore a tutti

Se volete fare una picolissima donazione per favore scrivere sempre nella causale

Donazione per VIC

Ecco il mio conto PAYPAL è questo : bethaniadenise.lauschner@gmail.com

La mia postPay è questa 4023 6006 1401 1387 scadenza 03/17
CF- LSCBHN72R50Z602G

Conto BancoPosta Click n.: 3637309
Intestatari: LAUSCHNER BETHANIA DENISE
Codice IBAN: IT10J0760103200000003637309

 

AIUTIAMO TUTTI MAMMA BETHA E FACCIAMO IN MODO CHE VICTOR ABBIA QUESTA MACCHINA ATTREZZATA CHE GLI SERVIRA'  TANTO!!!! FORZA VICTOR!!!

Sequestro Usa, bimbo libero: morto rapitore
In Alabama finisce l'incubo durato 7 giorni

Jim Dykes, 66 anni, un decorato del Vietnam, teneva in ostaggio il piccolo in un bunker

foto Ap/Lapresse
00:32 - E' giunto all'epilogo dopo sette giorni il rapimento del piccolo Ethan in Alabama: il bimbo è salvo mentre il rapitore, Jim Dykes, è morto in un blitz. Lo ha confermato l'Fbi. L'uomo, 66 anni, un decorato del Vietnam, teneva in ostaggio nel suo bunker sotterraneo di tre metri per due il piccolo, cinque anni, affetto da sindrome di Asperger. La vicenda aveva tenuto col fiato sospeso l'intero Paese.
Alcuni testimoni hanno raccontato alla Cnn di aver udito una esplosione, che avrebbe di fatto dato inizio al blitz delle forze speciali. Sul posto sono state viste arrivare subito dopo due ambulanze. Il piccolo Ethan, che fra pochi giorni compirà sei anni, sta bene ed è ora in ospedale per tutti gli accertamenti del caso, ha raccontato alla Cnn un rappresentante delle autorità locali.

"I negoziati con il sequestratore si erano deteriorati nelle ultime 24 ore - ha spiegato nel corso di una breve dichiarazione ai giornalisti il rappresentante dell'Fbi - e l'uomo teneva una pistola in mano. A questo punto è stato deciso l'intervento durante il quale il rapitore è rimasto ucciso".

La vicenda
Il sequestratore, Jimmy Lee Dykes, 66 anni, era salito sullo scuolabus di Midland City, un piccolo centro di 2300 abitanti. ''Ci ha detto che ci avrebbe uccisi tutti, ha raccontato Terrica Singletary, una ragazzina di 14 anni che era li', assieme ad altri 20 bambini. L'autista del bus gli ha detto pù' volte: 'per favore, scenda dal bus', e lui ha ha risposto: 'D'accordo, scendo', e ha fatto il gesto di andarsene, ma poi si è girato, ha estratto una pistola, ha sparato all'autista, e ha preso Ethan''. L'autista, Charles Albert Poland, 66 anni, e' morto sul colpo. I suoi funerali si sono svolti ieri, non lontano dal bunker dove Dykes, teneva in ostaggio il piccolo Ethan.

Jimmy Lee Dykes ha servito nell'aeronautica tra il 1964 e il 1969. All'epoca prese parte alla guerra del Vietnam, dove si guadagnò molte onorificenze. Dopo il servizio militare, si trasferì in Florida, dove lavorò per molti anni come camionista, per poi tornare nella sua terra d'origine, l'Alabama, circa un anno fa. Era un 'survivalist', ovvero un seguace di una setta di fanatici secondo cui il governo americano sta tramando ai danni dei cittadini, nascondendo loro che gli Stati Uniti sono alla vigilia di una catastrofe nucleare che provocherà scontri e violenze. Di fronte a questa apocalisse, affermano, si salverà solo chi si sarà preparato per tempo.

Per questo Dykes, nei mesi scorsi, giorno dopo giorno, si era costruito il bunker nel giardino di casa, accumulando armi, cibo e ogni materiale utile a sopravvivere da solo per più tempo possibile. l'Hostage Rescue Team (HRT), un reparto interno all' Fbi, aveva avviato una trattativa parlando attraverso un tubo di gomma lungo alcuni metri, unica via di comunicazione con l'esterno del bunker, uno sgabuzzino di due metri per tre, dove c'era apparentemente anche una tv, motivo per cui l'Fbi aveva imposto nei giorni scorsi un silenzio stampa sulla vicenda.

Mercoledì Ethan compirà sei anni. E in America è già partita la corsa per mandargli gli auguri. Tantissime cartoline sono state recapitate al locale dipartimento di polizia. Con la conclusione della vicenda, con ogni probabilita' ora ne arriveranno ancora molte di più.
Fonte: Tgcom

Autismo fra la gente

Identificate 24 varianti genetiche collegate all’autismo

 

 
Messo a punto n test per la diagnosi della malattia
 
roma

Ricercatori dell’Università dello Utah, in collaborazione con diversi gruppi di colleghi, hanno identificato 24 nuove varianti genetiche collegate all’autismo.  

 

La ricerca, pubblicata su Plos One, aumenta la nostra comprensione dei tasselli del Dna legati ai disordini dello spettro autistico e pone le basi per una diagnosi precoce di questa patologia.  

 

Il lavoro è firmato da Nori Matsunami e da numerosi colleghi, ed è stato condotto in collaborazione con la startup company Lineagen Inc. La società, lanciata nel 2002 proprio sulla base della tecnologia dell’Università dello Utah, a messo a punto un test per la diagnosi dei disordini dello spettro autistico.  

 

Lo studio ha validato i marker genetici usati in questo test. L’esame, ”battezzato” FirstStepDx Plus, utilizza infatti anche le varianti messe in luce in questa ricerca. I ricercatori hanno esaminato 3 mila persone con autismo e un gruppo di controllo di 6 mila persone, identificando così le nuove varianti.

 

Fonte: La Stampa.it

Decalogo a scuola sull'autismo

 

 

 

Ringraziamo papà Michele per aver voluto condividere con noi questo  manifesto affisso in classe e che può essere modificato grazie ad uno schema di pubblisher che papà Michele ha creato che potete scaricare qui:  https://www.dropbox.com/s/3hp7laonufbyuip/mi%20chiamo%20autistico.pub

 

Papà Michele dice: vi invito a farlo anche voi nelle scuole dei vostri figli per preparare l'ambiente circostante e predisporlo ad un corretto modo di agire ed interpretare l'autismo...... vi assicuro che in meno di un anno ha contribuito a cambiare molto il punto di vista

 

Grazie a papà Michele per questa splendida idea.

 

Il testo cita:

 

 
SONO AFFETTO DA AUTISMO, ECCO CHE COSA CHE MI PIACEREBBE DIRTI (Preparato da Angel Riviere, professore di psicologia evolutiva presso l’Università Autonoma di Madrid, tragicamente scomparso nel 2000 dopo aver dedicato tutta la sua vita professionale all’autismo).
+++++++++++++++++

1.  Aiutami a capire, organizza il mio mondo ed aiutami ad anticipare quello che succederà. Dammi ordine,
struttura, non il caos.
2.  Non ti angosciare per me, perché anch’io mi angoscio, rispetta i miei ritmi. Avrai sempre l’opportunità di
relazionarti con me se capisci i miei bisogni e la mia maniera così particolare di capire la realtà. Non ti
buttare giù, è normale che io vada sempre avanti.
3.  Non mi parlare troppo, né troppo velocemente. Le parole non sono “aria” che non pesa come a te: per
me possono essere un carico molto pesante. Molte volte non sono il miglior modo di rapportarsi con me.
4.  Come gli altri bambini, gli altri adulti, ho bisogno di condividere il piacere e mi piace fare bene le cose,
anche se non sempre ci riesco. Fammi sapere in qualche modo quando le ho fatte bene e aiutami a farle
senza errori. Quando faccio troppi errori, mi succede come a te, mi irrito e finisco per rifiutarmi di fare le
cose.
5.  Ho bisogno di più ordine di te, di capire in anticipo le cose che mi accadranno. Dobbiamo patteggiare i
miei rituali per convivere.
6.  Per me è difficile capire il senso di molte delle cose che mi chiedono di fare. Aiutami tu a capire. Cerca di
chiedermi di fare delle cose che abbiano un senso concreto e decifrabile per me. Non permettere che mi
annoi o che rimanga inattivo.
7.  Non mi invadere eccessivamente.  A volte voi  persone “normali” siete troppo imprevedibili, troppo
rumorosi, troppo stimolanti. Rispetta le mie distanze, ne ho bisogno, ma non mi lasciare solo.
8.  Quello che faccio non è contro di te; se mi arrabbio, mi faccio del male, distruggo qualcosa o mi muovo
in eccesso, è perché è difficile capire o fare quello che stai  chiedendo. Già faccio fatica a capire le
intenzioni degli altri, quindi non attribuirmi delle cattive intenzioni.
9.  Il mio sviluppo non è assurdo, anche se è difficile da capire. Ha una sua logica. Molti dei comportamenti
che voi chiamate alterati sono il mio modo di  affrontare il  mondo con questa mia speciale maniera di
essere e di percepire. Fai uno sforzo per capirmi.
10. Voi siete troppo complicati. Il mio mondo non è né complesso né chiuso, anche se ciò ti sembra strano.
Il mio mondo è talmente aperto, senza veli né bugie, così ingenuamente esposto agli altri, che sembra
difficile da capire. Io non abito in una “fortezza vuota” ma in una pianura talmente aperta che può
sembrare inaccessibile. Sono molto meno complicato di voi persone “normali”.
11. Non mi  chiedere di  fare sempre le stesse cose, non esigere sempre la solita routine. Non diventare
autistico per aiutarmi, sono io l’autistico !!
12. Non sono soltanto un’autistico, ma sono anche un bambino, un adolescente, un adulto. Condivido molte
delle cose dei  bambini, degli  adolescenti  e degli  adulti  che voi  chiamate normali. Mi  piace giocare,
divertirmi, voglio bene ai miei genitori, sono contento se riesco a fare bene le cose. Ci sono molte più
cose che ci possono unire che non dividere.
13. E’  bello vivere con me. Ti  posso dare tante soddisfazioni,  come le altre persone.  Ci  può essere il
momento in cui io sia la tua migliore compagnia.
14. Non mi  aggredire chimicamente. Se ti  hanno detto che devo prendere dei  farmaci  fammi  controllare
periodicamente da uno specialista.
15. Né i  miei  genitori  né io abbiamo colpa di  quello che mi  succede.  Non ce l’hanno nemmeno i
professionisti che mi aiutano.  Non serve a niente darsi le colpe l’un con l’altro. A volte le mie reazioni e i miei comportamenti possono essere difficili da capire e da affrontare, ma non è colpa di nessuno. L’idea
di colpa produce soltanto sofferenza, ma non aiuta.
16. Non mi chiedere in continuazione di fare cose che io non sono capace di fare. , ma chiedimi invece di
fare cose che io sono in grado di fare. Aiutami ad essere più autonomo, a capire meglio, a comunicare
meglio, ma non mi dare aiuto in eccesso.
17. Non devi cambiare la tua vita completamente perché convivi con una persona autistica. A me non serve
che tu ti senta giù, che ti chiuda in te stesso, che ti deprima. Ho bisogno di essere circondato da stabilità
e di benessere emozionale per sentirmi meglio.
18. Aiutami con naturalezza, senza che diventi un’ossessione. Per potermi aiutarmi devi avere anche tu dei
momenti di riposo, di svago, di cose tue. Avvicinati a me, non te ne andare, ma non ti sentire costretto a
reggere un peso insopportabile.
19. Accettami così come sono, non mettere condizioni al tuo accettare che io non sia più autistico, lo sono.
Sii ottimista ma senza credere alle favole o ai miracoli. La mia situazione normalmente migliora anche se
non si potrà parlare di guarigione.
20. Anche se per me è difficile comunicare e non posso capire le sfumature sociali, ho dei pregi rispetto a
voi  che vi  considerate “normali”.  Per me è difficile comunicare,  ma non  inganno.  Non ho doppie
intenzioni  né sentimenti  pericolosi.  La mia vita può essere soddisfacente se semplice ed ordinata,
tranquilla, se non mi chiedi in continuazione di fare solo cose che sono difficili per me. Essere autistico è
un modo di essere, anche se non è quello normale, la mia vita di autistico può essere così bella e felice
come la tua che sei  “normale”.  Le nostre vite si  possono incontrare e  possiamo condividere molte
esperienze.

 

Lo Staff di AP

 

Auguri di Buon Natale e un Sereno Anno Nuovo dallo Staff di AP si ringraziano i genitori di Facebook per

 

la realizzazione del video e la partecipazione delle associazioni che hanno aderito al video

American Psychiatric Association Board of Trustees approva il  DSM-5

 

Il Manuale diagnostico passa ad una tappa importante prima  della pubblicazione di maggio 2013
Arlington, in Virginia (1 dicembre 2012) - L'American Psychiatric Association (APA),  e il consiglio di fondazione ha approvato i criteri diagnostici definitivi per la quinta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5). L' 'azione segna la fine del processo di revisione completa del manuale, che ha attraversato più di un decennio e comprendeva contributi di oltre 1.500 esperti in psichiatria, psicologia, lavoro sociale, infermiere psichiatrico, pediatria, neurologia, e altri settori connessi da 39 paesi . Questi criteri finali saranno disponibili quando DSM-5 è completato e pubblicato nella primavera del 2013.
-Il Consiglio di fondazione approva dei criteri è un voto di fiducia per il DSM-5, dice Dilip Jeste, MD, presidente dell' APA. -Abbiamo sviluppato il  DSM-5 utilizzando i migliori esperti del settore e ampie recensioni della letteratura scientifica e di ricerca originale, e abbiamo prodotto un manuale che meglio rappresenta la scienza attuale e sarà utile per i clinici ed i pazienti che servono. Il DSM-5 è la guida utilizzata da medici e ricercatori per la diagnosi e classificare i disturbi mentali. Ora che i criteri sono stati approvati, la revisione dei criteri e testi che descrivono i disturbi continuerà a subire revisione finale e quindi la pubblicazione da parte dell' American Psychiatric Publishing.
Il manuale include circa lo stesso numero di disturbi che sono stati inclusi nel DSM-IV. Questo va contro la tendenza da altre aree della medicina che aumentano il numero di diagnosi ogni anno.
-Abbiamo cercato di essere prudenti nel nostro approccio alla revisione del DSM-5. Il nostro lavoro è stato volto a definire con maggiore precisione i disturbi mentali che hanno un impatto reale sulla vita delle persone, non estendere il campo della psichiatria, ‖, ha dichiarato David J. Kupfer, MD, presidente del DSM-5 Task Force. -Sono entusiasta di avere l'appoggio Consiglio di fondazione "per le revisioni e per noi di andare avanti verso la pubblicazione
Organizzazione del DSM-5
Il DSM-5 sarà costituita da tre sezioni:
· Sezione 1 darà una introduzione al DSM-5 con informazioni su come utilizzare il manuale aggiornato;
· Sezione 2 illustrerà le diagnosi categoriali in base ad una organizzazione capitolo rivisto e
Sezione · 3 includerà condizioni che richiedono ulteriori ricerche prima della loro considerazione come disturbi formali, nonché formulazioni culturali, glossario, i nomi delle persone coinvolte nello sviluppo DSM-5 e altre informazioni.
Riassunto delle decisioni per il DSM-5
Importanti decisioni prese dal Consiglio di fondazione sono: *
· Modifiche generali di merito
o capitolo per
La rimozione o del sistema multiassiale
· Sezione 2 Disturbi
o disturbo dello spettro autistico
Distrurbi dell'alimentazione
o dirompente disturbo dell'umore disregolazione
o Disturbo di  Escoriazione (skin-picking)
o Hoarding disturbo
o Disturbo della pedofilia
o Disturbi della personalità
o disturbo da stress post-traumatico
La rimozione o di esclusione lutto
o disturbi specifici di apprendimento
Sostanza o disturbi da abuso di·

 Sezione 3 Disturbi
o Sindrome attenutata o psicosi
o utilizzo di Internet disturbo del gioco
o autolesionismo
Suicida o disturbo comportamentale
· Disturbi non accettato per le sezioni 2 e 3
o depressione ansiosa
o disturbo ipersessuale
o sindrome da alienazione parentale
o disturbo di elaborazione sensoriale
* Ulteriori informazioni sulle decisioni selezionati è disponibile in Allegato A.
Il Processo collaborativo per lo sviluppo del DSM-5
A partire dal 1999, durante la fase iniziale di questa revisione del DSM, l'APA impegna circa 400 ricercatori di ricerca internazionali in 13 conferenze sostenuti dal National Institutes of Health. Per invitare i commenti dalla ricerca più ampi, le comunità cliniche e dei consumatori, l'APA ha lanciato un sito web sul  DSM-5 Preludio nel 2004 per raccogliere domande, commenti e risultati della ricerca nel corso del processo di sviluppo.
A partire dal 2007 e nel 2008, il DSM-5  la task force e gruppi di lavoro, composto da più di 160  medici e ricercatori di fama mondiale, avevano il compito riassumere il lavoro degli ultimi setteanni di riviste scientifiche, lo svolgimento di ulteriori commenti a caldo, e avere l' input da una larghezza di consulenti come base per proporre progetto di criteri. Oltre ai gruppi di lavoro in categorie diagnostiche, gruppi di studio sono state assegnate a rivedere sesso, età e incroci culturali. I Gruppi di Lavoro hanno portato l'impegno a rivedere i progressi scientifici e di ricerca basato su informazioni che hanno costituito la base del contenuto per il DSM-5.
La prima bozza delle modifiche proposte è stato pubblicato sul sito www.DSM5.org  nel febbraio 2010 e il sito ha anche pubblicato due bozze successive. Con ogni progetto, il sito accettato feedback sulle modifiche proposte, ricevendo più di 13.000 commenti sul progetto di criteri diagnostici clinici della salute mentale e dei ricercatori, la comunità globale medica e pazienti, famiglie e sostenitori. Dopo ogni periodo di commento, il DSM-5  e le recensioni dei gruppi di lavoro  considera ogni risposta e revisione in atto.
Le proposte dei gruppi di lavoro "sono stati valutati dalla Task Force e due pannelli indetti proprio per valutare le proposte-è istituito un comitato di consulenza scientifica e un comitato clinico e sanitario. Il Comitato di consulenza scientifica esamina i dati di supporto per le modifiche proposte. Il comitato clinico e sanitario è stato incaricato di valutare il potenziale impatto delle modifiche alla pratica clinica e la sanità pubblica. Inoltre, c'è stata una rassegna forense da parte dei membri del Consiglio di Psichiatria e Legge.Tutte le recensioni sono state coordinate alle riunioni del gruppo di vertice, che include il DSM-5 task force co-presidenti, e la revisione del comitato co-presidenti, consulenti, e dei membri del Comitato Esecutivo del Consiglio di fondazione. I criteri sono stati poi presentati all'assemblea APA per la revisione e l'approvazione. Il Consiglio di fondazione recensione "è stato il passo finale di questa multilivello, processo completo.
-Ad ogni passo dello sviluppo, abbiamo lavorato per rendere il processo più aperto e inclusivo possibile. Il livello di trasparenza, abbiamo cercato di non si vede in nessun altro settore della medicina, ‖, ha detto James H. Scully, MD, direttore medico e capo esecutivo degli uffici dell'APA.
A Allegato: Le decisioni selezionate dal Consiglio di fondazione dell'APA
Modifiche generali
· Per Capitolo: Il DSM-5 di 20 capitoli saranno ristrutturati in base a disturbi 'evidente parentela tra di loro, come risulta dalle somiglianze disturbi "vulnerabilità sottostanti e le caratteristiche dei sintomi. I cambiamenti del DSM-5 si allineano con l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) Classificazione Internazionale delle Malattie, undicesima edizione (ICD-11) e si prevede di facilitare una migliore comunicazione e l'uso comune delle diagnosi attraverso disturbi all'interno dei capitoli.
· La rimozione del sistema multiassiale: DSM-5 si trasferiscono in una documentazione nonaxial di diagnosi, combinando le ex Assi I, II, e III, con notazioni separate per i fattori psicosociali e di contesto (ex Asse IV) e disabilità (ex Asse V).

Sezione 2 Disturbi
1. Disturbo dello spettro autistico: I criteri di integrare diagnosi diverse da DSM-IV, tra cui disturbo autistico, disturbo di Asperger, disturbo disintegrativo della fanciullezza, e disturbo pervasivo dello sviluppo (non altrimenti specificato), nella diagnosi di disturbo dello spettro autistico per il DSM-5 per contribuire con maggiore precisione e coerentemente diagnosticare i bambini con autismo.
2. Disturbo dell'alimentazione vengono spostati dal DSM-IV Appendice B: stabilisce criteri e assi di cui approfondire lo studio con il DSM-5 Sezione 2. La modifica ha lo scopo di rappresentare al meglio i sintomi e comportamenti di persone con questa condizione.
3. Distubo distruttivo di  disregolazione dell'umore saranno inclusi nel DSM-5 per diagnosticare i bambini che presentano irritabilità persistenti e frequenti episodi di esplosioni di comportamento tre o più volte alla settimana per più di un anno. La diagnosi ha lo scopo di affrontare le preoccupazioni circa il potenziale eccesso di diagnosi e di trattamento del disturbo bipolare nei bambini.
4. Disturbo di Escoriazione (skin-picking)  è nuovo a DSM-5 e sarà incluso nel capitolo ossessivo-compulsivo e disturbi correlati.
5. Disturbo Hoarding è nuovo a DSM-5. La sua aggiunta al DSM è supportato da un'ampia ricerca scientifica su questa malattia. Questo disturbo aiuterà caratterizzare le persone con difficoltà persistente di eliminare o di separazione con beni, indipendentemente dal loro valore reale. Il comportamento di solito ha effetti dannosi-emotivo, fisico, sociale, finanziario e giuridico-anche per un incettatore e membri della famiglia.
6. Criteri di disturbo pedofili rimarranno invariati da DSM-IV, ma il nome disturbo sarà rivisto dalla pedofilia a disordine pedofilia.
7. Disturbi della personalità: DSM-5 manterrà il modello categoriale e criteri per i 10 disturbi di personalità inclusi nel DSM-IV e includerà il nuovo trait-specifica metodologia in una zona separata della sezione 3 di incoraggiare ulteriori studi come questo possa essere utilizzato per diagnosticare disturbi di personalità nella pratica clinica.
8. Disturbo da stress post-traumatico (PTSD) saranno inclusi in un nuovo capitolo nel DSM-5 sul Trauma e fattori di stress-correlati Disturbi. DSM-5 presta più attenzione ai sintomi comportamentali che accompagnano PTSD e propone quattro gruppi distinti di diagnostica invece di tre. PTSD sarà anche più sensibile evolutivamente per bambini e adolescenti.
9. Rimozione di esclusione lutto: il criterio di esclusione nel DSM-IV, si tratta di persone che presentano sintomi depressivi della durata di meno di due mesi dopo la morte di una persona cara è stato rimosso e sostituito da più note all'interno del testo delineare ladifferenze tra il dolore e la depressione. Questo significa riconoscere che lutto è un grave evento stressante psicosociale che può precipitare un episodio depressivo maggiore iniziando subito dopo la perdita di una persona cara.
10. Disturbi specifici di apprendimento amplia i criteri del DSM-IV per rappresentare distinti disturbi che interferiscono con l'acquisizione e l'uso di una o più delle seguenti abilità accademiche: linguaggio orale, lettura, lingua scritta, o la matematica.
11. Uso di sostanze,si combinano nel disordine del DSM-IV categorie di abuso di sostanze e dipendenza da sostanze. In questo disturbo uno generale, i criteri non solo sono stati combinati, ma rafforzati. Precedenti criteri di abuso di sostanze richiesto solo un sintomo, mentre nel  DSM-5 lieve disturbo di uso di sostanze richiede 2-3 sintomi.

Intervista a Franco Antonello

Linee Guida Internazionali sull'Analisi Applicata del Comportamento

Con questo documento ringraziamo di vero cuore mamma Cristina Volpi che ha tradotto per intero questo importantissimo documento mettendolo a disposizione di tutti i genitori e operatori che vogliono capire di più sia sulla certificazione che sui parametri internazionali che le Linee Guida sull'Analisi del Comportamento indicano potete leggere e scaricare il documento alla sezione news che potete trovare alla vostra destra  in basso.

 

Cordialmente

Lo Staff AP

La vergogna del bullismo non ha limiti.

 

Condividiamo fortemente lo status di una supermamma che denuncia un fatto terribile accaduto al suo specialissimo figlio.

Queste sono cose che nessun bambino deve assolutamente subire, i bambini con autismo non possono essere assolutamente lasciati a se stessi in barbaria a ragazzi che nonostante siano di una quinta elementare non hanno dimostrato alcun rispetto verso un bambino con difficoltà, anzi hanno infierito su di lui e non hanno avuto nessuna sensibilità a questo punto ci domanda scuola e genitori che ruolo abbiano potuto avere nell'educazione di questi ragazzi che non hanno mostrato la minima decenza verso questo bambino indifeso, giustificandosi altamente di dire che non avevano previsto una cosa del genere...

"è così ora la so tutta, dopo 4 giorni dal misfatto: in soli 5 minuti senza sorveglianza di un adulto sono riusciti a farlo pulire i cessi ed a chiedergli di denudarsi...... il suo amico B. ha avuto la prontezza di andare a chiedere aiuto ad una delle maestre di classe..... un branco di ragazzini di 5a elementare.......cosa aspettarci per il futuro di questi angeli ?"

 

Speriamo ardentemente come genitori di bambini autistici che venga preso un serio provvedimento nei confronti di questi bulli con una sonora punizione e che gli insegnanti che dovevano tutelare altamente l'incolumità del ragazzo vengano rimoss dal loro incarico,che siano di esempio per tutti è ora di dire basta a questi sorprusi verso i più deboli all'interno delle scuole, crediamo che sia giunta l'ora che le persone più deboli vengano seriamente tutelate in tutti i modi.

 

 

Lo Staff AP

Scoperta una mutazione genetica
nei soggetti autistici

Una rappresentazione di una sinapsi tra neuroni

 
Opportunità per la ricerca di cure
 
Wellington (Nuova Zelanda),

Una mutazione genetica che riduce di circa un decimo le comunicazioni tra le cellule cerebrali è stata scoperta dai ricercatori in soggetti affetti da autismo.  

 

Lo studio, condotto dal Centre for Brain Research dell’Università di Auckland e dalla Stanford University, negli Stati Uniti, ha evidenziato come la proteina che aiuta le cellule cerebrali a trasferire i dati attraverso i passaggi neurologici chiamati sinapsi risulti mutata nei soggetti affetti da autismo, offrendo così una spiegazione possibile alle loro difficoltà cognitive e comportamentali.  

 

Il ricercatore che ha guidato lo studio, Johanna Montgomery, ha sottolineato che la proteina mutata, chiamata Shank3, offre opportunità per la ricerca di cure. «Ci vorranno anni per una cura - ha detto alla France presse - ma ora sappiamo come funziona, sappiamo cosa non va, quindi proviamo a trovare un modo per risolverlo. Ora puntiamo a capire come recuperare questa proteina, per farla tornare a lavorare in modo appropriato in modo che le cellule cerebrali possano comunicare in modo giusto».  

 

Lo studio, portato avanti per due anni, è stato pubblicato da The Journal of Neuroscience.

Intervista al Dottor Massimo Montinari e all'avvocato Roberto Mastalia su Rete Sole

Volentieri pubblichiamo questa storia di una mamma-maestra tratta da FB:

 

"Sono una mamma e una maestra di scuola primaria, quest’ anno nominata sul sostegno di una bimba grave, gravissima e …bellissima.
Bene, appena arrivo in classe la maestra prevalente mi avverte
” stai attenta alla madre che cercherà in tutti i modi di tirarti dentro alla sua sofferenza e poi è un po’ fissata con il fatto che la figlia può far tutto, capisce tutto eccc” …sto zitta.
Mi dice che dobbiamo andare a visitare un posto con la classe e che la mamma si è ‘ fissata’ col fatto che debba andarci anche la figlia…sto zitta e intanto incrocio gli occhi della bimba che sono quelli della mia e dentro di me le parlo e le dico ” stai tranquilla ti ci porto io” ..lei sorride è bellissima…nessuna maestra però che ormai è con lei da tre anni mi dice quali siano le sue competenze o no, la diagnosi funzionale è troppo generica. usciamo e inizia la visita guidata. la bimba con la sedia a rotelle cerca di spingersi avanti per guardare i quadri, le tele , i dipinti ma la maestra di classe mi dice di tirarla indietro perchè leva il posto e la visuale a chi capisce.
Resisto e faccio come se non avessi sentito , la porto ovunque e le parlo e le spiego…la maestra mi guarda di sbiego.
torniamo in classe e mentre tutto il gruppo classe relaziona sull’ uscita lei non ha un compito, un libro niente…e io sono al mio primo giorno e non ho preparato niente.
Poco male mi organizzo, la coinvolgo e chiedo alla sua compagna di banco, una bimba carinissima, di farci sbirciare sul libro lei ci prova ma poi dice che non ha tempo deve lavorare con li altri.
Merenda : da sola e gli altri in gruppo. cambio pannolino da panico: i bidelli fanno a gara per non venire, ti cambio io amore, è un’ ora che sei con la cacca. parlo con la maestra dell’ anno scorso che mi scarica addosso una serie di cattiverie sulla madre sulla famiglia e sul fatto che non si può lavorare con un handicap così grave. Le chiedo se ha mai usato la CAA o la tecnologia e mi dice che loro del sostegno vengono da una laurea in scienze della formazione e che hanno sostenuto solo quattro esami troppo generici per poter sapere tutto…..RESISTO ANCORA.
intanto sono completamente innamorata della mia bimba…in lei c’ è la mia, la sofferenza della madre è la mia …….Le risposte le ho da lei. Uno scricciolo accartocciato su se stesso che indica in modo corretto tutti i colori, le forme, le lettere, i numeri che risponde esattamente a tutte le mie domande con gridolini che capisco e interpreto bene.
Le ho dato mille baci e lei mi ha fatto mille carezze. alla fine della giornata saluto e la maestra di classe mi dice” comunque sei molto portata ne avevamo bisogno” !
Mi giro e sulla porta dico ” corro a casa c’ è mia figlia completamente disabile che mi aspetta. GELO TOTALE.
Oggi sono arrivata con il mio I pad e con l’ aria di quella incavolata, loro, le maestre hanno cercato di recuperare ma io ho detto: Sentite, io non sono la maestra di questa bimba, io sono una maestra di classe a supporto della classe , la bimba è di tutti di tutta la classe quindi o si programma insieme o sono cavoli amari .
Se vedeste quello che vedo io in lei, se vedeste dentro questo corpo che non risponde una bimba come le altre desiderosa di scoprire di sapere di giocare di interagire allora questa classe sarebbe migliore, voi sareste delle persone migliori e il mondo sarebbe una favola.
La mia bimba si è divertita un mondo con le applicazioni app…..tutti i bimbi erano dietro di lei a cercare di capire cosa stesse usando…..ho fatto un piccolo gruppo ricreativo e fuori dal suo banco ha potuto far merenda con altri bimbi……le ho portato un libro di favole e le ho detto in un orecchio di leggerlo quando non ci sono così non si sente sola. Ha diciotto ore e quando è senza di me…..è sola a guardare il nulla.Ora sono a casa e guardo mia figlia …e spero e prego che lei possa sopravvivere alle cattiverie e all’ignoranza della gente.

Marina Cometto

Le basi neurobiologiche dell’autismo

La ricerca neuropsicologica tenta di spiegare il peculiare funzionamento della mente "autistica" attraverso lo studio delle competenze cognitive, sociali e emozionali dei soggetti con autismo, mentre altre linee di ricerca analizzano il funzionamento del cervello alla ricerca delle possibili basi neurobiologiche della sindrome, adottando varie tecniche di indagine come le tecniche di neuro-immagine, l’indagine neuro-funzionale e neuro-trasmettitoriale per ricondurre i sintomi comportamentali a una base neurofisiologica [1]. Sulla base di queste ricerche fino ad oggi è impossibile evidenziare alterazioni morfologiche e biochimiche comuni ai diversi disturbi dello spettro, tuttavia vengono proposte molte teorie patogenetiche che sembrano essere confermate in alcuni sottogruppi di soggetti con un disturbo dello spettro autistico: anomalo sviluppo di alcune strutture cerebrali e dei livelli di connessione tra le diverse aree, disfunzioni dei neurotrasmettitori a livello del sistema nervoso centrale, anomalie immunologiche, processi autoimmuni, disturbi del metabolismo.

A livello morfologico/istologico alcuni studi autoptici condotti su cervelli di soggetti autistici comparati con soggetti normali hanno mostrato che alcune strutture cerebrali, come il cervelletto, la corteccia entorinale, l’ippocampo e l’amigdala, presentano aumentata densità delle cellule nervose e ridotte dimensioni delle stesse [2]. Alcuni studi recenti condotti attraverso tecniche di neuroimaging, sembrano indicare anomalie nelle connessioni tra neuroni in specifiche aree cerebrali come la corteccia uditiva [3,4], e il sistema dei neuroni specchio [5,6] , nonché variazioni nel volume e nella simmetria dei due emisferi cerebrali [7, 8 ]. Queste evidenze suggeriscono che difetti molto precoci (primo trimestre di gravidanza) nell’organizzazione del cervello siano in parte responsabili delle alterazioni comportamentali e neurologiche delle sindromi autistiche. A livello cellulare le ipotesi più investigate riguardano le anomalie nel funzionamento delle sinapsi, soprattutto di quelle inibitorie, principalmente mediate da acido γ-amminobutirrico (GABA), oltre che difetti nella sintesi e nel rilascio di serotonina (5HT), un neurotrasmettitore implicato nella modulazione dei comportamenti sociali. Molti studi evidenziano anche alterazioni dei meccanismi coinvolti nelle modificazioni che avvengono dentro alle cellule del cervello in risposta allo stimolo nervoso, meccanismi legati al calcio intracellulare [9].

Infine sono state anche riportate anomalie a livello sistemico che potrebbero aiutare a spiegare la complessa eziopatogenesi dell’autismo. Studi autoptici ed anche l’analisi del liquor cerebrospinale nei pazienti hanno evidenziato alterazioni del sistema immunitario e aumento di varie molecole coinvolte nei processi di infiammazione a livello del sistema nervoso centrale [10]. Recentemente sono state suggerite teorie relative alla presenza di anticorpi materni che attraverserebbero la barriera placentare contribuendo alle anomalie immunitarie e neurologiche osservate nei bambini autistici [11]. Viene attivamente studiato il legame tra stress ossidativo e autismo [12]. In alcuni sottogruppi di autistici è stato riscontrato un alterato metabolismo degli steroidi ed in particolare del testosterone [13] e del colesterolo [14].

La alta prevalenza dei disturbi autistici nei maschi ha suggerito che la vulnerabilità genetica caratteristica dell’autismo possa essere suscettibile all’ambiente ormonale (fattori neuroendocrini) che caratterizza lo sviluppo embrionale e fetale. Nei maschi lo sviluppo è dominato dalla presenza di ormoni androgeni, come il testosterone, rispetto a quello delle femmine dove sono gli estrogeni a prevalere. Queste considerazioni sono alla base della teoria che vede il cervello nell’autismo come una forma ‘estrema di cervello maschile’ [15,16]. Un recente studio compiuto su cervelli autoptici di giovani adulti con diagnosi di autismo, ha identificato un nuovo gene candidato nell’eziopatogenesi dell’autismo coinvolto nei processi di differenziazione del cervello durante lo sviluppo. La traduzione di questo gene dipende dall’azione di fattori ormonali come gli androgeni e gli estrogeni [17].

Anche l’ossitocina - ormone considerato un importante regolatore dei comportamenti sociali nei mammiferi compreso l’uomo - appare in diversi studi un fattore ormonale coinvolto nei sintomi comportamentali dello spettro autistico. Studi clinici hanno evidenziato come il trattamento con l’ossitocina possa modificare alcuni aspetti comportamentali (ad esempio il riconoscimento delle espressioni facciali, e la capacità di partecipare ad un gioco che implica l’interazione con altri) in bambini con autismo ad alto funzionamento [18]. Molti studi hanno cercato di associare la presenza dei disturbi autistici con alterazioni genetiche che coinvolgano il gene dell’ossitocina e/o il suo recettore. Tali studi suggeriscono che la funzione dell’ossitocina potrebbe essere modulata nell’autismo da mutazioni del gene del recettore dell’ossitocina, ma anche da modificazioni ‘epigenetiche’, ovvero da modificazioni non congenite che pur non cambiando la sequenza nucleotidica, determinano un’alterazione dell’espressione di quel gene [19].

Referenze

1. Vivanti G. 210. la mente autistica. Le risposte della ricerca scientifica al mistero dell’autismo. Omega Edizioni.
2. Amaral DG, Schumann CM, Nordahl CW. Neuroanatomy of autism. 2008. Trends Neuroscience 31:137-45 .link
3. Roberts TP, Khan SY, Rey M, Monroe JF, Cannon K, Blaskey L, Woldoff S, Qasmieh S, Gandal M, Schmidt GL, Zarnow DM, Levy SE, Edgar JC. 2010. MEG detection of delayed auditory evoked responses in autism spectrum disorders: towards an imaging biomarker for autism. Autism Research 3:8-18 .link
4. Roberts TP, Cannon KM, Tavabi K, Blaskey L, Khan SY, Monroe JF, Qasmieh S, Levy SE, Edgar JC. 2011. Auditory Magnetic Mismatch Field Latency: A Biomarker for Language Impairment in Autism. Biological Psychiatry. [Epub ahead of print] link
5. Rizzolatti G, Fabbri-Destro M. 2010. Mirror neurons: from discovery to autism. Experimental Brain Research 200:223-37. link
6. Williams JH 2008. Self-other relations in social development and autism: multiple roles for mirror neurons and other brain bases. Autism Research 1:73-90. link
7. Wallace GL, Dankner N, Kenworthy L, Giedd JN, Martin A. 2110. Age-related temporal and parietal cortical thinning in autism spectrum disorders. Brain. 2010 133:3745-54 link
8. Kosaka H, Omori M, Munesue T, Ishitobi M, Matsumura Y, Takahashi T, Narita K, Murata T, Saito DN, Uchiyama H, Morita T, Kikuchi M, Mizukami K, Okazawa H, Sadato N, Wada Y. 2010. Smaller insula and inferior frontal volumes in young adults with pervasive developmental disorders. Neuroimage. 2010 50:1357-63. link
9. Krey JF, Dolmetsch RE .2007. Molecular mechanisms of autism: a possible role for Ca2+ signaling. Current Opinion Neurobiology. 17:112-9. link
10. Vargas DL, Nascimbene C, Krishnan C, Zimmerman AW, Pardo CA. 2005. Neuroglial activation and neuroinflammation in the brain of patients with autism. Ann Neurology 57:67-81 link
11.Andrew W. Zimmerman (ed) - Autism: Current Theories and Evidence - Humana press. Totowa. New Jersey. 2008 Abha Chauhan, Ved Chauhan and Ted Brown - Autism: Oxidative Stress, Inflammation, and Immune Abnormalities. Taylor & Francis Group, CRC Press. New York. 2010 12. Herbert MR. 2010 .Contributions of the environment and environmentally vulnerable physiology to autism spectrum disorders. Current Opinion Neurolology 23:103-10. link
13.Ruta L, Ingudomnukul E, Taylor K, Chakrabarti B Baron-Choen S. 2011. Increased serum androstenedione in adults with autism spectrun condition. Psychoneuroendocrinology. link
14. Aneja A, Tierney E. 2008. Autism: the role of cholesterol in treatment. International Review Psychiatry.;20:165-70. link
15. Knickmeyer RC, Baron-Cohen S. 2006. Fetal testosterone and sex differences in typical social development and in autism. J Child Neurol. 21:825-45. link
16. Pfaff DW, Rapin I, Goldman S. 2011. Male predominance in autism: neuroendocrine influences on arousal and social anxiety. Autism Res. 2011 [Epub ahead of print] link
17. Sarachana T, Xu M, Wu RC, Hu VW. 2011. Sex hormones in autism: androgens and estrogens differentially and reciprocally regulate RORA, a novel candidate gene for autism. PLoS One 6:e17116. link
18. Andari E, Duhamel JR, Zalla T, Herbrecht E, Leboyer M, Sirigu A. 2010. Promoting social behavior with oxytocin in high-functioning autism spectrum disorders. Proceedings of the National Academy of Sciences 107:4389-4394 link
19 Gregory SG, Connelly JJ, Towers AJ, Johnson J, Biscocho D, Markunas CA, Lintas C, Abramson RK, Wright HH, Ellis P, Langford CF, Worley G, Delong GR, Murphy SK, Cuccaro ML, Persico A, Pericak-Vance MA. 2010. Genomic and epigenetic evidence for oxytocin receptor deficiency in autism. BMC Medicine 22;7:62 link

Vaccini utili o pericolosi???

Pubblichiamo molto volentieri le testimonianze dell'Avv. Roberto Mastalia e Carmelina Mangaro genitori di bambini autistici che raccontano l'autismo i danni da vaccini su Storie vere su Rai 1.

 

Lo Staff AP

Costi alti, cure difficili: il dramma dei bimbi autistici

 

Affollato convegno ieri a Como. «Mamme costrette a lasciare il lavoro per i figli»
In otto casi su dieci, la prima ad accorgersi che qualcosa non va è la mamma. Il sospetto aumenta di giorno in giorno e ben presto sfocia nella richiesta di visite e consulenze. Per molti, purtroppo, un percorso a ostacoli.
«Le famiglie devono attendere da due a tre anni per una diagnosi», denunciano le associazioni di Como che si occupano di autismo, un complesso disturbo neurobiologico che colpisce in media un bimbo su 130, dato che scende a uno su 88 secondo le ultime ricerche.
Ieri mattina, famiglie, associazioni, specialisti e rappresentati delle istituzioni si sono date appuntamento al Pirellino per il convegno “Autismo, il welfare che vorrei”, organizzato dal Partito Democratico con grandissima partecipazione.
«Le famiglie sono abbandonate a loro stesse già dalla diagnosi, spesso tardiva e difficile da ottenere – dice Nicoletta Sanguinetti, presidente dell’associazione “Costruire” – Una volta certificata la patologia, mancano gli educatori che possano portare avanti i percorsi terapeutici. I genitori devono arrangiarsi e questo comporta difficoltà enormi, anche di tipo economico. Arriviamo a spendere anche 2mila euro al mese per le cure, ed è una discriminazione perché non tutti possono sostenere una spesa simile».
«Spesso le mamme devono lasciare il lavoro per occuparsi di un figlio autistico e questo peggiora la situazione in termini economici – dice Eva Cariboni, responsabile di Emergenzautismo – Per garantire la necessaria assistenza a mio figlio di 7 anni, mi sono dovuta affidare a un centro privato, del costo di 700 euro al mese, a cui si aggiungono le altre spese per terapie, farmaci e integratori. I risultati si vedono, eccome. Mio figlio ha fatto progressi enormi, che non avrebbe mai potuto fare se non fossimo riusciti a rivolgerci ai privati per cure».
Stefania Neva, grazie alla tenacia con la quale dal 2009 si batte perché suo figlio abbia la necessaria assistenza, in questi giorni sta vivendo l’emozione di ascoltare «le prime frasi di assoluto senso compiuto» del suo bimbo di 5 anni.
«La diagnosi precoce è fondamentale – ricorda – così come lo è un trattamento intensivo fin dalla scoperta dell’autismo, quando il bambino è piccolo. Ogni giorno perso è un giorno prezioso. Purtroppo, oggi la risposta della sanità pubblica a Como è inadeguata. Ci sono liste d’attesa di mesi solo per una prima visita. Ci sono famiglie costrette a rivolgersi altrove per un diagnosi».
Il primo ad ammettere le difficoltà è Claudio Cetti, direttore del Dipartimento di Salute Mentale dell’azienda ospedaliera Sant’Anna. «Quella dell’autismo è una realtà drammatica sulla quale abbiamo bisogno di crescere – dice lo specialista – Finalmente sta emergendo una nuova modalità di approccio al problema e di intervento. Effettivamente, solo ora ci stiamo muovendo davvero nella giusta direzione e stiamo partendo con il giusto passo. A brevissimo, metteremo a disposizione dell’associazione “Costruire” alcuni locali al Dipartimento di Salute Mentale, in modo da garantire una presenza costante».
«Il secondo e fondamentale passo – aggiunge Cetti - è un progetto che vede la nostra Unità di Neuropsichiatria infantile capofila per la messa in rete di tutti le associazioni e i soggetti istituzionali del pubblico e del privato che possono mettere a disposizione competenze utili. Fino ad oggi abbiamo dato una risposta frammentaria, ora finalmente si volta pagina»

.Anna Campaniello

Fonte: http://www.corrierecomo.it/index.php?option=com_content&view=article&id=43782&catid=14%3Aprima-pagina

Sostegno agli alunni disabili e alla scuola pubblica

 

 

Il modello italiano di inclusione degli studenti disabili introdotto nel 1977 poneva il nostro Paese in una posizione di eccellenza: oggi è in caduta libera e invece dell’integrazione e dell’inserimento scolastico rischiamo di passare ad un sistema meramente assistenziale.

Continua l'accanimento dei Governi italiani, non solo gli ultimi due, nei confronti della scuola pubblica, un accanimento che risente del modello socio economico neo liberista ha scelto di sviluppare: neanche il Ministro Profumo vuole intervenire in modo risolutivo sulla questione del sostegno, accettando la necessità di personale organico funzionale, vale a dire insegnanti strutturati e risorse dedicate.

Autorizzare il sostegno solo per i casi che certificano l’handicap grave è contrario a quanto stabilito dalla Corte Costituzionale, con la sentenza n. 80 del 26 febbraio 2010, a proposito della illegittimità costituzionale dell’art. 2, comma 413, della legge 24 dicembre 2007, n. 244, nella parte in cui fissa un limite massimo al numero dei posti degli insegnanti di sostegno. Tale limite nega, per meri motivi di finanza pubblica, il diritto allo studio a tutti gli alunni portatori di disabilità, grave o lieve che sia. Nonostante tutto ciò, il Ministero della Pubblica Istruzione preferisce imbarcarsi in spese legali, centinaia di migliaia di euro pubblici gettati dalla finestra, piuttosto che assegnare il numero corretto di ore che spettano di diritto agli studenti diversamente abili.

Il punto dirimente è che i governi hanno rinunciato da tempo e di proposito a introdurre risorse sufficienti ad una gestione almeno ragionevole della scuola pubblica: la questione del sostegno è quella che più di ogni altra assume il significato di una rinuncia strumentale ad visione politica soprattutto disonesta e vigliacca. Siamo di fronte ad un federalismo alla rovescia che non farà che acuire le differenze tra i territori più ricchi, che bene o male trovano e troveranno le risorse, e quelli che per questioni economiche e a volte anche culturali invece sono in estrema difficoltà a gestire l'ordinario e domani, a meno di una seria programmazione, saranno forse costretti a lasciare indietro i meno fortunati.

Alcune amministrazioni regionali hanno comunque manifestato l'intenzione di concedere il docente di sostegno solo in presenza di casi gravi. Sono tanti infatti gli studenti con lievi disabilità o con difficoltà comportamentali che non ottengono l’insegnante di sostegno senza una certificazione di disabilità civile, e, mentre, la diatriba sulle competenze dura da troppo tempo, molti comuni non intendono più fornire il servizio che, per le scuole superiori, toccherebbe alle province in via di soppressione. Le famiglie da anni rischiano di dover tenere a casa i figli alcune ore o giornate o settimane perché «a scuola non c'è l'insegnante di sostegno» o «manca l'educatore» o entrambi, perché le nomine sono in ritardo, o insufficienti, e perché gli enti locali non riescono a pagare l'assistenza.

La scuola pubblica riesce a limitare i danni sulle dotazioni organiche di sostegno in quelle regioni che oltre ad una autonomia progettuale hanno anche le risorse per integrarne l'azione con progetti mirati sul disagio giovanile in senso lato. È il caso della regione Toscana che interviene con fondi propri, sottraendo risorse altrove, rinunciando ai p.i.a. togliendo di fatto risorse strategiche alla progettazione sulla misura del disagio nell'apprendimento e introducendo i p.e.z. , integrando gli investimenti con i contributi delle Fondazioni, accettando di fatto il ruolo di supplente dello Stato.

È necessario essere molto chiari sul ruolo della politica in questa vicenda dell'integrazione degli alunni con disabilità nella scuola pubblica statale: gli interventi che la regione Toscana ha in programma con l'attuazione dei p.e.z. sono una risorsa e non una soluzione.

Occorre dare voce ai lavoratori della scuola e alle famiglie per accompagnarne la protesta attraverso i nostri rappresentanti politici nei comuni, nelle province e in regione contro l'azione del governo, non contro i progetti integrativi: ribadiamo con forza che in nessun modo si deve permettere allo Stato di disfarsi dei propri doveri istituzionali e costituzionali, andando ad demolire lentamente ma inesorabilmente quelle garanzie di giustizia civile in nome dell'integrazione e dell'accoglienza che ogni cittadino ha il diritto di pretendere dal proprio Paese. La difesa della scuola dell'inclusione è a garanzia di tutti, occorrono interventi strutturali, non toppe ad un sistema pieno di falle.

Fonte: http://www.viareggino.com/news/2012/10/20/sostegno-agli-alunni-disabili-e-alla-scuola-pubblica/26603/1/

 

Temple Grandin: una cura?

In questa intervista fatta da Alex Plank (Wrong Planet), Temple Grandin dice la sua opinione sull´intervento precoce, l´educazione e la ricerca sul genoma autistico

 

di Alex Plank Tradotto da Elettra
Articolo originale: Wrong Planet Interview with Temple Grandin

Temple Grandin spiega la sua visione sull´autismo, l´intervento precoce e la ricerca genetica. Ha senso mantenere i geni autistici nella popolazione? Bisogna intervenire a livello comportamentale?

 

 

WP: Cosa ne pensi del fatto di curare l´Autismo? Hai detto cose come “il genio viene dall´autismo” ma allo stesso tempo supporti l´ABA.

 

TG: Dunque, il discorso è che, con un po´ di autismo, capisci, se hai un autismo lieve, avrai un genio come Einstein. Troppo autismo, ed avrai un bambino gravemente handicappato che rischierà di rimanere non verbale, e se non farai cose come l´ABA, non funzionerà per nulla. Non c´è alcun modo, con nessun trattamento, di curare l´autismo.
Ci sono delle anomalie di base nello sviluppo del cervello.
Penso che in un mondo ideale, non vorreste avere persone che non sono in grado di parlare, ma dall´altra parte, decisamente non vorreste sbarazzarvi di tutti i geni autistici perché facendolo, non ci sarebbero più scienziati. Dopo tutto, chi pensate che abbia creato la prima punta di lancia in pietra, ai tempi dell´uomo delle caverne? Certamente non una persona sociale.
Se non avessimo avuto qualche tratto autistico, oggi non avremmo mai avuto apparecchi elettronici, la vostra videocamera, presentazioni powerpoint... nessuna di queste cose esisterebbero.

 

WP: Quindi, se ci fosse un modo per curare tutti i tratti genetici autistici, non la supporteresti?

 

TG: No, non la supporterei. Perché c´è un punto nel quale i tratti dell´autismo lieve fanno parte di una normale varietà umana. All´altro capo dello spettro c´è la Sindrome di Williams, e se si osservano le anomalie del cervello, sono l´esatto opposto dell´Autismo. In tutta la parte posteriore del cervello, dove si trova l´hard drive - non c´è molto li.
Ma tutti i circuiti sociali sono collegati così che queste persone sono iper, iper sociali.
Scommetto che ci sono un sacco di ciarlatani che non parlano per niente di tutte quelle che sono le varietà della Sindrome di Williams. Ma si arriva ad un punto nel quale una persona autistica non è in grado di parlare, compie atti autolesionistici e non può vivere indipendentemente. Questo è qualcosa che vorreste eliminare, se possibile, ma non vorreste sbarazzarvi di tutti i geni autistici perché non avreste computer... non avreste scienziati.

 

WP: So che ci sono gruppi come “Cure Autism Now” che cercano di fare test per l´autismo prima della nascita. Cosa ne pensi dei test prenatali?

 

TG: Beh, il problema con i tratti autistici è il continuum dei tratti.

 

WP: Giusto, lo spettro

 

TG: E con un po´ di tratti, avrete Einstein. C´è un libro che si chiama “Asperger´s and Self Esteem” (Gli Asperger e l´Autostima) e tratta di famosi scienziati e musicisti che probabilmente erano Asperger.
La genetica dell´autismo è probabilmente complicata. Non c´è un solo gene per l´autismo. Quindi penso che siamo ben lontani dai test genetici. Non è come la sindrome dell´X fragile dove c´è una ovvia anomalia genetica.

 

WP: Cosa ne pensi della comunicazione online e del ruolo che gioca nell´aiutare gli HFA e gli Asperger a comunicare maggiormente? Perché ci sono ovviamente molti siti web in giro dove le persone possono ricevere aiuto per le questioni sociali.

 

TG: Penso che sia un grande aiuto - penso che sia davvero un grandissimo aiuto. Ma ciò che mi sta davvero a cuore è lo sviluppo di una carriera lavorativa. Io sono una specialista di gestione del bestiame per prima cosa, e autistica per seconda. E penso che tutti questi siti web siano una buona cosa, ma non vorreste che vi prendano troppo se non state lavorando alla vostra carriera nel campo dell´informatica, che è estremamente importante. Vorreste anche essere su altri siti web di informatica dove si sta parlando di cose legate al vostro lavoro.
Non viene dato abbastanza rilievo alle carriere nel caso di bambini e ragazzi con il sostegno.
Per questo ho fatto un piccolo libro che ho chiamato “talenti sviluppati”. Perché il problema del cervello autistico -- è che tende ad essere un cervello specializzato – e quindi buono per una specializzazione, e scarso per tutte le altre. E abbiamo bisogno di dare molta più importanza allo sviluppo di ciò che sa fare meglio.
Ciò che dovete fare è vendere le vostre abilità, piuttosto che tenerle per voi. Credo molto all´utilità del farsi un portfolio. Fate un bel portfolio delle vostre migliori idee. La gente che lo andrà a guardare dirà “wow, questa è davvero una buona idea”.
Questa è una cosa che ho fatto per tutta la mia vita... voglio dire, ho venduto i lavori con l´invio di un portfolio di disegni e immagini di lavori che avevo disegnato. Ho venduto il mio lavoro anziché tenerlo per me.
Il problema con tutto ciò che riguarda la cura dell´autismo è che siamo disposti a fare qualunque cosa per l´autismo a basso funzionamento. Tranne la cosa migliore.

 

WP: Cosa ne pensi dell´aspetto sociale nell´Asperger?

 

TG: Penso che ci siano delle capacità sociali di base che le persone hanno bisogno di imparare. Nel mio campo ci sono moltissimi quarantenni e cinquantenni a capo degli ingegneri manutentori, che sono Asperger e penso che siano funzionali perché negli anni ´50, le abilità sociali di base sono state insegnate a tutti i bambini. Cose come le buone maniere, cose come non essere maleducati. E nella società odierna penso che esserne manchevoli, sia molto doloroso per i bambini Asperger. Io conosco le buone maniere a tavola perché mi sono state insegnate da bambina. Anche cose come chiedere per favore e ringraziare mi sono state insegnate da bambina. E quando penso a questa cosa, penso che sia davvero una buona cosa. Vedo troppi bambini Asperger che sono dei completi zoticoni. Non ci sono scuse per questo. Voi sembrate persone molto gentili. Volevo congratularmi con voi per questo.

 

WP: Grazie.

 

TG: Quando ero piccola mi è stato insegnato a dire per favore e grazie, o che non potevo fare commenti su una signora grassa al supermercato. Recentemente sono andata ad un talent show ad una scuola per autistici e alcuni bambini si sono presentati come completi maleducati di fronte a 500 persone. E´ stato davvero ridicolo.

 

WP: Quando sei stata diagnosticata?

 

TG: Dunque, ho 58 anni e originariamente sono stata diagnosticata come cerebrolesa. E avevo sintomi conclamati. Non ho parlato fino ai tre anni e mezzo-quattro.

 

WP: Cosa ne pensi dell´affrontare una diagnosi da adulti?

 

TG: Beh, penso che la cosa più importante, che sta accadendo, sia che anche se un sacco di persone hanno un funzionamento ragionevolmente buono negli ambienti di lavoro, la loro vita matrimoniale è difficoltosa, poiché il coniuge non comprende cosa stia succedendo. La cosa migliore che si può fare in questi casi, è leggere molti libri.
A volte in un adulto, la diagnosi formale non è del tutto corretta. Penso che tutti potrebbero acquistare il DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disosders – forurth edition) da Amazon per leggere i criteri e sarebbe fatta. E un sacco di questi vecchi ingegneri non sanno nemmeno cosa sia l´Aspergers...
Mi preoccupa che talvolta questa diagnosi possa trattenere una persona.
Vedi, il punto è che è un continuum. Quando un secchione in informatica diventa un Asperger? Non c´è una linea divisoria tra bianco e nero. Ero un´autistica conclamata, ma poi man mano che avanzi nella scala dei secchioni in scienze--man mano che avanzi, quand´è che l´essere secchione in informatica è una diagnosi? Non c´è un limite netto.
Penso che il cervello umano sia talmente complicato, che trovarne uno collegato alla perfezione non sia possibile.

 

Fonte: http://www.spazioasperger.it/caratteristiche-dell-asperger/111-temple-grandin-una-cura

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La Ketamina può contribuire a migliorare la funzione del cervello in mouse di sindrome di Rett

 

 

Uno studio di promessa fuori oggi nel Giornale prestigioso delle Neuroscienze ha indicato che in un modello di topi  con la della sindrome di Rett, i ricercatori potevano invertire le anomalie nell'attività di cervello e migliorare la funzione neurologica trattando gli animali con un farmaco approvato  dalla FDA anestetico, la ketamina. La sindrome di Rett è fra i disordini in relazione con l'autismo più severi, pregiudicanti circa uno in 10.000 nascite femminili all'anno, senza trattamenti efficaci disponibili

“Questi studi forniscono la nuova prova che il trattamento dell'anestetico può invertire le anomalie nella funzione del cervello in topi con sindrome di Rett,„ dice David Katz, PhD, il professor delle neuroscienze, Scuola di Medicina di Case Western Reserve University ed autore senior dello studio. “Egualmente forniscono i nuovi cavi quanto a che generi di droghe potrebbero essere efficaci in persone con la sindrome di Rett.„

I Neuroscenziati alla Scuola di Medicina di Case Western Reserve University potevano mappare con successo le differenze nell'attività di cervello dei mouse normali e quelli con una mutazione genetica che rispecchia la causa della sindrome di Rett in esseri umani. Hanno trovato che - confrontato ai mouse normali - i mouse di sindrome di Rett hanno mostrato le regioni di anormalmente di poca attività nella parte anteriore del cervello (forebrain) e le regioni di anormalmente ad alta attività nella parte posteriore del cervello (tronco cerebrale). D'importanza, hanno trovato che le regioni di sovrapposizione di poca attività con le regioni del cervello che sono egualmente sotto-attivo in esseri umani con autismo classico. Ciò indica che ci possono essere meccanismi comuni che sono alla base dei comportamenti anormali nelle due malattie.

L'identificazione di queste regioni del cervello ha fornito le bugne nelle aree specifiche all'obiettivo per il trattamento. Sulla Base dei risultati precedentemente pubblicati che la ketamina ha attivato i neuroni nel forebrain, i ricercatori hanno dato la droga ai mouse di sindrome di Rett e trovata livelli aumentati di attività di cervello in quelle regioni e la funzione neurologica migliore. D'importanza, la droga era efficace ad una dose bassa che non ha prodotto l'anestesia.

Katz ha avvertito forte che, perché la ketamina può avere effetti anestetici potenti ed è una sostanza controllata, ulteriore lavoro è necessario stabilire la sicurezza della ketamina in pazienti con la sindrome di Rett. Inoltre, la ketamina non è stata usata mai per trattare uno stato cronico e gli studi supplementari sono richiesti di determinare indipendentemente da fatto che questo sia fattibile e sicuro. Tuttavia, le anestetici  più sicuri che agiscono nelle stesse vie della ketamina possono essere disponibili.

A Differenza della maggior parte dei disordini sullo spettro di autismo, i ricercatori conoscono la causa della sindrome di Rett - un cambiamento genetico sul Cromosoma X, che le guide spiegano perché pregiudica le ragazze quasi esclusivamente. Le Famiglie non sanno solitamente se un neonato ha sindrome di Rett perché i bambini  possono sembrare normali per i primi sei - 18 mesi dopo la nascita. Poi, i genitori cominciano notare l'infantile perdendo la capacità di parlare normalmente, muoversi, mangiare o persino respirare. Molte ragazze con la sindrome di Rett possono vivere nell'età adulta e sono in modo da reso non valido che richiedono la cura giorno e notte.

Uno bambino su  88 Americano ha un  disordine in relazione con l'autismo, secondo i Centri per Controllo di Malattie. Quelli influenzati dalla sindrome di Rett possono perdere - a vari gradi - l'abilità per interazione umana normale. Possono essere ritirati, lottare per comunicare e tendere socialmente a impegnarsi nei comportamenti ripetitivi - tutti gli marchi dei disordini che fanno parte dello spettro di autismo.

Fonte: Giornale delle Neuroscienze

CONTINUA LA BATTAGLIA DI BIG-PHARMA ED ACCOLITI APPARENTEMENTE CONTRO LA SENTENZA DI RIMINI MA IN REALTA' CONTRO LA STORIA.
STAVOLTA RISPONDIAMO ALL'ARTICOLO DELLA DOTTORESSA GUENDALINA ALLODI DELLA ASL DI FIRENZE-di Roberto Mastalia
(Il commento è ancora in corso di moderazione)

Ancora una volta mi trovo “costretto” a commentare un articolo “fazioso”, approssimativo, infarcito di luoghi comuni e di notizie fornite non allo scopo di fornire una vera e corretta “informazione” quanto piuttosto di sostenere una tesi destinata a crollare col tempo come un castello di sabbia.
Considerato che la scrivente è un medico, francamente, mi sarei aspettato un “taglio” maggiormente medico-scientifico ad un argomento come quello vaccinazioni-danni-autismo che offre da decenni infiniti spunti; invece, non solo la scrivente non fa alcun riferimento alle decine di studi medico-scientifici che negli ultimi anni sono andati a confermare non solo la correlazione tra Autismo e problematiche gastrointestinali ma anche tra l’abuso delle vaccinazioni e l’autismo stesso inteso come sintomo esterna di una problematica organica a monte di tipo neurologico-immunitario; studi i quali, ancorché indirettamente, sono andati ad avvalorare le tesi a suo tempo prospettare da Wakefield.
D’altra parte capisco – ma non condivido – la posizione di chi come lei, medico di sanità pubblica presso la ASL di Firenze, si senta in dovere di difendere acriticamente “a spada tratta” una posizione oggettivamente antistorica.
Innanzitutto, ritengo necessario per educazione presentarmi riportando quali siano le fonti della mia conoscenza della materia.
Sono quasi nove anni che, quotidianamente, mi dedico allo studio approfondito della correlazione tra vaccinazioni- danni-autismo – ovvero da quando, nella primavera 2003, 10 gg dopo la somministrazione a mio figlio del famigerato MMR Morupar, lo stesso ha avuto una regressione cognitivo-comportamentale con perdita della parola e delle abilità acquisite e “caduta” nell’ambito del cd “spettro autistico” in conseguenza di quella che è stata diagnosticata come un’encefalopatia post-vaccinale.
Da allora, trovandomi di fronte ad una problematica per la quale i vari servizi di neuropsichiatria infantile consultati si dimostravano assolutamente incapaci di fornirne l’eziologia oltre a prospettive di miglioramento e di cura, terapie mediche e comportamentali etc., ho iniziato a ricercare personalmente, senza alcun preconcetto, il materiale necessario sia in Italia che all’estero; tale ricerca mi ha portato col tempo ad essere il referente dei più importanti siti sull’autismo italiani e stranieri, a tenere unitamente a medici, ricercatori e professori universitari, convegni e conferenze in tutta Italia, a conoscere personalmente migliaia di famiglie con soggetti autistici, a tutelare, come avvocato, decine di famiglie nei tribunali di tutta la penisola, ad essere consultato o a partecipare personalmente a trasmissioni televisive, a collaborare con assessorati alla sanità o con commissioni sanità di diverse regioni, compresa la Toscana.
Se da una parte è comprensibile il mio “accanimento” di padre ancor prima che di professionista, altrettanto non si può dire per il disinteresse, l’approssimazione, la negligenza con le quali la stragrande maggioranza dei medici si avvicinano a questa complessa materia.
Lei scrive di “frode scientifica” che si “…arricchisce di nuovi documenti” e che non sarebbe una “semplice falsificazione scientifica” ma che sarebbe stata alla base di un “losco piano scientifico-affaristico” ; frode scientifica alla quale “…sembra non credere un giudice di Rimini”.
Tale “frode” sarebbe fondata su uno studio del Dott. Wakefield nel quale si sosteneva la “…relazione tra MMR e una nuova sindrome costituita da autismo e un’imprecisata malattia intestinale” definita “enterocolite autistica” e sarebbe stata portata alla luce dal giornalista Brian Deer l’opera del quale è definita “…il diligente scetticismo di un uomo, esterno alla medicina e alla scienza”.
In queste poche righe sono racchiuse un’infinità di falsità ed inesattezze che cercherò, per quanto possibile, di illustrale una per una.

1) La “Novità” della Sentenza di Rimini
Contrariamente a quanto da lei ritenuto e scritto, in base a quanto sentito dire, la sentenza di Rimini non è stata la prima (fortunatamente) e non sarà certo l’ultima a correlare l’insorgenza dell’Autismo alle vaccinazioni ed in particolare alla vaccinazione MMR.
Nel corso degli ultimi anni, infatti, sentenze analoghe sono state emesse da molteplici Tribunali (Milano, Ascoli Piceno, Teramo, Busto Arsizio, Genova, Livorno, Cagliari etc.), Corti d’Appello (Milano, L’Aquila, Ancona etc.), oltre che dalla Cassazione e dalla Corte Costituzionale (che ha via via esteso la portata della legge 210/92); a queste si debbono poi aggiungere due famosissime sentenze USA emesse dalla cd Vaccine Court”, tribunale speciale, sulla correlazione tra vaccinazione MMR ed Autismo e decine sulla correlazione tra vaccinazioni ed altre patologie soprattutto a carico del sistema nervoso e di quello immunitario.
La sentenza di Rimini è talmente sbagliata che pochi giorni dopo la Corte Costituzionale ha esteso anche alla vaccinazione MMR le tutele già previste dalla legge 210/92 per quelle obbligatorie!
La differenza tra la sentenza di Rimini e le precedenti in realtà è data da un fattore esterno.
Fino allo scorso anno case farmaceutiche, Ministero della Salute e SSN avevano preferito tacere sulle precedenti sentenze per evitare, anche criticandole, di dare loro risalto nella speranza che passassero inosservate. La circostanza che ha “costretto” tali soggetti a cambiare strategia è stata la pubblicazione di un’indagine commissionata da Sanofi Pasteur MD e riferita anche d Altroconsumo dalla quale è emerso che circa il 95% delle persone che parlano di vaccini “nella rete”, in social network o youtube, ne parlano negativamente! Necessitava, quindi, un repentino cambio di rotta.

2) Il Giudice “credulone”
Anche in questo caso, contrariamente a quanto da lei ritenuto e scritto, il Giudice non ha preso una decisione in base alla sua “fantasia” ma avvalendosi di una serie di consulenti medici (CTU, CTP e consulenti vari) il lavoro dei quali, qualora non ne fosse a conoscenza, è stato propedeutico alla decisione del Giudice. Tali consulenti hanno accertato l’esistenza di tale correlazione non certo in base all’articolo del Dott. Wakefield quanto piuttosto a tutta una serie di articoli e studi che sono stati pubblicati negli ultimi anni, che io conosco e che potrebbe conoscere anche lei se solo si prendesse la briga di andarseli a cercare senza fidarsi di quello che le viene riferito!
Considerato che non esistono “evidenze scientifiche” certe ed inequivocabili né della correlazione né del contrario, è fondamentale la ricostruzione degli eventi ed il legittimo convincimento sia dei periti che del Giudice.
Inoltre, le ricordo che il Giudice, in base a quanto previsto dalla legge 210/92, considerata la natura assistenziale dell’indennizzo, avrebbe potuto comunque concederlo anche in presenza di una consulenza negativa!
Ritengo quindi che la sua ignorantia materiae, sia oltremodo offensiva non solo per il Giudice che ha emesso la sentenza ma anche per i vari medici che hanno svolto la loro opera nel processo oltre ai loro predecessori.
Solo in Italia persone completamente ignoranti di quanto accaduto nell’ambito di un procedimento civile o penale possono permettersi di formulare critiche così destituite di fondamento ed offensive senza doverne rispondere!

3) La vicenda di Wakefield: MMR, “nuovi documenti”, Enterocolite Autistica
Pur comprendendo la vostra difficoltà nel reperire argomenti scientificamente validi per contrastare la correlazione vaccinazioni-danni-autismo, ritengo stucchevole il continuo ricorso alla vicenda del Dott. Wakefield; soprattutto quando, contrariamente a quanto scritto, non si è conoscenza di tutti i retroscena e dei “nuovi documenti”.
Da quanto scrive, ritengo che lei, a differenza del sottoscritto, non solo non abbia letto lo studio del 1998 ma nemmeno le accuse formulate a Wakefield sia in sede penale che di fronte all’ordine dei medici e soprattutto gli ulteriori sviluppi.
Per consentirle di seguire il ragionamento e di comprendere la complessità della materia, gliela dividerò in due parti: a) la prima squisitamente medico-scientifica; b) la seconda di natura più prettamente giornalistica.
a). In merito alla prima, in realtà lo studio del Dott. Wakefield asseriva innanzitutto l’esistenza di una correlazione tra l’Autismo e problematiche gastrointestinali ed in “conclusione” avanzava l’ipotesi di una correlazione tra entrambe le problematiche e la vaccinazione MMR.
Ebbene, in questi 14 anni si sono moltiplicati gli studi che hanno confermato la correlazione tra Autismo e problematiche gastrointestinali tanto che è oramai divenuto consuetudine (tranne che per chi ha scritto le Linee Guida sull’Autismo 2011-2015, ma questa è un’altra storia…) parlare di “Enterocolite autistica” e di “Gluten Sensitivity” ed anche per quanto riguarda gli studi sulla correlazione tra vaccinazioni e problematiche neurologico-immunitarie che possono portare alla sindrome autistica sono stati pubblicati numerosi studi, soprattutto ad opera di università statunitensi.
Forse non è a conoscenza del fatto che l’MMR è in assoluto il vaccino che “vanta” il maggior numero di prodotti ritirati dal commercio tra i quali MMR Morupar, MMR Pluserix, MMR Immravax etc. e potrei deliziarla con una “simpatica” (si fa per dire) ricostruzione storico-scientifica sulla storia del vaccino MMR Morupar e degli strani legami tra il nostro Ministero ed una nota casa farmaceutica italiana e della negligenza che ha contraddistinto l’operato del Ministero e del SSN per ben 14 anni!
Inoltre, continuate a ripetere come un disco rotto la mancanza di correlazione tra vaccinazioni e danni neurologico-immunitari tra i quali anche l’autismo autismo pur in presenza delle seguenti circostanze inequivocabili:
- Nelle Linee Guida sull’autismo 2011-2015 c’è per la prima volta l’ammissione che per Ministero e SSN, “…ad oggi le cause dell’autismo sono ignote”; frase che (spero) abbia finalmente accantonato l’idea di un’inesistente “causa genetica” che aveva preso il posto della precedente cd “mamma frigorifero”.
- Ad ulteriore riprova di come, a distanza di decenni da Kanner, la medicina “ufficiale” per mera convenienza preferisca fare come lo struzzo e nascondere la testa per non riconoscere le vere cause dell’autismo e di come “brancoli nel buoi” valga la considerazione che l’Autismo (o Autismi) è ancora considerata una sindrome di tipo neuropsichiatrico confondendo i sintomi (effetti) con la patologia organica a monte di tipo neurologico-immunitario (causa); per questo i soggetti autistici vengono ancora trattati con la neuropsichiatria mentre per esempio in Francia dal marzo 2012 l’Haute Authoritè de Santè ha deciso di eliminare tale approccio per il quale ha ammesso non esistano “evidenze scientifiche” che serva a qualcosa. E pensare che quando io (come molti altri prima di me) affermavo queste cose alcuni anni fa mi guardavano come un marziano!
- Negli ultimi 20 anni si è passati in Italia da 1 soggetto autistico ogni 10.000 ad 1:100 circa mentre in USA si è arrivati ad 1:88 con una progressione stimata del 100% ogni 5 anni (CDC, weekly report, aprile 2012 riferito anno 2010) ed in Corea 1:38; quale sarebbero secondo lei le cause? Non pensi nemmeno per un momento a rispondermi che ciò sarebbe legato ad un presunto “miglioramento delle tecniche diagnostiche” perché offenderebbe prima la sua intelligenza e quindi quella dei lettori stante la presenza di dati statistici (sia presso le ASL che presso il Ministero della Difesa) e matematici che la smentiscono!
- Se le vaccinazioni non possono produrre danni neurologico-immunitari perché da decenni testi universitari, pediatrici, i testi di medicina in uso ai medici militari, pubblicazioni, libri, articoli, studi, foglietti illustrativi dei vaccini etc. dicono l’esatto contrario indicando decine di patologie soprattutto a carico del sistema nervoso e di quello immunitario?
Perché le CMO anziché scrivere che i vaccini non fanno male affermano che“…episodi probativi per una qualsivoglia ripercussione organica focale e/o generalizzata, a carico del sistema nervoso centrale o periferico, costituiscono le comuni riconosciute complicanze post-vaccinali”?
Perché ci sono in tutto il mondo civile normative che indennizzano il danno da vaccino?
Perché negli USA esistono le tabelle del Vaccine Adverse Event Reporting System (VAERS) sui danni da vaccino e sui tempi di latenza?
Perché un famoso vaccino DTaP, il Tripedia della Sanofi Pasteur MD, ha inserito nelle possibili reazioni avverse, oltre a casi di Sudden Infant Death Syndrome (SIDS), la parola “AUTISM”?
b). L’approssimazione che ha dimostrato nell’approcciare la materia sul piano medico-scientifico non poteva che aumentare sul piano squisitamente giornalistico non sapendo ( o avendo taciuto) quanto segue:
- Il Dott. Wakefield è stato condannato in primo grado ed ha proposto appello sia contro al sentenza penale che contro il provvedimento di radiazione dell’ordine dei medici britannico; conseguentemente, non essendo intervenuto alcun provvedimento definitivo, ritengo debba prevalere la presunzione di innocenza!
- Pochi mesi fa il Prof. John Walker-Smith, già collaboratore del Dott. Wakefield anche nel famoso studio, è stato riabilitato dal GMC;
-. Le accuse a Wakefield si basavano essenzialmente su violazioni burocratiche nelle procedure, alcune ancora in fase di accertamento, altre negate persino dai genitori degli stessi bambini, peraltro mai ascoltati.
- Un unico studio sembrava negare la correlazione tra mercurio-thimerosal (contenuto ancora oggi in numerosi vaccini) e danni neurologico-immunitari tra i quali l’Autismo, il cd “Studio danese” del 2002; “peccato” che secondo la stampa mondiale ed in particolare statunitense, lo studio sia poi risultato palesemente falsificato, anche se la vicenda non ha avuto certo l’eco di quello di Wakefield, per i seguenti motivi: il prof. Paul Thorsen era già collaboratore del Center for Desease Control and Prevention statunitense (CDC) e, visto scoperto l’inganno, è scappato con ben 2 milioni di dollari; dei sette coautori, tre avevano ricevuto finanziamenti direttamente dal CDC mentre altri due erano dipendenti dello Statens Serum Institute, casa farmaceutica danese produttrice di vaccini!
Tralascerò, per questioni di tempo e spazio, riferimenti ad altri “eminenti” professori che hanno avuto negli ultimi anni un ruolo fondamentale nel trasformare normali influenze in pandemie (Prof. Osterhaus, detto Dott. “Flu”), nel pubblicare studi ridicoli sui vaccini, nel garantire, previo lauto compenso, coperture politiche ad operazioni di corruzione tese ad introdurre prodotti nell’ambito dei protocolli vaccinali senza i prescritti requisiti e necessità, nel sottoscrivere contratti per la fornitura di vaccini coperti da inspiegabile quanto immotivato “segreto” con clausole che persino un bambino (ancor prima che la Corte dei Conti) avrebbe definito ridicole etc.; “qualcuno” di più grande di noi avrebbe detto: “chi è senza peccato scagli la prima pietra!
In ogni caso, ritengo poco rassicurante il fatto che lei dimostri una così scarsa conoscenza della materia.

4) Brian Deer: la diligenza di un uomo esterno alla medicina ed alla ricerca
Come da lei riferito, il motivo scatenante lo scandalo che ha coinvolto il Dott. Wakefield non è nato da una serie di studi scientifici che hanno dimostrato l’infondatezza dello studio del 1998 (e ci si potrebbe quindi chiedere il perché e cosa pensasse il mondo scientifico) quanto piuttosto un’indagine effettuata dal giornalista Brian Deer pubblicata sul Sunday Times.
Forse non ricorda che nel luglio 2011 il gruppo che fa capo a Murdoch, proprietario tra l’altro del Sunday Times, è stato colpito dal più grande scandalo della storia del giornalismo avendo accertato che venivano effettuate registrazioni, intercettazioni e controlli illegali e quindi realizzati fascicoli ad hoc per danneggiare i propri avversari; circostanza che ha costretto Murdoch a recarsi personalmente davanti al parlamento britannico per chiedere pubblicamente scusa.
Inoltre, lo stesso periodico, intorno ai primi anni ’80, aveva acquistato una fama poco lusinghiera a causa del falso scoop sui diari di Hitler; corsi e ricorsi storici…
Lei afferma che Brian Deer sarebbe stato un giornalista “libero”; come spiega allora che la stampa inglese non ricompresa nel Gruppo Murdoch ha scritto che lo stesso avrebbe avuto legami finanziari con la potente Merck?
In genere, con malcelati ignoranza e disprezzo, vengono tacciate di “complottismo” le persone contrarie alle vaccinazioni mentre stavolta è stata lei ad andare ben oltre parlando di “losco piano scientifico-affaristico”; il principe De Curtis le avrebbe risposto: “ma mi faccia il piacere!”.
Stante la lunghezza del mio intervento, per la quale mi scuso con i lettori (ma non è una materia talmente complessa che non può certo essere liquidata con battute da bar sport), evito di replicare alle molteplici castronerie che ho potuto leggere nei commenti ad opera di persone che, stante il tenore delle considerazioni svolte, avrebbero fatto molto meglio a dedicarsi ad altro.
Confido che quanto da me scritto possa fungere quanto meno da spunto intellettivo ancor prima che medico-scientifico sia per lei che per i lettori più attenti.
Cordialmente

Avv. Roberto Mastalia

Legge sulla responsabilità dei sanitari e linee guida

Il decreto legge sulla sanità in vigore da qualche giorno prevede esplicitamente quanto segue:
  Art. 3 
            Responsabilita' professionale dell'esercente 
                      le professioni sanitarie 
  1. Fermo restando il disposto dell'articolo 2236 del codice civile,
nell'accertamento della colpa lieve nell'attivita' dell'esercente  le
professioni sanitarie il giudice, ai  sensi  dell'articolo  1176  del
codice civile, tiene conto in particolare dell'osservanza,  nel  caso
concreto, delle linee guida e delle buone pratiche accreditate  dalla
comunita' scientifica nazionale e internazionale. 
Pertanto la Linea guida n,21 dell'ISS sul trattamento dell'autismo può contare su una maggiore forza, poichè il medico che se ne allontana può essere accusato anche nel caso di colpa lieve, con le conseguenze di obbligo di risarcimenti da pagare.
E' una buona norma che da un lato tranquillizza i medici aggiornati che si attengono alle linee guida e dall'altro facilita le richieste di risarcimento dei malati che hanno ricevuto danni da comportamenti "devianti" dei sanitari. Quindi se un Neuropsichiatra non vi mette per iscritto che il bambino non debba fare ABA a scuola ( quindi non rispetta le Linee Guida Internazionali) i genitori possono avvalersi di questa legge per tutelare il loro bambino con handicap ad avere diritto all'ABA nella scuola!
Lo Staff di AP

Ringraziamo Alberto Paperinik per la condivisione  su FB tratta dal suo sito http://autismomicanoccioline.wordpress.com/2012/09/26/aba-significativa-testimonianza-di-uninsegnante/ una  testimonianza di una maestra sull'ABA

 

ABA: significativa testimonianza di un’insegnante.

Raccolgo questa testimonianza che voglio condividere con voi,ringraziando di cuore l’insegnante Mariella, che scrive:

Ciao sono un’insegnate di sostegno, non so se la mia testimonianza potrà essere utile. Lavoro con bambini e ragazzi autistici da 22 anni, prima in un centro riabilitati,vo ora nelle scuole. Ho utilizzato molti metodi e metodologie teacch e aba compreso. Ogni metodo puo’ far qualcosa, e può essere utile ma nessun metodo MAi nella mia vita mi ha dato risultati veloci e definitivi come l’aba. Ho lavorato in classe con l’aba con una meravigliosa bimba mentre a casa la famiglia seguiva il metodo con delle strepitose terapiste, tutti i pomeriggi dal lunedì al venerdì . Nessun bambino con il quale ho lavorato ha imparato così tanto in così poco Ciao sono un’insegnate di sostegno, non so se la mia testimonianza potrà essere utile. Lavoro con bambini e ragazzi autistici da 22 anni, prima in un centro riabilitati,vo ora nelle scuole. Ho utilizzato molti metodi e metodologie teacch e aba compreso. Ogni metodo puo’ far qualcosa, e può essere utile ma nessun metodo MAi nella mia vita mi ha dato risultati veloci e definitivi come l’aba. Ho lavorato in classe con l’aba con una meravigliosa bimba mentre a casa la famiglia seguiva il metodo con delle strepitose terapiste, tutti i pomeriggi dal lunedì al venerdì . Nessun bambino con il quale ho lavorato ha imparato così tanto in così poco tempo, compresa l’ acquisizione del linguaggio che prima era inesistente anche a livello gestuale. Tutto questo in pochi mesi.Ho raccomandato ad altre mamme di ragazzi autistici questo metodo perchè a mio parere è l’unico veramente efficace altro che le solite logopedia, ippoterapia, musicoterapia…non c’è paragone. Inoltre riguardo il problema di stressare il bambino a mio parere è un falso problema, è un problema degli adulti e di come leggono la realtà, il bambino autistico ama lavorare e imparare, lo aiuta a gestire la realtà, io finora ho osservato che più un bambino lavora in maniera strutturata e diventa competente più si sente tranquillo.

DIRITTI NEGATI...non è tempo per noi che non ci adeguiamo mai

di Alessandro Capobianchi

 

ITALIA 19 LUGLIO 2012

ALLA CORTESE ATTENZIONE DEI MEZZI D'INFORMAZIONE

 

NON SONO " DIEGO DELLA VALLE"  CHE SI PUò PERMETTERE DI ACQUISTARE UNA PAGINA DI UN GIORNALE E SCRIVERE QUEL CHE  VUOLE, TUTTAVIA VI CHIEDO DI PUBBLICARE QUESTA LETTERA AFFINCHE' POSSA ARRIVARE DOVE IL BUON SENSO NON ARRIVA.

 

 

Immedesimarsi in una persona con Autismo... è praticamente impossibile,  ma anche la più amara delle giornate può avere un altro sapore. Questo vorrei dire a quelle madri e padri che hanno un figlio disabile.

Non riesco più a ricordare cosa significa essere normali, nel linguaggio di quel mondo di cui facevo parte e che oggi non mi vuole, da quando combatto contro lo spettro della patologia dell'autismo  e dell'autismo istituzionale.

Ho cercato in una vita normale di focalizzare lo scopo della mia vita, ma lungo il percorso è successo qualcosa d'inaspettato.

Come posso aiutarti a vedere, ora, figlio mio!? Posso solo sostenerti con le mie spalle per stare in piedi.

Non riesco a ricordare una vacanza, intesa come tale, una festa vissuta come dovrebbe essere vissuta.

Non siamo liberi di frequentare posti e luoghi comuni, a causa anche di una cattiva informazione, per la mancanza di strutture adeguate ad ospitare ed accogliere dei bambini ed i loro genitori.

 

Capita di avere di tanto in tanto un fine settimana positivo e quando arriva lo ricordi come un evento storico.

 

Si continua a parlare  di tagli. La crisi lavorativa e sanitaria colpisce anzitutto e soprattutto anziani e disabili, ma mai chi non ha problemi di natura economica...ed indirettamente o direttamente...anche i genitori degli stessi bambini e/o ragazzi disabili, una situazione che grava sulle famiglie ed aggrava le stesse famiglie, costringendole a sobbarcarsi di spese ABNORMI per una mancanza di servizi dovuti, ma non voluti...((( qualcuno sa dirci perchè?))) .

 

Dal punto di vista sociale, attendiamo da anni una risposta efficiente e soluzioni altrettanto efficaci.

Ci dicono "vedrai tutto si risolverà" ed intanto il tempo passa e per noi che di tempo non ne abbiamo, con lui ((( il tempo))), ogni giorno cresce lo sconforto, perchè non sai che fare... Poichè ogni giorno devi combattere con nuovi problemi legati alla malattia di tuo figlio e ti senti disarmato/a, inerme...e qualche volta ASETTICO.

 

Questo è un mondo che non ci vuole, che ci abbandona a noi stessi , ed in alcuni casi sono gli stessi amici a non comprendere  ed io sono stanco dei troppi rinvii e dico a tutte le istituzioni (((locali e non)))...BASTA...MA BASTA.

Bisogna intervenire SUBITO...come?

Partendo dalla soluzione e non dal problema...ascoltare i genitori... può essere un buon inizio ed applicare le leggi lo è altrettanto...poi occorre cuore e buona volontà.

 

Non posso sicuramente affermare che questo è quello che avrei voluto per i miei figli, pensando ad una famiglia, in questo mondo di squali.

Una vita difficile , dove solo se ti sai difendere con le unghie e con i denti, riesci a sopravvivere, dove il dio denaro la fa da padrone, dove si è perso il rispetto per il proprio simile.

 

Non è facile accettare una malattia, una patologia del proprio figlio, ed allora ti chiedi:

-Perchè proprio a me?

-Cosa ho fatto di male?

-Cosa posso fare?

-Chi mi aiuterà? 

E poi ti rendi conto che è e sarà solo tuo figlio che vivrà una vita difficile, in un mondo che va sempre piu' di corsa, lasciando indietro chi non è in grado di stare al suo passo...ed in qualche caso anche volutamente abbandonato...poichè considerato un peso dalla comunità.

 

Non ho certo la bacchetta magica per risolvere i problemi, SONO UN GENITORE COME VOI, non ho la ricetta per uscire dal tunnel dell'autismo, MA HO CAPITO COSA SERVE AI MIEI FIGLI, QUALI SONO LE STRATEGIE DA ADOTTARE E PERCHE'.

Ho capito che non è piangendomi addosso, che darò un futuro ai miei figli. Se puoi capire anche tu, che non hai nulla da perdere, se puoi credere di poter dare un futuro  a tuo figlio e a tutti figli dell'autismo, ALLORA SEI GIA' TRE PASSI AVANTI.

 Ho vissuto parte della mia vita alla ricerca di risoluzioni ai miei problemi, rivolgendomi alle istituzioni, nella speranza che qualcuno con un cuore grande mi prendesse per mano, facendomi uscire dal baratro. Ho vissuto così 2 anni di travaglio cercando risposte a domande dove risposte non c'erano.

Ho perduto del tempo prezioso che  mai nessuno mi restituirà e ancor meno ai miei figli, per accorgermi  che solo un genitore come me può capire lo stato d'animo nel vedere il proprio figlio  autistico....un misto tra angoscia e impotenza,  per scoprire di non poter parlare con nessuno, perdendo ogni contatto con la realtà, con la  vita sociale ed allora si diventa disabili nostro malgrado e nello specifico AUTISTICI.

Ho conosciuto Mara, una mamma ed una donna straordinaria. Ho visto in lei gli occhi di una madre gonfi di dolore per l'autismo di suo figlio,  senza nessuno a cui raccontarlo,  con la consapevolezza di essere SOLA. In lei ho rivisto i stessi miei occhi.

Ho rivisto quegli occhi ritornare alla speranza , a sorridere verso un suo simile,  anche se solo uno sconosciuto e comprendere che insieme è possibile  vincere.

Insieme possiamo fare tanto, insieme possiamo aiutare i nostri figli, scendere dal titanic per risalire sull'arca....non permettere a nessuno di annullarti, noi siamo chi vogliamo essere.

Ma il vero autistico, il vero ostacolo è la politica ed i suoi rappresentanti che si mettono le dita nelle orecchie per non sentire, le mani sugli occhi per non vedere, sulla bocca per non parlare ed in mezzo alle gambe ...per farsi cavoli suoi.

Vedendo , anni fa, "rain man" , oggi in una tournè teatrale, pensavo, durante e dopo a cosa avessi fatto se fosse capitato anche a me. Oggi ho 3 figli di cui 2 autistici e mi batto per loro, vivo per loro, morirei per loro.

 Il senso di responsabilità dei genitori con figli autistici è elevatissimo Non possiamo spianare loro la strada, ma  costruire attraverso un duro lavoro una carta stradale con la quale possono orientarsi.

voglio salutarvi dicendovi che questa lettera non è rivolta solo agli orfani di ideali ma si rivolge anche a coloro che vogliono cambiare il modo di guardare all'esistenza.

 

AUTISMO è PER TUTTA LA VITA...MA MAI...CONTRO LA VITA.

EVIDENZE SCIENTIFICHE DELL'INNESCO EPIGENETICO NELL'AUTISMO.

 

pubblicata da Letizia Bernardi il giorno Mercoledì 26 settembre 2012 che ringraziamo per la condivisione :)

 

L'autismo è considerato dalla comunità scientifica una  sindrome dello sviluppo neurologico. Sono state segnalate numerose eziologie associabili a mutazioni genetiche rare, ma nella maggior parte dei casi l’eziologia (la causa) è idiopatica (non se ne conosce l’origine).

 

METODOLOGIA / Principali risultati:

Per scoprire se esiste una disregolazione importante di qualche gene nell'autismo gli scienziati hanno analizzato i tessuti cerebrali accuratamente selezionati in autistici di cui non si comprendeva la causa della sindrome, e hanno controllato ad alta risoluzione l'espressione cerebellare del gene  BA19 (occipitale), insieme all’intero genoma per cercare se esisteva un problema di metilazione del DNA. Gli scienziati affermano con sicurezza che non ci sono cambiamenti nella metilazione del DNA, ma sono state identificate con evidenza nel cervello autistico, alcune anomalie di espressione genica in due aree precise del metabolismo: una sotto-regolazione sia dei geni della fosforilazione ossidativa mitocondriale che della traduzione delle proteine. Hanno poi trovato un’associazione precisa tra specifici domini (modalità espressive comportamentali) nell'autismo e una specifica espressione genica cerebrale dei moduli relativi alla mielina / mielinizzazione, infiammazione / risposta immunitaria e segnalazione purinergici (mediatori nella neurotrasmissione).

 

CONCLUSIONI / SIGNIFICATO:

Questo lavoro ha messo in evidenza due temi in gran parte non riconosciuti nella fisiopatologia dell'autismo e suggerisce diverse basi molecolari per i diversi fenotipi comportamentali nell’autismo.

 

PLoS One. 2012;7(9):e44736. Epub 2012 Sep 12.

Brain transcriptional and epigenetic associations with autism.

Ginsberg MR, Rubin RA, Falcone T, Ting AH, Natowicz MR.

 

Storia di Antonio, ragazzo autistico senza più terapie

I genitori lottano da due anni perché una struttura si occupi del suo sviluppo: «Siamo rimasti soli. E abbiamo paura»

 

di Gabriella Grimaldi

SASSARI. Antonio è un ragazzino autistico che nei primi anni della sua esistenza ha vissuto in un mondo a parte espresso perlopiù con suoni inarticolati e accessi di rabbia incontrollabili. Oggi, a 14 anni, ha conseguito il diploma di terza media affrontando gli esami come i suoi compagni. Abbraccia la mamma e la bacia, guarda negli occhi le altre persone e ha uno splendido rapporto con il papà.

Sembrerebbe una storia a lieto fine ma non lo è. Antonio da due anni non viene seguito in alcuna struttura sanitaria, in pratica non fa più le terapie riabilitative che hanno portato ai risultati attuali. E non certo per cattiva volontà dei genitori, anzi. Sono proprio loro che vogliono denunciare di trovarsi in una strada senza uscita, di non sapere a chi rivolgersi per fare in modo che al proprio figlio venga riconosciuto il diritto di essere curato, che il lavoro e l’immane fatica fatti fino ad oggi non siano stati inutili. «Io vorrei spiegare a tutti - dice Maria Grazia - il senso di solitudine che noi viviamo tutti i giorni rispetto alla condizione di Antonio. Siamo disperati, arrabbiati ma anche molto spaventati perché ci chiediamo che cosa potrebbe succedere a nostro figlio un domani che noi non ci saremo più. Chi se ne occuperà se lui non potrà diventare autonomo? È una prospettiva alla quale non voglio neppure pensare ma so che soltanto attraverso una terapia adeguata potrà avere una chance. Perciò lotterò con tutte le mie forze perché questo accada».

L’ultimo percorso a ostacoli per Maria Grazia e suo marito Gianmarco è cominciato nel 2010 quando Antonio è stato “dimesso” dal centro di riabilitazione Rnm di Sassari dove era seguito da quando gli era stato diagnosticato questo grave disturbo dello sviluppo: era scaduta la convenzione con la Asl. In pratica, era stato spiegato, in assenza di un intervento specifico della Asl il centro non era in grado di praticare al ragazzo le terapie adatte alla sua età. Si sarebbe dovuto ricominciare il lavoro in equipe con la famiglia e con la scuola, un percorso da fare tutti insieme perché Antonio avesse le possibilità di maturare ancora, di affrontare in maniera adeguata la sua adolescenza. Così non è stato e dalla data delle dimissioni dal centro di riabilitazione convenzionato è stata un’affannosa corsa per capire dove il ragazzo poteva essere seguito. «Finora sono stati tutti buchi nell’acqua - continua Maria Grazia -. Abbiamo portato nostro figlio in una struttura privata ma, a parte le spese per noi insostenibili, manca il collegamento con la scuola, che è fondamentale. E anche noi abbiamo bisogno di essere seguiti da esperti». Una speranza si era accesa quando i due genitori hanno “captato” che il centro Gena aveva presentato alla Regione un progetto sperimentale per la riabilitazione dei ragazzi autistici adolescenti. Si sono messi subito in lista d’attesa e, oggi che Antonio deve iscriversi alle superiori, da quella lista non sono ancora usciti. Insieme a lui aspettano altri 24 ragazzi che nel frattempo sono curati esclusivamente dalle proprie famiglie.Una sorte amara per tante persone che soffrono in un totale isolamento.

Nel territorio sono 350 i bambini affetti da autismo in carico alla Asl n.1. I centri convenzionati sono Rnm e Aias a Sassari, poi ci sono il Ctr di Alghero, il San Giovanni Battista di Ploaghe e il San Gavino di Porto Torres. I ragazzi più grandi sono seguiti dalla Gena ma si tratta di un sistema non omogeneo. Si era parlato di un centro unico per l’autismo ma ancora dalla Regione non sono arrivate notizie.

 

Fonte: http://lanuovasardegna.gelocal.it/sassari/cronaca/2012/09/23/news/storia-di-antonio-ragazzo-autistico-senza-piu-terapie-1.5744400

Autismo: ha origine prenatale. Deve aver luogo 1* trimestre gravidanza

04 Ottobre 2012 - 12:12

(ASCA) - Roma, 4 ott - ''L'autismo ha un'origine prenatale. I fenomeni patologici devono aver luogo nel primo trimestre di gravidanza perche' si possa assistere ad una sindrome autistica. La ricerca scientifica ha dimostrato che un cervello perfettamente formato alla nascita non puo' andare incontro all'autismo''. Lo ha affermato il professore Antonio Persico, direttore del Laboratorio di Psichiatria molecolare e neurogenetica dell'Universita' ''Campus Bio-Medico' di Roma, al convegno sull'autismo promosso oggi dall'esponente dell'Udc Paola Binetti a Palazzo Marini.

''L'autismo e' come la febbre - ha proseguito - e' il sintomo di tante malattie diverse. Non esiste l'autismo ma gli autismi, ovvero le tante sindromi che insieme condividono il problema dell'interazione sociale''.

Per cio' che riguarda i vaccini, ha precisato il professore, ''nelle nazioni in cui sono stati sospesi alcuni di essi, i dati sull'autismo non si sono spostati di una virgola. Esiste un piccolo sottogruppo di bambini quali oltre ad avere il problema prenatale ha anche una componente infiammatoria causata dai vaccini che va studiata. In questo caso il vaccino puo' far precipitare l'autismo, ma non e' causa della malattia, solo una concausa di un esordio di tipo regressivo. Non esistono evidenze che ci possa essere un vaccino che causi la malattia e non vaccinare i bambini e' una cosa criminale''.

Quello che si e' proposto oggi il professor Persico ''e' di portare dati e certezze. Mi occupo di autismo dal 1997, da due anni dirigo l'unita' ambulatoriale di Neuropsichiatria Infantile e dell'Adolescenza presso il Policlinico universitario Campus-Biomedico e il 24 settembre e' partita anche l'attivita' clinica della fondazione luce di Milano.

Abbiamo il DNA di 600 genitori italiani con figli autistici, si tratta del piu' grosso campione genetico. Noi facciamo diagnosi, valutazione e ricerca, ma non facciamo alcune forme di riabilitazione''.

Per tutelare le famiglie ''occorre garantire loro terapie scientificamente validate. Se una terapia non e' scientificamente validata non vuol dire che non sia valida- ha concluso Persico- ma che bisogna fare lo sforzo di validarla scientificamente''.

 

 

Aumenti di Casi di autismo in California

LA CALIFORNIA SI E' TROVATA IMPREPARATA ALL'AUMENTO DEI CASI DI AUTISMO, L'ALLARME ERA GIA' STATO LANCIATO DIVERSI ANNI FA.
IN QUESTO GRAFICO I NUMERI ED LA CRESCITA DEI COSTI DAL 1995

 

Fonte: http://www.vcstar.com/photos/2012/sep/22/182651/

La psicoanalisi non serve a curare l’autismo.
L’Alta Autorità Francese per la Salute, nel suo ultimo rapporto, ha bocciato, senza mezzi termini, questa via indicata dal grande Maestro. Almeno su questo fronte. Un giudizio tanto severo, quanto giustificato da un’innegabile evidenza.
Infatti, a 30 anni dalle prime sperimentazioni, nessuna risultanza scientifica è stata in grado di confermare che la psicoanalisi è in grado di venire a capo di quello che tecnicamente viene definito Disturbo dello Spettro Autistico.
Che causa in chi ne soffre una grave tendenza all’asocialità e all’incapacità di interagire con il mondo esterno. Di qui il forte richiamo degli esperti di Parigi nei confronti dei tanti psicoanalisti che promettono ai familiari dei pazienti una pronta, quanto impossibile guarigione. 
Inutile dire che questo scontro all’interno della comunità scientifica ha destato un vespaio di polemiche.

Fonte:www.genitoricontroautismo.org

 

In sintesi un piccolo riassunto su FB da parte di Wolfgang David del sito Asperger.it:


I gradi di efficacia
sono (A=certo, B=efficace, C= probabilmente efficace ma con poche prove). A cui si aggiungono il parere degli esperti e la bocciatura.

Intervento precoce:
ABA (grado B) e Denver (grado B), in misura minore il TEAACH (grado C - con uso di tecniche comportamentali). Aggiungere il parent training a tutte (grado B).

Bocciano:
Son Rise® ;
3i ;
Feuerstein ;
Doman-Delacato;
Camera iperbarica;
Padovan.

Bocciano (ma senza raggiungere il consenso):
Psicoanalisi
Psichiatria Istituzionale

Un discorso a parte per il DIR-Floortime che è bocciato se fatto in modo esclusivo e di (grado C) se combinato con una terapia comportamentale.

Per aree specifiche:

Linguaggio: logopedia (accordo esperto), AAC quali PECS,etc.. (grado C). Comunicazione facilitata (bocciata e sconsigliata).

Socializzazione: CBT - terapia cognitivo comportamentale (grado C)

Cognitivo: ---

Sensoriale: integrazione sensoriale (accordo esperto - ma con diversi ma), bocciano il Tomatis. Attività sportiva (accordo esperto).

Emozioni: CBT - terapia cognitivo comportamentale (grado B), gioco di ruolo (grado C), gruppi sociali (accordo esperto).

Comportamenti problema: metodi linguisti compensativi (grado C), tecniche comportamentali (grado C). Packing (BOCCIATO).

Interventi medici - tutti sconsigliati -

Aggressività: Aloperidolo, Aripiprazolo e Risperidone - solo in casi di reale necessità, comunemente meglio evitare.

Iperattività: metilfenidato - solo in casi di reale necessità, comunemente meglio evitare.

Altri trattamenti biomedici: tutti sconsigliati perché prove insufficienti:
Immunoterapia, chelazione, diete GC, DAN, sedativi, antibiotici e antifungini.

   

N-acetilcisteina limita alcuni sintomi di autismo

 

Un supplemento antiossidante, già ampiamente usato, sarebbe in grado di ridurre alcuni dei sintomi di autismo nei bambini, riferisce uno studio pilota americano. Il supplemento – N-acetilcisteina (NAC)– avrebbe abbassato l’irritabilità nei bambini e ridotto comportamenti ripetitivi, come riportato sulla rivista Biological Psychiatry dai ricercatori della University School of Medicine di Stanford. Il team avverte, tuttavia, che solo 31 bambini sono stati coinvolti e che dovranno essere eseguite verifiche su più larga scala. Attualmente, irritabilità, sbalzi d’umore e depressione nei bambini autistici sono trattati con farmaci antipsicotici, ma questi farmaci possono avere effetti collaterali significativi, tra cui l’aumento di peso e la sindrome metabolica, che aumentano il rischio di sviluppare il diabete. Il NAC, invece, ha effetti collaterali molto più lievi per quanto riguarda appetito, costipazione, diarrea e nausea. I 31 bambini esaminati dal dottor Antonio Y. Hardan di Stanford hanno un’età che va dai 3 ai 12 anni. Metà dei bambini hanno ricevuto un placebo, mentre gli altri hanno assorbito 900 mg. al giorno di NAC per le prime 4 settimane; due volte al giorno le successive 4 settimane e 3 volte al giorno l’ultimo mese. Alla fine del test, i valori di riferimento sono scesi da 13,1 a 7,2. Il calo è inferiore all’azione degli antispicotici, ma ci sono stati meno effetti collaterali. É stata inoltrata domanda per un brevetto che ne consenta l’uso. Uno dei ricercatori ha una partecipazione finanziaria nella BioAdvantex, la società che ha fornito i farmaci per il test.

Nuovo trattamento per l'autismo

 

Le persone affette da autismo soffrono di un disturbo ereditario dello sviluppo del cervello che si manifesta nella prima infanzia. Alcuni ricercatori dell’Università Biozentrum di Basilea, hanno identificato una specifica disfunzione nei circuiti neuronali di pazienti affetti da autismo. La ricerca è stata pubblicata sulla rivista Science. Secondo le stime attuali, circa l1% dei bambini sviluppa un disturbo dello spettro autistico. Fattori di rischio centrali per lo sviluppo della patologia sono numerose mutazioni in oltre 300 geni che sono stati identificati, compreso il gene neurologin-3 che è coinvolto nella formazione delle sinapsi, la giunzione di contatto tra le cellule nervose. La perdita di neurologin-3 interferisce con la trasmissione del segnale neuronale. La conseguenza della perdita di neurologin3 è stata studiata  in modelli animali. I topi privi del gene sviluppano modelli di comportamento che riflettono aspetti importanti osservati nell’autismo. Il team di ricerca ha identificato un difetto nella trasmissione sinaptica del segnale che interferisce con la funzione e la plasticità dei circuiti neuronali. Questi effetti negativi sono associati ad un aumento di uno specifico recettore di glutammato neuronale che modula la trasmissione del segnale tra i neuroni. Un eccesso di questi recettori, inibisce l’adattamento del segnale di trasmissione sinaptica durante il processo di apprendimento, perturbando così lo sviluppo e la funzione del cervello a lungo termine.  Di grande importanza è l’osservazione del team che lo sviluppo alterato del circuito neuronale nel cervello è reversibile. Infatti, quando gli scienziati hanno riattivato la produzione di neurologin3 nei topi, le cellule nervose hanno ridotto la produzione di glutammato ad un livello normale ed i difetti strutturali del cervello, tipici dell’autismo, sono scomparsi. I risultati della ricerca suggeriscono che questi recettori di glutammato potrebbero essere un bersaglio adatto a fermare lo sviluppo del disturbo di autismo. Al momento, l’autismo non è curabile e possono essere alleviati soltanto i sintomi del disturbo mediante terapia comportamentale o altri trattamenti. I risultati di questo studio offrono un nuovo approccio terapeutico che si basa sull’utilizzo di antagonisti del recettore glutammato e la speranza è che questo trattamento possa essere utilizzato con successo in bambini e adulti.

 

Fonte: http://www.medimagazine.it/autismo-possibile-nuovo-trattamento-offre-speranza-di-guarigione/

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